martes, 4 de julio de 2017

Frases erróneas que he leído o escuchado sobre el TEA.


Antes de que leas lo que he escrito quiero precisar que de ninguna manera es mi intención dar la impresión de que sé mucho, o peor: Que sé todo. Dios me libre de pretender ponerme en ese lugar, (ese es su lugar), prosigo; veo con admiración y profundo respeto a papá y mamá que día a día, lucha con todo su amor para darle lo mejor a sus hijos, de ustedes aprendo mucho y sus comentarios me motivan para darles mi tiempo derribando la barrera de la distancia.
Deseo, como único interés de este escrito, que apoye y aporte un poco para derribar otras barreras más grandes que el tiempo y la distancia, esas que surgen de la duda y el desconocimiento ante el TEA.

FRASES ERRÓNEAS QUE HE LEÍDO, HE ESCUCHADO O ME HAN ESCRITO O DICHO SOBRE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO y cuál es mi reacción en gestos y qué es en lo primero que pienso:

1. Tuve Asperger. 😨😑 (mentiroso, mentiroso, mentiroso...) Es una condición que acompaña toda la vida, pero claro puede aprenderse a sobrellevar las dificultades que se tienen y llevar una vida completamente independiente y feliz ¡ESO SÍ SE PUEDE para muchos casos! 😃

2. Mi hijo se curó de autismo. 😣😠😠😡 (aaaggg no inventes, no confundas, no comercialices queriendo vender una supuesta cura).

3. Cuidado con hacer tal cosa, no le vayas a provocar autismo. 😱😨 ¡Plop! ¡Casi caigo para atrás!
“Si te atreves a enseñar, no dejes de aprender”.  Jhon Cotton D.

4. Sólo tiene un poco de autismo. 😲 (se tiene o no se tiene ¡PUNTO!) Lo que puede llegar a medirse es el grado de funcionamiento (en cada área del desarrollo) 😉

5. Padece Asperger o padece autismo (¿perdón? ¿Padece queeee? No es un padecimiento) 😯😩😩

6. Todos tenemos un poco de autismo. 😡😒😝 (eeeeh????... Está bien que quieran que los demás acepten y comprendan a las personas con autismo pero No chin... 🙊 ¡ups se me salió! 😁).

7. Las personas con autismo viven en su propio mundo. 😒( interpretan de forma particular nuestro mundo, no viven en otro mundo).

8. El autista... bla bla bla. 😟 (Por favor! 😯 no, no lo define esa palabra, tiene un nombre propio, 😡 una individualidad, características propias...)

9. No se da cuenta ni de lo que sientes.😔 (el hecho de no poder expresar como tú, no significa que no perciba tus sentimientos ni mucho menos que no sienta 😮) No todas las personas con TEA tienen Alexitimia ni viceversa😌

10. Los Asperger son genios.😝 (Falso, ni todos los genios son Asperger, ni todos los Asperger son genios)

11. Sabemos que nuestros hijos están enfermos 😞😶😫😳😱 NOOO😟POR 🙏FAVOR!!!😓 :(
Para ti ¡Porque sé de tu gran esfuerzo!

¿Quién soy yo para hablar así?  Lejos de mi formación profesional en Educación Especial y Autismo, en Audición y  Lenguaje, lejos de las dificultades que con y sin Asperger vivo a diario, y de mi cercanía con padres como terapeuta de lenguaje de sus niños con y sin autismo. Lejos de todo eso y consciente de que al enseñar debo estar constantemente aprendiendo:
Soy una persona apasionada por la vida, eso me hace encontrarme feliz al servir para que mejore la calidad de vida de nuestros niños.

Escrito por Alondra Santoyo Villa.

Podemos estar en contacto, mi Facebook personal es:

Esta es mi página de Facebook sobre el Síndrome de Asperger:
https://www.facebook.com/AlondraSantoyoV/?fref=ts

Mis correos son:
al0p4l0ma@gmail.com
bienvenidomundoazul@gmail.com

lunes, 3 de julio de 2017

Experiencia de vida de Lucila, una mujer con el Síndrome de Asperger.

Lucila Guerrero
Autora y artista, Montréal.

Nací en Perú. Mi vida, desde la escuela hasta hacerme analista - programadora y esposa, se desarrolló en Piura, una ciudad de la costa norte, cerca de Ecuador.
Fui una niña "modelo", muy calmada, muy silenciosa, muy buenas notas, no hacía problemas, salvo algunos llantos fuertes en casa, aunque no recuerdo muchos. Es en la adolescencia que me di cuenta de mi diferencia con respecto a las otras chicas de mi edad, me sentía sola y no sabía a quién responsabilizar. Me dije: Debo ser yo quién anda mal, entonces sería mejor no existir. Pensé mucho en ello. En lo irremediable.
Sufrí de anorexia y depresión, seguidos de un deseo desordenado de independencia o muerte. Al mismo tiempo mi entrada al mundo universitario, mi primera relación de pareja con alguien que al comienzo se mostraba adorable, para luego ejercer su violencia verbal y física, en privado y en público. Duró varios años que felizmente se terminaron antes que sucediera lo peor: Casarme con él.
Fui dando tumbos de aquí para allá, buscando ser amada, buscando ser como los demás, buscando ser aceptada, buscando un lugar donde encajara bien, viviendo otras formas de violencia, acoso y formas de humillación como mujer. Fue difícil hasta que encontré una persona que reía conmigo, de mis diferencias, tanto reímos, que nos casamos para seguir riendo toda la vida.
Lucila trabaja actualmente en el proyecto fotográfico: "Aimer dans l'imbroglio", explorando el tema del amor en las personas autistas.

En la misma época trabajaba y era una profesional en informática. Quería mi trabajo al punto que podía haber trabajado sin ser pagada, ya que la retribución emocional era grande. Se lo decía a todos, incluso a mis jefes ¡Adivinen qué ! Pues sí, fui explotada muchas veces. 
Mi esposo y yo, decidimos dejar nuestro país e instalarnos en Montreal, Canadá el 2001. Empezamos desde cero, confiaba, junto a él todo estaba bien, todo era fácil, sólo tenía que seguirlo, dejarme llevar y seguir riendo. Hasta que la naturaleza hizo su obra en mí: Me hizo mamá. Y yo, que nunca pensaba en maternidad, ni en niños, yo que era la más indiferente, me volví la más feliz de las mamás cuando tuve mi bebé en los brazos.
Mi hijo pasó a ser mi prioridad. No fue muy bien visto. Sobre todo que necesitaba mucha atención, y mi vida cambió. La gente que se siente importante al dar consejos gratuitos, me hacía saber sus comentarios: Haz esto, no hagas el otro. No escuché.  Mi marido ya no reía y se fue, me quedé sola, sin amigos cercanos, sola con mi hijo. En mi soledad descubrí que tenía capacidades, mi pasión por el arte volvió a estar presente. Sola con la inspiración. Sola sin ser juzgada. El siguiente paso era salir al mundo otra vez, pero ahora sí con cuidado, seleccionando cada persona que entraría a mi vida, únicamente lo positivo. No fue nada fácil, lloré, no dormí. Dolió, pero las transformaciones duelen, ese es el precio. Así pude seguir creciendo.
Lucila y Luka, su hijo de 11 años.

Entre 2008 y 2010 descubrí que somos autistas mi hijo y yo. 
Todo comenzó cuando mi hijo, a la edad de 2 años y medio, quiso que lo llamáramos Tren Azul en lugar de su verdadero nombre. El cambio de nombre duró 20 meses, nunca noté nada inquietante en él porque lo encontraba parecido a mi. Me dije que era simplemente su personalidad, pero fui a consultar y luego de períodos de frecuentar especialistas,  recibí la confirmación: Asperger.
Fue una época de introspección y de conocerme. Entendí que soy una persona linda interiormente, así como soy, que tengo cualidades, valores, que tengo derecho a vivir de acuerdo a mi manera de ser. Empecé à ver los horrores que se comenten tratando de normalizar a la gente, lloré de ver la injusticia y las humillaciones contra otras personas como yo, entonces me volví sensible y comprometida con la causa del respeto a la neurodiversidad. Ahora soy artista profesional, también autora del libro "Lundi, je vais être Luka" (El lunes, voy a ser Luka). Doy conferencias e inicio diversos proyectos para proponer reflexiones sobre la neurodiversidad, sobre la condición autística y sobre el orgullo de ser la persona que somos. Soy cofundadora de Aut'Créatifs, un movimiento de personas autistas por nuestro reconocimiento positivo. Colaboro con otros organismos en arte y autismo. Mi proyecto actual es una exploración fotográfica del amor, en todas sus formas, manifestaciones y gestos, en las personas autistas.
Conferencia:"Mujeres Asperger", Montreal, abril 2015.

Mi vida está lejos de ser color de rosa, hay malentendidos, tristezas, incomprensión. Debo batallar contra el sistema no inclusivo. Debo batallar por mí y por los demás. Quiero abrir un camino para que la vida de mi hijo sea menos difícil que la mía, pero es justamente lo que le da sentido a mi vida, finalmente, después de haberme preguntado una y otra vez sobre el sentido de vivir.
Una de las personas positivas que encontré en mi camino me dijo un día :"Si tú no te quieres, nadie te va a querer". Tenía razón. Para poder llegar a ser amada, tuve que quererme primero y aceptarme como soy.  Ahora, ya no estoy sola, y estoy en paz, sin rencor alguno. Comparto mi historia con respeto para que pueda servir a nuestra causa.
Los invito a visitar mis enlaces y estar en contacto en las redes sociales.

Sitio web:


domingo, 2 de julio de 2017

Consejos para la adquisición del lenguaje y control de esfínter en los niños TEA.


En algunas ocasiones los padres de chicos que pertenecen al Espectro Autista (Síndrome de Asperger o Autismo) han comentado mis otros artículos preguntando de qué manera pueden ayudar a sus hijos para que adquieran ciertos aprendizajes. Para tales ocasiones he recurrido al grupo de adultos Asperger al cual pertenezco y les he planteado estas interrogantes a mis compañeros aspies para que me aconsejen desde sus experiencias (estoy convencida que entre más personas participen aportando sus opiniones en la resolución de una problemática, más factible es encontrar una solución).
A continuación los consejos de mis compañeros aspies (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

Sobre la adquisición del lenguaje.
Antes de que lea estos 10 consejos, primero hay que tener en cuenta que cada chico con autismo tiene su propio "ritmo" para comenzar a hablar. 

1) Por ahí le ayude usar pictogramas para intentar comunicarse con su hijo. La pregunta que me surge es si repite las palabras que escucha. Si fuera ese caso podría usar esa repetición para que aprenda las palabras.

2) Mi hija nunca habló, solo emitía sonidos extraños, pero no decía nada. Nos tocó hablar con ella, aunque no hablara... Todo sé lo decíamos como si ella nos fuera a contestar. Un médico nos dijo que ella estaba en una etapa de asimilamiento. Eso duró años, ella no hablaba ni en casa ni en la escuela, ni en ningún lado. Ella a veces ni pedía los alimentos, había que darle de comer aunque no pidiera nada. Y así seguimos hablándole de todo, sin presión. Un día dijo: “Dame”; otro día dijo: “Pikachu”; otro día dijo: “Mamá”... Del resto todo era hacernos señas, hasta que un día, sin ninguna razón, habló fluidamente. Ya tenía como 9 años, y no dejó de hablar. Nadie le dijo que empezara, nadie le presionó, nadie la obligó, solo habló y listo. Pero nunca dejamos de tratarla como una niña normal que solo se estaba tomando su tiempo para hacerlo y decir algunas cosas... Y así fue. Hoy en día es una niña Aspie espectacularmente parlanchina. Tiene 17 años.

3) Neurocomunicación. Yo recomendaría alguna interface inteligente para comunicarse con su hijo, o en su defecto, usar fichas y ludotecas. Yo aprendí casi todo lo primero así.
Fotografía: Camilo Cuevas.

4) Hay aplicaciones para smartphones y tablets que ayudan en este tipo de casos, ya que mi hija no habla mucho, yo suelo tomar las decisiones por ella o le muestro 2 opciones. Aunque cuando ella se ve impactada por algo, siempre lo señala y trato de explicárselo.

5) Se puede ayudar con la tecnología, una vez vi una chica con autismo no verbal, pero ya como de 18 años que se comunicaba por medio del Pc, con un sintetizador de voz, pero si el niño es muy pequeño, quizás con ayuda de una tablet o el computador, lo puedan estimular para que aprenda a hablar.

6) Llenarlo de besos y amor en exceso!!! Eso podría impulsar la confianza que necesita para expresarse. Nunca tratar de normalizarlos, amarlos con todo.... como son... Ya dirá algo cuando tenga algo que decir y se sienta cómodo para hacerlo... y te garantizo que será algo brillante!!!

7) En la escuela me dicen que mi hija no sabe contar, y yo la he visto señalar números y decirlos en 2 idiomas, pero lo hace espontáneamente y es difícil hacer que lo repita, es como si le faltara contexto.

8) Mi humilde opinión, y como madre y abuela, poniéndome en su lugar, sin pretender ser psicóloga o experta en el tema, y utilizando solamente mi sentido común, diría que pongas a tu hijo frente al televisor, en un canal infantil o educativo, o uno de su preferencia, tal vez musical o de arte, o cocina, y déjalo ahí, hasta lograr que se interese, y tal vez empiece a repetir canciones o palabras, según el caso.
Fotografía: Camilo Cuevas.


9) Mi hija aprendió a hablar a los 6 años, hace un año. Con los vídeos en YouTube: Cantando Aprendo a Hablar. Tienen ejercicios con la lengua y son muy divertidos. Háblale todo el tiempo, aunque el niño no responda, un día lo hará. Muéstrale el nombre de los objetos cotidianos, pronunciando despacio y explicando para qué sirven. El diálogo constante estimula al niño, aunque al principio sólo sea un monólogo, él se sentirá incluido y querrá participar. Pregúntale y dale el espacio para que responda. Probé de todo con mi hija, y eso fue lo que me funcionó.

10) Reforzar los intentos de comunicación verbal suele ayudar mucho en la mayoría de los casos. Reforzar el intento de emisión de sonidos y el dirigir la mirada para fomentar hábitos de comunicación suele conllevar a un mejor pronóstico. Ciertamente hay chicos que luego hablan sin ningún tipo de ayuda o guía específica, pero una base de guía conductual aumenta las probabilidades de que se repitan con mayor frecuencia o no determinadas conductas. Si tiene acceso a contratar un psicólogo, le sería de mucha utilidad (tanto para aprender técnicas y métodos, así como para que haya alguien que pueda contemplar más aspectos de la situación y guiarla de manera más confiable). Los pictogramas también suelen servir, en cuanto a un medio que reemplace el habla suele ser utilizado si no se logra que se comunique verbalmente, o como apoyo para su progreso en otros tipos de comunicación. Brindarlos en edad muy temprana puede desplazar el progreso en la comunicación verbal por el uso del otro medio de comunicación (para tomar estas decisiones tiene que ser evaluado y tiene que trabajar con un profesional -familia y niño- y si es posible con un equipo de profesionales -psicólogo, TO, psicopedagogo, etc.
Fotografía: Camilo Cuevas.


 Hoy mi hijo de 7 años ni pudo disertar frente a su curso.

1) Para disertar es bueno ensayar a solas varias veces primero. Preséntale el tema de manera que case con sus intereses.

2) Primeramente hay que explicarle al niño el tema a exponer, y eso le corresponde a los padres; la idea de que los niños expongan es para desarrollar la habilidad y competencia de la comunicación y la investigación, ahora bien, en casa, luego de que papá y/o mamá le expliquen el tema, es recurrir a la investigación vía libros, documentales, internet, YouTube, etc. Las opciones son diversas, y conforme se vaya recabando la información, se le va preguntando al niño, pero a modo de charla, no como interrogatorio; motivando su curiosidad y deseo de saber más, y luego se asienta la información en un texto donde el niño aterrizará la información recabada en la forma en que mejor la entienda, y posteriormente es guiarle a que exponga, corrigiendo aquellos problemillas que se vayan presentando. Recomiendo esto como docente (profesor), es una estrategia y metodología que me ha funcionado con chicos con TDA y/o Asperger, y es la forma en que mis padres, tíos paternos y profesores, en la educación primaria y secundaria, me couchearon para exponer. Fijándome en los resultados en mi persona, pasé de aterrarme a causar terror por la forma en que me planto en un estrado y hablo, seguro de mí mismo y dispuesto a todo. El que nos cueste trabajo no quiere decir que no se pueda desarrollar, es ir trabajando en ello, y yo soy prueba de ello, tengo Asperger, TDA Impulsivo-Hiperactivo, Dislexia y Dislalia y puedo dar conferencias, llevar relaciones públicas y además soy actor, y para lograrlo fue que mis padres, tíos y abuelos paternos me apoyaron y nunca permitieron que me diera por vencido. Más que castigos, era ser lógicos, si era para obtener una calificación, si salía mal, había consecuencias como dejar de ir a gimnasia o a ballet. Si era teatro, simplemente no obtenía un papel. Era eso, mi papá y mi tío hablaban conmigo y me orientaban, mi mamá si me regañaba, pero me explicaba que lo hacía porque confiaba en mí y en mi capacidad.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre el control de esfínter:

Tengo dos hijos Asperger. Cuando mi hijo mayor tenía la edad de su hermano  fui muy rígida con él porque me estresaba no saber lo que quería por su pobre lenguaje verbal (además yo no sabía que él tenía dislalia y Síndrome de Asperger), así que decidí ser más flexible con mi hijo menor, lo cual no quiere decir que sea permisiva con él. Quedé traumada con lo que sucedió con mi primer hijo (lo regañaba mucho y obligadamente dejó el pañal a los 2, 8 meses, sin yo entender, ni respetar que para todo hay un proceso). Fue tanto lo que mi hijo mayor lloró que no quería volver a repetir lo mismo con su hermano, así que ni siquiera me atrevía a hacer el cambio de pañales con él. Luego de un tiempo comencé a buscar técnicas en blogs que tocaban el tema de cómo los niños con el Síndrome de Asperger comienzan a ir al baño. Leí, por ejemplo, que para el control de esfínter comienza primero la madurez mental y luego la del esfínter, así que comprendí que tenía que esperar su madurez y no la edad que se exige, al común de los niños, para ir al baño. Algunos niños van antes al baño, otros después. No hay que dejarse llevar por la presión del entorno.
Primero intenté ponerlo en una pelela (bacinica) plástica con forma infantil y no hubo caso de que lo utilizara para defecar, pero sí para miccionar. Luego probé con la taza de baño y no le gustaba porque era muy helado y se ponía rígido y no se quería sentar; entonces le compré una tapa de baño acolchada, al comienzo lo sentaba y él decía que no quería sentarse porque se iba a ir por la tubería. Yo comencé a arrodillarme, abrazándolo, sobándole la espaldita para contenerlo, darle confianza de que no le iba a pasar nada. Al tiempo fui tomándole las manos, para después enseñarle a poner las manos en los bordes de la taza del baño, hasta que tomó confianza y se fue sentando solito y manejaba la relación cuerpo y espacio (a los 3 años y medio mi hijo menor dejó los pañales de día y de noche). 
Fotografía: Camilo Cuevas.

Cuando él estaba sentado en el baño, le expliqué que ya era tiempo de que se limpiara solito, que iba a ir a un jardín dónde las educadoras no le iban limpiar y tendría que hacerlo solo. Le enseñé a doblar el papel higiénico de tal manera que le cubriera la mano y no se fuese a ensuciar. En ese momento hubo negación, rezongando me decía que no podía, que era chiquito, que él era el hijo y yo la mamá. Entonces yo le hice la mímica de cómo debía limpiarse, luego le tomé su mano para guiarlo de como limpiarse, y él decía: “No puedo, no puedo, soy muy chiquitito para esto ¡esto es una tragedia!”. Hasta que se lo planteé con un tono de voz cálido y lúdico, y le dije que lo premiaría con un refuerzo positivo de acuerdo a su gusto e interés, y de esa manera terminó la lucha entre uno pedirle y él aceptar, y al pensar en el refuerzo positivo, es como sacarlo de la presión del momento y al volver a proponerle el asunto, ya está más dispuesto. Y lo hizo solito, yo comencé a aplaudir y a decirle palabras bonitas, y a partir de ahí cada vez que iba a defecar lo acompañé por un mes, pero él se limpiaba solito (lo limpié hasta los 5 años y 2 meses, 3 días antes de entrar al Jardín de infantes). A los 5 años, 4 meses ya no necesitaba de mi compañía para estar en el baño. Lográndose el objetivo: Mi hijo va solo al baño. No hay que desesperarse.
Fotografía: Camilo Cuevas.

Consejo para la madre de un aspie adolescente:

Cuando su hijo manifieste enojo, es mejor conversar en calma con él, porque de lo contrario si usted también se enoja por los enojos de él, su hijo se enojará aún más, y al final el asunto irá de mal en peor. Si viene enojado de afuera de la casa (colegio por ejemplo), primero preguntarle que le sucede, si no quiere hablar en el momento, dejarlo solo hasta cuando esté más calmado y preguntarle si quiere hablar del tema, explicándole que le pregunta porque está preocupada de lo que le está sucediendo y no porque sea una intrusa. Si él se enoja con usted o alguien de la familia, debe conversar con él, y sin gritos ni alterarse, pero sí firme, con voz de mando (que un hijo tenga el síndrome de Asperger, no significa que no se le pueda regañar ni poner reglas). Las negociaciones entre un hijo aspie y sus padres también funcionan, ser más flexible; si usted le manda a hacer algo, lo que importa es que lo haga, no importa si no es en el mismo momento. Ejemplo: Si usted quiere que se bañe y él le dice que más tarde porque ahora está viendo un programa en TV, permitirle que termine de ver dicho programa, pero especificarle antes, que apenas termine, debe ir a bañarse. Ser confrontacional con un hijo Asperger no funciona, porque encontrará malas reacciones de parte de él si lo hace.
Fotografía: Camilo Cuevas.

En cuanto al ensimismamiento, tratar de que él haga algo, tanto en casa como fuera de ella, puede ser deporte, música, algún Hobby, algo que lo mantenga en contacto con otras personas, a veces los jóvenes necesitan que los motiven para realizar actividades que lo saquen de su ensimismamiento, porque por sí mismo no lo harán. Pero no olvidar que los aspies también necesitamos nuestro espacio, por lo tanto no está mal, de vez en cuando, querer estar solos. Finalmente, otra manera de ayudar a que su hijo participe en actividades, es llevarlo a alguna Agrupación Asperger, o si no buscar un terapeuta ocupacional que le ayude con esta y otras situaciones. No olvidar que hay aspies más funcionales que otros, y eso también influye en sus acciones, así como el ambiente familiar; y sólo un buen profesional le puede ayudar.

Nota extra:

“Si usted le oculta a su hijo que tiene el Síndrome de Asperger, indirectamente le está enseñando que es algo negativo y motivo de vergüenza. Todo niño aspie necesita saber el por qué se siente ‘diferente’ a sus pares, tomando en cuenta la edad y el momento adecuado en que se le puede decir. Hable con el profesional que diagnosticó a su hijo y pregúntele a que edad sería conveniente decirle a su pequeño que él tiene el Síndrome, incluso este profesional podría decirle y explicarle de una manera adecuada a su hijo sobre su condición. A partir de ahí su hijo puede asumir con orgullo su condición porque tener el Síndrome de Asperger no nos hace menos ni inferiores, es sólo una condición neurológica distinta”.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías:
http://viviendoconelsindromedeasperger.blogspot.cl/2015/09/experiencia-de-vida-de-camilo-un-joven.html

Le invitamos a ver este vídeo en donde Diego Yonathan, un adulto con el Síndrome de Asperger, nos explica cómo desarrollar habilidades y potencialidades de los niños aspies:

sábado, 1 de julio de 2017

Relevancia de profesionales bien informados.


El Síndrome de Asperger no sólo le atañe a quienes tienen esta condición, a sus padres y familia, sino que también debe interesar a maestros, psicopedagogos, psicólogos, psiquiatras, neurólogos y a cuanto profesional se relacione con los niños y jóvenes.  Voy a comenzar refiriéndome a quienes son los encargados de educar y compartir varias horas del día con los niños y adolescentes: Los maestros (Educadoras de párvulos, profesores de enseñanza básica y media en los colegios y universitaria). Un educador no sólo debe enseñar contenidos educativos que le exige el gobierno, también es quien debe preocuparse del bienestar físico y emocional de su alumno, promoviendo valores y propiciando un ambiente adecuado donde se respetan las características particulares físicas y personales de cada niño o adolescente como ser único e irrepetible,  por tanto debe estar constantemente actualizado con toda la información que pueda encontrar acerca de enfermedades, Síndromes o trastornos en la niñez y adolescencia que puedan marcar aún más dichas diferencias propias del ser humano. Uno de los temas que no pueden pasar por alto es el Síndrome de Asperger, es imperioso informarse más al respecto, indagar más allá de la información general que se pueda manejar, considerando las diferencias que puedan existir entre niños y niñas, entre congéneres y entre niños y adultos con esta condición (ojalá, en la actualidad, en las universidades esté contemplada en su malla curricular el Síndrome de Asperger como contenido educativo para preparar futuros profesionales que sepan reconocer la presencia de este Síndrome en sus alumnos o futuros pacientes).
Artista: Eduardo Replinger.

Recuerdo que hace 11 años, cuando trabajaba en una escuela, recibí un informativo donde hacían una breve descripción acerca del Síndrome de Asperger, esta circular se la hicieron llegar a todos los otros profesores, por tanto todos manejábamos la misma información escuálida de cómo debemos percibir a un niño Asperger, sin considerar que un niño con esta condición es más que “alguien que puede manifestar excesivo interés en dinosaurios o en memorizar placas de automóviles”. El SA  es más que eso, y quien maneja muy bien la información acerca de las características del Síndrome de Asperger, sabe de lo que estoy hablando. Es por eso que yo, como adulta Asperger, estoy constantemente informando acerca de este Síndrome, esperando que sientan interés por leer escritos que les puedan ayudar a conocer más a fondo lo que es vivir con esta condición, y les aclare que NO todas las personas Asperger se "ven" iguales.
Son ustedes, los maestros, quienes trabajan con niños y jóvenes, y es su responsabilidad velar por una real inclusión educativa (en conjunto con el gobierno de cada país), lo cual no podrá ser posible si no manejan adecuadamente la información que se necesita para trabajar con un niño Asperger. Generalmente quien deriva a un niño con “problemas conductuales” al psicólogo, es el maestro, por tanto debe tener clara las razones por las cuales el niño no logra adaptarse con sus compañeros, identificando todas las características que pueda presentar, pudiendo detectar el Síndrome tras el actuar “diferente” de su alumno, y comentar estas sospechas en un documento dirigido a un psicólogo, psiquiatra o neurólogo competente que se maneje muy bien en el TEA (Trastornos del Espectro Autista).
Artista: Eduardo Replinger.

Lamentablemente todavía algunos de estos profesionales no se han actualizado o no se han especializado en este tema, es por eso que si el maestro está bien informado al respecto, puede derivar al alumno directamente a un profesional que SÍ maneje bien el tema, sugiriéndole a la madre el nombre de un profesional COMPETENTE en este campo (en algunas ocasiones los padres no “ven” que su hijo presenta otras conductas que no se aprecian en el común de los niños, y quienes hemos trabajado por años con pequeños, si podemos notar estas “diferencias”). Si el niño ha sido diagnosticado correctamente con el Síndrome de Asperger, es muy importante que asista donde un terapeuta capacitado en el S.A., quien le entregará las herramientas adecuadas, tanto al niño como a la madre, para que su hijo se desenvuelva de una mejor manera con su entorno. La madre debe compartir las pautas, que le entregue el terapeuta, con el maestro de su hijo, y éste debe estar dispuesto a aprender de lo que la madre le pueda enseñar con respecto al manejo de las conductas de su hijo. No rechace la ayuda que le pueda dar la madre de un chico Asperger, no se es menos profesional porque otros le ayuden a entender lo que no se nos enseñó en la universidad.
Hoy, después de haber investigado mucho e intercambiar experiencias con otros adultos Asperger, puedo concluir que, aunque en estos tiempos existe mayor difusión en los medios de comunicación sobre este Síndrome, algunas personas (no pocas) aún tienen una idea errónea de lo que es el Asperger. Pienso que parte de culpa la tienen algunos programas de televisión y películas en el cine, donde se muestran personajes (actores) con estereotipias motoras demasiado exageradas o reacciones exacerbadas del comportamiento frente a determinadas situaciones, sin tomar en cuenta de que en el síndrome de Asperger no tenemos por qué "vernos" todos de la misma forma, y que tener esta condición va más allá de como nos "vemos", y eso lo sabemos muy bien quienes tenemos esta condición y nos relacionamos con otros adultos Asperger.
Artista: Eduardo Replinger.

Pero lo más grave aún, según mi parecer, es que hay muy pocos profesionales capacitados para diagnosticar el Síndrome de Asperger, quienes no manejan una amplia información sobre el tema, lo cual no deja de ser preocupante, pues me imagino que si una madre llega a su consulta, afligida en busca de respuestas al comportamiento de su hijo, se irá más confundida aún y con un diagnóstico errado y por lo tanto ese niño va a crecer medicado y tremendamente frustrado por sentirse fuera de lugar en esta sociedad, sin saber por qué, y sin una terapia adecuada que le ayude a enfrentar su entorno. Y si eso le espera a un niño, no me quiero ni imaginar cuantos adultos quedarán sin un correcto diagnóstico, pues es sabido que con los años, sobre todo las mujeres Aspies, tienden a adquirir conductas aprendidas, lo cual las hace ver “normal”, pero lo que se oculta es una gran frustración y angustia por sentirse diferente y no saber el por qué. Mi finalidad al hacer esta crítica social, es CONSTRUIR. Creo firmemente que si se comienza a educar de una manera correcta a las personas de esta sociedad, a través de medios de comunicación y profesionales debidamente instruidos, que tengan claridad y una vasta información sobre el Síndrome de Asperger, tendremos a Aspies más comprendidos e incluidos en esta sociedad, y por lo tanto, con menos angustia y frustración. Es imperioso que exista una real toma de conciencia en psicólogos, neurólogos y psiquiatras sobre la necesidad de informarse y ACTUALIZARSE continuamente sobre este Síndrome, y estudiar concienzudamente NO sólo las características en la persona Asperger, sino también las diferencias que pueden existir entre las personas con esta condición y entre ambos sexos también, pues quiero hacer énfasis en que el Asperger NO se manifiesta de una manera idéntica entre hombre y mujer, y TAMPOCO entre adultos y niños con la condición. Es fundamental TENERLO CLARO y manejar MUY BIEN esta información, ya que esto puede marcar la diferencia en el futuro bienestar de sus pacientes al emitir un correcto diagnóstico, pues en estos profesionales recae la responsabilidad de que tanto niños como adultos tengan un futuro promisorio. Les recomiendo leer a Tony Attwood, Tania Marshall o a Donna Williams, quienes han sido un excelente aporte en relación al síndrome de Asperger.   

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:

En este vídeo Diego nos habla de lo que necesitamos las personas con Síndrome de Asperger de los profesionales que trabajan con nosotros:
      

domingo, 4 de junio de 2017

Un cuadrado perfecto.


- Dijiste que vendrías a las 11:00 hrs y son las 11:10. ¿Para qué dices una hora si no vas a estar puntual?
- ¡Son sólo 10 minutos que me retrasé! No es para tanto, tuve un pequeño inconveniente, pero ya estoy aquí.
- Si tú dices una hora debes cumplir y ser puntual. Dijiste una hora y llegas atrasada
- Eres muy "cuadrada" Paola. ¡Tienes que cambiar tu modo de pensar y ser más flexible! ¿Por qué te cuesta tanto ponerte en mi lugar?, a veces ocurren imprevistos y tú tienes que comprender eso.

Este diálogo es sólo un ejemplo de las muchas situaciones en que se me ha catalogado de "cuadrada", "cerrada" e inflexible por no lograr ponerme en el lugar de la otra persona y comprender que no todo es blanco y negro, sino que existen matices. Esto me ha acarreado muchas dificultades con algunas personas que me han rodeado, incluyendo mis relaciones laborales y de pareja, y hoy por hoy, con mi hijo adolescente. ¿Cómo se puede ser flexible cuando uno tiene una idea fija de lo que se debe hacer? Detesto la impuntualidad y no puedo entender cuando alguien no llega en un horario determinado, al punto de enfurecerme y largarme del lugar sin esperar a que la otra persona llegue. Para mí, si la persona tiene muchas cosas que hacer, pues que se levante más temprano o que deje todo listo la noche anterior; si vive lejos, que salga con anterioridad de su casa. No logro entender las explicaciones que justifiquen una impuntualidad, en mi cabeza no existe otra lógica, sólo la que yo entiendo. Se me dificulta bastante entender hechos o situaciones, a no ser que yo las haya vivido, de otra manera no puedo ponerme en el lugar de los otros.
Artista: Cecilia García Villa.

Cuando trabajaba de maestra, esta dificultad también estaba presente, tanto con mis compañeras de trabajo como con los padres de los niños: Las cosas debían hacerse de una determinada manera y si no sucedía esto, pronto venían las discusiones y las malas relaciones, pues yo tenía en mi cabeza todo planificado y no estaban considerados los cambios, por lo tanto no reaccionaba de buena forma ante ellos. Cuando habían actividades, yo las empezaba a la hora, estuviesen o no todos los que debían estar. Exigía a los padres que cumplieran con todas las tareas y sabía exactamente quien no cumplía y en qué me había "fallado". Llevaba en mi mente y en un cuaderno, el registro de todo lo que quería lograr con ellos para el aprendizaje de mis alumnos, y nada se "escapaba" a mi control. Cuando terminaba el año escolar, estaban todos los libros y guías completas, nada quedaba a medias. Jamás desperdiciaba las horas de trabajo, aprovechaba al máximo ese tiempo en enseñar, es por eso que cuando nos sacaban del aula para algún acto o actividad extraprogramática, me producía ansiedad, pensaba que estaba perdiendo horas de clases y eso me disgustaba y desorientaba. Sólo disfrutaba haciendo clases y cualquier otra instancia que no fuese eso, me producía mucha angustia y frustración.
Artista: Cecilia García Villa.

Dificultades en mi vida por cambios a los cuales no estoy acostumbrada, los he tenido siempre, pero creo que la peor fue cuando tuve que cambiar de trabajo hacia otro sector, el cual implicaba que yo debía tomar el transporte público (cosa que me angustia mucho, sobre todo cuando va lleno de gente y debo abrirme paso entre ellos para lograr llegar a la puerta, tocar el timbre y lograr bajar), me paraba de mi asiento con mucha anticipación para planificar como llegar a la puerta y que no me rozaran mucho al caminar entre esas personas desconocidas para mí. Además de tener que conocer gente nueva en mi nuevo trabajo, una infraestructura diferente y horarios distintos. Todo esto me llevó a una angustia profunda durante meses, que descargaba cuando llegaba a casa tirando cosas, gritando y llorando con desesperación. Me costó bastante adaptarme a ese lugar y acostumbrarme a tanto cambio.
Con mis ex parejas no fue distinto y nunca dejó de estar presente mi rígidez mental. Para ellos yo era una persona complicada, caprichosa e hiriente, les decía lo que pensaba, sin filtro, sin analizar que lo que yo estuviese diciendo podía herir sentimientos. Si me hacían algún regalo que no me gustase, simplemente lo decía. En mi mente es más lógico que una persona pregunte que es lo que a uno le gusta antes de hacer un regalo, que regalar algo que no me sirve ni que voy a usar jamás. ¿Por qué tengo que decir que algo me gusta si no es así? Aún creo que si alguien quiere dar una "sorpresa", pregunte con anticipación que es lo que me gusta o me sirve, y después haga el regalo, entonces ambos estaremos satisfechos: La persona que hace el regalo por dar algo que realmente me agrada, y yo, por recibir lo que me gusta. Una visita sorpresa o una salida del momento ni siquiera está entre las situaciones agradables que alguien me puede dar. Lejos de producir el efecto esperado por quien tiene estos "gestos de cariño" conmigo, lo único que encontrará en mí es un profundo malestar que, obviamente, manifestaré con mi rostro y palabras, por ser algo que yo no tenía planificado.
Artista: Cecilia García Villa.

Yo necesito el control de las situaciones, necesito tener todo planificado, y así ha sido siempre en todo ámbito de mi vida, cualquier otra cosa, puede producir reacciones de angustia e ira descontrolada, que a los ojos de mis cercanos son incomprensibles, pues dicen que "no es para tanto".
Cuando mi hijo era pequeño, era fácil, pues él dependía de mí, hasta la ropa con que lo vestía estaba "planificada", sus horarios de sueño, de alimentación, los estudios, todo, absolutamente todo, dependía de mi control. Hoy él ha crecido y me ha costado bastante entender que él ahora elige sus propios horarios y que para él “5 minutos más”, es sólo eso, pero que para mí son un profundo malestar mental que no cumpla cada horario, tal como yo lo hago. Agradezco que, pese a lo rígida que soy con él, no soy una madre celosa (eso sería terrible, tener un sólo hijo, ser rígida mentalmente y celarlo además).
Quisiera no ser tan rígida, pero no sé cómo hacerlo, he aplicado algunas veces en mi vida el ser "flexible", pero me ha atormentado bastante hacer eso, porque pese a que he tratado de parecer "comprensiva" con algunas situaciones, por dentro estoy pasándola mal, pues siento que me estoy "fallando" por dejar que algo no esté hecho "correctamente", "como debiese ser", y me ronda todo el día y hasta por días la idea fija en mi cabeza de que no se hicieron las cosas "como corresponde", y el ser perfeccionista no ayuda mucho a que yo me "relaje" en ese aspecto. Es difícil que los demás entiendan lo que ocurre en mí cuando algo no se hace como yo pienso que se debe hacer. Mis reacciones no son las mejores y eso hace que los demás me vean como conflictiva, exagerada o inmadura, pero ni se imaginan lo que yo puedo estar sufriendo ante algunas situaciones que me alteran por no cumplir con mi esquema mental. Quizás lo único que me queda a estas alturas de mi vida es pedir que no me vean como alguien que es intransigente a propósito. No es que yo "no quiera cambiar", es sólo que se me dificulta entender, aceptar y adaptarme a las situaciones cuando yo no las he vivido, sobretodo, cuando escapan a mis pensamientos estructurados.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Cecilia Garcia Villa, una excelente artista con el Síndrome de Asperger, y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

Aquí les dejo un vídeo donde doy una charla a los padres de la Agrupación Asperger de mi ciudad:

viernes, 2 de junio de 2017

Experiencia de vida de María Belén, una joven española con el Síndrome de Asperger.


Hola soy María Belén, tengo 22 años y vivo en España, concretamente en la comunidad autónoma de Andalucía, en un pueblo de la provincia de Granada.
Nací un día de fiesta y cómo no había suficientes médicos, no podía salir, así que a las seis de la tarde nací por cesárea. Debido a eso (según una estudiante de psicología) me quedé sin líquido amniótico o que me quedé un poquito sin aire (algo así creo recordar) una pequeña parte de mi cerebro está inactiva según muestra una imagen del cerebro que me hicieron cuando era pequeña, eso no me afecta en mi vida cotidiana pero sí para intentar pensar un problema o ver algo de lógica.
Fui concebida porque el progenitor hombre flirteó a la progenitora mujer porque le pareció guapa y niña sola, así él se metió a vivir en casa y con el paso del tiempo se ha acomodado de la situación volviéndose dependiente, persona tóxica y maleducado, en otras palabras, un insoportable.
Yo recién nacida.

A la edad comprendida entre 0 y 5 años yo era una persona pequeña a la que cuidaba su madre. En mi etapa de guardería se me veía normal en la clase, pero cuando era el recreo se me notaba asustada por griterío de niños/as corriendo de un lado para otro; así que yo me quedaba en un muro comiéndome mi comida y esperando a que terminase el recreo. Cuando llegaba el carnaval o algún otro evento yo me quedaba sin saber qué hacer y las monitoras me llegaron a decir que me acercara y que fuera a recoger las chucherías o juguetes que repartían. Recuerdo que en carnaval tenía un disfraz con la boca tapada, tenía una chuchería en la mano y yo le daba mil vueltas a la chuchería para saber por dónde metérmelo y comerlo. En mi etapa de preescolar yo me iba con un grupo a jugar con la arena en el recreo y me lo pasaba bien. Ese grupo desapareció al entrar en primaria porque algunos se fueron a otro cole y los que nos quedamos en el mismo cole nos juntamos con otros.
Mi clase de primaria, yo soy la que está apartada un poco del grupo mirando para abajo; situada en la parte derecha de la imagen.

A la edad comprendida entre 6 y 11 años me encontraba en mi etapa de primaria. A los 6 y 7 años aprendí a leer, escribir y hacer cuentas con un maestro que ponía muchos deberes y no me enteraba, ya que exigía mucho en cuanto a la fecha de entrega de tareas y me estresaba un poco. Por ello, mi madre se puso en contacto con una psicóloga que buscaba trabajo para que me ayudara en ese aspecto. A raíz de esa ayuda surgieron logopedas, maestros de pedagogía terapéutica, psicólogos y orientadores; a los cuales los llevo siempre en el recuerdo por haberme ayudado tan bien. A los 8 y 9 años, respectivamente, me fui con un grupo a jugar en el recreo pero me hicieron un feo para no juntarme con ellos porque me veían distinta a ellos. A partir de ahí una niña se me acercó, me comprendió y me invitó a unirme a su grupo de amigos y poder jugar; ya me sentí un poco mejor. A los 10 y 11 años, respectivamente, ya me iba un poco mejor. Pero al finalizar casi mi etapa primaria; esta niña, mi amiga de la infancia, poco a poco se fue distanciando de mí porque el próximo curso íbamos a entrar al instituto e íbamos a hacer nuevos amigos. En esta etapa de primaria sufrí un poquito de bullying pero en la etapa de secundaria lo sufrí más, sobre todo los dos primeros años (primero y segundo de ESO), los dos últimos años (tercero y cuarto de ESO) no lo sufrí en absoluto porque los profesores se hicieron eco del asunto y me pusieron con un grupo que no se metiera conmigo.
Yo en la piscina, yo soy la de la derecha.

En mi etapa de secundaria (edades de 12 hasta 15) entré al instituto y con lo cual me distancié de mi amiga de la infancia, me surgieron nuevas amigas a las cuales desprecié y me quedé aislada pensando en la obsesión que tenía (la de que la orientadora me ayudase y fuera mi amiga) y lo pasé mal. Me costó trabajo sacar la secundaria pero al final me la saqué. En esta misma etapa me leí un libro titulado “El Secreto”, el cual me ha repercutido evitando aquellas cosas insignificantes que no quería atraer, ya que el libro hablaba de la ley de la atracción (Mi psicopedagoga me decía que era una paranoia esa idea de la ley de la atracción que tenía en mi mente).
A las edades de 16 y 17 años respectivamente hice el grado medio de Gestión Administrativa porque la orientadora dijo que me resultaría más fácil que Bachillerato, el cual me estresaría. En mis prácticas de ese grado medio hice las prácticas en una empresa pública porque me lo habían aconsejado por mi condición. En mi período de prácticas me fue bien. Cuando terminé las prácticas y al cabo de tres años tuve de amiga a mi tutora laboral y pasados esos tres años ya me fui distanciando de ella porque descubrí, por razones obvias, que no podía ser mi amiga.
En un cumpleaños. Yo soy la que está de frente a dos tartas con un vestido blanco.

En mi etapa de instituto mi familia sufrió mucho por mi problema en él, el cual ha llevado a que le pongan trabajos de mala calidad a mi madre, la cual trabaja allí de limpiadora.
A mi edad de 17 y 18 años respectivamente hice el grado medio de Sistemas Microinformáticos y Redes, el cual había casi todo niños y me aislé. Ese grado medio lo saqué de manera satisfactoria, hice mis prácticas en una empresa privada de Granada y me fue bien.
A mi edad de 19 y 22 años respectivamente hice el grado superior de Desarrollo de Aplicaciones Web en el que me va como la seda de bien. El rango de edad en que lo hice es más grande porque me quedaron dos asignaturas, tengo que aprobarlas para poder hacer mis prácticas y mi proyecto final. Casi al finalizar el grado superior, participé en un programa de televisión en el que me reencontré con mi primera psicóloga, tomé esa iniciativa, salí de mi zona de confort y me sentí mejor.
En mi etapa educativa ha habido pares, personas de mi edad, que me decían cosas negativas, han afectado un poco sobre mí en la manera de que pienso mucho en eso, no sé cómo evitarlo y ahora poco a poco los voy discutiendo con ella para convertirlos en positivos.
Mi grupo de baile.

Respecto a la comida he de decir que siempre me ha gustado comer y completaba de una pasada lo que se ponía en la mesa sin preocuparme de que ganara peso y sin ser consciente de que algunas sustancias digeridas permanecían conmigo (creía que los alimentos que comía desaparecían y no tenían efecto en mí porque yo no los veía). Mi madre me decía que hay que comer y yo le hacía caso sin saber exactamente el por qué y ahora he descubierto que hay que comer para que la materia gris del cerebro me dé la energía suficiente para poder hacer mis tareas.
No me gusta el deporte porque, aunque sea positivo, yo misma no tengo la suficiente resistencia y me canso pronto. Retrocedamos a mi etapa escolar en la que no me gustaba hacer educación física porque no quería trabajar en equipo (ya que me costaba coordinarme con el resto y saber lo que querían expresar) y tenía torpeza fetal con lo cual me podía caer fácilmente. Ahora avancemos a la actualidad en la que he descubierto que tengo que hacer deporte porque es saludable y como tengo unas amigas delgadas me esfuerzo diariamente por intentar estar delgada para estar integrada en la sociedad y me puedan aceptar como amiga.
Mi tutora laboral a la que considero una amiga (según el escrito) es rubia y está sosteniendo una pequeña caja.

Hablando de miedos he de decir que soy una persona miedosa a la que le dan miedo todas las cosas tales como animales, disfraces, cosas y experiencias nuevas, atracciones de una feria o parque de atracciones, las alturas, los toboganes grandes de la piscina, bucear en la playa, bucear en la piscina, etc. 
Mis hobbies son: La edición de vídeo, escribir cuentos y poesías que se me ocurren de la mente y hacer páginas web. Respecto a la edición de vídeo, aprendí a editar primero con Movie Maker (el programa que lleva Microsoft) y después aprendí de manera autodidacta el manejo de Sony Vegas Pro (programa profesional de edición de vídeo). Respecto a la escritura, poder comentar que tengo muchos cuentos escritos y algunas que otras poesías, éstos primeros pendientes de publicación por parte de una editorial. Respecto a las páginas web, decir que estoy terminando el grado superior que mencioné más arriba, me enseña a hacerlas y poco a poco sé hacerlas mejor.
Yo cuando salí en televisión yo soy la primera empezando por la izquierda.

Hablando de redes sociales tengo que comentar que mi primer Facebook me lo borré porque me bloquearon y no podía ver un perfil, el segundo me lo borré porque no quería ver más contenido de mi amiga, el tercero y sucesivos me los borré porque enviaba solicitudes de amistad, no me las aceptaban, la búsqueda de ese perfil se quedaba grabada y me lo borré por el motivo de que no quería tener esos perfiles en mi historial de búsqueda de Facebook. Ahora vuelvo a tener Facebook y me estoy controlando evitando los puntos anteriores para no tener que borrarlo.
Mi vida siempre ha sido muy difícil y algunas cosas no las comprendo pero por suerte en Facebook di, en varios perfiles que tuve en el tiempo, con grupos Asperger que busqué y encontré, a los cuales les planteaba dudas y éstos me las respondían desde su experiencia. Gracias a esos consejos y a todas las personas que me han ayudado en esta vida yo me he convertido actualmente en una mejor persona.
Si quieren contactar conmigo para que yo les pueda ayudar con una nueva situación que les surja y no saben cómo afrontarla aquí os digo que mi correo electrónico es:
mbmfym@gmail.com