jueves, 3 de noviembre de 2016

Frases erróneas que he leído o escuchado sobre el TEA.


Antes de que leas lo que he escrito quiero precisar que de ninguna manera es mi intención dar la impresión de que sé mucho, o peor: Que sé todo. Dios me libre de pretender ponerme en ese lugar, (ese es su lugar), prosigo; veo con admiración y profundo respeto a papá y mamá que día a día, lucha con todo su amor para darle lo mejor a sus hijos, de ustedes aprendo mucho y sus comentarios me motivan para darles mi tiempo derribando la barrera de la distancia.
Deseo, como único interés de este escrito, que apoye y aporte un poco para derribar otras barreras más grandes que el tiempo y la distancia, esas que surgen de la duda y el desconocimiento ante el TEA.

FRASES ERRÓNEAS QUE HE LEÍDO, HE ESCUCHADO O ME HAN ESCRITO O DICHO SOBRE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO y cuál es mi reacción en gestos y qué es en lo primero que pienso:

1. Tuve Asperger. 😨😑 (mentiroso, mentiroso, mentiroso...) Es una condición que acompaña toda la vida, pero claro puede aprenderse a sobrellevar las dificultades que se tienen y llevar una vida completamente independiente y feliz ¡ESO SÍ SE PUEDE para muchos casos! 😃

2. Mi hijo se curó de autismo. 😣😠😠😡 (aaaggg no inventes, no confundas, no comercialices queriendo vender una supuesta cura).

3. Cuidado con hacer tal cosa, no le vayas a provocar autismo. 😱😨 ¡Plop! ¡Casi caigo para atrás!
“Si te atreves a enseñar, no dejes de aprender”.  Jhon Cotton D.

4. Sólo tiene un poco de autismo. 😲 (se tiene o no se tiene ¡PUNTO!) Lo que puede llegar a medirse es el grado de funcionamiento (en cada área del desarrollo) 😉

5. Padece Asperger o padece autismo (¿perdón? ¿Padece queeee? No es un padecimiento) 😯😩😩

6. Todos tenemos un poco de autismo. 😡😒😝 (eeeeh????... Está bien que quieran que los demás acepten y comprendan a las personas con autismo pero No chin... 🙊 ¡ups se me salió! 😁).

7. Las personas con autismo viven en su propio mundo. 😒( interpretan de forma particular nuestro mundo, no viven en otro mundo).

8. El autista... bla bla bla. 😟 (Por favor! 😯 no, no lo define esa palabra, tiene un nombre propio, 😡 una individualidad, características propias...)

9. No se da cuenta ni de lo que sientes.😔 (el hecho de no poder expresar como tú, no significa que no perciba tus sentimientos ni mucho menos que no sienta 😮) No todas las personas con TEA tienen Alexitimia ni viceversa😌

10. Los Asperger son genios.😝 (Falso, ni todos los genios son Asperger, ni todos los Asperger son genios)

11. Sabemos que nuestros hijos están enfermos 😞😶😫😳😱 NOOO😟POR 🙏FAVOR!!!😓 :(
Para ti ¡Porque sé de tu gran esfuerzo!

¿Quién soy yo para hablar así?  Lejos de mi formación profesional en Educación Especial y Autismo, en Audición y  Lenguaje, lejos de las dificultades que con y sin Asperger vivo a diario, y de mi cercanía con padres como terapeuta de lenguaje de sus niños con y sin autismo. Lejos de todo eso y consciente de que al enseñar debo estar constantemente aprendiendo:
Soy una persona apasionada por la vida, eso me hace encontrarme feliz al servir para que mejore la calidad de vida de nuestros niños.

Escrito por Alondra Santoyo Villa.

Podemos estar en contacto, mi Facebook personal es:

Mis correos son:
al0p4l0ma@gmail.com

bienvenidomundoazul@gmail.com

miércoles, 2 de noviembre de 2016

Pensamientos y Poemas de un Asperger (Primera Parte).


Pensamientos:

} Me llevo mejor con las palabras que con las personas.
Hay palabras que no entiendo, pero con el tiempo se dejan entender. Las personas, no.
Las palabras siempre son lo que dicen ser. Las personas, no.
Las palabras están siempre ordenaditas y ubicadas donde uno espera encontrarlas. Por eso me llevo mejor con las palabras.
En ellas encuentro refugio, consuelo y desahogo. Con las personas, pues, no~.

}No importa lo que hoy digas, sea profundo, terrible, doloroso, feliz o intrascendente. Mañana será olvidado.
Por eso, lo que vayas a decir, dilo pronto y prepárate para mañana tener otra cosa que decir, pues, de lo contrario, pasarás por esta vida simplemente como el humo~.

}Mirar es el primer paso en el acto de la sociabilidad. Por eso cuando uno no sabe mirar, socialmente estaremos en desventaja, atrasados, porque nunca habremos empezado a caminar~.

}Cada uno vive como puede. Lo que yo sé es que rendirse es el primer paso hacia morir~.
Artista: Eduardo Replinger.

}Vivimos dentro de una esfera. Y sin embargo, seguimos buscando los cuatro ángulos de esta habitación.
No queremos que los sueños se hagan realidad, sino que esta realidad sea un sueño, un sueño del cual podamos despertarnos cuando nos comience a abrumar; de esa manera podemos tomamos un descanso para luego dormirnos otra vez.
No queremos tener alas para volar como las águilas; nos alcanza con tener alas de mariposa, porque, al fin y al cabo lo importante es volar.
Elegimos no caminar más con los zapatos que traíamos al nacer, los cuales de vez en cuando se le cambian los cordones o se los limpia de tanto en tanto. Directamente los cambiamos por unos más cómodos. No más lindos ni más caros, sino unos acordes a nuestro pie.
Queremos dejar nuestra propia huella. Eso es el libre albedrío: Elegir porque podemos hacerlo~.

}Al dolor no hay que resistirlo: Hay que acompañarlo. De nada sirve luchar contra la corriente, sino hay que dejarla que nos lleve, que en algún momento nos dejará sobre la orilla para que podamos descansar~.

}Qué vengas, es un gran placer. Que no ve vengas, lo es mucho más.
Eso también es ser Asperger~.
Artista: Eduardo Replinger.

}Sentirme extranjero en mi propio planeta, eso también es ser Asperger~.

}Yo lo llamaba tristeza, pero ahora sé cómo se llama esa tremenda pesadez del corazón: Frustración.
Porque las cosas no siempre son como uno imagina. Porque las circunstancias siempre atentan contra los planes. Porque queda esa sensación amarga a que nada vale la pena y no se va ese '¿para qué? Si total lo que tenía planeado no resultó'.
Entonces necesito una isla, un faro, un norte. Algo que me conduzca hacia donde se le dé sentido a todo lo que me pasa.
Porque me abruma el calendario; me abruman las nubes. Me abruma el frío.
Yo lo llamaba tristeza, pero resultó que era pura frustración~.

}Cuando sufrimos, quisiéramos que todos estuvieran debajo de nuestra piel, para que llegasen a comprender lo que sentimos.
Pero eso nunca podrá ser, por que el dolor no se comparte. El dolor es propio, íntimo, irrepetible.
Es como hacer un dibujo: Podemos mostrarlo; los demás podrán interpretarlo a su manera, pero nadie podría dibujarlo como lo hemos dibujado nosotros, pues solo nosotros conocemos esos detalles, esas líneas o esos matices~.
Artista: Eduardo Replinger.

Poemas:

ABSOLUTA
A mi alrededor la soledad es absoluta;
mírala, mírala como me busca.
Y este corazón que no es de piedra
óyelo, óyelo como se queja.
Porque habiendo tantos árboles vacíos
yo soy el pájaro
que aún no puede anidar.
Soy el viento
que por la tierra deambula;
soy la luna:
Todos me miran, de nadie soy.
A mi alrededor la soledad abunda.
Mírala, mírala como se burla.
Y este corazón que no es de madera,
óyelo, óyelo como se lamenta.
Y esta memoria que no te olvida;
y estos ojos que no cesan de buscarte,
se empiezan a cansar.
Y quisiera ser una nube
para poder cambiar de forma,
ser lluvia
para caer y volverme a levantar.
Pero es intempestiva la soledad
y me va ganando todo:
la mente, el corazón, la realidad.
a mi alrededor la soledad absoluta,
la soledad eterna.
Mírala, mírala como me encuentra...
12 / 4 / 1989
Artista: Eduardo Replinger.


FÁCIL DE QUERER
No soy fácil de querer,
no lo niego ni me importa
que todo lo que mi mano toca
se termine por romper.
No soy fácil de querer,
no me importa ni lo niego
que todo lo que me dan lo pierdo
y no me preocupo en devolver.
No, no soy fácil de querer
no lo niego ni me importa
que digan que mi corazón borra
lo que escribí sobre un papel.
Que no,
que no soy fácil de querer,
no me importa ni lo niego.
Y te juro que no soy ciego,
simplemente, no me interesa ver...
Artista: Eduardo Replinger.


LE TEMO
No le temo al fuego,
le temo a ser ceniza.
Al residuo que queda
después de ser llama viva.
Que no importa la dureza
del leño cuando se quema
queda hecho polvo
que mañana todos olvidan.
No le temo a la altura,
le temo a las caídas.
No es difícil vivir arriba
con el viento sobre la cara
y las nubes encima
cubriédome como sábanas.
Lo difícil es la libertad
de estar cayendo en picada,
sin la mínima esperanza
de sobrevivir a esa caída.
No le temo al fuego,
le temo a lo que deja.
Y no le temo a las estrellas;
a que se apaguen le temo.
Así me pasa con el amor.
No le temo a lo que es:
sueños,
poesía
y mucha fe,
sino le temo a sus consecuencias .
A lo que deja
cuando pasa.
A las heridas que nadie ve;
a las heridas que nunca más sanan...
Artista: Eduardo Replinger.


LA NOCHE ME PERSIGUE
La noche me persigue
a través de la ventana,
en este cuarto oscuro
donde el tiempo no pasa.
Qué triste es la vida sin amor;
que tristes los grillos
cuando no cantan.
Qué triste es la noche sin amor,
pero con amor es triste
si ese amor es puñalada.
La noche me persigue
y por más que quiero evitarla
me encuentra y me toca
y me ennegrece el alma...œ
Artista: Eduardo Replinger.

HORIZONTE
Se me perdió el horizonte
un lunes por la mañana.
Desde allí no he vuelto a encontrarlo;
sabrá Dios por dónde anda.
(Cierto, muy bien no lo he buscado,
no vaya a ser que lo encuentre
y me dé vuelta la cara:
la indiferencia es lo que más duele.)
Se me perdió mi horizonte,
el único que tenía.
Y no sé por qué, pero de noche
lo extraño mucho más que de día.
Mi horizonte chiquito,
hecho según mis ideas.
Desde ese día camino
sin horizonte en la tierra.
Mi horizonte dorado,
hecho según mis medidas.
Desde el día aquel ando
sin horizonte en la vida...

Los pensamientos y poemas han sido escritos por Gabriel Olea, un adulto con el Síndrome de Asperger.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:

jueves, 20 de octubre de 2016

Más de 30 cosas que me hubiera gustado, que de niña y/o jovencita, alguien me explicara.


En mi persona (afuera) todo parece "normal", y claro que lo es ¿pero te cuento un secreto? Sssh por dentro mi corazón es azul aunque por fuera no se vea. :)
Nadie de mi familia o maestros notó nunca mis dificultades para socializar o aprender como un problema, pues iba bien en la escuela o hasta adelantada y lograba tener algunas amigas y jugar con mis hermanos y prim@s, solo parecía muy tímida, seria... Pero en mi interior pasaban grandes cosas que llegaron a causarme gran dolor, angustia. Y es hasta ahora, a mis 36 años, que voy teniendo poco a poco todas las respuestas a mis dificultades de niña joven y adulta, pues antes no sabía lo que en realidad me ocurría.

Estas son las más de 30 COSAS QUE ME HUBIERA GUSTADO QUE DE NIÑA Y/O JOVENCITA ALGUIEN ME EXPLICARA:

1. Que no todas las personas sienten igual ni en las emociones ni en lo sensorial.

2. Que los adultos también se equivocan.

3. Que en realidad mi abuelita no se llenaba cuando me decía: Con que ustedes coman yo me lleno. :( yo comía feliz creyendo esto en forma literal por mucho tiempo (años de mi niñez).

4. Que ser hipersensible (emocionalmente) no es para avergonzarse, que te da una cualidad especial, no mejor, no menos, sólo diferente.

5. Que no toda la gente tiene buenas intenciones y cómo descubrirlo.

6. Que la mirada se desvía en dirección distinta dependiendo si mientes (inventas) o recuerdas, me habría ayudado bastante :/ pues prácticamente todo lo creía.
Una infancia feliz es clave para un adulto emocionalmente sano.

7. Que no por ser honesta los demás lo eran.

8. Cómo acercarme a los demás jóvenes para hacer amigos. De niña no tuve ese problema pues mi familia era grande, ahí estaban todos mis amigos: Primos y hermanos que me enseñaban taaanto :) Sólo alguien de 17 me ayudó mucho diciéndome a mis 15: “Mira tv, identifica que te gusta y habla de eso...”

9. Que hacer el ridículo no está mal, que puedes reírte de ti mismo, que no pasa nada si te equivocas o actúas lejos de lo que el otro espera.

10. Que se puede discriminar los sonidos y elegir a qué sonido le pones atención, pero que hay personas como yo que escuchan todos los sonidos a la vez.

11. Que está bien ser distinto, que no importa si no te gusta lo mismo que a los de tu edad.

12. A los 8 años: Que perder en un juego donde dijiste: “Si no gano a los 12 me muero”, jamás podría ser literal. Viví con esa angustia de morir día a día, desde los 8 hasta cumplir los 13 :( No sabía que mi palabra no tenía por qué cumplirse.

13. Que la mirada se puede controlar, bueno eso hacen los demás.

14. Que mirar por mucho tiempo a alguien es entrar en su intimidad porque:

15. No estamos acostumbrados a mostrarnos tal como somos.

16. Que la gente miente en gran parte porque no se acepta a si misma tal como es.
Jajaja ¡Se debe estar riendo de mí en el cielo por creerle por tanto tiempo!

17. Que si haces daño a otro y no fue intencional no debes castigarte con culpa eterna, pero si debes aclararlo.

18. Que no toda le gente es formal, y que de vez en cuando está bien relajarse y dejar te autoexigirte tanto.

19. Que inventar algo para evitar el trato con alguien que presientes que no es bueno, no sólo no está mal, sino que es necesario para autoprotegerte.

20. Que así como los demás son distintos a mi había otros que sentían igual que yo! Que no venía de otro planeta :(

21. Que me anticiparan lo que iba a pasar, pues aunque por fuera estaba seria y parecía tranquila, internamente me angustiaba mucho ante situaciones inesperadas.

22. Que los gestos y expresión facial pueden practicarse para que coincidan con las emociones que se sienten.

23. Que los demás interpretan en automático esa información o lenguaje gestual y corporal y deducen cómo te sientes y qué piensas. Hacen conclusiones al respecto.

24. Que esa interpretación no es correcta en todos los casos pues no todos sabemos expresar en forma espontánea ni con lenguaje oral, ni corporal o gestual.

25. Que estoy en cierta desventaja si no practico, pues esa información corresponde al 85% de lo que comunicas y causa problemas graves si comunicas por error algo que no sientes.
Cuando aprendes a disfrutar las cosas simples de la vida todo va cambiando a tu favor.

26. Que no todas las mujeres podemos centrar la atención a varias cosas al mismo tiempo. Me frustraba no poder hacerlo si todas podían.

27. Que uno no tiene que gustarle a todo mundo.

28. Que no hay una persona 100% segura de sí misma ¡Ningunaaa!!! Pues en algún momento de su vida hasta esa persona que te vino en mente como ejemplo dudó de sí misma.

29. Que no saber cómo actuar socialmente no te hace menos inteligente.

30. Que no todos lloramos cuando estamos muy tristes, pues no todos tenemos la misma capacidad para mostrar las emociones, sensaciones y/o estados de ánimo y cómo identificar ésta y otras emociones en mí, además cómo exteriorizarlas. Y saber en qué lugares y con qué personas.

31. Que hablar sólo no es algo común pero tampoco es cosa de locos, al contrario es cosa de inteligentes, yo digo ahora a mi manera: “Es tener una conversación entre mi ser material y mi alma” :) Tú explícale a tu niño con otras palabras.

32. Que el hecho de tirar las cosas o ser torpe motrizmente no te hace tonto, sólo es tu cuerpo que no se pone de acuerdo con tu mente, o con esa parte del cerebro con la que debería coordinarse, que incluso te puedes reír de eso, que no es culpa de nadie. Pero debí saberlo para ser consiente y tener cuidado en lo posible sin culpa, sin miedo, sin vergüenza.

33. A los 5 años: Que papá se iba por mucho tiempo lejos de casa. Eso creo que a cualquier niño le parte el alma, despertar y no verle más y nadie te diga nada. Es terrible no saber qué y porqué pasa, en especial un cambio tan drástico en la vida familiar y afectiva.
A los 23 aún me sentía como si viniera de otro mundo, pues notaba que la gente pensaba distinto.

34. Cómo cambiar de tema.

35. Cómo escuchar a los demás, el intercambio de roles en la comunicación, especialmente: Escucharles aun cuando se salían de mi tema de interés.

36. Cómo hablar con varias personas a la vez jaja eso no creo que  pueda eficientemente hasta la fecha, pues me pierdo en la conversación, pero al menos tips para comprender mejor las conversaciones  en grupo de más de tres.

37. Que no todo lo que nos da miedo que ocurra va a pasar.

38. Qué es ansiedad, cómo distinguirla y que podía controlarla, controlando mi respiración (haciendo consciente mi respiración).

...Seguramente son más cosas las que se me han pasado en esta lista, algunas tan específicas que probablemente no coincidan con las características de tu hijo (a), pero tómalas como un claro y real ejemplo de lo mucho que puede presentar y necesitar, AYÚDALE A CONOCERSE (en lo sensorial, emocional, social, pensamiento, uso del lenguaje, etc. AYÚDALE A CONOCER A LOS DEMÁS, A SABER CÓMO ACTÚAN Y UN POCO QUE ESPERAR. NO VIVAS POR ÉL (ELLA) DÉJALO SER.

Escrito por Alondra Santoyo Villa.

Les dejo mi Facebook personal para conocer e interactuar con personas con Asperger (hombres y mujeres) ¡Me encantaría tener amigos con quien ser Completamente Yo!
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