domingo, 13 de noviembre de 2011

Una vida siendo Asperger

(Por Tamara Suárez) 

 A continuación, les mostraré un vídeo sobre mi vida :)







miércoles, 2 de noviembre de 2011

Los Asperger también crecen y se hacen adultos....




(Por Tamara Suarez)

Todos hemos algún día nacido y hemos llegado a convertirnos en niños y a veces nuestros padres y conocidos nos ven con actitudes diferentes las que pueden llegar a catalogarte como un niño "especial" o tener la suerte de recibir el diagnóstico temprano de Trastorno de Asperger. Y es ahí cuando todos ayudan, logrando que aquellos niños ya diagnosticados vayan logrando vencer sus dificultades sociales. Pero a estos padres y a los que no lograron el diagnóstico tempranamente, lamentablemente a la mayoría se les olvida que todos los niños crecen...




...Ahora con 25 años, aún siento que me cuesta, necesito de tratamiento médico y de alguien que me guíe, necesito de la ayuda de mi familia y también poner de mi parte, pero es tan triste darse cuenta que la mayoría de las agrupaciones de Asperger en donde participan padres preocupados por sus hijos, no se tomen en cuenta e incluso lleguen a discriminar a los adultos que también quieren participar.
 
Un ejemplo es que me fui a un grupo llamado Planeta Asperger Chile en donde sólo aceptaban a personas hasta los 25 años... después me fui a Planeta Equivocado, pero algunos padres comenzaron a criticar y a discriminar a los adultos que opinaban en el grupo....entonces llegó un punto en el cual ya ni siquiera participo.

Lo que yo quiero como adulta asperger es:

- Que se respeten mis derechos a estudiar una carrera social aunque esa sea mi mayor discapacidad.
- Que permitan crear instancias de reunión entre aspies.
- Que la gente se informe mejor del Síndrome y que no tengan una imagen erronea sobre el autismo.
- Y que por favor no se olviden de que yo igual trato de ser social pero que también soy feliz en mi mundo.
- Y por último, no olviden, que sus hijos crecerán como yo y no les gustaría ser marginados por padres de aspies.

Eso es todo lo que puedo decir y ojalá lo tengan presente.

Les invito a ver este vídeo en donde contesto algunas dudas de padres y madres con respecto a la adolescencia y la adultez en el Espectro Autista:


martes, 1 de noviembre de 2011

Un difícil diagnóstico






(Por Tamara Suárez) 

La verdad varias personas me han preguntado lo mismo y  no es que me aburra contarlo, pero sin embargo, es bastante complejo el asunto de explicar, por eso y de una vez por todas, prefiero dejarlo muy claro como un ejemplo de que de verdad el Síndrome de Asperger es de difícil diagnóstico.


Nací en 1986 en Chile. Mi papá como era marino, cuando nací  se fue embarcado por 7 meses por lo que siempre me costó crear vínculos afectivos con él, siendo que constantemente intentó conmigo ser un buen padre a su manera. Cuando nací mi mamá decía que no dormía por lo tanto a los dos años un doctor al darse cuenta que no era "normal" aquello me empezó a dar gotas para dormir. Hasta al año y medio estuve bien pero luego de eso empece a cambiar. Ejemplos son que durante la noche corría de un lado a otro caminando en la punta de los pies y riéndome sola, además de que era obsesiva con la limpieza, y me irritaba con ruidos y tumultos de gente (gritaba como loca cuando cantaban feliz cumpleaños) además hasta los 3 años y medios hablé muy poco y según mi mamá me hacía la sorda, además que no me gusta que me toquen, hasta ahora, a excepción de relaciones más íntimas con otros.

Mi abuelo, que era jefe de carrera de educación diferencial, les dijo a mis papás que eso no era normal y que yo podría tener autismo atípico. Dejaron pasar el tiempo porque se negaban a esa idea y empecé en cierta forma a mejorar, es decir, comencé a hablar muy clarito, sabía jugar ajedrez y tocar piano a los 4 años, así también comencé a tener otra vez contacto visual y a hacer caso cuando me llamaban, pero aún así persistían las otras condiciones . Por eso a los 4 años me llevaron al neurólogo y él les dijo que no podía ser autismo porque era muy inteligente  y poseía lenguaje oral, así que me diagnosticó Trastorno Obsesivo Compulsivo (Fue en 1990 y aún el Asperger no era un diagnóstico reconocido). Desde ese entonces me trataban psicólogos, neurólogos y psiquiatras, dándome sólo medicamentos para mis problemas para dormir y tratamiento conductual para mis manías con la limpieza.

Lamentablemente y adicional a eso, entre los 4 o 5 años (no me acuerdo muy bien) hasta los 8 fui victima de un pederasta que me abusó y violó durante todo ese período de diversas maneras al punto de terminar sangrando. Todos pensaron que tenía pubertad precoz y empezó un año lleno de exámenes médicos y de drogas para el crecimiento. A principio de los 9 años lo conté (antes no porque él me amenazaba de muerte o que se lo iba a hacer a mi hermana o que mis papás me iban a matar, me hacía sentir culpable de la situación) y cuando los doctores, mis padres y familia se enteraron, todos los rasgos aspies que yo poseía se lo asimilaron a ello. 
Si antes iba al doctor, desde ese momento pasaba en el hospital por lo menos 2 veces a la semana hasta los 14 años aproximadamente. En eso aumentaron los medicamentos y las dosis, además seguía mi problema de sueño y más encima me encontraron epilepsia rolándica. Sumado a lo anterior, estuve 4 años compareciendo una y otra vez lo sucedido, más de 50 veces declarando a diferentes especialistas, donde lo único que se logró es que el sujeto quedara en libertad bajo el cargo de estupro. Apenas libre, violó a otro menor de 11 años, lo peor, es que nadie le creyó. Hoy el pederasta vive libre en la ciudad de Quillota, Chile.

Pero llegó un momento y con una de mis últimas psicólogas y de mis últimos psiquiatras a los 15 años, se dieron cuenta que de trauma quedaba menos (porque tampoco era algo menor) pero que sin embargo yo seguía igual. El sentimiento de culpabilidad de mi parte al ver que a pesar de todos los esfuerzos por "curarme" ante un hecho traumático no estaban ayudando, cuando mis actitudes tenían más relación a mi personalidad y esencia, causaron un caos en mi autoestima y aceptación. Es ahí cuando aparece el Asperger, sobre todo por mi impulsividad y por mi dificultad para entender los sarcasmos y bromas, además de mi dificultad social y mi poco interés por ello. Pero Asperger en esa época no me sonaba a nada, no existía internet y no estaba incorporado en el encarta.
Luego estando más grande ya no quise ningún médico más (habré tenido en esa área médica unos 20 especialistas app.), no más exámenes ni pruebas, ya el trauma no era más que un mal recuerdo pero yo seguía siendo la misma incluso de antes de que me pasara ello. Por eso, de a poco, ya cuando pude recurrir a la info por internet llegué y me encontré de nuevo con el Asperger pero ahora con mucha más información a mano, siendo diagnosticada a los 24 años.
     
Hay gente que les molesta y se burla que los aspies estemos como "orgullosos" de serlo. Para que lo puedan entender es como si tu fueras un chileno que naciste en China (lo que es difícil pero imagínenselo)  y que no logras entender porque se comportan de esa forma hasta que un día te enteras que existe un país llamado Chile y que existen más personas como tú. Como chileno en China siempre te sentiste al margen pero ahora sabes  que si perteneces a algo; Chile. En tal caso ¿No te sentirías orgulloso de ser Chileno?
Por eso y como conclusión, comparto de manera sincera mi vida, que a pesar que luego de años de estar rodeada de profesionales, es un largo camino llegar a un diagnóstico, y nadie te lo asegura, ni siquiera el que te lo entregó. Por eso recomendar o no un diagnóstico, no lo sé en el caso de los adultos pero si es que llevas años pensando lo mismo, por algo es.

Les invito a ver este vídeo en donde contesto algunas dudas de padres y madres con respecto a la niñez en el Espectro Autista: