lunes, 31 de diciembre de 2012

Grupos de aspergers en facebook y diagnósticos no oficiales





(Por Tamara Suárez)

Debido a las dificultades en las habilidades sociales, muchos asperger encontramos como medios comunicativos las redes sociales y las tecnologías de la información, siendo espacios donde se comparten experiencias con otros con nuestra misma condición, recurriendo principalmente a grupos de asociaciones, fundaciones, etc. que tenga relación con el tema.  También, muchos padres  buscan el amparo participando en éstos, creando la unión de personas, independiente de sus características neurológicas.

Sin embargo, a lo largo de los años he observado los grandes problemas que se crean en estos grupos, partiendo que existe lenguaje subjetivo en la escritura de comentarios, es decir, al escribir no se ve las intenciones de la persona detrás de ello, lo que lleva a malentendidos entre los miembros y asustando con ello a los nuevos participantes. Pero principalmente los causantes de estos problemas son trolls informáticos que creen que su verdad está por sobre la de los demás y pasan a llevar a los otros participantes, con ideas abocadas al nazismo, incitación al odio, etc. haciéndose muchas veces pasar por personas diagnosticadas de asperger, pero que luego de interactuar con ellos, son expulsados recurrentemente por sus actitudes agresivas, manipulativas y psicopáticas que no concuerdan con el perfil de un aspie.

He visto como han llegado a difamar a través de fotos a otras personas de pedofilia o homosexualidad, cuando no es algo cierto (conste que la homosexualidad es una condición natural, en cambio la pedofilia abusa y pasa a llevar el derecho de los menores de edad, dos cosas muy diferentes) creando estragos en la vida real y no virtual de las personas. Lo que ha llevado a denuncias incluso a nivel legal.

También están los casos de auto-diagnósticados que afrman poseer diagnóstico oficial cuando no lo hay. Como el caso de un hombre X argentino que en un grupo se jactaba de ser diagnosticado de asperger por una "profesional argentina" en una conversación de media hora a través de skype. No sólo se observa en esto que el diagnóstico es completamente ilegal y antiético, sino que habla de una falta grave por parte de la profesional a su formación como doctora y a la responsabilidad que lleva esto. Y es así como han salido nuevos casos en Argentina de diagnósticos ilegales y de pésima calidad según lo comentado por varios conocidos asperger del sector. Sin embargo, no siempre lo que diga la persona diagnosticada será verdad; aquí en Chile una mujer me afirmó que fue diagnosticada oficialmente por un experto de Perú a través de skype, sin embargo, hablando con él y luego de conocerlo de años me explicitó que aquello nunca fue así, por lo mismo, porque no sería un diagnóstico exacto y mucho menos ético. Al fin y al cabo, en este mundo TEA existen tanto diagnósticos no oficiales como mal diagnosticados. ¿Quién regula esto? nadie, ya que se debe principalmente a problemas a nivel de acceso a la salud mental de Latinoamérica como de especialización en el área. Donde casi termina siendo ganada la etiqueta al azar.

Es por eso que llamo a los padres que tengan a sus hijos en proceso de diagnóstico que sean precavidos con los profesionales, que la etiqueta del diagnóstico no lo es todo, la persona va mucho más allá de la etiqueta, considerando además tener en cuenta que los mejores métodos de evaluación para sus hijos está en la observación constante de la conducta de ellos, por lo que es irresponsable que sólo conociéndolo en una sesión y mucho menos online ya le den el diagnóstico.

El mejor ejemplo para ver la inútil eficacia de los diagnósticos online es como cuando se conocen personas por internet, donde por este medio pueden ser muy amigos, tener los mismos gustos y la mejor de las amistades, pero al momento de conocerse presencialmente, es otra cosa y hay que volver a aprender a conocerse, y a veces podemos encontrarnos con sujetos totalmente distintos.

Los grupos de asperger deben ser una oportunidad para ayudarnos unos a otros, como una comunidad consciente de la diversidad   de apoyos que necesitamos de acuerdo a nuestras características únicas. Creo importante volver a tener una mayor participación en grupos de aspergers, cumplir con el verdadero objetivo de esos grupos y así ser de ayuda para todos los aspergers y familias que necesitan orientación y ayuda.

Por último, es importante mantener el respeto por los autodiagnosticados, ya que si bien no pueden obtener un diagnóstico oficial por diversas circunstancias, están buscando personas que se asemejen a ellos y al menos les permiten poseer el sentido de pertenencia a un grupo que muchos desean tener.

Les invito a ver este vídeo en donde contesto algunas dudas de padres y madres con respecto a las características del Espectro Autista:


lunes, 17 de diciembre de 2012

El gran problema de la generalización


¿Alguna vez han jugado un juego llamado "el teléfono"? Consiste en que las personas se juntan en círculo y traspasan la información en secreto de una persona a otra hasta llegar a la primera que fue la que creo la historia. Casi siempre en este juego lo que se dice en un principio es muy diferente a lo que se dice en el final....


En el año 2012 ocurrió una masacre en una ciudad de Estados Unidos, donde un sujeto mató a su madre y a más de 20 personas, en su mayoría niños. Los medios, al ESPECULAR sobre la vida del autor del crimen, dijeron que "el hermano del asesino dijo que éste estaba diagnosticado con síndrome de asperger". En otras noticias salen mensajes refiriéndose a que era "medio autista", "tímido e introvertido", y como si fuera algo extremadamente importante el hecho de que no tuviera foto en el anuario del colegio con un mensaje de que es "reacio a las cámaras". Ante esto me surge la pregunta....importa de verdad si el tipo era asperger o no? Importaría si el Asperger fuera la causa, cuando no lo es....


¿Por qué hay gente que piensa que todos/as:
los curas son pedófilos?
los musulmanes son terroristas?
los homosexuales son degenerados?
las mujeres son iguales?
los hombres son iguales?
 etc, etc, etc....

¿Ahora pensarán que todos los asperger somos inminentes asesinos en serie o peligros para la sociedad?

Digo esto porque una persona muy cercana a mí, luego de sucedida la tragedia y luego de que mirara que los medios de comunicación decían que el tipo era asperger, se me acerco enojada diciendo: "Mira, ese tipo que asesinó a todos esos niños era un enfermo de asperger igual que tú".

Si hubiese sido cualquier persona me hubiese dado lo mismo, pero siendo cercana de verdad dolieron mucho  sus palabras. Esto me hace pensar que aún queda mucho por educar....pero luego apareció otro dilema; las personas trataban de defender al síndrome de asperger descartando que este sujeto lo poseyera, sin embargo diciendo, "es un esquizofrénico, personalidad esquizoide, trastorno de la personalidad", etc. Al final con ello, estaban cometiendo el mismo grave error que los medios, echándole la culpa a la etiqueta de una patología por los actos del asesino. Luego de ver lo mal que me sentí en pensar que muchos me ven como asesina inminente, me imagino como deben estar los ezquizofrénicos hasta desconfiando de ellos mismos por el sólo hecho de que otros sujetos con tu supuesta misma condición hizo un acto repudiable para la sociedad.

Antes de ser asperger, yo soy persona, por lo que echar la culpa a la etiqueta de los actos de alguien es tan irresponsable como enseñar a disparar a un niño. Cada uno de nosotros debemos hacernos responsables de nuestros actos y si bien a veces hay actos propios de las características de un diagnóstico específico, no son el reflejo total de lo que es la persona.

Por último, creo que más allá de que si es asperger o no, hay que ver otras cosas que son aun más relevantes, como el fácil acceso a las armas, el historial que tuvo esa persona mientras estuvo en el colegio y en su contexto familiar. Si recibió los apoyos necesarios para ser una persona con bienestar en la vida y así considerar también otros factores que también son relevantes.

Lamento mucho la muerte de todas esas personas, hubieron muchos actos heroicos de por medio como el de la profesora que escondió a sus estudiantes en el interior de un mueble perdiendo la vida protegiéndolos, sólo espero que la gente de verdad pueda entender que el mundo es diverso, donde lo que se piense, se hace y deshace es diferente entre los unos y los otros.

lunes, 3 de diciembre de 2012

Resultados encuesta 2 y Características en el Espectro Autista

    (Por Tamara Suárez)


Luego de un total de 62 votos a la pregunta "Si eres Asperger ¿Cuál es tu orientación sexual?" los resultados son:

75% son heterosexuales

19% son bisexuales

3% son asexuales

1% son lesbianas

0% son homosexuales


Si bien la heterosexualidad es mayoría, no es menos importante la diversidad sexual que existe en el mundo asperger y si  llevar una vida siendo asperger ya es un desafío, salir adelante además con una orientación sexual diferente en un contexto tan discriminador y segregador debe requerir de apoyos por parte del entorno. Es por eso que para todos les mando fuerza y ánimo para que sigan luchando, demostrando su verdadero valor como personas e independiente de como los mire el entorno sean felices!

Les invito a ver este vídeo en donde contesto algunas dudas de padres y madres con respecto a las características del Espectro Autista:


domingo, 2 de diciembre de 2012

Aspergers NO exitosos

    (Por Tamara Suárez)


La mayoría del tiempo se habla sobre la genialidad de los aspergers y también sobre la posibilidad de que muchas personas importantes a lo largo de la historia también lo hayan sido, pero más allá de las especulaciones hay millones de asperger en el mundo que se enfrentan cada día a una realidad que le es confusa y difícil de entender. Es por eso que este post va dedicado a aquellos que la vida no les ha salido tan fácil y que aún deben aprender a ser felices independiente del contexto o situación que los rodee.

A todos ustedes les digo que ese momento de felicidad depende de cada uno, ya que la felicidad existe cuando uno en realidad quiere y a pesar de los problemas, hay que estar con la mejor disposición para enfrentar la vida y así se puede llegar a lograr mucho más rápido las metas y objetivos que se propongan. Puede que seas un asperger adulto recién diagnosticado de 40, 50, 70 años, sin embargo, ya la vida te ha enseñado a valorar las cosas que son de verdad importantes y sólo depende de ti en llevar una vida plena. Sé muy bien que cuesta, yo tengo que tomar fármacos para llevar una vida tranquila, pero aún así, a pesar de las tormentas y a pesar de haber sido durante muchos años una persona pesimista, me parece que cambiar hacia una mentalidad positiva nunca es tarde para ser felices.

Esto lo digo porque he visto que muchos andan en búsqueda de la felicidad en el futuro por lo que nunca llegan a éste, sin embargo creo que es mejor enseñar a disfrutar de la belleza del mundo que nos rodea cada día, y al estar felices, verás cómo mejora de forma natural la relación  de la persona asperger con los demás. A mi me pasó, ahora ya no peleo con nadie como antes (bueno, no tanto jajaja) y es porque me veo segura y más amable con el resto, y si llego a llorar ahora, lo hago más a menudo por felicidad :). Es por eso, mejor no busquen el éxito, que se van a llevar una vida llena de frustraciones, sino que busquen la tranquilidad y felicidad consigo mismos en el aquí y en el ahora, a veces sólo con mirar el cielo azul basta para ser feliz.

Les invito a ver este vídeo en donde contesto algunas dudas de padres y madres con respecto a la adolescencia y la adultez en el Espectro Autista: