jueves, 31 de enero de 2013

Grupos de aspergers en facebook y diagnósticos no oficiales

 (Por Tamara Suárez)

       Debido a las dificultades en las habilidades sociales, muchos asperger encontramos como medios comunicativos las redes sociales y las tecnologías de la información, siendo espacios donde se comparten experiencias con otros con nuestra misma condición, recurriendo principalmente a grupos de asociaciones, fundaciones, etc. que tenga relación con el tema.  También, muchos padres  buscan el amparo participando en éstos, creando la unión de personas, independiente de sus características neurológicas.

         Sin embargo, a lo largo de los años he observado los grandes problemas que se crean en estos grupos, partiendo que existe lenguaje subjetivo en la escritura de comentarios, es decir, al escribir no se ve las intenciones de la persona detrás de ello, lo que lleva a malentendidos entre los miembros y asustando con ello a los nuevos participantes. Pero principalmente los causantes de estos problemas son trolls informáticos que creen que su verdad está por sobre la de los demás y pasan a llevar a los otros participantes, con ideas abocadas al nazismo, incitación al odio, etc. haciéndose muchas veces pasar por personas diagnosticadas de asperger, pero que luego de ineractuar con ellos, son expulsados recurrentemente por sus actitudes agresivas, manipulativas y psicopáticas que no concuerdan con el perfil de un aspie.

         He visto como han llegado a difamar a través de fotos a otras personas de pedofilia o homosexualidad, cuando no es algo cierto (conste que la homosexualidad es una condición natural, en cambio la pedofilia abusa y pasa a llevar el derecho de los menores de edad, dos cosas muy diferentes) creando estragos en la vida real y no virtual de las personas. Lo que ha llevado a denuncias incluso a nivel legal.

       También están los casos de auto-diagnósticados que afrman poseer diagnóstico oficial cuando no lo hay. Como el caso de un hombre X argentino que en un grupo se jactaba de ser diagnosticado de asperger por una "profesional argentina" en una conversación de media hora a través de skype. No sólo se observa en esto que el diagnóstico es completamente ilegal y antiético, sino que habla de una falta grave por parte de la profesional a su formación como doctora y a la responsabilidad que lleva esto. Y es así como han salido nuevos casos en Argentina de diagnósticos ilegales y de pésima calidad según lo comentado por varios conocidos asperger del sector. Sin embargo, no siempre lo que diga la persona diagnosticada será verdad; aquí en Chile una mujer me afirmó que fue diagnosticada oficialmente por un experto de Perú a través de skype, sin embargo, hablando con él y luego de conocerlo de años me explicitó que aquello nunca fue así, por lo mismo, porque no sería un diagnóstico exacto y mucho menos ético. Al fin y al cabo, en este mundo TEA existen tanto diagnósticos no oficiales como mal diagnosticados. ¿Quién regula esto? nadie, ya que se debe principalmente a problemas a nivel de acceso a la salud mental de Latinoamérica como de especialización en el área. Donde casi termina siendo ganada la etiqueta al azar.

        Es por eso que llamo a los padres que tengan a sus hijos en proceso de diagnóstico que sean precavidos con los profesionales, que la etiqueta del diagnóstico no lo es todo, la persona va mucho más allá de la etiqueta, considerando además tener en cuenta que los mejores métodos de evaluación para sus hijos está en la observación constante de la conducta de ellos, por lo que es irresponsable que sólo conociéndolo en una sesión y mucho menos online ya le den el diagnóstico.

        El mejor ejemplo para ver la inútil eficacia de los diagnósticos online es como cuando se conocen personas por internet, donde por este medio pueden ser muy amigos, tener los mismos gustos y la mejor de las amistades, pero al momento de conocerse presencialmente, es otra cosa y hay que volver a aprender a conocerse, y a veces podemos encontrarnos con sujetos totalmente distintos.

        Los grupos de asperger deben ser una oportunidad para ayudarnos unos a otros, como una comunidad consciente de la diversidad   de apoyos que necesitamos de acuerdo a nuestras características únicas. Creo importante volver a tener una mayor participación en grupos de aspergers, cumplir con el verdadero objetivo de esos grupos y así ser de ayuda para todos los aspergers y familias que necesitan orientación y ayuda.

         Por último, es importante mantener el respeto por los autodiagnosticados, ya que si bien no pueden obtener un diagnóstico oficial por diversas circunstancias, están buscando personas que se asemejen a ellos y al menos les permiten poseer el sentido de pertenencia a un grupo que muchos desean tener.