lunes, 22 de mayo de 2017

Implicancias de un diagnóstico tardío.


En esta oportunidad les voy a platicar sobre otro tema muy importante acerca de lo que es vivir con el Síndrome de Asperger cuando hemos sido diagnosticados en edad adulta. Antes, me parece importante destacar que un diagnóstico temprano y correcto del Síndrome puede marcar la diferencia entre un adulto mejor preparado para enfrentar las situaciones cotidianas que nos presenta la vida, que otro que fue diagnosticado tardíamente. Tener un diagnóstico en la niñez, es fundamental y determinante para poder enfrentar el futuro sin tantas complicaciones, siempre y cuando se cuente con un equipo de profesionales competentes que sean capaces de facilitar las herramientas adecuadas para desenvolvernos de la mejor manera en esta sociedad, predominantemente, Neurotípica (comúnmente se les denomina con ese nombre a las personas que no tienen nuestro Síndrome). Ante la interrogante ¿Qué ha significado para nosotros vivir con el Síndrome de Asperger, sin saber que lo teníamos? Han surgido muchas respuestas entre adultos que han comunicado su opinión sobre cómo se sienten al respecto. Partamos de la base que a veces las “diferencias”, en nuestro caso neurológicas, pueden traer aspectos positivos, y otros no tanto a nuestro diario vivir, sobre todo, si no hemos contado con dicho diagnóstico temprano. Tenemos que comprender que un adulto que ha vivido gran parte de su vida sin saber “el por qué” se siente “diferente” del resto de las personas y no logra “encajar” de manera espontánea en el “mundo” de las personas que lo rodean, acarreará bastante confusión y malestar en su vida, por no poder sentirse parte de una sociedad que no percibe el entorno desde nuestra perspectiva, y que no tiene interés en adaptarse a nosotros, pero que sí nos obliga a adaptarnos a ellos. Es por esto que quise hacer público, desde un enfoque diferente al que ya mucho se ha hablado, en donde abundan artículos y publicaciones de lo “genial” que es tener este Síndrome, pero que muy pocos hablan de lo que ocurre con muchos adultos que fuimos diagnosticados tardíamente y por lo tanto vivimos gran parte de nuestra vida sin contar con apoyo ni ayuda de quienes nos rodearon, incluyendo la falta de profesionales idóneos, lo cual desencadenó en nosotros algunas comorbilidades (presencia de uno o más trastornos, además del trastorno principal) que nos impiden enfrentar de una mejor manera la vida en esta sociedad. Dicho esto, les invito a leer como puede verse afectada nuestra vida de adultos al no haber sido diagnosticados a una edad temprana:
Artista: Anita Valle Ocando.

1) Constante ansiedad: Esto lo experimentamos cada vez que tenemos que emprender una actividad, ya sea desconocida (una invitación a salir a un lugar que no conocemos) o conocida por nosotros (tener un trabajo en donde no se respeta nuestras características del síndrome, y en donde estamos obligados a adaptarnos a los demás, no siendo recíproca dicha adaptación). Estos son algunos de los ejemplos de muchas actividades, que en determinadas ocasiones no queremos hacer, pero que la sociedad nos dice que toda persona “normal” debe realizar, pasando por alto nuestra condición, porque ni siquiera nosotros sabemos que tenemos el síndrome. Si un niño aspie crece sin las adecuadas terapias y sin ser consideradas cada una de las características de su síndrome, tanto por la familia, como por los maestros y gente de su entorno, sentirá una gran confusión y angustia al ver que no puede pensar y actuar como lo hace un niño de su edad; eso sumado a las constantes críticas que reciba de quienes lo rodean, harán de él un ser inseguro por miedo a equivocarse y ser regañado y criticado nuevamente; lo cual provocará en él una gran ansiedad que lo acompañará a lo largo de su vida cada vez que deba enfrentar una situación nueva o distinta a la cual está habituado. Esta ansiedad acrecentada en el tiempo puede generar bastantes dificultades para desenvolvernos de una manera tranquila y segura en las actividades que debemos llevar a cabo, desencadenando en más miedos e inseguridades, llegando, incluso, a las tan lamentables crisis de pánico.
Artista: Anita Valle Ocando.

2) Poca tolerancia a la frustración. Esto se debe a que en nuestra constante búsqueda de la perfección y de que todo nos resulte como lo hemos planeado o como debiese ser, no esperamos ni estamos preparados a que ciertas situaciones se nos escapen de las manos y no tengamos el control sobre ellas; manifestando dicha frustración, en algunas ocasiones, a través de una angustia excesiva o reacciones de ira incontrolables. No saber que tenemos el Síndrome, por no haber sido diagnosticados correctamente, nos impide tener una explicación de por qué nos frustramos tan fácilmente, mientras la gente común es más "relajada" y no le da tanta importancia a lo que nosotros sí; lo cual puede llevarnos a una frustración mayor, al no tener respuestas a nuestras interrogantes, sintiéndonos una vez más "extraños" entre los demás. La frustración puede llevarnos a la Procrastinación (postergar o evadir una actividad determinada por miedo al fracaso o porque produce demasiada tensión, prefiriendo reemplazar dicha actividad por otra más placentera); lo cual desencadena en, que aunque tengamos inteligencia y mucho potencial, no seamos capaces de concluir lo que nos hemos propuesto emprender, dejando las cosas a medias en algunas ocasiones, lo cual nos genera más angustia y nos lleva a frustrarnos aún más. Al final es como "un círculo vicioso".
Artista: Anita Valle Ocando.

3) No poder enfrentar los cambios de rutina. Nosotros necesitamos tener el control de todo lo que realizamos en el día a día, seguimos patrones debido a nuestra rigidez mental y poca flexibilidad para cambiar la actividad que estamos acostumbrados a llevar a cabo. Una situación imprevista puede causarnos mucha angustia, afectándonos incluso en nuestras relaciones familiares y sociales. Cuando las personas no saben de nuestra condición, suelen pensar de nosotros que somos personas testarudas, intransigentes o hasta antipáticos, sin siquiera saber el real motivo de nuestras reacciones "poco comunes" cuando se genera una actividad espontánea que, obviamente, no teníamos contemplada y escapa de nuestro control.

4) Depresión. No es fácil crecer tratando de hacer lo que la gente "normal" hace porque es lo que exige la familia y el entorno para poder aceptarnos, sintiendo cada fracaso, en nuestro intento por desenvolvernos de una mejor manera, como incapacidad nuestra porque, en esos instantes, no sabíamos el por qué no podíamos pensar ni reaccionar como el común de la gente. Toda esta presión, durante gran parte del tiempo, en cada ámbito de nuestra vida, nos ha traído angustias, problemas de autoestima e inseguridades que desencadenaron en Trastornos Depresivos, los que pueden acrecentarse con el paso de los años, llegando, incluso, a tener pensamientos suicidas por no poder sentirse parte de algo.
Artista: Anita Valle Ocando.

5) Dificultades en las relaciones sociales y para mantener una pareja en el tiempo. Algunas personas Asperger podemos socializar, pero haciendo un esfuerzo enorme por disfrutar de estos momentos de “esparcimientos”, incluso sin que los demás noten que no es fácil para nosotros, pues algunos podemos "camuflar" muy bien lo que de verdad estamos sintiendo, lo cual no quiere decir que sea algo positivo, pues al final no poder expresar nuestro verdadero sentir, nos hace muy mal porque nos crea confusión. Cuando se ha vivido casi toda una vida desconociendo el Síndrome, es difícil explicarse por qué no podemos “entregarnos” con facilidad a las actividades que para los demás son tan fáciles de disfrutar, recibiendo críticas por optar permanecer en nuestra habitación, antes que preferir juntarnos con otras personas, siendo catalogados de amargados y "antisociales" por no aceptar invitaciones para salir. Si no hemos sido correctamente diagnosticados con el Síndrome de Asperger, no podemos saber que en nosotros es "normal" tener otros intereses distinto al resto de las personas, y por lo tanto que no es "extraño" nuestro actuar, sino que es parte de nuestra condición y que somos libres de elegir de qué manera queremos socializar, y no como la sociedad nos dice que debe ser. En cuanto a las relaciones de pareja, es difícil mantenerla en el tiempo. Si nosotros no sabemos que tenemos el Síndrome ¿cómo explicar nuestra rigidez mental si no sabemos que es característica de nuestro Síndrome? ¿Cómo explicar que si le decimos a nuestra pareja que no nos gusta lo que nos regaló, no es por ser malagradecido, sino por el poco "filtro" que tenemos a la hora de hablar? ¿Cómo explicarle que a veces no sabemos como manifestar nuestros sentimientos, pero que no significa falta de amor? Si no hemos sido correctamente diagnosticados, no sabemos de las características de nuestro Síndrome, por lo tanto no podemos explicar a nuestra pareja el "por qué" de nuestro actuar, y ellos se formarán una idea errónea de nosotros, pensando que somos caprichosos, egoístas e insensibles. 
Artista: Anita Valle Ocando.

6) Rechazo o no aceptación del diagnóstico por parte de la familia y/o pareja. Quise dejar este punto para el final, no por ser menos importante, pues lo es y más de lo que se puedan imaginar, por lo que necesito explayarme al respecto. Toda persona, sea niño, adolescente o adulto necesita del apoyo de sus seres queridos para enfrentar diversas situaciones que se le presenten en la vida; y ser diagnosticado con el Síndrome de Asperger no escapa a la regla. Imagínense haber sido criticado toda la vida por no poder actuar como una persona “normal”, siendo catalogados como inmaduros, y en algunas ocasiones como "malcriados" y que dichas críticas en muchas ocasiones vinieran de los padres, hermanos u otro familiar, y que por desconocer acerca del Síndrome, nos hayan hecho daño sin querer por presionarnos para que hagamos todo lo que se espera del común de la gente. Imagínense nuestra angustia por tratar de comportarnos como se nos exigía, pues también nosotros desconocíamos que teníamos el Síndrome, y queríamos ser considerados “normales” y que se nos valorara. Ahora imagínense el alivio para nosotros al saber que nuestro pensar y actuar “diferente” tenía nombre y apellido: Síndrome de Asperger; y que nuestra “forma de ser” no era porque teníamos problemas psicológicos o porque fuésemos tontos; y que el saber esto nos explica tantas cosas, que antes no podíamos explicar, lo cual nos hace querer compartir con nuestra familia tal información para que ellos entiendan de la misma manera que nosotros el “por qué” no podíamos hacer lo que ellos nos exigían. Lo primero que esperamos es que nos digan que nos entienden y que comprenden por todo lo que tuvimos que pasar a causa del desconocimiento del Síndrome ¿Qué sucede con nosotros cuando nuestra familia reacciona dudando o negando el diagnóstico? ¿Qué puede pensar un aspie cuando se le dice "que es sólo una etapa, ya pasará"? No es fácil cuando nuestros principales críticos (familia) no acepten un diagnóstico, prefiriendo creer que tenemos otro “tipo de problema”, a que seamos Asperger (no tienen idea del daño que pueden llegar a causar con esa actitud). Segundo: Si nuestra familia no es capaz de aceptar un diagnóstico ¿qué podemos esperar de los demás? Tercero y último: Nos privan del apoyo y comprensión que necesitamos para seguir con nuestras vidas, pero ahora asumiendo nuestra condición. 
Artista: Anita Valle Ocando.

En conclusión, el bienestar de un adulto con Asperger, es tarea de todos, comenzando por la familia, quienes debiesen tratar de entendernos y apoyarnos, teniendo en cuenta de que hemos vivido muchos años confundidos al no saber de nuestra condición. Este es un llamado tanto para los padres, como para los profesionales: Cuando vean que el comportamiento de un niño es "diferente" a lo que se espera, investiguen, infórmense, edúquense, pero por favor, no confundan preocupación y dedicación con sobreprotección; los Asperger NO somos tontos ni discapacitados, sólo necesitamos que nos orienten y nos comprendan, no que nos aparten del mundo. Hoy por hoy, hay mucho material para estudiar y entender las características propias del Síndrome. Un diagnóstico temprano y certero, más las terapias idóneas harán de ese niño, un adulto más seguro y preparado para enfrentar el mundo Neurotípico.

Las imágenes utilizadas en este escrito, pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

Aquí les dejo un vídeo de A Lo Aspergiano en donde nos habla sobre este tema: