jueves, 8 de enero de 2015

Experiencia de vida de Diego, un joven con el Síndrome de Asperger.


Mi nombre es Diego Yonathan Moreno Ramírez, tengo 28 años, vivo en Bucaramanga (Colombia),soy ingeniero de sistemas y tengo el Síndrome de Asperger y quiero contarles como ha sido mi vida hasta el momento y que estrategias he usado para vivir con él. Nací el 14 de mayo del año 1986 en la ciudad de Bucaramanga (Colombia), a los 6 meses y medio de gestación y pesé sólo 1400 gramos. Mi madre hizo pre eclampsia (que es una complicación durante el embarazo que puede ser mortal) y de milagro estoy aquí contando esto.
Mis recuerdos de la infancia son muy difusos y solo hasta los 6 o 7 años fue que empecé a tener conciencia del tiempo, por tanto todo lo que paso antes de esta edad, sin bien tengo recuerdos detallados, me es difícil organizarlos cronológicamente. Entre las cosas que puedo recordar y otras que me ha contado mi madre, es que a los 2 años ya sabía contar y leer sin haber ido a la escuela, era un niño muy quieto y calmado, sin embargo, cuando algo no me gustaba podía hacer berrinches y pataletas. 

Entre las cosas que no me gustaban eran:
*. Ir a lugares imprevistos y nuevos, recuerdo una vez agarrar la puerta de una tía a patadas solo porque no sabía que había detrás de ella. El no saber dónde estaba y que pasaba me causaba mucha ansiedad.
*. La Oscuridad.
*.Que me tomaran fotos, incluso ahora de adulto tampoco me gusta tomarme fotos, y tampoco me gusta verme en el espejo.(Por estas 2 últimas cosas mi madre me ha dicho que soy Frankeinstein XD).
*. Según mi madre me gustaba usar una misma camisa y armaba un berrinche si me la quitaban. Esto aún lo hago, sobre todo con algunas camisetas de colores oscuros.
*. Algunos sonidos fuertes.
Diego en un paseo en bicicleta por un sendero que rodea la Represa del Sisga, en Colombia.

Pero también había cosas que me gustaban:
*.Cuando era muy niño podía pasar horas haciendo girar objetos, nunca entendí por qué pero el movimiento de algún modo me atrae y me hipnotiza.
*.Mi madre me decía que me gustaba mecerme, y de hecho cuando me llevaban a los columpios esto era una de las cosas que más disfrutaba.
*.Los libros de astronomía, geografía y del cuerpo humano; pero fue hacia los 6 años que empecé a interesarme en estas cosas.
               
En todo esto parecía un niño casi normal pero cuando ingresé al colegio este fue un lugar extraño para mí, ya que no entendía un montón de cosas y también me hacía muchas preguntas. Entre las cosas que no entendía estaban el por qué yo debía ir a ese lugar donde habían otros niños y mi madre además no estaba conmigo. Me pregunta por qué no podían enseñarme en casa, y por qué todo lo que me enseñaban era aburrido para mí. No entendía por qué debía obedecer a los profesores y así con muchas otras cosas. Básicamente yo no entendía las reglas en el colegio, ni sabía por que debía obedecer al profesor o tomar apuntes. Todas estas cosas me causaron muchos problemas en preescolar; además de que fui víctima de bullying, esto hizo que pasara por 6 colegios deferentes, donde al poco tiempo de comenzar las clases era sacado o bien lograba acabar el año pero nadie quería saber más de mí, ni mis profesores ni compañeros. Aprender a comportarme en el aula fue una de las cosas que más me costó y solo fue hasta quinto grado de primaria que me pude adaptar al sistema educativo. Mi estrategia fue imitar a otros compañeros y tratar de aprender reglas. También trataba de cumplir con todos mis deberes, aunque durante un tiempo mi madre debió ayudarme a estructurar mi tiempo y a organizar mis tareas.

En el plano social, como el colegio, fue un ambiente hostil siempre me fue difícil hacer amigos, y una de las razones fue porque mis temas de interés no coincidían con los de mis compañeros. A ellos solo les gustaba el fútbol y este fue un deporte en el cual fui muy malo, ya que mis habilidades motoras con el balón eran malas e intentar jugar fútbol en lugar de ayudarme a integrar me hizo el blanco de burlas. Los recreos eran estresante para mí ya que por un lado no sabía qué hacer, ni tampoco sabía cómo conversar con otros niños ni jugar con ellos, entonces muchas veces lo que hice fue caminar de un lado a otro, si habían columpios podía mecerme todo el descanso, también si los profesores me lo permitían, me iba a la biblioteca a mirar libros sobre mis temas de interés. En un tiempo mi madre me compro un juego de legos y en los descansos me ponía a armar cohetes y naves espaciales.
Tomando fotografías.

Siempre tuve problemas con mi escritura por mis problemas de motricidad. Escribir siempre ha sido un suplicio para mí y mis profesores tenían problemas para descifrar los garabatos de mis cuadernos, incluso todavía me cuesta escribir usando las 2 manos en el teclado. Estos problemas en el colegio, mas mis problemas de motricidad y socialización hicieron que a los 6 años tuviera mi primera visita al psiquiatra y durante años no supieron qué diagnosticarme, así tuve varios diagnósticos: Desde problemas de atención, aprendizaje, depresión, trastorno emotivo, trastorno de personalidad limítrofe, trastorno de personalidad esquizoide. Ya que por un lado tenia habilidades en el sentido de que mis intereses eran más de adultos que de niños y de hecho me relacionaba mejor con adultos que con otros niños.
Pero como comentaba antes mi madre, debía ayudarme a organizar mi tiempo. Esto era porque hay momentos en que soy una persona muy distraída, y lo que me pasa es que me es difícil concentrarme en aquellas cosas que están por fuera de mis intereses específicos (en mi caso lo que leo en los libros, la astronomía, la ciencia en general y ahora la psicología). También me pasa que puedo pasar mucho tiempo planificando algo que debo hacer y esto me hace que tienda a procrastinar. Mi estrategia en este caso ha sido y fue concentrarme en una única tarea y hacerla del mejor modo y al mismo tiempo evitar otros distractores como un ambiente ruidoso o incluso otras personas.
En mi adolescencia creo que me aislé aún más de otras personas ya que mis intereses se hicieron más intensos y además los compañeros de mi misma edad no me parecían interesantes. Una de mis obsesiones entre los 12 a 15 años fue la religión; me obsesione tanto con ella que todos los días oraba ,iba a misa, leía la biblia y me confesaba con el cura de mi parroquia ya que pensaba que casi todo lo que hacía era pecado, además yo decía que quería ser un santo. Mi interpretación de la biblia y de estas cosas era tan literal que les contare algunas anécdotas que quizás les cause risa. Coloco esto con el debido respeto de los que son creyentes, con las siguientes anécdotas quiero mostrar las cosas que podemos llegar a hacer cuando tomamos las cosas de forma muy literal:
Fotografía tomada por Diego a un hongo encontrado en el borde del camino de la Represa del Sisga en Colombia

* Un día había leído que un bastardo es una persona de padres no casados, y vi que esta definición encajaba conmigo, entonces ese día les dije a mis compañeros que yo era un bastardo, algunos se reían, otros intentaron decirme que no lo era. Pero yo les mostraba la definición del diccionario que decía algo así: "Bastardo, dícese del hijo nacido fuera del matrimonio o ilegítimo o de padre desconocido".
*.Un Día leí en la biblia que si un hombre eyaculaba era considerado impuro (véase Levítico 15 versículos 1- 18), entonces pensé que toda persona o cosa que tocara quedaría impura, y ese día en el colegio dije a los compañeros de clase que no debían tocarme porque estaba impuro y ellos quedarían impuros. Esto genero ataques de risa entre ellos.
*.También leía que era pecado comer sangre (véase levítico 17:10), entonces que si comía carne debía lavarla con mucha agua y no debía aceptar carne de otras personas.
*.También me dio por imitar a Jesús, entonces en los descansos escolares hacia escritos similares a las parábolas del nuevo testamento y se las daban a mis compañeros. En un tiempo estuve pensado en ir a predicar, del mismo modo que lo hacen los testigos de Jehová, pero lo que predicaría seria lo que yo entendía de la Biblia.

Y bueno, así con muchas otras cosas, recuerdo una vez quemar un motón de revistas de astrología de mi madre. Pensaba que mi misión era salvar a mi familia de ir al infierno y del castigo de Dios. Todas estas cosas hicieron que me remitieran a psicología aunque no recibí un diagnóstico adecuado. Por aquel entonces, mis compañeros del colegio pensaron que me había vuelto loco. Respecto a mis otros intereses, la astronomía me ha gustado desde los 6 años y no sé cómo me interesé en ella, pero a esa edad bombardeaba a mi hermano con preguntas sobre el sistema solar y estas cosas. También eran mis temas de conversación y podía dar monólogos de este tema o sobre lo que leía del cuerpo humano. A los 13 años hice un curso de astronomía en la universidad donde estaba mi hermano y yo era el más joven de los asistentes.
Fotografía tomada por Diego Yonathan en el año 2011.

La geografía también fue otro de mis grandes intereses. A los 6 años pasaba muchas horas mirado mapas en los atlas de geografía. Principalmente me gusta mirar los accidentes geográficos, ver que tal altas eran las cordilleras y mirar las carreteras, a donde iban y demás. Pero cuando compraron muestro primer PC el 31 de agosto de año 2000, deje la religión a un lado y me enganché con la informática. Esto fue lo que me llevo a querer estudiar ingeniería de sistemas cuando terminé la secundaria. Puedo decir que una vez me adapté al sistema educativo, empecé a destacar en él por mis notas e incluso pude estudiar en un colegio donde había hasta 40 estudiantes por aula como es el INEM. En la primaria estudié con grupos de 6 a 10 estudiantes como mucho, pero en sexto de bachillerato mi madre tuvo que hablar con los profesores para que mis compañeros no me hicieran bullying. Así durante el Bachillerato fui uno de los mejores estudiantes y en 3 años me dieron mención de honor, si bien no tenía amigos, era considerado un “Nerd”, por mi rendimiento académico y mi comportamiento e intereses extravagantes. Esto fue así hasta décimo grado, ya al finalizar el grado debía escoger una especialidad, yo escogí la de académico ciencias, y el cambio en la metodología más el nivel de exigencia de los profesores hicieron que no me pudiera adaptar, ya que por un lado había que hacer muchos trabajos y tareas y por el otro era un sistema muy competitivo, por tanto el décimo grado fue uno de mis peores años académicamente. Este grado casi lo repruebo, en un décimo fui cambiado a la jornada nocturna y este año fui uno de los mejores. En 2004 comienza la universidad como hacía 3 años me había enganchado con la informática, decidí que quería estudiar ingeniería de sistemas por ser la opción más accesible y que además estaba relacionado con mis intereses, pero también me hubiera gustado ser astrónomo o historiador, cuando era niño decía que quería ser científico, mi madre por su lado quería que yo fuera médico.

La transición del bachillerato a la universidad no fue muy complicada, puesto que en la universidad decidí estudiarla en la jornada nocturna para ayudar a mi madre en lo que necesitara y tener tiempo durante el día para dedicarme a mis temas y actividades de interés. La jornada en la universidad no era muy extensa, pues estudiaba de 6:30 pm a las 9:30 pm así que la jornada era menos abrumadora que la del colegio donde estudiaba hasta 6 horas. También en la jornada nocturna había menos exigencia académica, más tiempo para preparar exámenes o presentar trabajos, ya que la mayoría de gente que elegía esta jornada trabajaba durante el día.
Imagen dibujada por Diego Yonathan en el año 2009.

Yo admiro a las personas que son capaces de estudiar y trabajar a la vez y soportar toda la jornada diaria de trabajo más estudio. Cuando estaba en cuarto semestre lo intenté hacer, trabajando medio tiempo en el negocio de mi madre y estudiando en la noche y mi rendimiento académico decayó y ese semestre perdí una asignatura que debí volverla a ver el otro semestre.
Una de las estrategias que he usado y uso para tener un equilibro, y para que la ansiedad no me abrumara ni el miedo a las experiencias nuevas durante la secundaria y la universidad, fue tener un tiempo en el día para dedicarme a mis intereses y encerrarme en mi “mundo” y otro tiempo durante el cual hago mis deberes y donde también me relaciono con otras personas. Así encerrarme en mi mundo de forma temporal me permite “desestresarme” y así evito que el mundo de las demás personas me abrume, esto siempre ha sido una necesidad, porque cuando tengo mucho tiempo sin dedicarme a mis temas de interés me empiezo a sentir mal.
También cuando voy a un lugar desconocido suelo ubicar ese lugar en un mapa y cuando lo visito lo exploro lo mejor que puedo. Esto hace que tenga en mi cabeza un mapa del lugar detallado en el cual puedo después ubicarme. Esto es gracias a que soy un pensador visual. Ser un pensador visual hace que dibujar sea sencillo para mí y todo lo que sea el pensamiento visual, de hecho en este aspecto considero que soy como Temple Grandin. También me pasa que para poder entender algo, lo entiendo mejor si es explicado de forma visual, pero cosas como el álgebra para mí son difíciles, ya que no puedo visualizarlo.

En el colegio y la universidad me fue bien en todo lo que fueron asignaturas teóricas, como estructura del computador, bases de datos relacionadas y programación, pero las cosas como el álgebra superior, el cálculo y análisis numérico se me dificultan un tanto ya que por que era incapaz de visualizar los problemas o seguir los procedimientos, en particular aquellos que eran más de 4 pasos. Mi memoria a corto plazo es mala y cuando voy a la tienda y son más de 4 cosas, las debo anotar. Por lo demás no tuve inconvenientes y pude terminar mi carrera en noviembre de 2010, a excepción de tener algunos problemas para entenderme con los compañeros y hacer trabajos en grupo. Fue estando en la universidad que por primera vez leí sobre el Síndrome de Asperger. Fue una noche del 20 de Diciembre de 2006, cuando después de haber estado programando un software, al descansar me dio por leer sobre el significado de la palabra "nerd" y leí algo así como "algunos nerds pueden tener una condición asociada llamada Síndrome de Asperger", entonces abrí el enlace y leí el artículo sobre el tema y vi que la condición que describían allí parecía encajar casi totalmente conmigo y fue como tomar las piezas de un rompecabezas y unirlas. También me asombró que lo que pensaba y mi "modo de ser" tuviera un nombre. Antes pensaba que quizás era raro, excéntrico, tímido o incluso loco pues había personas que me habían tildado como tal, y este nombre como tal fue como una llave que me llevó a autoconocerme mejor. Los meses después intente corroborar mis sospechas con un psiquiatra, pero en aquellos tiempos el Síndrome de Asperger no era muy conocido, y al igual que pasó en mi infancia, mi evaluación con el primer profesional que visité fue de trastorno depresivo mayor. Las razones que me dio este psiquiatra para decirme que no podía tener Asperger, era que las personas con este Síndrome no iban a la universidad y tampoco tenían emociones. Desde luego esto no es cierto ya que muchas personas con Asperger tienen un coeficiente intelectual alto y además sí que tienen emociones, de hecho pienso que la emoción que más experimentamos con intensidad es el miedo, después esta la ira y la forma de expresarlas es como los niños. Pero allí están solo que las expresamos de un modo distinto.
Dibujo hecho con un bolígrafo en un momento de aburrimiento.

Así duré más de año y medio medicado con antidepresivos que poco me ayudaron, hasta que en abril de 2008 al tener un cambio de EPS y de institución pudimos conocer un psiquiatra especialista en trastornos infantiles y este tenía conocimientos del Síndrome y fue la persona que me dio el diagnostico, luego de entrevistarme a mí y a mi madre, así el 15 de abril del año 2008 fue el día en que tuve mi diagnostico oficial y esta será una fecha que nunca olvidare. Lo siguiente que hice y era algo que venía haciendo desde que supe del Asperger, fue aprender todo lo que pudiese sobre el síndrome y tratar de conocer a otras personas. Al principio esto fue difícil debido a que los grupos sobre los TEA en Internet eran escasos y los pocos que habían eran en su mayoría grupos enfocados a los padres de niños con autismo o Asperger, pero gracias a estos grupos al principio en Yahoo y más tarde en Facebook, pude conocer a otras personas como yo. Y es cuando pasa esto que te das cuenta que no estás solo y sobre todo que hay experiencias compartidas y estrategias útiles que nos sirven a todos.
También he visto que a medida que han pasado los años hay cada vez más información en la red sobre los TEA, pero pasa también que en internet puedes encontrarte de todo, desde información de muy buena calidad, hasta auténtica basura que es información que refuerza los mitos y los prejuicios existentes.
Entre las personas con Asperger pude ver que hay mucha variedad entre ellas; al menos tanta como la hay entre la población neurotipica. Hay intereses muy variados y diversos, algunos son extrovertidos y otros no tanto, y personas que han logrado salir adelante sin ayuda yo otros en cambio la requirieron desde muy pequeños.
Gracias a la Liga Colombiana de Autismo (LICA), he tenido la oportunidad de conocer a varias personas físicamente, tanto padres, personas con la condición y profesionales. Además de que he podido participar en algunos eventos que han realizado para crear consciencia, como un cineforo, una entrevista en TV donde la idea principal era mostrar hasta donde las personas con TEA son capaces de llegar.
Actualmente soy Miembro de La Red Santandereana de Personas con Discapacidad (REDES) y también represento a las personas con Discapacidad Cognitiva en el concejo Municipal de Discapacidad de Bucaramanga.También administro 2 grupos en Facebook sobre el Síndrome de Asperger.
El estar en una red de personas con discapacidad me ha permitido tener una perspectiva más amplia de lo que es la discapacidad como tal y me ha permitido ver qué las personas con discapacidad tienen necesidades similares.
Esto es por ahora todo lo que tengo que decir y de cómo ha sido mi experiencia vital.

Este es mi grupo de Facebook: 
https://www.facebook.com/groups/1837580469801020/?fref=ts

Este es mi Fanpage en donde publico mis vídeos y artículos sobre el Síndrome de Asperger:

Les dejo el enlace de mi canal en YouTube, en dónde hablo sobre diferentes temáticas del Síndrome de Asperger: