miércoles, 8 de abril de 2015

Experiencia de vida de Jonatan Eduardo, un joven con el Síndrome de Asperger.






Mi nombre es Jhonnatthan Eduardo Reyes Flores, nací el 19 de abril en Valencia una ciudad de Venezuela. Hijo de Anabel Flores y Luis Reyes. Desde muy pequeño no lograron observar los detalles, señales  y características de Asperger en mi persona, es considerable que solo notaron el Tdah desde muy pequeño.
A medida que fui creciendo, fui adquiriendo la fascinación por cosas que niños de mi edad ni cuenta se dan si existe eso, éstas son: La astronomía, la paleontología, egiptología, etnología, sociología, filosofía, neurociencia,  leer enciclopedias con esas ciencias  y/o disciplinas mencionadas anteriormente.
Así mismo, notablemente jugaba con los juguetes de manera diferente, alineándoles de manera extraña, pero al crecer en una buena familia, pero no observadoramente  detallista, ninguno se dio cuenta de nada. 
Cuando de niño me daban los ataques de pánico, miedo, ansiedad, depresión le  atribuían todo a una mala crianza, pero el detalle es que nunca tuve una mala crianza, tengo una gran y admirable madre la cual recibió el apoyo de mi Tía-Madre Ana.
En el colegio desde muy niño me costó relacionarme, pues mis gustos siempre eran diferentes al de los niños neurotípicos. El acoso se dio en muchas  ocasiones, pero logré salir adelante con mucha fe en Dios, una fe que hasta el presente se mantiene intacta y crece.
Uno de los factores por los cuales he tenido el gran detalle de no encajar en ningún sitio donde he estado: (grupos, personas, algunos sitios), es ver las cosas con tanta lógica  y racionalidad, ya que, al ser diferente y encontrarme en un sitio donde quería igualdad, normalidad, no se puede estar a gusto compatiblemente.
Cuando no jugaba en el colegio, me recorría todo el colegio, daba muchas  vueltas,  veía los objetos en el suelo buscando alguno que me gustara para guardarlo en mi colección de objetos raros encontrados.


Yo,en Valencia, Venezuela en el año 2014.



Tengo varios toc, entre ellos, coleccionar cosas de oficina a gran escala: Bolígrafos, portaminas, minas, borradores, cosas de plástico, figuras, tarjetas. Archivo todo en álbum, carpetas, guardo cosas en cajitas, realizo inventarios de las cosas que tengo, clasifico, organizo, visualizo. Hago todas estas cosas desde niño, es decir; que algorítmicamente así he funcionado desde muy pequeño.
Continuando con las actividades, desde muy chico traté de pintar, lo hice pero no me pude desempeñar bien. Practiqué varios deportes a conformidad crecía: Fútbol, básquet, voleibol, karate.
Luego mi pasión inmensa salió a relucir la música, aprendí a toca batería y percusión, diseñando así unas baterías ecológicas, analizando la música, utilizando la inteligencia musical, oído, permutaciones y poliritmia sin saber cómo se llamaba eso.
Pasando el tiempo, no encajaba en ningún sitio. En la familia soy visto como el malcriado, el que no encaja, el raro, pero eso no viene al caso, a pesar de que no aceptan mi Asperger para aquel entonces solo me diagnosticaron en la escuela déficit de atención con hiperactividad + problemas de socialización en la etapa inicial à jardín de niños y este último diagnóstico en 2do grado de primaria.
Recibí una gran y muy buena educación por parte de mi Madre Anabel y mi tía Ana. Valores, buena formación tanto espiritual como humana, principios, moral; por último buenas costumbres.
Con el tiempo indagué, leía, analizaba todo, notando que solo existía en ese 2do grado un niño como yo. Mi amigo, sí, mi 1er amigo Asperger Edgar Torres Ramírez, solo nosotros nos entendíamos, socializábamos y las psicopedagogas nos visitaban periódicamente para ver nuestros avances.
Algunos docentes notaron mi diferencia, socializaba poco y la mayoría de mi socialización era inducida para ayudar al altruismo, pero me costaba  ayudar porque siempre sufrí  porque  me cuesta socializar.


Mi novia y yo.



De adolescente participé en comités de sociedad Bolivariana, centro de ciencias,  brigadas de instrucción premilitar. Siempre en lo académico, no tenía vida social, 0 fiestas, reuniones, eso era tan complicado, en cambio estudiar, hacer lecturas, escribir poesía, reflexiones, diseñar post visuales, escribir mis primeros libros [8] una serie de reflexiones llamados post (Palabras organizadas con un sentido trascendental), sirvieron para hacer el pensador y escritor que hoy en día soy, aprovechando la hipergrafía.
Mi método para socializar siempre ha sido acercarme a las personas para ayudarles, el método de socialización à altruismo y filantropía, por el cual he sido siempre criticado. Aun digan cualquier cosa, ayudar sirve como gesto humano desinteresado, te permite humanizar, ayudar, aprender, enseñar y es algo que purifica la dignidad humana, porque se practica la alteridad à la preocupación por el otro, ese otro que es parecido / igual a mí.
Al egresar del liceo/preparatoria, siempre tuve la meta de entrar a la universidad, de muy pocos amigos pero unos muy buenos, muchos conocidos eso sí. Ingreso a la universidad, por convenio académico, estudio computación, pero al no ser mi vocación estudio Educación e informática de las cuales me titulo. Sigo adelante con la escritura, la música, participo en un grupo de la universidad y una dependencia donde me desarrollo como informático y tecnólogo.
En el plano  de las relaciones afectivas siempre me costó, no es sino hasta 2012 cuando llego al pre diagnóstico de Asperger, para corroborarse por mi extraordinaria doctora, quien me dice en enero de 2013, joven usted es Asperger, por eso es así, mi gran madre queda inmutada del habla, pues yo le había dicho madre soy Asperger, pero ella no acepta eso, la dejé tranquila, duré 18 años buscando la respuesta esa pieza que alivianara mi vida, ese rompecabezas se armó.
Mi mente, alma, corazón en sincronía, aliviado de tanto tormento y cosas que no explicaba antes, todo fue tomando un mejor camino, debido a esto hago amistad por redes sociales con mi amiga y cofundadora de Asperger Carabobo, Coro es una gran y admirable persona y súper madre de un compañero Asperger. Nos convertimos en activistas por el Asperger y autismo, se va conformando el grupo, ya para 2014 se hacen más encuentros, en agosto de 2014 se solidifica básicamente el grupo.


(Fotografía tomada por mí, en el año 2015)


En 2014 al fin después de ser tan extraño, de no encajar con las otras chicas, porque soy Asperger, encuentro a una maravillosa joven quien es muy parecida a mí, pues ella es diferente también. Actualmente es mi única dama, mi novia, es un apoyo y extraordinario ser humano. Agradecido con Dios.
Se concreta la comunicación, monitoreo con Fundación Asperger Venezuela, quienes nos apoyan y pasaremos a ser parte de ellos para este presente año 2015. Trabajamos para llevar paz, armonía, guiar, apoyar, orientar a las personas con Asperger  y enmarcadas en algún grado de autismo, con tertulias, charlas, contactar a los médicos para que traten a los potenciales casos de diagnósticos Asperger.
Básicamente lo que me ayudó a conservar la vida fue la fe, la esperanza de poder hacer algo bueno por la gente diferente como yo, mi gran y admirable madre, profesores que marcaron mi vida académica dentro y fuera de la universidad, la música, el arte, escribir. La esperanza fehaciente de encontrar a una joven diferente como yo. Eso en gran medida me impulsó y me sigue impulsando, la causa Asperger, ya que ahora sí sé cómo se nombre esta condición neurológica.
Estoy en el área de informática, educación, activismo Asperger y por el autismo, escritor, altruista, pensador, filántropo. Hijo, amigo, novio, puedo desempeñar todos estos roles; sin embargo no fue fácil pero tampoco es imposible, usando la socialización como terapia à[Altruismo].
Cabe destacar que no he recibido terapia psicosocial, pero si apoyo pedagógico, educativo y de orientación y de apoyo de personas en la causa Asperger. Siempre he buscado a los médicos más indicados en el campo del autismo, gracias a Dios se encontraron y apoyan a los pequeños y jóvenes y adultos del grupo Asperger. 
El espíritu de lucha, la esencia de la resiliencia que habitan en mi ser, siempre han sido un factor/ herramienta fundamental en mi vida, además de caer en la lucha, eso impulsa a levantarse,  para seguir batallando por la diferencia, respeto, inclusión verdadera, aceptación propia y unificación de la comunidad Asperger en mi país.
Cuando se es diferente es muy difícil estar compatiblemente en un entorno en el cual no te entienden, por eso hay gente que dice que nos sumergimos en nuestros toc, temas de interés, para evadir el mundo, cosa que no es así, me obsesioné con la socialización porque es en lo que más soy torpe, además de la dinámica emocional eso me cuesta. La comunicación me cuesta pero no tanto por la práctica.    
Realizo actividades como tomar fotos, hacer imágenes abstractas, me apasiona la fórmula uno, realicé un algoritmo para descifrar como es mi estructura neurológica y comprenderla. Le llamé la Formula Algorítmica Asperger de JERF (de mi persona.)


(Imagen abstracta diseñada por mí, en el año 2013)

Escrito realizado por Jhonnatthan Eduardo Reyes Flores.

             Pertenezco a un mundo Distinto (Planeta Asperger)
Mi Gentilicio es Aspergeriano. (Soy Diferente y me agrada)

  • Soy diferente. Me siento diferente. Lo social y afectivo no se hace nada fácil para mí. Se me dificulta ser muy expresivo verbalmente. Se me dificulta expresar enteramente las emociones. Las  relaciones Afectivas-Emocionales cuestan un poco pero no son imposibles para los Aspergerianos.
  • Mis intereses rara vez son del mismo tipo que la mayoría de las personas de mi entorno. Las personas que no pertenecen a mi mundo me observar como alguien extraño, muy raro que hace cosas irracionales ante la percepción de ellos.
  • Tengo hipersensibilidad en los sentidos. Me aturden muchos ruidos fuertes intolerantes a mi oído, me impactan luces a la vista, pocas personas creen la gran sensibilidad visual que podemos  llegar a tener.
  • Solo las personas que son similares  a mí comprenden por lo que debo pasar y adaptarme desde niño hasta grande.
  • Soy sincero (a). No entiendo la maldad. No busco hacer daño a las demás personas.
  • Mis gustos son extraños ante las demás personas (¬ S.A)
  • Mi lenguaje no lo entienden muchas personas y me piden que cambie mi forma o modo de hablar. Hay personas geniales que me aceptan tal como soy, a diferencia de aquellas personas que no comprenden y me piden cambiar personalidad o manera de ser.
  • Tenemos rutinas o patrones para  hacer las cosas. Poseemos rutas por las  cuales normalmente caminamos.
  • Tenemos formas, métodos, algoritmos para resolver procesos o procedimientos.
  • Se nos dificulta leer la expresión gestual y descifran el significado de las palabras en las personas neurotípicos porque le buscamos sentido y relación a las cosas.
  • Algunos procesan normal (¬ S.A) nosotros tenemos una estructura biológica cerebral totalmente distinta para el procesamiento de la información y la evolución de la Estructura Cognitiva.
  • No es fácil la socialización me cuesta un poco más  en referencia  a las personas NT.
  • Podemos desarrollar habilidades de altísima competencia en diversas  áreas del conocimiento y la ciencia.
  • Normalmente en nuestra mente existe un  mundo cuyo mayor  % es racional, deductivo, procesando, analizando, observando, reflexionando, buscando conexiones entre el medio externo y e interno para poder acoplarse al proceso de la vida, desarrollarse, interactuar lo mejor que se puede.
  • A veces la gente te comenta “Hola tiempo sin verte nunca cambias”, relacionando la frase (premisa), con la filosofía en este caso el ser no cambia, la esencia del yo se mantiene intacta analizando e interpretando los fenómenos que están en interacción con el (yo) para aprender de ellos y del medio que nos rodea.
  • Nos cuesta un poco tener súper destrezas o habilidades motoras, no es imposible pero nos cuesta más que a los NT.
  • Tenemos una forma de hacer  las cosas  que  algunas personas  reconocen, ser sinceros (as), Puntuales, hacer las cosas  de la mejor manera  y no descansar hasta triunfar en la meta.
  • Rutinas, ciclos, bucles los cuales son llevados a cabo en las diferentes actividades, procesos  o procedimientos.
  •  Algunos Asperger son más expresivos en cuanto a la comunicaciones verbal, otros somos más dados a la comunicación escrita, imágenes, texto, videos.
  • Me puede gustar la música, la fotografía, la astronomía, la paleontología, la filosofía, la etnología, la filantropía, la antropología, la escritura, la ontología, la zoología, el automovilismo, el arte, pintura, son gustos únicos los cuales forman una parte inseparable de nuestra vida como Asperger.
  • Vemos el mundo diferente, encontramos salidas o soluciones a problemas de una forma extremadamente diferentes, somos lógicos, algorítmicos, secuenciales con estructuras mentales a los que muchos dicen irracionales cuando vivimos en la racionalidad en pro de la correctitud.
  • Podemos andar acelerados, hiperactivos, en ocasiones desconectarnos de nosotros mismo, a veces nos da miedo las cosas, los cambios, lugares nuevos, socializar con nuevas personas, pero tenemos habilidades que nos pueden ayudar a enfocarnos y mejorar en cada área y ser mejores cada día.
Un interés mío.



Hoy en día algunos Asperger podemos decir que lo que somos de lo debemos a Dios, nuestra familia, el apoyo de aquellas amistades que si nos aceptaron y comprenden, aunado a esto en gran medida a nuestra Condición.
Aunque algunos no lo ven y no lo viven como nosotros, luchamos y combatimos con algo complejo, un esfuerzo que realizamos día  a día para salir adelante,  superar crisis, episodios, depresión, frustración, bloqueos cognitivos, bloqueamos emocionales, dolor + las demás cosas que puedan ocurrir, les  insto a seguir luchando por un mejor futuro, trabajar para ayudarnos y apoyarnos con el fin de ser todos mejores.Tenemos una visión diferente. Poseemos Dones y virtudes diferentes.
Adelante por una mejor calidad de vida y a concienciar al mundo de nuestra Condición Asperger.  Ser  diferente no es malo, ser Asperger es algo que me encanta, lo malo es el rechazo y la ignorancia en cuanto a nuestra condición. Autismo de Alto nivel de funcionamiento.

Escrito por: ***Jhonathan E. D. J Flores Reyes. #19***

Les dejo el enlace de mi Blog para que puedan leer más de mis escritos:
https://drumspercusionbluesky.wordpress.com/neuro-diversidad/fundacion-asperger/

Este enlace es de mi grupo Asperger que co-fundé:
http://neurodiversidadaspergercarabobo.webnode.com.ve/

Esta es mi página de Facebook sobe el Síndrome de Asperger:
https://www.facebook.com/SindromeDeAspergerCarabobo?fref=ts