viernes, 1 de mayo de 2015

La Revelación.




En este escrito relataré lo que he pensado y sentido desde el momento en que me enteré que tengo el Síndrome de Asperger hasta la fecha de hoy. La primera vez que supe que era aspie, fue antes de ser diagnosticada oficialmente por una profesional (a los 40 años de edad), y después de haber atravesado varias crisis de angustia por no haber podido adaptarme a un nuevo lugar de trabajo. Fue en ese momento, cuando comencé a buscar información en Internet acerca de esta condición, encontrando, después de mucho indagar, un vídeo en donde se describían las características de la mujer Asperger según Tony Attwood. Mientras iba leyendo, mis ojos se llenaron de lágrimas y luego comencé a sonreír en la soledad de mi habitación por tal hallazgo. Lo primero que experimenté, fue la emoción de sentirme tan identificada con lo que allí se decía, al fin sabía lo que “tenía” y que no era la única mujer en el mundo que podía presentar dichas características. Luego vino la tristeza, pensé en aquellas personas que me habían criticado a lo largo de mi vida, exigiéndome cambiar mi “modo de ser” y pidiéndome actuar más “normal”, y que por ignorar el tema al igual que yo, no me habían respetado como persona Asperger, trayéndome mucha ansiedad a mi vida. Estuve por largo rato pensando en aquellas circunstancias de mi vida en las que me sentí tan diferente al resto de la gente, y en la desesperación y angustia que sentí en todos esos momentos y en los cuales no podía encontrar explicación alguna a mis diferencias, sumiéndome en constantes períodos depresivos a causa de no “encajar” con el actuar de los demás.

Artista: Eduardo Replinger.

Cuando ya interioricé que lo más probable es que tenía el Síndrome, ingresé a un grupo de adultos Asperger en Internet para leer los testimonios de otras personas con mi misma condición. Estuve un tiempo allí hasta que decidí salirme y crear mi propio grupo. La razón por la cual opté por hacer eso, fue porque presencié algunas faltas de respeto de quienes decían tener el Síndrome hacia otras personas Asperger, y yo quería estar en un ambiente tranquilo y no en un lugar que me alterara. Ya en esa fecha había recibido mi diagnóstico oficial, por tanto consideraba que tenía la propiedad para administrar un grupo que sólo fuese de adultos con esta condición. La experiencia que he vivido en este lugar, administrado por mí y por otro chico genial al cual quiero mucho: Manuel, podría resumirla en una sola palabra: ENRIQUECEDORA. En este grupo he tenido la oportunidad de comunicarme con mujeres y varones de latinoamérica, que en su mayoría, han sido diagnosticados tardíamente al igual que yo, y pude darme cuenta de que no somos pocos. También hay chicos autodiagnosticados que lamentablemente no cuentan con los recursos económicos para pagar su diagnóstico o porque en su ciudad NO hay profesionales capacitados para diagnosticar el Síndrome de Asperger debido a que simplemente NO SABEN o no se han preocupado de actualizarse correctamente sobre el tema, incapacitándolos para dar un diagnóstico certero, dejando a estos chicos en el más absoluto desconcierto ¿Cómo sé que estos chicos tienen el síndrome?, pues bueno, tal como lo he dicho en otras ocasiones: Cuando uno tiene TODAS las características del Asperger, es difícil estar equivocados (obviamente estoy refiriéndome a aquellos que han manifestado coincidir con todas las experiencias vividas por quienes sí hemos sido diagnosticados), pero aun así, sigo insistiendo en que deben buscar el diagnóstico de un buen profesional.


Artista: Eduardo Replinger.


Estando en este grupo y leyendo día tras día la impotencia y el dolor de muchos de los integrantes, manifestándola en sus escritos, es que decidí hacer una compilación de nuestro pensar y sentir como adultos Asperger diagnosticados tardíamente y decidí compartirla en un Facebook personal que yo tenía, pero lamentablemente allí me di cuenta de que las personas que no tienen el Síndrome o a algún pariente con esta condición, NO SE INTERESAN por este tema. Fue así como también me di cuenta, que teniendo muchos maestros como contactos (incluso maestros a cargos de otros maestros), sólo un par manifestó interés por lo que yo tenía que decir o enseñar acerca del Síndrome, los demás jamás se pronunciaron al respecto ni me preguntaron nada sobre el tema. Esa indiferencia me afectó en su momento pues no podía creer que quienes se decían mis amigos o tenerme aprecio, o más aún, quienes trabajan con niños, no manifestaban de NINGUNA manera interés por lo que yo publicaba, y que para mí era de suma IMPORTANCIA, porque en esos momentos sentía como si hubiese recibido una especie de revelación y quería compartirla con el “mundo” y esperaba que los demás sintiesen los mismos deseos de informarse, al igual que yo. Al ver que estaba equivocada al pensar que los demás compartirían mis escritos, decidí crearme un nuevo Facebook y avisarles a mis antiguos contactos que en él publicaría mayormente sobre el Síndrome de Asperger y quien tuviese interés por leer mis escritos, me buscase allí (No los quise buscar yo para que su elección fuese voluntaria) ¿Y adivinen qué? De los 180 contactos que tenía, sólo me siguieron 40, de los cuales el 50 % es aspie como yo. Bueno, mi cambio de Facebook me sirvió para darme cuenta a quien realmente le importaba mis escritos y a quienes no. Hoy en día eso ya no me afecta y tampoco los juzgo por no compartir mis intereses, pues lo que realmente me importa es rodearme de personas que manifiesten el mismo interés que yo por el Síndrome de Asperger, lo cual no quiere decir que no les guarde aprecio a quienes fueron parte de mi vida algún día y que ya no están en mi nuevo Facebook (de hecho, quizás a algunos de mis contactos actuales tampoco les interese acerca del tema, pero me "siguieron" igual).

Artista: Eduardo Replinger.

Mi experiencia en el mundo virtual del Asperger ha traído experiencias positivas, así como también negativas. Tuve la desgracia de caer en manos de gente muy malintencionada que dice tener el Síndrome, pero por su actuar no lo parecen. Nosotros los aspies adultos no somos “santos”, pero tampoco somos seres malintencionados que hagan daño a propósito, es por eso que pienso que aquellos individuos no tienen nuestra condición. En su momento sufrí mucho por el Bullying virtual que se me hizo, más aún que yo, hasta ese momento, era una persona demasiado confiada e ingenua que creía en todo lo que se me decía y que si alguien me buscaba, era porque me necesitaba y había buena intención. Ahora sé que eso no siempre es así. A raíz de esta terrible experiencia para mí, hubo un antes y un después, y me he vuelto una persona que ya no confía más en la gente que deambula por Internet, sobre todo con los desconocidos. Pero ese es un asunto que no sólo me ha tocado vivir a mí en la red, sino que a otros adultos y chicos Asperger (estando inmersa en este mundo virtual aprendí a conocer esta situación, es por eso que les pido a las madres de adolescente aspies que estén pendientes con quienes se relacionan sus hijos en internet, porque pueden ser fácilmente manipulados).También aprendí que entre más liderazgo o notoriedad tenga una persona, más detractores van apareciendo, capaces de injuriar sin asco alguno a quienes luchamos por difundir acerca del Síndrome de Asperger, inventando atrocidades acerca de nosotros que están muy lejos de la realidad; pero así como a unos pocos los motiva sus malas intenciones, también van surgiendo personas inteligentes que no se dejan influenciar por inventos y valoran la labor de uno, y eso es lo que realmente importa, lo demás ahora me tiene sin cuidado. 

Artista: Eduardo Replinger.


Enterarme de que tengo el Síndrome de Asperger me ha hecho replantearme toda mi vida, sobre todo mi futuro, porque no sólo experimenté tristeza y alegría al saber de mi condición, al tiempo después vino la rabia. Rabia contra quienes les correspondía velar por mi bienestar y no lo hicieron. Rabia porque fui criticada constantemente e incomprendida, haciéndome pensar que hasta estaba loca por no "actuar" como los demás. Rabia porque no pude volver a trabajar, pues hasta el día de hoy cuando pienso en salir a buscar trabajo caigo en crisis de angustia que me han llevado a crisis de pánico (mi título universitario sólo me permite trabajar en un ambiente de mucha socialización, lo cual me angustia de sobremanera). Rabia porque a raíz de esto, me he sentido inútil y fracasada. Rabia por no haber sabido antes que tenía el Síndrome debido a que no fui diagnosticada TEMPRANAMENTE. Y no conforme con eso, al tiempo después experimenté una crisis existencial acompañada de una gran depresión, en dónde pensé terminar con mi vida porque ya no le encontraba sentido y no sabía qué hacer con ella, pues hasta era incapaz de trabajar, lo cual me hacía pensar, en esos momentos, que yo no valía nada y que sólo era una carga para mi familia y para mi hijo. Afortunadamente esa etapa ya pasó en mi vida, lo cual no quiere decir que cada tiempo no experimente bajas en mi estado de ánimo a causa de alguna situación que no resulte como yo espero, provocando que me aleje de todos y no hable a nadie hasta que se me pase ese período. Ahora tengo claro el propósito que tengo en esta vida y eso me ha ayudado a verla con más optimismo (ya han transcurrido dos años desde el diagnóstico). Hoy en día mi intención es iniciar una lucha, aunque sea a través de mis escritos, para difundir de primera fuente lo que es vivir con el Síndrome de Asperger para educar correctamente al respecto, y exigir que haya más profesionales capacitados a nivel mundial para que ningún pequeño vuelva a sufrir lo que yo u otros adultos Asperger sufrimos por no contar con un diagnóstico oportuno. Y por ello decidí crear este Blog el día 1 de enero de este año 2015, para compartir con todo aquel que quiera saber sobre el Síndrome tal como es y de primera fuente (hoy en día este Blog ha sido fusionado con el Blog de mi compañera aspie: Tamara Paz Suárez, por lo tanto ya no es más de mi exclusiva propiedad). Además ayudo a difundir los escritos de mis amigos aspies en sus Blog o testimonios en Youtube, para que gran parte de las personas cuenten con información fidedigna proveniente de los mismos aspies, y sepan que los adultos Asperger también existimos. En resumen, tal como he dicho bromeando en mi grupo, yo me he autodenominado “La William Wallace por la lucha de los diagnósticos tempranos del Síndrome de Asperger” 😆


Artista: Eduardo Replinger.

Debo reconocer que cuando escribí mi primera publicación para este Blog, sentí mucho temor y ansiedad, pensé que quizás, al igual que en mi Facebook, pocos me leerían, pero hoy veo con mucha alegría de que hay gente que sí le interesa lo que yo tengo que decir y eso me da aún más ganas de esforzarme por cada tema que escribo, aunque no pueda evitar sentir mucho nerviosismo, palpitaciones aceleradas como si el corazón se me fuese a salir del pecho y dolor en el estómago cada vez que publico una nueva entrada en mi Blog, tal como la primera vez (la ansiedad no me abandona nunca). Pero vale la pena pasar por eso, porque al fin estoy haciendo algo que me gusta, y es comunicar en forma escrita el pensar y sentir de muchos aspies a través de mis publicaciones. Además del hecho que me encanta escribir, esto, a la vez, me ha ayudado bastante a combatir los estados depresivos en los cuales suelo caer.
Es tanta mi necesidad de difundir acerca de lo que es realmente vivir con el Síndrome de Asperger, que ofrezco todas mis publicaciones de este blog para que sean utilizadas por quienes las necesiten, ya sea para realizar alguna tesis, para alguna exposición, alguna nota en un diario, lo que sea, mientras sea para educar, tienen todo mi permiso, porque son publicaciones escritas por mí, de mi autoría, sobre mis vivencias personales y no han sido copiadas de ningún otro blog o algún documento existente. Yo escribo mis publicaciones y son el fruto de mi esfuerzo y se los cedo, a quien desee utilizarlos, para lo que estime conveniente, menos para lucrar con ellos. Y recuerden que NADIE puede saber mejor sobre lo que es vivir con esta condición que quienes tenemos el Síndrome.
Les invito a dar un click a este enlace en donde participo de una Mesa de Diálogo sobre el Síndrome de Asperger
Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página: