lunes, 22 de junio de 2015

El Síndrome de Asperger: Los cambios de un aspie con los años.







A más de un adulto con el Síndrome de Asperger se le ha puesto en duda su diagnóstico sólo por el hecho de ser "muy funcional" para tener el Síndrome, pero la mayoría de las personas no sabe qué hay detrás de esa aparente “funcionalidad” en algunos casos. En más de algún adulto, ha existido maltrato infantil, y a punta de golpes y palabras descalificadoras se le ha enseñado al aspie a ser como los demás (Condicionamiento Operante por castigo); en los casos "menos graves", es la constante presión psicólogica la que ha sido el “motor” para que ese aspie (ahora adulto) aprenda habilidades sociales a la fuerza. O sea, no todo los aspies adultos "funcionales" hemos llegado a dicha funcionalidad gracias a terapias y al apoyo amoroso de nuestros padres, así que por favor, antes de emitir un juicio tan ligero de que tal o cual adulto “no parece Asperger” porque es “muy funcional”, pregúntese primero qué circunstancias llevaron a ese aspie a dicha “funcionalidad”, y que problemas internos acarrea por el tipo de vida que le tocó llevar para llegar a ser “El que no parece Asperger”. Después de todo, el Síndrome de Asperger NO SE VE, SE NOTA en nuestras REACCIONES ante ciertas situaciones que nos afectan, y eso TAMBIÉN les sucede a los “MÁS FUNCIONALES”.
Ser funcional no garantiza la realización personal ni la felicidad, pues el camino que nos lleva a dicha funcionalidad, es lo que realmente hay que tener en cuenta, porque de eso dependerá que logremos sentirnos bien en lo que hacemos, sin acarrear ningún tipo de comorbilidad. No es lo mismo lograr un objetivo por obligación o "porque hay que hacerlo", que lograrlo entendiendo las técnicas y el por qué hay que hacerlo.

A continuación le invito a leer las experiencias personales de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre los cambios en su conducta con los años (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


¿Cómo puede cambiar un aspie a medida que va siendo adulto?


-Conozco dos casos, aparte del mío, que han sufrido incluso una metamorfosis. Y les cuento que en mi caso yo he evolucionado y hasta involucionado varias veces. Yo era tímido, ingenuo y depresivo desde los 7 años aproximadamente, pero a los 17 años era duraderamente alegre, creativo y hasta un poco sinvergüenza. Conozco un Asperger que lloraba bastante a los 15 años y ahora es un tipo bastante mundano, y a un Asperger terapeuta que se ha casado 4 veces, y que a los 19 parecía ser autista.

-Yo era muy extrovertida hace años, y a los 14 siempre estaba llorando. Ahora soy muy tímida y retraída y no confío en casi nadie.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Durante mi infancia yo era tímido, introvertido, solitario, callado, tenía pocos amigos, depresivo, me encerraba en mi habitación a escribir. En mi adolescencia era ingenuo, torpe en relacionarme, me daba miedo la gente, hablaba muy poco, aunque hubo un tiempo que no comprendo, que salió de mí la seguridad, aunque seguía siendo callado y solitario, hasta estuve en un equipo de fútbol. Era dibujante de cómics y hacía música. Como adulto, creo que he combinado esos dos aspectos desastrosos y positivos, soy callado, sí, un poco tímido, pero me desenvuelvo bien cuando se tratan temas que conozco o domino, como mi trabajo. Tengo seguridad en mí, aunque sigo sin poder hablarle a alguna chica o invitarla a salir. Estudié lenguaje corporal, sigo siendo solitario, pero más que nada por mis procesos creativos que son largos y tormentosos, ya puedo salir a bares y beber una copa, aunque aún no me gusta entablar plática con extraños que hablen tonterías. Soy más selectivo, directo y sarcástico cuando estoy hastiado o enfadado o escucho alguna tontería. En pocas palabras, creo que hubo una evolución personal, aunque socialmente sigo siendo el mismo; en relaciones amorosas desastrosas, soy un "profesional".

-Para mí, la evolución de la personalidad es importante para entender la condición Asperger, por supuesto no será nunca igual en todos, pero hay constantes que reconocer para saber qué nos sucederá en el futuro, y la única manera es hablar con los Asperger mayores y entender quizás su evolución con los años en relación a la forma como les afectaba la condición en su juventud y cómo les afecta ahora. En mi caso, 53 años, con el tiempo aprendí a manejar mi ansiedad, a obviar mis sobrecargas sensoriales y a aceptar los maltratos en muchos casos. Es la estrategia que usas para hacer que tu vida sea más agradable, te vas amoldando como puedes. Cuando me enteré de mi condición a los 50, entré en cólera y decidí cambiar algunas cosas, esa información me hizo madurar al conocerme y tener respuestas a preguntas que me hice durante años. Lo demás es como todos, eres un poco más viejo cada día y sigues siendo una persona como cualquiera, pero con tus problemas TEA de siempre.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo sólo siento que ahora soy más directo, ya que este comportamiento que muestro ahora, siempre lo pensaba pero no lo expresaba. Dicen que era ingenuo, inocente, tierno, tímido y poco sociable. Ahora me he vuelto extrovertido, amiguero, pícaro y vivaz. Yo siempre me he sentido así, sólo que antes como que no me sentía en los lugares adecuados para expresarme, y aunque aún sigo siendo muy poco sociable, sólo lo necesario, soy más accesible y me rodean personas con las cuales puedo expresar mis excentricidades, gustos y preferencias sin sentirme mal o desubicado; aunque no falta, cuando recién entro a un nuevo medio, la timidez y la cautela. Yo me enteré de mi condición a los 23 años, explico: Prácticamente toda mi niñez y adolescencia, desde allí he comenzado a aceptar lo que me pasaba, y es más, me di cuenta que me he ido socializando con el tiempo, aceptando el por qué las personas son así y por qué la sociedad se mueve así. Sé que suena pesimista y conformista, pero sino no aceptas y aprendes a manejar todo ello, sufres en vano y demás. Es bueno el cambio y más cuando tiene un motivo. Es difícil mantener la motivación, y más cuando el resto te dice que vas por el camino equivocado. Aunque hay que aceptar lo que los demás te dicen y tomarlo en cuenta, ir contra la corriente muchas veces es lo mejor, y es en ese camino, donde uno logra encontrar su motivación, pero es un momento clave y muchas veces la inseguridad de que si estás haciendo lo adecuado, la duda, la angustia, la incertidumbre te gana.

-La cara seria, el comentario demasiado largo, todo se suma para crear una apariencia prepotente. He aprendido a preparar caras. Evito comentarios que a los otros puedan no interesarles, además de evaluar el nivel de la conversación para saber si es aceptable decir lo que estoy pensando. Con los años te vuelves más experto y lo haces casi sin pensarlo.  Lo importante es hacer un esfuerzo por entender nuestra apariencia. El SA varía mucho en intensidad entre los integrantes del grupo, las capacidades para identificar expresiones es (como todas las otras características) una de las capacidades que tenemos que desarrollar, nuestro interés en hacerlo puede llevarnos a tener una vida más agradable. Lo he dicho desde que entré al grupo, cuando llego a un sitio lo primero que hago es mover los músculos del rostro para colocar algunas expresiones que tranquilizan a las personas con quienes voy a hablar, sobre todo porque soy alto (1.84m) y eso puede ser amenazador para algunas personas.

-Tengo un desenvolvimiento positivo en la sociedad, aunque a veces no sepa cómo actuar o tener una actitud más asertiva frente a momentos puntuales. Pero si miro a mi alrededor, muchos son iguales que yo, y no tienen nada de raro aparentemente. Andá a saber...

Fotografía: Camilo Cuevas.


¿Se puede identificar a un aspie adulto?



-El otro día estuve compartiendo con un cantante y le pregunté si era aspie. Traté de ser sutil, porque no es una pregunta fácil de hacer. Después de un rato le dije algo como: "Te voy a hacer una pregunta fuera de lo común, admiro mucho tu talento, yo soy cantautor y soy Asperger. Alguien me mencionó que tú tienes el síndrome ¿tú eres Asperger? No me dijo ni sí, ni no; me dio a entender super livianamente que eso no era importante, que somos músicos, y que se nos debe reconocer por nuestro talento, más que por una "condición" (lo cual comparto al 100%), y que el Asperger, es sólo una palabra que resume ciertos síntomas. Al analizarlo, me fijé que hacía contacto visual conmigo cuando hablamos, pero el hecho de que me diera cuenta que él me miraba a los ojos, quiere decir que yo también lo miraba a los ojos, por lo tanto puedo descartar la falta de contacto visual como un síntoma definitivo del Asperger, ya que es algo que podemos aprender a hacer. No tengo la certeza de que si es aspie o no; el hecho de que conociera del tema y cómo lo afrontó, me hace pensar que si es aspie. Le pedí disculpas más de una vez porque de verdad me sentía "metiche", pero quería sacarme la duda, en parte, porque sería una gran inspiración saber que a otro aspie le vaya tan bien en la misma profesión que yo. Me dio "lata" preguntarle, pero creo que fui sincero y no se molestó. Antes de preguntarle, interrogué a una buena amiga, que me di cuenta, tenemos en común. En parte a ella no le gustó que le diera importancia a si él tenía la condición, hasta que le conté que yo tenía el síndrome, y me comprendió. Me dijo que él puede ser muy extrovertido y que ella nunca lo hubiera pensado de él, pero tampoco se imaginaba que yo era Asperger. A lo que quiero llegar, es algo que ya sé, pero vale la pena reforzar: Es que aspie o NT, por fuera nos vemos iguales, y no tiene nada que ver con lo que valemos, y no debemos dejar  que el Síndrome defina quienes somos, tendremos dificultad para ciertas cosas, pero con valor hay cosas que podemos superar.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Hice mi primer curso de reparación de PC y me encontré con un Asperger diagnosticado a quién se le notaba mucho más que a mí el SA. Supe de su diagnóstico al final de la clase, hablando aparte con el profesor, luego de que lo agarré del brazo para pasarle una placa y pegó un salto medio asustado. Nunca logró hablarme realmente, pero más lo observaba y más notaba que yo era así de chica. De adulta fui aprendiendo a "camuflarme" y a interactuar con mi entorno. Mis padres tuvieron mucho que ver con esto, me apoyaron en todo lo que pudieron pese a que jamás les habían explicado ni cómo se hacía, ni nada del Síndrome de asperger. Hice teatro en mi secundaria, me fue excelente y me sirvió muchísimo y me obsesioné con las expresiones de la gente. Estudié a la gente, incluso me interesó la psicología. De alguna manera estaba buscando entender a mi entorno. Durante mucho tiempo imité a mi entorno y traté de igualarlo con las dificultades que acarreaban algunas cosas en las cuales tenía dificultad. Lo he logrado bastante pero jamás tuve una palmadita docente de: "Sé que te costó. Genial tu esfuerzo, lo lograste". No sabían de mi diagnóstico, yo tampoco.

-Identificar a un Aspie...¿A qué edad? antes de los cinco años puede ser "sencillo", pero conforme crecemos es más difícil. Un adulto ya ha interiorizado mucho de su ser Asperger. Para reconocerlo hay que platicar mucho y observar rasgos y que estos sean consistentes unos con otros. Por ejemplo, la semana pasada platicaba con un amigo y me decía que no le gustaba socializar y que tiene ciertas manías, pero en la misma plática reconoce que usa máscaras, lo que implica una mentira sistemática más allá de pasar "desapercibido" por la vida, además desde que lo conozco sufre de muchos problemas de adicción y, como sea, siempre está rodeado de gente y en medio de la fiesta...Luego NO ES ASPIE...si tiene severos trastornos, padece depresión, y podría tener algunas características, pero éstas no son lo suficientemente consistentes. 

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Hace muchos años tuve un amigo que era definitivamente Asperger, pero de los "duros", de los que les resulta muy difícil entablar una conversación sencilla, que no salen de su casa y aún en la universidad, no tenía casi a nadie de amigos. Recuerdo que en comparación, mis rarezas y aislamiento, eran menor que las de él; yo había logrado moverme entre unos 3 o 4 conocidos y aún mantenía amistad con 2 amigos del bachillerato. A mis 21 tenía mi primera novia, y para mi suerte, tenía un automóvil que marcaba una gran diferencia y me hacía atractivo para las chicas. La comparación la hago pensando en una de las primeras cosas que leí del Asperger, cuando me enteré del asunto hace casi 3 años, y es que la condición es única en cada persona, pudiendo tener marcadas diferencias de un individuo a otro, haciendo que sea más "leve" en algunos o muy pronunciada en otros. También recuerdo un comentario sobre la variabilidad en la condición en el que se referían a que los Asperger "suaves", en muchos casos eran tomados como NT, para los cuales el infierno de tener que sobrevivir sin ayuda, era algo común. Pasas por ser un bruto, insensible o raro, nadie, ni siquiera tú mismo, entiende lo que sucede, la experiencia te va moldeando hasta llegar, en mi caso, a un camuflaje en el que actúas el papel necesario para encajar y sobrevivir.

-Totalmente cierto. Cada aspie es diferente, y que se "camufle" bien, puede resultar complicado, a veces tiene su pro o su contra. Uno puede camuflarse y ocultarlo en determinadas cuestiones que sea necesario, pero muchas veces el entorno siente que las dificultades son excusas o que son inexistentes. Y ni hablar de los profesionales que esperan encontrarse con un "Rainman" cuando se habla de TEA. Me camuflo bastante, pero me cuesta conseguir trabajo. Eso es lo que tengo que lograr hoy por hoy.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Sí, cuando eres "suave" aprendes a comerte las lágrimas, te vuelves experto en máscaras, en sobrevivir todos los días...hasta que llega un día en que ya casi ni sabes quién eres, sólo sabes que no funcionas igual...Y te esfuerzas mucho, pero da igual cuánto, no llegas. Aprendes a ignorar que alguna vez intuiste que no eras igual, para protegerte y seguir tirando. Y del trabajo ni hablemos, en el penúltimo acabé con complejo de idiota ¿cómo podían acabar de recoger tan rápido los demás y yo tardar tanto? En fin, por suerte las máscaras también ayudan, te ayudan a alejarte. Y la vida "en el aire" también tiene sus ventajas...jeje... Por supuesto saber lo que te pasa marca la diferencia, definitivamente.

-Con respecto al tema del Asperger "leve", es cierto, es un peso, tener la capacidad de "camuflar" hace que te adaptes, pero al costo de ir por dentro desmoronándote a cada paso. Hacer bien las cosas, por saber "camuflarte" bien, despierta en los demás la admiración, y como te ven inteligente y seguro, tienden a creer que eres capaz de muchas cosas, y es ahí donde sin querer te ves involucrado en situaciones donde te quedas anulado... Es todo un tema.

-Eso me recuerda a Vi...una excompañera en básica, ella recuerda cosas de mí. Cuando le conté del Asperger hace unos meses, me dijo que lo sospechaba. Ella es autista, de mi edad y estudió Educación Especial. Yo solía darle vueltas al patio y recoger cosas a veces, como girasoles o semillas. Creo que nadie andaba el colegio tanto como yo.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías:

lunes, 15 de junio de 2015

Síndrome de Asperger: ¿A los adultos se nos nota que somos aspies?





Los seres humanos somos únicos e irrepetibles, y las personas Asperger no estamos exentos de eso. Independiente de nuestra condición y de compartir características en común que determinan que poseamos el síndrome, no quiere decir que tengamos que ser y parecer todos iguales como si hubiésemos salido del mismo “molde”, sobre todo los adultos, quienes vamos adquiriendo conductas con el paso de los años que nos permiten desenvolvernos mejor y que van marcando nuestras diferencias como persona.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


Sobre "parecer" una persona Asperger:



-Cuando se alude a la condición Asperger, la mayoría de las personas orienta el pensamiento hacia los niños. Como si fuera una condición nueva. Los adultos Asperger estamos muy aislados respecto al interés de los investigadores locales, y se podría decir que en el ámbito mundial no es muy distinto. Es muy poco lo que se ha desmitificado el Asperger, incluso el autismo en todo su espectro. Este grupo está lleno de gente maravillosa, talentosa de manera increíble, pero es necesario reconocer que aunque no todos somos genios, tenemos una mente privilegiada. Esto no nos hace superiores que los demás como humanos; como Einstein no tenía más derechos humanos que nosotros por ser el genio que era. Pero sí, hay desde afuera ciertos mitos de que los Asperger son una especie de científicos natos. de genios natos. Sencillamente nuestra mente funciona diferente, sobrepensamos, hipersentimos; el problema radica en ese espacio de nuestra mente que nos mantiene en "La caja de cristal" donde vemos un mundo que no podemos alcanzar y un mundo que no nos alcanza. Los teóricos del Asperger deberían ser personas que tengan el Síndrome, no sólo personas que lo observen. Creo que el Asperger sigue siendo hoy en día más que una palabra para agrupar a personas que funcionan como nosotros, pero aun no dice la verdad sobre lo que somos, está muy lejos de decirlo. El Asperger no se ve, se es y se siente. Y ya eso es bastante decir, porque una de nuestras primeras frustraciones es no poder expresar de forma eficiente a los NT lo que somos, tanto que ellos pretenden decirnos realmente qué somos, basados en sus propios criterios, desde la perspectiva que ellos pueden tener en común con otros NT, subestimando la perspectiva Asperger.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-Ser aspie es más por cómo te sientes que por lo que haces. Una persona con Síndrome de Asperger se define a sí mismo mucho más por la intensidad con que experimenta situaciones sociales y estímulos sensoriales, que por su comportamiento o apariencia física.

-No saben qué es autismo, ahora mucho menos Asperger, y aunque lo supieran, no me creerían que yo tengo esta condición.

-Parecer aspie sería presentar rasgos en menor o mayor cantidad (cuantos más uno tuviera, más parecería aspie) pero no cumplir con todos los criterios para serlo.

-Es cómo uno se siente, no tanto lo que se hace. Los que desde afuera nos observan, no les queda más que "evaluarnos" por lo que hacemos. Pero lo que hacemos no es lo que somos, es el resultado de lo que sentimos y pensamos, eso que va por dentro y sólo se vive individualmente.

-Hay muchos casos que, a pesar de ser de "manual", pasan completamente desapercibidos, y eso es porque las personas se adaptan bien en el entorno, y mientras que no hayan problemas visibles, nadie hace nada. Yo siempre fui el niño que "andaba en las nubes", no aterrizaba nunca, era callado y sabelotodo; las maestras andaban contentas, pero interiormente yo tenía sufrimientos.

-Los que se terminan enterando que tengo el síndrome, me tratan como retrasado mental. Es bastante incómodo, el autismo es el nuevo "homosexualismo" en el sentido del desconocimiento general y algo de discriminación. 

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


 ¿Se os nota externamente vuestra diferencia? Que sepais, claro:


-No hay nada que nos diferencie de los otros físicamente hablando…Al decir lo que pensamos caemos: Pesados, ingenuos, ignorantes, despistados, perdidos, desubicados, impertinentes (sobre todo esa, jajajaja), antipáticos, ignorantes, molestos, inaguantables, prepotentes, engreídos, pedantes,....o en otras ocasiones: Maravillosos, inteligentes, solidarios, puntuales, fieles, precisos, atentos, justos, inocentes, apasionados, sacrificados, estudiosos, desinteresados, innovadores..... Todo depende....

-Se me nota más cuando caigo en ansiedad (cambio de rutina, ser observado, trabajar bajo presión) o cuando tengo que socializar, en el aspecto físico no hay un detalle notorio.

-Cuando me conocen les parezco linda y encantadora, solo que después de tiempo, si es que estoy muy estresada, los defectos comienzan a salir a la luz. También piensan que soy muy culta porque hablo correctamente y uso palabras rebuscadas a veces, pero ahora , me he dado cuenta que estoy en el plan de la imitación, o tratar de ser como la persona con la que trato en el momento para parecer lo más normal posible, aunque a veces pueda y a veces no pueda .

-No se me nota... solo cuando estoy nerviosa. Pero casi nunca me veo nerviosa.

-A mí al principio no se me nota. Doy la imagen de persona tranquila y observadora, pero si alguien pregunta o empezamos a hablar de mis temas de interés, no paro de hablar y la ansiedad me empieza a subir y no dejo hablar al otro. Y... si la otra persona me contradice en algo que yo creo que no sabe me pongo histérica. La postura corporal, no sé cómo sentarme cuando estoy nerviosa, me cuesta tener una pose relajada. Si hablo en público o en un medio de TV mi tono de voz baja muchísimo y es monótono. Y si me siento cómoda en una situación con un grupo de gente y empiezan a hacer chistes o cosas así que yo entiendo, como reírse de más, me quedo estática, no sé cómo reaccionar. Y siempre alguien me pregunta: ¿"Te enojaste?". No, sólo no entiendo de que se ríen. Eso no me pasa tanto cuando estoy sólo con una persona. Es más frecuente en grupo.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-No se nota mucho. En un inicio me ven completamente normal, luego cuando pasa el tiempo eso cambia. Algunos tal vez piensan que soy un tanto arrogante y antipático, aunque por ahí uno que otro se da cuenta de porqué soy así.

-De alguna forma me decían que me veían diferente a los demás. Ahora como ya saludo, solo me dicen que miro diferente.

-Cuando estoy estresada o ansiosa, demuestro mucho mi incomodidad poniéndome nerviosa. Me ha pasado en el dentista y hasta en la frontera jejejej ¿qué pensarían allí? Que me revisaron entera y no llevaba nada raro, solo la angustia de ir sola, normalmente cuando alguien me conoce en buena me dicen tranquila, todo estará bien y con esas palabras bastan para aliviarme un poco.

-Solo con el tiempo y cuando me conocen... piensan este chico es raro...

-De hecho, soy yo misma la que más cuenta me doy de mis diferencias, esa permanente sensación de "Show must go on", de hastío ante comportamientos que sabes humanos pero que entiendes ilógicos, de ver determinadas cosas que otros no ven ni esforzándose y al mismo tiempo no ser capaz de superar tonterías relacionadas con sensibilidades sensoriales, no sé si me explico cuando hago algo nuevo siento una parálisis total, un miedo irracional que me hace sentir amarrada por dentro, pero, como sé que las cosas hay que afrontarlas por difíciles que sean, no paro de hacer nada nuevo. Mi entorno piensa: “Mírala, no se amilana con nada”, y sin embargo, yo sé que me produce el mismo dolor interno ir en coche a un sitio nuevo la primera vez, que hablar delante de 200 personas. Una vez lo he hecho más veces, el temor desaparece.

-Muchos piensan que el autista, o niño o adulto, debe ser alguien "fuera de sus cabales", yo refuto completamente eso. Yo en mi caso digo que soy TEA moderado, aunque quizás hay aspectos en que sea terco o que no me adapto a la sociedad, no obstante hay veces en que suena tajante, como tratar de ser empático con el sexo opuesto, en momentos caía bien a las chicas, pero luego inconscientemente terminé con todo lo opuesto.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-No se me nota mucho pero cuando empiezo a aplaudir o reírme porque sí, muevo las manos o la cabeza.

-No sé si esto sería un ejemplo de la pregunta pero la gente cuando me conoce el 90% de las veces hace el comentario de que "es callada" o "es tímida" o "las calladas son las peores" a la persona al lado mío (generalmente mi mamá, herman@, o alguien que conozco), francamente me molesta, es como si yo conociera a alguien, estuviera 5 minutos con ella y después le dijera al de al lado: “Uh dices weón cada cinco minutos” (o lo que sea que fuera su característica más sobresaliente)...

-No hay nada que nos diferencie de los otros físicamente hablando y que esté relacionado con el SA, todo sucede en nuestra cabeza, adentro, aunque el comportamiento marca la diferencia, pero hasta que no abrimos la boca, somos de lo más normales.

-Se me nota más cuando caigo en ansiedad (cambio de rutina, ser observado, trabajar bajo presión) o cuando tengo que socializar, en el aspecto físico no hay un detalle notorio.

-Yo he sido "el raro", "el inteligente "(¡Como me cuesta decir esta palabra!), "el loco", "el depresivo", "el tímido" y sin embargo ninguna de estas palabras, que en síntesis son ideas resumidas, me hicieron más daño de lo que yo se lo permití. Es más, muchas veces me hicieron sentir orgulloso porque yo sabía que no era tan igual a los demás, pero no sabía el por qué y de esta manera, se marcaba la línea divisoria entre ambos. Supongo que esa fue (y a veces aún es) la manera de ellos de decirme: "No te entendemos". Es como si todos fuésemos verdes, pero unos son verde claro y otros verde oscuro; entonces como no me podían decir: "No sos verde" por no ser de su tono, me decían lo anteriormente dicho: "Raro; inteligente; loco; depresivo; tímido..."

-Fingir que uno es un neurotípico es demasiado agotador; por eso desde hace años que he dejado de esforzarme en parecer un neurotípico. Lamentablemente, esto ha tenido como consecuencia el hecho de que me miran raro y se mantienen alejados de mí, como si me tuvieran miedo....

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.



-Estamos acostumbrados a vivir como asperger, nuestro punto de vista está sumergido en nuestra forma de ver el mundo, para entender si somos o no somos asperger buscamos un profesional, leemos sobre el tema o entramos en un grupo de facebook. En la mayoría de los casos no somos capaces de entender por qué somos como somos, nos parece que la vida es un jeroglífico que no entendemos, con códigos que nos resultan innecesarios, llenos de ansiedad y resentimiento por el maltrato que recibimos al ser diferentes y no encajar en lo que se espera que seamos. Esta situación se va diluyendo con los años, a medida que crecemos nos acomodamos al mundo exigiendo un lugar confortable que comienza a ser respetado por los demás. Al final nos vernos como otro más, el asperger continúa afectando cada parte de nuestra vida, en el trabajo, la familia, las relaciones, y en muchos casos comienza a difuminarse en nuestra apariencia externa, pero sigue allí, intenso, todos los días hasta el último.

-Siento que he mejorado mucho mi funcionalidad y adaptabilidad. Antes era el típico que "solo tenía uno o dos amigos al mismo tiempo" y los acababa dejando para pasar un tiempo sólo y volver con el mismo patrón a tener un par de juntas. Ahora eso ha cambiado, puedo tener al mismo tiempo presente amigos del colegio, amigos del barrio, amigos de la facultad. Soy más flexible para socializar con más gente al mismo tiempo. Creo que tiene que ver mucho la experiencia de saber que la vida 'da muchas vueltas' como dice el dicho popular, y de alguna u otra manera caes a socializar con los mismos de nuevo. Creo que de todas estas juntas que mantengo al mismo tiempo, saldrán mis futuros clientes en lo que decida emprender o la gente que me pueda dar una mano para desenvolverme con confianza por la sociedad. Ahhh, y eso de que la experiencia externa pasa factura, jajaja, si, al pasar períodos de estrés estoy más gordo y se me ha caído el cabello bastante. Pero bueno, son ciclos, en cuanto arregle algunos asuntos que me tienen un poco preocupados, priorizaré la apariencia física por sobre cualquier cosa!

Les invito a dar un click a este enlace en donde una aspie habla sobre Cómo es convivir con el Síndrome de Asperger


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

lunes, 8 de junio de 2015

Síndrome de Asperger: El diagnóstico.








Un profesional que está capacitado correctamente sobre el Síndrome de Asperger, sabrá cómo identificarlo, no sólo en niños, sino que también en ADULTOS, y no sólo en varones, sino que también en MUJERES, con las variantes que conlleva, tanto el género, la edad del paciente, como sus experiencias de vida previas, las cuales determinan las diferencias entre un paciente Asperger y otro. Al fin y al cabo lo que se comparten son las características del Síndrome, NO las características PERSONALES. 

A continuación le invito a leer las experiencias personales de algunos jóvenes y adultos Asperger con respecto a su diagnóstico (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


El Diagnóstico:  


-A mí me diagnosticó una psicóloga especializada en el tema. Después de pasar por varias psicólogas. Generalmente el diagnóstico se hace con base en los datos que se recopilan por medio de entrevistas al núcleo familiar primario: Papá, mamá y hermanos. Al igual que al paciente. El Asperger, por ser un trastorno del espectro autista, presenta los criterios en diversa intensidad en cada paciente. No hay dos Asperger con las características de la misma manera. Cuando pequeña, sólo una docente sugirió que podía tener algo neurológico, que me llevaran por las dudas a un profesional porque en los recreos me quedaba alejada de mis compañeros y balanceándome. Pero ningún diagnóstico, ni nada demasiado jugado que explicara mis comportamientos. Cuando joven, conocí al primer aspie diagnosticado (estoy casi segura de haberme topado con otros dos no diagnosticados previos) junté coraje y decidí afrontar el diagnóstico. Mi madre habló con una compañera, quién tenía un pariente autista y otro SA. Le pidió el número de su psicóloga. Fui a ella y planteó que tenía muchas similitudes con uno de los dos Asperger que tuvo de pacientes. Me derivó al psiquiatra para que hiciera el diagnóstico. Antes había tenido otra psicóloga que se había mandado un conjunto de delirios: "Que mis padres tenían la culpa porque me habían 'sobreprotegido', que si no socializaba me iba a volver homosexual". Luego del diagnóstico se suavizaron muchos conflictos con mis padres. Lo cual no significa que no pelee cada tanto.


Fotógrafo: Camilo Cuevas.



-Yo me di cuenta que soy Aspie cuando lo detectaron en mi hijo y se aclararon muchas dudas, cada vez que "caía mal", que hice llorar a alguien por ser "brutalmente sincero" cuando sólo estaba siendo objetivo, los rechazos, etc. Me sirvió mucho para perdonarme e incluso para admirar hasta dónde he llegado, me sirvió porque soy orgulloso de ser lo que soy y se me quita mucho peso de encima poder remover las máscaras sociales de vez en cuando y ser el yo maravilloso que soy. Espero que mi hijo sepa lo increíble que es, me esfuerzo por ayudarle a esculpir sus máscaras, pero también porque acepte el rostro desnudo detrás de ellas. 

-A mí me dijeron que era Asperger por las características que presento con base a mis comportamientos y sensaciones. Me diagnosticaron hará cosa de dos meses más o menos. Ahora quiere hacer un test a mi madre de detección de autismo, de preguntas sobre mí cuando era pequeña. 

-Queriendo diagnosticar a mi hijo mayor, y por los datos que le dio mi esposa sobre cómo yo era (o soy), el profesional que lo empezó a ver quiso conocerme. Después de varios intentos por hablar conmigo, tuvimos una reunión bastante informal. Luego de que habláramos por unas 2 o 3 horas, él me dijo textualmente: "Sos de manual". 

-Mi primer diagnóstico, por un equipo multidisciplinario a los 9 años, fue de Autismo leve. Luego de adulta me dieron el diagnóstico de Asperger, hasta que llegó una psiquiatra experta en TEA al centro y pidió mi reevaluación por no estar de acuerdo con el diagnóstico al ver mis test cognitivos. La reevaluación arrojó diagnóstico de AFF.

-En mi caso fue, de pequeño, porque a mis papás les llamó la atención mi exceso de ira y cómo me aislaba ante la gente extraña; ya de adulto, fue cuando yo, por cuenta propia, busqué el diagnóstico. Fue por varios test, por vía conductual, de igual forma me hicieron pruebas de orden médico y psicológico. En mi caso partamos que también tengo TDA, impulsivo-hiperactivo, soy disléxico y dislálico.


Fotógrafo: Camilo Cuevas.


-A mi diagnóstico llegué por mi hija que fue diagnosticada a los seis años de edad, y a los dos y medio de diagnosticada ella, llegó el mío. De no ser por eso creo que nunca lo hubiera sabido. La psicóloga me preguntó muchas cosas de mi vida y me mandó a llevar todos mis escritos personales y de historia (que forman parte de mis intereses), al final me hizo algunos test, pero me dijo que sólo para precisar ciertas cosas, porque ya estaba segura del diagnóstico. Entre ellos, uno de inteligencia, y otros con muchos items que no recuerdo, otro de formas y puntos para dibujarlos igual, hasta dibujar la figura humana. Todo lo cual reforzó el diagnóstico y pudo ver (la psicóloga) con más claridad mi rigidez mental. Luego fui con ese diagnóstico a un psiquiatra y sólo me hizo muchas preguntas y lo confirmó.

-De pequeño por diferentes profesionales. Rediagnosticado de adulto por un psiquiatra del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, España.

-Fui diagnosticada hace un poco más de 2 años por una psiquiatra experta en Asperger.

-Primero sospeché, luego me autodiagnostiqué y después una amiga psicóloga me referenció a una especialista que podía confirmarlo y efectivamente así fue.

-La primera vez que alguien notó "algo", fue una psicopedagoga, le dijo a mi madre,por lo que escuché, que yo tenía "autismo". Mi madre empezó a gritarle y la pobre mujer no continuó trabajando en la escuela. Mi madre me repetía cada día: "Sos 'normal', compórtate como los demás y si te molestan, decile a la señorita". En fin,luego me volvió a diagnosticar una psiquiatra a los 29 años y posteriormente una psicóloga, que se sorprendió de que nadie en la escuela se hubiera notado de un caso que, para ella, "es de manual".

Fotógrafo: Camilo Cuevas.


¿Creen que es útil comentarle sobre el diagnóstico a la gente con la que se relacionan?


-Fui diagnosticada hace cinco años y eso marcó de alguna manera un antes y un después en mi vida. Muchas experiencias un tanto negativas, muchas decisiones tomadas (y no tomadas), muchos acontecimientos que no tuvieron explicación en su momento, todas esas situaciones fueron aclaradas luego del diagnóstico. Puedo decir que el diagnóstico me hizo muy feliz. Yo creo que el tener un diagnóstico nos sirve para entendernos más a nosotras mismas, para tener mejor y mayor conciencia de nuestras fortalezas y debilidades y para explicar ciertas de nuestras "rarezas; pero el asperger no debe ser utilizado como justificación para tener (o permitir que tengan con nosotros) comportamientos ilegales, indecorosos, malignos o contra la naturaleza de algún otro ser vivo, ni tampoco debería ser utilizado como etiqueta para demostrar valía, nosotros tenemos un valor y una dignidad propias de todo ser humano, tenga la condición que tenga, al igual que tenemos sentimientos y emociones y como tal merecemos respeto. Al igual que uno no anda por la vida diciéndole a todo con el que se topa cual es nuestra religión, podríamos hace lo mismo con el diagnóstico de asperger, habrá algunas personas a las cuales se les pueda decir y otras a las que no, además, no a todo el mundo le interesa. Para ponerte un ejemplo, en mi trabajo nadie sabe que soy asperger, pero hace dos domingos hice un curso de pan sin gluten y, como acá en Venezuela en ese sector hay predominio de madres con niños autistas, me sentí con la libertad de presentarme diciendo mi nombre, mi condición de asperger y mis estudios académicos. Otro ejemplo: Mis vecinos no saben que soy asperger, pero algunos de mis compañeros de religión si lo saben. El punto es tener la sabiduría para discernir en que ámbito decirlo y en cual no. Lo que si tengo claro es que no en todos los ámbitos es una información que deba ser compartida.

-Yo recién ahora estoy empezando a hacerlo. A personas con las que trabajo, en relación muy cercana. Les explico puntualmente algunas cosas, según se da la necesidad. Tuve que hacerlo con esta persona porque es muy intolerante y me atormenta constantemente. De todos modos no ha servido de mucho...

-No sé... eso va en la opinión de cada uno. Yo no lo voy diciendo tan a la ligera, porque no lo veo necesario, a no ser que me noten algo "extraño" entonces ya lo explico.


Fotógrafo: Camilo Cuevas.


-Depende, siempre que lo digo me señalan como si fuera una excusa, entonces me alejo y fin. Generalmente pasa mucho con la gente que se cree muy sofisticada, pero que en realidad son patanes superficiales.

-Con los que comparto mucho tiempo, les digo.

-Pienso que te van a seguir viendo igual y que pueden incluso pensar que tienes un problema si le dices que eres aspie. Quizás es más útil decir cosas más directas como: "Me gusta estar solo/a los fines de semana", o "el sonido de los dedos crujiendo es algo que no soporto", etc.

-Pienso que todas las personas, ya sean aspies o NT, deben estar rodeada de gente que tú le agrades o te comprenda o por último te tolere desde el principio. No tienes por qué andar usando como disculpa, en cierta forma, tu condición. Si es que cometes errores o te ven un poco "rara", después de un tiempo de tratar a esa persona que te aceptó o comprende, por lo menos tu actuar, quizás es bueno contarle y explicarle por qué "eres así", pero más como una cosa de sincerarte y compartir algo que es intrínseco a ti y que quieres que sepa, que para que entiendan porque "eres así", pero nunca decir que eres aspie como primera opción para abordar a alguien, o que te acepten o entiendan, o como carta de presentación, total si esa persona no entiende tu actuar, tú no debes andar pidiendo disculpas, el que realmente esté interesado en ser tu amigo o estar contigo, debe aceptarte así desde el principio.

-No. Si no son personas de confianza, no les digo nada. "Que se arreglen como puedan" Jeje. A mí tampoco me resulta fácil comprender y aceptar a los demás.

-Cuando llego a un nuevo trabajo o proyecto, o círculo social, siempre les recomiendo cinco películas que tratan sobre el Asperger para que las vean; cuando ellos lo hacen, dan su opinión, en ese momento dicen: "Mmm ¿pero dónde está un Asperger? Levanto la mano para saludarlos, ellos contestan en "automático", y les digo: "Mucho gusto y bienvenid@ a mi estilo de vida"...y a partir de allí se hace empatía. A mí me ha funcionado los últimos 5 años (ya me había cansado de las etiquetas).


Fotógrafo: Camilo Cuevas.


-En lo personal, yo no diría nada. Muchas personas son "peculiares", distintas, sean NT o Aspies. Que te conozcan como sos, con todo lo bueno y todo lo malo, como lo tenemos todos los seres humanos. Todos tenemos que aprender a ser más tolerantes, a respetar la diversidad que, en definitiva, nos enriquece. Seguramente van a estar aquellos que te critiquen, de la misma forma en que otros te van a considerar interesante, precisamente por ser distinta.

-Acá, en mi país, la gente en general está bien desinformada al respecto y te discriminan mucho. Lo sé porque lo he sufrido con mi hijo de 16 años y es complejo. Prefiero pasar por rara.

-Ayer fui al psiquiatra para continuar con las evaluaciones y para que avalara o no el informe del psicólogo. No me hizo ninguna prueba, sólo me pidió que le hablara sobre mí y me hizo preguntas, y por las cosas que él me decía, pude ver que está bien preparado en TEA, pero no me dio nada por escrito porque dice que no le gusta etiquetar, que lo importante es trabajar en las carencias y superar lo más posible lo que me moleste o perturbe, tanto a mí como a mi entorno (familiar y laboral) y que hay otras cosas que no voy a poder cambiar. Me dijo que era mejor que no le comentara a las personas sobre mi diagnóstico, a no ser que tengamos un vínculo muy estrecho y haya algún aspecto que trabajar, en ese caso para que la otra persona comprenda y pueda colaborar. Me dijo que la gente no está preparada para lidiar con nosotros y sólo nos etiquetan y nos ven como bichos raros. Que sólo trabajemos los déficits y que nadie tiene porqué saber mi condición. Yo no estoy de acuerdo porque si nosotros mismos no salimos al paso ¿Quién va a desmitificar y a decirle a los otros la verdad de lo que somos?

-Yo comparto tu sentir de poder hablar de esto y tratar de que la gente lo acepte, pero soy una cobarde y me cuesta mucho decirle a las demás personas. Pienso, justamente, que empezarán a verme "con otros ojos", a no tomarme tan en serio, a sentirme observada y juzgada a cada rato. Yo por mi parte, no lo diría, ni lo diré. Siento que ya estoy muy adulta como para que se derribe todo lo que he logrado construir hasta ahora con "mentiras", si se quiere decir de alguna manera, pero me he ganado mi espacio, mi credibilidad, mi respeto y pienso que si me muestro y enfrento como realmente soy...todo se derrumbará.

Fotógrafo: Camilo Cuevas.


-Son etapas, como bien mencionas, con el tiempo descubre uno que no tiene sentido compartir información con otros, salvo que les sea de interés o utilidad, que ellos tienen su vida y función de ello, sus intereses, y si nosotros no somos parte de ellos, mencionarles el Asperger y las características que nos confiere el mismo, puede no ser útil. Si bien sí sirve difundir las experiencias de vida, la comprensión que uno va adquiriendo, para que otros que se sienten alienados en este mundo, vean que otras personas también comparten algunas de sus características y así no sentirse tan segregados.

-Difiero con lo de etiquetar, el diagnóstico te lo tienen que dar, es tu derecho. Ahora, lo de decirle o no a los demás, es una decisión personal en la cual un profesional no tiene porqué decidir. En mi caso lo digo bastante seguido, a no ser en situaciones que pueda jugarme en contra: Personas prejuiciosas o en entrevistas laborales (salvo que del otro lado sepan del SA, y en situaciones específicas). En donde estudio lo saben, tanto profesores como compañeros. En mi familia, mis padres y primos lo saben. Entre mis amistades y conocidos más cercanos también. A quién decirle o no, varía según el contexto y confianza. Estudié Realización y Producción de Radio y TV, en ese entorno NO lo diría porque son ambientes muy competitivos.


Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el Síndrome de Asperger: