martes, 9 de febrero de 2016

Experiencia de vida de Álvaro, un joven con el Síndrome de Asperger.






Mi nombre es Álvaro Castro, tengo 23 años vivo Quito, Ecuador, tengo Síndrome de Asperger, y me gustaría contarles parte de mi vida como tal; mencionar las dificultades y estrategias que me han servido para vivir entre las personas neurotípicas.
No tengo muchos recuerdos sobre mi niñez desde los 7 a los 10 años, otros son muy difusos. Durante mi niñez sufrí varios maltratos por parte de familiares; los recuerdos que me invaden son pequeñas fracciones de momentos en que sufrí aquellos abusos, más una mezcla de cosas que captaron mi observación en algunos de esos momentos: Un árbol de taxos, la vista del barrio donde vivía, el patio de mi escuela, el armario donde me enseraba cuando estaba en jardín, y un agujero donde ponían los zapatos y en el que prefería dormir en vez de mi cama, pues me agrada descansar con pesos encima o en lugares estrechos. Observar para mí no es una acción simple, fue y es parte de mi forma de vida.
En primero y segundo grado mi maestra me golpeaba con una regla porque usaba ambas manos para escribir y con ninguna escribía con el lápiz inclinado como era la forma habitual debido a mi torpeza motora. Me pusieron cinta adhesiva industrial para cajas en la mano derecha con mi lápiz, y me golpeaban la otra mano cuando no estaba quieto, pues solía mover mis manos o balancearme en mi asiento repetidamente; también me golpeaban para que "preste atención". Estudié en una escuela fiscal (es decir pública, administrada por el gobierno), según cuenta mi madre, era bueno en los estudios y siempre sobresaliente, hasta entrar a cuarto grado de primaria.


Yo.


En 3er grado mi profesora me despreciaba porque llevaba cuadernos espirales, los cuales compraba mi madre, pues acostumbraba a dibujar y romper las hojas. También llevaba a la escuela cinco mil sucres para el refrigerio del receso (era bastante dinero antes de que se dolarizara el país, sin embargo con esos cinco mil también pagaba la colación de mis dos primas y mi hermano menor y otras cosas). Ella mandaba a mis compañeros a golpearme y robarme las cosas, incluido el dinero que no era solo mío. Algunos me lanzaban sus cosas o me pinchaban con los compases; esto último me daba una sensación horrible pues soy sensible al tacto, y después de que me picaban, el dolor que sentía se agudizaba y disminuía hasta que quedaba en un estado semejante a entrar en shock y con ganas de llorar junto con un sentido de impotencia.  Años después tuvieron que sacarme un quiste y el resto de la punta de un lápiz que no me extrajeron en enfermería cierto día que me picó con él un compañero.
Siendo el más pequeño de la clase en edad y estatura (entré a estudiar a los dos años y medio al pre-kinder), la profesora me sentó al último de entre 300 estudiantes. Ella no me revisaba la tarea, y el sufrimiento que tenía por dentro poco a poco me llevaba a empeorar mis rasgos de ansiedad, pronto empecé a tener problemas de aprendizaje, casi todos los días me golpeaba con el largo de una regla y hacia que todos me insultaran. Cuando hicieron los percheros ordeno ponerme una esfera negra y el número 5 como muestra de su desprecio, aunque yo no sabía por qué todos tenían adornos diferentes de colores y yo una bola negra de plástico. Desde ese día el número cinco es mi favorito porque, según yo, era algo mío y que era mi lugar. Confundí su muestra de desprecio como una de aceptación.
Cierto día tomó pruebas, y le quitaron el diccionario a una de mis amigas (tenía tres) y le di el mío, resolví todos los ejercicios que iban desde sinónimos a definiciones y ejemplos sin diccionario, sin libro, sin cuadernos, aparte de la hoja y saque 20/20 (en ese tiempo la calificación más alta). Una profesora que estuvo cerca por curiosidad me observó y se asombró; preguntó a mi maestra como me fue y lo calificó delante de ella, si no recuerdo mal primero dijo que era un vago y mentiroso pero aun así le sorprendió lo que hice, dijo que había hecho trampa, llamaron a mi mamá y me pusieron a prueba; contesté absolutamente todas las definiciones y sinónimos que me preguntaron. Eso hizo que se fijaran en mí y por lo tanto que mi maestra me odiara más.


Estos son los libros que me compró mi mamá, son una encicplopedia de vida animal, mi primer interés restringuido.


Un día tres compañeros, que envió mi maestra a golpearme, me arrojaron contra el filo de la mesa de mis dos amigas de mi clase (a quienes también les molestaban e insultaban por ayudarme) y empezaron a golpearme mientras estaba arrinconado contra la mesa de mis amigas y sujeto con otra mesa por delante en el estómago, perdí la conciencia por un rato, tuve mi primera despersonalización de la que recuerdo (otro trastorno que padezco junto con el SA). No quería golpearlos porque aprendí que la violencia es mala desde niño, pero luego pedí disculpas en mi interior cuando ya no aguantaba más por tener que usarla; me reincorporé de esa desconexión de la realidad, después levanté la cabeza y les arrojé la mesa cuando "exploté"; los perseguí por el salón de clase, sin que alguien me pudiera detener, y vagamente recuerdo gritarles que dejaran en paz a mis dos amigas y que la próxima ves los lanzaría de cabeza contra la pared (no sé de donde saqué tanta fuerza cuando me enfadé, pero al ver que pude alzar la mesa con los tres encima de ella golpeándome, empezaron a  tenerme miedo). Después de eso no recuerdo nada más hasta que estaba de vuelta en casa con el cuerpo lleno de moretones. Cuando mi prima me encontró, me llevó y me preguntó que me pasó, si me caí o me golpearon. Después recuerdo la puerta de mi casa y luego nada más.
Mi mama fue a arreglar el asunto porque ya tenía varios problemas psicológicos, y debido a  que no hablaba mucho y tenía un alto grado de alexitimia, si me preguntaba simplemente no podía contestarle o solo decía bien o mal, pero no me inmutaba por fuera, aunque por dentro sentía como si un montón de clavos me cortaran el corazón (figuradamente hablando). Terminaron despidiendo de la escuela a la profesora, pero también decidieron que no podía continuar en la escuela, así me dejaron sin mis tres únicas amigas de quienes solo recuerdo en facciones y los insultos que les decían, y que por obvias razones, no quiero repetir en mi mente, ni ponerlas por escrito.
Terminé en un centro de orientación para niños con problemas. Las personas de esa institución le daban más preferencia a otros que a mí porque yo era "raro", y como casi no hablaba en esa escuela no creían lo que dijeron que era capaz de hacer, ni me importaba demostrárselo. Siempre jugaba solo, con piedras u otras cosas, no me prestaban atención en ese centro, era simplemente invisible; el resto de niños me quitaban la comida y como a mí no me inmutaba porque me acostumbré a eso, dejaba que hicieran lo que quisieran. Mi madre solía decirme que soy “ni agua ni aceite”, es decir si vivo, bien; si no, también; si como, bien; o si no, también. Llegó a importarme poco lo que hicieran conmigo, además cuando llegaba a un punto crítico de soledad, simplemente me desconectaba de la realidad leía un cuento o imaginaba algo hasta perderme en mis pensamientos.

Este es mi vídeo juego favorito MegamanX8, y con el que generalmente me identifico.


En 4to me integré en otra escuela, una privada esta vez, no entendía ni un "pimiento" de inglés porque nunca me enseñaron bien; en el centro de orientación no enseñaban eso, y "para variar" el colegio era bilingüe. Un niño siempre buscaba golpearme, y yo siempre pasaba solo en los recreos; no me defendía por miedo de llegar a hacerle daño, pues ya conocía que al llegar a un punto de ira enorme perdía control de mí mismo. Debido a mis problemas de ansiedad, por quedarme en blanco o por sobrecargarme, a veces, me sacaban del salón y pasaba afuera hasta la hora de salida en un rincón del pasaje. Más que recordar el salón, recuerdo el pasaje de ese lugar. Logré pasar 4to en esa escuela, con todo y mi falta de inglés; y así finalizar cuarto grado entré en la escuela “Nueva Primavera” donde me gradué.
Por esas fechas, mis padres me llevaron a una psicóloga; aún recuerdo su voz, era muy amable. Me tomó pruebas (ahora ya sé que eran de CI), armando figuras con cubos; recuerdo que ella empezó a tomarme el tiempo y cada vez se sorprendía más, ya que yo armaba las figuras indicadas en corto tiempo, y cada vez me iba aumentando más figuras, también recuerdo los crucigramas y mis favoritas: Las preguntas sobre palabras y figuras de animales. Dijo a mis padres que era un niño muy especial y necesitaba más tiempo conmigo para conocerme mejor y confirmar sus sospechas (no sé deducir si descubría que tenía SA), sin embargo como era lejos, mi padre decidió que dejáramos de ir. 
En colegio solo podía cursar la mitad de las materias bien, siempre quedaba en supletorio pero siempre pasaba, en 8vo me quedé en la mitad de materias al supletorio. Todos decían sus frases favoritas: "Usted señor Castro es inteligente, pero dejado", y "míreme a los ojos cuando le hablo". Empecé con mi problema de la vista al crecer desde los 12 años debido a un queratocono en ambos ojos; mi aprendizaje en matemáticas quedó hasta tercer curso en mi mente, pero decidí no darme por vencido, busqué  libros y estudié por mi cuenta; una compañera me ayudaba a copiar la tarea del pizarrón. Creo que lo más frustrante fue cada vez poder observar menos, mi velocidad de procesamiento era más lenta cada vez; dejé de andar en bicicleta y de dibujar, pese a mis problemas con mis estereotipias, el no poder mirar al pizarrón usando lentes y que mi letra no mejoró, igual pude mantenerme estudiando.
Una foto de mi graduación.


En 6to curso intentaban burlarse de mí, pero había aprendido a defenderme y no les dejaba, se burlaban por que no veía, porque era raro, y por mis creencias y en fin… En esa etapa no tenía amigos ni amigas solo uno con quien conversaba y me entendía bien, la única amiga que me ayudaba se fue. Tenía una novia, por lo cual otra vez me buscaron problemas y me hicieron de todo.
Como perdía la vista progresivamente y soy sensible a las luces fuertes, a veces me quedaba casi ciego y me daban dolores agudos de cabeza, un día tuve que ir con los ojos vendados al colegio, para entregar mi trabajo de matemáticas para dar las pruebas de grado, con todo no pude ajustar el mínimo en matemáticas, así que el maestro me revisó el trabajo y me dijo que yo me había esforzado mucho y que no podía por mis circunstancias pero que para él yo ya había pasado, y sí, pasé de milagro en matemáticas. Cuando me quedé toda la noche haciendo el trabajo y al día siguiente tuve que ir vendado, me acompañó mi novia, aún sentía vergüenza porque era ella quien me cuidaba y mis compañeros (ahora sé que era por envidia) se burlaban de mí y molestaban a mi novia delante de mí, o intentaban armar pelea conmigo.
El tiempo que estuve en esa institución los psicólogos del colegio me odiaban, a excepción del que me tocó en 6to, el resto decían que era un mimado rebelde, porque nunca supieron “enseñarme”en casa. En sus pruebas de “lógica” siempre me salía de ideal, nunca lograban debatir conmigo hasta el punto que me dejaron aparte porque sabían que era capaz de darme cuenta lo que hacían, en parte debido a que no era mi instinto seguir patrones sociales ni seguir al grupo.
El día de mi graduación fui con gafas oscuras por mi sensibilidad, la ansiedad que me causaba el flash de las cámaras, y el queratocono. Ese día me dieron una frase para leer donde daba gracias y prometía servir a la sociedad. Ese día dije: "Yo, Álvaro Castro me comprometo a (frase que omití sobre la servir a la sociedad, la patria y seguir estudiando) me comprometo a ayudar a los demás, pese a mis circunstancias y a seguir adelante sin importar los obstáculos mientras tenga fuerzas". Fui el único que cambió sus palabras y del cual nadie dijo una sola palabra en contra, sino que me aplaudieron por ser diferente, incluido el director (es un recuerdo que no quiero olvidar jamás, pues nunca creí lograrlo).


Yo, bailando Break Dance.

Cómo descubrí que tengo Asperger:

Tenía muchos problemas con mi novia, más que todo porque al regresar de un viaje a España se hizo de malas compañías y gente materialista; dejó su forma de ser cuando la conocí, de modo que empezó a verme diferente; antes le gustaba las veces que me ponía nervioso, cuando la abrazaba de la nada y pasaba largos ratos mirándola; a ella le gustaba de mí todo lo que otros detestaban, hasta me soportaba lo pedante y orgulloso que era, pero después dejó su forma sencilla de ser. Quería que le dijera qué siento por ella, pero yo no podía expresarlo fácilmente debido a mi alexitimia. Cuando me abrumaba y no encontraba una respuesta sin usar similitudes con algo o comparaciones, solo la abrazaba y lloraba porque sentía que había una pared de comunicación que nos dividía, yo no entendía que me pedía ni sabía que hacer cuando estábamos juntos, me ponía nervioso y decía cualquier tontería, solo pasaba mirándola. En una ocasión ella encontró uno de mis poemas, solía escribirle en secreto y por ello empezó a interesarse de nuevo en mí, pero yo no podía expresar verbalmente lo que sentía por ella y en cada intento me ofuscaba y me invadía una mezcla de emociones.
Termino dejándome… Sus últimas palabras que le dijo a mi madre antes de dejarme fueron: "Su hijo es un pobre discapacitado y además idiota”, después su madre dijo que ella no estaría con un ciego y además pobre, que no puede darle un futuro y que ella no va a estar cuidando de un ciego inútil.
En nuestra última conversación dije que buscaría una explicación para cambiar hasta que pueda decirle lo que siento, e investigando di por casualidad con el síndrome de Asperger. Revisando mis archivos, encontré una revista “Despertad” de Septiembre del 2008, en ella se narraba la experiencia de una aspie llamada Clare y empezaba con una corta descripción que encajaba exactamente conmigo, después de indagar sobre el tema en varias fuentes por fin fui emocionado a conversar por email con mi ex novia, pues había regresado a España. Le conté que ya tenía una posible razón, pero de todas formas decidió dejarme, según ella, dijo que ya no importaba porque me veía como un amigo y ya estaba con otra persona allá.
Pasando el tiempo empecé a deprimirme, y una vez intenté suicidarme debido a que pensaba que siempre estaría solo por mi condición. En mi país el SA no se conocía muy bien y pensé que nunca lograría hacer lo que los demás hacen y me sentía hundido por mi ruptura amorosa.


Cuando me fui a predicar a un sitio aislado de Ecuador.

Me recupero:

Soy testigo de Jehová pero honestamente antes no me interesaba mucho seguir las normas ni estudiar a fondo la biblia; si bien, según yo, podía alcanzar lo que quisiera y de hecho lo lograba mediante planificaciones bien detalladas, en el fondo igual me sentía vacío, por que antes era el tipo de persona que pensaba que el fin justifica los medios; simplemente mis creencias para mí era una de mis actividades, pero luego de pasar por todo eso y cometer errores grabes, decidí poner a prueba esas creencias a ver que pasaba, pues había fallado en mi intento de suicidarme.
Leí algunas cosas sobre la naturaleza humana en el libro de proverbios, así que investigue sobre el lenguaje corporal a fin de entenderlo mejor, pasé encerrado tres meses en mi habitación y sin contacto, ni siquiera con mi familia, aprendí varias cosas sobre las emociones y otras, así que las puse en práctica. Diré que entender los conceptos abstractos de la biblia al inicio son muy complejos, de hecho incluso para un NT, sin embargo estaba decidido a probarlo, así que, con las herramientas de estudio adecuadas y la investigación minucioso de cosas como el contexto y las tramas, pude entenderla mejor. Antes ya me dijeron que para leerla se requiere un buen corazón, y la verdad yo solía burlarme de los sentimientos y emociones, para mí solo eran algo ilógico, hasta que fui yo quien lo experimentó y entonces llegué a entender mejor qué se siente. En gran parte la experiencia con mi primera novia me ayudó a entender cosas de la vida que no entendía antes.
Estudié por mi cuenta PNL algo de psicología, y terminado los tres meses, me dediqué a ayudar a otros. Eso me llenó y me ayudó a sanar mis heridas emocionales, aún así a veces me sentía solo, tiempo después conocí a una persona con TEA, -según su diagnóstico primario tenia THDA - no estaba diagnosticada con Asperger, pues no completó sus sesiones con los especialistas. Y en mi país en ese tiempo, como mencioné, el conocimiento era muy pobre y habían muchos mitos. Al fin tenía alguien con quien ser yo mismo, sin imitar, sin tener que explicar, fue una grata experiencia.

Algunos de mis instrumento musicales.


Ella tuvo problemas y también empezó a tener pensamientos suicidas, pues sentía que no encajaba en este mundo, y para colmo sus habilidades sociales eran muy escasas. Cuando iniciaba una conversación hablaba solo de novelas que había leído, muchos NTs no podían mantener una conversación con ella y necesitaba ayuda; decidí buscarle un psicólogo, así que visité dos o tres y todos resultaron no conocer del tema, y me hicieron pasar por experiencias horribles y humillantes, por último un familiar dijo que conocía una psicóloga que había estudiado en otro país, así que fui, y en efecto, contándole cosas después de algunas sesiones dijo que tenía síndrome de Asperger y me remitió a un psiquiatra, lamentablemente mi amiga no terminó esas sesiones por los mismos problemas familiares.
Ella tenía la idea de estar conmigo solo hasta que le diera lo que necesitara, es decir, aprender a socializar; yo lo sabía y tenía miedo de que terminara con su vida, la amaba mucho, así que le enseñé poco a poco. Ambos fuimos novios por un corto tiempo, sin embargo, una vez que le enseñé una técnica especial para sincronizarse con la otra persona, aprendió a socializar sin problemas mayores y mimetizarse mejor. Con el tiempo se fue, curiosamente un ex amigo mío que dijo que la ayudaría terminó usando la información que le di para su beneficio, después me enteré que ella me dejó por él y me lo estaba ocultando. Otra vez pase por un periodo depresivo, esta vez y desde allí se volvió crónico, sin embargo me mantengo bien, desarrolle mis intereses que empecé a diferentes edades. Desde el día que me recuperé, me prometí que ayudaría a otros aspie para que no tengan que pasar por lo mismo que yo.
Trabajado reparando a domicilio PCs desde que me fascinó la Informática, mis interés ahora son la psicología, la sociología y la PNL, ahora si puedo decir que soy un Testigo de Jehová de verdad, salgo a conversar con la gente regularmente, gracias a ello mis habilidades sociales se mantienen a punto y aprendo más de las personas pues mi mejor habilidad como aspie es precisamente la mimesis. Con las las técnicas antes mencionadas, controlo mi sensibilidad al oído, el olfato y la luz (ya no uso gafas oscuras). Me gusta usar capuchas dentro de lo que no llama demasiado al atención, de alguna forma me agrada vestirme como monje medieval pues me recuerda aquellas personas que murieron por otros o defendiendo lo que creían. 


Yo, bailando Break Dance.



Aprendí algunas cosas en cursos, fui el segundo mejor en la clase de Break Dance aprovechando mi capacidad para copiar (mimesis) conseguí aprender en tres meses hasta un nivel medio. También aprendí música, mi maestro mencionó que era el mejor improvisador del sur de Quito, lo cual es una sorpresa para él, pues no tengo formación musical académica de ningún tipo. Ahora toco 4 instrumentos y estoy aprendiendo teclado y formé una banda con unos amigos. Ahora cada vez que tengo una emoción que no pudo decir con palabras, tomo cualquiera de mis instrumentos y me pongo a tocar, eso me ha ayudado con mi problema de alexitimia, es un medio para desahogar lo que siento. 
Aún escribo poesía cuando necesito un escape, cada vez que puedo, practico y diseño más técnicas a fin de mejorar cada vez más y predicando he aprendido a controlar diferentes situaciones sociales. Desde que entré a redes sociales de personas con Asperger ya me siento más comprendido y he aprendido más, tengo amigos aspies de diferentes creencias, tipos de habilidades y vida, incluso he conseguido ayudar a algunos. Me encanta ayudar a los demás. 
Antes solo bailaba en secreto y con mi novia, después de mi recuperación me encantó bailar en público con mis amigos NTs. Aunque me molesta el sonido alto y las multitudes, aprendí a dejarme llevar igual que ellos y es una experiencia divertida de los NT, de hecho la primera vez que lo conseguí estaba tan emocionado que no me podía controlar XD. Ahora me encanta bailar y tengo una personalidad más extrovertida, con los conocimientos que he adquirido aprendí habilidades especiales, incluso puedo observar a una persona y conocer mucho de ella en menos de cinco minutos por ejemplo. Observar personas es uno de mis pasatiempos favoritos.
Hasta cuando estoy en mi periodo depresivo, suelo estar en paz, ahora me siento feliz, me gusta ser aspie, ahora entiendo por qué soy diferente. Cuando tengo un reto, ahora prefiero afrontarlo, por que como dice uno de mis textos bíblicos favoritos, en esta vida: “(…) nos hallamos perplejos, pero no absolutamente sin salida;  se nos persigue, pero no se nos deja sin ayuda; se nos derriba, pero no se nos destruye”. (2Corintios 4:8).


Dibujo que hice con mi hermano en el piso de una cancha de basquet con tiza.


Actualmente estoy trabajando en técnicas basadas en PNL y lenguaje corporal, entre otras, para personas Asperger, estoy adaptándolas de manera que puedan usarlo la gran variedad de aspies. Mi meta es empezar un blog con estas técnicas para inicio o finales del próximo año, junto con la creación de tres grupos que funcionarán como medios de ayuda para que los aspies puedan recibir apoyo, afrontar sus problemas y aprender técnicas para mejorar sus habilidades naturales (que varían de persona a persona con SA) y también habilidades sociales para que puedan enfrentar el Mundo NT.

Si alguien necesita de alguna manera urgente aprender alguna de ellas, les dejo mi correo:
mailto:exploracionaspie@gmail.com

También he creado una página de Memes sobre el SA, el propósito de esta página es que tanto Aspies como NTs vean el Síndrome de asperger de una forma más positiva y humorística. He notado que tanto aspies como NTs podemos darle demasiada importancia a los problemas, pero aprender a reírse de uno mismo es una forma de aceptarse también:
https://www.facebook.com/memesaspie

También fui líder de un clan de Pokemon online. Si eres fan de Pokemón, puedes visitar el Blog. Debido a que ahora tengo muchas ocupaciones, el clan está a cargo de otro miembro. En el blog está un pequeño manual de cómo aprender a jugar Pokemon Online en el servidor:
http://pk-omega.blogspot.com/