domingo, 8 de noviembre de 2015

Experiencia de vida de Pablo, un adulto con el Síndrome de Asperger.





Es bastante difícil comenzar a recopilar mi vida en unas páginas que quizás varios leerán. Bueno, nací en una familia normal chilena, mis padres actualmente llevan más de 50 años de casados y crecieron como hijos del rigor, ambos sin mayores estudios lograron sacar adelante sus vidas. Soy el penúltimo de 5 hermanos por lo que en casa la competencia por cualquier cosa era feroz.
Fui un niño tranquilo desde que nací, un bebé que sólo lloraba para pedir comida o pañal nuevo, un bebé tan tranquilo que mis padres me dejaron encargado con mi madrina, a los 3 meses de edad, para irse un par de semanas a la montaña. No hablé hasta los 6 años, y sólo hablaba al oído de mi madre, por lo que no me escucharon la voz por un año más. En casa no tenía problemas por competir por el afecto de mis padres, no sentía necesitarlo; sí había una competencia fuerte por la comida y los espacios, por lo que tirarme al suelo a jugar con mis autos y hacer represas de barro en el patio, era mi actividad favorita y que me llevaba horas.
Llegó pues corriendo el año 1987, el día que comencé a ir a la escuela, y la decisión fue una escuela pública a la vuelta de mi casa ubicada en los suburbios de Santiago de Chile, de allí comenzaron los años más largos y duros de mi corta vida. Lo que para otros es la época de oro, para mí fue una tortura, sólo me llevaba bien con los profesores; las burlas, las ofensas eran el pan de cada día. Un día los profesores llamaron a mi madre para decirle: “Su hijo parece que es retrasado y debiera llevarlo a esta escuela de apoyo”. Mi madre me llevó entonces a una escuela llena de psicólogos, yo no cuestioné la decisión y sólo seguía y observaba. En la escuela mientras me hicieron juegos y pruebas disfrazadas en juegos, allí le dijeron a mi madre que yo tenía un autismo moderado. No sé si estos adultos estaban preparados o no conocían del Asperger, dieron tremenda noticia a mi madre y esta al transmitirle la noticia a mi padre sólo le hizo reaccionar con rabia: -“MI HIJO ESTA SANO!!”-.


Con mi mujer Jeannie, quien me ha rescatado de todas las formas que se puede rescatar a alguien.



A pesar que estaba cómodo recibiendo clases los sábados en ese lugar, y que trataban con bastante éxito mi disgrafia y mi dislexia, mi padre optó por sacarme de esa escuela, porque pensaba que era un “niño normal pero un poco ‘pavo”, según sus propias palabras.
Como mencioné más atrás, mi paso por la enseñanza básica no fue feliz ni mucho menos normal, me sentaba cerca de los profesores para no recibir burlas ni molestias de mis compañeros (si es que puedo llamarles así). Tuve tempranas y muy buenas aptitudes para las artes, pintura, dibujo, música; esto se reflejaba en mi éxito en asignaturas como castellano o historia, geometría, no así en matemáticas. Mi vida de escolar se repartía entre las clases y mi casa y toda actividad artística extra programática que me apuntaron, ya que nunca en realidad decidí entrar a esas clases, ni expresé intención de retirarme.
Muchos profesores me trataron bien y otros, los menos, no. De temprano aprendí el rigor y la crueldad del mundo cuando no eres como el promedio…Lecciones duras para un niño.
No todo fue malo, en casa cuando mi padre tenía tiempo nos daba grandes paseos, gracias a él desde temprano conocí la montaña, ya que él fue un gran andinista, conocí desde temprano lo hermoso de la cordillera, el valle, el campo y el despertar a 2mil o 3mil metros sobre el nivel del mar; a desayunar con la cordillera como vista. Mi padre se ocupó de cuando estaba en casa: Nos llevó a cuanto parque o subida pudiese, cosa que realmente disfruté. Conocí gran parte de las postales de mi país, desde el asiento trasero del auto de mi padre; también pasaba largas temporadas, en verano, en un campo de unos tíos, por lo que tuve grandes periodos de tranquilidad para dedicar mi tiempo a las cosas que disfrutaba, como dibujar, leer y construir represas de barro gigantes.
Durante mi niñez mis inquietudes artísticas fueron alimentadas por mi primo mayor, quien además fue mi padrino en estos asuntos. Él fue director de teatro, por lo que pude ir a cuanta obra y evento de arte que me llevó. Realmente me quedé con las ganas de decirle cuánto disfruté que me llevase a todos y cada uno de esos eventos. En su compañía me sentía seguro y maravillado por lo artístico del mundo, siempre dedicaba tiempo para mí y me buscaba, entre sus responsabilidades, para estar siempre pendiente de alguna necesidad mía aunque yo no la formulara.
Bueno la niñez se fue como un suspiro y entre a la enseñanza media, otra vez sin mucha conciencia de que estaba pasando.


Aquí estoy en un acto de ex alumnos de un liceo donde me expulsaron y volví años después con un show artístico.



La educación media (secundaria) la podría llamar de explosión artística, hormonal y de mal comportamiento. Aburrido de los abusadores me convertí en uno, yo era el que me metía en peleas y abusaba de los más débiles, opción de la cual me arrepiento bastante, pero pasaba más tiempo en distintas bibliotecas leyendo a mis nuevos héroes, Asimov, Carl Sagan, Stephen Hawking, Newton y varios más. Me sumergí en un mundo cada vez más científico que de a poco hizo tambalear mi mundo de fe.
La música también se apoderó de mis hormonas y compartí mi mundo científico, artístico y musical con muchas personas y muchas situaciones. Mi primo y padrino me insistió en que re direccionara mis energías más cerca de él, más enfocado en búsquedas más altruistas, entrar a la política junto a él, que ya ocupaba un cargo en el gobierno. Mi Asperger salió en todo su esplendor, tal vez impulsado por mi explosión hormonal y no solo no lo escuché, sino que empeoré mi comportamiento en la escuela, que si bien era un buen alumno, no encajaba en los patrones de un liceo jesuita. No pasaron 2 años para ser expulsado de este liceo con un pésimo informe de comportamiento que me impidió poder entrar a otros liceos de calidad igual o mejor. Con mi madre hicimos ese horrible viaje de liceo en liceo y de decepción en decepción.
Al final quedé en un liceo de pésima calidad cerca de mi casa, cosa que me hizo caer en depresión, reprobar 2 veces de curso y ponerme más rebelde que nunca. De mi época en baja, salió una determinación a no fracasar más, a no amedrentarme por un mundo que no entiendo, a entrar en la dinámica y si bien no podía entender muchas cosas, al menos hacerlas y parecer como cualquier otra persona. Fue un largo proceso de aprendizaje, de acierto y error. De a poco aprendí como uno puede ser “socialmente aceptable”, estudié mucho sobre control de multitudes, antropología, ciencias de la conducta, comportamiento humano, emociones y motivaciones; lo que me dio el principio de una idea de cómo encajar mejor sin parecer raro ni extraño. Aprendí a hacer de manera consiente lo que otros hacían de manera natural: Saludar, iniciar conversaciones, mirar a los ojos sin hacerlo (mirando al centro de los dos ojos), compartir aficiones comunes, ser empático con “los sentir ajenos”; en fin, un esfuerzo consciente para hacer y parecer como cualquiera que hace las cosas de manera inconsciente, fue el principio de mi aprendizaje y lo que llamaría “integración”.


Ese soy yo con el auto que le compré a mi padre. Ha estado desde siempre en la familia desde 1977.



Esto dio como resultado que volví a mejorar en mis notas y apenas pasé de curso, me fui a un liceo más respetable. Culminé mi educación media y por un extraño impulso que aún no me detengo a comprender, decidí ir con unos tíos a la Patagonia chilena a estudiar en una universidad local.
Estando aquí tuve uno de los periodos más tristes en mi existencia, mi primo mayor y padrino murió en trágicas circunstancias solo unas semanas después de viajar a Patagonia a visitarme, de haber sabido que era la última vez que lo vería, habría puesto un poco más de empeño en hacer aún más especial esos momentos. No mostré ni un solo atisbo de pena, de dolor o de algún tipo de sentimiento, por dentro me estaba destruyendo y no sabía cómo sentir lo que sentía, ni mucho menos como manejarlo. Producto de esto, mi Asperger (aún no descubierto), ya más parecía de frentón un autismo, deteriorando dramáticamente mi relación con mis tíos.
Por problemas de presupuesto, de mis padres y personales, pude estar 3 años allí y tuve que regresar a la Capital. De allí vino una difícil época en donde tuve una hija en el 2005, en una relación no estable, de la misma, adopté como mía otra hija de esta misma mujer.
A mi hija mayor le descubrieron problemas en el aprendizaje, no hablaba y no abandonaba los pañales, se le declaró un trastorno de lenguaje mixto y después de exámenes y citas con psicólogos fue diagnosticada como Asperger. De allí fue que me realizaron los mismos exámenes a mí para rastrear un posible patrón en el trastorno y por fin, después de muchos años, fui diagnosticado. Un tranquilizador balde de agua fría.


Este soy yo, en el año 2015, en viaje a Santiago con todos mis hijitos.


Después de titularme en un centro técnico, volví a Patagonia a estar más cerca de mis hijos. Decisión motivada, entre otras cosas, por el terremoto de 2010 en nuestro país, donde tuve irresponsablemente un tercer niño de la misma relación no estable. Habiendo dado por desechada cualquier posibilidad de una pareja estable y de una vida normal, me asenté allí en precarias condiciones para mantener a mis hijos. Producto de mi autodestructiva decisión, comencé a deteriorarme física y mentalmente, quedando bastante deprimido como otro periodo negro en mi vida.
Por redes sociales conocí a una Chileno-Brasileña, muy agradable y simpática, habíamos compartido momentos muy dulces en los periodos que estuve en Santiago y ella insistió mucho en que nos reuniéramos, que intentáramos una vida en pareja. Yo totalmente incrédulo, no solo me negué, sino que desprecié una y otra vez sus intentos de que nos reuniéramos ¿cómo alguien podría querer a alguien en mis condiciones, con hijos y problemas? No sólo fui grosero, sino desalmado y hasta cruel.
Jeannie es una profesora de educación física de educación universitaria, preparada para educar de manera normal y especial. Yo le mencioné de mi Asperger, lo tomó con naturalidad, estudió bastante sobre el tema, e hizo el acto de amor más grande que un ser humano hiciera por mí en el pasado o futuro: Abandonó sus trabajos y viajó desde Brasil a radicarse conmigo a Patagonia. Pasamos un periodo duro de adaptación basado en el amor que nos teníamos, comenzamos a formar una vida juntos, pasé de un cuarto humillante a una pieza y al poco tiempo a una casa. Ella con mucho esfuerzo me fue sacando de mi mala condición tanto económica como mental.
No todo fue fácil ni bonito, ella estuvo a punto de desistir por mis actitudes poco comprensibles. En un viaje de ella a Brasil estuvo a punto de abandonarme por mi falta de compromiso y allí vino mi segunda etapa: Dejar de buscar una “integración” sino una verdadera inclusión, no sólo hacer cosas por repetición sino que comprenderlas, querer ser empático, querer entender los procesos emocionales que me rodean, y a aceptar y saber vivir con mi condición. Retomé una abandonada actividad física, bajé 15 kilos y me puse en forma, mejoré mis problemas de salud corporales y así pude superar mis problemas emocionales y mejorar mi estima y mi aceptación de ser un hombre Asperger.


Fotografía tomada en el año 2015, dando a mi pasión por las motos.

HOY
Hoy puedo decir que mi vida es bastante buena, tengo el apoyo de una gran mujer de quien estoy agradecido, por rescatarme y salvarme, de ver lo bueno donde no se veía. Trato de apoyar a mi hija con mi experiencia de vivir con mi condición para que ella no pase lo que yo, y ahora sí veo, no solo salidas, sino que oportunidades, buenas oportunidades.

SOBRE MÍ
Yo soy un apasionado por todo lo que tenga que ver con ruedas. He corrido en autos, karting y motos y de allí me baja una obsesión competitiva.
Soy baterista, y también toco la guitarra y puedo aprender instrumentos con facilidad.
Soy lector empedernido, me gustan las lecturas densas, por lo general autores como físicos y astrofísicos.
Necesito estar escuchando música o programas con audífonos en la calle. No soporto el ruido y las personas me abruman. Aprendí a no parecer “retardado” colocándome las manos en los oídos cuando pasan vehículos con sirena, ya no hago eso.
Soy bastante rutinario y agradezco a mi pareja que me lo permita. Soy ambidiestro y soy un desastre, como con la izquierda, escribo con la derecha y cosas así.
Quiero darles un mensaje a todos los que se sienten disminuidos con su trastorno: No lo están, no busquen una integración, sino una inclusión. Superen las limitaciones, es posible con constancia y disciplina, te puedes incluir en cualquier trabajo y con cualquier persona. Aprovechen que están más conscientes de cuánto les rodea y no se dejen llevar por la apatía o por la no comprensión del mundo. No hay más vida que ésta y vivan cada momento para honrarse a ustedes mismos. 
Les dejo mi Facebook personal por si alguien con el síndrome de Asperger necesita de mi experiencia y me quiere contactar. Estoy en disposición de ayudar a quien lo necesite. No quiero que otros aspies estén "perdidos" como lo estuve yo.Este es el enlace de mi face: