lunes, 8 de junio de 2015

Síndrome de Asperger: El Diagnóstico.








Conseguir el diagnóstico en la edad adulta no es fácil, porque para que un profesional logre detectarlo, tiene que tener mucha experiencia con otros pacientes adultos, tal como la psicóloga australiana Tania Marshall o el psicólogo inglés Tony Attwood, quien ha trabajado con más de 1.000 pacientes Asperger, por lo tanto están sumamente capacitados para reconocer las diferencias PERSONALES que existen entre un aspie y otro, sobre todo dependiendo de su edad y sexo. Porque para entender dichas diferencias, el profesional debe dejar de ser tan "cuadrado" y esperar ver en todos los pacientes que acudan a su consulta, una exactitud en cómo se presentan las características del Síndrome en cada uno de ellos, y debe dejar de tener ese pensamiento derrotista que estigmatiza cuando rechazan un diagnóstico porque el paciente es una PERSONA que se ríe, porque mira al rostro, porque logró estudiar, tener un empleo, estar en pareja o tener hijos, etc. Años anteriores se podría entender que un profesional no estuviese capacitado para reconocer el Síndrome de Asperger en un adulto, pero hoy en día no. Hoy en día no hay excusas, sólo la soberbia de algunos para no reconocer que no tienen idea de la información que manejan Tania Marshall o Tony Attwood sobre los adultos Asperger, por lo tanto se quedan con lo que saben y no investigan para actualizar la información, lo cual no los hace buenos profesionales, porque un buen profesional siempre está investigando y capacitándose, debido a que el aprendizaje es constante: Nunca dejamos de aprender.

A continuación le invito a leer las experiencias personales de algunos jóvenes y adultos Asperger con respecto a su diagnóstico (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


¿Cómo llegaste al diagnóstico?


-Queriendo diagnosticar a mi hijo mayor, y por los datos que le dio mi esposa sobre cómo yo era (o soy), el profesional que lo empezó a ver quiso conocerme. Después de varios intentos por hablar conmigo, tuvimos una reunión bastante informal. Luego de que habláramos por unas 2 o 3 horas, él me dijo textualmente: "Sos de manual".

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-Mi primer diagnóstico, por un equipo multidisciplinario a los 9 años, fue de Autismo leve. Luego de adulta me dieron el diagnóstico de Asperger, hasta que llegó una psiquiatra experta en TEA al centro y pidió mi reevaluación por no estar de acuerdo con el diagnóstico al ver mis test cognitivos. La reevaluación arrojó diagnóstico de AFF.

-En mi caso fue, de pequeño, porque a mis papás les llamó la atención mi exceso de ira y cómo me aislaba ante la gente extraña; ya de adulto, fue cuando yo, por cuenta propia, busqué el diagnóstico. Fue por varios test, por vía conductual, de igual forma me hicieron pruebas de orden médico y psicológico. En mi caso partamos que también tengo TDA, impulsivo-hiperactivo, soy disléxico y dislálico.

-De pequeño por diferentes profesionales. Rediagnosticado de adulto por un psiquiatra del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, España.

-A mi diagnóstico llegué por mi hija que fue diagnosticada a los seis años de edad, y a los dos y medio de diagnosticada ella, llegó el mío. De no ser por eso creo que nunca lo hubiera sabido. La psicóloga me preguntó muchas cosas de mi vida y me mandó a llevar todos mis escritos personales y de historia (que forman parte de mis intereses), al final me hizo algunos test, pero me dijo que sólo para precisar ciertas cosas, porque ya estaba segura del diagnóstico. Entre ellos, uno de inteligencia, y otros con muchos items que no recuerdo, otro de formas y puntos para dibujarlos igual, hasta dibujar la figura humana. Todo lo cual reforzó el diagnóstico y pudo ver (la psicóloga) con más claridad mi rigidez mental. Luego fui con ese diagnóstico a un psiquiatra y sólo me hizo muchas preguntas y lo confirmó.

-Primero sospeché, luego me autodiagnostiqué y después una amiga psicóloga me referenció a una especialista que podía confirmarlo y efectivamente así fue.

-La primera vez que alguien notó "algo", fue una psicopedagoga, le dijo a mi madre, por lo que escuché, que yo tenía "autismo". Mi madre empezó a gritarle y la pobre mujer no continuó trabajando en la escuela. Mi madre me repetía cada día: "Sos 'normal', compórtate como los demás y si te molestan, decile a la señorita". En fin, luego me volvió a diagnosticar una psiquiatra a los 29 años y posteriormente una psicóloga, que se sorprendió de que nadie en la escuela se hubiera notado de un caso que, para ella, "es de manual".

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

¿A qué edad fuiste diagnosticado?


-Yo tengo 27 y fui diagnosticada este año.

-Fui diagnosticada a los 26.

-Yo fui diagnosticada con 24.

-Yo a los 31 años ósea en septiembre/octubre del año pasado. Después de dos años de pasar por diferentes psicólogos. Sólo tenía un diagnóstico temprano de TDAH.

-También me diagnosticaron a los 31 y también tengo TDAH.

-Yo a los 41 años, luego de mi hija. El 26 de marzo del año pasado. Así me pasó a mí: Luego del diagnóstico de mi hija, vino el mío, y luego el de mi mamá, aunque este no es oficial. Pero es algo que toda la familia acepta.

-Hace 2 años. Tengo 31.

-Yo a los 38.

-Yo a los 34.

-A mí me diagnosticaron en unas de las evaluaciones de mi hijo de 16 años. Tengo 38.

-Jajaja!! Yo soy al parecer la abuela del grupo!! Fui diagnosticada a los 60!! Mi hijo a los 29 y mi nieto a los 4 años. Fue a raíz de su diagnóstico que con mi hijo nos dimos cuenta de nuestra condición.

-Fui diagnosticada hace un poco más de 2 años por una psiquiatra experta en Asperger.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


¿Creen que es útil comentarle sobre el diagnóstico a la gente con la que se relacionan?


-Fui diagnosticada hace cinco años y eso marcó de alguna manera un antes y un después en mi vida. Muchas experiencias un tanto negativas, muchas decisiones tomadas (y no tomadas), muchos acontecimientos que no tuvieron explicación en su momento, todas esas situaciones fueron aclaradas luego del diagnóstico. Puedo decir que el diagnóstico me hizo muy feliz. Yo creo que el tener un diagnóstico nos sirve para entendernos más a nosotras mismas, para tener mejor y mayor conciencia de nuestras fortalezas y debilidades y para explicar ciertas de nuestras "rarezas; pero el asperger no debe ser utilizado como justificación para tener (o permitir que tengan con nosotros) comportamientos ilegales, indecorosos, malignos o contra la naturaleza de algún otro ser vivo, ni tampoco debería ser utilizado como etiqueta para demostrar valía, nosotros tenemos un valor y una dignidad propias de todo ser humano, tenga la condición que tenga, al igual que tenemos sentimientos y emociones y como tal merecemos respeto. Al igual que uno no anda por la vida diciéndole a todo con el que se topa cual es nuestra religión, podríamos hace lo mismo con el diagnóstico de asperger, habrá algunas personas a las cuales se les pueda decir y otras a las que no, además, no a todo el mundo le interesa. Para ponerte un ejemplo, en mi trabajo nadie sabe que soy asperger, pero hace dos domingos hice un curso de pan sin gluten y, como acá en Venezuela en ese sector hay predominio de madres con niños autistas, me sentí con la libertad de presentarme diciendo mi nombre, mi condición de asperger y mis estudios académicos. Otro ejemplo: Mis vecinos no saben que soy asperger, pero algunos de mis compañeros de religión si lo saben. El punto es tener la sabiduría para discernir en que ámbito decirlo y en cual no. Lo que si tengo claro es que no en todos los ámbitos es una información que deba ser compartida.

-Yo recién ahora estoy empezando a hacerlo. A personas con las que trabajo, en relación muy cercana. Les explico puntualmente algunas cosas, según se da la necesidad. Tuve que hacerlo con esta persona porque es muy intolerante y me atormenta constantemente. De todos modos no ha servido de mucho...

-No sé... eso va en la opinión de cada uno. Yo no lo voy diciendo tan a la ligera, porque no lo veo necesario, a no ser que me noten algo "extraño" entonces ya lo explico.


Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-Depende, siempre que lo digo me señalan como si fuera una excusa, entonces me alejo y fin. Generalmente pasa mucho con la gente que se cree muy sofisticada, pero que en realidad son patanes superficiales.

-Con los que comparto mucho tiempo, les digo.

-Pienso que te van a seguir viendo igual y que pueden incluso pensar que tienes un problema si le dices que eres aspie. Quizás es más útil decir cosas más directas como: "Me gusta estar solo/a los fines de semana", o "el sonido de los dedos crujiendo es algo que no soporto", etc.

-Pienso que todas las personas, ya sean aspies o NT, deben estar rodeada de gente que tú le agrades o te comprenda o por último te tolere desde el principio. No tienes por qué andar usando como disculpa, en cierta forma, tu condición. Si es que cometes errores o te ven un poco "rara", después de un tiempo de tratar a esa persona que te aceptó o comprende, por lo menos tu actuar, quizás es bueno contarle y explicarle por qué "eres así", pero más como una cosa de sincerarte y compartir algo que es intrínseco a ti y que quieres que sepa, que para que entiendan porque "eres así", pero nunca decir que eres aspie como primera opción para abordar a alguien, o que te acepten o entiendan, o como carta de presentación, total si esa persona no entiende tu actuar, tú no debes andar pidiendo disculpas, el que realmente esté interesado en ser tu amigo o estar contigo, debe aceptarte así desde el principio.

-No. Si no son personas de confianza, no les digo nada. "Que se arreglen como puedan" Jeje. A mí tampoco me resulta fácil comprender y aceptar a los demás.

-Cuando llego a un nuevo trabajo o proyecto, o círculo social, siempre les recomiendo cinco películas que tratan sobre el Asperger para que las vean; cuando ellos lo hacen, dan su opinión, en ese momento dicen: "Mmm ¿pero dónde está un Asperger? Levanto la mano para saludarlos, ellos contestan en "automático", y les digo: "Mucho gusto y bienvenid@ a mi estilo de vida"...y a partir de allí se hace empatía. A mí me ha funcionado los últimos 5 años (ya me había cansado de las etiquetas).


Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-En lo personal, yo no diría nada. Muchas personas son "peculiares", distintas, sean NT o Aspies. Que te conozcan como sos, con todo lo bueno y todo lo malo, como lo tenemos todos los seres humanos. Todos tenemos que aprender a ser más tolerantes, a respetar la diversidad que, en definitiva, nos enriquece. Seguramente van a estar aquellos que te critiquen, de la misma forma en que otros te van a considerar interesante, precisamente por ser distinta.

-Acá, en mi país, la gente en general está bien desinformada al respecto y te discriminan mucho. Lo sé porque lo he sufrido con mi hijo de 16 años y es complejo. Prefiero pasar por rara.

-Ayer fui al psiquiatra para continuar con las evaluaciones y para que avalara o no el informe del psicólogo. No me hizo ninguna prueba, sólo me pidió que le hablara sobre mí y me hizo preguntas, y por las cosas que él me decía, pude ver que está bien preparado en TEA, pero no me dio nada por escrito porque dice que no le gusta etiquetar, que lo importante es trabajar en las carencias y superar lo más posible lo que me moleste o perturbe, tanto a mí como a mi entorno (familiar y laboral) y que hay otras cosas que no voy a poder cambiar. Me dijo que era mejor que no le comentara a las personas sobre mi diagnóstico, a no ser que tengamos un vínculo muy estrecho y haya algún aspecto que trabajar, en ese caso para que la otra persona comprenda y pueda colaborar. Me dijo que la gente no está preparada para lidiar con nosotros y sólo nos etiquetan y nos ven como bichos raros. Que sólo trabajemos los déficits y que nadie tiene porqué saber mi condición. Yo no estoy de acuerdo porque si nosotros mismos no salimos al paso ¿Quién va a desmitificar y a decirle a los otros la verdad de lo que somos?

-Yo comparto tu sentir de poder hablar de esto y tratar de que la gente lo acepte, pero soy una cobarde y me cuesta mucho decirle a las demás personas. Pienso, justamente, que empezarán a verme "con otros ojos", a no tomarme tan en serio, a sentirme observada y juzgada a cada rato. Yo por mi parte, no lo diría, ni lo diré. Siento que ya estoy muy adulta como para que se derribe todo lo que he logrado construir hasta ahora con "mentiras", si se quiere decir de alguna manera, pero me he ganado mi espacio, mi credibilidad, mi respeto y pienso que si me muestro y enfrento como realmente soy...todo se derrumbará.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-Son etapas, como bien mencionas, con el tiempo descubre uno que no tiene sentido compartir información con otros, salvo que les sea de interés o utilidad, que ellos tienen su vida y función de ello, sus intereses, y si nosotros no somos parte de ellos, mencionarles el Asperger y las características que nos confiere el mismo, puede no ser útil. Si bien sí sirve difundir las experiencias de vida, la comprensión que uno va adquiriendo, para que otros que se sienten alienados en este mundo, vean que otras personas también comparten algunas de sus características y así no sentirse tan segregados.

-Difiero con lo de etiquetar, el diagnóstico te lo tienen que dar, es tu derecho. Ahora, lo de decirle o no a los demás, es una decisión personal en la cual un profesional no tiene porqué decidir. En mi caso lo digo bastante seguido, a no ser en situaciones que pueda jugarme en contra: Personas prejuiciosas o en entrevistas laborales (salvo que del otro lado sepan del SA, y en situaciones específicas). En donde estudio lo saben, tanto profesores como compañeros. En mi familia, mis padres y primos lo saben. Entre mis amistades y conocidos más cercanos también. A quién decirle o no, varía según el contexto y confianza. Estudié Realización y Producción de Radio y TV, en ese entorno NO lo diría porque son ambientes muy competitivos.


Nota: La imagen del principio de este artículo es del tenista chileno Marcelo "Chino" Ríos, y si usted duda de que el sea Asperger sólo por el hecho de que él ha ido a fiestas, se ha embriagado y dice groserías, entonces usted todavía no entiende que las características PERSONALES de una persona no tienen nada que ver con las características del SÍNDROME DE ASPERGER, las cuales son muy evidentes en él: Su poco filtro a la hora de hablar, la poca tolerancia a la frustración y el haberse destacado en su área de interés llegando a ser el número uno del mundo en el tenis profesional, entre otras características que él dice tener por lo cual una profesional le dijo que él tenía el Síndrome ¡Deje de creer que los aspies somos "angelitos" incapaces de tener conductas no apropiadas cuando crecemos!!!

Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Le invito a ver el breve vídeo de Jey, nuestra compañera aspie y administradora de este blog en donde habla sobre el diagnóstico en el Síndrome de Asperger:



Las imágenes utilizadas en este escrito, exceptuando la primera, pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página: