lunes, 8 de junio de 2015

El Síndrome de Asperger (Primera Parte) desde las experiencias de jóvenes y adultos con la condición.



Un profesional que está capacitado correctamente sobre el Síndrome de Asperger, sabrá cómo identificarlo, no sólo en niños, sino que también en ADULTOS, y no sólo en varones, sino que también en MUJERES, con las variantes que conlleva, tanto el género, como la edad del paciente.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

El Diagnóstico:  


-A mí me diagnosticó una psicóloga especializada en el tema. Después de pasar por varias psicólogas. Generalmente el diagnóstico se hace con base en los datos que se recopilan por medio de entrevistas al núcleo familiar primario: Papá, mamá y hermanos. Al igual que al paciente. El Asperger, por ser un trastorno del espectro autista, presenta los criterios en diversa intensidad en cada paciente. No hay dos Asperger con las características de la misma manera. Cuando pequeña, sólo una docente sugirió que podía tener algo neurológico, que me llevaran por las dudas a un profesional porque en los recreos me quedaba alejada de mis compañeros y balanceándome. Pero ningún diagnóstico, ni nada demasiado jugado que explicara mis comportamientos. Cuando joven, conocí al primer aspie diagnosticado (estoy casi segura de haberme topado con otros dos no diagnosticados previos) junté coraje y decidí afrontar el diagnóstico. Mi madre habló con una compañera, quién tenía un pariente autista y otro SA. Le pidió el número de su psicóloga. Fui a ella y planteó que tenía muchas similitudes con uno de los dos Asperger que tuvo de pacientes. Me derivó al psiquiatra para que hiciera el diagnóstico. Antes había tenido otra psicóloga que se había mandado un conjunto de delirios: "Que mis padres tenían la culpa porque me habían 'sobreprotegido', que si no socializaba me iba a volver homosexual". Luego del diagnóstico se suavizaron muchos conflictos con mis padres. Lo cual no significa que no pelee cada tanto.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Yo me di cuenta que soy Aspie cuando lo detectaron en mi hijo y se aclararon muchas dudas, cada vez que "caía mal", que hice llorar a alguien por ser "brutalmente sincero" cuando sólo estaba siendo objetivo, los rechazos, etc. Me sirvió mucho para perdonarme e incluso para admirar hasta dónde he llegado, me sirvió porque soy orgulloso de ser lo que soy y se me quita mucho peso de encima poder remover las máscaras sociales de vez en cuando y ser el yo maravilloso que soy. Espero que mi hijo sepa lo increíble que es, me esfuerzo por ayudarle a esculpir sus máscaras, pero también porque acepte el rostro desnudo detrás de ellas. 

-A mí me dijeron que era Asperger por las características que presento con base a mis comportamientos y sensaciones. Me diagnosticaron hará cosa de dos meses más o menos. Ahora quiere hacer un test a mi madre de detección de autismo, de preguntas sobre mí cuando era pequeña. 

-Queriendo diagnosticar a mi hijo mayor, y por los datos que le dio mi esposa sobre cómo yo era (o soy), el profesional que lo empezó a ver quiso conocerme. Después de varios intentos por hablar conmigo, tuvimos una reunión bastante informal. Luego de que habláramos por unas 2 o 3 horas, él me dijo textualmente: "Sos de manual". 

-Mi primer diagnóstico, por un equipo multidisciplinario a los 9 años, fue de Autismo leve. Luego de adulta me dieron el diagnóstico de Asperger, hasta que llegó una psiquiatra experta en TEA al centro y pidió mi reevaluación por no estar de acuerdo con el diagnóstico al ver mis test cognitivos. La reevaluación arrojó diagnóstico de AFF.

-En mi caso fue, de pequeño, porque a mis papás les llamó la atención mi exceso de ira y cómo me aislaba ante la gente extraña; ya de adulto, fue cuando yo, por cuenta propia, busqué el diagnóstico. Fue por varios test, por vía conductual, de igual forma me hicieron pruebas de orden médico y psicológico. En mi caso partamos que también tengo TDA, impulsivo-hiperactivo, soy disléxico y dislálico.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-A mi diagnóstico llegué por mi hija que fue diagnosticada a los seis años de edad, y a los dos y medio de diagnosticada ella, llegó el mío. De no ser por eso creo que nunca lo hubiera sabido. La psicóloga me preguntó muchas cosas de mi vida y me mandó a llevar todos mis escritos personales y de historia (que forman parte de mis intereses), al final me hizo algunos test, pero me dijo que sólo para precisar ciertas cosas, porque ya estaba segura del diagnóstico. Entre ellos, uno de inteligencia, y otros con muchos items que no recuerdo, otro de formas y puntos para dibujarlos igual, hasta dibujar la figura humana. Todo lo cual reforzó el diagnóstico y pudo ver (la psicóloga) con más claridad mi rigidez mental. Luego fui con ese diagnóstico a un psiquiatra y sólo me hizo muchas preguntas y lo confirmó.

-De pequeño por diferentes profesionales. Rediagnosticado de adulto por un psiquiatra del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, España.

-Fui diagnosticada hace un poco más de 2 años por una psiquiatra experta en Asperger.

-Primero sospeché, luego me autodiagnostiqué y después una amiga psicóloga me referenció a una especialista que podía confirmarlo y efectivamente así fue.

-La primera vez que alguien notó "algo", fue una psicopedagoga, le dijo a mi madre,por lo que escuché, que yo tenía "autismo". Mi madre empezó a gritarle y la pobre mujer no continuó trabajando en la escuela. Mi madre me repetía cada día: "Sos 'normal', compórtate como los demás y si te molestan, decile a la señorita". En fin,luego me volvió a diagnosticar una psiquiatra a los 29 años y posteriormente una psicóloga, que se sorprendió de que nadie en la escuela se hubiera notado de un caso que, para ella, "es de manual".
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

¿Creen que es útil comentarle sobre el diagnóstico a la gente con la que se relacionan?


-Fui diagnosticada hace cinco años y eso marcó de alguna manera un antes y un después en mi vida. Muchas experiencias un tanto negativas, muchas decisiones tomadas (y no tomadas), muchos acontecimientos que no tuvieron explicación en su momento, todas esas situaciones fueron aclaradas luego del diagnóstico. Puedo decir que el diagnóstico me hizo muy feliz. Yo creo que el tener un diagnóstico nos sirve para entendernos más a nosotras mismas, para tener mejor y mayor conciencia de nuestras fortalezas y debilidades y para explicar ciertas de nuestras "rarezas; pero el asperger no debe ser utilizado como justificación para tener (o permitir que tengan con nosotros) comportamientos ilegales, indecorosos, malignos o contra la naturaleza de algún otro ser vivo, ni tampoco debería ser utilizado como etiqueta para demostrar valía, nosotros tenemos un valor y una dignidad propias de todo ser humano, tenga la condición que tenga, al igual que tenemos sentimientos y emociones y como tal merecemos respeto. Al igual que uno no anda por la vida diciéndole a todo con el que se topa cual es nuestra religión, podríamos hace lo mismo con el diagnóstico de asperger, habrá algunas personas a las cuales se les pueda decir y otras a las que no, además, no a todo el mundo le interesa. Para ponerte un ejemplo, en mi trabajo nadie sabe que soy asperger, pero hace dos domingos hice un curso de pan sin gluten y, como acá en Venezuela en ese sector hay predominio de madres con niños autistas, me sentí con la libertad de presentarme diciendo mi nombre, mi condición de asperger y mis estudios académicos. Otro ejemplo: Mis vecinos no saben que soy asperger, pero algunos de mis compañeros de religión si lo saben. El punto es tener la sabiduría para discernir en que ámbito decirlo y en cual no. Lo que si tengo claro es que no en todos los ámbitos es una información que deba ser compartida.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Yo recién ahora estoy empezando a hacerlo. A personas con las que trabajo, en relación muy cercana. Les explico puntualmente algunas cosas, según se da la necesidad. Tuve que hacerlo con esta persona porque es muy intolerante y me atormenta constantemente. De todos modos no ha servido de mucho...

-No sé... eso va en la opinión de cada uno. Yo no lo voy diciendo tan a la ligera, porque no lo veo necesario, a no ser que me noten algo "extraño" entonces ya lo explico.

-Depende, siempre que lo digo me señalan como si fuera una excusa, entonces me alejo y fin. Generalmente pasa mucho con la gente que se cree muy sofisticada, pero que en realidad son patanes superficiales.

-Con los que comparto mucho tiempo, les digo.

-Pienso que te van a seguir viendo igual y que pueden incluso pensar que tienes un problema si le dices que eres aspie. Quizás es más útil decir cosas más directas como: "Me gusta estar solo/a los fines de semana", o "el sonido de los dedos crujiendo es algo que no soporto", etc.

-Pienso que todas las personas, ya sean aspies o NT, deben estar rodeada de gente que tú le agrades o te comprenda o por último te tolere desde el principio. No tienes por qué andar usando como disculpa, en cierta forma, tu condición. Si es que cometes errores o te ven un poco "rara", después de un tiempo de tratar a esa persona que te aceptó o comprende, por lo menos tu actuar, quizás es bueno contarle y explicarle por qué "eres así", pero más como una cosa de sincerarte y compartir algo que es intrínseco a ti y que quieres que sepa, que para que entiendan porque "eres así", pero nunca decir que eres aspie como primera opción para abordar a alguien, o que te acepten o entiendan, o como carta de presentación, total si esa persona no entiende tu actuar, tú no debes andar pidiendo disculpas, el que realmente esté interesado en ser tu amigo o estar contigo, debe aceptarte así desde el principio.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Depende, siempre que lo digo me señalan como si fuera una excusa, entonces me alejo y fin. Generalmente pasa mucho con la gente que se cree muy sofisticada, pero que en realidad son patanes superficiales.

-Con los que comparto mucho tiempo, les digo.

-Pienso que te van a seguir viendo igual y que pueden incluso pensar que tienes un problema si le dices que eres aspie. Quizás es más útil decir cosas más directas como: "Me gusta estar solo/a los fines de semana", o "el sonido de los dedos crujiendo es algo que no soporto", etc.

-Pienso que todas las personas, ya sean aspies o NT, deben estar rodeada de gente que tú le agrades o te comprenda o por último te tolere desde el principio. No tienes por qué andar usando como disculpa, en cierta forma, tu condición. Si es que cometes errores o te ven un poco "rara", después de un tiempo de tratar a esa persona que te aceptó o comprende, por lo menos tu actuar, quizás es bueno contarle y explicarle por qué "eres así", pero más como una cosa de sincerarte y compartir algo que es intrínseco a ti y que quieres que sepa, que para que entiendan porque "eres así", pero nunca decir que eres aspie como primera opción para abordar a alguien, o que te acepten o entiendan, o como carta de presentación, total si esa persona no entiende tu actuar, tú no debes andar pidiendo disculpas, el que realmente esté interesado en ser tu amigo o estar contigo, debe aceptarte así desde el principio.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-No. Si no son personas de confianza, no les digo nada. "Que se arreglen como puedan" Jeje. A mí tampoco me resulta fácil comprender y aceptar a los demás.

-Cuando llego a un nuevo trabajo o proyecto, o círculo social, siempre les recomiendo cinco películas que tratan sobre el Asperger para que las vean; cuando ellos lo hacen, dan su opinión, en ese momento dicen: "Mmm ¿pero dónde está un Asperger? Levanto la mano para saludarlos, ellos contestan en "automático", y les digo: "Mucho gusto y bienvenid@ a mi estilo de vida"...y a partir de allí se hace empatía. A mí me ha funcionado los últimos 5 años (ya me había cansado de las etiquetas).

-En lo personal, yo no diría nada. Muchas personas son "peculiares", distintas, sean NT o Aspies. Que te conozcan como sos, con todo lo bueno y todo lo malo, como lo tenemos todos los seres humanos. Todos tenemos que aprender a ser más tolerantes, a respetar la diversidad que, en definitiva, nos enriquece. Seguramente van a estar aquellos que te critiquen, de la misma forma en que otros te van a considerar interesante, precisamente por ser distinta.

-Acá, en mi país, la gente en general está bien desinformada al respecto y te discriminan mucho. Lo sé porque lo he sufrido con mi hijo de 16 años y es complejo. Prefiero pasar por rara.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Ayer fui al psiquiatra para continuar con las evaluaciones y para que avalara o no el informe del psicólogo. No me hizo ninguna prueba, sólo me pidió que le hablara sobre mí y me hizo preguntas, y por las cosas que él me decía, pude ver que está bien preparado en TEA, pero no me dio nada por escrito porque dice que no le gusta etiquetar, que lo importante es trabajar en las carencias y superar lo más posible lo que me moleste o perturbe, tanto a mí como a mi entorno (familiar y laboral) y que hay otras cosas que no voy a poder cambiar. Me dijo que era mejor que no le comentara a las personas sobre mi diagnóstico, a no ser que tengamos un vínculo muy estrecho y haya algún aspecto que trabajar, en ese caso para que la otra persona comprenda y pueda colaborar. Me dijo que la gente no está preparada para lidiar con nosotros y sólo nos etiquetan y nos ven como bichos raros. Que sólo trabajemos los déficits y que nadie tiene porqué saber mi condición. Yo no estoy de acuerdo porque si nosotros mismos no salimos al paso ¿Quién va a desmitificar y a decirle a los otros la verdad de lo que somos?

-Yo comparto tu sentir de poder hablar de esto y tratar de que la gente lo acepte, pero soy una cobarde y me cuesta mucho decirle a las demás personas. Pienso, justamente, que empezarán a verme "con otros ojos", a no tomarme tan en serio, a sentirme observada y juzgada a cada rato. Yo por mi parte, no lo diría, ni lo diré. Siento que ya estoy muy adulta como para que se derribe todo lo que he logrado construir hasta ahora con "mentiras", si se quiere decir de alguna manera, pero me he ganado mi espacio, mi credibilidad, mi respeto y pienso que si me muestro y enfrento como realmente soy...todo se derrumbará.

-Son etapas, como bien mencionas, con el tiempo descubre uno que no tiene sentido compartir información con otros, salvo que les sea de interés o utilidad, que ellos tienen su vida y función de ello, sus intereses, y si nosotros no somos parte de ellos, mencionarles el Asperger y las características que nos confiere el mismo, puede no ser útil. Si bien sí sirve difundir las experiencias de vida, la comprensión que uno va adquiriendo, para que otros que se sienten alienados en este mundo, vean que otras personas también comparten algunas de sus características y así no sentirse tan segregados.

-Difiero con lo de etiquetar, el diagnóstico te lo tienen que dar, es tu derecho. Ahora, lo de decirle o no a los demás, es una decisión personal en la cual un profesional no tiene porqué decidir. En mi caso lo digo bastante seguido, a no ser en situaciones que pueda jugarme en contra: Personas prejuiciosas o en entrevistas laborales (salvo que del otro lado sepan del SA, y en situaciones específicas). En donde estudio lo saben, tanto profesores como compañeros. En mi familia, mis padres y primos lo saben. Entre mis amistades y conocidos más cercanos también. A quién decirle o no, varía según el contexto y confianza. Estudié Realización y Producción de Radio y TV, en ese entorno NO lo diría porque son ambientes muy competitivos.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

¿Soy o tengo Asperger? ¿Soy autista o tengo autismo?


-Soy Asperger. Decir que tengo Asperger es como una enfermedad, como tener sarampión. Soy Asperger es como ser de baja estatura, así nacimos, es así como somos.

-Yo soy Asperger! Y a mucha honra.

-Me considero que tengo Asperger, no soy porque no puedo definirme como íntegra de ello. Soy un complemento de...Tengo una condición, no soy una condición.

-Soy Asperger. No tengo una enfermedad contagiosa y/o infecciosa. No lo tengo porque no me he contagiado de Asperger. Nací mujer, heterosexual, de mediana estatura y contextura, de pelo rizado y tez blanca, también Asperger y nada de eso yo elegí o tuve algún tipo de participación, así que SOY ASPERGER.

-Creo que depende de cada quien. A mí me da igual. A veces digo que soy, a veces digo que tengo. Pero siempre es Asperger.

-Yo digo a veces que soy y a veces que tengo Asperger.

-Un Síndrome es sólo un conjunto de síntomas y comorbilidades, por lo que lo correcto sería decir "tengo Asperger", uno no es los síntomas, los padece. Bueno, a pesar de eso, igual me gusta más como suena "Soy Asperger", y es lo que digo generalmente.

-Me choca cuando los padres me corrigen si me refiero a "soy Asperger" o digo "los Asperger". Es parte inseparable de mi personalidad el Asperger. "Tiene Asperger" me suena a rechazarlo de mi persona. No me molesta que digan "tiene Asperger o autismo", pero sí que me impongan cómo referirme a mi propio diagnóstico. Igual opto por ignorar esas correcciones porque existen varias opciones: Buscan pleito de turno, que la red está llena de profesionales, padres o Asperger que no asumieron el diagnóstico; sino no veo motivo para imponer si decir: "Soy o tengo". Es opcional de cada uno.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-A mí también me da igual la definición. Ahora bien, me parece que decir "soy" a "tengo" tiene connotaciones diferentes. "Soy" suena como a algo que está allegado a la naturaleza de uno, a lo esencial que no se puede modificar. "Tengo" me suena a pertenencia, a algo que se puede poseer o dejar en cualquier momento. "Tengo ganas de hacer algo, no tengo ganas de hacer algo"... A eso llega mi sentido común.

-Pienso que es como decir: "Soy hombre" (así nací), por eso SOY Aspie (así nací).

-Decir "tengo", me suena a padecer una anomalía pasajera (adquirida), como decir: "Tengo gripe". Decir "soy" me parece más apropiado, ya que es algo de por vida.

-Prefiero decir tengo, a soy. Pues no es lo único que me define.

-Diría: "Tengo Asperger", porque al decir: "Soy" es, a mi parecer, parte de un etiquetamiento social.

-Soy Asperger, porque es una condición que afecta mi comportamiento y personalidad, y no me imagino siendo de otra manera, no la conozco.

-Yo creo que cada quien tiene su perspectiva. El Asperger es parte del espectro autista, por lo que para mí: "Tengo autismo". Sin embargo, no me gusta que me digan autista, no porque esté mal, sino porque casi siempre lo utilizan de manera despectiva, pero siempre procuro corregirlos con frases como: "Oye, más respeto, mira enfrente a quién estás hablando?, "¿Algún problema con ser autista?", "Como si fueses mejor por no serlo", cosas por el estilo.

-Ser autista significa que el cerebro funciona diferente a las personas no autistas. Entonces yo soy autista.

-Me gusta usar el término "soy Asperger", y me ha pasado que se enojaran por eso mismo. Lo cual me resulta molesto que me impongan cómo tengo que referirme a mi propio Asperger. No me molesta que digan tengo Asperger o autismo.

-Ser Asperger es parte de mí.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el Síndrome de Asperger:
http://viviendoconelsindromedeasperger.blogspot.cl/2015/09/experiencia-de-vida-de-camilo-un-joven.html

Vídeo en donde Diego, un adulto con el Síndrome de Asperger, nos habla sobre esta condición: