lunes, 15 de junio de 2015

Síndrome de Asperger: ¿A los adultos se nos nota que somos aspies?





Los seres humanos somos únicos e irrepetibles, y las personas Asperger no estamos exentos de eso. Independiente de nuestra condición y de compartir características en común que determinan que poseamos el síndrome, no quiere decir que tengamos que ser y parecer todos iguales como si hubiésemos salido del mismo “molde”, sobre todo los adultos, quienes vamos adquiriendo conductas con el paso de los años que nos permiten desenvolvernos mejor y que van marcando nuestras diferencias como persona.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


Sobre "parecer" una persona Asperger:



-Cuando se alude a la condición Asperger, la mayoría de las personas orienta el pensamiento hacia los niños. Como si fuera una condición nueva. Los adultos Asperger estamos muy aislados respecto al interés de los investigadores locales, y se podría decir que en el ámbito mundial no es muy distinto. Es muy poco lo que se ha desmitificado el Asperger, incluso el autismo en todo su espectro. Este grupo está lleno de gente maravillosa, talentosa de manera increíble, pero es necesario reconocer que aunque no todos somos genios, tenemos una mente privilegiada. Esto no nos hace superiores que los demás como humanos; como Einstein no tenía más derechos humanos que nosotros por ser el genio que era. Pero sí, hay desde afuera ciertos mitos de que los Asperger son una especie de científicos natos. de genios natos. Sencillamente nuestra mente funciona diferente, sobrepensamos, hipersentimos; el problema radica en ese espacio de nuestra mente que nos mantiene en "La caja de cristal" donde vemos un mundo que no podemos alcanzar y un mundo que no nos alcanza. Los teóricos del Asperger deberían ser personas que tengan el Síndrome, no sólo personas que lo observen. Creo que el Asperger sigue siendo hoy en día más que una palabra para agrupar a personas que funcionan como nosotros, pero aun no dice la verdad sobre lo que somos, está muy lejos de decirlo. El Asperger no se ve, se es y se siente. Y ya eso es bastante decir, porque una de nuestras primeras frustraciones es no poder expresar de forma eficiente a los NT lo que somos, tanto que ellos pretenden decirnos realmente qué somos, basados en sus propios criterios, desde la perspectiva que ellos pueden tener en común con otros NT, subestimando la perspectiva Asperger.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-Ser aspie es más por cómo te sientes que por lo que haces. Una persona con Síndrome de Asperger se define a sí mismo mucho más por la intensidad con que experimenta situaciones sociales y estímulos sensoriales, que por su comportamiento o apariencia física.

-No saben qué es autismo, ahora mucho menos Asperger, y aunque lo supieran, no me creerían que yo tengo esta condición.

-Parecer aspie sería presentar rasgos en menor o mayor cantidad (cuantos más uno tuviera, más parecería aspie) pero no cumplir con todos los criterios para serlo.

-Es cómo uno se siente, no tanto lo que se hace. Los que desde afuera nos observan, no les queda más que "evaluarnos" por lo que hacemos. Pero lo que hacemos no es lo que somos, es el resultado de lo que sentimos y pensamos, eso que va por dentro y sólo se vive individualmente.

-Hay muchos casos que, a pesar de ser de "manual", pasan completamente desapercibidos, y eso es porque las personas se adaptan bien en el entorno, y mientras que no hayan problemas visibles, nadie hace nada. Yo siempre fui el niño que "andaba en las nubes", no aterrizaba nunca, era callado y sabelotodo; las maestras andaban contentas, pero interiormente yo tenía sufrimientos.

-Los que se terminan enterando que tengo el síndrome, me tratan como retrasado mental. Es bastante incómodo, el autismo es el nuevo "homosexualismo" en el sentido del desconocimiento general y algo de discriminación. 

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


 ¿Se os nota externamente vuestra diferencia? Que sepais, claro:


-No hay nada que nos diferencie de los otros físicamente hablando…Al decir lo que pensamos caemos: Pesados, ingenuos, ignorantes, despistados, perdidos, desubicados, impertinentes (sobre todo esa, jajajaja), antipáticos, ignorantes, molestos, inaguantables, prepotentes, engreídos, pedantes,....o en otras ocasiones: Maravillosos, inteligentes, solidarios, puntuales, fieles, precisos, atentos, justos, inocentes, apasionados, sacrificados, estudiosos, desinteresados, innovadores..... Todo depende....

-Se me nota más cuando caigo en ansiedad (cambio de rutina, ser observado, trabajar bajo presión) o cuando tengo que socializar, en el aspecto físico no hay un detalle notorio.

-Cuando me conocen les parezco linda y encantadora, solo que después de tiempo, si es que estoy muy estresada, los defectos comienzan a salir a la luz. También piensan que soy muy culta porque hablo correctamente y uso palabras rebuscadas a veces, pero ahora , me he dado cuenta que estoy en el plan de la imitación, o tratar de ser como la persona con la que trato en el momento para parecer lo más normal posible, aunque a veces pueda y a veces no pueda .

-No se me nota... solo cuando estoy nerviosa. Pero casi nunca me veo nerviosa.

-A mí al principio no se me nota. Doy la imagen de persona tranquila y observadora, pero si alguien pregunta o empezamos a hablar de mis temas de interés, no paro de hablar y la ansiedad me empieza a subir y no dejo hablar al otro. Y... si la otra persona me contradice en algo que yo creo que no sabe me pongo histérica. La postura corporal, no sé cómo sentarme cuando estoy nerviosa, me cuesta tener una pose relajada. Si hablo en público o en un medio de TV mi tono de voz baja muchísimo y es monótono. Y si me siento cómoda en una situación con un grupo de gente y empiezan a hacer chistes o cosas así que yo entiendo, como reírse de más, me quedo estática, no sé cómo reaccionar. Y siempre alguien me pregunta: ¿"Te enojaste?". No, sólo no entiendo de que se ríen. Eso no me pasa tanto cuando estoy sólo con una persona. Es más frecuente en grupo.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-No se nota mucho. En un inicio me ven completamente normal, luego cuando pasa el tiempo eso cambia. Algunos tal vez piensan que soy un tanto arrogante y antipático, aunque por ahí uno que otro se da cuenta de porqué soy así.

-De alguna forma me decían que me veían diferente a los demás. Ahora como ya saludo, solo me dicen que miro diferente.

-Cuando estoy estresada o ansiosa, demuestro mucho mi incomodidad poniéndome nerviosa. Me ha pasado en el dentista y hasta en la frontera jejejej ¿qué pensarían allí? Que me revisaron entera y no llevaba nada raro, solo la angustia de ir sola, normalmente cuando alguien me conoce en buena me dicen tranquila, todo estará bien y con esas palabras bastan para aliviarme un poco.

-Solo con el tiempo y cuando me conocen... piensan este chico es raro...

-De hecho, soy yo misma la que más cuenta me doy de mis diferencias, esa permanente sensación de "Show must go on", de hastío ante comportamientos que sabes humanos pero que entiendes ilógicos, de ver determinadas cosas que otros no ven ni esforzándose y al mismo tiempo no ser capaz de superar tonterías relacionadas con sensibilidades sensoriales, no sé si me explico cuando hago algo nuevo siento una parálisis total, un miedo irracional que me hace sentir amarrada por dentro, pero, como sé que las cosas hay que afrontarlas por difíciles que sean, no paro de hacer nada nuevo. Mi entorno piensa: “Mírala, no se amilana con nada”, y sin embargo, yo sé que me produce el mismo dolor interno ir en coche a un sitio nuevo la primera vez, que hablar delante de 200 personas. Una vez lo he hecho más veces, el temor desaparece.

-Muchos piensan que el autista, o niño o adulto, debe ser alguien "fuera de sus cabales", yo refuto completamente eso. Yo en mi caso digo que soy TEA moderado, aunque quizás hay aspectos en que sea terco o que no me adapto a la sociedad, no obstante hay veces en que suena tajante, como tratar de ser empático con el sexo opuesto, en momentos caía bien a las chicas, pero luego inconscientemente terminé con todo lo opuesto.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.


-No se me nota mucho pero cuando empiezo a aplaudir o reírme porque sí, muevo las manos o la cabeza.

-No sé si esto sería un ejemplo de la pregunta pero la gente cuando me conoce el 90% de las veces hace el comentario de que "es callada" o "es tímida" o "las calladas son las peores" a la persona al lado mío (generalmente mi mamá, herman@, o alguien que conozco), francamente me molesta, es como si yo conociera a alguien, estuviera 5 minutos con ella y después le dijera al de al lado: “Uh dices weón cada cinco minutos” (o lo que sea que fuera su característica más sobresaliente)...

-No hay nada que nos diferencie de los otros físicamente hablando y que esté relacionado con el SA, todo sucede en nuestra cabeza, adentro, aunque el comportamiento marca la diferencia, pero hasta que no abrimos la boca, somos de lo más normales.

-Se me nota más cuando caigo en ansiedad (cambio de rutina, ser observado, trabajar bajo presión) o cuando tengo que socializar, en el aspecto físico no hay un detalle notorio.

-Yo he sido "el raro", "el inteligente "(¡Como me cuesta decir esta palabra!), "el loco", "el depresivo", "el tímido" y sin embargo ninguna de estas palabras, que en síntesis son ideas resumidas, me hicieron más daño de lo que yo se lo permití. Es más, muchas veces me hicieron sentir orgulloso porque yo sabía que no era tan igual a los demás, pero no sabía el por qué y de esta manera, se marcaba la línea divisoria entre ambos. Supongo que esa fue (y a veces aún es) la manera de ellos de decirme: "No te entendemos". Es como si todos fuésemos verdes, pero unos son verde claro y otros verde oscuro; entonces como no me podían decir: "No sos verde" por no ser de su tono, me decían lo anteriormente dicho: "Raro; inteligente; loco; depresivo; tímido..."

-Fingir que uno es un neurotípico es demasiado agotador; por eso desde hace años que he dejado de esforzarme en parecer un neurotípico. Lamentablemente, esto ha tenido como consecuencia el hecho de que me miran raro y se mantienen alejados de mí, como si me tuvieran miedo....

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.



-Estamos acostumbrados a vivir como asperger, nuestro punto de vista está sumergido en nuestra forma de ver el mundo, para entender si somos o no somos asperger buscamos un profesional, leemos sobre el tema o entramos en un grupo de facebook. En la mayoría de los casos no somos capaces de entender por qué somos como somos, nos parece que la vida es un jeroglífico que no entendemos, con códigos que nos resultan innecesarios, llenos de ansiedad y resentimiento por el maltrato que recibimos al ser diferentes y no encajar en lo que se espera que seamos. Esta situación se va diluyendo con los años, a medida que crecemos nos acomodamos al mundo exigiendo un lugar confortable que comienza a ser respetado por los demás. Al final nos vernos como otro más, el asperger continúa afectando cada parte de nuestra vida, en el trabajo, la familia, las relaciones, y en muchos casos comienza a difuminarse en nuestra apariencia externa, pero sigue allí, intenso, todos los días hasta el último.

-Siento que he mejorado mucho mi funcionalidad y adaptabilidad. Antes era el típico que "solo tenía uno o dos amigos al mismo tiempo" y los acababa dejando para pasar un tiempo sólo y volver con el mismo patrón a tener un par de juntas. Ahora eso ha cambiado, puedo tener al mismo tiempo presente amigos del colegio, amigos del barrio, amigos de la facultad. Soy más flexible para socializar con más gente al mismo tiempo. Creo que tiene que ver mucho la experiencia de saber que la vida 'da muchas vueltas' como dice el dicho popular, y de alguna u otra manera caes a socializar con los mismos de nuevo. Creo que de todas estas juntas que mantengo al mismo tiempo, saldrán mis futuros clientes en lo que decida emprender o la gente que me pueda dar una mano para desenvolverme con confianza por la sociedad. Ahhh, y eso de que la experiencia externa pasa factura, jajaja, si, al pasar períodos de estrés estoy más gordo y se me ha caído el cabello bastante. Pero bueno, son ciclos, en cuanto arregle algunos asuntos que me tienen un poco preocupados, priorizaré la apariencia física por sobre cualquier cosa!

Les invito a dar un click a este enlace en donde una aspie habla sobre Cómo es convivir con el Síndrome de Asperger


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página: