lunes, 15 de junio de 2015

El Síndrome de Asperger (Segunda Parte) desde las experiencias de jóvenes y adultos con la condición.


Los seres humanos somos únicos e irrepetibles, y las personas Asperger no estamos exentos de eso. Independiente de nuestra condición y de compartir características en común que determinan que poseamos el síndrome, no quiere decir que tengamos que ser y parecer todos iguales como si hubiésemos salido del mismo “molde”, sobre todo los adultos, quienes vamos adquiriendo conductas con el paso de los años que nos permiten desenvolvernos mejor y que van marcando nuestras diferencias como persona.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

 Identificar o no identificar a un aspie:


-El otro día estuve compartiendo con un cantante y le pregunté si era aspie. Traté de ser sutil, porque no es una pregunta fácil de hacer. Después de un rato le dije algo como: "Te voy a hacer una pregunta fuera de lo común, admiro mucho tu talento, yo soy cantautor y soy Asperger. Alguien me mencionó que tú tienes el síndrome ¿tú eres Asperger? No me dijo ni sí, ni no; me dio a entender super livianamente que eso no era importante, que somos músicos, y que se nos debe reconocer por nuestro talento, más que por una "condición" (lo cual comparto al 100%), y que el Asperger, es sólo una palabra que resume ciertos síntomas. Al analizarlo, me fijé que hacía contacto visual conmigo cuando hablamos, pero el hecho de que me diera cuenta que él me miraba a los ojos, quiere decir que yo también lo miraba a los ojos, por lo tanto puedo descartar la falta de contacto visual como un síntoma definitivo del Asperger, ya que es algo que podemos aprender a hacer. No tengo la certeza de que si es aspie o no; el hecho de que conociera del tema y cómo lo afrontó, me hace pensar que si es aspie. Le pedí disculpas más de una vez porque de verdad me sentía "metiche", pero quería sacarme la duda, en parte, porque sería una gran inspiración saber que a otro aspie le vaya tan bien en la misma profesión que yo. Me dio "lata" preguntarle, pero creo que fui sincero y no se molestó. Antes de preguntarle, interrogué a una buena amiga, que me di cuenta, tenemos en común. En parte a ella no le gustó que le diera importancia a si él tenía la condición, hasta que le conté que yo tenía el síndrome, y me comprendió. Me dijo que él puede ser muy extrovertido y que ella nunca lo hubiera pensado de él, pero tampoco se imaginaba que yo era Asperger. A lo que quiero llegar, es algo que ya sé, pero vale la pena reforzar: Es que aspie o NT, por fuera nos vemos iguales, y no tiene nada que ver con lo que valemos, y no debemos dejar  que el Síndrome defina quienes somos, tendremos dificultad para ciertas cosas, pero con valor hay cosas que podemos superar.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Hice mi primer curso de reparación de PC y me encontré con un Asperger diagnosticado a quién se le notaba mucho más que a mí el SA. Supe de su diagnóstico al final de la clase, hablando aparte con el profesor, luego de que lo agarré del brazo para pasarle una placa y pegó un salto medio asustado. Nunca logró hablarme realmente, pero más lo observaba y más notaba que yo era así de chica. De adulta fui aprendiendo a "camuflarme" y a interactuar con mi entorno. Mis padres tuvieron mucho que ver con esto, me apoyaron en todo lo que pudieron pese a que jamás les habían explicado ni cómo se hacía, ni nada del Síndrome de asperger. Hice teatro en mi secundaria, me fue excelente y me sirvió muchísimo y me obsesioné con las expresiones de la gente. Estudié a la gente, incluso me interesó la psicología. De alguna manera estaba buscando entender a mi entorno. Durante mucho tiempo imité a mi entorno y traté de igualarlo con las dificultades que acarreaban algunas cosas en las cuales tenía dificultad. Lo he logrado bastante pero jamás tuve una palmadita docente de: "Sé que te costó. Genial tu esfuerzo, lo lograste". No sabían de mi diagnóstico, yo tampoco.

-Identificar a un Aspie...¿A qué edad? antes de los cinco años puede ser "sencillo", pero conforme crecemos es más difícil. Un adulto ya ha interiorizado mucho de su ser Asperger. Para reconocerlo hay que platicar mucho y observar rasgos y que estos sean consistentes unos con otros. Por ejemplo, la semana pasada platicaba con un amigo y me decía que no le gustaba socializar y que tiene ciertas manías, pero en la misma plática reconoce que usa máscaras, lo que implica una mentira sistemática más allá de pasar "desapercibido" por la vida, además desde que lo conozco sufre de muchos problemas de adicción y, como sea, siempre está rodeado de gente y en medio de la fiesta...Luego NO ES ASPIE...si tiene severos trastornos, padece depresión, y podría tener algunas características, pero éstas no son lo suficientemente consistentes. 
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Hace muchos años tuve un amigo que era definitivamente Asperger, pero de los "duros", de los que les resulta muy difícil entablar una conversación sencilla, que no salen de su casa y aún en la universidad, no tenía casi a nadie de amigos. Recuerdo que en comparación, mis rarezas y aislamiento, eran menor que las de él; yo había logrado moverme entre unos 3 o 4 conocidos y aún mantenía amistad con 2 amigos del bachillerato. A mis 21 tenía mi primera novia, y para mi suerte, tenía un automóvil que marcaba una gran diferencia y me hacía atractivo para las chicas. La comparación la hago pensando en una de las primeras cosas que leí del Asperger, cuando me enteré del asunto hace casi 3 años, y es que la condición es única en cada persona, pudiendo tener marcadas diferencias de un individuo a otro, haciendo que sea más "leve" en algunos o muy pronunciada en otros. También recuerdo un comentario sobre la variabilidad en la condición en el que se referían a que los Asperger "suaves", en muchos casos eran tomados como NT, para los cuales el infierno de tener que sobrevivir sin ayuda, era algo común. Pasas por ser un bruto, insensible o raro, nadie, ni siquiera tú mismo, entiende lo que sucede, la experiencia te va moldeando hasta llegar, en mi caso, a un camuflaje en el que actúas el papel necesario para encajar y sobrevivir.

-Totalmente cierto. Cada aspie es diferente, y que se "camufle" bien, puede resultar complicado, a veces tiene su pro o su contra. Uno puede camuflarse y ocultarlo en determinadas cuestiones que sea necesario, pero muchas veces el entorno siente que las dificultades son excusas o que son inexistentes. Y ni hablar de los profesionales que esperan encontrarse con un "Rainman" cuando se habla de TEA. Me camuflo bastante, pero me cuesta conseguir trabajo. Eso es lo que tengo que lograr hoy por hoy.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Sí, cuando eres "suave" aprendes a comerte las lágrimas, te vuelves experto en máscaras, en sobrevivir todos los días...hasta que llega un día en que ya casi ni sabes quién eres, sólo sabes que no funcionas igual...Y te esfuerzas mucho, pero da igual cuánto, no llegas. Aprendes a ignorar que alguna vez intuiste que no eras igual, para protegerte y seguir tirando. Y del trabajo ni hablemos, en el penúltimo acabé con complejo de idiota ¿cómo podían acabar de recoger tan rápido los demás y yo tardar tanto? En fin, por suerte las máscaras también ayudan, te ayudan a alejarte. Y la vida "en el aire" también tiene sus ventajas...jeje... Por supuesto saber lo que te pasa marca la diferencia, definitivamente.

-Con respecto al tema del Asperger "leve", es cierto, es un peso, tener la capacidad de "camuflar" hace que te adaptes, pero al costo de ir por dentro desmoronándote a cada paso. Hacer bien las cosas, por saber "camuflarte" bien, despierta en los demás la admiración, y como te ven inteligente y seguro, tienden a creer que eres capaz de muchas cosas, y es ahí donde sin querer te ves involucrado en situaciones donde te quedas anulado... Es todo un tema.

-Eso me recuerda a Vi...una excompañera en básica, ella recuerda cosas de mí. Cuando le conté del Asperger hace unos meses, me dijo que lo sospechaba. Ella es autista, de mi edad y estudió Educación Especial. Yo solía darle vueltas al patio y recoger cosas a veces, como girasoles o semillas. Creo que nadie andaba el colegio tanto como yo.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

 Sobre "parecer" una persona Asperger:


-Cuando se alude a la condición Asperger, la mayoría de las personas orienta el pensamiento hacia los niños. Como si fuera una condición nueva. Los adultos Asperger estamos muy aislados respecto al interés de los investigadores locales, y se podría decir que en el ámbito mundial no es muy distinto. Es muy poco lo que se ha desmitificado el Asperger, incluso el autismo en todo su espectro. Este grupo está lleno de gente maravillosa, talentosa de manera increíble, pero es necesario reconocer que aunque no todos somos genios, tenemos una mente privilegiada. Esto no nos hace superiores que los demás como humanos; como Einstein no tenía más derechos humanos que nosotros por ser el genio que era. Pero sí, hay desde afuera ciertos mitos de que los Asperger son una especie de científicos natos. de genios natos. Sencillamente nuestra mente funciona diferente, sobrepensamos, hipersentimos; el problema radica en ese espacio de nuestra mente que nos mantiene en "La caja de cristal" donde vemos un mundo que no podemos alcanzar y un mundo que no nos alcanza. Los teóricos del Asperger deberían ser personas que tengan el Síndrome, no sólo personas que lo observen. Creo que el Asperger sigue siendo hoy en día más que una palabra para agrupar a personas que funcionan como nosotros, pero aun no dice la verdad sobre lo que somos, está muy lejos de decirlo. El Asperger no se ve, se es y se siente. Y ya eso es bastante decir, porque una de nuestras primeras frustraciones es no poder expresar de forma eficiente a los NT lo que somos, tanto que ellos pretenden decirnos realmente qué somos, basados en sus propios criterios, desde la perspectiva que ellos pueden tener en común con otros NT, subestimando la perspectiva Asperger.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Ser aspie es más por cómo te sientes que por lo que haces. Una persona con Síndrome de Asperger se define a sí mismo mucho más por la intensidad con que experimenta situaciones sociales y estímulos sensoriales, que por su comportamiento o apariencia física.

-No saben qué es autismo, ahora mucho menos Asperger, y aunque lo supieran, no me creerían que yo tengo esta condición.

-Parecer aspie sería presentar rasgos en menor o mayor cantidad (cuantos más uno tuviera, más parecería aspie) pero no cumplir con todos los criterios para serlo.

-Es cómo uno se siente, no tanto lo que se hace. Los que desde afuera nos observan, no les queda más que "evaluarnos" por lo que hacemos. Pero lo que hacemos no es lo que somos, es el resultado de lo que sentimos y pensamos, eso que va por dentro y sólo se vive individualmente.

-Hay muchos casos que, a pesar de ser de "manual", pasan completamente desapercibidos, y eso es porque las personas se adaptan bien en el entorno, y mientras que no hayan problemas visibles, nadie hace nada. Yo siempre fui el niño que "andaba en las nubes", no aterrizaba nunca, era callado y sabelotodo; las maestras andaban contentas, pero interiormente yo tenía sufrimientos.

-Los que se terminan enterando que tengo el síndrome, me tratan como retrasado mental. Es bastante incómodo, el autismo es el nuevo "homosexualismo" en el sentido del desconocimiento general y algo de discriminación. 
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

 ¿Se os nota externamente vuestra diferencia? Que sepais, claro:


-No hay nada que nos diferencie de los otros físicamente hablando…Al decir lo que pensamos caemos: Pesados, ingenuos, ignorantes, despistados, perdidos, desubicados, impertinentes (sobre todo esa, jajajaja), antipáticos, ignorantes, molestos, inaguantables, prepotentes, engreídos, pedantes,....o en otras ocasiones: Maravillosos, inteligentes, solidarios, puntuales, fieles, precisos, atentos, justos, inocentes, apasionados, sacrificados, estudiosos, desinteresados, innovadores..... Todo depende....

-Se me nota más cuando caigo en ansiedad (cambio de rutina, ser observado, trabajar bajo presión) o cuando tengo que socializar, en el aspecto físico no hay un detalle notorio.

-Cuando me conocen les parezco linda y encantadora, solo que después de tiempo, si es que estoy muy estresada, los defectos comienzan a salir a la luz. También piensan que soy muy culta porque hablo correctamente y uso palabras rebuscadas a veces, pero ahora , me he dado cuenta que estoy en el plan de la imitación, o tratar de ser como la persona con la que trato en el momento para parecer lo más normal posible, aunque a veces pueda y a veces no pueda .

-No se me nota... solo cuando estoy nerviosa. Pero casi nunca me veo nerviosa.

-A mí al principio no se me nota. Doy la imagen de persona tranquila y observadora, pero si alguien pregunta o empezamos a hablar de mis temas de interés, no paro de hablar y la ansiedad me empieza a subir y no dejo hablar al otro. Y... si la otra persona me contradice en algo que yo creo que no sabe me pongo histérica. La postura corporal, no sé cómo sentarme cuando estoy nerviosa, me cuesta tener una pose relajada. Si hablo en público o en un medio de TV mi tono de voz baja muchísimo y es monótono. Y si me siento cómoda en una situación con un grupo de gente y empiezan a hacer chistes o cosas así que yo entiendo, como reírse de más, me quedo estática, no sé cómo reaccionar. Y siempre alguien me pregunta: ¿"Te enojaste?". No, sólo no entiendo de que se ríen. Eso no me pasa tanto cuando estoy sólo con una persona. Es más frecuente en grupo.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-No se nota mucho. En un inicio me ven completamente normal, luego cuando pasa el tiempo eso cambia. Algunos tal vez piensan que soy un tanto arrogante y antipático, aunque por ahí uno que otro se da cuenta de porqué soy así.

-De alguna forma me decían que me veían diferente a los demás. Ahora como ya saludo, solo me dicen que miro diferente.

-Cuando estoy estresada o ansiosa, demuestro mucho mi incomodidad poniéndome nerviosa. Me ha pasado en el dentista y hasta en la frontera jejejej ¿qué pensarían allí? Que me revisaron entera y no llevaba nada raro, solo la angustia de ir sola, normalmente cuando alguien me conoce en buena me dicen tranquila, todo estará bien y con esas palabras bastan para aliviarme un poco.

-Solo con el tiempo y cuando me conocen... piensan este chico es raro...

-De hecho, soy yo misma la que más cuenta me doy de mis diferencias, esa permanente sensación de "Show must go on", de hastío ante comportamientos que sabes humanos pero que entiendes ilógicos, de ver determinadas cosas que otros no ven ni esforzándose y al mismo tiempo no ser capaz de superar tonterías relacionadas con sensibilidades sensoriales, no sé si me explico cuando hago algo nuevo siento una parálisis total, un miedo irracional que me hace sentir amarrada por dentro, pero, como sé que las cosas hay que afrontarlas por difíciles que sean, no paro de hacer nada nuevo. Mi entorno piensa: “Mírala, no se amilana con nada”, y sin embargo, yo sé que me produce el mismo dolor interno ir en coche a un sitio nuevo la primera vez, que hablar delante de 200 personas. Una vez lo he hecho más veces, el temor desaparece.

-Muchos piensan que el autista, o niño o adulto, debe ser alguien "fuera de sus cabales", yo refuto completamente eso. Yo en mi caso digo que soy TEA moderado, aunque quizás hay aspectos en que sea terco o que no me adapto a la sociedad, no obstante hay veces en que suena tajante, como tratar de ser empático con el sexo opuesto, en momentos caía bien a las chicas, pero luego inconscientemente terminé con todo lo opuesto.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-No se me nota mucho pero cuando empiezo a aplaudir o reírme porque sí, muevo las manos o la cabeza.

-No sé si esto sería un ejemplo de la pregunta pero la gente cuando me conoce el 90% de las veces hace el comentario de que "es callada" o "es tímida" o "las calladas son las peores" a la persona al lado mío (generalmente mi mamá, herman@, o alguien que conozco), francamente me molesta, es como si yo conociera a alguien, estuviera 5 minutos con ella y después le dijera al de al lado: “Uh dices weón cada cinco minutos” (o lo que sea que fuera su característica más sobresaliente)...

-No hay nada que nos diferencie de los otros físicamente hablando y que esté relacionado con el SA, todo sucede en nuestra cabeza, adentro, aunque el comportamiento marca la diferencia, pero hasta que no abrimos la boca, somos de lo más normales.

-Se me nota más cuando caigo en ansiedad (cambio de rutina, ser observado, trabajar bajo presión) o cuando tengo que socializar, en el aspecto físico no hay un detalle notorio.

-Yo he sido "el raro", "el inteligente "(¡Como me cuesta decir esta palabra!), "el loco", "el depresivo", "el tímido" y sin embargo ninguna de estas palabras, que en síntesis son ideas resumidas, me hicieron más daño de lo que yo se lo permití. Es más, muchas veces me hicieron sentir orgulloso porque yo sabía que no era tan igual a los demás, pero no sabía el por qué y de esta manera, se marcaba la línea divisoria entre ambos. Supongo que esa fue (y a veces aún es) la manera de ellos de decirme: "No te entendemos". Es como si todos fuésemos verdes, pero unos son verde claro y otros verde oscuro; entonces como no me podían decir: "No sos verde" por no ser de su tono, me decían lo anteriormente dicho: "Raro; inteligente; loco; depresivo; tímido..."

-Fingir que uno es un neurotípico es demasiado agotador; por eso desde hace años que he dejado de esforzarme en parecer un neurotípico. Lamentablemente, esto ha tenido como consecuencia el hecho de que me miran raro y se mantienen alejados de mí, como si me tuvieran miedo....
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Estamos acostumbrados a vivir como asperger, nuestro punto de vista está sumergido en nuestra forma de ver el mundo, para entender si somos o no somos asperger buscamos un profesional, leemos sobre el tema o entramos en un grupo de facebook. En la mayoría de los casos no somos capaces de entender por qué somos como somos, nos parece que la vida es un jeroglífico que no entendemos, con códigos que nos resultan innecesarios, llenos de ansiedad y resentimiento por el maltrato que recibimos al ser diferentes y no encajar en lo que se espera que seamos. Esta situación se va diluyendo con los años, a medida que crecemos nos acomodamos al mundo exigiendo un lugar confortable que comienza a ser respetado por los demás. Al final nos vernos como otro más, el asperger continúa afectando cada parte de nuestra vida, en el trabajo, la familia, las relaciones, y en muchos casos comienza a difuminarse en nuestra apariencia externa, pero sigue allí, intenso, todos los días hasta el último.

-Siento que he mejorado mucho mi funcionalidad y adaptabilidad. Antes era el típico que "solo tenía uno o dos amigos al mismo tiempo" y los acababa dejando para pasar un tiempo sólo y volver con el mismo patrón a tener un par de juntas. Ahora eso ha cambiado, puedo tener al mismo tiempo presente amigos del colegio, amigos del barrio, amigos de la facultad. Soy más flexible para socializar con más gente al mismo tiempo. Creo que tiene que ver mucho la experiencia de saber que la vida 'da muchas vueltas' como dice el dicho popular, y de alguna u otra manera caes a socializar con los mismos de nuevo. Creo que de todas estas juntas que mantengo al mismo tiempo, saldrán mis futuros clientes en lo que decida emprender o la gente que me pueda dar una mano para desenvolverme con confianza por la sociedad. Ahhh, y eso de que la experiencia externa pasa factura, jajaja, si, al pasar períodos de estrés estoy más gordo y se me ha caído el cabello bastante. Pero bueno, son ciclos, en cuanto arregle algunos asuntos que me tienen un poco preocupados, priorizaré la apariencia física por sobre cualquier cosa!

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Rodrigo corvalán, un gran fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:


En este vídeo Diego, un adulto con el Síndrome de Asperger nos habla del TEA visto como una ensalada de fruta: