sábado, 22 de agosto de 2015

La Comunicación en el Síndrome de Asperger: La literalidad.





La razón por la cual a una persona con Síndrome de Asperger se le dificulta entender refranes, metáforas, indirectas, ironías y sarcasmos, es porque somos literales, por lo que tomamos las oraciones al pie de la letra, y nos cuesta interpretar lo “qué se quiere decir” cuando no es de forma clara y directa. Esto también nos sucede a la hora de identificar algunas “bromas” que son dichas de forma seria, lo cual puede generar conflictos en las relaciones con las personas, porque en la mayoría de las situaciones nos cuesta diferenciar cuando se está bromeando o hablando en serio, más aún cuando el rostro de la persona muestra seriedad.
A continuación algunos jóvenes y adultos Asperger nos cuentan sus experiencias con esta particular forma de comunicación (no he puesto sus nombres para resguardar su privacidad).


¿Entendemos las metáforas y doble sentido?


-Yo por mi parte no he llevado mucho a la práctica, de forma constante, mi pensamiento lateral general, pero hubo un tiempo que pensaba casi involuntariamente, aunque no recuerdo si innatamente, con metáforas, siendo que durante años tuve un pensamiento un poco más literal que el promedio.

-Entiendo metáforas, doble sentido, dobles intenciones, expresiones faciales, etc. Es la razón por la que durante años deseché la idea de tener el síndrome por completo.

-Yo tuve que desarrollar el Pensamiento Lateral por práctica, ensayo y error, casi todos los días de mi vida. Vivo en un ambiente familiar donde todos hablan en doble sentido, contando chistes, echando broma, hacen "chalequeos", etc. Mi mamá se dio cuenta que yo de muy pequeña lo tomaba todo literal, por lo que ella con mucha paciencia y tiempo me enseñó a distinguir entre una broma o doble sentido de un hecho real. Desde entonces observé, practiqué y me involucré. Ahorita nadie me cree cuando digo que soy Asperger porque aprendí a no tomarme todo literal, sin embargo, parte de mi pensamiento sigue siendo el mismo aunque actúe diferente a los demás. Todavía hay cosas que me las tomo literal o no estoy segura si están hablando en serio o no. Cuando eso ocurre, todos me miran raro.

-A veces entiendo metáforas, a veces no, y debo estudiarlas y meditarlas, aportes filosóficos sí.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Tengo familia que gusta de bromear constantemente con el doble sentido, no los soporto, pero me tocó crecer viéndolos durante muchos años, me imagino que para lo avispado de ellos yo era un tipo bastante retrasado, amargado o lento. Soy creativo, muy creativo, pienso en 3D, siempre busco lo positivo de las cosas y en los problemas intento ver oportunidades. Me ha funcionado, tengo muy buena capacidad de resiliencia, aprendiendo de los errores, tengo un carácter pragmático formado por la experiencia.

-Yo aprendí a entender ironías, sarcasmos, metáforas etc, todo porque como siempre aspiraba a ser escritor, tenía que cultivarme, no sólo en la literalidad de las palabras, sino en su sentido figurado. Obtuve tanto éxito, que ahora entiendo, detecto y utilizo el sarcasmo y la ironía, así como las figuras retóricas, aunque por mi biografía de twitter y el blog, dudan que pueda ser aspie, pero, se puede. En el caso de dobles sentidos, lo aprendí también con esfuerzo porque lo usaban mucho contra mí por mi alto grado de inocencia, y pues no quise que eso siguiera pasando.

-Si a veces uso el 'doble sentido', no es con el ánimo de burlarme, molestar u ofender. En absoluto. A la hora de usar el doble sentido, es una manera más de expresar que estoy a la par o 'en onda' con esa persona y la finalidad es la de bromear o hacer una 'jodita', igual que lo hace cualquier persona. Vale aclarar porque me he dado cuenta que a veces nos ponemos muy literales, y cuando estamos literales, nos ponemos enojones y cascarrabias y eso hace que se dificulte un poco más la comprensión de las bromas. Igualmente, hay gente que veo que tiene una retórica muy moralista respecto a ciertos temas y claro que estoy dispuesto a respetar sus posturas, no más me lo aclaran y asunto arreglado.

-Por ahí exista gente que le cueste más o menos expresarse. En mi caso me cuesta decir cosas afectivas (pero para mandar a la m… ahí no tengo dramas). Seguramente te encontraste con un caso puntual que le costaba expresarse de esa manera pero no creo que sea aplicable a todos los aspies como condición de "a todos los aspies les pasa".

Fotografía: Rodrigo Corvalán.

Cuando recibo un mensaje poco claro:


-A mí me dicen: “Vamos a comer algo”, y no sé si invitan o no. Una vez me dijeron: “Lo invito”, y tuve que pagar, así que no supe entender esa regla.  No sé cuándo pago yo, y cuando ellos, por eso evito mucho salir cuando hacen invitaciones, o no pido nada para evitar confusiones. Yo lo que hago es preguntar quién paga, así sea de mala educación.

-Cuando apenas tenía unos pocos meses con mi novia, ella me invito a salir a un puestito de hamburguesas que era de su tía. Yo fui, pero sin dinero, y me asusté cuando ella me pasó la cuenta a mí. Me dio mucha vergüenza.

-Yo intento ser como un 007, elegante, distinguido, educado, refinado, apuesto, inteligente, irresistible, firme, amable, varonil, pero son “demasiadas escopetas para un solo conejo”, así que en algo me equivoco al final, jajajajajaja.... El dinero como siempre dominando todo. Ese sería un buen tema a tratar: La relación de los Asperger con el dinero. Si somos diferentes en tantas cosas, también debemos ser diferentes en la manera de enfrentar la productividad y los problemas que eso conlleva.

-En realidad son códigos. Si salís con amigos, todos pagan su parte. Si salís con amigos y vos estás muy feliz podés pagar vos todo. Si salís con una chica por primera vez, pagas tú, si no tenés mucha plata en el bolsillo, la invitás a salir muy de tanto en tanto y te hacés el boludo, etc etc etc.

-Si no tengo para pagar todo e intuyo que la persona espera que lo haga, entonces considero mejor no ir a ningún lado. Pero hay que hacer caso al feminismo y dejar que pague todo la mujer (es broma).

Fotografía: Rodrigo Corvalán.

¿Justificamos al decir: “No”?


-Había leído que las conductas evitativas se deben en parte a no saber decir que NO a la gente, y en otras ocasiones, se puede decir que no, pero a cambio de justificarlo correctamente.

-Yo solo digo NO, y con eso me ha bastado, y si me piden argumentar o justificar, entonces respondo PORQUE NO¡¡¡

-Dependiendo el caso me limito a decir no.

-A veces digo "no" y a veces justifico. Depende la situación. Pero mis “no” suelen ser firmes. O sea, si lo digo es por algo. Suele ser mala idea que me insistan a que diga que sí a algo, si tengo definido un no. Pero a veces justifico para que se entienda el motivo.

-Depende de lo que se trate, a veces un no es lo justo o a veces es necesario justificarse.

-Me gusta dejar claro porque hago las cosas, de igual, me resulta por demás agradable, que se me expliquen las razones de una acción.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

sábado, 15 de agosto de 2015

La Comunicación en el Síndrome de Asperger: El lenguaje verbal.


Película en donde el protagonista tiene Síndrome de Asperger.



La comunicación para la mayoría de las personas es algo espontáneo y grato de practicar, pero para los adultos Asperger no siempre es así. Esto debido a que quienes nos rodean parecen tener sus propios códigos de comunicación, los cuáles son muy confusos en algunas ocasiones. Hay personas que no son directas a la hora de decir algo, o sus palabras distan mucho de su comportamiento, y prácticamente hay que adivinar qué es lo que tratan de decir, y para un aspie que interpreta literalmente las palabras, esto es sumamente difícil, y a veces llega a ser estresante, porque está constantemente recibiendo la presión para comunicarse de la misma forma, y siendo obligado a entender el significado de refranes, sarcasmos y bromas cuando no parecen bromas, pero que sí lo son (?) Uuuff ¡Qué difícil entender el “mundo” de que “te digo esto, pero quiero decir esto otro” o el “no digas todo lo que piensas” porque "no está bien"! 😕

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger con la comunicación (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


Las palabras para comunicarnos:


-Mi vida, plagada de vaivenes emocionales; porque mientras unos se desarrollan con naturalidad en el exterior, hablan de muchas cosas y son muy inteligentes o perspicaces, yo no puedo hablar, me bloqueo, me intimido, me quedo sin palabras. Puedo escribir con soltura, improvisar versos escritos, y crear el mejor discurso, pero al momento de hablar, nada de lo que escribo represento, y es algo que me frustra mucho, de por sí, no soy inteligente, ni carismático, estoy de mal humor siempre y no tengo sentido del humor. Un hola y un adiós me cuesta mucho trabajo, tampoco sé cuándo y cómo saludar; a veces me siento muy torpe, porque no puedo mantener atención en conversaciones habladas.

-Últimamente estoy cansada y ensimismada, y cuando salgo fuera a interactuar se me traba un montón la lengua! Como si hubiera bebido. Normalmente es muy mecánico, hablo con cada cual como creo que me va a entender, pero cansada, es como si mezclara idiomas.


Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Sí, a veces es difícil hablar con otras personas. En mi caso es por buscar las palabras correctas para hacerme entender y eso causa un enredo en mi cabeza.

-A mí frecuentemente se me olvidan algunas palabras, sé el concepto y la palabra en inglés (hablo inglés), pero no recuerdo el vocablo en español, a veces creo que se debe a la poca socialización y la gran cantidad de información/libros que leo en inglés. De los 66 libros que he leído esta año, sólo 10 han sido en español :S A mí me da rabia porque me quedo en blanco, y al final termino diciendo como se dice y doy una definición, o ya el momento pasa sin poder completar lo que quería decir.

-A mí se me olvidan palabras comunes, normalmente estoy metido en mis lecturas y escritura sobre temas específicos que suelen ser lenguaje muy rebuscado por lo que lo tradicional u ordinario, hasta se me olvida o lo escribo mal. Ya no digamos el lenguaje coloquial, que cada vez que leo algo en las redes sociales hablan en jerga juvenil que me empieza a parecer muy desconocida.

-No sé si a alguien le ha pasado algo parecido, pero cuando me preguntan algo , me gusta dar explicaciones, quizá con el fin de que las cosas queden bien explicadas y no me vuelvan a preguntar , una y otra vez , sobre lo mismo. Quizá tiendo a explayarme mucho, a veces quizá la gente quisiera que fuera yo como un telegrama: Clara y concisa; pero por ejemplo, cuando algo me incómoda o cuando pienso que la respuesta le va a incomodar a mi interlocutor, me doy mil vueltas (es un decir) para llegar al punto exacto de lo que quisiera decir; no sé si es porque me pongo nerviosa, pero cuando más me presionan, más vueltas me doy sobre el tema, o por último he optado por decir: “¡Si claro , lo que tú digas! Y ahí dejó la conversación cuando veo que se quieren salir con la suya en la conversación.

-Muchas veces me pasó, ya actualmente, consciente de que cada quien entiende lo que puede y/ quiere, ya no le doy mucha importancia a lo que los demás piensen, trato de ser lo más conciso que puedo, pero si hay que dar explicaciones, entonces sí, me extiendo en la plática.

-Me pasa porque creo que las palabras arreglan todo, pero parece que los que me escuchan no lo creen así.

-A mí antes me pasaba lo contrario, era muy escueto, ahora eso lo sé manejar mejor.


Fotografía: Rodrigo Corvalán.

 ¿Entienden cuando las personas les hablan?


-Cuando las personas me hablan a veces entiendo poco lo que me dicen, antes pensaba que me estaba quedando sordo, pero en realidad es como si sus palabras se juntaran y no entendiera lo que dicen, y les tengo que pedir que repitan lo dicho. Lo que muchas veces hago es decir: ¡Aja! ¡Claro! ¡Uhum! Aunque no les haya entendido nada.

-Me dicen: "No chico, tú estás sordo". Y de paso si no les digo nada ¿No me oíste?

-Me pasa lo mismo y yo les digo: ¿Qué???? Y hago la seña del oído jejejej, pero lo más curioso es que lo que sí escucho y fuerte son los ruidos de los autos, micros, buses, y cualquier ruido externo, como ladridos de perros etc, es más, compré un sensor ultrasónico espanta insectos y hasta eso lo escucho. La televisión casi ni la enciendo, y hasta el teclado del Celular. Y a la gente que tengo en frente no la escucho muy claramente ¿Extraño verdad? 

-Me pasó en numerosas ocasiones.

-Y yo que pensaba que si me estaba quedando sordo. Hay veces que estoy tan ensimismado en mis pensamientos que cuando me hablan es como escuchar ruido.


Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Nuestra velocidad de procesamiento es lenta para la oralidad. u.u

-A mí se me mezcla el ruido ambiental con la voz de la persona que habla, y le digo que repita. A veces me repiten y otras he tenido que adivinar.

-Es raro para mí que no alcance a escuchar bien a la persona que tengo al lado y escuche tantas cosas que la verdad no quiero escuchar.

-Extrañamente también me pasa lo de no entender cuando me hablan otras personas. Como si uno estuviera en estados de consciencia diferentes o con el hemisferio izquierdo del cerebro apagado.

-Nuestro cerebro interpreta de la mejor manera posible el mundo exterior. En nuestro caso hay ruidos que nuestro cerebro no puede ignorar, pero podemos ignorar con relativa facilidad a otras personas.

-A mí se me mezcla el ruido ambiental y la voz de los me hablan, debo mirarle la boca para adivinar cuando realmente me interesa lo que quieren decir; a veces me repiten, y hay palabras que no escucho, es como si de repente se silenciara y después si oigo la otra palabra. En fin, escuchar a las personas es un esfuerzo, y en la ciudad peor; en el campo el ruido ambiental es sublime: Chorros de agua, aves cantando, viento, hojas cayendo, mis burritos que repentinamente me sacan de concentración cuando se emocionan, aun así, las personas de mi familia deben acercarse o tocarme antes de hablarme...mis hijos lo saben.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.

 ¿Cómo saludar?


-Depende del tipo de persona varía el saludo, a veces a los directores de empresas importantes los saludo con un beso en la mejilla y los tuteo, y compañeros de trabajo les digo "usted". La gente se me ofende cuando los trato de usted, capaz que asociado al tema de la edad y no los consideren vejestorios. Pero no me dan un manual sobre cómo saludar a la gente, a veces me quedo inmóvil cuando yo espero saludar con la mano y se acercan a darme un beso.

-A mis compañeros de secundario los trataba de usted. En mi caso respondo al saludo que me den, si me dan la mano, doy la mano. Si me saludan en la mejilla, saludo de igual modo.

-A mí me pasaba con un profesor (¿o varios?), cuando estaba en Física. ¡Yo era el único que no lo tuteaba!

-Mirada a los ojos / sonrisa o mueca de respeto / si es mujer, un beso en la mejilla / si es hombre, un apretón de manos (saludo formal) / si es hombre amigo, un beso en la mejilla. Al menos así es por acá.

-Por mi sector no es muy común el tuteo. De hoy en adelante voy escribir sin tuteo, así normalmente hablo yo, por acá lo hago para evitar confusiones.


Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Si digo yo donde deber ir un “tú”, es exceso de empatía, es un percibirme como integrante del otro sin que se pueda dar una separación. Aún de adulto me tengo que concentrar para no cometer ese tipo de errores al hablar, y esa concentración lógicamente ralentiza y entorpece mi discurso. Es como si tuviera que confrontar lo que voy a decir con un montón de reglas aprendidas. También en el actuar, en el no ser descortés, que entrando en otro tema yo lo confundí con ir en contra de lo que quieres, y ese ir en contra de lo que quiero me resultó una vez en ser tranzado por una mala supuesta amistad.

-Yo a todos los” tuteo”. No existe para mí el " usted". Hasta ahora nadie me ha corregido y parece gustarles.

-Yo pasé por esa etapa también, acabas teniendo "dolor de estómago" de tanta revoltura, de darle tantas vueltas. Pero en España es diferente, hoy “tuteo” a todo el mundo, salvo a gente muy mayor, o a los que me caen mal.

Les invito a dar un click a este enlace en donde Tamy, una joven aspie, nos habla sobre Los Síntomas y tratamientos en el Síndrome de Asperger 

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

sábado, 8 de agosto de 2015

La Comunicación en el Síndrome de Asperger: La conversación.





La comunicación es una actividad interesante, siempre y cuando sea de forma clara y sincera. Las personas Asperger tenemos ciertas dificultades en la interpretación y el uso de la comunicación, tanto hablada como gestual. Si quienes nos rodean lograsen reconocer y tomar en cuenta esto, podríamos lograr una buena comunicación, pero lamentablemente no siempre es así, lo cual dificulta la mayoría de las veces el entendimiento del mensaje del emisor. Pero no sólo nosotros no logramos entender lo que quieren comunicarnos los demás en algunas ocasiones, también el receptor parece no entender las intenciones de nuestro mensaje cuando las palabras son muy sinceras y directas por nuestra parte, o cuando nos extendemos más del tiempo estipulado para hablar sobre un tema de interés, olvidando que la comunicación es recíproca y hay turnos para hablar en una conversación. Algo que aburre a quien nos escucha y que probablemente lo único que desea es que paremos de hablar de nuestros intereses, o en casos más extremos, no volver a conversar con nosotros porque ya no les interesa seguir escuchando siempre lo mismo. Algunos aspies, cuando somos más adultos, y ya hemos tenido este tipo de experiencias, optamos de forma voluntaria aislarnos hasta encontrar a alguien con nuestros mismos temas de interés y la misma forma clara y directa de conversación, con quienes sí podemos lograr una buena comunicación.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger con la comunicación (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


¿Hablar o no hablar?


-Cuando se trata de lo que me gusta o interesa puedo hablar eternamente, pero con gente desconocida o que no tengo plena confianza (aun), pues nada y me toman por "autista" (bajo su visión lo digo). Primero tengo que comprobar de a poco si a la persona le interesa mantener un diálogo, y si es así voy a de a poco hablando. Tengo profesores que se sorprenden de que tenga tanto que decir, teniendo en cuenta que antes no decía nada, y mientras los demás alumnos salen inmediatamente de clases, una vez éstas terminan, yo soy el único que se queda hablando con algunos profesores; eso sí, intentando ser cuidadoso de no quitarles tiempo y asegurándome que lo tienen disponible. Soy de extremos, se puede decir, o nada o mucho, pero me parece la forma más lógica.

-Desde chico, y depende la situación, si se trata de socializar me tienen que pedir que hable, pero si se trata de argumentar, debatir, explicar algo o negociar y aclarar el punto, la lengua no me para, y si se me interrumpe con una tontería, aparte de tener que escucharme, hay que soportar y tolerar mi ira.

-A no ser que la persona en cuestión me caiga muuuuy simpática, no soy de expresarme. Con la gente en general soy lacónico y esquivo. El medio escrito es un buen recurso, pero el presencial, una vez que conectamos, es insuperable!

-Yo ahora estoy solitario, bueno también me he dado cuenta que yo tengo culpa de eso, por no acercarme a la gente, pero es que temo a ser intenso, denso, “molestón”.

-Me cuesta mucho trabajo expresar lo que pienso y lo que quiero porque se me condicionó a siempre no incomodar a los demás, aún si a mí me lleva el carajo, siempre hay una voz en mi cabeza que me dice: “Cállate, no digas lo que piensas o te meterás en serios problemas”.

-En otras épocas yo era muy hablador y cansaba a la gente y no me decían nada hasta que explotaban. Hoy soy más bien callado. Veo en este grupo que es un patrón, pero hay que romperlo. Perseguir a la gente hasta que solo se queden alrededor nuestro aquellos que de verdad nos tienen apego, pero a esos nunca abandonarlos, menos cuando se quedan callados por no molestar. En el trabajo es más complicado hacer eso, pero depende de la profesión, las reglas de oficina pueden ser más claras.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Hay días que me quedo callado. Pero poco a poco, cuando voy conociendo a las personas, con el tiempo llegan los días donde ahora hablo y hablo y hablo. No paro de hablar, porque hay cosas que quiero decir y comunicar lo que pienso, buscar soluciones a los problemas del cual hablamos. Y las personas de más confianza me dicen que hable un poco menos. Eso me molesta, me descontrola, y es algo que a veces yo no puedo controlar. Me molesta que me digan que no hable mucho, siento que es una forma de querer controlarme. Me desaniman, me desconcentran y luego me ocupo en otras cosas, sin poder comunicar lo que quería decirles, y sin la oportunidad de buscar las palabras correctas para que no se malinterpreten las cosas. Mi familia son los que más han sido insistentes o son los que más me han dicho que me calle. Me han hecho a un lado, a veces siento que no les importo porque no me escuchan. Palabras que me han dicho: "Ya no hables tanto", "ahorita no, luego hablamos". Cuando la familia está reunida y todos opinan para buscar dar solución algún asunto familiar, todos hablan menos yo. Dicen: "Yo pienso, opino, sugiero, creo haber encontrado la solución, si hacemos esto"; “tú no hables, no sabes de lo que hablas, déjanos a los demás hablarlo, hablamos después contigo” etc etc. Y ha sido así conmigo desde que yo era un niño, y me he quedado callado; pero cuando hablo, hablo; y ahora cuando me interrumpen, en una conversación en mi familia, si me enojo mucho ¿Y por qué? Porque hay cosas que uno trata de dar una solución, y lo toman como juego y se ríen. No toman las cosas con seriedad, y luego me dicen que yo soy el que siempre estoy mal, pero ellos no aceptan sus errores o sus verdades cuando se los digo. Ahora mejor me quedo callado y mejor escribo, y no les comento nada, porque a veces me buscan para pedir opinión y cuando lo hacen ahora, yo no les comento nada.

-Mi mayor logro es haber aprendido a hablar en público, pues decían que nunca lo iba a hacer, y lo logré.

-Hablar en público no me cuesta, hasta sé cómo manejar a un público grande, a pesar de los nervios; pero una conversación de uno a uno, me estresa mucho, más cuando hablo en público. Empiezo por burlarme un poco del público, y se ríen también, luego que tengo el control mediante el humor continuo. Eso aprendí de ver muchos monólogos.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Para evitar un conflicto mayor, callar y sentir esa incomodidad yo nomás, es como aceptar esa voz que te dice: "No te hagas un problema, si así no está tan mal". Lo malo es que esa misma voz luego me dice: "Pero cómo puedes aguantar eso, tendrías que haber hablado", y me siento mal igual. Se hace difícil cuando te han enseñado a no incomodar, y cuando ves, en mi caso, que mi familia actúa así, además que si ves o piensas que obtendrás una mala respuesta eso lleva aún más a quedarse callado.

-Casi siempre termino callando por no incomodar y hasta sencillamente por no ocupar al otro, en el caso de que necesite comunicar algún sentimiento.

-Muchas veces me callo lo que pienso porque creo que voy a incomodar a otras personas, o que no me van a interpretar bien.

-En realidad uno tiene que aprender a comunicar lo que le molesta. La clave es la FORMA para manifestarlo. Siempre las actitudes tienen que ser de tipo persuasivas y no confrontativas. El "Yo digo que lo que siento y no me importa" te va a dejar sin gente alrededor tuyo. El otro extremo, de ser sumiso y callado, también trae consecuencias. Nosotros tenemos problemas en manejar la comunicación y eso implica muchas veces tener la habilidad para persuadir la actitud del otro a través de nuestras propias actitudes. La asertividad... ¡¡¡Qué tema!!!


Fotografía: Camilo Cuevas.

¿Ustedes han sentido que pueden "entrar/salir" de diferentes conductas características Asperger? Por ejemplo si les cuesta en algunas ocasiones saludar/conversar con alguien mientras que en otras ocasiones pueden hacerlo de manera más natural con la misma persona.


-Algunas veces me siento como el delantero de un equipo de fútbol: No importa como pateé, hago el gol; pero otras veces la pelota no la emboco ni teniendo el arco sin arquero ¿Cambió la pelota, cambiaron mis pies? Pues no, cambiaron solamente las circunstancias. Entonces en mis relaciones sociales, hay veces que me salen todas bien, como aceitadas, pero otras veces no logro conectarme ni con mi esposa o mis hijos. Antes me asustaba porque creía que estaba entrando en un retroceso, mas ahora sé que es natural y dejo que las cosas fluyan por sí mismas.

-Hay días y días y momentos, es algo incierto, uno no se puede controlar y las cosas pasan, pienso que necesitamos un apoyo, ya que nadie comprende ese momento, un instante, un minuto, y ese retroceso es tan natural, pero a veces cuando necesitamos estar activo es un mural tan duro, que no sabes que hacer y donde correr o sentarse.

-Creo que también depende de la confianza, tolerancia, paciencia y empatía que puedan tener contigo. También depende de cómo te sientas emocionalmente aquel día, si tienes ganas o no. Participan diversos factores en realidad.

-Claro cuando una persona me trasmite confianza puedo ser yo y actúo con naturalidad y no siento la necesidad de preocuparme por esconder u ocultar nada de mis aspectos.

-Me sucede que puedo controlar una conducta por un tiempo determinado, por ejemplo, puedo ponerme a conversar en forma natural, pero me canso y doy alguna excusa para retirarme; o que entro en depresión y la controlo por un par de días, pero vuelvo a la misma situación. No puedo sostenerlo por mucho tiempo, y lo que hago es aislarme, apartarme cuando creo que las cosas se van a salir de control.

-Todo depende del contexto, de muchos factores tanto internos como externos, hay veces en que me sale todo muy fácilmente y otros ni por más que quiera no resultan como supuestamente han de resultar.


Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre planificar una conversación:          


-Algunas veces trato de planificar lo que voy a decir en una conversación, pienso: “Hablaré sobre esto, luego sobre este otro tema, pero llegado el momento, no encuentro el instante adecuado para introducir esa conversación y termino diciendo poco o nada de lo que había pensado, y termino frustrado.

-Una conversación por lo general es lo opuesto a un plan, aunque yo también la planifico.

-A veces planifico una conversación. Para evitar eso intenta ser tú quien inicie la conversación.

-Si me pasa también, supero esas situaciones con humor empezando a reírme de mi misma en público, y hablo en voz alta de lo que debería haber dicho y no dije...si al otro le interesa se involucra, si no se va.

-A veces pienso en contar cosas que me pasaron durante el día, pienso como lo diré y llegado el momento no sé cómo empezar y termino quedándome callada.

-Si me sucede también. Planeo la conversación, y luego me bloqueo y no sale como esperaba.

-A mí también me pasa, aunque yo lo hago para hacer distintas posibilidades de lo que puedo decir o hacer pero no tengo que hacerlo estrictamente porque como dices llegada la hora de hacerlo es bien distinto.

-A mí siempre me sucede.

-Usar técnicas de PNL para girar la conversación es útil en esos casos. Recomiendo mucho leer sobre ese tema.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:
Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

sábado, 1 de agosto de 2015

Experiencia de vida de Juan Carlos García, un adulto con el Síndrome de Asperger.






Soy Juan Carlos García Gallegos, tengo 39 años. Fui diagnosticado de síndrome de Asperger en marzo de 2012. En la actualidad, soy profesor del área de bioingeniería de la Universidad Autónoma de Baja California en la ciudad de Mexicali, en el noroeste de México. Les narraré un poco sobre mi vida:
Nací un nueve de mayo de 1976 (casi a las 19 h) en la ciudad de San Luis Potosí, México, capital del estado del mismo nombre. Mis padres: Juan Carlos y Martha, oriundos de la misma ciudad, me criaron lo mejor que pudieron, junto a mis hermanas: Martha (1979) y Lorena (1975), hasta que se divorciaron cuando yo contaba con nueve años. A partir de entonces, viví intermitentemente en San Luis Potosí y la Ciudad de México (ciudad elegida por mi madre después del divorcio).
Me recuerdo en mi temprana niñez, seguro en casa, modelando plastilina y dibujando. Aunque jugaba con mis hermanas, la mayoría del tiempo estaba solo, me encantaba leer enciclopedias sobre insectos, animales y dinosaurios. No me gustaba salir. Mi madre recuerda que cuando caminábamos por la calle, yo me enojaba mucho cuando ella se detenía a conversar con alguien.
En la escuela no entendía muchas de las reglas sociales. Me sentía tranquilo cuando las actividades eran sumamente estructuradas. Dentro del salón de clase anhelaba estar dentro de una cabina con una ventanilla hacia el frente sólo para ver al pizarrón y a la maestra y unas rendijas por donde pasar los cuadernos de trabajo. Me era imposible jugar en equipo; cuando nos llevaban a jugar futbol a un campo cercano a la escuela, me escabullía yo solo para recolectar objetos que me resultaban interesantes (caracoles, conchas, piedritas de colores). Motrizmente era torpe, solía no esquivar a tiempo la herrería de las ventanas en las calles por lo que me golpeaba la cabeza, pero tenía una excelente motricidad en mis manos, debido al dibujo y el modelado en plastilina.
Así, entre plastilina, enciclopedias, dibujos e historietas de superhéroes, llegó el divorcio de mis padres. Como una de las consecuencias, mi madre nos llevó a vivir a la Ciudad de México con nuestra abuela. El cambio resultó muy difícil para todos. Si académicamente siempre había tenido resultados bajos y había padecido acoso escolar, todo empeoró cuando cursé sexto año de primaria en la nueva ciudad. La mitad de ese año tuve una maestra que me quería mandar dos grados abajo (a cuarto año). Solía ridiculizarme frente al grupo (para beneplácito de algunos niños) debido a mi bajo rendimiento. Por fortuna, la maestra tuvo que irse de la escuela a mitad del ciclo escolar y llegó otra que hizo el esfuerzo por comprenderme. Ella veía que me la pasaba dibujando. Creo que apreciaba mis dibujos y mis historietas (inspirado en los superhéroes y villanos de la época); me hacía participar en clase haciendo dibujos en el pizarrón sobre algún tema en particular. Finalmente, la maestra me aprobó para pasar al siguiente nivel.


(Juan Carlos junto a su esposa Brenda, año 2015).



Después del último año en educación básica, cursé un año de secundaria en la Ciudad de México donde me fue académicamente muy mal. En ese tiempo, después de tres años sin ver a mi padre, lo volví a ver (junto con Martha, mi hermana menor. Lorena era nuestra hermana sólo por parte de mi madre). Fue entonces que decidí volver San Luis Potosí (a casa de mi abuela paterna) para estudiar la secundaria. Este cambio fue muy beneficioso: subí un poco mis calificaciones y leí mucho. El dibujo y el modelado en plastilina, en forma paulatina, los comencé a dejar. Mi tía Tere, hermana de mi papá, y mi madre, solían regalarme libros. Entre Julio Verne y Emilio Salgari, me enganché bastante con la historia de la primera y la segunda guerra mundial. También me fascinaba estudiar mapas de los países del mundo y comencé a escribir algunos cuentos.
Socialmente, la etapa en secundaria fue muy difícil porque intentaba relacionarme con mis compañeros sin éxito. Pasé mucha soledad. Es seguro que el hecho de no entender muchas bromas, dobles sentidos, ironías, o sarcasmos me dejaba en situación desventajosa. Yo quería ser como ellos, pero no podía…
Concluí la secundaria con bajo promedio pero pude ingresar al nivel bachillerato. No duré mucho ahí pues a finales de ese año, 1992, regresé a la Ciudad de México donde ingresé a otro bachillerato: Centro de Estudios Científicos y Tecnológicos (CECyT) ‘Juan de Dios Bátiz Paredes’, del Instituto Politécnico Nacional (IPN). Ahí llevé muchas matemáticas, física y me introduje en el manejo de máquinas-herramienta. Pude tener cierta mejoría en mi interacción social. Logré tener mi primera novia (curiosamente, fui el último en el salón de clase en saber que yo le gustaba a ella).
Al terminar mis estudios en el CECyT (a mis 20 años), como proyecto de tesina, quise mejorar los motores eléctricos existentes, pero, obviamente, era un proyecto demasiado ambicioso, imposible para tal nivel de estudios. Decidí cambiar de proyecto y me involucré en otro con dos compañeros donde desarrollamos un proceso de maquinado automatizado con dos brazos robots y una fresadora CNC (control numérico computarizado). Me fue difícil trabajar en equipo pues casi a la mitad del proyecto renuncié para aprender a hacer esculturas de resina mediante moldes de caucho.
Mis intereses a esta edad, eran ingeniería, matemáticas y física, y claro, también escultura. Aunque ya me habían aceptado en la carrera de ingeniería en biónica, quise ingresar a una academia de arte. Finalmente opté por ingeniería pensando que podía hacer esculturas como un pasatiempo.
En 1998, caí (junto con mi mamá y mi hermana Martha) en depresión por la muerte de mi hermana Lorena, ella contaba con 24 años en ese entonces. Era madre de una niña de tres años: Sarahí. Tal situación afectó mi rendimiento académico regular.
Como estudiante de ingeniería, mi percepción era que los maestros nos daban "recetarios" matemáticos para resolver problemas sin ir más a fondo (lo cual es, hasta cierto punto, normal en el área). Yo quería saber de dónde surgían las fórmulas. No saberlo me hacía rechazar tales procedimientos y atrasarme en mis clases.


(Modelados en plastilina de Bertrand Russell y L. Wittgenstein, realizado por Juan Carlos).


Con mis compañeros me sentía cómodo en clase pero no así en los recesos donde el caos y la impredictibilidad predominaban. Más adelante, para evitar el contacto social, comencé a reprobar a propósito algunas materias (que tenían que ver con análisis matemático) para estudiarlas como autodidacta y aprobarlas después en un examen especial.
En esta etapa tuve fuertes intereses: música clásica (coleccioné discos y leí sobre la vida de algunos compositores clásicos, también de manera frecuente asistía a salas de conciertos); pintura y la escultura (iba repetidamente a museos); edificios antiguos de la Ciudad de México (mi madre me regaló enciclopedias acerca de los edificios históricos del centro de la ciudad, además, dediqué muchas tardes a recorrerlo para ubicar los edificios); elaboración de fuentes de agua en miniatura (de ornato, con motivos mitológicos) en materiales como resina poliéster; y etimologías greco-latinas del español. También tuve el interés de aprender latín, pero por falta de tiempo hacia el final de la carrera no estudié lo suficiente.
Al terminar la carrera, realicé una silla de montar ergonómica para equitación cuya estructura interna era de fibra de vidrio. Contaba con un sistema resorte-amortiguador que aminoraba el impacto en la zona lumbar del jinete. Mi padre, quien es talabartero, le dio el acabado adecuado a la silla. (Por cierto, la dejé guardada en la unidad donde estudié. Al cabo de un año, cuando el presidente de México hizo entrega de algunos reconocimientos a profesores del Instituto Politécnico Nacional, se la regalaron porque a él le gustaba montar caballos y lo acababan de operar justamente en la zona lumbar).
A comienzos de 2004, ya egresado como ingeniero, volví a San Luis Potosí para dar clase de matemáticas a nivel bachillerato lo cual fue un suplicio para mí. Aunque impartía sólo dos horas de clase diarias, y me gustaba explicar sobre matemáticas, el desgaste emocional era alto (debido al trato diario con los alumnos y por las reuniones de profesores). A mitad del año, ingresé a una maestría en matemáticas en la que me fue mal porque no tenía el perfil adecuado (me faltaban bases rigurosas de matemáticas). Tal situación me frustró mucho. Finalmente abandoné la maestría, pero un año después, ya de vuelta en la Ciudad de México, pude ingresar a otra maestría de mi área, la cual tenía que ver con la tecnología de alimentos.
No está de más mencionar que trabajé dos veces como ingeniero de mantenimiento de equipo biomédico en periodos cortos. Fueron buenas experiencias aunque la ansiedad siempre estuvo presente al tener que socializar con mis compañeros, médicos o enfermeras. Lo que me decepcionó y motivó a seguir una carrera académica fue darme cuenta de la competencia tan desleal que predominaba dentro (y fuera) de las empresas: corrupción entre jefes de mantenimiento de hospitales y empresarios; robo de equipo y refacciones, entre otras prácticas tramposas. En verdad que no podía imaginarme hacer carrera en tal ambiente. Además, la mayoría de las veces tenía que fingir que mis intereses eran parecidos a los de mis compañeros para que no me tacharan de extraño).
En el transcurso de la maestría me diagnosticaron trastorno de la personalidad esquizoide, lo cual explicaba algunas de mis características mas no quedé conforme.
Al finalizar la maestría, como tesis, presenté la investigación sobre la difusión de iones de calcio dentro del grano de maíz bajo un campo eléctrico pulsado. Además de haber disfrutado todas las etapas de la investigación, me fue muy grato aprender tópicos de corte científico.
Más adelante, después de un breve empleo colocando cámaras para circuitos cerrados de vigilancia, comencé el doctorado (en San Luis Potosí) en Nanociencias y Nanotecnología. Académicamente, rendí mucho mejor porque el trabajo en un doctorado es muy especializado y, hasta cierto punto, solitario. Esta forma de aprendizaje se adecuaba más a mi manera de aprender (autodidactismo).


(Juan Carlos en el año 1981, junto a su bisabuelo, sus 2 hermanas y 2 primas).



 A los pocos meses que ingresé al doctorado comencé mi relación con Brenda (mi actual esposa desde agosto de 2014) con quien me he sentido pleno. Ambos sabemos darnos nuestros espacios. A ella le interesa también la investigación (es historiadora y arqueóloga) y ha sabido comprenderme muy bien (es neurotípica pero ha leído mucho sobre el síndrome de Asperger) a la vez que yo hago lo propio con ella.
Por circunstancias políticas, tuve que terminar mi doctorado en la Universidad de Alicante, en Alicante, España, donde estuve cerca de dos años. Además de haber concluido mis estudios, tuve la enorme fortuna de que ahí me realizaran el diagnóstico (fue en ASPALI). El saber que tenía síndrome de Asperger fue liberador. Por fin podía darle un nombre a todo lo que había vivido. Los días posteriores al diagnóstico fueron de retrospección. Pude por fin entender toda mi vida.
En julio de 2012 regresé a México. Pasé un año recuperándome de mi experiencia en España (no es fácil darte cuenta que tu caja de herramientas sociales, hecha para mexicanos, no funciona para españoles). Comencé un blog de divulgación científica y más adelante, en 2013, fui a una estancia posdoctoral en la ciudad de Recife, Brasil, gracias a una invitación de mi exdirectora de tesis. Volví a México en julio de 2014 para casarme con Brenda en agosto. Desde entonces vivo en la ciudad de Mexicali, donde soy profesor en el área de bioingeniería.
Por último, me siento tranquilo de que por fin puedo ser yo mismo. Estoy trabajando en mis puntos débiles y reforzando los fuertes. Creo que es posible integrarse a la sociedad manteniendo cada quien sus particularidades. Es necesario construir (y mantener) un ambiente propicio en el que el concepto neurodiversidad sea ejercido con vigor en todas partes. Agradezco mucho a Pao Arqueros que me haya brindado este espacio donde pude para narrar parte de mi vida. Espero que pueda ser edificante para algún lector.
Aquí les dejo el enlace de mi blog, en dónde podrán leer acerca de mis intereses: