jueves, 22 de septiembre de 2016

Las Relaciones Familiares desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.


Es más fácil para algunos padres y/o familiares criticar las conductas y reacciones de un aspie, que asumir que no actuamos como la mayoría porque tenemos un Síndrome, y peor es cuando a uno no se le "nota tanto". Una ironía: Viven criticando nuestras conductas, pidiéndonos que "cambiemos" y actuemos "normal", pero cuando uno le explica el por qué no somos igual al resto de las personas, no aceptan el diagnóstico porque según ellos, somos "normales" (?)
Si usted encuentra este poco apoyo en sus padres o familiares, es importante que los eduque con respecto al Síndrome de Asperger facilitándole material escrito o vídeos en donde se refiera al SA en adultos, para que así logren entender de qué trata y que no es un simple "capricho" creer que uno tiene esta condición, y que va mucho más allá de que se "note en el exterior", porque lo que realmente importa es cómo uno percibe, piensa, siente y actúa debido a nuestra condición neurobiológica, y eso sí se "nota" en nuestras reacciones en diversas situaciones.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

¿Cuántos aquí se siente apoyado por un familiar o tienen aunque sea un familiar que se haya involucrado en el tema del Asperger? Aunque sea solo uno (Las parejas cuentan también).


-Soy aspie, mi esposa es NT, mis dos hijos son Aspies, resultado conflictivo, muchas veces tengo que tomar decisiones basadas en que es "lo menos malo", agotador. Yo formé familia 10 años más tarde (en promedio) que todos mis conocidos contemporáneos. A mi sí me cambió tener progenie, le dio profundidad a mi vida, todos somos diferentes, uno de mis intereses como Asperger es entender los diferentes puntos de vista que pueden haber sobre una misma situación. Allí descubrí toda una nueva librería de emociones y comportamiento, fue y sigue siendo intenso, tengo que lidiar con 2 Asperger, con mis embrollos mentales y los de ellos, no es fácil.

-Nuestra madre nos decía, a mi hermano y a mí, desde muy niños: “Ustedes son solo dos, ámense, cuídense, que el día que yo no esté, solo se tendrán el uno al otro”. Y así lo hicimos!!! Fue un trabajo de ambos.


-Yo cumpliré mi 11vo aniversario, mis hijas ya tienen 9 y 4 años, y sigo más metida en mi mundo que antes, con la diferencia de que tengo quienes me apoyan y alientan (mis hijas) y quien me cuestiona y al hacerlo me reta y estimula (mi esposo).

-Yo soy Asperger, mi esposo es neurotípico y mis tres hijos están dentro del espectro SOMOS MAYORIA. Nuestra casa es Asperger y el psicólogo dice que es lo mejor que les pudo suceder a mis hijos, que su madre fuera Asperger. Yo les enseño a mis hijos con mi vida con mis vivencias, somos Asperger aprendemos diferente y vemos las cosas diferente.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-En mi casa se mal acostumbraron de que no soy de salir demasiado. Fue motivo de pelea que planifiquen las cosas pensando que voy a estar disponible para ayudarlos sin consultarme si realmente iba a estar. Fue motivo de pelea cuando comencé a socializar un poco más (de adulta) y había organizado salidas con amistades. El motivo: Mi padre tiene la costumbre de necesitar ayuda hasta con cosas que puede hacer solo. Igual ahora se acostumbraron a que hago mi vida, cada tanto se enojan (es inevitable) pero ya no organizan su agenda pensando en que voy a estar disponible. Consejo: Llenen su agenda con actividades y salidas aunque sean algo sedentarios.

-Para evitar discusiones con tus padres, porque les molesta que no hagas algún quehacer en casa, tienes que preguntarles qué oficios quieren que hagas; y haz una lista de tus deberes y pégala en alguna parte. Luego, cuando terminas, vas tachando y no habrá reclamos. Negocia, usa tu inteligencia.

-Es una opción más, ni mejor ni peor que vivir solo. Y al final de cuentas, como en todo, te adaptas o al menos te acomodas Las cosas se dan cuando tienen que darse o cuando deben darse. Yo ni quería formar familia, se formó sola y ya son 11 años. Extrapola eso a la mujer siendo aspie, teniendo 18 años, como fue mi caso. Aunque a mí no me impactó tanto, porque ventajosamente siempre racionalizo y todo tenía explicación lógica. Al contrario, me hizo más aguda en mis observaciones, y más álgida en mi cosmovisión. Creo que más allá de la condición, las reacciones frente a un acontecimiento trascendente en la vida, en este caso formar familia o nacimiento de la progenie, depende de la propia construcción, de las características individuales. El ser aspie ni me perjudicó ni me ayudó (bueno, un poco por la tendencia al pensamiento estructurado y racional). Ahora soy más como la hermana loca de mis hijas, tratando de conservar un poco de cordura para cumplir con mi responsabilidad de guiarlas lo mejor posible. Pero no me 'cambió' en nada, sigo siendo la misma que antes, o quizás más tozuda e incisiva.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Mi marido no me cree nada de lo que digo, y pensé que iba a cambiar con el reciente diagnóstico, pero no, el diagnóstico no me ayudó a que me crea más, ni a que me comprenda mejor. Pienso que más que negación de su parte, es necedad, no sé qué será. No ayuda en nada una persona tan cercana, y de quien uno más espera comprensión y apoyo, se bloquee con un mecanismo de defensa. La verdad eso te frustra bastante. Es mejor estar con menos gente, pero que te comprenda y te quiera como eres.

-Es difícil cuando tus suegros saben que tienes Asperger. Es que son dos ideas contradictorias: “Que tienes autismo y que no es tan grave”, pero ni ellos, ni uno mismo sabe hasta qué grado está uno afectado.

-Mi hijo tiene 6 años y también es muy parecido a mí, entonces chocamos mucho con nuestros puntos de opinión, aunque como se dice: “Una debe marcar la diferencia por ser adulto”. Es un impacto para una la maternidad, por ese pensamiento de responsabilidad y de que una persona depende al cien por ciento de uno, y eres su figura de ejemplos, imitación. Pero es maravilloso. Aunque algunas veces deseo salir corriendo, amo mi familia.

-Yo siempre he tenido conflictos con mis padres. Desde que fui diagnosticado, la cosa solo se calmó un poco, porque ya me dejan que haga mis cosas, ya no se meten tanto. Pero mis papás y mi hermana sí me hicieron pasar ratos malos, mi hermana ahora se porta más comprensible.

-Mi madre es neurotípica y por ende le cuesta trabajo entender que tiene un hijo con Asperger y TDA, y debo decir que ella tanto me sobreprotegía como me exigía; hoy en día, a mis 34 años, mi relación con ella es buena, en algunas cosas me entiende y en otras no. Sí, durante mi adolescencia y mi infancia me cuestionó muchas de mis decisiones, por no decir todas, y esto generaba una discusión tremenda. Hoy entiendo que mi mamá solo quería mi bien, gracias a la forma de ser y actuar de mi mamá, junto con la comprensión y exigencia de mi papá, también con Asperger y TDA, hoy en día soy feliz y hago lo que quiero, consciente, ante todo, en mi beneficio y sin lastimar a nadie más.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-A mi madre le ha costado trabajo aceptar mi condición de Asperger. A mí apenas me diagnosticaron a principios de este año, así que te imaginarás el hecho de que ella de repente entienda las cosas "raras" de mí y el hecho de que “es de por vida”. Todos los padres siempre esperan hijos “sanos”, inteligentes, asertivos, etc., pero cuando se topan con esto surge una especie de Negación que nos afecta porque, precisamente, necesitamos apoyo y afecto. Hay que también comprender y tenerle paciencia a nuestra madre. Darle tiempo y espacio para enfriar las cosas y poder decirle cómo te sientes en realidad, aunque en el momento lo tome en serio o no.

-Cuando la familia desconfía de los Aspergers, no se dan cuenta cómo afectan esas actitudes a nuestra autoestima. Quizá ellos creen que no tenemos ni siquiera el concepto de la autoestima.

-Hay familias que ni siquiera aceptan la condición de sus hijos.

-Yo le dije a mi esposo esto durará mientras creas en mí, si no, esto no tiene sentido. Él mismo observa cómo soy de definitiva y tajante con los que pierden la fe en mí y en esto incluyo a mis padres. Además cuando lo conocí yo vivía sola. Por lo que no me es ninguna novedad.

-Mi esposo me confeso en estos días que al principio se sentía rechazado por mí, pero que ya se adaptó, y entiende que solo soy yo siendo yo.

-Hay días que quiero estar pegada todo el día a mi esposo, hasta demando exceso de atención, otros días no, más bien, él viene detrás de mí porque me ve muy distante y le preocupa, no sé porque soy así, me sale y ya...

-A veces mi pareja me reclama porque no me gusta que me acaricien. No soy una persona muy demostrativa a nivel romántico, y cuando le quiero regalar algo como un detalle o le quiero decir algo romántico termina siendo un caos malinterpretado y necesito explicar el por qué. Es que no me sale regalar peluches o decir frases trilladas, para mí tiene más valor algo más pensado y personalizado (no sé cómo sigo casado).
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Mi esposo me “odia” por lo que hice, pero era lo más sano: Me sinceré, sin expectativas, en determinar las características del hombre que me iba a acompañar, nada de príncipes azules, parecía un esquema de algoritmos y después lo busqué por internet. Cuando lo conocí en persona, le dije lo que había hecho, y de allí me dice: “Témpano”. La física es clara: “Si hay una relación con alta energía, no va a ser estable”. Si te esfuerzas mucho para mantener un noviazgo, olvídate de un futuro. No sé, llevo 16 años de casada, veamos que sigue pasando.

-Estoy casado y tengo 2 hijos. No ha sido fácil, mi esposa me resiente por no ser cariñoso ni receptivo de cariño, pero vamos bien, poco a poco.

-A mí me carga cuando mi novia pasa más tiempo hablando con otras personas que conmigo, cuando voy a verla. Creo que se debe a que nosotros nos hacemos la idea de que si salimos para estar con alguien, suponemos que es para estar con esa persona y no con otras. Dejale en claro a tu pareja que tú vas a verlo a él, y que si él no quiere verte a ti, mejor que se vean en otro momento. Tú no tienes que ser infeliz por darle el gusto a él.

-Mi Señor Padre dijo que yo estaba loca, que mi hijo no tenía nada, y cuando se lo demostré, dijo que porque no lo conoce bien. Luego me dijo que estaba exagerando cuando le dije que lo sospechaba en mi hija; y cuando se lo demostré dijo que no sabía mucho sobre el tema. Cuando le dije de mí, dijo que yo estaba obsesionada con el autismo y que ya lo veía donde no estaba, cuando se lo demostré ya mejor se quedó callado; y algo similar pasó con mi hermana 8 años y medio menor que yo. Mi esposo es el único que me ha creído y apoyado en todo, y fue quien me animó más a ver un especialista, gracias a él tuve el valor y aquí está conmigo. Yo le pregunto que si me culpa porque nuestros hijos nacieron así y me dice que no, que nunca me culparía de algo así y que hasta quiere que tengamos un tercer hijo, pero eso sí lo pienso más, porque con mi niño yo batallé muchísimo porque no sabía que estaba sucediendo.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Tuve una relación de cinco años, la cual terminó hace tres años atrás. Él evitaba que sus padres supieran que yo era Asperger y me golpeaba o pellizcaba debajo de la mesa para que yo no hablara cuando estábamos comiendo y lo "hiciera sentir incómodo”. Con sus amigos era lo mismo, me confundía la forma en que cambiaba su conducta estando a solas conmigo y cuando estaba con sus amigos. Lo del pellizco fue después que le dijera cuanto me dolían los puntapiés que me daba en las canillas. Puede que el pellizco parecer un mal menor, pero no deja de ser maltrato físico, lo peor de todo es que yo sentía que me lo merecía, no entiendo como aguante tanto, pero esas relaciones entre manipulador y dependiente no llevan a nada bueno. Llegó el punto en que yo ya no tenía autoestima, me encontraba anulada como persona, y antes de un viaje largo que él hizo por seis meses, su madrina me dice que yo debía aceptar que él me fuera infiel con quien quisiera ya que era hombre. O sea, no solo lidié con que no me aceptaran, sino que debía aceptar cosas que no me correspondían a causa del machismo. Cuando tú no tienes autoestima te vuelves codependiente e incluso justificas el maltrato físico y psicológico. Hace tres años tomé la decisión de dejarlo, por mi propio bien, y aunque ha costado, ya que mi mundo giraba en torno a él, hoy siento que soy capaz de muchas cosas y me siento orgullosa de lo que soy, por eso hay que analizar muy bien si la persona a la cual uno ama de verdad nos hace sentir bien. Cuando uno tiene pareja hay que hablar sobre cómo se sienten el uno con el otro y, sobre todo, un punto importante: El otro debe demostrar que de algún modo se siente orgulloso de ti, cuando ves que el estar contigo es más por un sentimiento de lástima, simplemente estás perdiendo el tiempo.
Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Mi hermana ha sido muy constante en eso, a pesar de mi diagnóstico tardío, ella se ha preocupado desde que diagnosticaron a mi hijo y después de ser diagnosticada yo aún más.

-Mi pareja solamente se ha preocupado desde el principio por mi, mis padres hacen mucho que lo negaron y lo siguen negando, incluso voy a una psicóloga en secreto.

-Mi pareja al principio del diagnóstico. Ahora está como desentendida del tema.

-Tengo varios frentes; mi padre aún lo niega (dice que soy “pajarón”). Mi pareja me exige ser funcional, aunque entiende el tema. La madre de mis hijos, al heredar ellos mi condición, reconoce en mi hija mayor y mi hijo menor, cada uno de mis tics, manías y actitudes; pienso que todo me ayuda.

-Apoyado por un familiar, como tal no, de hecho, he aprendido a no necesitar ni su apoyo ni su aceptación, con que me acepte y yo solito me apoye, basta y sobra.

-Mi esposa, aunque más por nuestros hijos que por mí. Pero así es como hemos ido aprendiendo.

-Ninguno, por ahí mi hermana tiene uno que otro indicio, pero los demás: Cero.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:


Vídeo con el testimonio de Angela, madre de un joven con Autismo: