domingo, 22 de marzo de 2015

La Ignorancia sobre el Síndrome de Asperger desde las experiencias de jóvenes y adultos con la condición.


Lo que nos diferencia de una persona neurotípica, es justamente que nosotros tenemos todas las características del Síndrome de Asperger (Dificultad, NO imposibilidad, en la socialización. Literalidad. Poco filtro a la hora de hablar. Falta de Empatía Cognitiva, NO emocional. Ingenuidad, que no es lo mismo que inocencia. Poca tolerancia a la frustración. Hiper o hipo sensible sensorialmente. Dificultad, NO imposibilidad, para el contacto ocular. Intereses restringidos. Estereotipias motoras. Pensamiento poco flexible, apego a las rutinas y dificultad, NO imposibilidad, para adaptarse a algunos cambios). En algunos adultos aspies dichas características son más sutiles, o muy profundas pero menos “evidentes”, lo cual no quiere decir que no las presentemos.
El profesional NO puede descartar un diagnóstico en un adulto Asperger basándose en el hecho de que éste haya logrado estudiar, tener parejas, tener hijos o tener un trabajo ¡Eso rayaría en la ignorancia de lo que puede lograr un adulto aspie con los años! ¡Por favor infórmese! Lea a Tony Attwood, psicólogo inglés que ha atendido a más de 1.000 pacientes Asperger, por lo tanto puede hablar con fundamento sobre dichas diferencias. Lea a Tania Marshall, psicóloga australiana que también ha trabajado con muchos pacientes TEA, y que ha escrito sobre las mujeres con la condición y sus diferencias. Léalos y aprenda de una vez a diferenciar las características del síndrome de Asperger de las características personales de una persona.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

 El desconocimiento sobre el Síndrome de Asperger:



-A los 22 años me diagnosticaron con TDA pero al leer sobre la alta comorbilidad entre el TDA y el SA en internet le comenté al psiquiatra y el negó el diagnóstico porque no era un genio!!!! Fui a ver a otro y me dijo que tampoco era aspie. Pasaron más de diez años y seguía con la duda así que fui a una asociación Asperger donde confirmaron que efectivamente tenía SA. Ahora que he leído más al respecto me doy cuenta que lo mío es tan evidente que una persona poco versada del tema puede diagnosticarlo con relativa facilidad. Hay muchos mitos como que todos son genios tipo Einstein o potenciales psicópatas por tener problemas de empatía. Es difícil encontrar gente que realmente sepa al respecto. Creo que todos nosotros sabemos en el fondo que somos aspies, antes de ser diagnosticados, lo reconozcan o no los dizque profesionales. Mira que yo estuve más de diez años con la duda, y solo fue al ver videos de gente haciendo estereotipias cuando realmente me di cuenta que era aspie y tener algo sólido para justificar mis sospechas, solo fui por el diagnóstico para callar la bocas de aquellos que con la mano en la cintura te dicen que son figuraciones tuyas. Sí, yo siempre supe que había algo “raro” en mí, tanto es así que ahorré para ir al psiquiatra y fui sin decirle a nadie en casa. Estaba desesperado por tener una respuesta a mi manera de ser. Es frustrante por lo que pasaste, sobre todo porque con lo que uno ha leído sabe uno al menos si tu interlocutor conoce o no del síndrome.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Hace unos días conocí a una persona que se especializa en niños con TEA. Estuvimos hablando un pequeño momento. En esta charla me dijo que el Síndrome de Asperger era una enfermedad, y que desde la psicología siempre se lo consideraría una enfermedad. Por más que le dije que no se trataba de una enfermedad - sino de una condición - me insistió e insistió, que sí lo era. Esta persona tiene un centenar de capacitaciones en el tema y aun así no lo entiende.

-Hace un tiempo, conversando con una terapeuta, me decía que una persona con TEA nunca cambia de intereses, es decir, si a un niño le gusta la astronomía y los dinosaurios (por dar un ejemplo) toda su vida le interesará esto, y nada más que esto, sin vueltas que darle (según su razonamiento). A lo cual yo respondí que discernía totalmente, que su argumentación me parecía muy dogmatizada y generalizada. No todas las personas que están dentro del espectro son iguales (por algo es un espectro), pueden existir personas que nunca cambien de intereses como habrá personas que en el lapso de su vida tengan diferentes intereses, y no por esto quiere decir que sé estén alejando de un diagnóstico de TEA.

-Aún actualmente es muy poco lo que se sabe del Asperger, incluso, todavía hay gente que piensa que es una "enfermedad" ¡hasta algunos periodistas! Yo siempre supe que tenía algo que me hacía "diferente" a los demás, pero no sabía qué era. Hasta que indagando por Internet me topé con las diferencias entre el autismo y el Asperger y se confirmó tras una consulta psicológica.

-La primera psicóloga que tuvo mi hija se le ocurrió llamar al Asperger "enfermedad", me paré, agarré de la mano a mi hija y sin decir nada me fui. Casi llegar al llegar a la puerta mi hija me pregunta: ¿Por qué nos vamos mamá? Yo respondí: ¡Porque esta mujer no sabe nada! Mi hija se mecía, hablaba solo con ecolalias, no dejaba que la tocaran; y aun así su padre seguía diciendo que la niña “no tenía nada”. Cuando la psicóloga nos entrevistó, me dijo que él estaba en estado de negación. Así que lo mandé a negarse lejos de nosotras lanzándole la maleta por la ventana.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Yo contacté a alguien de una fundación; él me dio el número de alguien que tiene experiencia en aspies, me diagnosticaron, entrevistaron a mis papás, me hicieron test, vieron que daba criterios para autismo de alto funcionamiento, me dijeron que al principio no pensaban que fuera aspie. Para tomar terapias tuve que ir a una institución del gobierno, no valieron mi diagnostico diciendo que era un resultado tentativo, me hicieron los test de manera más tardada y superficial, no entrevistaron a mis familiares ni nada, se tardaron demasiado en darme el resultado, antes de que me lo dieran les dije cual seria, les dije "ustedes me etiquetaron como esquizoide". Me preguntaron que si ya lo había leído y les dije que no, pero era demasiado obvio que llegaran a la solución más simplona, no soy esquizoide, sé lo que es, es una persona reacia a contacto por su voluntad o por otras cosas, mi caso es diferente, me gusta estar con personas, me gusta ser sociable, pero incomodan muchas cosas y soy muy torpe, mis temas son muy específicos, puedo hablar de muchas cosas, pero como una “máquina”, sé que las personas no hablan así y por eso se aburren conmigo, recibí burlas de mis amigos, me decían (algunos todavía lo dicen) que solo estoy "chiflado", por eso fui a esa asociación donde están en contacto con aspies. Luego me dijeron que era un trastorno no especificado, me describieron como debía ser para ser un aspie, ellos describieron a un autista. Les dije que ya había leído lo más que he podido sobre esto y que no sabían nada ¿cómo querían ayudarme si ni siquiera saben que soy? Les hice un escrito, me enojo mucho, no soy esquizoide solo porque dije que no me agradan las personas, tengo muchos conocidos y amigos, me interesan las personas el problema es que no las entiendo ni me entienden, por eso a veces me alejo, me siento incómodo en multitudes, por los ruidos, por los olores y demás cosas, me gusta hablar de mis temas y eso le fastidia a las personas. Me identifiqué mucho con las características que una aspie publicó en su blog. Ahí describe mejor que en esos manuales que he leído y releído y no dicen nada ¿cómo es posible que descarten el diagnostico de alguien quien trata a diario con aspies solo porque no es de la misma institución? por cierto cuando fui a esa institución me preguntaron: ¿Usted que tiene? Les dije lo que pensaba y me vuelven a preguntar: ¿Hace cuánto que lo padece?
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

Hasta se enojaron porque les dije que yo también sabía sobre el Síndrome de Asperger, me contestaron que yo no lo podía saber todo, pero les dije que quizás yo no lo sepa todo, pero mientras tenga acceso a la información en forma de bibliotecas o en la red y tenga un buen juicio, estaré al tanto de esa información; además que es parte de los aspies querer saber todo, nos emociona, obsesiona algún tema. No entienden estos especialistas, ya que tenemos que saber lo más que se pueda sobre lo que nos interesa y creo que cuando te enteras de eso tratas de saber lo más que se pueda (además mi psicólogo se enojó una vez porque me dijo que un Asperger es un Autista y esas personas son incapaces de planificar su vida, son personas que se muerden los brazos. Me dijo: “Tú eres muy funcional para eso”. Sacó en su Ipad el manual, y le dije: “Ya lo leí, además leí todos los trastornos del desarrollo y de personalidad. Leí la versión del IV y del V, además es muy poco lo que se dice ahí; una persona es más que esos criterios; son muchas cosas, y usted solo conoce una parte de mí, la que está aquí; la otra, la de mi entorno, la de mi familia, la de mi “yo” en su cuarto, no la conoce. Le hice un escrito de lo que es ser Asperger y no volví).

-Es notable la ignorancia que existe sobre lo que es el espectro autista, si eso es lo primero que dice un psicólogo clínico ¿qué podemos esperar de la gente común y corriente?....La cantidad de personas que forman parte del espectro autista es grande, personas que la pasan mal por no entenderse a sí mismos y no ser entendidos por los demás. Puede que algunos pasemos desapercibidos, camuflados, pero seguimos siendo Asperger y vivimos con eso.

-También pasé por unos cuantos profesionales mediocres. Pero hay que seguir buscando hasta encontrar el indicado

-Mi mamá no ha querido investigar, mis hermanos piensan que es una más de mis excentricidades, que soy perfectamente normal y que los autistas no hablan, no son inteligentes, no miran a nadie y viven balanceándose.

-Mi madre quiere encontrar una cura, dice que va a ir hasta el fin del mundo, pero ya le pedí que mejor fuera a hablar con un especialista. Me pone muy triste su desesperación, siento que fallé, aunque sé que no es mi culpa.

-Mi padre dice: “Ustedes no son retardados, son inteligentes, no pueden ser autistas”.

-Mi madre lo niega todo, prefiere decir que le tocó una hija rara y especial a asumir que soy Asperger.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Yo creo que muchas veces se tiende a " endiosar " un poco el Asperger e incluso a hacer pensar que es muy bello ser Asperger, que todos somos genios o superdotados. Yo pienso al contrario, que los autistas de alto funcionamiento la pasamos pésimo, la mayoría de las veces muy mal, burlados, pisoteados e incomprendidos. Lo que yo creo es que nos equivocamos un poco en pensar que el autista de alto funcionamiento (SA) está por encima de las otras personas Autistas. Algunos tienen una inteligencia superior, otros no, y generalizar en estos aspectos es bastante delicado. Estoy convencida, por la experiencia, de que muchos “Asperger severos” padecen menos que los supuestamente “leves”; la frustración (si esto es de alguna forma cuantificable) por sus dificultades sociales, incluso, son menos conscientes de algunas de las injustas situaciones sociales a las que se ven de continuo sometidos, son menos conscientes de que, por ejemplo, se estén burlando de ellos o se les esté marginando.

-¿Cómo podría una persona que no es Asperger decirnos a nosotros, los Asperger, lo siguiente: "No pareces Asperger". Si es neurotípico no puede hacer tal diferencia ¿Cómo podrían saber si no son Asperger? Que un neurotípico diga: “No pareces Asperger”, es irracional.

-Mucha gente me dice: ¿Asperger? ¡Pero si tú eres sociable! Yo les explico el por qué soy sociable con algunas personas.

-Mi ex suegra me decía: “Esa cosa que usted dice que tiene, que yo no creo que lo tenga”... Jajaja, y yo les decía: “¿Y cuándo han visto un Asperger?”.

-Lamentablemente muchos que se dicen profesionales no quieren ver más allá de su nariz, aunado a ello se encuentran los padres, que en la mayoría de los casos, se concentran en el drama, victimizando y minimizando a los niños, provocando grandes sufrimientos durante la vida.

-En Latinoamérica pareciera que el diagnóstico por parte de los profesionales es difícil. De por sí en el sistema universitario se enfocan en Kanner y no en Asperger. En algún momento esos niños crecen y.... ¿Qué será de ellos?

-“Pero si tú no tienes nada”, “tú eres normal”... Es frustrante ver la ignorancia en el tema de los profesionales. Y es muy cierto hay que buscar especialistas en el área para no perder el tiempo. Yo tengo la esperanza de que en un futuro no muy lejano esto sea diferente, al menos aquí en Venezuela con el Proyecto de Ley para protección de personas con autismo.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Creo que definitivamente la gente no se interesa en saber ciertas cosas, entre ellas autismo y asperger, hasta que les toca (y no sé si así)... Mi psicóloga actual es hermana de un chico con autismo y por eso ella se interesó y estudió psicología. En la consulta la semana pasada me dijo que mi caso era inusual, (el que mi hija y yo seamos asperger)... Que casos así había muy pocos... ¿Qué tal?

-Yo fue conejillo de indias en muchos lados hasta cuándo me fui a sacar el carné y un "profesional" me fijo que dibuje un Pentágono en el aire, y luego de hacerlo me dijo: "Tú no tienes nada". Ese mismo psicólogo dijo que sólo era un niño mimado.

-En muchos lados me dijeron lo mismo. Hasta dijeron que solo quería llamar la atención.

-A mí también me ha pasado. Psicólogos y psiquiatras que no saben del tema y decían que tengo otra cosa, luego solo recetaban pastillas. Felizmente luego descubrí sobre mi condición con una psicóloga que sí sabía y hoy me entiendo a mí mismo. Hace falta mucha más difusión de este tema. Hay mucha gente desinformada, incluso dentro del mundo médico.

-Si no tienen experiencia con el TEA, lo que digan es puros estereotipos. La experiencia, el know how (saber cómo) es algo que no se adquiere leyendo libros, requiere de años y de contacto y entrenamiento con profesionales que tengan más experiencia y de tratar muchos casos en el campo especifico. Por eso es muy importante siempre buscar profesionales ya recorridos en tratar y manejar casos de TEA.

-Yo tengo problemas muy parecidos, que gente a la que les he compartido el diagnostico, con todo y eso, pareciera que se esmeran en incomodarme... o indisponerme. Primero -uno trata de controlar los impulsos... pero no siempre se puede. Segundo - creen que uno va a sacar partido se ser Arperger. Y de allí... a todos los que no saben nada del síndrome y dan consejos; y el resto que ignoran tu condición y te aíslan, sin siquiera darte unas dos o tres oportunidades. (caso aparte son los conyuges o parejas que te dejan).

-Y la suerte, que te toque una familia, unos terapeutas, unos profesores, unos compañeros, un amigo...Guías, aprendizajes. Con Asperger o sin él, somos libros en blanco, se van escribiendo con muchas tintas. Y, la pena, es cuestión de suerte en gran parte.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

 Sobre quienes piensan que decimos que tenemos Síndrome de Asperger para sacar algún “provecho”:


-A mí me ha pasado hoy que le expliqué a alguien que soy Asperger, y esa persona cree que lo estoy inventando para cobrar alguna ayuda estatal. A mí me denegaron el certificado de minusvalía por el hecho de tener estudios universitarios, y eso que tengo también una discapacidad física. Me temo que sólo por ser Aspie no dan ninguna ayuda, pero tengo una discapacidad auditiva y por ese motivo me corresponderían algunas ventajas, como por ejemplo, descuentos en los transportes públicos, no es mucho, pero si no tienes trabajo, esa ayuda viene muy bien.

-Me pasó frente a la junta evaluadora del CUD (certificado único de discapacidad). Sostenían que por no estar medicada y haber terminado el secundario no podía ser aspie. Por suerte la pelee y una de las tres personas que me evaluaban, firmó. Si no la peleaba, me negaban el derecho. Me acuerdo que la invité "gentilmente" a mi grupo de pertenencia a conocer a otros aspies que habían terminado el secundario (obviamente sarcasmo lo de gentilmente). Puede ayudar para conseguir trabajo, en mi caso lo saqué con esa idea. Aunque está difícil conseguir trabajo con o sin CUD. Al menos acá en la Argentina.

-Gente que “piensa” con atajos: Prejuicios.

-Claro que algunos les sirve, pero lo que ahí se plantea que "se hagan pasar por aspies", o sea, habría que ser un NT muy mediocre para colgarse un cartel que le puede estigmatizar por unos pocos beneficios. No vale la pena.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

Si quiere saber lo que es el Síndrome de Asperger, vea este breve vídeo: