domingo, 15 de febrero de 2015

El Síndrome de Asperger en el cine y la televisión.

 Comenzaré diciendo que, cuando recién me diagnosticaron con el síndrome de Asperger, DETESTABA a todos los personajes que representaban a personas Asperger en el cine y la televisión. Pensaba que si no existiera Internet y tuviese que haberme basado en alguna película o serie televisiva para darme cuenta de que yo tenía el Síndrome, jamás lo habría hecho y no hubiese buscado un profesional, por lo tanto, seguiría sin diagnóstico, pues ninguno de estos personajes me ha hecho sentirme identificada. En cambio, creía que eran una exageración estereotipada, que más que aclarar, confunden aún más a las personas neurotípicas, pues al ver estos personajes Asperger esperan que todos quienes tengamos el Síndrome nos “veamos” iguales, y que esto dificulta aún más la aceptación y reconocimiento de quienes nos rodean, porque no nos “parecemos” en el “exterior” a ciertos personajes de tv.
Bueno, esto es lo que pensaba antes de conocer que, algunos jóvenes Asperger, tienen más marcadas en su exterior ciertas características del síndrome y sí se “ven” como aquellos personajes (aún no he visto ningún adulto, sólo sé de algunos jóvenes). Con esto me di cuenta de que yo estaba equivocada, de cierta manera, en pensar que ningún joven Asperger se les “notaba” el síndrome por “fuera” (no por lo menos como Khan); y que no estaba entendiendo de que existe una amplia gama de personas dentro de esta condición, algunos más funcionales y otros no tanto, lo cual nos hace “ver” diferentes entre sí, aun compartiendo las mismas características del síndrome (por algo estamos dentro de un espectro); lo que a simple vista nos puede hacer pensar que hay Asperger más “profundos” que otros, pero lo que en realidad sucede, es que algunas o todas las características de nuestra condición, pueden ser más “profundas” en algunos aspies, y en otros no tanto, aunque todas las personas con el síndrome las presentemos.
Artista: Cecilia García Villa.

Por ejemplo, mi característica más “afectada” del síndrome, es la poca o casi nula tolerancia al cambio, a la frustración, y soy muy rígida con mis pensamientos, ideas y rutinas. Usted me podrá decir que todos los aspies manifiestan lo mismo que yo, pero esto no es tan así, no por lo menos en “intensidad”. Hay jóvenes aspies que no tienen tanta resistencia al cambio como yo (eso es lo bueno de poder compartir con otros adultos o jóvenes Asperger, puedo conocer las diferencias que existe en la forma en cómo enfrentamos ciertas situaciones, aun teniendo un mismo síndrome). Para dar a entender de una manera más clara sobre lo que quiero decir, les contaré una situación en que me di cuenta de que yo tengo muy afectada, incluso más que mis amigos aspies, la poca tolerancia al cambio: Cada fin de semana, con un grupo de adultos Asperger, nos reuníamos en un Hangout. Antes de formar parte de ese grupo, averigüé de qué trataba esto, y según la información que encontré en Internet, decía que era una videoconferencia en donde se trataba de un tema en forma oral, y pues bueno, yo lo tomé así de literal y decidí participar. Al comienzo no hubo problema pues se respetaron las “normas” de interacción, pero al pasar las semanas, algunos comenzaron a chatear en el mismo Hangout conversando sobre otros temas, mientras otros hablábamos sobre un tema distinto. Ver el incumplimiento de lo que correspondía al hacer un Hangout, me produjo un profundo malestar y no volví nunca más a participar con esas personas por no respetar y, a la vez, cambiar la forma de comunicarnos en dicha videoconferencia. Fue allí me di cuenta que a nadie más que a mí, me había afectado el cambio y que los demás aspies se adaptaron de forma natural a dicho cambio.
Artista: Cecilia García Villa.

Otro ejemplo, es mi excesivo apego a las rutinas, evidenciándolo en profundas crisis cuando sucede algún imprevisto, por muy positivo que sea, ejemplo: Una invitación del momento para salir a recrearme puede producir mucho malestar en mí; en cambio, en mi sobrino aspie, no tiene el mismo efecto, pues él acepta encantado la invitación, aunque sea 2 horas antes de salir. Hay otros aspies que tienen más marcadas sus estereotipias, mientras yo generalmente las hago en privado, exceptuando por 2 que puedo manifestar estando en público, pero por alguna emoción del momento. Hay aspies adultos que no evidencian públicamente sus crisis por la angustia que le produce alguna situación, y hay otros que sí. Y así como estos ejemplos, hay muchos, en que me he dado cuenta, por las experiencias relatadas por otras personas Asperger, que no tenemos el mismo “grado de afectación” en algunas de las características del síndrome, y que lo que para mí puede ser incontrolable, para otros no, y viceversa. Y es por eso que no todos los aspies nos “vemos” iguales, ni manifestamos de igual manera lo que nos pueda estar afectando en el momento. Entonces ¿hay aspies que se parecen a Khan? Sí, los hay ¿Cuántos? No lo sé, pero los hay. Si yo tuviera que compararme con este personaje del cine, diría que en lo único que nos parecemos es en el poco filtro a la hora de hablar, y en que yo tendría que realmente comprobar que un producto es bueno para ofrecerlo, JAMÁS vendería algo sabiendo que es una estafa y que no ofrece los beneficios que dice tener; y las crisis que tiene él en público, pues yo las tengo en privado. Como verán, el personaje de Khan y yo, compartimos características, con la diferencia que a él se le “nota en su exterior”, y yo supuestamente me “veo normal”, pero ambos sufrimos con ciertas situaciones, sólo que a él se le “nota” y a mí no (él constantemente se está balanceando, yo lo hago en privado. Él no mira en ningún momento el rostro de su interlocutor, yo sí. Él camina encorvado, yo no).
Artista: Cecilia García Villa.

¿Pero eso significa que alguien que se “le parece” a Khan sufre, ante ciertas situaciones, más que yo o alguien que no se le “nota” el síndrome? NO, y un NO rotundo, y de hecho, estoy segura que si los dos entrásemos a una habitación y nos negásemos a realizar una actividad que nos cause ansiedad o frustración, a él le respetarían su negativa, mientras a mí me exigirían realizarla porque no me “veo” como él. Si tuviese que resumir mi vida como Asperger, utilizaría el ejemplo de la habitación para explicar lo que ha sido mi vida sumida en exigencias tras exigencias, sin ser respetada en mi condición por no “verme diferente”.
Ahora, independiente de esta realidad, sigo pensando que los personajes de televisión y del cine, están basados en personas Asperger con características más profundas, y que falta mostrar en la pantalla chica y en la grande, la contraparte de las personas con esta condición. Creo que si un guionista o director de cine y televisión, se informase BIEN acerca del Síndrome, tanto en hombres como en mujeres, y no sólo en niños y jóvenes, y se entrevistase con gente REAL que tiene esta condición, sabrían que muchas personas Asperger ni siquiera lo “parecen” en su fuero externo. Si alguien quiere hacer una película o serie televisiva en donde sus personajes tengan el Síndrome, entonces deben preocuparse de incluir a varios, para que así el televidente pueda apreciar una amplia gama de personas con el Síndrome y no una sola (por algo estamos dentro de un espectro). Incluyan entre sus personajes aspies con tatuajes, aspies "góticos", aspies que cantan, aspies que actúan, aspies extrovertidos, etc. etc. Porque por si no lo sabía, SÍ existen aspies con esas características INDIVIDUALES, independientes de las características del síndrome. Es IMPORTANTE que la gente sepa que hay muchas personas que pasan desapercibidas por la vida y nadie nota que tiene el Síndrome, y las que no lo “parecemos”, aunque no lo crean, sufrimos aún más porque al vernos “normal” se nos exige más que alguien que se le parezca a Khan. Sin menospreciar a nadie ni mucho menos querer ofender, fíjense cómo se comporta la gente con un niño con el Síndrome de Down, todos se refieren con cariño al hablar de ellos y tienes muchas consideraciones hacia su persona porque ellos se “ven” distintos, en cambio, alguien "como yo", si no reacciono "normal" ante algo que me afecta, de inmediato se me juzga y critíca, como si yo no mereciera el respeto a mis "diferencias" por no "notarse en mi exterior" el síndrome.
Artista: Cecilia García Villa.

¿Qué sucede con alguien Asperger que en su exterior no tiene ninguna seña de que lo es? Lo tachan inmediatamente de loco, conflictivo y “raro” si no tiene comportamientos acordes a los de las personas Neurotípicas, pero como no nos “vemos” distintos, entonces, para ellos, somos personas con “problemas mentales”, pues es esa la definición más “lógica” que se les ocurre para explicar el por qué nosotros, los que nos “vemos normales”, somos diferentes y no reaccionamos como los neurotípicos ante ciertas situaciones. A eso me refiero: Se necesitan más reportajes y películas de personas que no “parecen” Asperger por “fuera”, pero que llevan consigo las mismas dificultades que uno que sí se le “nota”, para que de una vez por todas se acabe la poca información que existe sobre nosotros, y que muestren que los Asperger más funcionales también la hemos pasado bastante mal, sobre todo porque a nosotros se nos exige mucho más que a quién se le “note” el síndrome, y lo realmente importante, no es como un aspie se “ve” ante los demás, sino como percibimos, pensamos y vivimos quienes tenemos esta condición. Al fin y al cabo, ser funcional no garantiza la realización personal ni la felicidad, pues el camino que nos lleva a dicha funcionalidad, es lo que realmente hay que tener en cuenta, porque de eso dependerá que logremos sentirnos bien en lo que hacemos. No es lo mismo lograr un objetivo por obligación o "porque hay que hacerlo", que lograrlo entendiendo las técnicas y el por qué hay que hacerlo.
Artista: Cecilia García Villa.

Para finalizar ¿alguien que se le "nota" más el síndrome que a otra, es "más Asperger"? Por supuesto que NO ¿Quién dice que para tener el síndrome debe "notarse" en el "exterior"? El síndrome de Asperger tiene características BIEN CLARAS y específicas, se "note" o no. Vuelvo a repetir: El Asperger es una condición neurobiológica que nos hace percibir nuestro entorno de una manera distinta, el modo en que procesamos la información que nos llega, como pensamos, sentimos, reaccionamos, es lo que nos diferencian de las personas neurotípicas, y eso se puede "notar" en nuestras reacciones ante ciertas situaciones, pero NO en una "seña física", ni en cómo nos vestimos (aunque nos guste la ropa cómoda, no hay un color ni un modelo que usemos por igual), ni en cómo nos peinamos (aunque no seamos asiduos a peinarnos, no existe un corte ni un color de cabello que usemos todos por igual), tampoco es regla general usar gafas o no, et. etc. etc. NO EXISTE "una cara de Asperger", no existen dos aspies iguales, somos PERSONAS ante todo, cada uno con su personalidad, gustos y manera de enfrentar la vida, sobre todo cuando se es ADULTO; y lo único que compartimos, son las características del síndrome. Ahora, si alguien no logra entender eso, entonces está a "mil años luz" de entender lo que es tener el síndrome de Asperger.
Nota: Cuando hablo de "Khan", me refiero al nombre del personaje de la película "Mi nombre es Khan". Y cuando me refiero a "normal" o "normalidad", son las palabras que los demás utilizan para DUDAR de que una persona es Asperger o no, como si por tener el síndrome tenemos que ser "anormales".
Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Cecilia Garcia Villa, una excelente artista con el Síndrome de Asperger, y pueden encontrar más de sus obras en esta página: