jueves, 22 de enero de 2015

¿Digo que tengo Síndrome de Asperger o Autismo?


Yo aún sigo diciendo que soy Asperger ¿Por qué? Básicamente porque si me ha costado bastante que algunas personas entiendan que fui diagnosticada con el Síndrome (para ellos yo me “veo normal”, aunque critiquen mis reacciones “atípicas” ante ciertas situaciones), menos creerían si yo digo que soy autista o que soy TEA (tal como lo estipula el DSM-5 para las personas que fueron diagnosticadas con el Síndrome de Asperger según el DSM-4). 
NO es vergüenza, NO es que decir que tengo el Síndrome me hace más “cool” que decir que soy autista; la única razón para no decir que soy autista es la ignorancia de algunos, la incredulidad y en cierta manera la discriminación (sí, los más “funcionales” también sufrimos la discriminación, tanto de algunos aspies menos funcionales, como de otras personas que nos apartan del derecho de decir que pertenecemos al espectro autista porque “no les parecemos Asperger” por dicha “funcionalidad”). Esta testarudez les impide averiguar más al respecto para dejar de discriminar y entender que mis características PERSONALES no me quitan las características de una persona TEA, y que por lo tanto según el DSM-5, ahora estoy dentro del espectro autista.
El DSM-5 establece los niveles de funcionalidad (nivel 1, 2 y 3). En el primer nivel estarían las personas Asperger, en el segundo nivel estarían los con media funcionalidad y en el tercer nivel los menos funcionales El ser Asperger o autista, de igual forma involucra que es una condición neurológica muy distinta a la del cerebro neurotípico, y la única diferencia está en el grado de afectación en que la persona se pueda relacionar con otros, pero, aun así, con esta diferencias, ambos entran en una misma categoría: El Espectro Autista.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

Este asunto del cambio de Síndrome de Asperger a Espectro Autista es un tema que se ha debatido en más de una ocasión con otros aspies, y por supuesto las opiniones son variadas y no hay un total acuerdo. A continuación le invito a leer las respuestas de otros adultos Asperger ante el siguiente planteamiento que hizo una mujer aspie:

No sé por qué ya no se quiere utilizar el término Asperger, sino determinar que es un trastorno del espectro autista leve... No es óptimo, hasta son más palabras... ¿Vosotros estáis de acuerdo con este cambio de terminología?

-Yo no, para mí el Asperger y el autismo son dos cosas cualitativamente diferentes. Yo creo que no están claros porque la mayoría de profesionales no saben distinguir una cosa de la otra, pero sí hay claras diferencias, empezando porque los Asperger tienen ciertas cualidades y potencialidades de las que carecen la mayoría de los autistas, para todo hay excepciones. He encontrado en esta web lo siguiente: " Mientras que en muchos casos el autismo se acompaña de cierto grado de deterioro intelectual, los niños con Síndrome de Asperger no muestran evidencia de retraso cognitivo e incluso pueden obtener muy buenos resultados en las pruebas de inteligencia”. De hecho he encontrado esto: "El autismo es una forma de percibir el mundo", dice Temple Grandin a LA NACION en un hueco de su intensa agenda en su tercera visita a la Argentina. Y lo cuenta con la verdad que se hereda de la experiencia: “A los cuatro años fue diagnosticada con síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista, en una época en que la condición era sinónimo de discapacidad." O sea, que era Asperger en realidad.

-A mí personalmente me desagrada mucho el término "autista", prefiero mucho más "Asperger", pero se me ocurre que tiene un sentido, pues si recuerdan hace un tiempo era moda hablar del Asperger y creer serlo como si fuera algo "cool". Agrego que, según tengo entendido, un síndrome es un conjunto de características (ventajas y desventajas), mientras que un trastorno (a mi forma de ver) es simplemente un "algo o todo está mal".

-A mí también me desagrada personalmente el término -autista- y me desagrada el cambio de terminología.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Pero ¿de verdad lo han quitado del manual de diagnóstico? Creo que no... A mí el lunes me dieron mi informe, y me pusieron: "Síndrome de Asperger", no "TEA".

-El Asperger es parte del autismo. No hay que confundir autismo de kanner o clásico y autismo. El autismo es todo un espectro, no los estereotipos que tengan acerca del autismo. Y el origen de este debate remonta de la época en la que Kanner armó la teoría de las "madres nevera", en donde para ser diagnosticados por autismo existían muchas restricciones. Hans Asperger investigó también otros casos de autismo. Kanner era consciente de esto, pero para sostener su teoría, y aprovechando que los trabajos de Hans Asperger estaban en Alemán y las obras en ese idioma no eran traducidas por lo general, siguió sosteniendo una teoría que él sabía que era incorrecta. Al final terminó pidiendo disculpas públicas a las madres por su error de haberlas culpabilizado. Luego de mucho tiempo las obras de Hans Asperger fueron traducidas y en la comunidad científica se fueron generando divisiones y se llamaron diferente, y se unificó porque se fue descubriendo que los diagnósticos no eran tan tajantes como creían, que alguien con un diagnóstico más severo podía pasar a moderado-leve con sus apoyos correspondientes y alguien sin ayuda podía presentar mayores dificultades. El Asperger deja de llamarse Síndrome de Asperger en el DSM-V pero no es que desaparezca. Es parte de un espectro autista y es tomado como tal. En el CIE sigue figurando Asperger. En mi caso no me molesta que me llamen autista pero sí que se trate de generar una línea divisoria como si la palabra autista fuera un insulto.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Bueno, para mí tampoco es lo mismo Asperger a autismo. Yo no me considero autista, pero respeto al que piense contrario, y al que si se considere a si mismo autista. Tengo entendido que cambiaron el término porque antes encontraban más diferencias entre Asperger y autismo, y ahora no. Al menos eso fue lo que me contaron.

-Y bueno, yo estoy de acuerdo, el Asperger es parte del espectro autista, pero es un tipo de autismo creo que bien definido por el término del Síndrome de Asperger y no veo la necesidad de eliminar algo que sí clarificaba, en mi opinión, la tipología del individuo que lo tuviera. Yo seguiré hablando de Asperger cuando me refiera al Asperger. En honor a Hans Aspenger y al día Internacional del Asperger que es celebrado el 18 de febrero, día en el que cumplía años.

-Sí estoy de acuerdo. Crear divisiones en el espectro sólo sirve al status quo para negarnos acomodaciones y silenciarnos. Todas las personas son igualmente autistas, sólo tienen diferentes necesidades. Igual que nadie es más o menos neurotípico, pero sí son personas diferentes. No me gusta la nomenclatura del TEA tampoco. No hay "autismo leve". No existe. Es un invento que significa "eres rarito pero no tienes ninguna necesidad así que calla la boca no te atrevas a quejarte". Al igual que "autismo severo" significa "eres estúpido y no puedes hablar así que yo voy a decidir todo por ti te guste o no". Por eso me gustaría que nos llamaran autistas sin más y nos evaluaran individualmente.

-Actualmente se ha hecho costumbre cambiar las palabras o los conceptos para menguar o esconder realidades que resultan incómodas para algunos.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Yo siempre digo: Soy autista dentro del autismo de alto funcionamiento, soy Asperger. Como es un espectro se puede agrupar en SEVERO, MODERADO, LEVE. Generalmente las personas identifican fácilmente el autismo severo, pero no así el moderado y leve. Yo creo que es importante utilizar esta terminología técnica específica para que las personas puedan comprender que, a pesar de poder llevar una vida más integrada, hay características generales que presentamos todos en mayor o menor medida. Al identificarnos como autistas estamos, de algún modo, siendo la voz de aquellos que no pueden expresarse.

-Bueno en el DSM III no había posibilidad de diagnóstico Asperger, así que o te dejaban sin diagnóstico o los más avezados daban diagnóstico de AAF, luego DSM IV los empezaron a dividir a los de alto funcionamiento en AFF o Asperger; los primeros con retraso en adquisición del lenguaje y los segundos sin retrasos en la adquisición del lenguaje. Los AAF con escala manual más alta que la verbal y los Asperger más alta la verbal que la manual en test de IQ. Los AFF con más empatía y menos teoría de la mente y al revés. Los Asperger con problemas motrices, los AFF ágiles... ¿Qué pasó? Que al haber cada vez más y más diagnósticos se dieron cuenta que los perfiles se entremezclaban y el diagnóstico diferencial de DSM IV empezó a quedar obsoleto ante la realidad de tipos de perfiles. La única diferencia que estaba clara, era la demora en la adquisición del lenguaje con lo que había más similitudes que diferencias. Se decidió unificar en el DSM V al no tener la certeza de que fueran distintas condiciones. A mí me pasearon por todo el espectro autista, AFF, después Asperger, AFF nuevamente y actualmente TEA a secas, y soy la misma persona, con las mismas dificultades y la misma historia de vida, así que realmente va más en la visión del médico, ni siquiera del manual que esté de moda. Actualmente, por ejemplo, todavía hay niños siendo diagnosticados con TGD, o sea con el CIE 10. A mí ya, personalmente, me importa un “pepino” que me digan que soy TEA, Asperger o AFF, tengo mucho que trabajar en mí y en mi día a día como para complicarme con pendejadas clínicas xD.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-El gran problema de las nuevas nomenclaturas del DSM V, es que se nos va a hacer más difícil visibilizar la condición a nivel social. El diagnóstico se realiza, esencialmente, para mejorar la calidad de vida, pero se está pasando por alto que gran parte de la mejora en la calidad de vida de un autista pasa por la información que tiene la mayoría sobre esta condición, el imaginario social. Entonces sirve a nivel técnico-científico pero ¿qué pasa con lo social? Creo que antes que nada tenemos que considerar 2 cosas:
1) En lo que respecta a autismo, las ciencias de la psicología y la neurología todavía siguen en una etapa de crecimiento y expansión (recordemos que recién en 1994 se comienza a utilizar "Asperger" en la clínica), es muy temprano para ASEGURAR nomenclaturas y designaciones. Todavía se sigue investigando y cada vez más, así, después de aprox. 700 estudios se determinó que las categorías relacionadas al autismo eran inconsistentes (por ejemplo las virtuales diferencias entre Asperger y autismo del alto funcionamiento) y que el autismo, efectivamente, es un espectro.
2) Debemos preguntarnos ¿PARA QUE SIRVE DIAGNOSTICAR? Mucha gente pasa por alto esta pregunta. Diagnosticar es una herramienta que establece un curso de acción terapéutica o psicoeducativa para mejorar la calidad de vida. En el caso del autismo, a todos nosotros, los autistas, los profesionales, nuestras familias y amigos, nos sirve, entre otras cosas, para entender un poquito como funciona nuestro cerebro. Lo polémico de todo esto es la identidad que la persona diagnosticada con Asperger crea en base a esa información. El Asperger no diagnosticado, lucha toda su vida por solidificar una identidad, no se siente parte de nada. Entonces ya sea la persona diagnosticada a los 3 años o la persona diagnosticada a los 25, creamos nuestra identidad en base a ese diagnóstico. Y ahora nos sacan esa definición. Nos sacan parte de nuestra identidad, por eso es complicada la cuestión.
Ahora bien, El trastorno del espectro autista actual, está clasificado en 3 niveles de severidad, basado en CUANTA ASISTENCIA necesita la persona autista para sobrellevar su cotidianeidad, esto a nivel técnico-científico nos sirve para categorizar más fácil, pero, insisto, se está pasando por alto la importancia de la visibilización de la condición autista. Y me da bronca. Habría que pensar nuevas categorías, más firmes que digan: Esta persona tiene genes autistas > consecuentemente considerar que, potencialmente, tengas estas actitudes especificas en la interacción interpersonal y en sus decisiones de vida. Hay que esperar que la ciencia entienda bien qué carajo es el autismo. La realidad es que no lo sabemos bien.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías:

jueves, 15 de enero de 2015

Ser o no ser.


Luego de que leí en Internet las características de la mujer Asperger, con las cuales me sentí totalmente identificada, me decidí a dar el siguiente paso: Buscar un diagnóstico que corroborara mis sospechas. Sentada frente a la profesional, comencé a evocar vivencias de mi infancia, adolescencia y adultez. Diversas situaciones se me vinieron a la mente, y tuve que hacer una pausa para ordenar las ideas. Recordé que, cuando era muy pequeña, jugaba a las muñecas con mi prima, pero no con un diálogo espontáneo entre dos pequeñas como es lo común: Yo dirigía el juego como si fuese un guión de cine, en donde inventaba historias y hacía que los muñecos la interpretaran, y mi prima sólo hacía lo que yo decía (ella fue la única niña con la que yo "jugué" a las muñecas). También me gustaba observar el recorrido que hacían las hormigas, y podía pasar mucho tiempo observándolas. Amaba, desde pequeña, la música clásica e instrumental, dibujar, leer libros y tenía un buen vocabulario para mi edad. Recordé también, varias anécdotas que tuve a causa de mi literalidad (característica aspie), pero sólo escribiré una: En una ocasión, cuando tenía 7 años aprox., escuché conversar a mis tías sobre un cantante famoso, y una de ellas dijo que: "Él era tan celoso, que no dejaba sola a su esposa, ni para ir al baño". Al escuchar esta frase, yo me imaginé que esa pobre mujer ni siquiera podía hacer sus necesidades fisiológicas tranquila, porque tenía que estar con aquél hombre metido en el baño, junto a ella. Muchas de mis interpretaciones literales, me hacían sentir avergonzada, pues causaban risa a quienes me rodeaban, y algunos me trataron hasta de tonta por "no entender" lo que se me quería decir. Ahora simplemente me río de esas situaciones, pero cuando uno es pequeño, no es agradable que los demás se rían de como interpretamos ciertas frases.
Artista: Eduardo Replinger.

Unos años atrás encontré un informe de cuando asistía al Jardín de Infantes (tenía 5 años), en él la Educadora me describía como una niña introvertida, con poca tolerancia a la frustración, que no sabe resolver los problemas por sí sola y que a la primera dificultad comienzo a llorar; que en las horas de patio siempre estaba sola en un rincón y que pocas veces se me veía con otra niña. En mi época escolar se agregaron otros inconvenientes, pues me costaba concentrarme en clases a raíz de los diversos estímulos ambientales que me impedían poner atención a lo que decía el profesor, más aún cuando llegó el momento de tomar apuntes mientras él explicaba la clase. Nunca pude hacer las dos cosas a la vez, tenía que elegir entre escribir o escuchar lo que él decía, lo cual me angustiaba demasiado. Tampoco podía entender las instrucciones verbales. En clases de gimnasia no me iba mejor, pues tenía y tengo, grandes problemas con la coordinación, y me era muy difícil atrapar una pelota o correr tras ella, incluso sufrí, por parte de algunas personas, las burlas por correr "feo" (mis piernas se ven enredadas al hacerlo, y hasta siento que me voy a caer en todo momento). Pero lo que realmente me hizo sufrir, fueron las disertaciones. Al ser muy tímida, me producía angustia exponer un tema frente a toda la clase. Mi primera disertación fue a los 13 años y me puse a llorar porque el alto grado de estrés me hizo olvidar todo lo que tenía que decir. Esa sensación de angustia, al tener que hablar frente a otros, me acompañó por muchos años.
Desde pequeña aprendí a observar e imitar las conductas de las chicas que eran apreciadas por los demás, yo también quería ser aceptada y tenía que actuar como una chica "normal"; lo que nunca pude, fue imitar el comportamiento de las niñas extrovertidas debido a mi timidez. Toda esta "postura" de chica "normal" me trajo una profunda depresión, pues no es fácil estar tantos años "camuflando" el "verdadero yo" para no ser catalogada de "rara" si no hacía lo que el común de las chicas hace, o lo que la sociedad exige como "normal". No es fácil reprimir las ganas de gritar cuando uno está frente a otras personas y hay alguna situación que causa angustia, frustración o ira, porque si uno lo hace, inmediatamente puede ser catalogada de "loca". Cuando uno no es una persona neurotípica, es un gran esfuerzo poder adaptarse y tratar de hacer lo que el común de la gente hace.
Artista: Eduardo Replinger.

La época más "dura" para mí, fue cuando entré al mundo laboral (trabajé como maestra). Mi trabajo exigía socializar bastante, y una vez más, tuve que recurrir a mi "actuación" para fingir que no me angustiaba relacionarme con tantas personas a la vez. Cada semana de aniversario, actos y fiestas de fin de año, eran un suplicio para mí, pues me sacaban de mi rutina de enseñar. Para mí, mi trabajo consistía en educar a niños y yo era feliz haciéndolo, es por eso que cuando tenía que dejar la sala de clases para cumplir con las otras obligaciones en que debía socializar con otros adultos, sentía como un "cortocircuito" en mi cabeza, y nuevamente el fingir sonrisas y agrado frente a algo que me angustiaba, frustraba y desagradaba, traía estrés y depresión a mi vida, lo cual desencadenaba que cada 3 años yo dejase de trabajar, pues todo ese "fingir" me llevaba a un estado profundo de depresión que duraba uno o dos años, y nuevamente volvía al trabajo, sufriendo las mismas angustias, para nuevamente dejar de trabajar.
Cuando uno no sabe que tiene el Síndrome de Asperger, no tiene idea de que todas esas reacciones son completamente "normales" al verse forzado a realizar actividades que nos causan angustia o frustración; entonces, por desconocimiento, uno "oculta" el verdadero sentir por miedo a ser catalogado como amargado o con problemas mentales. Yo no sabía lo que sucedía conmigo, no lograba comprender por qué a mí me afectaban situaciones que a otros no, y trataba de que los demás no se diesen cuenta de ello.
Artista: Eduardo Replinger.

Quizás he logrado "socializar" más que muchas otras personas con el Síndrome, lo cual me hace un "Asperger funcional", pero puedo decirles que eso no me ha hecho más feliz ni me ha restado dificultad a lo que viven otras personas con el Síndrome. Lograr ser "funcional" no es sinónimo de realización personal ni mucho menos de felicidad, menos cuando es por obligación social. Créanme que muchas veces he pensado que habría sido mejor que el Síndrome de me "notara más" en mi exterior, pues así habría sido considerada en todas y cada una de mis características que me diferencian, las cuales han estado y están presentes en mi vida, me vea "normal" o no.

El Asperger NO se trata de "verse" como tal, se trata de lo que percibimos, pensamos, sentimos y vivimos a causa de nuestra condición, y eso SÍ se "nota" en nuestras reacciones ante determinadas situaciones.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:

Y aquí les dejo un vídeo en donde doy una charla a los padres de la agrupación Asperger de mi ciudad:


jueves, 8 de enero de 2015

Experiencia de vida de Diego, un joven con el Síndrome de Asperger.


Mi nombre es Diego Yonathan Moreno Ramírez, tengo 28 años, vivo en Bucaramanga (Colombia),soy ingeniero de sistemas y tengo el Síndrome de Asperger y quiero contarles como ha sido mi vida hasta el momento y que estrategias he usado para vivir con él. Nací el 14 de mayo del año 1986 en la ciudad de Bucaramanga (Colombia), a los 6 meses y medio de gestación y pesé sólo 1400 gramos. Mi madre hizo pre eclampsia (que es una complicación durante el embarazo que puede ser mortal) y de milagro estoy aquí contando esto.
Mis recuerdos de la infancia son muy difusos y solo hasta los 6 o 7 años fue que empecé a tener conciencia del tiempo, por tanto todo lo que paso antes de esta edad, sin bien tengo recuerdos detallados, me es difícil organizarlos cronológicamente. Entre las cosas que puedo recordar y otras que me ha contado mi madre, es que a los 2 años ya sabía contar y leer sin haber ido a la escuela, era un niño muy quieto y calmado, sin embargo, cuando algo no me gustaba podía hacer berrinches y pataletas. 

Entre las cosas que no me gustaban eran:
*. Ir a lugares imprevistos y nuevos, recuerdo una vez agarrar la puerta de una tía a patadas solo porque no sabía que había detrás de ella. El no saber dónde estaba y que pasaba me causaba mucha ansiedad.
*. La Oscuridad.
*.Que me tomaran fotos, incluso ahora de adulto tampoco me gusta tomarme fotos, y tampoco me gusta verme en el espejo.(Por estas 2 últimas cosas mi madre me ha dicho que soy Frankeinstein XD).
*. Según mi madre me gustaba usar una misma camisa y armaba un berrinche si me la quitaban. Esto aún lo hago, sobre todo con algunas camisetas de colores oscuros.
*. Algunos sonidos fuertes.
Diego en un paseo en bicicleta por un sendero que rodea la Represa del Sisga, en Colombia.

Pero también había cosas que me gustaban:
*.Cuando era muy niño podía pasar horas haciendo girar objetos, nunca entendí por qué pero el movimiento de algún modo me atrae y me hipnotiza.
*.Mi madre me decía que me gustaba mecerme, y de hecho cuando me llevaban a los columpios esto era una de las cosas que más disfrutaba.
*.Los libros de astronomía, geografía y del cuerpo humano; pero fue hacia los 6 años que empecé a interesarme en estas cosas.
               
En todo esto parecía un niño casi normal pero cuando ingresé al colegio este fue un lugar extraño para mí, ya que no entendía un montón de cosas y también me hacía muchas preguntas. Entre las cosas que no entendía estaban el por qué yo debía ir a ese lugar donde habían otros niños y mi madre además no estaba conmigo. Me pregunta por qué no podían enseñarme en casa, y por qué todo lo que me enseñaban era aburrido para mí. No entendía por qué debía obedecer a los profesores y así con muchas otras cosas. Básicamente yo no entendía las reglas en el colegio, ni sabía por que debía obedecer al profesor o tomar apuntes. Todas estas cosas me causaron muchos problemas en preescolar; además de que fui víctima de bullying, esto hizo que pasara por 6 colegios deferentes, donde al poco tiempo de comenzar las clases era sacado o bien lograba acabar el año pero nadie quería saber más de mí, ni mis profesores ni compañeros. Aprender a comportarme en el aula fue una de las cosas que más me costó y solo fue hasta quinto grado de primaria que me pude adaptar al sistema educativo. Mi estrategia fue imitar a otros compañeros y tratar de aprender reglas. También trataba de cumplir con todos mis deberes, aunque durante un tiempo mi madre debió ayudarme a estructurar mi tiempo y a organizar mis tareas.

En el plano social, como el colegio, fue un ambiente hostil siempre me fue difícil hacer amigos, y una de las razones fue porque mis temas de interés no coincidían con los de mis compañeros. A ellos solo les gustaba el fútbol y este fue un deporte en el cual fui muy malo, ya que mis habilidades motoras con el balón eran malas e intentar jugar fútbol en lugar de ayudarme a integrar me hizo el blanco de burlas. Los recreos eran estresante para mí ya que por un lado no sabía qué hacer, ni tampoco sabía cómo conversar con otros niños ni jugar con ellos, entonces muchas veces lo que hice fue caminar de un lado a otro, si habían columpios podía mecerme todo el descanso, también si los profesores me lo permitían, me iba a la biblioteca a mirar libros sobre mis temas de interés. En un tiempo mi madre me compro un juego de legos y en los descansos me ponía a armar cohetes y naves espaciales.
Tomando fotografías.

Siempre tuve problemas con mi escritura por mis problemas de motricidad. Escribir siempre ha sido un suplicio para mí y mis profesores tenían problemas para descifrar los garabatos de mis cuadernos, incluso todavía me cuesta escribir usando las 2 manos en el teclado. Estos problemas en el colegio, mas mis problemas de motricidad y socialización hicieron que a los 6 años tuviera mi primera visita al psiquiatra y durante años no supieron qué diagnosticarme, así tuve varios diagnósticos: Desde problemas de atención, aprendizaje, depresión, trastorno emotivo, trastorno de personalidad limítrofe, trastorno de personalidad esquizoide. Ya que por un lado tenia habilidades en el sentido de que mis intereses eran más de adultos que de niños y de hecho me relacionaba mejor con adultos que con otros niños.
Pero como comentaba antes mi madre, debía ayudarme a organizar mi tiempo. Esto era porque hay momentos en que soy una persona muy distraída, y lo que me pasa es que me es difícil concentrarme en aquellas cosas que están por fuera de mis intereses específicos (en mi caso lo que leo en los libros, la astronomía, la ciencia en general y ahora la psicología). También me pasa que puedo pasar mucho tiempo planificando algo que debo hacer y esto me hace que tienda a procrastinar. Mi estrategia en este caso ha sido y fue concentrarme en una única tarea y hacerla del mejor modo y al mismo tiempo evitar otros distractores como un ambiente ruidoso o incluso otras personas.
En mi adolescencia creo que me aislé aún más de otras personas ya que mis intereses se hicieron más intensos y además los compañeros de mi misma edad no me parecían interesantes. Una de mis obsesiones entre los 12 a 15 años fue la religión; me obsesione tanto con ella que todos los días oraba ,iba a misa, leía la biblia y me confesaba con el cura de mi parroquia ya que pensaba que casi todo lo que hacía era pecado, además yo decía que quería ser un santo. Mi interpretación de la biblia y de estas cosas era tan literal que les contare algunas anécdotas que quizás les cause risa. Coloco esto con el debido respeto de los que son creyentes, con las siguientes anécdotas quiero mostrar las cosas que podemos llegar a hacer cuando tomamos las cosas de forma muy literal:
Fotografía tomada por Diego a un hongo encontrado en el borde del camino de la Represa del Sisga en Colombia

* Un día había leído que un bastardo es una persona de padres no casados, y vi que esta definición encajaba conmigo, entonces ese día les dije a mis compañeros que yo era un bastardo, algunos se reían, otros intentaron decirme que no lo era. Pero yo les mostraba la definición del diccionario que decía algo así: "Bastardo, dícese del hijo nacido fuera del matrimonio o ilegítimo o de padre desconocido".
*.Un Día leí en la biblia que si un hombre eyaculaba era considerado impuro (véase Levítico 15 versículos 1- 18), entonces pensé que toda persona o cosa que tocara quedaría impura, y ese día en el colegio dije a los compañeros de clase que no debían tocarme porque estaba impuro y ellos quedarían impuros. Esto genero ataques de risa entre ellos.
*.También leía que era pecado comer sangre (véase levítico 17:10), entonces que si comía carne debía lavarla con mucha agua y no debía aceptar carne de otras personas.
*.También me dio por imitar a Jesús, entonces en los descansos escolares hacia escritos similares a las parábolas del nuevo testamento y se las daban a mis compañeros. En un tiempo estuve pensado en ir a predicar, del mismo modo que lo hacen los testigos de Jehová, pero lo que predicaría seria lo que yo entendía de la Biblia.

Y bueno, así con muchas otras cosas, recuerdo una vez quemar un motón de revistas de astrología de mi madre. Pensaba que mi misión era salvar a mi familia de ir al infierno y del castigo de Dios. Todas estas cosas hicieron que me remitieran a psicología aunque no recibí un diagnóstico adecuado. Por aquel entonces, mis compañeros del colegio pensaron que me había vuelto loco. Respecto a mis otros intereses, la astronomía me ha gustado desde los 6 años y no sé cómo me interesé en ella, pero a esa edad bombardeaba a mi hermano con preguntas sobre el sistema solar y estas cosas. También eran mis temas de conversación y podía dar monólogos de este tema o sobre lo que leía del cuerpo humano. A los 13 años hice un curso de astronomía en la universidad donde estaba mi hermano y yo era el más joven de los asistentes.
Fotografía tomada por Diego Yonathan en el año 2011.

La geografía también fue otro de mis grandes intereses. A los 6 años pasaba muchas horas mirado mapas en los atlas de geografía. Principalmente me gusta mirar los accidentes geográficos, ver que tal altas eran las cordilleras y mirar las carreteras, a donde iban y demás. Pero cuando compraron muestro primer PC el 31 de agosto de año 2000, deje la religión a un lado y me enganché con la informática. Esto fue lo que me llevo a querer estudiar ingeniería de sistemas cuando terminé la secundaria. Puedo decir que una vez me adapté al sistema educativo, empecé a destacar en él por mis notas e incluso pude estudiar en un colegio donde había hasta 40 estudiantes por aula como es el INEM. En la primaria estudié con grupos de 6 a 10 estudiantes como mucho, pero en sexto de bachillerato mi madre tuvo que hablar con los profesores para que mis compañeros no me hicieran bullying. Así durante el Bachillerato fui uno de los mejores estudiantes y en 3 años me dieron mención de honor, si bien no tenía amigos, era considerado un “Nerd”, por mi rendimiento académico y mi comportamiento e intereses extravagantes. Esto fue así hasta décimo grado, ya al finalizar el grado debía escoger una especialidad, yo escogí la de académico ciencias, y el cambio en la metodología más el nivel de exigencia de los profesores hicieron que no me pudiera adaptar, ya que por un lado había que hacer muchos trabajos y tareas y por el otro era un sistema muy competitivo, por tanto el décimo grado fue uno de mis peores años académicamente. Este grado casi lo repruebo, en un décimo fui cambiado a la jornada nocturna y este año fui uno de los mejores. En 2004 comienza la universidad como hacía 3 años me había enganchado con la informática, decidí que quería estudiar ingeniería de sistemas por ser la opción más accesible y que además estaba relacionado con mis intereses, pero también me hubiera gustado ser astrónomo o historiador, cuando era niño decía que quería ser científico, mi madre por su lado quería que yo fuera médico.

La transición del bachillerato a la universidad no fue muy complicada, puesto que en la universidad decidí estudiarla en la jornada nocturna para ayudar a mi madre en lo que necesitara y tener tiempo durante el día para dedicarme a mis temas y actividades de interés. La jornada en la universidad no era muy extensa, pues estudiaba de 6:30 pm a las 9:30 pm así que la jornada era menos abrumadora que la del colegio donde estudiaba hasta 6 horas. También en la jornada nocturna había menos exigencia académica, más tiempo para preparar exámenes o presentar trabajos, ya que la mayoría de gente que elegía esta jornada trabajaba durante el día.
Imagen dibujada por Diego Yonathan en el año 2009.

Yo admiro a las personas que son capaces de estudiar y trabajar a la vez y soportar toda la jornada diaria de trabajo más estudio. Cuando estaba en cuarto semestre lo intenté hacer, trabajando medio tiempo en el negocio de mi madre y estudiando en la noche y mi rendimiento académico decayó y ese semestre perdí una asignatura que debí volverla a ver el otro semestre.
Una de las estrategias que he usado y uso para tener un equilibro, y para que la ansiedad no me abrumara ni el miedo a las experiencias nuevas durante la secundaria y la universidad, fue tener un tiempo en el día para dedicarme a mis intereses y encerrarme en mi “mundo” y otro tiempo durante el cual hago mis deberes y donde también me relaciono con otras personas. Así encerrarme en mi mundo de forma temporal me permite “desestresarme” y así evito que el mundo de las demás personas me abrume, esto siempre ha sido una necesidad, porque cuando tengo mucho tiempo sin dedicarme a mis temas de interés me empiezo a sentir mal.
También cuando voy a un lugar desconocido suelo ubicar ese lugar en un mapa y cuando lo visito lo exploro lo mejor que puedo. Esto hace que tenga en mi cabeza un mapa del lugar detallado en el cual puedo después ubicarme. Esto es gracias a que soy un pensador visual. Ser un pensador visual hace que dibujar sea sencillo para mí y todo lo que sea el pensamiento visual, de hecho en este aspecto considero que soy como Temple Grandin. También me pasa que para poder entender algo, lo entiendo mejor si es explicado de forma visual, pero cosas como el álgebra para mí son difíciles, ya que no puedo visualizarlo.

En el colegio y la universidad me fue bien en todo lo que fueron asignaturas teóricas, como estructura del computador, bases de datos relacionadas y programación, pero las cosas como el álgebra superior, el cálculo y análisis numérico se me dificultan un tanto ya que por que era incapaz de visualizar los problemas o seguir los procedimientos, en particular aquellos que eran más de 4 pasos. Mi memoria a corto plazo es mala y cuando voy a la tienda y son más de 4 cosas, las debo anotar. Por lo demás no tuve inconvenientes y pude terminar mi carrera en noviembre de 2010, a excepción de tener algunos problemas para entenderme con los compañeros y hacer trabajos en grupo. Fue estando en la universidad que por primera vez leí sobre el Síndrome de Asperger. Fue una noche del 20 de Diciembre de 2006, cuando después de haber estado programando un software, al descansar me dio por leer sobre el significado de la palabra "nerd" y leí algo así como "algunos nerds pueden tener una condición asociada llamada Síndrome de Asperger", entonces abrí el enlace y leí el artículo sobre el tema y vi que la condición que describían allí parecía encajar casi totalmente conmigo y fue como tomar las piezas de un rompecabezas y unirlas. También me asombró que lo que pensaba y mi "modo de ser" tuviera un nombre. Antes pensaba que quizás era raro, excéntrico, tímido o incluso loco pues había personas que me habían tildado como tal, y este nombre como tal fue como una llave que me llevó a autoconocerme mejor. Los meses después intente corroborar mis sospechas con un psiquiatra, pero en aquellos tiempos el Síndrome de Asperger no era muy conocido, y al igual que pasó en mi infancia, mi evaluación con el primer profesional que visité fue de trastorno depresivo mayor. Las razones que me dio este psiquiatra para decirme que no podía tener Asperger, era que las personas con este Síndrome no iban a la universidad y tampoco tenían emociones. Desde luego esto no es cierto ya que muchas personas con Asperger tienen un coeficiente intelectual alto y además sí que tienen emociones, de hecho pienso que la emoción que más experimentamos con intensidad es el miedo, después esta la ira y la forma de expresarlas es como los niños. Pero allí están solo que las expresamos de un modo distinto.
Dibujo hecho con un bolígrafo en un momento de aburrimiento.

Así duré más de año y medio medicado con antidepresivos que poco me ayudaron, hasta que en abril de 2008 al tener un cambio de EPS y de institución pudimos conocer un psiquiatra especialista en trastornos infantiles y este tenía conocimientos del Síndrome y fue la persona que me dio el diagnostico, luego de entrevistarme a mí y a mi madre, así el 15 de abril del año 2008 fue el día en que tuve mi diagnostico oficial y esta será una fecha que nunca olvidare. Lo siguiente que hice y era algo que venía haciendo desde que supe del Asperger, fue aprender todo lo que pudiese sobre el síndrome y tratar de conocer a otras personas. Al principio esto fue difícil debido a que los grupos sobre los TEA en Internet eran escasos y los pocos que habían eran en su mayoría grupos enfocados a los padres de niños con autismo o Asperger, pero gracias a estos grupos al principio en Yahoo y más tarde en Facebook, pude conocer a otras personas como yo. Y es cuando pasa esto que te das cuenta que no estás solo y sobre todo que hay experiencias compartidas y estrategias útiles que nos sirven a todos.
También he visto que a medida que han pasado los años hay cada vez más información en la red sobre los TEA, pero pasa también que en internet puedes encontrarte de todo, desde información de muy buena calidad, hasta auténtica basura que es información que refuerza los mitos y los prejuicios existentes.
Entre las personas con Asperger pude ver que hay mucha variedad entre ellas; al menos tanta como la hay entre la población neurotipica. Hay intereses muy variados y diversos, algunos son extrovertidos y otros no tanto, y personas que han logrado salir adelante sin ayuda yo otros en cambio la requirieron desde muy pequeños.
Gracias a la Liga Colombiana de Autismo (LICA), he tenido la oportunidad de conocer a varias personas físicamente, tanto padres, personas con la condición y profesionales. Además de que he podido participar en algunos eventos que han realizado para crear consciencia, como un cineforo, una entrevista en TV donde la idea principal era mostrar hasta donde las personas con TEA son capaces de llegar.
Actualmente soy Miembro de La Red Santandereana de Personas con Discapacidad (REDES) y también represento a las personas con Discapacidad Cognitiva en el concejo Municipal de Discapacidad de Bucaramanga.También administro 2 grupos en Facebook sobre el Síndrome de Asperger.
El estar en una red de personas con discapacidad me ha permitido tener una perspectiva más amplia de lo que es la discapacidad como tal y me ha permitido ver qué las personas con discapacidad tienen necesidades similares.
Esto es por ahora todo lo que tengo que decir y de cómo ha sido mi experiencia vital.

Este es mi grupo de Facebook: 
https://www.facebook.com/groups/1837580469801020/?fref=ts

Este es mi Fanpage en donde publico mis vídeos y artículos sobre el Síndrome de Asperger:

Les dejo el enlace de mi canal en YouTube, en dónde hablo sobre diferentes temáticas del Síndrome de Asperger:





jueves, 1 de enero de 2015

Descubriendo el Síndrome de Asperger.


Allá por el año 2004, leí por primera vez sobre el Síndrome de Asperger, era un informativo de una hoja en donde se explicaba de forma muy general, a través de la historia ficticia de un niño, las características que podía presentar un pequeño con esta condición. No había especificaciones de que las personas Asperger no tienen porque "verse" todas igual, y aunque compartimos las mismas características, existen diferencias entre niños y niñas y adultos que presentan esta condición; por lo tanto me quedé con la idea de lo que allí se planteaba, como única y exclusiva descripción de lo que uno debía esperar "ver" en alguien que tuviese este Síndrome. Por ese entonces, me percaté de que mi sobrino tenía muchas similitudes con la descripción a la cual se refería dicho informativo. Pero mi ignorancia, en ese tiempo, me impidió comentarle mis sospechas a la madre de él, pues yo tenía la idea errónea de que tener el Síndrome de Asperger era algo prácticamente negativo, y que podía ser tomado como ofensa si yo le insinuaba a ella que era posible que su hijo tuviese esta condición. Fue así que guardé silencio por años, sin mencionar nada de mis sospechas, y más aún, al ver que otros profesionales que trabajan con niños no notaban en él las características que lo hacían ver "diferente" al resto de sus compañeros, atribuyendo sus reacciones violentas en clases, y su manera "pedante" de dirigirse a sus maestros, como características de un niño con problemas conductuales, llegando a recibir el diagnóstico de TOC por parte de un Neurólogo que lo "evaluó", sin siquiera percatarse que mi sobrino presentaba todas las características del Síndrome. Pensaba que si ellos, siendo profesionales, no eran capaces de asimilar sus conductas con la de un niño Asperger, entonces con mayor razón, yo no podía emitir una opinión tan delicada como decir que mi sobrino tenía este Síndrome.
Artista: Eduardo Replinger.

Ocho años después, la madre de mi sobrino estaba junto a su esposo viendo un programa de televisión, en él se hablaba sobre el Síndrome de Asperger, y mientras escuchaban las características que iban nombrando allí, se quedaron mirando entre ellos, pues fue tal la impresión al darse cuenta de que dichas características encajaban muy bien con la manera de actuar de su hijo, que no podían creer que por fin sabían lo que "sucedía" con él. Luego de investigar más a fondo sobre el tema, lo llevaron donde un profesional que sí logró diagnosticarlo de manera correcta. Fue en el momento en que me comunicaron que mi sobrino era Asperger, cuando finalmente decidí contarles lo que me callé por tantos años. No haberles dicho a tiempo lo que yo pensaba con respecto a su condición, es algo que me ha hecho sentir culpable hasta el día de hoy, pues si hubiese hablado con ellos en el tiempo en que yo descubrí lo del Asperger, él hubiese recibido la ayuda de profesionales idóneos desde una temprana edad. Hoy entiendo cuan importante es un diagnóstico oportuno, pues no es fácil vivir sintiéndose diferente, y que algunas situaciones afecten mucho más que al resto de las personas neurotípicas. ¿Y cómo puedo saber eso? Lo sé porque a los dos años de ser diagnosticado mi sobrino, fui diagnosticada yo.
Artista: Eduardo Replinger.

Contar todo lo que me ha tocado vivir como Asperger, sería muy extenso y abarcaría muchas hojas (esa fue una de las razones que me impulsó a crear este blog), pero puedo decir que existe un antes y un después de mi diagnóstico. Según mis vivencias, tener este Síndrome no es fácil, más aún cuando la persona no tiene conocimiento de la condición con la que le tocó nacer. Si antes de lo acaecido con mi sobrino, alguien me hubiese dicho que yo era aspie, simplemente no le habría creído; de hecho la madre de él, al poco tiempo de saber que su hijo era Asperger, me dijo que pensaba que yo también lo era, pues tenía muchas similitudes con él, tanto en mi comportamiento, como mis reacciones ante algunos eventos que me frustraban (ella creció junto a mí, por tanto conoce muy bien mi "manera de ser"). Mi primera reacción, ante lo que ella me estaba planteando, fue reírme, pues recordé aquél artículo que había leído hace ocho años atrás, y según lo que decía allí, no concordaba con lo descrito (mi tema de interés nunca fueron los dinosaurios ni me gusta memorizar placas de automóviles), y que aunque yo me había dado cuenta de que tenía similitudes con el actuar de mi sobrino (en especial mi mala manera de reaccionar ante cualquier situación que me causara frustración), yo no consideraba que fuese igual a las personas Asperger que muestran en la televisión.
Artista: Eduardo Replinger.

Fue por ese entonces, en que experimenté un cambio de rutina en mi trabajo, y mi reacción no fue la mejor. No era la primera vez que yo actuaba así ante un cambio, pero sin lugar a dudas, era la peor crisis que me tocó vivir (leer Ser o no ser). Desesperada, y alentada por mi prima, comencé a investigar y a estudiar todo el material que pudiese encontrar sobre el Asperger, y aún así no me sentía identificada con todo lo leído en aquellos documentos, sobre todo cuando se hacía referencia a los intereses, los cuales yo no compartía con los varones, hasta que se me ocurrió buscar información sobre las mujeres con esta condición, y grande fue mi sorpresa, cuando ante mis ojos, aparecieron las descripciones que hacían referencia sobre este Síndrome en el género femenino. Era como si Tony Attwood (psicólogo inglés, autor de numerosos libros y documentos sobre el Síndrome de Asperger) me estuviese describiendo a mí. Mientras leía, iba experimentando sentimientos encontrados: Por una parte, sentía mucha tristeza de haber vivido toda una vida (40 años) sin saber por qué yo era tan diferente, y por qué me costaba actuar como los demás, lo cual me había dificultado desenvolverme de una mejor manera en la sociedad. Por otro lado sentía alegría, porque al fin tenía una identidad, y que lo "mío" tenía un nombre y apellido: Síndrome de Asperger

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:

Aquí les dejo un link de una entrevista escrita que di para el Portal Innatia: