sábado, 8 de octubre de 2016

Experiencia de vida de Cami, una joven con el Síndrome de Asperger.


Mi nombre es Cami Renjel, tengo 18 años, soy de la Paz, Bolivia; me diagnosticaron síndrome de Asperger hace poco tiempo. Quisiera  relatarles cómo fue mi vida hasta ahora ignorando casi toda mi vida sobre mi condición.
Yo era una bebé muy tranquila, tuve un desarrollo normal, lo único que les llamó la atención, era que alineaba peluches (no estoy segura si fue a los 2 o 3 años) mientras los adultos conversaban. Mis recuerdos comienzan cuando entré a pre kínder, recuerdo que me tomó mucho tiempo adaptarme, lloraba y lloraba y no podían calmarme, incluso me sacaban del curso y me quedaba con una maestra para que trate de calmarme, pero no lograba consolarme. Desde esa época experimenté elevados niveles de ansiedad y miedo; en el área social tampoco me iba mejor, no podía interactuar con mis compañeros, aun así, logré tener una amiga con la que podía hablar en mi kínder, y una vecina con la que también jugaba a veces, pero incluso con ellas tenía problemas ya que era bastante ingenua y se aprovechaban de mi fácilmente. Mis recuerdos son algo difusos, pero según lo que me cuentan mis familiares, cada vez que me iban a recoger del kínder, me observaban mirando a los demás jugar, y después yo me iba sola a otro lugar; la mayor parte del tiempo me gustaba jugar sola porque así tenía el control total sin aceptar las sugerencias de otros, pero debido a que era muy pasiva y tímida, a veces me guardaba todo dentro y me aguantaba. Generalmente me gustaba estar con adultos y jugar con ellos más que con los de mi edad.
Por esa fecha mi mamá se empezó a preocupar porque lloraba, incluso gritaba cuando me peinaban (los vecinos pensaban que mi mamá me maltrataba), lo mismo pasaba cuando me ponían ropa que no toleraba, quería vestir siempre con lo mismo y ni hablar de los zapatos, quería arrancar las hebillas, no las toleraba. La hora de la comida era un tormento, no quería comer porque algo del plato me molestaba por su textura o su olor; como era tan pasiva, en otros lugares donde había más personas, aguantaba y no exteriorizaba las situaciones que me afectaban, por ejemplo: Recuerdo que cada vez que la profesora salía de mi curso, me daba tanta ansiedad, que me ponía tiesa esperando a que vuelva, así que mi casa era donde me sentía más tranquila. Recuerdo que muchas veces imitaba a un animal poniéndome de 4 patas y haciendo gestos como rugidos de león.


Yo de 4 patas, imitando animales.


Desde esa época me fascinaba todo lo que estuviera relacionado con lo paranormal, lo inexplicable y el terror y amaba que me cuenten algo relacionado al tema, era como si una chispa se encendiera dentro de mí al oír algo del tema e incluso hasta ahora; es el único interés que no cambio en toda mi vida. A los 6 años empecé a interesarme en  afiches de periódico, cada que llegaba mi abuelo lo primero que hacía era preguntar si había comprado el periódico del día y me encerraba en una habitación gran parte del día a recortar todos los afiches que pueda. Cuando ingresé a primero básico en el colegio todavía tenía ansiedad y era aún más tímida. Lo que recuerdo de ese año fue que estaba deambulando por todo el curso mientras mis compañeros ya empezaban a hacer las actividades que decía la maestra, y mandaron una nota a mi mamá, pero no recuerdo lo que decía. Ahí logré tener una amiga, la conocí porque andaba deambulando sola en el patio, una maestra se me acercó y me preguntó por qué estaba sola y me acercó a ella. Una de las cosas que me causaban gran molestia ese entonces era que tocaran mis cosas, yo las ordenaba o clasificaba, y si algo no estaba como lo había dejado me ponía a llorar y me enfadaba mucho; lo mismo pasaba si movían, aunque sea algunos centímetros de mis muebles. 
Cuando ingresé a segundo básico mi maestra se quejaba porque no ponía atención y me la pasaba jugando con mi cabello; mis cuadernos y archivadores estaban un caos, bastante desorganizados y maltratados, pero destacaba por ser tan fluida en la lectura. En ese entonces mi tía le aconsejó a mi mamá que me llevara donde un profesional, porque algo andaba mal conmigo y tenía muchas reacciones en común con mi primo que también está en el espectro autista. Me llevaron a una psicopedagoga, pero lo único que dijo es que estaba deprimida, que no tenía nada, y dejamos de ir.  


(Yo a la izquierda, obligándome a sacarme fotos con mis compañeras, cosa que nunca me gustó).


En tercero básico seguían quejándose porque nunca me peinaba, mi cabello andaba un desastre y mi ropa estaba descuidada, y a menudo hacía movimientos repetitivos con mi labio y la maestra me llamaba y regañaba por todo eso, además de que a veces no ponía atención y me quedaba viendo la ventana observando  todos los detalles y buscando patrones en lo que veía, por ejemplo: Al ver pisos, en mi cabeza estaba izquierda, derecha, izquierda derecha, el orden en el que estaba colocada  la madera o el material del que estuviese hecho. En el curso me ponía ansiosa cuando, por ejemplo, el timbre de salida no tocaba a la hora indicada ya me ponía nerviosa, incluso si solo eran unos cuantos minutos, o cuando mi góndola no estaba en la puerta de mi colegio, o si se retrasaba porque había mucho tráfico. Ahí la amiga que tuve desde primero, de repente me dejó de hablar, pero logré tener otra amiga, no recuerdo como nos empezamos a hablar, pero me acompañó esa fecha y la pasaba bien con ella, reíamos bastante aunque ella me percibía a veces un poco exagerada en mi forma de ser y se molestaba cuando veía que le copiaba en algunas cosas, por ejemplo: Su risa, algunos de sus gestos y movimientos. No sé por qué, pero me podía relacionar mejor con varones. Ese año, debido al estrés que siempre me acompañaba, comencé a engordar y ahí empezaron varios comentarios acerca de mi peso, lo cual para mí era en extremo doloroso, era bastante sensible y me empecé a volver aún más insegura de lo que ya era. Algo que me calmaba eran mis intereses, generalmente variaban cada cierto tiempo tenia colecciones de todo tipo: Canicas, tizas, colores, aretes, animales de plástico, lo curioso es que nunca usaba nada de eso, solo me dedicaba a ordenarlos  y clasificarlos todo el tiempo.


(Uno de mis primeros intereses: Afiches de periódico, son los únicos que quedaron).


En cuarto de primaria mi mamá tuvo que viajar unos meses por asuntos de trabajo, mi hermana y yo nos tuvimos que quedar en  la casa de mi abuela  algo que para mí fue un periodo muy duro, ya empezaba a desarrollar depresión, y la ansiedad se agudizó debido al estrés del colegio; todo el tiempo mi abuela me regañaba porque no me peinaba y cada mañana me hacia 2 trenzas, por suerte era el peinado que más podía tolerar, pero aun así no dejaba de molestarme. Tenía problemas para dormir y le pedía a mi abuela que encendiera la luz porque me preocupaba haber perdido una de mis hojas del colegio y eso pasaba varias veces en una noche; dormir era muy difícil, el ambiente que había en esa casa también me afectaba bastante, siempre había una ambiente de tensión, depresión y habían problemas y peleas constantes entre mis 2 abuelos, ya que mi abuelo era alcohólico. Cuando volvió mi mamá la tensión seguía porque no teníamos casa y mi mamá quería irse desesperadamente de ahí, pero no podíamos encontrar ningún lugar. Yo solo quería salir de todo ese ambiente e incluso quería irme a vivir con mi tía debido a que ahí encontraba algo de paz; también me sentía mal porque a veces me percibían de malcriada, maleducada; de hecho me volví más tímida porque mi mamá  me andaba corrigiendo de algo que decía y molestaba a alguien más. En el colegio a veces me portaba algo pedante, pero no lo hacía con mala intención, no me daba cuenta que me comportaba así, hasta que me lo hacían notar. Algo que me dolió es haber perdido un amigo a causa de eso; cuando me hicieron un cumpleaños ese año,  él quería felicitarme y abrazarme,  yo era indiferente y mi mamá me hacía notar que él quería demostrar cariño hacia mí, y yo no me percataba.


(Yo a la derecha, junto con mi hermana, a los 9 años).


Cuando ingresé a quinto de primaria me cambiaron de colegio y ahí empezó el acoso escolar; me hacían bromas y me engañaban fácilmente, todavía seguía siendo muy ingenua, pero por suerte habían algunas chicas que eran tranquilas y buenas personas y a veces andaba con alguna de ellas. Siempre tuve un máximo de 2 amistades por vez, si estaba con más de 3 personas ya me empezaba a saturar, a retraerme y a querer huir, pero me limitaba a sonreír y seguir haciendo un esfuerzo por no querer salir de ahí, pero siempre había algún problema cada vez que salía o me reunía con una amiga. Pasado un tiempo me sentía agotada y me deprimía, tenía la sensación de estar fuera de lugar; ahí empecé a darme cuenta que algo no estaba bien conmigo, me sentía muy diferente sin saber por qué. Sentía que yo había venido a parar a este mundo por error y que era de otro lugar; empecé a copiar a los demás, pero no me salía tan natural; copiaba gestos de personajes de tv o algunos acentos. En mi casa todo el tiempo había tensión y a veces me autoagredía, si algo me afectaba empezaba a golpearme la cabeza, a rascarme y romper los objetos que estaban delante de mí. El acoso se fue agudizando los años siguientes, aparte de eso tenía que lidiar con los constantes insultos que hacían sobre mi cuerpo, aun me insultaban mucho sobre eso. Traté de ser más sociable, pero mis intentos por encajar no funcionaban, podía hablar mucho mejor por redes sociales que en persona; ahí me volví muy activa y empecé a molestar a los demás, sin darme cuenta, trataba de copiar sus formas de hablar, pero se notaba que mis conversaciones era bastante artificiales, incluso una vez traté de tomarme una foto imitando sus poses. Todo eso llevo a que me empezaran a acosar por medio de internet, entraban a mi página de Facebook y hacían cosas bastante malas; me percibían como la rara del curso. En los años siguientes el tema de la alimentación y el aspecto físico se volvió un interés para mí, era en lo único que estaba enfocada y trataba de muchas maneras perder peso; entré a atletismo una temporada y ahí se burlaban porque decían que tenía un modo extraño de correr y trotar. Hice un viaje a Estados Unidos, ya estaba con algo de depresión crónica y no disfruté mucho, me la pasaba preocupándome del colegio. Tenía una autoestima muy baja, estaba muy acomplejada, ahí tuve un nuevo interés: El coleccionar monedas, buscaba en todos lados todas las monedas que pueda y los ponía en un estuche para celular que llevaba en mi cuello a donde fuéramos.


(Una parte de mi colección de monedas).


Como muchas veces sucedía, a veces decía algo hiriente o molesto y mi mamá luego me hacía dar cuenta que mi comentario había ofendido a alguien más. Cuando volvimos, regresó ese ambiente depresivo, todos los de mi edad empezaban a fijarse en chicos, hablar de fiestas etc , algo que siempre odie yo; todavía seguía teniendo intereses de una niña y uno de mis refugios era mirar películas infantiles. Había constantes peleas con mi mamá, el ambiente era muy tenso, y mi cuarto se convirtió en mi refugio no dejaba que nadie entre. Una vez mi mamá entró a limpiar todo mi cuarto mientras yo no estaba, cuando volví y entré a mi cuarto, exploté; tuve un ataque de ira porque había movido todas mis cosas; mi mamá trataba de calmarme, pero no lo conseguía, no paraba de gritar y tratar de que todo estuviese de nuevo como yo lo había puesto. Por esa fecha tenía que someterme a una operación porque tenía las rodillas muy juntas, para evitar esa operación los médicos habían sugerido que bajara de peso, ya que el sobrepeso empeoraba mi condición de las rodillas, y ahí mi mama me empezó a presionar mucho para que adelgazara, pero al final me operaron de todos modos. Pasé un año con unas grampas grandes en mis rodillas, cuando me las quitaron aun insistían que debía perder peso y ahí fue donde dije “ya basta”. Empecé a desarrollar trastornos alimenticios, ya estaba en una depresión profunda, y debía soportar el peso del colegio, me molestaban mucho, y me sentía muy sola, no había nadie. Mi mamá todo el tiempo tenia depresión y mucho estrés, entonces ¿cómo le iba a explicar lo que sentía? Las palabras no salían de mi boca, como estaba en mi mente constantemente, me preguntaba por qué era así, por qué me afecta tanto lo que a los demás les es totalmente normal. En el año 2013 volví a cambiarme de colegio, y la verdad es que me dio un poco de alivio porque era un colegio inclusivo y ahí las personas eran más tolerantes, y antes de irme a ese colegio tuve la ayuda de una psicóloga que me ayudó un poco para relacionarme con los demás, pero me costaba un gran esfuerzo; en mi cabeza me había hecho unas reglas para socializar como si fuera las reglas de un juego pero terminaba agotándome, muchas veces debido a que siempre me lo guardaba todo y no expresaba lo que sentía, tenía que escuchar lo que me hablaban, y yo solo decía dentro de mí: “Quiero salir corriendo”. Necesitaba estar sola por la saturación social que siempre experimentaba. Recuerdo que al llegar a mi colegio, era como entrar a actuar siempre con una sonrisa falsa, lo único bueno que pasó por esa época, era que gracias a mi tío, había logrado contactarme con un investigador paranormal, y eso fue algo que realmente disfruté por ser un tema de gran interés para mí.

(Aquí haciendo una investigación paranormal en un cementerio clandestino).


Esa fecha empecé a desarrollar bulimia, lo que llevó a que me internaran y ahí me diagnosticaron trastorno esquizoide, pero nada cambió, mi mamá y yo íbamos de psiquiatra en psiquiatra, de psicólogo en psicólogo, obteniendo un montón de diagnósticos: Depresión, ansiedad, trastornos alimenticios, trastorno obsesivo compulsivo, fobia social, anorexia, incluso esquizofrenia porque mi mamá me había escuchado hablar sola en mi cuarto, pero era mi modo de refugiarme del exterior, creándome amigos imaginarios con los que hablaba y estar en un mundo paralelo que estaba en mi cabeza. Me cambiaban de medicamentos muy seguido, algunos me ponían muy agresiva y los tuve que dejar; cada vez mis rabietas eran más frecuentes, algunas tan fuertes que incluso saqué la puerta de mi ropero de una patada. Empecé a buscar en internet Trastorno Esquizoide, y me decía a mí misma que yo no era esquizoide; de casualidad bajé la página y al final decía Síndrome de Asperger, entré por curiosidad, y al principio dije no puede ser eso, describían a niños fascinados por la informática o la ciencia, pero cada vez iba investigando más y más y cuando  me puse a investigar el Asperger en mujeres, me sentí tan identificada que lloré en silencio, y decidí buscar un diagnóstico, pero me decían que no podía ser asperger porque tenía amigos,  que las personas asperger no pueden tener un trastorno alimenticio, que no tenía intereses en informática o dinosaurios, que las personas asperger eran como robots no hacían ningún gesto, su voz siempre era monótona y que solo me faltaban habilidades sociales y superar mi timidez, Y lo deje ahí.


(Con mi perrita Channel).


La gota que colmó el vaso fue el año pasado cuando me dio una infección en el estómago, tuve que irme a mi casa y mi papá que es médico, me empezó a tocar y revisarme, me dio una medicina y yo tenía tanto pánico y miedo de engordar, debido a que  había desarrollado TOC, pensé que esa medicina me haría engordar y sumado a tanto estimulo debido a que me tocaran tantas veces, terminé explotando y me senté en un rincón llorando, balanceándome, golpeándome la cabeza y tirándome contra las paredes; mi mamá se desesperó y quería internarme ese instante, pero poco a poco me fui calmando y se decidió a buscar a un profesional que le pueda dar una respuesta , así fue donde el último psiquiatra, le pidió todos mis antecedentes, mi mamá describió todo, desde que era niña, y él mencionó 2 palabras: “Espectro Autista”, entonces me enviaron a una psicóloga experta en TEA, ahí me hicieron algunas pruebas y por fin lo confirmaron; después de tanto tiempo al fin había encontrado las respuestas a todo y sentí un gran alivio por dentro, dejé de fingir con los demás, quería ser yo misma, ya no me iba a forzar a hacer cosas que no soportaba. Cuando quería estar sola me iba, no es que no valoraba la amistad de quienes me acompañaban, simplemente ya no quería forzarme a nada, y poco a poco todas mis heridas empezaron a sanar, aunque a veces todavía soy un poco vulnerable, mi vida mejoró enormemente, y quiero que este escrito llegue a quienes puedan estar pasando algo similar a lo que yo pasé, y agradezco mucho a Pao Arqueros por difundir y educar respecto al Síndrome de Asperger, hace un gran trabajo, ya que ayudará a muchas personas que no son diagnosticados todavía, sé que hay personas que pasaron cosas mucho peores, pero no me gusta compararme cada quien vive su propia vida, a pesar de que casi todo el tiempo andaba con una sonrisa. Ser asperger es más como uno se siente, no lo que los demás ven.
Les dejo mi Facebook personal por si alguien que necesita de mi experiencia como joven con el Síndrome de Asperger, me quiere contactar: