viernes, 1 de septiembre de 2017

Experiencia de vida de Rafael, un adulto con el Síndrome de Asperger.







¿Cómo puedes saber que tu vida es diferente? ¿Cómo saber que tienes una condición que te hace ser diferente? Solo ves a los demás haciendo cosas que no entiendes, es como mirar un truco de magia. A mis 3 años recuerdo el piso de piedra pulida del apartamento en donde vivía, recuerdo que corría junto a un perro en un sitio con mucho eco y que jugaba con mis carritos (autitos) en la cama haciendo carreteras con la cobija de rayas y cuadros, tenía un bote en un trailer y otro autito que lo llevaba, pero sobretodo recuerdo un autito de carreras modelo chaparral, color naranja, la forma como me hacía sentir ese auto era algo especial, una sensación que jamás he logrado repetir.
Por esa época unos niños me metieron en la cajuela de un automóvil y me dejaron encerrado, fue hace poco cuando logré colocar ese recuerdo en perspectiva al interrogar a un primo mayor y saber los detalles de lo que había sucedido, tenía mis sospechas debido a mis pesadillas infantiles con sitios pequeños y la claustrofobia.
A mis 4 años, mis padres me llevaron a una fiesta infantil, cuando llegué al sitio todos me acosaban, me obligaron a saludar a muchos, era sumamente incómodo, el sitio lleno de niños salvajes, incluyendo a los que me encerraron en la cajuela del auto. El ruido ensordecedor, la atención de todos sobre mi, el exceso de estímulos auditivos, visuales y táctiles, eran una pesadilla, salí de allí desesperado, el peor día de mi vida de aquella época. Cuando cumplí 30 años preguntando supe que aquella celebración había sido mi fiesta de cumpleaños, en aquel lejano momento mis padres pensaban que yo lo sabía, claro, ¿cómo no iba a saberlo?, si nadie te lo dice, no lo sabes, no lo intuyes, no tienes idea, a los 4 años estás sumergido en tu mundo de carritos y juegos en solitario.




Mi temprana niñez fue tranquila, mi padre es ingeniero y siempre andaba de viaje o trabajando, así que mama y yo estábamos solos, en la escuela me seleccionaron para hacer parte del acto de fin de año, mi papel era dar una vuelta en el escenario y bailar, se suponía que yo era “el ratón vaquero” el ensayo se hizo y aprendí mis líneas que dije correctamente, pero hubo un problema, cuando terminó la presentación de mi grupo yo no sabía que debía salir del escenario, como en aquel cumpleaños, nadie me lo había dicho, al parecer me quede bailando hasta la mitad del acto siguiente.
Imagino que mi madre estaba molesta, no le gustaba mi actitud cándida, no le gustaba mi distracción, no le gustaba quedar mal, hoy día conociendo el comportamiento de un niño con la condición de asperger es cuando puedo imaginar cómo se sintió ella, volvimos caminando a casa y le pregunté cuál era su color favorito: -vino tinto- dijo.
Al comenzar el colegio hubo momentos en que pensé que jamás lograría aprenderme todas esas letras ni los números, pero lo hice. Con el tiempo mis hermanos comenzaron a llegar y a crecer todos juntos.
Hubo un terremoto en Caracas, nos tocó en el peor lugar, a dos cuadras de los edificios que se derrumbaron, recuerdo a mi padre bajando con mis dos hermanos en brazos, mi madre halándome escaleras abajo en tanto yo luchaba por devolverme a buscar mi zapato que se perdió en la carrera de abandonar el edificio, pasaron años antes de que lograra superar esa pérdida.
Al tiempo nos mudamos, era una casa, disfruté del cambio, en el jardín había una pequeña casita de madera estilo alemán para jugar. Recuerdo el olor del veneno del exterminador de insectos y el piso de tierra del vecino lleno de soldaditos, camiones y tanques de guerra de juguete dispuestos como una escenografía de batalla en miniatura que veía desde la cerca que dividía las parcelas, algo que jamás he olvidado, también recuerdo la actitud prepotente de los vecinos cuando descubrieron que veíamos su maqueta.
 Durante mi 3er grado de primaria vivíamos en otro lugar, otro estado, el cole era católico de padres carmelitas, solo varones, salvajes, con intereses completamente desconocidos para mi, únicamente les gustaba el “béisbol”. Mis dientes comenzaron a salir proyectados hacia delante, mi boca casi no se cerraba y mi pesadilla comenzó. La burla constante, cualquier cantidad de sobrenombres, al final solo quedó uno: “diente burro”. Mi temperamento rígido propio de la condición asperger sumado a una educación distante en la que nada de lo que yo hiciera era suficientemente bueno como para recibir una felicitación, moldearon una persona cargada de inseguridades y temor, mi vida era una batalla emocional.



Recuerdo que los compañeros jugaban en el patio, una vez me dejaron participar, la pelota voló directo hacia mi y yo me tiré al piso para que no me golpeara, es posible que el mundo no fuera tan cruel después de todo, pero la mente inmadura moldeada en un ambiente hostil te envuelve en creencias equivocadas que duran toda la vida.
En ese tiempo tuve un solo amigo, Eduardo, me acompañó un año y luego se mudó a otra parte, eso fue el principio y final de mis amistades en la primaria.
En una ocasión sentado enfrente del cole en 3er grado unos compañeros decidieron no entrar a clases y caminar para conocer los alrededores, yo decidí acompañarlos, total, nadie había dicho que eso no se podía hacer, en resumen, no se veía tan malo hacerlo. Los del colegio enviaron a niños de sexto grado a buscarnos, ellos luego encontrarnos decidieron empujarme sobre un jardín de cactus típico del clima árido en que vivíamos. Salir de allí fue todo un problema, me ayudaron a despegar las enormes hojas de cactus de la espalda, los brazos y las piernas, estaba todo pinchado por espinas de hasta 2 centímetros de largo. Cuando regresé al colegio me esperaban afuera y me llevaron a casa. No tuve oportunidad de dar explicación alguna ni de contar sobre mis heridas, solo hubo una descarga de temor sobre mí con una correa gruesa que casi no dolió en comparación al dolor de las espinas que todavía estaban bajo mi piel y que tuve que sacarme yo solo en la ducha cuando tenía 10 años.
La soledad y el sufrimiento de un niño crean fortaleza a un costo muy alto, crean pensamiento independiente, crean profundidad en la búsqueda de respuestas, crean conclusiones y procedimientos a seguir para poder pasar los momentos tormentosos, crean estructuras mentales que te acompañan para siempre y su manera de pensar se endurece cuando las situaciones llegan a niveles de supervivencia. En casa no me maltrataban, al contrario, mi vida del hogar fue muy agradable, lo terrible, aparte del episodio anterior, era el colegio.
Nos mudábamos nuevamente a la capital y yo fui enviado antes para no interrumpir el año escolar, me tocó vivir con unos tíos abuelos durante un año, una familia numerosa, en casa éramos 6, papa, mama y 4 hermanos. Ellos eran muchísimos, Papa, mama, 8 hijos, esposas, hijos de hijos, personal de limpieza, cocinera, chofer, etc. un cambio enorme. 



Todo era diferente, fue un gran aprendizaje, lo rudo de mi vida en el colegio anterior me permitió afrontar los cambios con relativa tranquilidad, esos días estuvieron calmados, recuerdo el canto del cristofué en las mañanas y el sabor de los espaguetis en el colegio, el mundo se dibujaba diferente cada vez, cargado de sensaciones intensas, para un niño que no puede hacer otra cosa que dejar fluir las situaciones, en esa época tuve amistad con mi primo Andrés, él también era diferente, con problemas de aprendizaje, sin dudas perteneciente al espectro autista de alto funcionamiento, hermosa persona de muy buenos sentimientos, mi hijo Andrés se llama así por él.
 Comenzó el bachillerato, nuevamente con mi familia, en instantes las niñas cambiaron a mujeres, la naturaleza hacía su trabajo en mí, mis necesidades sexuales se mezclaron con mis sensaciones intensas. En esa época tuve un amigo, Vladimir, era un muchacho alto, muy inteligente, leía mucho y comenzamos un club de lectura comentando y escribiendo, teníamos 13 años. El bullying fue variando en el tiempo, el peor episodio se presentó en una pelea con el mejor estudiante de mi clase, era ilógico pelear con él, ¡no existían motivos!, pero los bravucones se las arreglaron para que nos enfrentáramos y realmente no pasó de ser una escaramuza.
En casa mi padre siempre de viaje y mi madre con 4 niños que cuidar, todos sentíamos su ausencia, hubiera sido bueno tener a quien copiar, y tuve que inventarme a mi mismo. Años después comentando sobre esa carencia de la niñez con mi hermano menor, me dijo que yo fui su figura paterna de aquella época.
¡Me regalaron una máquina de escribir! ¡Mecánica, pequeña, portátil!  para hacer los trabajos del colegio, era amarilla, espectacular, comenzaron mis primeras historias y cuentos cortos.
De nuevo a mudarse, esta vez a otra casa, hermosa, alejada de todo, en la montaña. Nuevo colegio, nuevos bravucones, de nuevo cambios, de nuevo incertidumbre, nuevas materias que estudiar. Mi vida de estudiante de bachillerato fue frustrante, mediocre en extremo, nunca destaqué, nunca hubo interés, solo un camino que seguir.




Los compañeros siempre burlándose de mi poco atractiva personalidad, aprovechando para demostrar su superioridad o para hacer bromas. En una ocasión me ofrecieron un sándwich, yo siempre ávido de tener amigos lo acepté complacido y lo comí, muchos años más tarde, esos mismos amigos me contaron apenados que sacaron el sándwich de la basura y que lo habían escupido antes de dármelo.
En los últimos 2 años de secundaria la presión bajó un poco, logré repuntar en algunos aspectos, quizás por mi estatura que me diferenciaba de otros y me otorgaba algo de respeto para los bravucones pequeños.
La universidad fue liberarse del yugo de los bravucones, ahora solo era necesario mantenerse serio y eso era fácil. Los problemas y la mediocridad siempre me acompañaron, nunca destacar.
Cumplí con todo y terminé la carrera, tuve muchas novias y fui mucho a la playa, tenía un Toyota 4x4, techo de lona, ¡libertad sobre ruedas!, todo en el mejor estilo asperger, sin saberlo, por supuesto.
En esa época retomé la idea de tener amigos y comencé a frecuentar a varios excompañeros del bachillerato, fue una buena época, pude hacer amistad y comenzar a relacionarme con varios grupos diferentes, tenía amigos en todos los ámbitos, desde los más hippies y alocados hasta gente muy formal.
Cuando comencé a trabajar no tenía ni idea de lo que quería en la vida, recuerdo a mis dos mejores amigos hablando de lo que iban a hacer con sus vidas, en un instante se voltearon y me preguntaron: - y tú qué piensas hacer? -. dije: -No lo sé, nunca había pensado en eso-.
Nunca en toda mi vida había deseado ser algo o alguien.
Un día me fui de viaje a filmar, me llevaron de asistente o “carga cables”, ese viaje marcó mi vida, supe que quería trabajar en cine.
Mi condición llena de problemas de socialización, miedos, malos entendidos y cosas que simplemente son invisibles para mí me alejaron de ese camino y terminé trabajando en ingeniería, revisando planos de ingeniería, una de las actividades profesionales que mi carrera técnica me permitía hacer.
Estaba rodeado de escritorios con un jefe en una sala llena de personas entrenadas para hacer lo que se les solicita, otro engranaje en la sociedad.
Un día de desesperación miraba por la ventana de mi habitación y me preguntaba ¿cuál era ese monstruo con el que tenía que luchar para no seguir con esa vida mediocre e infeliz que tenía?  En un instante lo vi, desde la ventana cuando miraba al jardín pude verlo, estaba allí, justo enfrente, era mi reflejo, el único monstruo que me impedía mejorar mi vida y desarrollarme, era yo.




Fue un momento transcendental, comprendí que, si yo no cambiaba, mi vida no cambiaría, que siempre habría un horizonte al que llegar y que los límites de lo posible, dependían exclusivamente de mis decisiones.
Los años pasaron, me dediqué a vivir a mi manera, ensayo y error, probé varias cosas, trabajé en acrílico en un pequeño taller que hice en el garaje de la casa, fabriqué bisutería de plástico, hice material POP de publicidad hasta que un día descubrí los gráficos en computadoras. Desde ese momento trabajé en medios, en el ambiente publicitario, hicimos comerciales de TV y video clips para Ricardo Montaner, Oscar de León, Desorden Público, y otros. Tuve la oportunidad de torcer el mundo a lo que yo quería hacer, a inventarme ideas, a disfrutar de mis logros, porque, lo que no hice en el colegio y la universidad, lo hice en el mundo real, allí me sumergí y solucioné problemas creando herramientas que salieron de mi imaginación, he sido un autodidacta en casi todos mis trabajos, aprovechando mis intereses y relacionándolos con mi capacidad para diseñar, idear, crear.
Luego trabajé en el área de ingeniería colaborando en la ingeniería básica del diseño de complejos hidroeléctricos haciendo animación 3D para visualización de procesos constructivos, en una época en que aquello era una novedad. Diseñé software combinando herramientas de trabajo creadas específicamente para mostrar planos y modelos 3D o maquetas electrónicas.  Hago documentales, escribo guiones, soy director y tengo otras ideas que fluyen y espero desarrollar.




En las relaciones de pareja tengo similitudes con muchas de las experiencias de otros varones asperger que he leído, el problema de la comunicación no verbal o lo que significa no saber leer las expresiones corporales me hizo perder oportunidades y quedar como un pelmazo en muchos casos. El primer amor me marcó profundamente y tardé años en recuperarme, luego mis relaciones fueron menos idealizadas. Tuve novias de todos tipos, altas, gordas, bajas, flacas, jóvenes, viejas, blancas, morenas, etc. Me casé con mi actual esposa, tenemos 15 años juntos y dos hijos que comparten la condición asperger. El matrimonio es difícil, requiere de compromiso y sacrificio, no importa que tengas asperger o no lo tengas. Tuve suerte de tener los padres que tengo, ellos confiaron en mí y me permitieron ir a mi ritmo. Mis dos hijos comparten la condición y puedo verme en ellos a medida que crecen, veo sufrimiento en muchos casos y esa ceguera social que causa tantos problemas. Ahora solo queda seguir, como siempre, fluyendo en la mejor dirección posible.

 Conclusiones:
El asperger es un filtro por el que pasan todas tus ideas, es manejar por una avenida en la que no ves los semáforos que todos pueden ver, para un asperger hay calles que no existen. Es no entender el sentido de lo que expresan otros en una conversación y que además la conversación nos parezca estúpida.
Es hablar sin entender el efecto que causamos. Es haber sido maltratado en el colegio. Es haber maltratado a otros (en muchos casos) sin saberlo.




Pero el asperger también tiene cosas buenas, tienes una perspectiva muy tuya de la vida, la condición te obliga a la introspección, te convierte en un experto en lo que te gusta, te hace reflexionar sobre tu vida, te da profundidad y algunas veces puedes sentirte agradecido por ser como eres, aunque sea algo que solo tú puedes ver, para los demás sigues siendo y serás solo, el tipo raro.
Ahora tengo 54 años y al mirar hacia atrás veo cuales fueron las situaciones y decisiones que marcaron mi vida.
Algunas recomendaciones desde mi punto de vista:
  • Hacer un verdadero esfuerzo e intentar relacionarse, utilizar todos los medios posibles incluyendo hobbies, redes sociales, actividad física, deportes, etc.
  • Organizar nuestras ideas y deseos para marcar metas de corto, mediano y largo plazo.
  • Recordar que nuestra condición es para toda la vida, buscar una profesión que nos permita tener estabilidad en el tiempo, algo sencillo para nosotros, algo que podamos manejar con facilidad y ganar dinero para vivir. La capacidad de mantener nuestra atención en lo que nos interesa puede ayudarnos a tener éxito.
  • Dar gracias a Dios por lo que somos y ser humildes.
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