domingo, 8 de enero de 2017

Experiencia de vida de Tamara, una mujer con el Síndrome de Asperger.

Mi nombre es Tamara Suárez y soy persona. Más allá de eso tengo otras etiquetas menos relevantes como ser Educadora Diferencial, ser mujer, ser libre, y ser autista. Quizás el de mayor relevancia es el ser madre, porque bueno, tengo una hija de 1 año 3 meses, siendo prioridad en mi vida.
Hoy también soy adulta, 30 años, y a pesar de no ser mucho tiempo, la vida de alguna forma ha sido bastante larga para atrás. Etapas y etapas, todas diversas, así que partamos desde el inicio.

Infancia:

Única como la de todos y tan diferente en relación a la mayoría. Fue una infancia llena de timidez, ingenuidad, riesgos, miedos y soledad, pero también con amor, protección y con nuevas experiencias que traen enseñanzas. Hoy como adulta miro a esa niña y a veces me da tristeza, porqué tuvo que pasar por todo eso siendo sólo una niña, porqué tuvo que ser prejuzgada desde que tenía conciencia, porque ya desde pequeña ha sido desvalorizada. Pero si no hubiese sido por eso, hoy no existiría. Y con existir me refiero a mi esencia, a lo que soy como persona.

Nací como primogénita, parto cesárea, 42 semanas y algo más, podálica, 23 de Enero de 1986, una búfalo de madera. Cómo primera hija recibí muchos cuidados de mi madre, mientras mi padre se encontraba navegando, por lo que los primeros lazos los fui creando con ella y con dificultad con mi papá, por más esfuerzos que él hiciera. Me decían que hasta el año era llorona, muy llorona, despierta, miraba todo, no gateé, caminé al año y dejé los pañales al año y medio. Tomé leche materna hasta los 9 meses cuando mi mamá quedó embarazada de mi hermana del medio. Era muy querida, amada, pero a mi mamá la tenía cansada, porque el primer detalle importante era que no dormía, a lo más 15 minutos en todo el día. Cuando ella hablaba con los médicos, estos no le creían, le decían que la gente se muere si no duerme, pero ahí estaba yo, toda despierta y mirando todo.
Aquí tengo un año y medio de vida.

Pero al comenzar a caminar se comenzaron a ver otros detalles. “Se hace la sorda” era una frase común, me hicieron una audiometría para descartar hipoacusia, también ordenada objetos en filas, caminaba en puntillas, típicos casi de caricatura de una persona autista. Durante la noche mis papás escuchaban bulla en el living de la casa, como si estuvieran “penando”, pero era yo, caminando de un lado a otro, por horas, algo habitual, además de tener una preocupación excesiva por los gérmenes, lo que hacía que teniendo 1 a 3 años limpiaba con papel higiénico el suelo del baño. Mi mamá hoy en día no recuerda mucho esos detalles, sin embargo mi papá los recalca a la perfección. Al año y medio me comenzaron a dar gotas para dormir, pero a los tres años un pediatra observó que mientras me atendía yo entraba en pánico y suplicaba llorando para que limpiarán un moco que tenía en la nariz, estaba descompensada, él le dijo que eso no era normal y me mando a un neurólogo, desde ese momento comenzó todo. Autismo atípico era el nombre que se recibía antes esas características que no eran comunes al autismo clásico, el síndrome de Asperger aún no aparecía como diagnóstico, y digamos, era como el TGD de hoy en día.

Comencé con terapia conductual y de shock, lo que podía ir desde terapias con refuerzos positivos a exponerme a situaciones angustiantes para así “mejorar” y no sentir más pánico a esa situación. Meter el dedo a la mermelada era una de las formas utilizadas para quitar el miedo a los gérmenes, muy rico dirán algunos, pero es pegajoso, horrible, más horrible aún si ves a otros meter los dedos en ésta. Hoy en día es diferente, puedo meter los dedos a la mermelada sin problemas, sólo si nadie lo ha hecho antes, pero, frente a la forma “terapéutica”, aún sigo pensando que no es el mejor método, porque lo recuerdo con angustia y lleno de miedos. Se suman los electroencefalogramas a causa de un diagnóstico de epilepsia rolándica, exámenes de sangre, de orina, neurológicos y psicológicos, dibujar y dibujar, mirar manchas, entre otros.
Aquí tengo una semana de vida y estoy en brazos de mi padre.

En esa época entrar a la sala del psiquiatra era como ir a Silent Hill, por la neblina de humo esparcida por todos lados, y el doctor al que iba fumaba muchas cajetillas en el interior de su consulta, ya que en ese tiempo era legal fumar en todos lados, incluso fumar y tirar el humo directamente sobre mi cara y no pedir disculpas por eso. Quizás por lo mismo no soporto el humo del cigarro, lo detesto.
Hubo más episodios que marcaron mi infancia, muchas cosas tanto muy buenas como muy malas, todo sirvió de algún modo, pero me hicieron no muy fácil esas etapas.

Llegó la adolescencia y si ya me sabía diferente, en ese momento lo confirmaba. Ya les conté sobre que me descartaban hipoacusia…bueno, la verdad es que tengo un oído muy agudo, lo que ha sido más negativo que positivo. Por ejemplo: Era muy común, y hasta el día de hoy, que mi mamá diariamente habla con sus amigas por teléfono. Ella se encerraba en algún lugar para tener más discreción, pero aún sin yo querer hacerlo, era capaz desde mi pieza escuchar todo. En esos momentos lo común era escuchar el nivel de independencia y picardía de mi hermana del medio en comparación con la soledad e inhabilidad social que me caracterizaba; en el tono de voz de mi madre era capaz de observar como cambiaba al momento de hablar sobre mí, y de a poco se fue explicitando a través de palabras en donde ya no me imaginaban siendo capaz, ni mucho menos llegar algún día a ser adulta. Era entendible sus preocupaciones, ella miraba desde afuera mi soledad, mi falta de amigos, lo diferente que era del resto y lo tomó como un dolor propio, como una piedra que debía llevar en su camino. Su duelo me llevo a la indefensión aprendida, su protección y miedos me llevo a creerme menos capaz de valerme por sí sola, y su amor y dolor me hacían sentir culpable de haber nacido así.

Desde los 11 años me hacía la pregunta de por qué había nacido siendo así, por qué no podía ser como esos otros, porque claro, lo miraba desde la depresión y sin amor propio, todos los demás se ven tan perfectos. Así fue como caí a una vida sin metas ni futuro claro, sentirme incomprendida y no amada, sentir que las terapias y el esfuerzo que había puesto en éstas eran inútiles, que el haber babeado y dormido durante las clases por la cantidad de fármacos que me daban, no tenía sentido, me llevó a un quiebre total de mi persona que duró por muchos años. Y bueno, también a la rebeldía.
Aquí tengo 5 años.

La rebeldía partió siendo hacia la sociedad, a una sociedad que me excluía por lo que tampoco me sentía parte de ella, eso me daba el derecho de mandarla a la mierda porque me sentía violentada en seguir estando rodeada por aquello que no me aceptaba y valoraba por lo que era. Pero también y de algo que no era consciente, era una rebeldía contra mi esencia, contra quién yo era, me estaba saboteando, tanto mis logros como mis esfuerzos. Es así como dejé el piano el cual había comenzado a tocar a los 3 años, dejé los fármacos y las terapias, dejé mis ropas e intereses, quise dejar de ser yo. Pero alguien que ya lleva años tomando fármacos, y los deja abruptamente en plena etapa donde la impulsividad y confusión reinan, queda hecha un caos. Fui un caos, un caos tanto para mí, como para el resto, toqué fondo muchas veces, no soporté vivir muchas otras veces más, la verdad es que me sentía muy cansada de todo.

En la adultez vine a conocer mi diagnóstico de síndrome de Asperger, y si ya me había levantado un poco de ese caos, y el mundo había vuelto de algún modo a la calma, pero hoy debía vivir mi propio duelo, porque empezaba a tomar consciencia de todo. En este caso tenía dos opciones: O me aceptaba y me amaba, o vivía lamentándome. Tomó su tiempo, pero llegó un día en que me cansé de vivir triste, me di cuenta que me había perdido varios momentos buenos, sólo lamentando y viviendo en el pasado, y que era el momento de comenzar a disfrutar los buenos, y así, de a poco, aún con problemas rodeándome, aprendí a enfocarme en los aspectos positivos de la vida, quitando de mi contexto aquellas personas que son tóxicas y que no son un real apoyo, pero por sobre todo, dejé de esperar la felicidad en el futuro y la comencé a vivir en el ahora. No me di cuenta cuando de a poco comenzaron solas a llegar las oportunidades, los logros y buenos momentos.

Comencé a hacer exposiciones en relación a mi experiencia de vida, y luego también en relación al ámbito profesional, ya que me titulé de profesora diferencial, dedicándome al apoyo de personas en situación de discapacidad. Comencé a interiorizarme en el tema de los derechos sexuales, y de a poco a utilizar esas habilidades propias del espectro, como la búsqueda obsesiva de información por estos nuevos intereses específicos, y así lograr la experticia.
Un día antes de que naciera mi hija.

También me he dedicado a hacer relatorías y capacitaciones en estos temas que me apasionan tanto y lo que me ha dado la satisfacción de poder compartir todo aquello que me gusta aprender. Pero también, la adultez me llevó a sentir valor por la sociedad y cada experiencia y opinión constructiva que me de otro, la valoro y asimilo como algo que no sólo debo respetar, sino que también asimilar a mi propia existencia.

Gracias a un psiquiatra logré, a mis 27 años, dejar los medicamentos poco a poco de manera permanente, siendo menos impulsiva, menos extremista, y aprendiendo por sí sola a controlar las hormonas y estados, tanto mentales como corporales que antes se manejaban por sí solos. Y bueno, la meditación y el taichí también me han sido de ayuda.

Luego llegó mi hija, mi todo, la cual no sólo me enseñó a ser más flexible tanto con mis horarios como sensorialmente, sino también a ser valiente y decidida a las oportunidades que se me iban presentando, porque si antes dudaba, con ella las respuestas pasan a ser un sí o sí, porque toda puerta abierta nos sirve y cada puerta cerrada es posible de abrir para ambas. Además, y como madre también debo ser su ejemplo, he aprendido a regular mi temperamento y a compartir mi felicidad con ella.

Con mi hija aprendí a saber lo valioso que es el tiempo y en cómo prefiero ganar menos dinero trabajando medio tiempo, pero tener la oportunidad de disfrutar lo que más pueda su infancia. Eso implica que hay meses en que no he ganado nada, pero mi orden aspie me permite ahorrar de tal forma que a ella no le falta nada. Sin contar que el apoyo de la familia, durante todo este hermoso proceso, ha sido primordial. Lo mejor, es que ella crece rodeada de amor y protección.

Hoy como conclusión me siento una mujer feliz, plena, con días más buenos que malos, con metas que cumplir, con orgullo de lo que soy y de lo que me rodea y también de todo lo vivido. Por lo tanto, siento que todo valió la pena.


Le invito a ver este breve vídeo en donde les cuento lo que es la Neurodiversidad desde mi punto de vista: