La Familia Frente al Diagnóstico de un Adulto Asperger

Película donde el protagonista es autista.

¿Qué sucede con nosotros cuando nuestra familia reacciona dudando o negando el diagnóstico? Parece ser que es más fácil para algunos padres y/o familiares criticar las conductas y reacciones de un aspie adulto, que asumir que no actuamos como la mayoría porque tenemos un Síndrome; fácil sólo para ellos eso sí,  porque para nosotros no lo es cuando nuestra familia no acepta el diagnóstico, prefiriendo creer que tenemos otro “tipo de problema”, a que somos Asperger. Los mismos que, con los años, nos han hecho daño indirectamente al presionarnos para que realicemos todo lo que se espera del común de la gente, catalogándonos de inmaduros y criticándonos por no poder actuar como una persona “normal”. Y menos fácil fue haber tratado de comportarnos como se nos exigía, pues también nosotros desconocíamos que teníamos el Síndrome y sólo tratábamos de cumplir con las expectativas exigidas…Y luego… ¡Ocurre algo realmente liberador!  Tenemos un diagnóstico y con él las respuestas a todas nuestras interrogantes… ¡Al fin sabemos el porqué de nuestro pensar y actuar “diferente”, que nuestra “forma de ser” no era porque teníamos problemas psicológicos o porque fuésemos tontos ¡Al fin podemos explicar tantas cosas, que antes no podíamos! Entonces… queremos compartir con nuestra familia tal información para que ellos entiendan de la misma manera que nosotros el “por qué” no podíamos hacer lo que ellos nos exigían…y sólo dos cosas pedimos, sólo dos: Que nos digan que nos entienden y que comprenden por todo lo que tuvimos que pasar a causa del desconocimiento del Síndrome; y que nos den el apoyo y comprensión que necesitamos para seguir con nuestras vidas, pero ahora asumiendo nuestra condición ¿Eso es mucho pedir?
Toda persona, incluyendo a los adultos, necesita del apoyo de sus seres queridos para enfrentar diversas situaciones que se le presenten en la vida; y ser diagnosticado con el Síndrome de Asperger no escapa a la regla. No nos sirve que usted ponga en duda nuestro diagnóstico ¿Para qué un adulto va a inventar que tiene un Síndrome?
Cuando usted duda del diagnóstico, sigue dudando de nosotros como persona, y no tiene idea del daño que puede llegar a causar con esa actitud…

Fotografía: Rodrigo Corvalán.

A continuación algunos jóvenes y adultos Asperger responden, desde sus experiencias personales, las interrogantes planteadas por otros aspies sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

¡Hola de nuevo grupo! ¿Cuánto tiempo llevais diagnosticados? ¿Cómo se lo tomaron vuestras familias...parejas...?

-Yo hace tres años que tengo diagnóstico y mi familia se lo tomó bien :)

-Hace 89 días fui diagnosticado. Mi familia se lo tomó bien.

-Me diagnosticaron hace cinco años. Mi esposa lo tomó bastante bien (llevamos tres años de casados) y mi familia paterna me ha apoyado aunque hace falta que ahonde más en el tema (he hecho lo posible para que entiendan la condición asperger). Con respecto a mi familia materna, no tenemos contacto.

-Me lo diagnosticaron a los 22 (tengo 27). Mis padres poco a poco lo aceptan. No puedo decir del resto de mi familia ya que la tengo bastante lejos. Hoy se lo comenté a mi tía por parte materna y creo que lo ha entendido (no pude ahondar en muchos detalles ya que no manejo fluido el alemán) pero algo entendió.

-Yo lo sospeché hace 2 años, y lo confirmé hace uno. En unos días cumpliré 28. Mi mamá al principio no lo quería aceptar, luego, no quería hablar del tema, ahora confiesa que le duele no haberlo sabido antes y que el saberlo ahora no cura el dolor moral del pasado y todo lo que ocurrió.

-Me diagnosticaron autismo a los 4 años de edad, según el psiquiatra infantil le dijo a mis padres que yo nunca iba a poder a hablar y en realidad empecé a hablar a los 5 años de edad. Mi papa biológico me abandonó cuando supo de mi autismo, mi mamá biológica falleció a los 21 años de edad cuando yo tenía 4 años y medio, y mis abuelos maternos me adoptaron como hija (ellos orgullosos de mí porque obtuve el primer lugar en matemáticas). El 12 de junio de 2.012 me diagnosticaron Autismo Asperger. También soy mamá de un niño Asperger de 7 años de edad, le encanta las matemáticas y los dinosaurios y sueña ser astronauta o piloto de avión.

-Yo hace 5 años. Vivo sola y no le dije a nadie.

-Tenía la sospecha hace 3 años, pero me diagnosticaron hace 8 meses. Mis padres se lo tomaron bien, pero mi hermana y hermano no, ellos no lo creen.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Fui diagnosticado hace 9 años. Mi ex familia se lo tomó al comienzo con negación e incredulidad y luego con indiferencia.

-En mi familia nuclear hubo de todo, desde negación hasta un "¿en serio recién ahora te diste cuenta?", pero en general, con alivio (incluyéndome aquí), dado que le dio nombre a lo que siempre sintieron que era diferente, más cuando están al tanto de que mi postura al respecto es propositiva, nunca de víctima o de relegar en el diagnóstico alguna responsabilidad.

-Hace 4 años. Después de lidiar con tantos fracasos de integrarme a la sociedad y ver que en los estudios fui brillante pero socializar un desastre. Una vez en donde trabajaba estaba viendo Dr House y hablaban del tema, lo vi 2 veces a ese capítulo y me llamó la atención. Empecé a averiguar sobre el Asperger y vi resumido 20 años de terapia en sus características. Consulté con un psicólogo y me lo confirmó. Mi familia me trató de mentiroso y me dio la espalda. Hoy he superado y voy superando muchos obstáculos. Con lo que no puedo, lo pongo frente mío y le trato de encontrar la vuelta una y otra vez; superando enojos, frustraciones me he hecho solo. Enfrentando los miedos como kamikaze.

-A mí me lo insinuó una psiquiatra hace más de 2 años, y el diagnóstico lo tengo desde hace 8 meses. Mi hermana se lo tomó bien, mis padres no lo entienden y mi hermano y resto de familia no lo saben.

-Yo sospecho de mi Asperger hace un par de años luego de diagnosticar a mis dos hijos (son de papás distintos) un par de .médicos me lo confirma y otro me lo rebate jajajjaja. Aunque luego de leer mucho el tema en adultos y mujeres Asperger ya me convencí. Desde muy pequeña me trataron pero nunca me diagnosticaron porque en esos años aún no era tan común. Tuve hasta brote psicótico, un par de toc, obsesiones, etc. Mi pareja se lo tomó bien, ya lo sospechaba. Mis papás aún no le toman el peso, lo entienden pero me cuestionan. Mi familia sabe, pero no entienden mucho. Aún que dicen que siempre fui "rara".

-Yo llevo diagnosticado 19 años. Mi familia materna muy mal, y la paterna se lo tomó muy bien.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Mi Señor Padre dijo que yo estaba loca, que mi hijo no tenía nada, y cuando se lo demostré, dijo que porque no lo conoce bien. Luego me dijo que estaba exagerando cuando le dije que lo sospechaba en mi hija; y cuando se lo demostré dijo que no sabía mucho sobre el tema. Cuando le dije de mí, dijo que yo estaba obsesionada con el autismo y que ya lo veía donde no estaba, cuando se lo demostré ya mejor se quedó callado; y algo similar pasó con mi hermana 8 años y medio menor que yo. Mi esposo es el único que me ha creído y apoyado en todo, y fue quien me animó más a ver un especialista, gracias a él tuve el valor y aquí está conmigo. Yo le pregunto que si me culpa porque nuestros hijos nacieron así y me dice que no, que nunca me culparía de algo así y que hasta quiere que tengamos un tercer hijo, pero eso sí lo pienso más, porque con mi niño yo batallé muchísimo porque no sabía que estaba sucediendo.

-Mi hermana ha sido muy constante en eso, a pesar de mi diagnóstico tardío, ella se ha preocupado desde que diagnosticaron a mi hijo y después de ser diagnosticada yo aún más.

-Mi pareja solamente se ha preocupado desde el principio por mí, mis padres hacen mucho que lo negaron y lo siguen negando, incluso voy a una psicóloga en secreto.

-Mi pareja al principio del diagnóstico. Ahora está como desentendida del tema.

-Mi marido no me cree nada de lo que digo, y pensé que iba a cambiar con el reciente diagnóstico, pero no, el diagnóstico no me ayudó a que me crea más, ni a que me comprenda mejor. Pienso que más que negación de su parte, es necedad, no sé qué será. No ayuda en nada una persona tan cercana, y de quien uno más espera comprensión y apoyo, se bloquee con un mecanismo de defensa. La verdad eso te frustra bastante. Es mejor estar con menos gente, pero que te comprenda y te quiera como eres.

-Tengo varios frentes; mi padre aún lo niega (dice que soy “pajarón”). Mi pareja me exige ser funcional, aunque entiende el tema. La madre de mis hijos, al heredar ellos mi condición, reconoce en mi hija mayor y mi hijo menor, cada uno de mis tics, manías y actitudes; pienso que todo me ayuda.

-Hay familias que ni siquiera aceptan la condición de sus hijos.

Las imágenes utilizadas en este escrito, exceptuando la primera, pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

https://www.flickr.com/photos/122730065@N05/

Las Relaciones Familiares para un Asperger

Película en donde el protagonista está dentro del Espectro Autista.

No es de extrañarse que algunos aspie prefieran aislarse de su familia, no todos tienen la oportunidad de crecer cerca de familiares que compartan ciertas características del Síndrome, como por ejemplo el ser directos y sinceros, algo tan necesario para el asperger. Hay integrantes de una familia que acostumbran a hablar a las espaldas de un aspie en vez de decir su crítica directamente para que entienda qué es lo que está haciendo "mal", convirtiendo sus juntas familiares, en ausencia del aspie, en una verdadera junta de jueces, como si ellos fuesen tan perfectos ¿Cómo no van a existir desavenencias entre un asperger adulto y su familia si algunos no son sinceros? ¿Cómo poder "mantener la armonía familiar" si no hemos resuelto nuestros conflictos conversando directamente? Los adultos Asperger no somos perfectos ni angelitos, pero SÍ somos sinceros, no nos gusta la hipocresía, la mentira, que digan que van a hacer algo cuando no lo piensan hacer, que pregunten cómo estamos y si respondemos que estamos mal, no hagan nada por ayudarnos, en cambio, nos hacen sentir los culpables de todas nuestras desdichas porque nosotros somos los "conflictivos". Se entiende que las personas que no son cercanas pregunten "¿cómo estás?" por un mero formalismo y no por verdadero interés, pero que un familiar también lo haga, duele. Duele que no hablen directamente, prefiriendo hablar a nuestras espaldas. Duele que nos engañen diciendo a todo que sí como si fuésemos estúpidos, a los que hay que "decir a todo que sí para que se quede callado", pero en realidad nos ignoran y evitan conversar sinceramente para arreglar las desavenencias. Todo esto es verdaderamente angustiante para un aspie adulto, sobre todo cuando tiene que convivir con esa "manera de ser" de ellos, y peor cuando uno se guarda lo que le hiere, porque si uno les dice directamente lo que piensa al respecto, más encima se ofenden.

A continuación algunos jóvenes y adultos Asperger responden, desde sus experiencias personales, las interrogantes planteadas por otros aspies con respecto a este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

¿Se llevan bien con sus familiares? O sea padre, madre, hermanos...

- Si, me llevo bien con ellos.

-Con mis padres y hermanos biológicos no tengo relación alguna. Tengo hermanos elegidos. Amigos que se convirtieron en hermanos y no necesito a nadie más y menos si nunca se preocuparon de mí.

-Con mi hermana la tengo de todos los colores. Lo mismo nos adoramos que tenemos unas peleas apoteósicas. Pero de fondo siempre nos queremos. Somos muy parecidas y tenemos mucho en común. Con mis padres a veces han habido malentendidos, pero lo mismo, yo los quiero y me consta que ellos también a mí.

-Con mi madre, hermano y familia materna, el contacto y relación son nulos. Con mi padre y familia paterna me llevo muy bien. Con mi hermana antes de que falleciera, era con quien mejor me llevaba. Pero también tengo hermanos elegidos, que no llevan mi sangre, pero los siento como tal.

-Yo no tengo relación con mi madre y la familia de ella, con mi señor padre, su familia  y hermana me llevo muy bien, pero mi hermano que falleció hace más de 24 años era la persona con quien me llevaba mejor en la vida. También tengo amistades que los quiero como hermanos(as).

-Me llevo bien con todos: Hermanos, tíos, primos, sobrinos, hijos. Me llevo bien con ellos cuando tengo ganas de hacerlo.

-Yo tengo un hermano que sabe que no puedo soportar que me toquen o soben, y que el ruido fuerte me aturde y me da dolor de cabeza, y aun así le gusta tocarme y aplaudir cerca mío solo para ver como reacciono violentamente a eso. No es un niño, ya tiene 24 años. No sé distinguir muy bien mis sentimientos, no creo que lo odie, pero simplemente no me gusta ni que se me acerque. Al punto que cuando logre irme de mi casa, no planeo tener ninguna interacción con él en lo que me quede de vida.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-No me llevo bien con ningún familiar, son relaciones congeladas y a distancia. Siempre ha sido así, son muy diferentes a mí, y no encuentro como el gancho para poder profundizar en una relación. Con mi padre si es un caso aparte, totalmente opuestos, y además de pequeño, maltratador verbalmente.

-Con mis padres me llevo bastante bien, en particular con mi mamá. Con mi papá no hay demasiados puntos en común y además tiene una forma peculiar de ser. Con mis hermanos tengo relación normal y eso cuando los veo (los tres viven lejos con sus sendas familias) y con suerte una vez al año. Tengo cinco sobrinos, y los que me reconocen como tía son los más chicos. Tengo tres hermanos más que no son de sangre pero sí de corazón. Uno de ellos es mamá, y su hija es como mi sobrina.

-Llevarse bien sólo por ratos, a menudo no faltan las discusiones o situaciones que al final me llevan a estar a la defensiva, lo que genera en discusiones sobre todo orales.

-Cuando vivía con ellos era horrible, peleábamos todos los días por cualquier cosa y era muy tenso estar ahí. Ahora que vivo lejos y sola, se ha puesto mejor la relación, casi no tenemos conflictos y cuando voy a verlos, realmente me siento contenta.

-Con mis viejos me llevo súper bien, igual de vez en cuando una bronca, pero pasajera. Con mis hermanos en general bien, pero a veces tenemos unas broncas grandes, especialmente con mi hermana. Primos, Tíos y otros, los trato en ocasiones puntuales así que no da tiempo para mucho.

-¡La relación fatal! Mi madre y yo éramos como enemigas declaradas. Me embarazo por tercera vez, sale enfermo; le diagnostican a ella cáncer, me diagnostican asperger ¡y la relación se avivó por completo! ¡Lo que nunca fue! Familiares, hermano.... ¿Tengo hermano? Exclusivamente mi madre y su esposo y una hermana de mi madre.

-Odiaba tener malas relaciones con mi familia porque quería evitar las discusiones y porque ellos intervenían mucho en mi vida. Por eso me alejé: Hice mi carrera y mi vida profesional lejos de ellos. Ahora llevo una relación buena, pero aun así evito el contacto con ellos.

-En realidad yo corté toda relación con toda mi familia y me alejé de ellos totalmente. Me encuentro en otra ciudad.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

¿Cuántos aquí se siente apoyado por un familiar o tienen aunque sea un familiar que se haya involucrado en el tema del Asperger? Aunque sea solo uno (Las parejas cuentan también).

-Soy aspie, mi esposa es NT, mis dos hijos son Aspies, resultado conflictivo, muchas veces tengo que tomar decisiones basadas en que es "lo menos malo", agotador. Yo formé familia 10 años más tarde (en promedio) que todos mis conocidos contemporáneos. A mí sí me cambió tener progenie, le dio profundidad a mi vida, todos somos diferentes, uno de mis intereses como Asperger es entender los diferentes puntos de vista que pueden haber sobre una misma situación. Allí descubrí toda una nueva librería de emociones y comportamiento, fue y sigue siendo intenso, tengo que lidiar con 2 Asperger, con mis embrollos mentales y los de ellos, no es fácil.

-Yo cumpliré mi 11vo aniversario, mis hijas ya tienen 9 y 4 años, y sigo más metida en mi mundo que antes, con la diferencia de que tengo quienes me apoyan y alientan (mis hijas) y quien me cuestiona y al hacerlo me reta y estimula (mi esposo).

-En mi casa se mal acostumbraron de que no soy de salir demasiado. Fue motivo de pelea que planifiquen las cosas pensando que voy a estar disponible para ayudarlos sin consultarme si realmente iba a estar. Fue motivo de pelea cuando comencé a socializar un poco más (de adulta) y había organizado salidas con amistades. El motivo: Mi padre tiene la costumbre de necesitar ayuda hasta con cosas que puede hacer solo. Igual ahora se acostumbraron a que hago mi vida, cada tanto se enojan (es inevitable) pero ya no organizan su agenda pensando en que voy a estar disponible. Consejo: Llenen su agenda con actividades y salidas aunque sean algo sedentarios.

-Yo soy Asperger, mi esposo es neurotípico y mis tres hijos están dentro del espectro SOMOS MAYORIA. Nuestra casa es Asperger y el psicólogo dice que es lo mejor que les pudo suceder a mis hijos, que su madre fuera Asperger. Yo les enseño a mis hijos con mi vida con mis vivencias, somos Asperger aprendemos diferente y vemos las cosas diferente.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Es difícil cuando tus suegros saben que tienes Asperger. Es que son dos ideas contradictorias: “Que tienes autismo y que no es tan grave”, pero ni ellos, ni uno mismo sabe hasta qué grado está uno afectado.

-Mi hijo tiene 6 años y también es muy parecido a mí, entonces chocamos mucho con nuestros puntos de opinión, aunque como se dice: “Una debe marcar la diferencia por ser adulto”. Es un impacto para una la maternidad, por ese pensamiento de responsabilidad y de que una persona depende al cien por ciento de uno, y eres su figura de ejemplos, imitación. Pero es maravilloso. Aunque algunas veces deseo salir corriendo, amo mi familia.

-Yo siempre he tenido conflictos con mis padres. Desde que fui diagnosticado, la cosa solo se calmó un poco, porque ya me dejan que haga mis cosas, ya no se meten tanto. Pero mis papás y mi hermana sí me hicieron pasar ratos malos, mi hermana ahora se porta más comprensible.

-Mi madre es neurotípica y por ende le cuesta trabajo entender que tiene un hijo con Asperger y TDA, y debo decir que ella tanto me sobreprotegía como me exigía; hoy en día, a mis 34 años, mi relación con ella es buena, en algunas cosas me entiende y en otras no. Sí, durante mi adolescencia y mi infancia me cuestionó muchas de mis decisiones, por no decir todas, y esto generaba una discusión tremenda. Hoy entiendo que mi mamá solo quería mi bien, gracias a la forma de ser y actuar de mi mamá, junto con la comprensión y exigencia de mi papá, también con Asperger y TDA, hoy en día soy feliz y hago lo que quiero, consciente, ante todo, en mi beneficio y sin lastimar a nadie más.

-A mi madre le ha costado trabajo aceptar mi condición de Asperger. A mí apenas me diagnosticaron a principios de este año, así que te imaginarás el hecho de que ella de repente entienda las cosas "raras" de mí y el hecho de que “es de por vida”. Todos los padres siempre esperan hijos “sanos”, inteligentes, asertivos, etc., pero cuando se topan con esto surge una especie de Negación que nos afecta porque, precisamente, necesitamos apoyo y afecto. Hay que también comprender y tenerle paciencia a nuestra madre. Darle tiempo y espacio para enfriar las cosas y poder decirle cómo te sientes en realidad, aunque en el momento lo tome en serio o no. 

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Cuando la familia desconfía de los Aspergers, no se dan cuenta cómo afectan esas actitudes a nuestra autoestima. Quizá ellos creen que no tenemos ni siquiera el concepto de la autoestima.

-Yo le dije a mi esposo esto durará mientras creas en mí, si no, esto no tiene sentido. Él mismo observa cómo soy de definitiva y tajante con los que pierden la fe en mí y en esto incluyo a mis padres. Además cuando lo conocí yo vivía sola. Por lo que no me es ninguna novedad.

-Nuestra madre nos decía, a mi hermano y a mí, desde muy niños: “Ustedes son solo dos, ámense, cuídense, que el día que yo no esté, solo se tendrán el uno al otro”. Y así lo hicimos!!! Fue un trabajo de ambos.

-Mi esposo me confesó en estos días que al principio se sentía rechazado por mí, pero que ya se adaptó, y entiende que solo soy yo siendo yo.

-Hay días que quiero estar pegada todo el día a mi esposo, hasta demando exceso de atención, otros días no, más bien, él viene detrás de mí porque me ve muy distante y le preocupa, no sé porque soy así, me sale y ya...

-A veces mi pareja me reclama porque no me gusta que me acaricien. No soy una persona muy demostrativa a nivel romántico, y cuando le quiero regalar algo como un detalle o le quiero decir algo romántico termina siendo un caos malinterpretado y necesito explicar el por qué. Es que no me sale regalar peluches o decir frases trilladas, para mí tiene más valor algo más pensado y personalizado (no sé cómo sigo casado).

-Estoy casado y tengo 2 hijos. No ha sido fácil, mi esposa me resiente por no ser cariñoso ni receptivo de cariño, pero vamos bien, poco a poco.

-Apoyado por un familiar, como tal no, de hecho, he aprendido a no necesitar ni su apoyo ni su aceptación, con que me acepte y yo solito me apoye, basta y sobra.

-Mi esposa, aunque más por nuestros hijos que por mí. Pero así es como hemos ido aprendiendo.

-Ninguno, por ahí mi hermana tiene uno que otro indicio, pero los demás: Cero.

Fotógrafo: Rodrigo Corvalán.

-Tuve una relación de cinco años, la cual terminó hace tres años atrás. Él evitaba que sus padres supieran que yo era Asperger y me golpeaba o pellizcaba debajo de la mesa para que yo no hablara cuando estábamos comiendo y lo "hiciera sentir incómodo”. Con sus amigos era lo mismo, me confundía la forma en que cambiaba su conducta estando a solas conmigo y cuando estaba con sus amigos. Lo del pellizco fue después que le dijera cuanto me dolían los puntapiés que me daba en las canillas. Puede que el pellizco parecer un mal menor, pero no deja de ser maltrato físico, lo peor de todo es que yo sentía que me lo merecía, no entiendo como aguante tanto, pero esas relaciones entre manipulador y dependiente no llevan a nada bueno. Llegó el punto en que yo ya no tenía autoestima, me encontraba anulada como persona, y antes de un viaje largo que él hizo por seis meses, su madrina me dice que yo debía aceptar que él me fuera infiel con quien quisiera ya que era hombre. O sea, no solo lidié con que no me aceptaran, sino que debía aceptar cosas que no me correspondían a causa del machismo. Cuando tú no tienes autoestima te vuelves codependiente e incluso justificas el maltrato físico y psicológico. Hace tres años tomé la decisión de dejarlo, por mi propio bien, y aunque ha costado, ya que mi mundo giraba en torno a él, hoy siento que soy capaz de muchas cosas y me siento orgullosa de lo que soy, por eso hay que analizar muy bien si la persona a la cual uno ama de verdad nos hace sentir bien. Cuando uno tiene pareja hay que hablar sobre cómo se sienten el uno con el otro y, sobre todo, un punto importante: El otro debe demostrar que de algún modo se siente orgulloso de ti, cuando ves que el estar contigo es más por un sentimiento de lástima, simplemente estás perdiendo el tiempo. 

Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

https://www.flickr.com/photos/122730065@N05/

Las Relaciones con las Personas desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.

Aunque las personas con el Síndrome compartimos las mismas características que nos hacen reconocernos como tal, no tenemos por qué tener la misma manera de relacionarnos con las personas y quizás no le demos la misma importancia tampoco. Algunos puede que no consigan la inmediata cercanía, debido a lo difícil que significa entablar comunicación con alguien que es desconocido. Algunos necesitamos un tiempo de adaptación, tal como cada situación nueva que debemos enfrentar, y luego, después de este proceso, si hay una buena comunicación, quizás sí se pueda lograr la interacción. Las relaciones humanas son complejas, por lo tanto puede que en el camino de la interacción social no siempre las experiencias sean buenas, para que entienda mejor a lo que me refiero le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

Sobre las personas neurotípicas:

-Creo que varios de nosotros tenemos nuestra "ropa neurotípica". La diferencia es en la frecuencia y tiempo que nos vestimos con esa ropa.

-No le veo nada malo hacer algunas cosas como los NTs (neurotípicos), de hecho si no las hiciéramos, seriamos como el estereotipo Asperger de los libros con el que siempre nos comparan.

-No se trata de verse como NT, pero hay que seguir normas de urbanidad, etiqueta y cortesía. Hay libros sobre eso, no es ningún misterio. Y con eso con seguridad no te podrán decir pedante.

-Todo depende de la personalidad y forma de ser de las personas. Yo defiendo a los buenos humanos, aquellos que aportan a cuidar y mejorar el planeta donde vivimos. También tengo amigos NT, mi pareja es NT y ella conoce el Asperger y me ha ayudado mucho.

Fotografía: Camilo Cuevas.

-Yo estimo a muchas personas, aspies y neurotípicos, si colocamos etiquetas: Seres humanos en general. De hecho, defiendo a la humanidad, a los seres humanos que sacan la cara por la especie, y me desconciertan aquellos que hacen tanto daño, esos pocos que hacen quedar mal (y que a menudo tienen poder). Y por eso defiendo ambas posiciones (aspies y NT) con la misma pasión. Mi esposo, mi interprete social, el que me acompaña a pesar de que no logro entender (lo admito, no lo logro) el amor romántico más allá de la feniletilamina y rituales de apareamiento, que me tiene paciencia por mis desdenes, es neurotípico; mi suegra, una neurotípica ejemplar, no es oscura como muchos aspies creen que los NT lo son, sino toda luz, no es superflua pues sus ideas son maravillosas; es madura pero gracias a su temple, a su esfuerzo, no es una madurez "aburrida"; no prejuzga y aunque no tienen mucha educación formal es capaz de esperar saber para opinar; mi hijita menor es, hasta lo que sabemos, neurotípica, y es muy inteligente, cariñosa y bondadosa. Ellos son unas de las razones por las que yo discrepo con quienes meten en el mismo saco a todos los neurotípicos. Cuando hay diversidad, hay diferencia, y de igual manera pasa con nosotros mismos, que creemos que somos cortados con la misma tijera, lo cual no es así. Mi mami es Asperger y es muy inteligente, fuerte, imponente, decidida, brillante, cariñosa pero no logra hacerse de vida social, y se venció (como yo); mi papá tiene rasgos pero no tiene dx confirmado, y él es un poco sombrío, pero por su historia, por lo que sufrió de niño y no ha sabido asimilar; mi hijita mayor, mi violinista, es Asperger: Brillante, buena, muy dulce, "pegadita a mi", sensible, filática como la madre, y tiene su monotemas: Dinosaurios y música clásica; y cada día me da lecciones de vida. Ellos son personas de valor, personas que han surgido y se han vencido a sí mismos; son las razones por las que valoro esta condición. Quiero que quede claro que la condición es sólo una muestra de neurodiversidad, que todos somos diferentes, que ninguno es igual a los demás. Las vivencias que cada uno ha contado lo reflejan, porque aunque coincidan no son las mismas. Lo que necesitamos es conocer y dar a conocer la condición, que no es una enfermedad, ni un trastorno, es una FORMA de SER.

Fotografía: Camilo Cuevas.

-Muchas veces, mejor dicho, es frecuente encontrarnos con frases sobre 'la pelotudez' o 'la estupidez' humana. Sin tanto rodeo esto se traduce a experiencias personales, donde muchos de nosotros sufrimos -ni más ni menos- que por la idiosincrasia social con la que tanto nos cuesta comulgar y que terminamos detestando por la sencilla razón que nos desadapta de los contextos sociales: ”Que hablar de boliches y de fiestas es absurdo”, “que hablar de fútbol es absurdo”, “que hablar de moda es absurdo”, “que hablar de idioteces sociales es absurdo”, “que todo lo 'no literal' es absurdo”. Siempre lo acertado y correcto, es lo “profundo”, lo científico, lo filosófico, lo analítico. Salimos quejándonos que nadie entiende a los aspies, que estamos en el “planeta equivocado” y que no encajamos en ningún lado ¿Por qué dicen que los neurotípicos, quienes “personifican la idiotez y la vulgaridad” deberían sentir respeto por nuestras características cuando nosotros pecamos también de soberbios y poco humildes, al tratar su forma de ver el mundo “estúpido”? No saben a diario cuántas cosas tengo que tolerar o dejar pasar por parte de la sociedad, y no estoy hablando de hechos de injusticia para quedar 'políticamente' correcto, en absoluto. Se trata de aprender a ser un poco más humilde y reconocer que muchas veces a 'ellos'(NT) les cuesta entendernos a nosotros de la misma forma que nosotros a 'ellos'. Muchas veces el bullying que reciben las personas con autismo también se debe a errores que cometemos de nuestra parte, en el mismo mano a mano, por tratar de llevarnos en comunión entre todos. Por eso la importancia de tirar abajo los mitos que dicen que las personas con autismo son 'puros' y 'angelicales'. Todos tenemos una forma de ser, que traen aparejadas consecuencias de acuerdo a nuestro actuar. Sólo asumiendo esto iremos dejando de lado el papel de víctimas de todo lo malo que pasa alrededor nuestro. Yo en mi impronta de querer tener una vida lo más saludable posible, con relaciones estables entre mis pares, tengo que tener en cuenta que la humildad y la no soberbia son partes esenciales para el desarrollo de la empatía. Yo me cuido bastante con lo que posteo en Facebook, en especial, de esas imágenes que hablan de 'la estupidez' humana, como si uno fuera el pináculo de toda virtud y estuviera exento de cualquier tipo de defecto.

Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre las personas injustas:

-Suelo ser amable, pero con una injusticia puedo perder los estribos. Muy típico de nosotros, esa falta de "decoro social". O estamos "on" o estamos "off", sin control. Eso es una respuesta sincera a los estímulos externos, pero a veces no una respuesta útil. Confieso que me causan una cierta fascinación las personas calculistas, que no se dejan controlar por su pasión, pero que no les deja de importar tampoco.

-Hay gente inescrupulosa que tiene la facilidad de sentirse bien, inclusive a sabiendas de hacer daño a sus semejantes y  no sienten remordimiento ni culpa. ESTA cuestión es la que me frena para ir al frente y socializar. Es una tremenda desventaja, y así es como somos presa fácil del 'chantaje emocional'. No quiero sonar pesimista, es algo que me preocupa de verdad y me genera bronca, impotencia, miedo, etc etc etc. Yo quiero saber cómo despegar en la vida de una buena vez por todas.

-Pasé por diferentes etapas: Una ingenua en donde me han usado cuando me necesitaron, y se me dejaron sola cuando yo los necesité. Otra desconfiada de todo el mundo por miedo a que me volvieran a defraudar y lastimar. Por suerte me encontré con gente que me hizo ver un lado menos pesimista. Gente que me hizo notar de que no todo el mundo es mala persona. Después del diagnóstico fui aprendiendo a distinguir gente "tóxica" (destructiva, con envidia, interesada, etc) de gente que sí valía la pena conocer. Estoy en una etapa menos desconfiada aunque hasta el día de hoy "olisqueo" durante muchísimo tiempo a la gente, o sea, estudio sus comportamientos. Al principio las apariencias engañan. Pero con el tiempo se van notando las verdaderas intenciones de la gente. Sigo siendo bastante desconfiada, pero pienso que no hay que “cerrarse”, no hay que perder la oportunidad de conocer gente que valga la pena. Ninguno de los extremos son buenos. Ni confiar ciegamente ni irse al otro extremo.

-No soporto la injusticia, ni la gente mentirosa e hipócrita, que hace lo que le da la gana sin importarle dañar al otro. Tampoco soporto la calumnia y sobre todo porque me porto bien, cuando me calumnian, me enervo. Soy súper pacífica, pero hay pequeñas cosas injustas que me hacen enfadar. Somos muy sinceros, cuando nos molesta algo, o algo nos disgusta, pero creo que también podemos aprender un poco de diplomacia, o decir las cosas tratando de no herir a alguien, si nos autoregulamos; aunque nuestra primera impresión es ser sinceros y decir las cosas tal y como son. A veces es mejor pensar antes de hablar.

Fotografía: Camilo Cuevas.

-No entiendo el por qué alguien actuaría así, molestando a otra persona porque sí. El problema es el desgaste que me supone, emocional, el no poder parar de darle vueltas, obsesionarse con algo tan pequeño habiendo cosas mucho más grandes.

-Fui diagnosticado con Asperger de categoría leve a los 15 años, pero hasta los 16 no me enteré de que lo tenía, he luchado siempre por encajar en el mundo, pero siempre he pensado que era diferente o que algo dentro de mí iba mal. Cuando descubrí lo que sucedía me informé (no sin antes rechazarlo y pensar que no tenía nada) y comprendí muchas cosas de mí, de cómo soy o de aspectos míos que eran criticados por gente conocida o por familiares. Normalmente acepto como soy, aunque lo mío con mi Asperger es una relación de amor-odio. Me gusta ser diferente, me gusta pensarlo, me gusta pensar que a pesar de que mi psicóloga diga que hay algunos aspectos que tengo que corregir me alegra que siempre voy a ser lo que soy hasta el día de mi muerte. Pero hoy es uno de esos días en los que me gustaría que, igual que yo me tengo que poner en el lugar de los demás, los demás también se pusieran en mi lugar, pero claro, no hay nadie que diga es que por que seas Asperger no te tengo que tratar de manera distinta, a mí eso me gustaría. Odio la gente que muchas veces me tilda de soberbio o de poca humildad cuando ni siquiera me conocen ni han vivido lo mismo que yo, es cierto que todos tenemos historias distintas y nos suceden muchas cosas a lo largo del día, pero, ¿Acaso yo no tengo derecho a ser comprendido? ¿Acaso yo no tengo derecho a qué me comprendan? De joven, por culpa de lo que soy pensé en ocasiones en suicidarme, en que en ningún momento importaba una mierda, porque me sentía así, una mierda en la sociedad y me jode mucho a diario la gente que no se pone en mí lugar. Hay días en los que me canso de ir con respeto cuando los demás no lo tienen conmigo. Recientemente, y haciendo un pequeño paréntesis a lo que he escrito primero, he recibido ciertas críticas hacía lo que hago. Soy pintor, empecé a dedicarme a ello con 14 años, yo entiendo que no ha todo el mundo le puede gustar lo que hago, pero me toca mucho la moral la gente que califica a mi obra de horrible o que no le gusta, vivimos en un mundo muy diverso, pero precisamente por eso, yo llevo también mis luchas diarias, y día a día me enfrento al mundo que es aplastante.

Fotografía: Camilo Cuevas.

Sé que debería pasar de las críticas negativas y quedarme con lo positivo, pero me jode que luego me digan que sólo busco piropos cuando sólo quiero que me aconsejen, no que critiquen. Hoy estoy cansado del mundo, y quiero expresarlo, soy Asperger, estoy orgulloso de serlo, de ser diferente y quiero que el mundo se entere de ello que nosotros existimos. Yo tengo la suerte de tener el apoyo de mi pareja, pero antes de ella me sentía muy pocas veces valorado y humillado socialmente, pero hay días en los que me cuesta enfrentarme al mundo y me siento muy cohibido, me gustaría simplemente que la gente me comprendiera más y en vez de ponerme yo en el lugar de los demás que se pongan ellos en mi lugar.

-Yo también me siento como tú , en mi caso , yo estudie varias cosas pero me termine desempeñando como Profesora del Área de Pastelería Fina Internacional, que al final también puede ser considerado como un tipo de arte , cuando me sentía feliz y motivada por mi mamá, las cosas funcionaron geniales, llegué a la cúspide de mi carrera y de mi vida en todos los aspectos antes de los 25 años, pero después , cuando me comprometí con la persona que fue el padre de mi hijo, en vez de haber podido crecer en pareja , sólo me tiró hacia lo más profundo del pozo. Tanto así que perdí toda la motivación por mi arte. Ahora que me separé y quedé sola sin familia y mi única compañía es mi pequeñito, estoy en la duda si volver a dar mis clases o cambiar de rubro. Porque para el artista la motivación es muy importante, pero a diferencia de la pintura y la música, hay personas que hasta con depresión cantan canciones tristes y pintan de modo nostálgico, pero de lo que de lo mío se espera, sólo es dulzura y no tristezas. Hasta para cocinar, tienes que hacerlo con motivación y no triste porque si no hasta lo más rico te puede salir desabrido. Ojalá pronto también pueda encontrar mi camino, volver a empezar como el ave Fénix y volverse resiliente a como dé lugar, porque no hay mal que dure 100 años, ni cuerpo que lo resista. Un consejo: Si alguien te crítica de mala manera tu forma de ser, trata de ver las cosas de forma objetiva, fíjate si algo bueno puedes rescatar de eso y si no te sirve, simplemente desecha ese comentario. Sé que es más fácil decirlo que hacerlo, pero la cosa más necesaria es alejarse de las personas que sabes que sólo se dedican a hacerte daño. Si pones de tu parte, encontrarás a personas buenas que iluminarán tu camino, y tu arte se difunda lo más posible.

Fotografía: Camilo Cuevas.

-La gente tiene muchas expectativas de mí, que no sé de donde las sacan, y me estresa y entristece.

-Mis padres y mis maestras desde pequeña dicen cosas como: “Eso lo haces para llamar la atención, eso lo haces para afectarnos, para hacernos sentir culpables”. Y lo peor, ni siquiera pienso en ellos cuando hago las cosas. Simplemente ni siquiera los percibo, debo hacer un esfuerzo para notarlos, salir de mi interioridad.

-La lógica me ayudo a ser una adulta independiente y a prescindir de la ayuda de terceros durante mi desarrollo, pero como adulta me cuesta aplicarla porque las personas no se rigen por ella, sino por intereses, comodidades o imagen social, más que por su responsabilidad o voluntad y ahí es cuando "choco" y no me puedo relacionar y me pongo caótica. Mi mayor problema para relacionarme es cuando las voluntades no coinciden, ni nos coordinamos por lo que sabemos que tenemos que hacer y surge un problema si uno luego se dedica a actividades individuales donde los demás no estén incluidos, pero tampoco tienen mucho interés o capacidad para ello.

-A veces hay gente que te provoca a propósito tan sólo para ver tu reacción y así demostrar que te pueden sacar de tus casillas.

-A mí me molesta sobremanera que la gente quiera aprovecharse de mí.

-Camino inocente de los enredos que van tejiendo alrededor mío. En un instante estoy metido en un problema por haber dicho algo a la persona que pensaba era de confianza. La gente es complicada y de bajos instintos y sentimientos, debo estar atento para detectar a esas personas, son casi invisibles para mí.

-No hace falta que tengas la autoestima baja para que te engañen, yo la he tenido bien alta y me han traicionado también. Sólo me digo ASPERGER, lo importante es evaluar la situación, archivarla en tu memoria, para identificar el patrón y encender las alarmas de alerta.

Fotografía: Camilo Cuevas.

 ¿Cómo tratar de relacionarnos con las personas?

-Es increíble cómo pueden haber tantas personas en el camino de la vida, en todos estos años, y que no hayan unas cuantas o una especial que permanezca. Que digas con Certeza: Aun está. Pero independientemente de eso, son personas que de una forma u otra has aprendido cosas junto a ella. Desde la escuela, los de la iglesia, los de los diferentes institutos, los de charlas y actividades o simplemente los que van de paso por tu vida.

-Hay que dar amor a los demás, aunque de antemano sabemos que habrá quienes nos rechacen, pero de otros tendremos la aceptación. Yo tengo dificultad para socializar aunque soy extrovertido. Me gusta hablar con la gente pero si me he topado con muchos que siento me sacan la vuelta.

-Yo veo las situaciones cotidianas como aplicaciones de teorías sociales. A veces hago pequeños experimentos y todo.

-Ver a la gente como piezas de ajedrez, tratar de ver sus movimientos, ver como “atacar”, y a veces lo pienso mucho antes de devolver un movimiento, pero eso me ha ayudado mucho a que la gente no se aproveche de mí.

-La vida no es como el ajedrez, más bien como un juego de lego; en matemáticas hay algo que se llama Teoría de Juegos, y trata de la toma de las decisiones que hacemos los seres humanos, todo es un juego, la verdad, pero no en el sentido que sea de mentiras, si no que cada decisión que se toma tiene sus consecuencias, hay que siempre calcular las probabilidades y eso es muy complejo.

Fotografía: Camilo Cuevas.

-Cabe la pregunta: ¿Cuánto tiempo se puede estar tratando de calcular lo que hará el otro? Y la respuesta existe, pues por más años que se quiera estar estudiando eso, estos cálculos no duran un tiempo infinito. Efectivamente luego de un período en el que un aspi hace innumerables cálculos, siempre se llega a un punto en el que se puede determinar la idiosincrasia del prójimo. No hay mucho de malo en tratar de desmenuzar la personalidad ajena, el resultado es que luego de un tiempo se llega a entender casi por completo como actúa el otro. Este camino es largo y nos provee finalmente de una teoría de la mente muy poderosa. Esta opinión mía la veo también en los trabajos de Wing, Frth y Attwood. Todos estos cálculos que toman años, no llegan hasta el infinito sino hasta el punto en el que podemos predecir lo que hará la otra persona.

-En mi caso, estudio a las personas y lo que hacen y dicen para saber cómo responder y actuar.

-Cuando conozco a una persona la hago sencilla: Si me cae bien, bienvenido sea; si me cae mal, directamente uso el mutismo selectivo y “a pelarse”.

-Cuando te importa más hacer lo correcto y dar amor sin hacer cosas por egoísmo o por orgullo, no te importa si eres recibido o no, simplemente no hay que descuidar que tú también estés bien para poder seguir ofreciendo más de ti. Esto es cuestión de ser auto-suficiente al mismo tiempo una fuente de bien para los demás.

-Hay una clara diferencia entre los que estamos con terapia y aquellos que no. Se nota en el nivel de funcionalidad y coherencia al expresar las cosas. No sé de cada caso particular, pero yo veo la diferencia.

-Es cierto y lo he notado. Tanto de gente que está o estuvo en el grupo de pertenencia, aunque también he notado a padres de TEA sin diagnóstico oficial pelearse “a lo aspie” como en el período en donde no teníamos diagnóstico.

Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

https://www.flickr.com/photos/camiloray/

Esta es la biografía del autor de las fotografías:

http://viviendoconelsindromedeasperger.blogspot.cl/2015/09/experiencia-de-vida-de-camilo-un-joven.html