miércoles, 22 de julio de 2015

El diagnóstico tardío desde las experiencias de adultos Asperger.


Algo muy importante con respecto a la hora de buscar un diagnóstico: Debe averiguar si en la ciudad donde usted vive hay algún profesional que se haya actualizado sobre el Síndrome de Asperger, que sepa muy bien del tema, y no sólo sobre niños, sino que también sobre el adulto con esta condición. Es fundamental que este profesional tenga pacientes Asperger. No importa que usted lleve años con un psiquiatra o psicólogo, si él NO SABE sobre el tema, NO sabrá diagnosticarlo.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

 Buscar un profesional capacitado en el Síndrome de Asperger:


-Mi psicólogo habitual no es especialista en TEA, pero me ayuda en la resolución de eventos pequeños, cotidianos. Tengo otra terapeuta, con quien aún no he podido tener cita (porque es la única en mi ciudad). No es fácil encontrar profesionales, sobre todo para adultos como yo, que no hemos tenido tratamientos idóneos constantes en el tiempo.

-Yo soy psicólogo, y me he especializado en trastornos generales del desarrollo y el área infanto juvenil, buscando apoyar a otros en lo que para mí fue difícil en algún momento, pero básicamente como herramienta de autoexploración y entendimiento personal. Entonces, te lo puedo comentar como especialista y como aspie; no le entregues una impresión diagnóstica al profesional, en su lugar, Cuéntale al profesional las experiencias de vida que has tenido que te llevaron a sacar la conclusión de que piensas que tienes el Síndrome. Háblale de tu etapa en el colegio (sobre todo lo social), de cómo lo haces cuando viene la angustia, de cómo te pones cuando aparece una persona que te gusta y quieres abordarla, de cómo ha sido adaptarse a cambios significativos en tu vida, de lo que significa para ti vincularte con otras personas, de lo que tu familia pensaba de ti en la infancia (yo era "el viejo chico", el niño muy bien portado, el que "hablaba bonito" por las palabras rebuscadas, lector empedernido, el insoportable al que no se le podían hacer bromas, porque bueno, me costaba entender que eran bromas, hasta que me lo decían, y aún me pasa!-, etc). Ahora, por contraparte puedo decirte que mi área profesional tiene de todo; unos muy buenos y otros que no lo son tanto, pero lo que sí es seguro que la psicología es gigante, por lo que, para que puedas conseguir la ayuda adecuada, trata de buscar un terapeuta con experiencia en el área, ojalá especialista, los cuales suelen pertenecer a fundaciones vinculadas al área (TEA, Asperger, TGD, Discapacidad en general, Educación especial, etc.)

-Mi terapeuta me dijo, cuando me hizo el diagnostico (hace 2 años), que esto es un espectro como el arco iris y no todas las personas concuerdan con el DSM IV y V...
Fotografía: Camilo Cuevas.


-Lo mejor es que busques un profesional con experiencia en TEA, los que no están especializados en esto se van a enredar con las comorbilidades y nunca te van a dar el diagnóstico.

-Es importante que el psiquiatra sepa de TEA y trabaje con pacientes adultos con TEA. Cuando pasa el tiempo, muchos adultos con TEA, sobre todo las mujeres, aprendemos a "camuflarnos" a través de la imitación. Muchos profesionales están acostumbrados a ver chicos con TEA y de los grados más severos. Los test de Internet están buenos para un primer acercamiento, pero el diagnóstico en adultos es diferente al de niños. Se tienen que analizar bien las "sutilezas" que se nos escapan y se debe tomar en cuenta cómo éramos de chicos. Por eso se suelen contactar a los parientes para que brinden información de cómo éramos en cosas que no recordemos o hayamos tomado como normales. Las máscaras sociales pueden ser muy desgastantes y la frustración puede generar, como comorbilidad, ansiedad, depresión, disociación, etc. No a todos los TEA les afectan las mismas cosas. Pero es importante que el profesional aborde esas cuestiones desde el TEA y los trastornos sensoriales, y no desde la ansiedad aislada del TEA. La medicación en TEA puede afectar diferente que en NT, por eso es importante que el profesional este calificado.  Pasé por varios psicoanalistas y no supieron dar diagnóstico y una culpó a mis padres. Un neurólogo que consideró que no había nada anormal a pesar de que una maestra había sugerido que podía ser algo neurológico porque me había visto balanceándome en un rincón, en la hora de recreo. Hace unos años mi madre notó que me parecía a uno de sus alumnos diagnosticado con Asperger. Al principio lo negué, y luego busqué información del tema. Más leía, más similitudes encontraba. Hasta que me conocí un Asperger diagnosticado pero con un grado de funcionalidad más afectado. Ahí me di cuenta que me parecía mucho a él cuando era chica. Ahí busqué mi diagnóstico oficial. Una psicóloga que tenía un par de pacientes con TEA, me derivó a un psiquiatra porque me parecía a uno de sus pacientes Asperger. Y ahí obtuve mi diagnóstico oficial. Para buscar un profesional capacitado, busca entre adultos con TEA o parientes con el síndrome que te recomienden alguno.

-Muchos psicólogos aún hoy desconocen por completo el TEA, al menos esa es mi experiencia. Podemos asociarnos, promover cambios, ya sea entre personas con TEA o familiares de esas personas, y hacer que haya más conocimiento y buscar que la sociedad sea más tolerante. Pero si uno mismo no pone de su parte, en la medida de sus posibilidades ¿qué legitimidad tiene para pedir nada?
Fotografía: Camilo Cuevas.


 La necesidad de un diagnóstico de parte de un profesional capacitado:


-En mi caso concreto, necesito el diagnóstico no para mí, sino para el resto de las personas. Lo necesito para que los demás sepan que soy internamente y que no pueden esperar de mí, como aun lo hacen, que funcione como la mayoría, o como un NT. Busca tu diagnóstico, eso te va a ayudar a respetarte a ti mismo y no dejarte afectar por lo que piensen los demás y a su vez podrás orientarlos a comprenderte, que es algo muy importante para vivir integrado en esta sociedad, que está hecha para y por neurotípicos. Tenemos que lograr nuestro lugar, porque pertenecemos a este mundo donde debemos caber todos. En una época dentro de mi sospecha de padecerlo, lo decía cómo una broma aparentemente inofensiva, pero intentaba testear a los demás ante esa intriga propia. Sin embargo me daba miedo el término Autista, hasta que investigué aún más, y mantuve mi interés por ello en silencio por años. Pienso que las personas Asperger tienen que reconocer en sí mismas que son bellas, no más que los demás, pero sí reconocerse ante un mundo que no los ha sabido reconocer por ignorancia. Los Asperger tenemos un poco más de ¨suerte¨ ante los casos de Autismo más severos fuera del espectro del SA; cierto que no nos hace mejores, pero tampoco nos hace iguales. Y sobre nosotros, entiendo, cae una gran responsabilidad. Nuestra misión es defender esas diferencias tanto nuestras como la de todas las personas dentro del espectro, y amarlas, porque en fin de cuenta eso seremos siempre. Una pastilla no nos quitará el Asperger, nacimos Asperger morimos Asperger. Nacimos autistas, moriremos autistas, pero debemos ser los primeros en velar por las emociones del autista que está a nuestro lado en la vida, porque lo que calla él en su dolor, lo sufro yo en el mío.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Si me preguntaran, hoy por hoy ¿Si me sirvió el diagnóstico y si volvería a buscarlo? La respuesta sería un SÍ ¡Claro que sirve! Me sirvió para conocer algunas fortalezas que creía que todo el mundo tenía y para conocer y trabajar mis debilidades. Volvería a hacerlo SÍ, por supuesto, y me hubiera gustado tener el diagnóstico a una edad temprana. Cuando pequeña había ido a pedagogos, ninguno supo realmente decir que tenía. Me llevaron a un neurólogo, según él, estaba todo OK. Pasé por otros profesionales. Varios psicólogos, otro psiquiatra. Ninguno detectó el SA. El psiquiatra me derivó a una psicoanalista que se la pasó diciéndome: "Hable". Y si yo preguntaba: "¿Qué cosa?" Respondía: "Lo primero que te venga a la mente". La respuesta mía fue "Llueve" y una mirada fija con un largo silencio. Por supuesto, no me sirvió para nada, dejé de ir y me abstuve de contestarle: "Si usted se topara con un autista ¿le diría que hable?". En esta vida, se sea Asperger o NT, se está en constante aprendizaje. Nosotros no venimos con un manual de instrucciones de cómo entender a la gente en general. A los NT también les cuesta, aunque a nosotros nos sea más duro como SA porque somos una minoría. Hay muy poca información del tema relacionado al espectro autista entre profesionales y gente común (algo que se puede trabajar perfectamente difundiendo).

-En mi caso, estoy tratándome la Depresión y la ansiedad, terapias sicológicas y todo lo que conlleva. Le dije a mi psiquiatra que me diera el diagnóstico Asperger por escrito (para que mi marido se quede tranquilo y no piense que es un invento), pero más allá que eso, no me ha cambiado, sigo siendo la misma con mis particularidades, mis conversaciones profundas, mis días en que no quiero ni que me hablen, etc.
Fotografía: Camilo Cuevas.


-La idea de un diagnóstico es tener la certeza de saber qué hacer para mejorar tu vida. Hablé con un primo psicólogo y él es "normalista", todo es normal, eso fue en los primeros tiempos del descubrimiento de la condición en mi persona, es mucha la experiencia adquirida desde aquel momento, yo “gateé” y luego comencé a caminar lentamente en el aprendizaje de lo que significa ser Asperger; luego ese aprendizaje se ve reforzado por la introspección, los recuerdos y la observación de mis dos hijos y su evolución en estos últimos dos años. Me parece que el autismo es como una ensalada, si tienes todos los componentes, tu condición es severa, si tienes algunos va de moderada hasta "light", el peligro está en que los que tienen condición "light" tienen todos los ingredientes para llevar una vida llena de sufrimiento y desesperación.

-Quiero poder tener el argumento que necesitan los demás (no yo) para que entiendan que no soy convencional, no porque no quiero, sino porque no soy. Sencillamente eso.

-En cuanto al diagnóstico te tiene que servir sobre todo a vos, a veces también lidio con reproches sobre todo relacionados con mi tendencia de buscar aislarme cada tanto.

-Antes de buscar que otras personas entiendan y comprendan el Asperger, debes empezar por entenderlo tú. Interpreta de forma positiva tus características, para que veas el Asperger como algo genial y no como una enfermedad o un padecimiento, y debes estar consiente que el grosso de la gente no lo va entender, te lo digo por experiencia propia, para mi madre y mis hermanas solo soy el loco de la familia, alguien incapaz de entender que la vida es como las telenovelas. Para mí, luego de ver de qué se trata el Asperger, y el TDA-H que tengo, lo veo como un don, concentrándome en mí e ignorando a los demás, si me quieren entender y aceptar que bueno y si no, me vale.
Fotografía: Camilo Cuevas.

¿A qué edad fuiste diagnosticado?


-Yo tengo 27 y fui diagnosticada este año.

-Fui diagnosticada a los 26.

-Yo fui diagnosticada con 24.

-Yo a los 31 años ósea en septiembre/octubre del año pasado. Después de dos años de pasar por diferentes psicólogos. Sólo tenía un diagnóstico temprano de TDAH.

-También me diagnosticaron a los 31 y también tengo TDAH.

-Yo a los 41 años, luego de mi hija. El 26 de marzo del año pasado. Así me pasó a mí: Luego del diagnóstico de mi hija, vino el mío, y luego el de mi mamá, aunque este no es oficial. Pero es algo que toda la familia acepta.

-Hace 2 años. Tengo 31.

-Yo a los 38.

-Yo a los 34.

-A mí me diagnosticaron en unas de las evaluaciones de mi hijo de 16 años. Tengo 38.

-Jajaja!! Yo soy al parecer la abuela del grupo!! Fui diagnosticada a los 60!! Mi hijo a los 29 y mi nieto a los 4 años. Fue a raíz de su diagnóstico que con mi hijo nos dimos cuenta de nuestra condición. 
Fotografía: Camilo Cuevas.

¿Qué sentiste al recibir el diagnóstico?


-Tuve un diagnóstico tardío. Apenas recibí el diagnóstico fue como si todas las fichas que nunca coincidieron del pasado de repente se armaron, y uno se siente en paz consigo mismo, uno ahora sabe que tantas cosas que no funcionaron y otras por las que fue señalado, en realidad no eran culpa de uno.

-Yo supe lo que tenía a los 31 años, y he sentido felicidad, tristeza y negación, estuve dos años y medio, sin decir nada, y tratando de evadir, tenía mucho miedo, sintiéndome mal por no ser “normal”. Yo me di cuenta porque perdí todos mis negocios y terminé en una situación muy peligrosa, a partir de ahí.... y siempre era lo mismo, muy vulnerable, fue algo extremo. Siempre me decían que era “rara”, y me sentía así, solamente que no sabía el por qué, y aprendí a vivir siendo excéntrica con todo lo que eso significa; hice demasiadas cosas neurotípicas por necesidades de mi familia y mías, y fue demasiada presión para llevar una vida NT. No me quejo de los resultados, pero quizás fue toda esa energía requerida, todo el esfuerzo, y los malos ratos, que sé que se hubieran podido evitar si lo hubiera sabido antes.

-Yo tuve los primeros indicios a los 43 años (parece que gané) y sí, lloré, aunque todavía no sé bien la razón; supongo que, como a ustedes, fue de impotencia, porque una respuesta primitiva empezó a aflorar: El " raro" empezaba a encontrar respuestas.

-Supe a los 30. Sí, lloré, sentí una liberación muy grande, todo el puzzle calzaba, era mirar hacia atrás y sentir que todo tenía una explicación y un hilo conductor. Al mismo tiempo, llegó la impotencia, esa de "si hubiera sabido esto antes...", pero apagué rápidamente esa sensación porque, de alguna manera, siento que el "no saberlo" me hizo forzar mis recursos personales al máximo para aprender a valerme bien por mí mismo y poder llegar a donde estoy de la forma que estoy, lo cual como todos, ha sido con altos y bajos, pero aun así, me atrevo a llamarlo "estado de felicidad". Me siento bien conmigo mismo.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Yo lo supe hace un año y me alivió saberlo. Mi vida sigue como siempre, salvo que trato de estar más sola para recuperar el tiempo perdido conmigo.

-Yo tengo 24 años y acabo de enterarme hace un par de meses. Y no he sentido rabia, sino paz y tranquilidad al por fin entender que es lo que me pasaba.

-Yo me enteré a los 26 años, tengo 35, y fue un gran alivio, dado que por fin pude entender y comprender a la perfección muchas cosas que me causaban conflicto.

-A los 40 me lo dijo el psicólogo de mi hijo. En Enero nos ha evaluado a toda la familia (somos 4). Luto inicial, después entendí muchas cosas.

-Cuando yo supe que tenía el Síndrome de Asperger, lo acepté. Tenía respuestas a mi vida, en fin; y también descubrí que me sentía atrapada en dos mundos, por así decirlo. Empecé a sentirme dividida.

-A mí me ha pasado lo siguiente: Le digo a alguien que tengo Asperger; y después me dice: "Naahh, vos sos bien ‘normalito’, por ahí tenés cosas raras, como todos ¿quién no tiene algo raro? De acuerdo a esa respuesta, me hago otro cuestionamiento: Si a veces estamos tan ensimismados en nuestra condición al punto de que por ahí somos nosotros mismos los que nos boicoteamos y no la sociedad que pensamos que nos hace demasiado daño. Saber lo del Asperger me ha ayudado mucho a darle sentido a la razón de mí ser, pero por otra parte me tiene en vilo constantemente en otros aspectos. Es un arma de doble filo para mí.

-Saber que soy Asperger le da sentido a mi vida, pero la lucha no cambia, la búsqueda del mejoramiento sigue igual, porque es necesario mejorar, hay que adaptarse al entorno, no se trata de que los demás sepan que somos, se trata de que nosotros sepamos cuales son nuestras limitaciones y mejoremos nuestra vida. Si los otros saben o no saben, les importa un “cuerno” y no van a hacer nada para mejorar nuestra vida, de nosotros depende que seamos mejores o tengamos más o menos sufrimiento, claro, esto no aplica cuando eres un niño, en ese momento hace falta ayuda y es mejor no saber que eres Asperger.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías:
http://viviendoconelsindromedeasperger.blogspot.cl/2015/09/experiencia-de-vida-de-camilo-un-joven.html

Vídeo en donde Diego, un adulto Asperger, nos habla sobre la importancia del diagnóstico oportuno.