lunes, 22 de junio de 2015

El Síndrome de Asperger: Los cambios de un aspie con los años.







A más de un adulto con el Síndrome de Asperger se le ha puesto en duda su diagnóstico sólo por el hecho de ser "muy funcional" para tener el Síndrome, pero la mayoría de las personas no sabe qué hay detrás de esa aparente “funcionalidad” en algunos casos. En más de algún adulto, ha existido maltrato infantil, y a punta de golpes y palabras descalificadoras se le ha enseñado al aspie a ser como los demás (Condicionamiento Operante por castigo); en los casos "menos graves", es la constante presión psicólogica la que ha sido el “motor” para que ese aspie (ahora adulto) aprenda habilidades sociales a la fuerza. O sea, no todo los aspies adultos "funcionales" hemos llegado a dicha funcionalidad gracias a terapias y al apoyo amoroso de nuestros padres, así que por favor, antes de emitir un juicio tan ligero de que tal o cual adulto “no parece Asperger” porque es “muy funcional”, pregúntese primero qué circunstancias llevaron a ese aspie a dicha “funcionalidad”, y que problemas internos acarrea por el tipo de vida que le tocó llevar para llegar a ser “El que no parece Asperger”. Después de todo, el Síndrome de Asperger NO SE VE, SE NOTA en nuestras REACCIONES ante ciertas situaciones que nos afectan, y eso TAMBIÉN les sucede a los “MÁS FUNCIONALES”.
Ser funcional no garantiza la realización personal ni la felicidad, pues el camino que nos lleva a dicha funcionalidad, es lo que realmente hay que tener en cuenta, porque de eso dependerá que logremos sentirnos bien en lo que hacemos, sin acarrear ningún tipo de comorbilidad. No es lo mismo lograr un objetivo por obligación o "porque hay que hacerlo", que lograrlo entendiendo las técnicas y el por qué hay que hacerlo.

A continuación le invito a leer las experiencias personales de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre los cambios en su conducta con los años (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


¿Cómo puede cambiar un aspie a medida que va siendo adulto?


-Conozco dos casos, aparte del mío, que han sufrido incluso una metamorfosis. Y les cuento que en mi caso yo he evolucionado y hasta involucionado varias veces. Yo era tímido, ingenuo y depresivo desde los 7 años aproximadamente, pero a los 17 años era duraderamente alegre, creativo y hasta un poco sinvergüenza. Conozco un Asperger que lloraba bastante a los 15 años y ahora es un tipo bastante mundano, y a un Asperger terapeuta que se ha casado 4 veces, y que a los 19 parecía ser autista.

-Yo era muy extrovertida hace años, y a los 14 siempre estaba llorando. Ahora soy muy tímida y retraída y no confío en casi nadie.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Durante mi infancia yo era tímido, introvertido, solitario, callado, tenía pocos amigos, depresivo, me encerraba en mi habitación a escribir. En mi adolescencia era ingenuo, torpe en relacionarme, me daba miedo la gente, hablaba muy poco, aunque hubo un tiempo que no comprendo, que salió de mí la seguridad, aunque seguía siendo callado y solitario, hasta estuve en un equipo de fútbol. Era dibujante de cómics y hacía música. Como adulto, creo que he combinado esos dos aspectos desastrosos y positivos, soy callado, sí, un poco tímido, pero me desenvuelvo bien cuando se tratan temas que conozco o domino, como mi trabajo. Tengo seguridad en mí, aunque sigo sin poder hablarle a alguna chica o invitarla a salir. Estudié lenguaje corporal, sigo siendo solitario, pero más que nada por mis procesos creativos que son largos y tormentosos, ya puedo salir a bares y beber una copa, aunque aún no me gusta entablar plática con extraños que hablen tonterías. Soy más selectivo, directo y sarcástico cuando estoy hastiado o enfadado o escucho alguna tontería. En pocas palabras, creo que hubo una evolución personal, aunque socialmente sigo siendo el mismo; en relaciones amorosas desastrosas, soy un "profesional".

-Para mí, la evolución de la personalidad es importante para entender la condición Asperger, por supuesto no será nunca igual en todos, pero hay constantes que reconocer para saber qué nos sucederá en el futuro, y la única manera es hablar con los Asperger mayores y entender quizás su evolución con los años en relación a la forma como les afectaba la condición en su juventud y cómo les afecta ahora. En mi caso, 53 años, con el tiempo aprendí a manejar mi ansiedad, a obviar mis sobrecargas sensoriales y a aceptar los maltratos en muchos casos. Es la estrategia que usas para hacer que tu vida sea más agradable, te vas amoldando como puedes. Cuando me enteré de mi condición a los 50, entré en cólera y decidí cambiar algunas cosas, esa información me hizo madurar al conocerme y tener respuestas a preguntas que me hice durante años. Lo demás es como todos, eres un poco más viejo cada día y sigues siendo una persona como cualquiera, pero con tus problemas TEA de siempre.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo sólo siento que ahora soy más directo, ya que este comportamiento que muestro ahora, siempre lo pensaba pero no lo expresaba. Dicen que era ingenuo, inocente, tierno, tímido y poco sociable. Ahora me he vuelto extrovertido, amiguero, pícaro y vivaz. Yo siempre me he sentido así, sólo que antes como que no me sentía en los lugares adecuados para expresarme, y aunque aún sigo siendo muy poco sociable, sólo lo necesario, soy más accesible y me rodean personas con las cuales puedo expresar mis excentricidades, gustos y preferencias sin sentirme mal o desubicado; aunque no falta, cuando recién entro a un nuevo medio, la timidez y la cautela. Yo me enteré de mi condición a los 23 años, explico: Prácticamente toda mi niñez y adolescencia, desde allí he comenzado a aceptar lo que me pasaba, y es más, me di cuenta que me he ido socializando con el tiempo, aceptando el por qué las personas son así y por qué la sociedad se mueve así. Sé que suena pesimista y conformista, pero sino no aceptas y aprendes a manejar todo ello, sufres en vano y demás. Es bueno el cambio y más cuando tiene un motivo. Es difícil mantener la motivación, y más cuando el resto te dice que vas por el camino equivocado. Aunque hay que aceptar lo que los demás te dicen y tomarlo en cuenta, ir contra la corriente muchas veces es lo mejor, y es en ese camino, donde uno logra encontrar su motivación, pero es un momento clave y muchas veces la inseguridad de que si estás haciendo lo adecuado, la duda, la angustia, la incertidumbre te gana.

-La cara seria, el comentario demasiado largo, todo se suma para crear una apariencia prepotente. He aprendido a preparar caras. Evito comentarios que a los otros puedan no interesarles, además de evaluar el nivel de la conversación para saber si es aceptable decir lo que estoy pensando. Con los años te vuelves más experto y lo haces casi sin pensarlo.  Lo importante es hacer un esfuerzo por entender nuestra apariencia. El SA varía mucho en intensidad entre los integrantes del grupo, las capacidades para identificar expresiones es (como todas las otras características) una de las capacidades que tenemos que desarrollar, nuestro interés en hacerlo puede llevarnos a tener una vida más agradable. Lo he dicho desde que entré al grupo, cuando llego a un sitio lo primero que hago es mover los músculos del rostro para colocar algunas expresiones que tranquilizan a las personas con quienes voy a hablar, sobre todo porque soy alto (1.84m) y eso puede ser amenazador para algunas personas.

-Tengo un desenvolvimiento positivo en la sociedad, aunque a veces no sepa cómo actuar o tener una actitud más asertiva frente a momentos puntuales. Pero si miro a mi alrededor, muchos son iguales que yo, y no tienen nada de raro aparentemente. Andá a saber...

Fotografía: Camilo Cuevas.


¿Se puede identificar a un aspie adulto?



-El otro día estuve compartiendo con un cantante y le pregunté si era aspie. Traté de ser sutil, porque no es una pregunta fácil de hacer. Después de un rato le dije algo como: "Te voy a hacer una pregunta fuera de lo común, admiro mucho tu talento, yo soy cantautor y soy Asperger. Alguien me mencionó que tú tienes el síndrome ¿tú eres Asperger? No me dijo ni sí, ni no; me dio a entender super livianamente que eso no era importante, que somos músicos, y que se nos debe reconocer por nuestro talento, más que por una "condición" (lo cual comparto al 100%), y que el Asperger, es sólo una palabra que resume ciertos síntomas. Al analizarlo, me fijé que hacía contacto visual conmigo cuando hablamos, pero el hecho de que me diera cuenta que él me miraba a los ojos, quiere decir que yo también lo miraba a los ojos, por lo tanto puedo descartar la falta de contacto visual como un síntoma definitivo del Asperger, ya que es algo que podemos aprender a hacer. No tengo la certeza de que si es aspie o no; el hecho de que conociera del tema y cómo lo afrontó, me hace pensar que si es aspie. Le pedí disculpas más de una vez porque de verdad me sentía "metiche", pero quería sacarme la duda, en parte, porque sería una gran inspiración saber que a otro aspie le vaya tan bien en la misma profesión que yo. Me dio "lata" preguntarle, pero creo que fui sincero y no se molestó. Antes de preguntarle, interrogué a una buena amiga, que me di cuenta, tenemos en común. En parte a ella no le gustó que le diera importancia a si él tenía la condición, hasta que le conté que yo tenía el síndrome, y me comprendió. Me dijo que él puede ser muy extrovertido y que ella nunca lo hubiera pensado de él, pero tampoco se imaginaba que yo era Asperger. A lo que quiero llegar, es algo que ya sé, pero vale la pena reforzar: Es que aspie o NT, por fuera nos vemos iguales, y no tiene nada que ver con lo que valemos, y no debemos dejar  que el Síndrome defina quienes somos, tendremos dificultad para ciertas cosas, pero con valor hay cosas que podemos superar.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Hice mi primer curso de reparación de PC y me encontré con un Asperger diagnosticado a quién se le notaba mucho más que a mí el SA. Supe de su diagnóstico al final de la clase, hablando aparte con el profesor, luego de que lo agarré del brazo para pasarle una placa y pegó un salto medio asustado. Nunca logró hablarme realmente, pero más lo observaba y más notaba que yo era así de chica. De adulta fui aprendiendo a "camuflarme" y a interactuar con mi entorno. Mis padres tuvieron mucho que ver con esto, me apoyaron en todo lo que pudieron pese a que jamás les habían explicado ni cómo se hacía, ni nada del Síndrome de asperger. Hice teatro en mi secundaria, me fue excelente y me sirvió muchísimo y me obsesioné con las expresiones de la gente. Estudié a la gente, incluso me interesó la psicología. De alguna manera estaba buscando entender a mi entorno. Durante mucho tiempo imité a mi entorno y traté de igualarlo con las dificultades que acarreaban algunas cosas en las cuales tenía dificultad. Lo he logrado bastante pero jamás tuve una palmadita docente de: "Sé que te costó. Genial tu esfuerzo, lo lograste". No sabían de mi diagnóstico, yo tampoco.

-Identificar a un Aspie...¿A qué edad? antes de los cinco años puede ser "sencillo", pero conforme crecemos es más difícil. Un adulto ya ha interiorizado mucho de su ser Asperger. Para reconocerlo hay que platicar mucho y observar rasgos y que estos sean consistentes unos con otros. Por ejemplo, la semana pasada platicaba con un amigo y me decía que no le gustaba socializar y que tiene ciertas manías, pero en la misma plática reconoce que usa máscaras, lo que implica una mentira sistemática más allá de pasar "desapercibido" por la vida, además desde que lo conozco sufre de muchos problemas de adicción y, como sea, siempre está rodeado de gente y en medio de la fiesta...Luego NO ES ASPIE...si tiene severos trastornos, padece depresión, y podría tener algunas características, pero éstas no son lo suficientemente consistentes. 

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Hace muchos años tuve un amigo que era definitivamente Asperger, pero de los "duros", de los que les resulta muy difícil entablar una conversación sencilla, que no salen de su casa y aún en la universidad, no tenía casi a nadie de amigos. Recuerdo que en comparación, mis rarezas y aislamiento, eran menor que las de él; yo había logrado moverme entre unos 3 o 4 conocidos y aún mantenía amistad con 2 amigos del bachillerato. A mis 21 tenía mi primera novia, y para mi suerte, tenía un automóvil que marcaba una gran diferencia y me hacía atractivo para las chicas. La comparación la hago pensando en una de las primeras cosas que leí del Asperger, cuando me enteré del asunto hace casi 3 años, y es que la condición es única en cada persona, pudiendo tener marcadas diferencias de un individuo a otro, haciendo que sea más "leve" en algunos o muy pronunciada en otros. También recuerdo un comentario sobre la variabilidad en la condición en el que se referían a que los Asperger "suaves", en muchos casos eran tomados como NT, para los cuales el infierno de tener que sobrevivir sin ayuda, era algo común. Pasas por ser un bruto, insensible o raro, nadie, ni siquiera tú mismo, entiende lo que sucede, la experiencia te va moldeando hasta llegar, en mi caso, a un camuflaje en el que actúas el papel necesario para encajar y sobrevivir.

-Totalmente cierto. Cada aspie es diferente, y que se "camufle" bien, puede resultar complicado, a veces tiene su pro o su contra. Uno puede camuflarse y ocultarlo en determinadas cuestiones que sea necesario, pero muchas veces el entorno siente que las dificultades son excusas o que son inexistentes. Y ni hablar de los profesionales que esperan encontrarse con un "Rainman" cuando se habla de TEA. Me camuflo bastante, pero me cuesta conseguir trabajo. Eso es lo que tengo que lograr hoy por hoy.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Sí, cuando eres "suave" aprendes a comerte las lágrimas, te vuelves experto en máscaras, en sobrevivir todos los días...hasta que llega un día en que ya casi ni sabes quién eres, sólo sabes que no funcionas igual...Y te esfuerzas mucho, pero da igual cuánto, no llegas. Aprendes a ignorar que alguna vez intuiste que no eras igual, para protegerte y seguir tirando. Y del trabajo ni hablemos, en el penúltimo acabé con complejo de idiota ¿cómo podían acabar de recoger tan rápido los demás y yo tardar tanto? En fin, por suerte las máscaras también ayudan, te ayudan a alejarte. Y la vida "en el aire" también tiene sus ventajas...jeje... Por supuesto saber lo que te pasa marca la diferencia, definitivamente.

-Con respecto al tema del Asperger "leve", es cierto, es un peso, tener la capacidad de "camuflar" hace que te adaptes, pero al costo de ir por dentro desmoronándote a cada paso. Hacer bien las cosas, por saber "camuflarte" bien, despierta en los demás la admiración, y como te ven inteligente y seguro, tienden a creer que eres capaz de muchas cosas, y es ahí donde sin querer te ves involucrado en situaciones donde te quedas anulado... Es todo un tema.

-Eso me recuerda a Vi...una excompañera en básica, ella recuerda cosas de mí. Cuando le conté del Asperger hace unos meses, me dijo que lo sospechaba. Ella es autista, de mi edad y estudió Educación Especial. Yo solía darle vueltas al patio y recoger cosas a veces, como girasoles o semillas. Creo que nadie andaba el colegio tanto como yo.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: