lunes, 22 de junio de 2015

El Síndrome de Asperger (Tercera Parte) desde las experiencias de jóvenes y adultos con la condición.


Ser funcional no garantiza la realización personal ni la felicidad, pues el camino que nos lleva a dicha funcionalidad, es lo que realmente hay que tener en cuenta, porque de eso dependerá que logremos sentirnos bien en lo que hacemos. No es lo mismo lograr un objetivo por obligación o "porque hay que hacerlo", que lograrlo entendiendo las técnicas y el por qué hay que hacerlo.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

¿Cómo puede cambiar un aspie a medida que va siendo adulto?


-La mayoría de los casos donde padres hablan de "curar el autismo de sus hijos" con terapias peligrosas, son justamente de niños en su mayoría diagnosticados antes de los tres años, que si bien en un principio presentaban estas características, debido a X factores, luego pasaron a tener conductas más neurotípicas. El otro punto es que si vamos a la infancia de cada uno de este grupo que ha sido oficialmente diagnosticado, y me incluyo, no todos cumplieron con esos criterios. En mi caso hasta el año de edad parecía tener intención comunicativa, sonrisa y contacto visual como cualquier otro niño, pero luego esto comenzó a descender hasta que a los tres años me diagnosticaron autismo atípico y TOC. Luego con terapia y fármacos pasé a tener a los 24 años un diagnóstico de Asperger. Por algo se llama Espectro Autista, somos todos hermosamente diferentes, y no por eso dejamos de ser Asperger.

-Conozco dos casos, aparte del mío, que han sufrido incluso una metamorfosis. Y les cuento que en mi caso yo he evolucionado y hasta involucionado varias veces. Yo era tímido, ingenuo y depresivo desde los 7 años aproximadamente, pero a los 17 años era duraderamente alegre, creativo y hasta un poco sinvergüenza. Conozco un Asperger que lloraba bastante a los 15 años y ahora es un tipo bastante mundano, y a un Asperger terapeuta que se ha casado 4 veces, y que a los 19 parecía ser autista.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Yo sólo siento que ahora soy más directo, ya que este comportamiento que muestro ahora, siempre lo pensaba pero no lo expresaba. Dicen que era ingenuo, inocente, tierno, tímido y poco sociable. Ahora me he vuelto extrovertido, amiguero, pícaro y vivaz. Yo siempre me he sentido así, sólo que antes como que no me sentía en los lugares adecuados para expresarme, y aunque aún sigo siendo muy poco sociable, sólo lo necesario, soy más accesible y me rodean personas con las cuales puedo expresar mis excentricidades, gustos y preferencias sin sentirme mal o desubicado; aunque no falta, cuando recién entro a un nuevo medio, la timidez y la cautela. Yo me enteré de mi condición a los 23 años, explico: Prácticamente toda mi niñez y adolescencia, desde allí he comenzado a aceptar lo que me pasaba, y es más, me di cuenta que me he ido socializando con el tiempo, aceptando el por qué las personas son así y por qué la sociedad se mueve así. Sé que suena pesimista y conformista, pero sino no aceptas y aprendes a manejar todo ello, sufres en vano y demás. Es bueno el cambio y más cuando tiene un motivo. Es difícil mantener la motivación, y más cuando el resto te dice que vas por el camino equivocado. Aunque hay que aceptar lo que los demás te dicen y tomarlo en cuenta, ir contra la corriente muchas veces es lo mejor, y es en ese camino, donde uno logra encontrar su motivación, pero es un momento clave y muchas veces la inseguridad de que si estás haciendo lo adecuado, la duda, la angustia, la incertidumbre te gana.

-Durante mi infancia yo era tímido, introvertido, solitario, callado, tenía pocos amigos, depresivo, me encerraba en mi habitación a escribir. En mi adolescencia era ingenuo, torpe en relacionarme, me daba miedo la gente, hablaba muy poco, aunque hubo un tiempo que no comprendo, que salió de mí la seguridad, aunque seguía siendo callado y solitario, hasta estuve en un equipo de fútbol. Era dibujante de cómics y hacía música. Como adulto, creo que he combinado esos dos aspectos desastrosos y positivos, soy callado, sí, un poco tímido, pero me desenvuelvo bien cuando se tratan temas que conozco o domino, como mi trabajo. Tengo seguridad en mí, aunque sigo sin poder hablarle a alguna chica o invitarla a salir. Estudié lenguaje corporal, sigo siendo solitario, pero más que nada por mis procesos creativos que son largos y tormentosos, ya puedo salir a bares y beber una copa, aunque aún no me gusta entablar plática con extraños que hablen tonterías. Soy más selectivo, directo y sarcástico cuando estoy hastiado o enfadado o escucho alguna tontería. En pocas palabras, creo que hubo una evolución personal, aunque socialmente sigo siendo el mismo; en relaciones amorosas desastrosas, soy un "profesional".
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Para mí, la evolución de la personalidad es importante para entender la condición Asperger, por supuesto no será nunca igual en todos, pero hay constantes que reconocer para saber qué nos sucederá en el futuro, y la única manera es hablar con los Asperger mayores y entender quizás su evolución con los años en relación a la forma como les afectaba la condición en su juventud y cómo les afecta ahora. En mi caso, 53 años, con el tiempo aprendí a manejar mi ansiedad, a obviar mis sobrecargas sensoriales y a aceptar los maltratos en muchos casos. Es la estrategia que usas para hacer que tu vida sea más agradable, te vas amoldando como puedes. Cuando me enteré de mi condición a los 50, entré en cólera y decidí cambiar algunas cosas, esa información me hizo madurar al conocerme y tener respuestas a preguntas que me hice durante años. Lo demás es como todos, eres un poco más viejo cada día y sigues siendo una persona como cualquiera, pero con tus problemas TEA de siempre.

-Yo era muy extrovertida hace años, y a los 14 siempre estaba llorando. Ahora soy muy tímida y retraída y no confío en casi nadie.

-La cara seria, el comentario demasiado largo, todo se suma para crear una apariencia prepotente. He aprendido a preparar caras. Evito comentarios que a los otros puedan no interesarles, además de evaluar el nivel de la conversación para saber si es aceptable decir lo que estoy pensando. Con los años te vuelves más experto y lo haces casi sin pensarlo.  Lo importante es hacer un esfuerzo por entender nuestra apariencia. El SA varía mucho en intensidad entre los integrantes del grupo, las capacidades para identificar expresiones es (como todas las otras características) una de las capacidades que tenemos que desarrollar, nuestro interés en hacerlo puede llevarnos a tener una vida más agradable. Lo he dicho desde que entré al grupo, cuando llego a un sitio lo primero que hago es mover los músculos del rostro para colocar algunas expresiones que tranquilizan a las personas con quienes voy a hablar, sobre todo porque soy alto (1.84m) y eso puede ser amenazador para algunas personas.

-Tengo un desenvolvimiento positivo en la sociedad, aunque a veces no sepa cómo actuar o tener una actitud más asertiva frente a momentos puntuales. Pero si miro a mi alrededor, muchos son iguales que yo, y no tienen nada de raro aparentemente. Andá a saber...
Fotografía: Camilo Cuevas.

Si no hubieras sido Asperger ¿cómo hubieses sido? ¿Crees que hubieras sido diferente a lo que eres o igual, pero no tan intenso?


-Pues si a mí me hubieran permitido elegir, yo hubiera elegido seguir siendo Asperger, sólo me hubiese gustado saber, desde pequeño, de qué se trata. Si no fuese aspie, ninguno de nosotros estaríamos en este grupo, y yo sí quiero estar.

-No tengo idea cómo hubiera sido mi vida si no fuera aspie, pero sí sé que mi vida sería mucho mejor si hubiera recibido apoyo, respeto y comprensión.

-No podría imaginarme con claridad, a lo mucho sería el mismo aburrido que ahora.

-Sería el mismo, pero más impulsivo y expresivo, tal vez sería mejor en relaciones personales y empatía.

-Seguramente ya estaría casada y con hijos. Hubiera estudiado otra carrera, es probable. No lo sé, honestamente no lo sé, sólo sería diferente.

-Probablemente tendría pareja e hijos, sería esclavo de un trabajo que no me gusta, y no hubiera podido perseguir mis sueños.

-No tendría esta manera de ver el mundo que tengo ahora y me diferencia de tanto ciego, egoísta y sordo que hay en este planeta lleno de miserias. Apenas si somos algo en este universo infinito y es el sufrimiento (desgraciadamente) lo que conduce el aprendizaje. Si hubiera sido "normal", no sería yo.

-Yo sólo cambiaría lo negativo del Asperger: La poca paciencia que puedo llegar a tener, las explosiones repentinas de impaciencia o frustración, ser tan analítico, y las fallas a nivel social y emocional.

-Tendía la vida de otro.

-No me lo puedo imaginar, ya que si no fuera aspie, dejaría de ser yo y se trataría de otra persona. Lo más seguro que en tal caso hubiese sido igual que los demás, seguidora de modas, sin mucho autoanálisis, con varias selfies en la vida... No sé.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Me habría perdido de maravillarme de tantas cosas que otros pasan desapercibidas y viviría encantado por un velo masivo ¡No gracias!

-Definitivamente tendría mejor trabajo y a lo mejor pareja jajaja.

-Tal vez sería una cantante famosa, quizás no sería amante de la lectura, no tendría la habilidad innata para sistematizar y entender patrones, no me vería más joven que la gente de mi edad, y estaría rodeada de muchos amigos falsos por conveniencia. En realidad no quisiera ser neurotipica.

-Tal vez sería militar, piloto o policía.

-Tal vez las personas me aceptarían más, tal vez mis padres no habrían intentado cambiarme y no habrían alterado tanto mi personalidad, tal vez sabría quién soy y no en lo que me convirtieron. Pero me habría perdido la posibilidad de conocer mi mundo tan maravilloso, tal vez mi esposo no se habría fijado en mí porque, con todos mis defectos, él me ha aceptado como soy y es quien más me apoya para que sea quien realmente quiero ser.

-No creo que hubiera contrastado tanto: Seguiría igual de torpe y aburrido.

-Hummm..... si no hubiera sido aspie, no sé; creo que igual, como mínimo, seria introvertido si hubiera vivido las mismas cosas.

-Si no hubiese sido asperger, simplemente no hubiera sido nada, porque no hubiese sido yo, sino que otra persona ajena, quizás con otra esencia. y uno es lo que es, así que me parece difícil pensar en haber sido de otra forma, porque no se puede cambiar lo que uno es, y todo tiene un motivo de ser y de estar, y a mí me gusta lo que soy, porque uno debe quererse y aceptarse con sus defectos y virtudes. Me gusta ser yo y me gusta ser asperger, me gusta ser diferente y analizar las cosas desde otro punto de vista distinto al de los demás. Uno simplemente es lo que es, lo importante es siempre tratar de ser mejor persona y tratar de encontrar las mejores actitudes personales para intentar desarrollar al máximo las cualidades y capacidades positivas!!
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Pero no se trata de negarse uno mismo sino de pararse del otro lado de la puerta, es decir ¿qué se sentirá estando afuera estar adentro? o al revés, si ya estás adentro ¿qué se sentirá estar afuera? Nunca podremos dejar de ser quienes ya somos; a lo sumo, podremos imitar, fingir, disfrazarnos de otro, pero no seremos ese otro. Se trata de mirarse adentro y verse en otro lugar.

-No sé si será por mi historia de vida, por el hecho de que el diagnóstico fue liberador, que me siento muy orgullosa de mi condición. Yo lo que me pregunto es ¿cómo hubiera sido con un diagnóstico a tiempo? ¿Con atención adecuada? Eso quizás sí habría afectado mi vida positivamente.

-Yo no imagino como hubiera sido. Por lógica entiendo que tendría más vida social y que podría comprender en toda su profundidad el porqué de muchas cosas con respecto a las actuaciones de algunos NT´s. Pero seguiría siendo la misma, no estoy segura de que todo ello cambiara la esencia de la persona que soy.

-Creo que hubiese sido infeliz, como todos los demás neurotípicos. No hubiese entendido el mundo, porque aunque no parezca, lo entiendo más como aspie que como neurotípico. No sé cómo es que no comprenden lo sencillo, simple y cotidiano que es todo, y no entiendo porque complican las cosas. Pero bueno. Creo que sería como ellos, me reiría, me sentiría cómodo en grupo y hablaría cosas banales, pero por dentro vacío y falto de ideas y verdaderos sentimientos. Eso sí es deprimente.

-Estoy complacido con ser asperger, no lo cambiaría por nada, de no serlo me hubiese sentido impotente, sin capacidad de ver el mundo de otro modo y sin capacidad de criterio ante los NT, ya que ellos siempre maquillan las cosas a su modo y no les gusta algunos de los valores que nosotros propagamos. No me imagino siendo NT.

-En este momento de mi vida, agradezco tener la condición, aun mas saberlo antes de morir. Es interesante, va más allá de los estándares.

-Me gusta ser aspie, pero sí, definitivamente mi vida hubiera sido diferente.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 ¿Es común bloquearse?


-Literalmente no sé qué hacer en algunas situaciones. Me vuelvo una estatua y lo único que quisiera en esos momentos es poner retroceso a ese día para ver si las cosas son distintas y, por ende, quizás más fáciles. A veces soy nulo ante situaciones cotidianas y frío ante situaciones de emergencia.

-Sí, si hay alguna situación social imprevista o muy incómoda para mí, al punto de aislarme completamente y casi no interactuar con nadie, lo peor es darse cuenta de lo que está pasando y no poder hacer nada y que la gente te mire como bicho raro.

-Sí me pasa, especialmente cuando estoy bajo presión, en un ambiente tenso o cuando me dan a la vez una orden y contraorden... llego a quedarme tieso y mudo.

-También. Frente a determinadas (muchas) situaciones me bloqueo (quedo anulada, ausente) y no reacciono. Es terrible, especialmente cuando urge actuar y no sé cómo. Por otro lado, en otras situaciones en las que la mayoría de las personas se quedan "congeladas", soy rápida de reflejos para solucionar las distintas contingencias (más pragmática). Medio raro esto.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: