jueves, 22 de diciembre de 2016

¿Angelitos?






Según lo que he leído en comentarios en Internet, por parte de familiares de niños aspies, creo entender que le llaman “angelitos” por ser confiados, ingenuos (que NO es lo mismo que inocente), por entender las cosas de forma literal y no ver las segundas intenciones, características no de un “ángel”, sino del SÍNDROME DE ASPERGER.
Sé que nosotros, por nuestra condición, no pensamos ni actuamos con el común de las personas, pero acaso ¿no sería mejor resaltar nuestras características positivas que definirnos como “ángel”? Me refiero a que si están orgullosos de tener un hijo aspie o si consideran que estos pequeños son geniales (por lo que sea), podrían destacar lo positivo que hay en él, y no enmarcarlo dentro de un concepto que no es, estereotipándolo desde pequeño, olvidando que él crecerá, y lo más probable es que haga cosas que no están dentro del concepto de “angelito” que usted le quiere dar (y seguramente tampoco quiera que se refieran a él con ese apelativo).

Además, al decir que somos “ángeles”, es contribuir a crear mitos en torno a nosotros, olvidando que lo que define nuestra condición son características propias del síndrome y no una definición cristiana. Somos SERES HUMANOS, independiente de nuestra condición, con aciertos y con errores, y que al crecer, podemos adquirir conductas que distan enormemente a la de un “angelito”. Y eso me consta porque llevo años relacionándome con otros adultos Asperger como yo, por lo tanto, sé de primera fuente que estamos lejos de ser esa imagen de “santo” que nos quieren dar.

Artista: Anita Valle Ocando.


De igual modo sucede si usted dice que un hijo aspie es una “bendición”, entonces, un hijo neurotípico ¿qué es? Supongo que los padres quiere a todos sus hijos por igual, independiente de que algunos requieran más atención que otros, y no creo que contribuya mucho el marcar de esa manera la diferencia que hay entre uno y otro, porque sinceramente, y sin ánimo de ofender a nadie, más parecen ser palabras de “autocompasión” y “resignación” por no tener un hijo “normal”, que otra cosa, porque realmente no entiendo que siempre se atribuya al hijo con algún síndrome o alguna discapacidad, como la "bendición".

¿Sabe que existen jóvenes y adultos con el síndrome que sienten que su vida ha sido un verdadero tormento? ¿Sabe que hay jóvenes y adultos aspies que han sufrido bastante por no sentirse parte de algo, o por el bullying del cual han sido víctimas o por no lograr adaptarse a esta sociedad? Yo sí lo sé, porque yo he prestado atención a cada palabra surgida desde el dolor y el sufrimiento en la privacidad del grupo Asperger del cual formamos parte, y créame que hay aspies que, en algún momento de su vida, han deseado no haber nacido con esta condición. Con esto no quiero decir que no existan aspies que se sientan orgullosos de su condición y que si volviesen a nacer querrían tener nuevamente el síndrome, pero esa es una PARTE de la realidad, porque existe la otra que no piensa igual, y merece igual respeto en su sentir. 

Artista: Anita Valle Ocando.


Con esto no quiero decir que tener el síndrome de Asperger sea una "maldición" o lo "peor que nos pudo suceder", que quede muy claro que no pienso eso; sería estúpido e irresponsable decir algo así. Tampoco pretendo que los padres vean el síndrome de Asperger, en su hijo, como algo negativo, sólo que tampoco es una "bendición", porque bastante difícil es vivir con este síndrome en una sociedad que es bastante cruel con aquél que es "diferente", y quizás su hijo aspie no haya sufrido ahora que es pequeño, pero usted no sabe si al crecer se enfrente con alguna situación que más que "bendición" le podrá acarrear algún tipo de dolor, y por tanto, a usted también como padre (ojalá que no sea así, pues no le deseo a ningún chico aspie que sufra como muchos hemos tenido que sufrir. De hecho, por lo mismo trato de educar desde este blog: Para que algún día haya una real toma de conciencia y respeto hacia nuestras "diferencias").

Para finalizar este escrito, quiero recalcar que en ningún momento mi afán ha sido ofender, burlarme o molestar a alguien, sólo manifestar mi opinión sincera, y decir que también hay otros adultos Asperger que no les agrada que les digan así. Ahora si usted quiere seguir utilizando esa palabra con su hijo, es su decisión (tampoco pretendo con este escrito imponer nada), pero no se refiera así a quienes no queremos ser llamados de esa manera, por consideración a quienes tenemos esta condición, y que, por nuestras experiencias de vida como ADULTOS, lo que menos hemos hecho, es vivir como un “ángel” "puro" e "inocente". Aclaro que con esto no me refiero a que al llegar a la edad adulta, nos volvemos “malos”, sólo humanos con características personales, aparte de las del síndrome, que pueden influir en las decisiones que tomemos a lo largo de nuestra vida, y no siempre serán las mejores ni las correctas.

Artista: Anita Valle Ocando.


Espero  que nadie se sienta ofendido ni atacado con mi escrito, porque hoy en día uno no puede expresar su opinión con respeto sin que aparezcan personas enfurecidas y respondan de manera grosera, sin analizar lo que uno trata de explicar (generalmente los que se llenan la boca hablando de “tolerancia” son los más intolerantes). Confío en su buen juicio al leer este escrito y que demuestre su educación y raciocinio también al dar su opinión. Puede que no estemos de acuerdo en nada de lo que he escrito aquí, pero hay que aprender a ser civilizado a la hora de manifestar nuestras discrepancias (y esto también va para los otros aspies adultos).

Escrito por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito, pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y pueden encontrar más de sus obras en esta página:


miércoles, 14 de diciembre de 2016

El Miedo de Tener Hijos.



Saludos. Les Escribe Daniel Martínez.

Hace un mes llegó mi hermano desde Chile, y él trajo a su hija de 11 meses (ahora ya tiene un año).
La niña es simplemente encantadora.
Yo tengo mucha afinidad con los niños, en la época en la cual fui profesor asistente de Jiu-Jitsu yo me llevaba súper bien con los niños, mi afinidad es algo especial.

Llegué a pensar en tener hijos, lo mucho que deseo eso. Entonces empecé a pensar en el rol de género de los hombres: "Proteger y Proveer" yo al momento no tengo como proveer para una nueva vida, eso está simplemente fuera de mi alcance; pero tengo planes y están sucediendo cosas que me indican que eventualmente en un par de años o un poco más, si voy a poder proveer para proteger a un hijo o hija. Después pensé en el otro problema: "Necesito una socia", así es, los bebés no aparecen espontáneamente, necesito tener a una mujer como pareja, casarme (sería lo correcto) y eventualmente conoceré a una mujer de mi gusto, ya me he topado con dos mujeres en mi vida que me han gustado mucho, pero yo no he sido capaz de gustarles a ellas, esa parte todavía tengo que mejorarla.

Bueno, si supero estos dos problemas (y eventualmente lo haré) queda un tercer problema y es la razón por la cual yo escribo este artículo, ¿Qué pasa si mi hijo o hija nace con Asperger?

Estaba leyendo este artículo en inglés
http://www.cam.ac.uk/research/news/study-confirms-a-gene-linked-to-asperger-syndrome-and-empathy

Y confirma que hay una base genética con el síndrome de asperger y la empatía. Les comparto los tres primeros párrafos

"Un estudio publicado este mes en el Journal Molecular Autism confirma una investigación previa de que la gente con Síndrome de Asperger tienen mayor probabilidad de cargar variaciones de un gen en particular. Sorprendentemente, el estudio apoya descubrimientos previos de que el mismo gen está vinculado con que tanta empatía se muestra por parte de individuos de la población en general.

La investigación fue desarrollada por un equipo de investigadores liderados por el Profesor Baron-Cohen en el Centro de Investigaciones de Autismo en la Universidad de Cambridge. El síndrome de asperger es una condición del espectro autista. Los investigadores miraron por variaciones de secuencia (llamadas polimorfismo de un sólo neucloide  o PSN) en el gen conocidoc omo GABRB3 en un total de 530 adultos - 118 personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger y 412 personas sin diagnóstico.

El equipo encontró que ciertos PSN en GABRB3 eran significativamente más comunes en personas con el síndrome de asperger. También descubrieron que variaciones genéticas adicionales en el mismo gen estaban vinculados con puntuaciones en medidas de empatía llamados Coeficiente de Empatía (CE) en la población en general."



También leí este artículo, en español
https://www.etapainfantil.com/causas-sindrome-asperger

Me dejó pensando en que hay varias causas por las cuales los niños tienen asperger. Menciona factores Neurobiológicos, así como factores genéticos como las causas.

Me da miedo tener hijos y que estos vivan las mismas experiencias, la misma soledad que yo he vivido, Quisiera que este artículo inicie un diálogo entre los adultos con asperger. ¿Tienen hijos con asperger? ¿Tienen miedo a tener hijos?

Conversemos un momento, por favor.

jueves, 8 de diciembre de 2016

La Relación de Adultos Asperger con los Niños








En el artículo anterior, algunos aspies dieron su opinión con respecto a la maternidad y paternidad en el Espectro Autista, en este escrito sus opiniones son sobre los niños en general.
Si quiere saber de primera fuente lo que piensan las personas Asperger con respecto a los niños y su relación con ellos, le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


Sobre los niños con síndrome de Down:


-Cuando quedé embarazada a las 13 semanas me hicieron una ecografía donde miden la translucencia nucal del bebé y si existe labio leporino, para descartar síndrome de Down. Hay mucha gente que al ver resultados negativos es angustiante, e incluso en países donde es legal el aborto, lo realizan en ese momento esperando que el siguiente sea un niño "sano"; sin embargo, si bien respeto esa decisión, no sé cómo lo harían estos padres si tienen un bebé " sano", al cual por cosas del destino, se puede enfermar o le puede suceder un accidente ¿Cómo podrán deshacerse de él, tal como lo hicieron con el hijo anterior? ¿Cuál será la actitud de esos padres ante esa situación con su hijo? Que tema más complejo. Me acuerdo que en ese momento el doctor me dijo: “Tu hija está sanita, no tiene síndrome de Down”. Yo le contesté: “La verdad lo que más me preocupaba es si llegaba a tener una cardiopatía, ya que aquello sí es algo en donde uno ve a un hijo sufrir”. En todo lo demás son más problemas del entorno que no los aceptan por lo que son, y yo como aspie sé muy bien cuan complicados pueden ser los prejuicios del contexto. Las personas con el síndrome de Down tampoco están enfermos, es una condición, un síndrome igual que el Asperger, solo que a nivel cromosómico. Ellos no valen ni menos ni más que tú. Mi coeficiente intelectual es sobre lo normal, pero ellos me han enseñado cosas que una “cerebrito” como yo no podría haberme dado cuenta por si sola. Al final en este mundo todos tenemos algo que entregar, pero las barreras del contexto, como la discriminación y los prejuicios son justamente lo que muchas veces no nos permite avanzar. La mayoría de la gente piensa que la discapacidad se encuentra en las personas, cuando en realidad tiene que ver más con la falta de apoyos cuando se es diferente a la norma. Si el mundo fuera más empático en ese sentido, el concepto de discapacidad ya ni siquiera debiera de existir. Las principales barreras que tenemos las personas, son las barreras del contexto!

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Aquí estoy, sentado, pensando en las mezquindades del ser humano, en la no trascendencia de nuestro pensamiento, en lo poco que somos y lo efímero de nuestra vida. Es solo al abandonar nuestros temores que conocemos la verdad de nuestra existencia, pero el temor se arraiga profundo en nosotros y se convierte en una forma de vivir. Intento entender lo que vine a hacer a este planeta, otro ser humano más, entre miles y miles de millones de seres humanos con sentimientos similares, con familias similares, con necesidades similares, con miedos iguales. Que poquito somos, es entender eso, lo que me hace racionalizar mi existencia, que no es más importante que la de cualquier pajarito o lagartija que deambula por allí, ni más que la de cualquier niño con síndrome de Down. Soy y seré siempre eso, nada o casi nada.

-Con el tiempo las cosas pueden cambiar, antes no soportaba algunas cosas de otras personas (que incluían problemas físicos), pero ahora lo hago, conforme uno adquiere madurez y aprende a ser menos egoísta puede tener la fuerza y nace hasta el deseo de enfrentar eso. Cuando simplemente aún te fijas demasiado en cosas superficiales y miras a tu alrededor pensando en ti mismo, sin enfocarte en las cosas que de verdad valen, eso transciende a algo más que tener un mal punto de vista de las personas con Síndrome de Down, pues ser superficial afecta en más de un ámbito en la vida. Con el tiempo maduré y aprendí a valorar otras cosas de las personas que van más allá de limitaciones, enfermedades, y hasta conductas, todo es cuestión de ver las cosas más allá de lo que aparentan. Ahora conozco a un niño con síndrome de Down y me agrada pasar tiempo con él las veces que visito a sus padres; no siento pena, por el al contrario, ellos tienen una capacidad emocional sorprendente, y como aspie aprendo de él.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Los prejuicios son limitaciones más nuestras que de las personas con síndrome de Down. Si no se respeta y comprende la diversidad tampoco avanzaremos de forma adecuada. La mayor limitación en la neurodiversidad está en la no inclusión en la sociedad. Eso ha pasado con la mayoría de grupos sociales minoritarios, incluyendo la mujer o grupos étnicos. Sería muy difícil para mí no admirar a personas como Pablo Pineda que luchando duramente contra prejuicios ha logrado abrir espacio para las personas con síndrome de Down.

-Personalmente siempre me han atraído los niños con síndrome de Down, me inspiran cariño y muchas ganas de cuidar de ellos, muchas veces hasta de sus propios padres cuando no me gusta como los tratan. Claro que son personas y como tales algunos me caen mejor que otros y otros no me caen bien. Pero no siento un rechazo sistemático hacia ellos solo por ser Down, varias veces pensé, incluso, que me gustaría adoptar un chiquito así y no me molestaría tenerlo si fuese mi propio hijo. La afinidad o el rechazo no están mal, son naturales y es un tema personal.

-A los Asperger nos rechazan por lo que no se ve en nosotros, por nuestras conductas. Piensan que somos personas "normales" que somos conflictivas, que nos gustan los dramas, o llamar la atención. El Asperger “no se ve”, pero la discriminación hacia nosotros existe. En el caso de los Down, si es visible, y se les discrimina a muchos, incluso antes de darles la oportunidad de escucharlos, de dejarlos hablar, de dejarlos ser. Creo que es una cuestión de falta de conocimiento respecto a ese tipo de personas. Cómo lo hay hacia nosotros, en especial a los adultos Asperger. Ellos desean ser aceptados, incluidos, pero no por eso tratados cómo iguales, sino simplemente como lo que son, porque nunca podrán ser otra cosa de lo que son. Como nosotros no podemos ser otra cosa de lo que somos: Personas aspies. Ponte en el lugar de ellos, imagina que en vez de tener la condición Asperger tuvieses la Down. ¿Cómo crees que desearías ser visto y tratado por tus padres y por tu entorno? Una de las mayores tristezas de los Asperger es no ser comprendidos por el mundo, las personas Down nos hacen compañía en esa tristeza.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.

No me gustan los niños ni las mujeres embarazadas, y es difícil simular interés por ello. Tengo una amiga que acaba de tener un bebe y por ello no quiero ir a verla ¿A alguien le pasa igual?


-Si, a mí. Detesto a los niños. Sus llantos, sus gritos, no sé cómo acercarme a ellos, ni jugar con ellos. Sólo con mis sobrinas y porque son mis sobrinas.

-Con mi sobrino, el más pequeño (3 años) hay pocos ratos donde lo soporto, después los gritos, llantos y otras majaderías lo hacen muchas veces detestable.

-A mí solía pasarme. El olor, lo inquietos que son, llantos, etc. Se me hacían insoportables, pero con el paso del tiempo y leve exposición lo fui superando. No pierdas el contacto con tu amiga y date la oportunidad de exponerte a su hijo en plazos breves. Cuando estés incomoda no esperes a que sea insoportable y así no tendrás que salir corriendo.

-A mí. Inclusive el día que mis hermanas tuvieron a sus hijos me daba muchísimo asco como olían. Sus cuerpos sí cambian de olor y me daba náuseas el olor a leche materna.

-Amo los bebés y los embarazos. El embarazo generalmente es un estado de plenitud de salud psicofísica.

-A mí siempre me encantaron los niños. Y se me daba bien interactuar con ellos. Pero estoy en un momento de mi vida con tanto estrés, que ahora no los soporto. Me ponen nervioso sus voces y sus gritos, pero me contengo, evidentemente, y los trato lo mejor posible mentalizándome en que solo será un rato.

-Yo no puedo con los niños ajenos, apenas aguanto los míos, pero definitivamente no los de otras personas; recién nacidos sí, pero ya cuando hablan y caminan y eso ¡NOOO! Por eso mis hijos se llevan tantos años entre ellos, reconozco mis debilidades y mis límites y por eso uno a la vez.

-Me pasa igual, pero tengo imán para estos niños no sé por qué. Salvo con mi sobrino que tiene cuatro años y es adorable y sólo se lleva bien conmigo y mi hijo porque a los demás no los deja acercarse no sé por qué. A mí durante mucho tiempo, desde pequeña, me pasaba que odiaba a los bebés. Luego paradójicamente, por las vueltas de la vida, terminé trabajando en un CTI de neonatología donde estoy siempre en completo contacto directo con ellos, cosa que me ayudó a superarlo. Ahora los amo. Pero tengo mis días en que no soporto llantos. Pero el contacto con ellos si me gusta.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-A mí no me gustan los bebés, no soporto sus gritos, llantos, ni voces chillonas. Me alteran. Ni tengo instinto maternal, pero los niños se me pegan aunque no me conozcan. Se me acercan y sólo si hay química los acepto cerca de mí, de lo contrario, los boto. Sólo me enternecen los cachorritos y otros animalitos.

-Con las embarazadas todo bien, pero detesto los niños. Yo dejo todo claro siempre, ya saben lo que pienso, así que si no las veo no importa.

-Depende de qué niño y la cantidad de niños. Si son muchos me sentiré abrumada. También depende de la edad. Me gustan unos bebés, pero me desesperan los llantos y sus ruidos. Las embarazadas no me molestan, pero si tuviese una amiga que va a dar a luz, al menos la iría a ver aunque sea un rato porque va a estar siempre con el niño.

-No me llevo bien con los niños, no es que me caigan mal, directamente no siento empatía con ellos. Yo me solía llevar bien con mis primos (mayores que yo) y sus parejas, pero cuando llegaron sus hijos, yo me alejé de ellos. Creo que a los únicos niños que les podría tener paciencia sería a un hijo propio, nada más.

-Extrañamente tengo empatía con los niños, aunque no me quedo conversando con ellos mucho tiempo para que no me tilden de pederasta. Los niños piensan de mí: "Cuando sea grande quiero ser alto y fuerte como él”. Esto porque con una sola mano puedo levantar del suelo a un niño de 6 años y eso a ellos les divierte.

-Yo diría que con algunos suelo ser bueno y con otros no tan bueno. Con los que me llevo bien me ven como una especie de X-MEN, pero, versión humano y biblioteca con pies. Con los que la relación no es tan buena me ven como una suerte de sargento obsesionado con la perfección y el orden.

-No me llevo bien con los niños. No los tolero. Siento una especie de desagrado por ellos.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.

A continuación le dejo el vídeo de la mesa de diálogo en donde se habló del ambiente escolar para el alumno Asperger:


Las imágenes utilizadas en este escrito, exceptuando la primera, pertenecen a Rodrigo Corvalán, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en la siguiente página:

jueves, 1 de diciembre de 2016

La Paternidad y Maternidad en las Personas dentro del Espectro Autista









En artículos anteriores en este blog, hemos escrito sobre lo que pensamos y/o hemos experimentado acerca de estar en una relación de pareja y lo complicado que puede llegar a ser entablar una relación con alguien que nos atraiga, y más complicado aún, mantener dicha relación en el tiempo. Para el común de la gente, cuando han conseguido una relación estable, el asunto no termina allí, el siguiente paso es tener hijos, y de esa manera ver consolidada, lo que tradicionalmente denominamos, una familia. Ahora bien, aunque este es el deseo de muchas parejas, no todas las personas anhelan constituir una familia trayendo hijos al mundo. Los motivos por el cual algunas parejas no quieren tener hijos, son variadas y tan respetables como los motivos por el cual otros sí los quieran; al fin y al cabo cada persona en este mundo debería ser libre para tomar sus propias decisiones, mientras no dañe a los demás, y no dejarse llevar por lo que dictamina (o impone de forma indirecta), "la mayoría". 

Como en muchos otros temas, las opiniones de los aspies al respecto, también están divididas, y en este escrito podrá leer las respuestas que han dado algunos jóvenes y adultos Asperger a las preguntas planteadas por sus compañeros aspies con respecto a la maternidad y paternidad en el Espectro Autista (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


 ¿Ustedes quieren tener hijos?


-De todas, hasta que no tienes hijos, solo has vivido una fracción de la vida; eso no quiere decir que la fracción que vives no sea super, pero es solo una fracción. La naturaleza nos atrapa, en fin somos solo una especie animal que habita en este planeta y como especie estamos obligados genéricamente a tener descendencia y cumplir con nuestro muy antiguo ADN. Los que pueden saltarse el paso, felices “como las lombrices”. -Mi abuela decía: -Matrimonio y mortaja, del cielo baja -. Yo agregaría a los hijos también. Mi primera hija la tuvimos porque mi esposa andaba preocupada por su edad y los problemas de tener un hijo casi a los 40 años. Yo no sabía que había que tenerlos a alguna edad, ni siquiera sabía nada sobre niños o tener niños, ni sobre matrimonio o compartir la vida o una casa, o que ahora la familia de ella se convierte en mi familia y todas esas cosas que no sabía y que ahora sé y que quizás me hubiera gustado no saber, pero... quién sabe. Quizás nuestros hijos tampoco quieran que nosotros los tengamos.

-Hay momentos de la vida que uno desea no haber sido tenido por sus padres.

-Para tener hijos y ser padre (un buen padre) hay que tener un nivel de maduración saludable y/o alto. Representa menguar significativamente el interés por uno mismo para trasladarlo a otro ser humano en formación, lo mismo que hicieron nuestros padres al criarnos y que nos permite estar aquí. Aun no sé si algún día seré padre, el tiempo dirá.

-No todos queremos hijos, tener hijos también quita otro tipo de experiencias como dedicarse a una causa y luchar todo el tiempo por eso. No se puede menospreciar ambas facetas de la vida.

-No tengo hijos y no puedo tener, tampoco me gustaría tenerlos.

-Yo sería pésimo padre XD así que tampoco me agrada la idea de tener un hijo.

-Si me gustaría tener hijos, pero cada vez lo veo menos probable.

-Yo tengo una hija, es retador, pero ah, estoy enamorada de su carita inocente y chiquitita. Ahora, me da miedo tener otro hijo, no sé si lo voy a querer igual que a mi hija.

Fotografía:Rodrigo Corvalán.


-Yo tengo un hijo, y no fue programado sólo llegó por falla de método. No pensaba en tener hijos por que vivía en constantes crisis propias, llego él y mi vida cambio a 180 grados, aunque fue tranquilo por las noches pero de día era demandante porque quedó con problemas de salud, para adelante potenció todas mis habilidades. Creo que fue hecho para mí, después fui madre no biológica; tuve que empezar de cero: Pañales, biberones etc. Yo feliz, me demostré que tengo las competencias para ser madre cuidadora y tutora. Cada uno de ellos son diferentes, pero con necesidades especiales; me han hecho crecer como persona madurar a tal punto que todo fue armándose de forma muy justa y armoniosa antes de mi diagnóstico. Fui puesta a retos y después de ello todo mejoró para bien. Y eso que soy madre soltera.

-Yo no tengo hijos, y no quiero tener tampoco. Desde que tengo memoria, odio enormemente el grito histérico que hacen los bebés cuando lloran. No podría soportar eso durante días, semanas, meses continuos sin explotar. Todo indica que yo sería un mal padre. Además, con todo el tiempo y esfuerzo que demandaría cuidar y criar hijos, dudo que termine queriéndolos. E incluso aunque fuera un buen padre, nada garantiza que mis hijos sean agradecidos, o buenas personas. En resumen, no considero que valga la pena todos los sacrificios que implica cuidar y criar un hijo.

-Aunque cumpliré un año de casado, mi esposa y yo hemos decidido no tener hijos. Por mi parte, mucho antes de saber del síndrome de Asperger, decidí no tener hijos motivado por mis experiencias de niño: No quería traer alguien al mundo para que experimentara lo que yo pasé. En la actualidad, además de haber reforzado mi decisión, mi esposa no quiere tener hijos. Estamos formando nosotros dos nuestra familia.Tener el Síndrome y ser padre de un hijo con Asperger.

-Es una opción más, ni mejor ni peor que vivir solo. Y al final de cuentas, como en todo, te adaptas o al menos te acomodas Las cosas se dan cuando tienen que darse o cuando deben darse. Yo ni quería formar familia, se formó sola y ya son 11 años. Extrapola eso a la mujer siendo aspie, teniendo 18 años, como fue mi caso. Aunque a mí no me impactó tanto, porque ventajosamente siempre racionalizo y todo tenía explicación lógica. Al contrario, me hizo más aguda en mis observaciones, y más álgida en mi cosmovisión. Creo que más allá de la condición, las reacciones frente a un acontecimiento trascendente en la vida, en este caso formar familia o nacimiento de la progenie, depende de la propia construcción, de las características individuales. El ser aspie ni me perjudicó ni me ayudó (bueno, un poco por la tendencia al pensamiento estructurado y racional). Ahora soy más como la hermana loca de mis hijas, tratando de conservar un poco de cordura para cumplir con mi responsabilidad de guiarlas lo mejor posible. Pero no me 'cambió' en nada, sigo siendo la misma que antes, o quizás más tozuda e incisiva.


Fotografía:Rodrigo Corvalán.



“Actualmente tengo problemas con mi hijo, tiene 17 años y a veces no sé qué hacer. Quisiera irme lejos y no saber de nada ni de nadie, pero no me atrevo. Hace tiempo mi hijo acudía a una clínica de autismo, pero se dedican más a niños chicos y él era el más grande, y sólo iba a dar clases de cocina a los niños y a ayudar a las terapeutas a dar las terapias, pero para el ya no había nada. Ahora trabaja y estudia, pero sus obsesiones son lo que me molestan”.

-Soy madre de 5 hijos, 3 NT, mi hijo de 8 con Síndrome de Asperger diagnosticado hace un tiempo ya, y el menor de 4 ya en manos de especialistas porque presenta todos o la mayoría de los aspectos del Asperger. La verdad para mí ha sido difícil el tener que lidiar con los demás, pero con ellos, mis aspies, es por el contrario, me siento tan ligada a ellos y ellos a mí, aunque durante el diario vivir cada uno está en su burbuja, pero al final quien nos une es mi pareja. Es una persona muy comprensiva y con una paciencia increíble, en cambio con mis otros hijos tengo problemas, me siento incomprendida por ellos, pero eso ya pasará, creo que ser padre jamás es fácil.

-Mi hijo mayor (14 años) es Asperger diagnosticado; mi hijo menor (9 años) tiene fobia social y pronóstico sobre el Asperger, reservado. Así que parece que la vida me dijo: "Si no puedes contra ellos, únete…" Por lo tanto no creo que sea más difícil; distinto, sí y bastante, pero si vamos todos en el mismo paracaídas ¿Qué podría salir mal...?

-Si les contara mi historia de diagnósticos familiares... Yo sólo les diré que tengo 4 hijos, todos con varios diagnósticos y yo no me quejo de nada, al contrario, somos muy unidos, todos tienen una vida fantástica y lo pasamos genial. Además compartimos mucho con los chicos Aspie de la Fundación que tenemos, sin ningún problema. Es cuestión de actitud. Al igual que en cualquier familia, mis hijos sólo necesitan amor, mucho amor.

-Tengo alexitimia... no demuestro mucho mis emociones y eso a veces me hace sufrir porque no soy muy expresiva con mi hijo.


Fotografía:Rodrigo Corvalán.


-Yo también tengo a mis hijos Asperger y soy Asperger, y nuestra relación es diferente a la de una familia neurotípica. No creo que sea sano comparar, no es que no sintamos amor, es que lo expresamos diferente. Si mi hijo de 14 años se me acerca y me dice: “Mamá aplástame”; es porque necesita presión corporal, necesita acercarse a su familia, a buscar seguridad y confianza. Es su forma de acercarse a los demás, vamos a jugar videojuegos o ver una película juntos; él habla de sus temores cuando vemos películas: “Mamá a mí me pasó eso, o me sentí igual”. Mi segunda hija es una gritona incansable, hoy en plena vía: “¡MAMÁ NO ME GUSTA ACERCARME A LA GENTE, SOY MUY TORPE Y LAS GOLPEO, ELLOS ME EMPUJAN Y ME PISAN! ¡SACAME DE AQUI!; y continua su chachareo sin percatarse de que la gente a su alrededor se detuvo a mirarla y le hizo espacio. Generalmente nunca para de hablar, dice lo que piensa, lo que pasa y lo que debería pasar: “Mamá esa señora se ve ridícula vestida así”. Y mi hija pequeña: “Pero si te doy tantos problemas ¿Para qué me pariste?”. No es lógico vivir corrigiendo todo el tiempo a los demás, la verdad no es fácil, sus carácteres y sus formas son únicas, pero lo que nos une es algo que no podemos sentir por otra persona, llámese amor o lo que sea, nos permite entender que juntos hacemos más que cada uno por su lado ¿Qué es lo realmente difícil y doloroso para su padre y para mí? El maltrato, la incomprensión, el abuso de las personas ignorantes e insensibles que uno encuentra lamentablemente, muy frecuentemente.

-Hay que procurar como madres tener horas de absoluta soledad y silencio diariamente... a los niños acostumbrarlos de chiquitos a tus silencios... el marido se acostumbra a cualquier cosa con tal de que no le quiten el sexo jajajaja. Es importante necesario y vital o calapsamos. No sirve aislarse una vez al año, si no es día a día, la función de madre se hace insostenible.

-¿Quién dijo que la vida debería ser fácil? Salir adelante es la delicia de las dificultades. El logro que conlleva a una satisfacción y real dicha.

-Mis respetos a quienes se le han medido a la tarea.


Fotografía:Rodrigo Corvalán.

¿Cómo padres o futuros padres, si estuviera en sus manos decidirlo, les gustaría que sus hijos tuvieran Asperger y si ya lo tienen preferían que fueran Nt.?


-Difícil respuesta. Si digo " lo cambiaría" querría decir que yo no estoy bien como soy y si digo " lo dejaría", sé que quedará expuesto a las mismas dificultades que tengo. Pero como esta es una pregunta que ya viene con la respuesta implícita al ser mis hijos como son, me quedo tranquilo. Después de todo, nadie es más o menos feliz por ser como es, sino por cómo vive con lo que es.

-"Si del cielo caen limones, se aprende hacer limonada" Pienso que en la vida se tiende a caer fácilmente en ese tipo de "hábitos" del "quisiera", del "y si...." Entonces puede que se pierda algo de tiempo valioso y energía pensando en ello. Ciertamente es buena terapia que sirve para imaginar nuestras vidas en circunstancias distintas para conseguir darle más valor a la que tenemos. Mi respuesta: No cambiaría en nada o en mucho, tendrían otros desafíos que emprender y enfrentar para convivir en la sociedad, aun si fueren ermitaños, siendo diferentes de lo que son hoy día. Tomando en cuenta que de nuestra condición, aprendemos nosotros y los demás. Sería como altear un habitat en determinado ecosistema.

-Los chicos Aspie tienen características geniales, en mi opinión son mejores hijos que los NT, es mucho más fácil educarlos. Pero este mundo es muy agreste para ellos, ese es el problema. Yo tengo 2 aspies y 2 NT, y puedo ver la diferencia en los detalles.

-Neurotípicos sensibles hacia la condición de espectro autista y defensores de la neurodiversidad. Tengo 2 hijos nt y me animaría feliz a adoptar chico o chica dentro del espectro autista.


Fotografía:Rodrigo Corvalán.


-No tengo hijos pero planeo tenerlos, y la verdad sí, quiero que nazcan con Asperger y TDA Impulsivo, Hiperactivo, justo como yo.

-Yo en este momento no tengo una elección preferida sobre este tema...

-No lo sé. Pregunta difícil. En casa somos 3 contra 1, pobre de mi esposo. Y entre nosotros 3 hay veces en que nos “matamos”; la convivencia es difícil. Hoy me ha dicho mi madre que mis hijos son difíciles, que ella ve a otros niños y son dóciles, y los míos son rejegos. Si mis hijos fueran nt no sabría qué hacer con ellos. Me gusto, me gusto como soy, tenemos cualidades únicas, pero creo que somos difíciles.

-En mi hogar somos también 3 contra mi esposo y es él quien mete paz y sentido común entre nosotros jaja! Mi hija no fue tan difícil como mi hijo; él sí ha sido un verdadero reto y aunque mi esposo y mi hija me ayudan, yo soy quien más he batallado con él, pero también gracias a él descubrí esta maravillosa forma de ver el mundo porque fue precisamente por su diagnóstico que descubrí lo de mi hija y lo mío. Ya casi es 1 año de que el mundo, que yo hasta entonces desconocía, tomó el rumbo correcto.

-No quiero tener hijos porque donde vivo no existe una calidad de vida lo suficientemente buena como para tener uno. No me imagino ser padre, y si lo soy, será por accidente.

-Difícil pregunta, no me gustaría que me hijo tuviera las dificultades que tengo yo, pero por otro lado los NT también tienen problemas y todas las personas son distintas, así que no hay manera de saber si sería mejor o no jaja.

-Yo sólo quiero que mi hija siga viva y sea feliz.


Fotografía:Rodrigo Corvalán.



-Mi novia es NT y a veces hablamos del tema…yo le digo que no quiero que mis hijos sean aspies porque van a sufrir mucho en este mundo que los margina... en cambio ella opina que si por ella fuera desearía que nuestros hijos sean asperger como yo, porque de esa manera el mundo sería mejor...

-La verdad me gustaría tener un aspie y un NT de modo que pudieran aprender uno del otro.
-Mira mi historia es así, me enamoré de una mujer superdotada, soy estéril e hicimos un in vitro, nació mi hija que es Asperger como yo… Y estoy muy feliz! Mi hija ahora de 6 años, tiene el bullying no por tener dos mamás o ser asperger, sino porque los niños de ahora lo hacen como moda.

-No vivo de supuestos y, dado que decidí no ser madre, no pienso en eso, no es tema.

-Solo por los índices de depresión que afectan a los del espectro autista, preferiría que fuera NT.  No quiero que pase más de la mitad de su vida deprimido.

-No no tendré hijos, así que no me preocupo por ese tema. Mejor me enfoco en ser más productivo en mi trabajo.

-Vivo en un país maravilloso, donde no existe tanta discriminación y las personas con SA tenemos las mismas oportunidades y hasta más que el resto. Me siento orgullosa y muy orgullosa de mi condición, y no lo cambio por nada. Mi hijo debe tener SA, de lo contrario creo que me costaría mucho comprenderlo y apoyarlo.

Les invito a dar un click a este enlace en donde hablo sobre El Síndrome de Asperger en la niñez

Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (Exceptuando la primera) pertenecen a Rodrigo Corvalán, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en la siguiente página:
https://www.flickr.com/photos/122730065@N05/