martes, 23 de febrero de 2016

La Hipersensibilidad Sensorial desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.


La hipersensibilidad sensorial es la dificultad en la interpretación y organización de la información captada por los órganos sensoriales del cuerpo. Hay aspies que pueden ser hipersensibles y otros hiposensibles. En el caso de hipersensibilidad es que uno o más de sus sentidos están recibiendo demasiada información, lo cual lo lleva a saturarse; en el caso de hiposensibilidad, es que uno o más sentidos están recibiendo muy poca información y lo que hace la persona hiposensible, es buscar estímulos.

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

 Sobre la Hipersensibilidad Sensorial:


-Hay 2 tipos de sonido que molestan: Los sorpresivos y escandalosos, como que suene una alarma de incendio sorpresivamente (este es más simple de explicar a un neurotípico). La hipersensibilidad auditiva es la incapacidad de filtrar sonidos (no es solo escuchar más fuerte, es escuchar todo casi al mismo volumen) ¿Qué sucede con la hipersensibilidad auditiva si te encuentras en el comedor de tu colegio o universidad? Escuchas todos los sonidos a la vez, el caer de un tenedor, los cubiertos rozando los platos, los jóvenes conversando. Eso satura y “enloquece” a cualquier aspie. En el caso de la música es más fácil para nosotros, o la escuchas en tu casa con pocos estímulos, o en un recital en donde la diferencia entre la música y el ambiental es tan marcada que la música anula a la segunda y solo escuchas la música. Sería diferente si fueras hipersensible visual, ya que las luces de la disco o concierto te saturarían. Si una hipersensibilidad te satura, la saturación es completa y arrastra con él a todos los sentidos aunque en el día a día no se perciban.

-A mí me pasa que cuando estoy en un ambiente de mucho estímulo visual, olfativo o sonoro me siento muy estimulado y hasta tengo reacciones extrañas en mi comportamiento, por ejemplo: Un hipermercado donde hay muchos productos, con toda la múltiple variedad de fragancias y texturas.

-No puedo pasar por el pasillo de los detergentes del automercado, y cuando lo hago tengo que sostener la respiración.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-En general soy sensible a los olores, pero para algunos olores fuertes soy hiposensible, como el pegante para PVC. Para mí es como si no existiera mientras que para la mayoría de personas es fuertísimo.

-En general mi hipersensibilidad varía en grado de tolerancia según el día. Los que más me afectan son los sonidos agudos, pero hay excepciones que, si bien me molestan, puedo tolerar más. En cuanto a recitales o música fuerte me molestan aunque sean el único estímulo. También tengo fotosensibilidad, odio los tubos fluorescentes y las lámparas de bajo consumo.

-No soporto que me toquen o rocen los extraños. Odio cuando se sientan a mi lado en el metro o bus. No soporto las telas lanudas, los cuellos de tortuga, las fajas, las pantaletas grandes. No tolero el frío y tampoco el calor.

-Tengo hipersensorialidad auditiva. Escucho los cuchicheos que vienen de otros salones. También me molestan los petardos, y cuando era niño evitaba ir a fiestas más que nada porque era muy común que los globos se reventaran. No hay una forma de "disminuir" o "mejorar" esta condición, pero si se puede atenuar el impacto que causa en tu entorno, fingiendo o canalizando el estrés por otras vías. Voy al hipermercado a la hora de la siesta. No hay casi gente y hasta me es familiar cuchichear entre las góndolas. Retiro dinero del cajero, pago facturas, me siento a tomar algo en la confitería y de vuelta a la casa. Yo generalmente no tengo problemas mayores con los estímulos, salvo que cuando hay un gentío se me hace incómodo, no insoportable, pero si lo puedo evitar, mucho mejor. Necesito estar incomunicado y aislado durante intervalos de tiempo en el día para evitar la sobre-estimulación.

-Yo escucho hasta el sensor ultrasónico espanta insectos, que se supone que está a otra frecuencia, y que supuestamente no debería ser muy audible para el oído humano.

-Puedo escuchar todo menos al que habla frente a mí, lo que aprovecho de esto es que puedo escuchar las fallas de los motores o los ruidos extraños que a veces hacen los coches y motos. Siempre he sido amante de la música porque puedo escuchar los instrumentos al grado de sentir como si tocara el sonido.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre los fuegos artificiales:


-Siempre me he preguntado y como hacen con la rayería, a mí me duele hasta el sonido de las motos, pero siempre me han gustado los Fuegos Artificiales. Ahora a las personas que se quejan por el ruido de los Fuegos Artificiales y demandan a las otras personas ¿Qué hacen con la rayería, truenos y demás??? ¿Demandan a Dios? ¿Y los animales salvajes se esconden del miedo? ... No tiene sentido para mí.

-En mi opinión, parece un poco exagerada la medida teniendo en cuenta que estos artificios suelen lanzarse igual un par de veces al año. Cuántas cosas nos molestan a unos de otros y debemos aprender a tolerar por vivir en sociedad.

-Lo que no entiendo cómo pedimos "tolerancia" argumentando que sólo son un par de veces al año cuando a algunos TEA les resulta una verdadera tortura. Además, si hay fuegos artificiales sin sonido la solución es simple: No hay razón para seguir utilizando los ruidosos.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 ¿Cómo son ustedes con los abrazos?


-Me gusta recibir abrazos de ciertos amigos porque no tengo muchas amistades; pero si son frecuentes, prolongados o de la persona equivocada, me cansan.

-En mi caso me hacen sentir muy incómodo, es una sensación como de aprisionado.

-Yo soy selectivo y decido quién me abraza y quién no.

-Yo selecciono a quien le permito eso, y cuando e incluso como; pero cuando yo quiero abrazar a alguien solo lo hago y soy muy efusiva jeje. Abrazo más a mujeres que a hombres, pues recordando, solo abrazo a mi padre, hermano y a mi perrito.

-No muy tolerante, siento como que algo malo me quieren hacer.

-Soy extremadamente selectivo con los abrazos.

-Son necesarios, pero a nosotros nos causa algo negativo. Yo me calmo los nervios apretándome con las cobijas. Sería bueno tener una máquina de apretar.

-Depende de quién sea el abrazo y mi estado anímico. Tiene que ser alguien de mucha confianza, si no, siento que se me invade mi espacio. En mi caso encuentro que el abrazo de una mujer es más reconfortante y "sanador" que el de un hombre, creo que ellas son más receptivas y comprensivas con mis sentimientos y el abrazo tiene mayor intención.

-Me cargan los abrazos, es muy incómodo. Los únicos abrazos espontáneos que doy son a mis hijos y esposo, a nadie más me gusta abrazar, ni a mi mamá.

-Los de saludos no me gustan...los por consolar.... sí, porque no encuentro las palabras adecuadas y con ese gesto comparto mi energía, entro en conexión sensorial y la ayudo a sanar su angustia, pena, desilusión, etc etc...
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Nunca abracé a mi padre, salvo de niño (bebé).

-Lo podré manifestar en ciertos momentos, pero me interrogo ¿qué es el afecto? ¿Qué es el amor en un abrazo? ¿A quién amaré? ¿A quien amaré abrazando? ¿Es felicidad? ¿Somos felices? ¿Abrazar es un producto de la felicidad? ¿Podré ser feliz? ¿Amar me hará feliz?

-Me siento muy incómodo con los abrazos, siento que todos los hago de mal. El otro día había una chica dando abrazos en la calle, pasé dos veces si me atrevía...todavía me arrepiento no haberlo hecho...jejeje.

-Creo que los abrazos son tan importante como los besos, más allá de hacerlo por una costumbre social. Además de incomodidad propia, y de lo que causa, abrazar por abrazar, no me gusta dárselos a gente que no conozco, pero a los que les tengo mucho cariño, son lo justo y necesario, sabiendo que es algo que me cuesta, son más valorados. Pero si toco las zonas donde tuvo contacto con la otra persona, es como extraña la sensación. Son pocas las personas que abrazo, porque ya comprendí que les gustan los abrazos y entre que me lo den de sorpresa, prefiero dárselo yo. Las personas que no conozco ni que se me acerquen.

-Yo coincido con algunos, soy extremadamente selectivo en los abrazos. Tiene que darme mucha confianza la persona, y haber hablado mucho con ella; no ser de aquellos que te ven por primera vez y te quieren abrazar, igual los saludos, padezco TOC y no suelo tocar cualquier cosa o persona.

-Depende, solo me agrada cuando hay confianza. Hay veces que la gente es muy tocona y el resto parece cómodo con eso, no sé cómo decirlo sin que me digan: "¿Te crees muy importante?" o "Eres muy diva/ pretenciosa/pedante/grosera/tonta". Así que lo dejo pasar, aunque me incomode.

-En cuanto a los abrazos y gestos de cariño, me toca aguantarlos para no hacer desplante a nadie. Prefiero soportar eso a un gesto de desprecio ( a lo bien).

-Mis abrazos entre familia duran 4 segundos máximo (solo con el motivo de los cumpleaños). Nunca abrazo amigos... las amigas, bueno, me puedo dejar abrazar pues me gusta sentir su aroma con esa excusa.

-Que no me abracen de sorpresa porque me pegan un susto, casi pánico. Y que me abracen solo personas de mucha confianza porque del resto es bastante incómodo.

-Depende de la persona.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 En caso de mucho estímulo:


-Protectores auditivos para los sonidos. Anteojos de sol para los días muy soleados (sino hago chasquidos cuando se me satura la vista para identificar distancias). Bajo brillo de la pantalla de la computadora (trabajo con ellas) y si puedo pongo fondo negro en planillas de Excel, OpenOffice o LibreOfice. Fondo negro para programar también

-Bajo la luz de las pantallas y uso anteojos de sol (aunque no haya sol o sea de noche), muchas veces me molestan las luces de noche. Con el tema de los ruidos...huyo.

-Me pongo a pensar en mis cosas y muevo el foco de atención a otra cosa. Me gusta mucho leer, así que suelo llevar manuales. Ahora me ha dado por la estadística, así que siempre estoy leyendo cosas relacionadas con temas de estadística.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

martes, 16 de febrero de 2016

La Hipersensibilidad sensorial y yo.


Cuando pequeña tenía dificultades para aceptar algunos alimentos, cada vez que llegaba la hora de almorzar, era un verdadero "show" lograr que yo comiese, devolvía los alimentos de la boca entre llantos y "escándalos", mientras me obligaban a comer lo devuelto. Conforme transcurrieron los años, aprendí a tragarme, sin masticar, los alimentos que yo no soportaba en mi boca o llevaba una servilleta donde iba guardando lo que no toleraba comer; sacándolo disimuladamente del plato para que no se dieran cuenta y así no me regañaran. Nunca he tolerado la cebolla cocida, frita o asada, lo mismo me sucede con el tomate (sólo puedo comerlo en ensaladas), no me agrada el morrón, y la palta (aguacate) sólo puedo comerla molida, pues no me agrada en trocitos (aunque los demás me digan que tiene el mismo sabor comerlo de una u otra manera, para mí no es lo mismo);el queso no me gusta frío y no soporto los "clavos de olor" ni el Laurel en las comidas. Puedo diferenciar la marca de un producto alimenticio sin siquiera verlo, solo con degustar puedo saber si es el que me agrada o no, por lo que no me es difícil identificar fácilmente los ingredientes que se utilizan para la preparación de una comida. Incluso yo tengo mis marcas preferidas de alimentos y no consumo otra que no sea la que a mí me gusta. No me agradan las mezclas de sabores dulces y salados, eso de los platos "innovadores" en la cocina no van conmigo. Puedo comer por semanas lo mismo hasta que me "saturo" y luego por otras semanas más comer otro alimento que llame mi atención. Es difícil invitarme a comer "cualquier cosa", pues soy muy sensible con los sabores. Esto es a causa de mi hipersensibilidad sensorial (dificultad en la interpretación y organización de la información captada por los órganos sensoriales del cuerpo), la cual tengo afectada en cinco sentidos: El gusto, el tacto, la audición, el sistema vestibular y el de la propiocepción.
Artista: Anita Valle Ocando.

Detesto que me abracen, que me den la mano, toquen mi hombro o cintura o me den un beso en el rostro si yo no lo deseo (lo cual me desagrada la mayoría de las veces). Recuerdo que hace años iba a una iglesia, en donde había un momento en que pedían a los asistentes que se saludaran entre sí. Mi reacción era salir apresurada a esconderme dentro del baño para así evitar que se me acercaran y abrazaran; lo peor era cuando el baño estaba ocupado y yo tenía que "aceptar" los saludos cariñosos de los demás, porque aunque me quedara sentada mirando el suelo, no podía evitar que se me acercaran. Sentía mucho malestar en esos momentos y unas ganas de salir corriendo de allí o gritarles en su cara que dejaran de tocarme (en ese tiempo no sabía que tenía el Síndrome de Asperger). Las personas en mi país estilan a saludarse con un beso en la mejilla. Los momentos de saludos para mí son muy confusos, pues siento por unos breves segundos la inseguridad de que es lo que debo hacer (si dar la mano, besar a la otra persona o simplemente decir: Hola!), rogando en mi fuero interno que por favor no hagan ninguna de las dos primeras acciones y así yo evitar sentir el "peso" de un beso o de un apretón de mano. Literalmente siento que me pesan los besos en la mejilla, siento como si se me quedaran por largos momentos los labios de esa persona en mi rostro, lo mismo me ocurre cuando tocan mi hombro o me abrazan, es como si pusieran algo muy pesado en la parte de mi cuerpo que ha sido tocada. Siento una incomodidad muy grande, y ni hablar de cuando recibo estás muestras de afecto de improviso. Tampoco disfruto que toquen mi rostro como muestra de cariño (ni siquiera soporto el agua en mi rostro y hasta el día de hoy siento que me "ahogo" cuando me lavo el cabello). Cuando estoy en crisis de angustia, no me agrada que toquen mis manos ni me abracen para calmarme, pues producen el efecto contrario en mí y me alteran aún más. Creo que la hipersensibilidad táctil es la que más tengo afectada.
Artista: Anita Valle Ocando.

Con la hipersensibilidad auditiva no me va mejor, los ruidos ambientales pueden llegar a perturbarme y provocarme una gran ansiedad. No soporto el ruido que hace una sierra eléctrica, un taladro, el claxon de los automóviles, los petardos, entre otros; muchas veces tengo que usar tapones auditivos durante el día, si estoy en casa, para lidiar con los ruidos desagradables. Cuando salgo de casa uso audífonos para bloquear el ruido externo y enfocarme sólo en la música que estoy escuchando.Y No sólo me producen la molestia que a cualquier otro le pueden producir, siento como un aturdimiento y no logro coordinar bien mis pensamientos con mis acciones, poniéndome muy irritable. Para dormir también necesito de tapones auditivos, pues hasta el girar de una perilla me puede despertar. Escucho lo que conversa mi vecino por teléfono (hasta me he despertado a causa del sonido de su voz, aunque no esté gritando) y escucho el ruido que hacen las polillas al comer la madera, sonidos que para los demás son imperceptibles, para mí no lo son. Si bien, he ido a una disco un par de veces en mi vida, lo que me ha "salvado" del sufrimiento total, es que uno de mis intereses restringidos es bailar, lo cual no ha impedido que, al ingresar a dichos lugares, mi corazón se acelerara demasiado al ver tanta gente agolpada en un mismo lugar, con la música a volumen muy alto, haciéndome palpitar la sien como si la cabeza me fuese a estallar junto al corazón. Es una gran sobrecarga de estímulos y para lograr mantenerme en dicho lugar, tenía que tratar de desligarme del ruido de las voces gritando para conversar y de quienes estaban a mi lado, cerrando muchas veces mis ojos y tratando de enfocar mi atención sólo a la música, lo cual no me era fácil. Lo que no podía disimular, era cuando la pista de baile se llenaba de gente y comenzaban a rozarme al bailar, yo era capaz de abrirme paso dando codazos, casi corriendo para poder salir de ese sitio atestado de gente.
Artista: Anita Valle Ocando.

Desde que sé que tengo el Síndrome, ya no voy a bailar porque sé que es "normal" no querer ir a esos sitios; en todo caso, fui muy pocas veces en mi vida, llegando a transcurrir años sin pisar las discos. ¿Por qué fui un par de veces a esos lugares si me producía cierta desorientación?, bueno, cuando uno trata de encajar y quiere ser considerada por sus amigas, hace lo que cualquier chica "normal" haría. Hoy sé que es normal para una persona Asperger sentir todo lo que yo sentía en dichos lugares, así que evito seguir exponiéndome a cualquier sobrecarga sensorial.
Otro problema que tengo es que no tengo buen equilibrio y sufro de mucho vértigo, pero tan sólo hace unos meses supe que eso es a causa de mi hipersensibilidad vestibular, recuerdo que el hecho más vergonzoso que tuve en público a causa de esto, fue cuando mi hijo era pequeño y quise darle una tarde de entretención en los juegos mecánicos de un parque, me subí a la Rueda Mecánica para cuidar de mi hijo y que no se fuese a asustar si estaba solo, pero al final, quien se asustó y comenzó a pedir a gritos que pararan la máquina, fui yo, y eso que recién estaba avanzando de a poco para ir subiendo a la gente. Ni siquiera había dado una vuelta y yo ya no podía resistir, el encargado me dijo que tenía que esperar a que diera la vuelta completa para poder bajarme porque la máquina no podía retroceder, ni yo podía bajarme a la altura en que había quedado. Fueron los minutos más largos y tortuosos que pude sufrir en esos momentos, y comencé a sentir que me sofocaba y no podía respirar. No puedo subir a ningún lugar que requiera de equilibrio o que esté alejado del suelo, porque de inmediato me afecta en mi estabilidad y mis reacciones son pésimas (con gritos incluidos).
Artista: Anita Valle Ocando.

Algo que también me enteré hace poco, es que también tengo afectado el sentido de la Propiocepción, pero levemente y eso explicaría el por qué se me caen con facilidad los objetos de las manos, sintiendo como si me faltasen las fuerzas para sostenerlos, quebrando constantemente tazas y platos a causa de esto. Otra situación en que me veo afectada, es que continuamente estoy chocando con los muebles y personas, desde muy pequeña, lo cual me ha llevado a más de un regaño y a que me digan que soy torpe o “pajarona” por “no mirar” por donde camino y no tener cuidado al hacerlo.
Con la hipersensibilidad visual no tengo grandes problemas, aunque soy incapaz de soportar el parpadeo de las luces, y menos resisto las luces estroboscópicas. Tampoco puedo soportar el reflejo de la luz del sol, lo cual hace que yo siempre tenga mi ceño fruncido cuando salgo al patio de mi casa o a la calle, dando la impresión de que yo ando enojada por la vida.
Artista: Anita Valle Ocando.

Un consejo a los padres y educadores: No obliguen a un niño con el Síndrome de Asperger a ir a sitios donde él no quiere ir, puede ser que por los diversos estímulos ambientales, se vea afectada su tranquilidad y tenga reacciones que usted piense que son "berrinches", pero es sólo una manifestación de su profundo malestar. Lo mismo puede suceder si se le obliga a comer lo que él no tolera. Hay un tiempo para todo y eso es lo que usted debe comprender, no puede obligarlo a adaptarse, pensando que de esa manera lo logrará. No sé si para todos los aspies sea lo mismo, pero en mi caso, la PEOR manera en que alguien me puede hacer entender, es por obligación o de malos modos. Yo entiendo cuando se me explica con paciencia y cariño, de otra forma no lo haré. La “clave” para que su pequeño aspie se vaya adaptando a ciertos lugares (siempre y cuando no haya mucha sobrecarga sensorial) y ciertas comidas, es ir buscando estrategias que de a poco usted vaya implementando con él. Siempre con cariño y paciencia, de lo contrario, el niño se alterará y usted se alterará, y al final ambos terminarán alterados y no se logrará el objetivo que usted quiere lograr con su hijo. Tampoco hay que olvidar que ningún aspie es igual a otro, por más que compartamos las mismas características de la condición, por tanto, las estrategias que le pueden servir a una madre con su hijo, quizás a otra no le sirva, todo dependerá de las características individuales de su pequeño, y eso cada madre lo sabe.

Las imágenes utilizadas en este escrito, pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y puede encontrar más de sus obras en esta página:
https://www.facebook.com/LapizArte.AKVO?fref=ts

martes, 9 de febrero de 2016

Experiencia de vida de Álvaro Castro, un joven con el Síndrome de Asperger.


Mi nombre es Álvaro Castro, tengo 23 años vivo Quito, Ecuador, tengo Síndrome de Asperger, y me gustaría contarles parte de mi vida como tal; mencionar las dificultades y estrategias que me han servido para vivir entre las personas neurotípicas.
No tengo muchos recuerdos sobre mi niñez desde los 7 a los 10 años, otros son muy difusos. Durante mi niñez sufrí varios maltratos por parte de familiares; los recuerdos que me invaden son pequeñas fracciones de momentos en que sufrí aquellos abusos, más una mezcla de cosas que captaron mi observación en algunos de esos momentos: Un árbol de taxos, la vista del barrio donde vivía, el patio de mi escuela, el armario donde me enseraba cuando estaba en jardín, y un agujero donde ponían los zapatos y en el que prefería dormir en vez de mi cama, pues me agrada descansar con pesos encima o en lugares estrechos. Observar para mí no es una acción simple, fue y es parte de mi forma de vida.
En primero y segundo grado mi maestra me golpeaba con una regla porque usaba ambas manos para escribir y con ninguna escribía con el lápiz inclinado como era la forma habitual debido a mi torpeza motora. Me pusieron cinta adhesiva industrial para cajas en la mano derecha con mi lápiz, y me golpeaban la otra mano cuando no estaba quieto, pues solía mover mis manos o balancearme en mi asiento repetidamente; también me golpeaban para que "preste atención". Estudié en una escuela fiscal (es decir pública, administrada por el gobierno), según cuenta mi madre, era bueno en los estudios y siempre sobresaliente, hasta entrar a cuarto grado de primaria.

En 3er grado mi profesora me despreciaba porque llevaba cuadernos espirales, los cuales compraba mi madre, pues acostumbraba a dibujar y romper las hojas. También llevaba a la escuela cinco mil sucres para el refrigerio del receso (era bastante dinero antes de que se dolarizara el país, sin embargo con esos cinco mil también pagaba la colación de mis dos primas y mi hermano menor y otras cosas). Ella mandaba a mis compañeros a golpearme y robarme las cosas, incluido el dinero que no era solo mío. Algunos me lanzaban sus cosas o me pinchaban con los compases; esto último me daba una sensación horrible pues soy sensible al tacto, y después de que me picaban, el dolor que sentía se agudizaba y disminuía hasta que quedaba en un estado semejante a entrar en shock y con ganas de llorar junto con un sentido de impotencia.  Años después tuvieron que sacarme un quiste y el resto de la punta de un lápiz que no me extrajeron en enfermería cierto día que me picó con él un compañero.
Siendo el más pequeño de la clase en edad y estatura (entré a estudiar a los dos años y medio al pre-kinder), la profesora me sentó al último de entre 300 estudiantes. Ella no me revisaba la tarea, y el sufrimiento que tenía por dentro poco a poco me llevaba a empeorar mis rasgos de ansiedad, pronto empecé a tener problemas de aprendizaje, casi todos los días me golpeaba con el largo de una regla y hacia que todos me insultaran. Cuando hicieron los percheros ordeno ponerme una esfera negra y el número 5 como muestra de su desprecio, aunque yo no sabía por qué todos tenían adornos diferentes de colores y yo una bola negra de plástico. Desde ese día el número cinco es mi favorito porque, según yo, era algo mío y que era mi lugar. Confundí su muestra de desprecio como una de aceptación.
Cierto día tomó pruebas, y le quitaron el diccionario a una de mis amigas (tenía tres) y le di el mío, resolví todos los ejercicios que iban desde sinónimos a definiciones y ejemplos sin diccionario, sin libro, sin cuadernos, aparte de la hoja y saque 20/20 (en ese tiempo la calificación más alta). Una profesora que estuvo cerca por curiosidad me observó y se asombró; preguntó a mi maestra como me fue y lo calificó delante de ella, si no recuerdo mal primero dijo que era un vago y mentiroso pero aun así le sorprendió lo que hice, dijo que había hecho trampa, llamaron a mi mamá y me pusieron a prueba; contesté absolutamente todas las definiciones y sinónimos que me preguntaron. Eso hizo que se fijaran en mí y por lo tanto que mi maestra me odiara más.
Estos son los libros que me compró mi mamá, son una encicplopedia de vida animal, mi primer interés restringuido.

Un día tres compañeros, que envió mi maestra a golpearme, me arrojaron contra el filo de la mesa de mis dos amigas de mi clase (a quienes también les molestaban e insultaban por ayudarme) y empezaron a golpearme mientras estaba arrinconado contra la mesa de mis amigas y sujeto con otra mesa por delante en el estómago, perdí la conciencia por un rato, tuve mi primera despersonalización de la que recuerdo (otro trastorno que padezco junto con el SA). No quería golpearlos porque aprendí que la violencia es mala desde niño, pero luego pedí disculpas en mi interior cuando ya no aguantaba más por tener que usarla; me reincorporé de esa desconexión de la realidad, después levanté la cabeza y les arrojé la mesa cuando "exploté"; los perseguí por el salón de clase, sin que alguien me pudiera detener, y vagamente recuerdo gritarles que dejaran en paz a mis dos amigas y que la próxima ves los lanzaría de cabeza contra la pared (no sé de donde saqué tanta fuerza cuando me enfadé, pero al ver que pude alzar la mesa con los tres encima de ella golpeándome, empezaron a  tenerme miedo). Después de eso no recuerdo nada más hasta que estaba de vuelta en casa con el cuerpo lleno de moretones. Cuando mi prima me encontró, me llevó y me preguntó que me pasó, si me caí o me golpearon. Después recuerdo la puerta de mi casa y luego nada más.
Mi mama fue a arreglar el asunto porque ya tenía varios problemas psicológicos, y debido a  que no hablaba mucho y tenía un alto grado de alexitimia, si me preguntaba simplemente no podía contestarle o solo decía bien o mal, pero no me inmutaba por fuera, aunque por dentro sentía como si un montón de clavos me cortaran el corazón (figuradamente hablando). Terminaron despidiendo de la escuela a la profesora, pero también decidieron que no podía continuar en la escuela, así me dejaron sin mis tres únicas amigas de quienes solo recuerdo en facciones y los insultos que les decían, y que por obvias razones, no quiero repetir en mi mente, ni ponerlas por escrito.
Terminé en un centro de orientación para niños con problemas. Las personas de esa institución le daban más preferencia a otros que a mí porque yo era "raro", y como casi no hablaba en esa escuela no creían lo que dijeron que era capaz de hacer, ni me importaba demostrárselo. Siempre jugaba solo, con piedras u otras cosas, no me prestaban atención en ese centro, era simplemente invisible; el resto de niños me quitaban la comida y como a mí no me inmutaba porque me acostumbré a eso, dejaba que hicieran lo que quisieran. Mi madre solía decirme que soy “ni agua ni aceite”, es decir si vivo, bien; si no, también; si como, bien; o si no, también. Llegó a importarme poco lo que hicieran conmigo, además cuando llegaba a un punto crítico de soledad, simplemente me desconectaba de la realidad leía un cuento o imaginaba algo hasta perderme en mis pensamientos.
Este es mi vídeo juego favorito MegamanX8, y con el que generalmente me identifico.

En 4to me integré en otra escuela, una privada esta vez, no entendía ni un "pimiento" de inglés porque nunca me enseñaron bien; en el centro de orientación no enseñaban eso, y "para variar" el colegio era bilingüe. Un niño siempre buscaba golpearme, y yo siempre pasaba solo en los recreos; no me defendía por miedo de llegar a hacerle daño, pues ya conocía que al llegar a un punto de ira enorme perdía control de mí mismo. Debido a mis problemas de ansiedad, por quedarme en blanco o por sobrecargarme, a veces, me sacaban del salón y pasaba afuera hasta la hora de salida en un rincón del pasaje. Más que recordar el salón, recuerdo el pasaje de ese lugar. Logré pasar 4to en esa escuela, con todo y mi falta de inglés; y así finalizar cuarto grado entré en la escuela “Nueva Primavera” donde me gradué.
Por esas fechas, mis padres me llevaron a una psicóloga; aún recuerdo su voz, era muy amable. Me tomó pruebas (ahora ya sé que eran de CI), armando figuras con cubos; recuerdo que ella empezó a tomarme el tiempo y cada vez se sorprendía más, ya que yo armaba las figuras indicadas en corto tiempo, y cada vez me iba aumentando más figuras, también recuerdo los crucigramas y mis favoritas: Las preguntas sobre palabras y figuras de animales. Dijo a mis padres que era un niño muy especial y necesitaba más tiempo conmigo para conocerme mejor y confirmar sus sospechas (no sé deducir si descubría que tenía SA), sin embargo como era lejos, mi padre decidió que dejáramos de ir. 
En colegio solo podía cursar la mitad de las materias bien, siempre quedaba en supletorio pero siempre pasaba, en 8vo me quedé en la mitad de materias al supletorio. Todos decían sus frases favoritas: "Usted señor Castro es inteligente, pero dejado", y "míreme a los ojos cuando le hablo". Empecé con mi problema de la vista al crecer desde los 12 años debido a un queratocono en ambos ojos; mi aprendizaje en matemáticas quedó hasta tercer curso en mi mente, pero decidí no darme por vencido, busqué  libros y estudié por mi cuenta; una compañera me ayudaba a copiar la tarea del pizarrón. Creo que lo más frustrante fue cada vez poder observar menos, mi velocidad de procesamiento era más lenta cada vez; dejé de andar en bicicleta y de dibujar, pese a mis problemas con mis estereotipias, el no poder mirar al pizarrón usando lentes y que mi letra no mejoró, igual pude mantenerme estudiando.
Una foto de mi graduación.

En 6to curso intentaban burlarse de mí, pero había aprendido a defenderme y no les dejaba, se burlaban por que no veía, porque era raro, y por mis creencias y en fin… En esa etapa no tenía amigos ni amigas solo uno con quien conversaba y me entendía bien, la única amiga que me ayudaba se fue. Tenía una novia, por lo cual otra vez me buscaron problemas y me hicieron de todo.
Como perdía la vista progresivamente y soy sensible a las luces fuertes, a veces me quedaba casi ciego y me daban dolores agudos de cabeza, un día tuve que ir con los ojos vendados al colegio, para entregar mi trabajo de matemáticas para dar las pruebas de grado, con todo no pude ajustar el mínimo en matemáticas, así que el maestro me revisó el trabajo y me dijo que yo me había esforzado mucho y que no podía por mis circunstancias pero que para él yo ya había pasado, y sí, pasé de milagro en matemáticas. Cuando me quedé toda la noche haciendo el trabajo y al día siguiente tuve que ir vendado, me acompañó mi novia, aún sentía vergüenza porque era ella quien me cuidaba y mis compañeros (ahora sé que era por envidia) se burlaban de mí y molestaban a mi novia delante de mí, o intentaban armar pelea conmigo.
El tiempo que estuve en esa institución los psicólogos del colegio me odiaban, a excepción del que me tocó en 6to, el resto decían que era un mimado rebelde, porque nunca supieron “enseñarme”en casa. En sus pruebas de “lógica” siempre me salía de ideal, nunca lograban debatir conmigo hasta el punto que me dejaron aparte porque sabían que era capaz de darme cuenta lo que hacían, en parte debido a que no era mi instinto seguir patrones sociales ni seguir al grupo.
El día de mi graduación fui con gafas oscuras por mi sensibilidad, la ansiedad que me causaba el flash de las cámaras, y el queratocono. Ese día me dieron una frase para leer donde daba gracias y prometía servir a la sociedad. Ese día dije: "Yo, Álvaro Castro me comprometo a (frase que omití sobre la servir a la sociedad, la patria y seguir estudiando) me comprometo a ayudar a los demás, pese a mis circunstancias y a seguir adelante sin importar los obstáculos mientras tenga fuerzas". Fui el único que cambió sus palabras y del cual nadie dijo una sola palabra en contra, sino que me aplaudieron por ser diferente, incluido el director (es un recuerdo que no quiero olvidar jamás, pues nunca creí lograrlo).
Yo, bailando Break Dance.

Cómo descubrí que tengo Asperger:
Tenía muchos problemas con mi novia, más que todo porque al regresar de un viaje a España se hizo de malas compañías y gente materialista; dejó su forma de ser cuando la conocí, de modo que empezó a verme diferente; antes le gustaba las veces que me ponía nervioso, cuando la abrazaba de la nada y pasaba largos ratos mirándola; a ella le gustaba de mí todo lo que otros detestaban, hasta me soportaba lo pedante y orgulloso que era, pero después dejó su forma sencilla de ser. Quería que le dijera qué siento por ella, pero yo no podía expresarlo fácilmente debido a mi alexitimia. Cuando me abrumaba y no encontraba una respuesta sin usar similitudes con algo o comparaciones, solo la abrazaba y lloraba porque sentía que había una pared de comunicación que nos dividía, yo no entendía que me pedía ni sabía que hacer cuando estábamos juntos, me ponía nervioso y decía cualquier tontería, solo pasaba mirándola. En una ocasión ella encontró uno de mis poemas, solía escribirle en secreto y por ello empezó a interesarse de nuevo en mí, pero yo no podía expresar verbalmente lo que sentía por ella y en cada intento me ofuscaba y me invadía una mezcla de emociones.
Termino dejándome… Sus últimas palabras que le dijo a mi madre antes de dejarme fueron: "Su hijo es un pobre discapacitado y además idiota”, después su madre dijo que ella no estaría con un ciego y además pobre, que no puede darle un futuro y que ella no va a estar cuidando de un ciego inútil.
En nuestra última conversación dije que buscaría una explicación para cambiar hasta que pueda decirle lo que siento, e investigando di por casualidad con el síndrome de Asperger. Revisando mis archivos, encontré una revista “Despertad” de Septiembre del 2008, en ella se narraba la experiencia de una aspie llamada Clare y empezaba con una corta descripción que encajaba exactamente conmigo, después de indagar sobre el tema en varias fuentes por fin fui emocionado a conversar por email con mi ex novia, pues había regresado a España. Le conté que ya tenía una posible razón, pero de todas formas decidió dejarme, según ella, dijo que ya no importaba porque me veía como un amigo y ya estaba con otra persona allá.
Pasando el tiempo empecé a deprimirme, y una vez intenté suicidarme debido a que pensaba que siempre estaría solo por mi condición. En mi país el SA no se conocía muy bien y pensé que nunca lograría hacer lo que los demás hacen y me sentía hundido por mi ruptura amorosa.
Cuando me fui a predicar a un sitio aislado de Ecuador.

Me recupero:
Soy testigo de Jehová pero honestamente antes no me interesaba mucho seguir las normas ni estudiar a fondo la biblia; si bien, según yo, podía alcanzar lo que quisiera y de hecho lo lograba mediante planificaciones bien detalladas, en el fondo igual me sentía vacío, por que antes era el tipo de persona que pensaba que el fin justifica los medios; simplemente mis creencias para mí era una de mis actividades, pero luego de pasar por todo eso y cometer errores grabes, decidí poner a prueba esas creencias a ver que pasaba, pues había fallado en mi intento de suicidarme.
Leí algunas cosas sobre la naturaleza humana en el libro de proverbios, así que investigue sobre el lenguaje corporal a fin de entenderlo mejor, pasé encerrado tres meses en mi habitación y sin contacto, ni siquiera con mi familia, aprendí varias cosas sobre las emociones y otras, así que las puse en práctica. Diré que entender los conceptos abstractos de la biblia al inicio son muy complejos, de hecho incluso para un NT, sin embargo estaba decidido a probarlo, así que, con las herramientas de estudio adecuadas y la investigación minucioso de cosas como el contexto y las tramas, pude entenderla mejor. Antes ya me dijeron que para leerla se requiere un buen corazón, y la verdad yo solía burlarme de los sentimientos y emociones, para mí solo eran algo ilógico, hasta que fui yo quien lo experimentó y entonces llegué a entender mejor qué se siente. En gran parte la experiencia con mi primera novia me ayudó a entender cosas de la vida que no entendía antes.
Estudié por mi cuenta PNL algo de psicología, y terminado los tres meses, me dediqué a ayudar a otros. Eso me llenó y me ayudó a sanar mis heridas emocionales, aún así a veces me sentía solo, tiempo después conocí a una persona con TEA, -según su diagnóstico primario tenia THDA - no estaba diagnosticada con Asperger, pues no completó sus sesiones con los especialistas. Y en mi país en ese tiempo, como mencioné, el conocimiento era muy pobre y habían muchos mitos. Al fin tenía alguien con quien ser yo mismo, sin imitar, sin tener que explicar, fue una grata experiencia.
Algunos de mis instrumento musicales.

Ella tuvo problemas y también empezó a tener pensamientos suicidas, pues sentía que no encajaba en este mundo, y para colmo sus habilidades sociales eran muy escasas. Cuando iniciaba una conversación hablaba solo de novelas que había leído, muchos NTs no podían mantener una conversación con ella y necesitaba ayuda; decidí buscarle un psicólogo, así que visité dos o tres y todos resultaron no conocer del tema, y me hicieron pasar por experiencias horribles y humillantes, por último un familiar dijo que conocía una psicóloga que había estudiado en otro país, así que fui, y en efecto, contándole cosas después de algunas sesiones dijo que tenía síndrome de Asperger y me remitió a un psiquiatra, lamentablemente mi amiga no terminó esas sesiones por los mismos problemas familiares.
Ella tenía la idea de estar conmigo solo hasta que le diera lo que necesitara, es decir, aprender a socializar; yo lo sabía y tenía miedo de que terminara con su vida, la amaba mucho, así que le enseñé poco a poco. Ambos fuimos novios por un corto tiempo, sin embargo, una vez que le enseñé una técnica especial para sincronizarse con la otra persona, aprendió a socializar sin problemas mayores y mimetizarse mejor. Con el tiempo se fue, curiosamente un ex amigo mío que dijo que la ayudaría terminó usando la información que le di para su beneficio, después me enteré que ella me dejó por él y me lo estaba ocultando. Otra vez pase por un periodo depresivo, esta vez y desde allí se volvió crónico, sin embargo me mantengo bien, desarrolle mis intereses que empecé a diferentes edades. Desde el día que me recuperé, me prometí que ayudaría a otros aspie para que no tengan que pasar por lo mismo que yo.
Trabajado reparando a domicilio PCs desde que me fascinó la Informática, mis interés ahora son la psicología, la sociología y la PNL, ahora si puedo decir que soy un Testigo de Jehová de verdad, salgo a conversar con la gente regularmente, gracias a ello mis habilidades sociales se mantienen a punto y aprendo más de las personas pues mi mejor habilidad como aspie es precisamente la mimesis. Con las las técnicas antes mencionadas, controlo mi sensibilidad al oído, el olfato y la luz (ya no uso gafas oscuras). Me gusta usar capuchas dentro de lo que no llama demasiado al atención, de alguna forma me agrada vestirme como monje medieval pues me recuerda aquellas personas que murieron por otros o defendiendo lo que creían. 
Yo, bailando Break Dance.

Aprendí algunas cosas en cursos, fui el segundo mejor en la clase de Break Dance aprovechando mi capacidad para copiar (mimesis) conseguí aprender en tres meses hasta un nivel medio. También aprendí música, mi maestro mencionó que era el mejor improvisador del sur de Quito, lo cual es una sorpresa para él, pues no tengo formación musical académica de ningún tipo. Ahora toco 4 instrumentos y estoy aprendiendo teclado y formé una banda con unos amigos. Ahora cada vez que tengo una emoción que no pudo decir con palabras, tomo cualquiera de mis instrumentos y me pongo a tocar, eso me ha ayudado con mi problema de alexitimia, es un medio para desahogar lo que siento. 
Aún escribo poesía cuando necesito un escape, cada vez que puedo, practico y diseño más técnicas a fin de mejorar cada vez más y predicando he aprendido a controlar diferentes situaciones sociales. Desde que entré a redes sociales de personas con Asperger ya me siento más comprendido y he aprendido más, tengo amigos aspies de diferentes creencias, tipos de habilidades y vida, incluso he conseguido ayudar a algunos. Me encanta ayudar a los demás. 
Antes solo bailaba en secreto y con mi novia, después de mi recuperación me encantó bailar en público con mis amigos NTs. Aunque me molesta el sonido alto y las multitudes, aprendí a dejarme llevar igual que ellos y es una experiencia divertida de los NT, de hecho la primera vez que lo conseguí estaba tan emocionado que no me podía controlar XD. Ahora me encanta bailar y tengo una personalidad más extrovertida, con los conocimientos que he adquirido aprendí habilidades especiales, incluso puedo observar a una persona y conocer mucho de ella en menos de cinco minutos por ejemplo. Observar personas es uno de mis pasatiempos favoritos.
Hasta cuando estoy en mi periodo depresivo, suelo estar en paz, ahora me siento feliz, me gusta ser aspie, ahora entiendo por qué soy diferente. Cuando tengo un reto, ahora prefiero afrontarlo, por que como dice uno de mis textos bíblicos favoritos, en esta vida: “(…) nos hallamos perplejos, pero no absolutamente sin salida;  se nos persigue, pero no se nos deja sin ayuda; se nos derriba, pero no se nos destruye”. (2Corintios 4:8).
Dibujo que hice con mi hermano en el piso de una cancha de basquet con tiza.

Actualmente estoy trabajando en técnicas basadas en PNL y lenguaje corporal, entre otras, para personas Asperger, estoy adaptándolas de manera que puedan usarlo la gran variedad de aspies. Mi meta es empezar un blog con estas técnicas para inicio o finales del próximo año, junto con la creación de tres grupos que funcionarán como medios de ayuda para que los aspies puedan recibir apoyo, afrontar sus problemas y aprender técnicas para mejorar sus habilidades naturales (que varían de persona a persona con SA) y también habilidades sociales para que puedan enfrentar el Mundo NT.

Si alguien necesita de alguna manera urgente aprender alguna de ellas, les dejo mi correo:
mailto:exploracionaspie@gmail.com

También he creado una página de Memes sobre el SA, el propósito de esta página es que tanto Aspies como NTs vean el Síndrome de asperger de una forma más positiva y humorística. He notado que tanto aspies como NTs podemos darle demasiada importancia a los problemas, pero aprender a reírse de uno mismo es una forma de aceptarse también:
https://www.facebook.com/memesaspie

También fui líder de un clan de Pokemon online. Si eres fan de Pokemón, puedes visitar el Blog. Debido a que ahora tengo muchas ocupaciones, el clan está a cargo de otro miembro. En el blog está un pequeño manual de cómo aprender a jugar Pokemon Online en el servidor:
http://pk-omega.blogspot.com/

martes, 2 de febrero de 2016

Sexualidad de Personas en situación de Discapacidad (PsD)

(Por Tamara Suárez)

Durante el mes de Enero tuve la posibilidad de conocer a personas maravillosas que me han dado la oportunidad de integrar nuevas experiencias y conocimientos a mi vida. 

La sexualidad en personas dentro del espectro autista, así como nociones sobre la terapia sexual asistida, las vengo manejando desde el año 2014, sin embargo, entre estas personas he conocido a Silvina Peirano, con quien fuimos expositoras durante el "Seminario Taller Inclusivo sobre afectividad y sexualidad en Personas en situación de Discapacidad (PsD) "  financiado por el SENADIS y organizado en conjunto entre la Municipalidad de Quilpué y la organización social Líderes 1000 Capacidades (la mejor para mí por cierto).

Ella es mediadora sexual y también colega mía (educadora diferencial) proveniente de Argentina y con basta experiencia sobre la mediación sexual asistida, siendo un referente en su país en materia de sexualidad y los derechos sexuales de personas en situación de discapacidad. Plantea la sexualidad desde el disfrute, como una sexualidad viva en todos los momentos de nuestras vidas, por lo que como profesionales tenemos la posibilidad de abarcarla también desde nuestros propios ámbitos de trabajo.

Lxs invito a conocer su blog: http://sexualidadespecial.blogspot.cl/

También al día siguiente de la exposición, tuve la oportunidad de compartir diferentes experiencias de vida con madres, padres y profesionales que trabajan con personas en situación de discapacidad, con quiénes fuimos buscando soluciones importantes en cómo poder avanzar como chilenos en mejorar las oportunidades en éste escenario. 

Como conclusión, vamos avanzando, poco a poco pero seguro, en búsqueda de la garantización de los derechos sexuales de todxs.