jueves, 22 de diciembre de 2016

La Frustración desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.


Este es el capítulo número 29 de los 55 artículos escritos sobre las opiniones y experiencias personales de algunos jóvenes y adultos Asperger. En estos artículos podrán leer sobre diferentes temáticas planteadas en conversaciones que hemos tenido dentro del grupo al cual pertenecemos. La finalidad de estos escritos es ayudar a que haya más claridad con respecto a lo que pensamos, sentimos y reflexionamos las personas Asperger, y así informar y educar con respecto a lo que es vivir con este Síndrome, y de esa manera, evitar que siga existiendo información errada sobre nosotros. No he puesto sus nombres para mantener su privacidad. A continuación sus escritos:

 La Frustración:


-Me siento como muerto, vacío, triste, no sé, como que debería estar haciendo algo, pero no lo hago. Estoy consiguiendo terminar muchas responsabilidades que tenía pendientes, pero aun así no me siento completo o aliviado. Estoy desmotivado, molesto y quisiera gritar, quisiera simplemente irme a un lugar aislado donde nadie me diga nada, pero lo más que hago es encerrarme en mi cuarto y tratar de pasar el mayor tiempo del día en él: Sólo salgo si es absolutamente necesario y sólo mantengo relaciones con los demás si es absolutamente necesario. Es la primera vez que comento esta sensación de angustia, me viene de vez en cuando, y cuando viene, quisiera no sentirla, quisiera simplemente dejar de sentir. Me resulta más fácil vivir sin alegría y sin tristeza, aunque aceptar estas emociones es básico para aprender a vivir, a veces se vuelven incontrolables y hasta extrañas, ajenas. Sólo espero se me pase, como muchas otras veces, pero siempre viene esta sensación, de forma periódica, por lo general cuando algo no sale como hubiese querido o cuando siento que no estoy haciendo lo que debería estar haciendo. Muchas veces no tiene explicación, otras es producto de nuestras propias experiencias. Lo importante es identificar qué produce esa sensación para poder resolverlo y comprenderlo.

-No estás sólo en eso, entiendo muy bien lo que dices, pues me pasa también. Pero a veces no puedo aislarme y llego al límite de querer salir corriendo y desaparecer en algún hueco.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Lo mismo que se espera para una mujer 'normal', se espera para un hombre 'normal'. Y como el Asperger es una cosa que va por 'dentro' de uno, es normal que nadie repare que las presiones sociales suelen ser muy dañinas para nosotros. No es visible para la gente ese daño. Por otra parte, yo veo que tampoco hay que culpar a la sociedad de todo lo malo que nos pasa. Por ejemplo yo no veo muchas "alternativas para aspies" en el sentido de estilos de vida propiamente hablando. Un joven debe estudiar o trabajar, y si no ¿qué otra cosa le queda hacer para ser productivo? En todos los casos siempre tendremos que salir a socializar ¿Quién tiene los huevos para tirar todo a la mierda y salir de mochilero por el mundo y romper con el status quo? Son los menos ésos. Yo me inclino por aprender a llevarnos bien con el mundo que nos ha tocado vivir, tomando los requisitos necesarios para sufrir lo menos posible. En el camino encontraremos cosas que disfrutar, eso es seguro. Así hay que mentalizarse.

-Me frustro muy rápido y a veces no puedo controlar mi enojo. Por estas actitudes muchas veces me catalogan de "chiquilina", "inmadura" o que "todo gira alrededor mío". Me molesta que por cosas que no me doy cuenta, me dicen que no me importa la otra persona.

-Yo también soy así y me recuerda a momentos significativos de mi vida como en el secundario cuando me cambié de colegio y fue una tortura. Luego ahora ya son 8 años de cursar una tecnicatura en la universidad y todavía no me graduo. La baja tolerancia a la frustración me ha hecho la vida un tanto difícil, pero creo que en la lucha, la constancia, la disciplina y la perseverancia está la base del éxito, por eso no me doy por vencido a pesar de que sé que voy a volver a irritarme unas cuantas veces más antes de alcanzar mis objetivos.

-Yo también soy bien fácil de frustrar a veces. En mi caso, me ha servido saber que la frustración es muchas veces un enojo conmigo mismo por no exigir correctamente mis derechos. Entonces, al saber que el enojo es conmigo mismo, ya no soy tan grosero.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Mi pequeña aspie también tiene cero tolerancia a la frustración y no sabe canalizar sus emociones. Es una enorme tarea que tengo por delante. Todavía no sé qué estrategias utilizar.

-Me frustra cuando salgo con las amistades de mi esposa y ella tiene que justificarme porque de repente tratando de seguir el sentido del humor de las conversaciones, alguien termina ofendido, o peor aún: Les ofende más que yo parezca indiferente y no me disculpe en el momento ante las muestras de incomodidad.

-Desde los 15 a los 24 años viví de esa manera, fue una etapa triste, sola, donde no veía salida, donde me sentía inferior en muchos sentidos, con falta de control sobre mí, con la frustración y rabia de no entender a las personas, al punto de odiarlas. Hoy en día mi ambiente no ha cambiado, hay el mismo tipo de personas, pero lo que cambió fue mi actitud frente al mundo y la aceptación de quien soy, hermosamente imperfecta, al final todo, todo depende de uno.

-Yo estoy en tratamiento psiquiátrico ahora, pero creo que mi psiquiatra no tiene mucha idea sobre TEA.

-Yo también estuve en tratamiento y no se especializan en el área, al final es super complicado que te ayuden de manera integral.

-Me pasa lo mismo, amo algunas cosas de mi persona que nadie más tiene, pero al mismo tiempo odio no poder realizarme ni laboral y emocionalmente por este síndrome, y me gustaría que hubiese una cura para lo malo del Asperger, sin eliminar la esencia del mismo, como por ejemplo: Mi perfeccionismo...

-En lo personal pienso que muchos necesitan ser restaurados interiormente (en algún punto me incluyo). Se restaura lo que está deteriorado o destruido, pero es un tema muy amplio, imposible decir algo sin extenderse mucho; cada uno tiene su visión del problema.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Este semestre en la facultad decidí tomar dos asignaturas, cada una con su grado de complejidad, y yo con una dosis de confianza en mí mismo producto de venir cinco semestres consecutivos en alza, me veo en la situación de que no me ha ido bien en ninguna. Había tomado la decisión de escoger al menos una y remontarla, pero me decepciona a veces mis propias actitudes: auto-saboteos, como una voz interior que me dice: "Olvídate, no vas a poder". También se me han presentado otras cosas de por medio, los típicos 'imprevistos' del cotidiano, que me han hecho prorrogar las obligaciones académicas a la última de mis prioridades personales. Quizá también utilicé estos imprevistos como coartada para justificar los auto-saboteos. Ahora estoy completamente DESCONECTADO de la universidad, voy al edificio y antes de entrar, me devuelvo al coche y huyo en él a un lugar donde nadie me moleste ni se me acerque; a un bosque o a un camping. Creo que en todo esto hay una mezcla de todo una serie de cuestiones que tienen que ver con la personalidad y vale hacer autocrítica: Falta de madurez, baja tolerancia a la frustración, cansancio crónico, etc. No quiero hablar mucho del tema en mi casa porque no quiero preocupar a mis familiares. Mis amigos de la facultad me aconsejan porque ya lo han pasado, pero a veces no creo ser comprendido del todo, dicen que hay que luchar en todas hasta las últimas consecuencias y pasan por alto las características de muchos de nosotros que ante la frustración, tendemos a procrastinar y huir. Sólo siento que debo corregir un poco esa actitud huidiza ante las adversidades y tratar de vencer los pensamientos debilitantes que nos juegan a veces malas pasadas y terminamos haciéndoles caso, que a corto plazo nos hace sentir aliviados, pero a largo plazo nos arrepentimos.

-Me encierro ante mis propias luchas, desconfías más del mundo que te rodea, y los halagos se los lleva el aire. La depresión nos carcome a todos en algún momento de nuestras vidas, y al compartir vidas tan parecidas, comprendo tu sentimiento, tu cansancio acumulado, tus deseos frustrados, tus miedos. Cuesta en esos momentos comprender que estos dolores del alma nos sirve para ser más fuerte porque nos gana el miedo.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Con humildad, creo tener limitaciones, pero hay algo muy interesante en la vida. Muchas veces nos empeñamos en tener algo y nos frustramos tanto por no conseguirlo, pero sin embargo, cuando una puerta se cierra, se abre otra que muchas veces te lleva a algo mucho mejor que lo anterior. Parece una frase trillada, pero si no fuera verdad, la gente no podría seguir adelante!

-Yo me siento frustrado por muchas situaciones, estoy saliendo de una depresión terrible que dejó estragos en mi salud, terminé en el médico esta vez. Cuestiones personales me llevaron a un período de depresión, aislamiento y ansiedad, además se me juntó lo profesional, como compositor me sentí frustrado. Vivo en un lugar donde no puedo hacer mi música porque no tengo los medios para hacerla como me la imagino, es frustrante esforzarte por hacer algo genial y ver que no lo puedes llevar a cabo por razones que no corresponden a lo musical; además en un arranque arrojé mi Lap y perdí mi trabajo que eran tres discos compuestos. Me deprimí, perdí el sentido a todo, dejé de comer por semanas, me sentí un inútil, pensé en suicidarme, me la pasé llorando, golpeándome la cabeza a diario, no dormía. Se me juntó todo, lo profesional, la cuestión personal, me sentí impotente, le dije a mi familia que me apoyara para grabar mi disco como yo quería, no me pueden ayudar porque es muy costoso, además de tener que contratar músicos de sesión. Pensé si no fuera aspie quizá podría hacer más; los NT salen y hablan y pueden convencer a otros, pero yo no hablo, estoy solo en un cuarto componiendo y no sé pedir apoyo, me sentí sin salida, una de las cosas que me ayudaron, fue hablar con Jésica, ver la lucha que ella, las palabras de mi amiga Lily, Pao y demás aspies hacen por difundir y hacer que nuestra situación como aspies sea conocida, me hicieron pensar que no podía quedarme así, que debía esforzarme, buscar la manera de llevar mis proyectos; de por sí muchos piensan que somos inmaduros, incapaces de planificar, muchas cosas dicen que no podemos hacer, así que me levanté de nuevo, apenas llevo unas semanas bien, hay días que quiero caer, pero estuve tan mal que no quiero volver a pasar por eso, no quiero lastimarme físicamente de nuevo, no quiero ser un inútil, a como sea haré mi proyecto, porque es lo que yo hago, es para lo que sirvo y es una manera de demostrar que no somos inútiles.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Ayer me quedé hablando con unos "amigos" (me llevan más de 20 años) y uno que es muy sabio, me dijo que yo era "un águila que se creía pollo, que tenía que lanzarme al vacío y así desplegaba las alas". Y yo a todo decía sí, yo sé todo eso y veo frases de superación y vídeos y trato de rodearme de gente así, y aun no entiendo porqué no rompo esos muros que bloquean todo ese potencial que tengo, los estoy intentando romper con un tenedor.

-Me siento impotente también en estos momentos, pero tengo la esperanza de que mi poder superior me ayudará a salir poco a poco de eso.

-No logro graduarme de la carrera que estudio actualmente. Y no es por falta de capacidades ni de comprensión, al contrario, asimilo todo muy bien y logro sobresalir. Pero he intentado mucho, y siempre surge alguna depresión a mitad de semestre, o los problemas me agobian. Tengo malos entendidos con mis compañeros y luego no quieren trabajar conmigo, a veces no comprendo la raíz del conflicto, he intentado hacerlo sola y trabajo mejor, pero luego de un tiempo suceden más situaciones que me frustran y me alejo, hasta que vuelvo a retomar. Acabo de dejar un semestre por problemas de salud de mi papá que me desestabilizaron mucho, y otros inconvenientes que me hacen sentir insegura. Pienso retomar el semestre que viene en otro turno, pero quiero lograrlo, y siento que es mi estado de ánimo, cuando estoy rodeada de tantas personas, lo que me hace decaer. No me siento bien estando rodeada de personas con las que no puedo relacionarme.

-Yo sufro de lo mismo, me definen como alguien muy inteligente e incapaz de cerrar el círculo. Dicen mis profesores: "Presentas trabajos científicos, das foros, talleres, y no eres capaz de explicar tu proyecto final". La verdad mi TOC perfeccionista se impone y es una tortura. Por ahora mis profesores han tenido mucha paciencia, pues en la última presentación rompí en llanto y retrasaron la presentación un mes, pues están conscientes de mi condición. Me distraje un tiempo asumiendo otras responsabilidades, pero ahora las dejo para volver a dedicarme a mis proyectos y presentarlos de una vez.
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-No puedo creer la similitud, de lo que vives, con mi situación, de hecho llegué a cambiarme de carrera y todo. En la que estoy ya retiré un año completo, y  lo que menos soporto son los cuestionamientos que surgen de las personas hacia esa decisión, y menos trabajar en equipo; por una parte me gusta porque suelo delegar funciones, pero siento que me tomo en serio lo que hago y los demás no, incluso siento a veces que se aprovechan recargándome de trabajo, pero ¿sabes? aún sigo luchando; sabiendo que tengo la condición Asperger, me hace sentir menos culpable, tomando el control de la situación ¿y sabes? después de todo, ya hoy en día no pienso en rendirme, me proyecto viéndome recibir el título y luego me veo desenvolviéndome y superándome a misma cada día como profesional. Te invito a no rendirte, a conocerte más y más cada día, las debilidades para fortalecerlas, y las virtudes también. Las dificultades para mí son desafíos, está en uno, tomarlo o rendirse.

-Antes que nada: Relájate. Sé, y de sobra, que suena muy fácil, pero hacer es lo peor que nos pueden pedir, antes que nada debes reconocerte, o sea, sé, plantéate tus cualidades y defectos, las habilidades potencialízalas, y los supuestos defectos reinterprétalos. Ejemplo: Uno de mis defectos, según los demás y yo, es mi enorme intolerancia hacia la gente que se concentra en lo superfluo y banal, antes eso me enojaba y deprimía, y todo porque todo mundo me decía que yo era el malo, que por mi terrible carácter, la gente me huía, al día de hoy veo esa intolerancia como una cualidad, soy selectivo y me gusta rodearme de gente extraordinaria; como dice un dicho: “El que anda con lobos, a aullar se enseña”, y como yo digo, a mí me gusta aullar con armonía, explotando mi tesitura y registro. Traducción: Me gusta rodearme de gente que domine su área de interés y que su ser, pensar y hacer, diste de lo que la sociedad considere como "normal" o "correcto".
Fotografía: Rodrigo Corvalán.

-Todo el mundo tiene que tener un proyecto de vida, no queda otra. Algo con qué levantarse al otro día para hacer algo nuevo. Quizá en muchos de nosotros, el proyecto de vida sea tratar de mantener el equilibrio en el mencionado "círculo vicioso". No es que no podamos trabajar o estudiar porque somos "aspies". Está demostrado que ser trabajador o estudioso es excluyente de cualquier condición. Yo me he dado cuenta que lo importante en la vida es ir a un ritmo prudente, mirando siempre al que 'está mejor' que uno, pero no para compararse, sino para sacar aprendizajes de esa persona e incorporarlos a uno mismo. La experiencia me ha dado a entender que la voluntad es muy importante para hacer cosas que a uno mucho no le interesa o que no siente mucha sintonía, pero esto de poner 'voluntad sin fin' tiene sus contratiempos también.

-Jamás nada nunca para mí ha sido fácil, en lo absoluto, es más, hablo de alegría y felicidad, y lo que tengo ahora realmente es paz a pesar de todo, pero la única vida que he tenido es, la del camino duro y sin exageración, pero en cuanto a esos temas no pienso dar detalles, pero sí tengo mucha fe, y no sé cómo pasé de ser una persona totalmente pesimista a una optimista. Al principio me sentía idiota repitiendo frases como "todo va a estar bien", "la vida es hermosa", en serio, me torcía de risa, pero a mí me funciona, honestamente sí me siento fuerte, y me alegro por eso, porque nunca creí poder llegar a este punto, y jamás nunca, pero bajo ninguna circunstancia, me espero que las cosas sean fáciles, pero ya no me preocupa esto, es como si mi mente se hubiera adaptado a que venga lo que venga, yo me levanto y le sigo, y las cosas en verdad llegan, pero igual, esa es mi filosofía, como yo vivo, y pues yo pienso que lo que sea que cada quien crea o piense, mientras le haga bien, sin que joda a otro, es perfecto J

-Cansancio y frustración. No persigas un horizonte; más bien dibuja una línea delante tuyo y alcánzala. Después dibuja otra y vuelve a llegar a ella hasta rebasarla. Con pequeños pasos se llega más lejos que con largas zancadas. Ánimo.

-Todos tenemos problemas, lo único es saber que los problemas de otros no son los nuestros (casi siempre). Si nos tocó ser diferentes, pues ¡Qué viva la diferencia!

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Rodrigo Corvalán, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en la siguiente página:
https://www.flickr.com/photos/122730065@N05/

Vídeo sobre la Inclusión Laboral desde las experiencias de Daniel, un adulto con el Síndrome de Asperger:

miércoles, 14 de diciembre de 2016

El Miedo de Tener Hijos.



Saludos. Les Escribe Daniel Martínez.

Hace un mes llegó mi hermano desde Chile, y él trajo a su hija de 11 meses (ahora ya tiene un año).
La niña es simplemente encantadora.
Yo tengo mucha afinidad con los niños, en la época en la cual fui profesor asistente de Jiu-Jitsu yo me llevaba súper bien con los niños, mi afinidad es algo especial.

Llegué a pensar en tener hijos, lo mucho que deseo eso. Entonces empecé a pensar en el rol de género de los hombres: "Proteger y Proveer" yo al momento no tengo como proveer para una nueva vida, eso está simplemente fuera de mi alcance; pero tengo planes y están sucediendo cosas que me indican que eventualmente en un par de años o un poco más, si voy a poder proveer para proteger a un hijo o hija. Después pensé en el otro problema: "Necesito una socia", así es, los bebés no aparecen espontáneamente, necesito tener a una mujer como pareja, casarme (sería lo correcto) y eventualmente conoceré a una mujer de mi gusto, ya me he topado con dos mujeres en mi vida que me han gustado mucho, pero yo no he sido capaz de gustarles a ellas, esa parte todavía tengo que mejorarla.

Bueno, si supero estos dos problemas (y eventualmente lo haré) queda un tercer problema y es la razón por la cual yo escribo este artículo, ¿Qué pasa si mi hijo o hija nace con Asperger?

Estaba leyendo este artículo en inglés
http://www.cam.ac.uk/research/news/study-confirms-a-gene-linked-to-asperger-syndrome-and-empathy

Y confirma que hay una base genética con el síndrome de asperger y la empatía. Les comparto los tres primeros párrafos

"Un estudio publicado este mes en el Journal Molecular Autism confirma una investigación previa de que la gente con Síndrome de Asperger tienen mayor probabilidad de cargar variaciones de un gen en particular. Sorprendentemente, el estudio apoya descubrimientos previos de que el mismo gen está vinculado con que tanta empatía se muestra por parte de individuos de la población en general.

La investigación fue desarrollada por un equipo de investigadores liderados por el Profesor Baron-Cohen en el Centro de Investigaciones de Autismo en la Universidad de Cambridge. El síndrome de asperger es una condición del espectro autista. Los investigadores miraron por variaciones de secuencia (llamadas polimorfismo de un sólo neucloide  o PSN) en el gen conocidoc omo GABRB3 en un total de 530 adultos - 118 personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger y 412 personas sin diagnóstico.

El equipo encontró que ciertos PSN en GABRB3 eran significativamente más comunes en personas con el síndrome de asperger. También descubrieron que variaciones genéticas adicionales en el mismo gen estaban vinculados con puntuaciones en medidas de empatía llamados Coeficiente de Empatía (CE) en la población en general."



También leí este artículo, en español
https://www.etapainfantil.com/causas-sindrome-asperger

Me dejó pensando en que hay varias causas por las cuales los niños tienen asperger. Menciona factores Neurobiológicos, así como factores genéticos como las causas.

Me da miedo tener hijos y que estos vivan las mismas experiencias, la misma soledad que yo he vivido, Quisiera que este artículo inicie un diálogo entre los adultos con asperger. ¿Tienen hijos con asperger? ¿Tienen miedo a tener hijos?

Conversemos un momento, por favor.

jueves, 8 de diciembre de 2016

¿Angelitos?

 En otro artículo escribía sobre el no entendimiento que se da, en algunas ocasiones, entre adultos Asperger y las madres neurotípicas de niños aspies, y precisamente una de las razones por las cuales existen desavenencias, es porque a la mayoría de los que tenemos el síndrome, no nos agrada que se refieran a nosotros llamándonos “angelitos” o que somos una “bendición” ¿Por qué? Porque como también lo he dicho en otros escritos, nosotros, ante todo, somos SERES HUMANOS, independiente de nuestra condición, y según la definición de “Ángel”, es un ser espiritual, servidor y mensajero de Dios, lo cual ya quedaría desmentido porque conozco un gran número de aspies adultos que NO son cristianos; y los que sí lo somos, tampoco nos consideramos “ángeles” porque no bajamos del cielo, exceptuando un reducido (muy reducido) número de adultos Asperger, que por sus comentarios en Internet parecieran creer que sí los son (vaya a saber por qué razón), pero la manera en que se refieren a quienes reconocemos que tenemos algún vicio, que disfrutamos del sexo y que decimos las cosas como son, dejan mucho que desear, llegando a parecer miembros de la “Santa Inquisición” por cómo nos condenan a quienes manifestamos públicamente nuestra manera de ser y de pensar, pero ese es otro tema, y no va al caso que lo mencione aquí.
Ahora, si no interpretamos tan literal el término “ángel”, dícese de la persona que es buena e inocente. Comencemos por la palabra “buena”, según el punto de vista de la moral, existirían personas neurotípicas que también podrían tener este calificativo, dado su comportamiento bondadoso ¿Inocente? Según el punto de vista cristiano, es el que está libre de culpas y pecado.
Artista: Anita Valle Ocando.

¿Pecado? Ese término también es utilizado por nosotros, los cristianos, el cual se refiere al pensamiento, palabra o acción que, en una determinada religión, se considera que va contra la voluntad de Dios o los preceptos de esa religión, por lo tanto, según esta definición, ninguna persona que NO es cristiana, tendría ningún tipo de pecado, incluyendo a las personas neurotípicos, porque al no creer en Dios, no hay pecado.
Según lo leído en comentarios en Internet por parte de familiares de niños aspies, creo entender que le llaman “angelitos” por ser confiados, ingenuos (que no es lo mismo que inocente), por entender las cosas de forma literal y no ver las segundas intenciones, características no de un “ángel”, sino del SÍNDROME DE ASPERGER. Al referirse a su hijo como si fuese una criatura celestial, está dándole una definición que no corresponde, estereotipándolo desde pequeño, olvidándose que él crecerá, y lo más probable es que haga cosas que no están enmarcadas dentro del concepto “angelito” que usted le quiere dar. Con esto no me refiero a que al ser adulto, se volverá “malo”, no, claro que no, yo no soy mala, mis amigos aspies no lo son, en cambio, son personas geniales con muy buenas intenciones, pero según la definición de “ángel”, significa que no puede hacer lo que el resto “mundano” de los seres humanos, hacemos, y eso no será así. Yo estoy inmersa en el “mundo” de los adultos Asperger, por lo tanto, sé de primera fuente que estamos lejos de ser esa imagen de “santo” que nos quieren dar, somos SERES HUMANOS ante todo, con aciertos y con errores, podemos optar por un “camino u otro”, y créame que adultos Asperger "puros" e "inocentes" no conozco, ingenuos sí, incluyéndome.
Artista: Anita Valle Ocando.

Si usted leyera los mismos testimonios que leo yo de otros adultos Asperger, sabría de lo que hablo, pero nunca logrará comunicarse con uno, para aprender de sus experiencias de vida, si comienza llamándole “angelito”, “inocente” o “puro”; y, créame, que se perderá una gran oportunidad de aprendizaje, pues lo adultos podemos aportar mucho desde nuestras vivencias. Nosotros, ante todo, somos personas, y queremos ser tratados como tal, y no como seres “celestiales caídos del cielo”.
Nosotros, como adultos Asperger, estamos en la lucha de la integración, de que no se nos discrimine y se nos aparte de los demás, y al referirse a los niños aspies como “ángeles” se está marcando una clara diferencia con el resto de los otros niños. Sé que nosotros, por nuestra condición, no pensamos ni actuamos con el resto del mundo, pero ¿acaso no sería mejor resaltar nuestras características positivas que definirnos como “ángel”? Además, al decir que somos “ángeles”, es contribuir a crear mitos en torno a nosotros, olvidando que lo que define nuestra condición son características propias del síndrome y no una definición cristiana, y que al crecer, podemos adquirir conductas que distan enormemente de ser un “enviado de Dios”.
Lo mismo ocurre si usted dice que un hijo aspie es una “bendición”, entonces ¿un hijo neurotípico es una maldición? ¿O qué es? (eso es algo que me pregunto cada vez que leo que alguien utiliza esa palabra para referirse a un niño con algún síndrome o algún chico con una discapacidad).
Artista: Anita Valle Ocando.

Supongo que una madre quiere a todos sus hijos por igual, independiente de que algunos requieran más atención que otros, por lo tanto no entiendo esa diferencia de decir que el hijo con alguna "dificultad" es el de la "bendición".
No creo que contribuya mucho el marcar de esa manera  la diferencia que hay entre aspies y neurotípicos, porque sinceramente, y sin ánimo de ofender a nadie, más parecen ser palabras de “autocompasión” y “resignación” por no tener un hijo “normal”, que otra cosa. Porque realmente no entiendo que siempre se atribuya a un hijo con algún síndrome o alguna discapacidad, que es una "bendición" ¿Usted sabe que existen jóvenes y adultos con el síndrome que sienten que su vida ha sido un verdadero tormento? ¿Sabe que hay jóvenes y adultos que han sufrido bastante por no sentirse parte de algo, o por el bullying del cual han sido víctimas o por no lograr adaptarse a esta sociedad? Yo sí lo sé, porque yo he prestado atención a cada palabra surgida desde el dolor y el sufrimiento en la privacidad del grupo Asperger del cual formamos parte, y créame que hay aspies que, en algún momento de su vida, han deseado no haber nacido con esta condición, incluyéndome. Con esto no quiero decir que no existan aspies que se sientan orgullosos de su condición y que si volviesen a nacer querrían tener nuevamente el síndrome, pero esa es una PARTE de la realidad, porque existe la otra que no piensa igual, y merece igual respeto en su sentir. Y no sólo he conocido aspies que han sufrido por no ser respetados ni apoyados desde su condición, también conozco la otra "cara de la moneda": Las madres de chicos aspies. Conozco y amo a una madre aspie que es genial, pero ella ha estado sometida a un constante estrés, durante años, por todo lo que significa el luchar por sus dos hijos aspies para que sean respetados en el ambiente escolar, y producto de tener que ser "fuerte", hoy carga con una enfermedad.
Artista: Anita Valle Ocando.

¿Usted cree que es una bendición llorar y sufrir por el sufrimiento de los hijos como ella y otras madres han llorado y sufrido? Pienso que ninguna madre del mundo desea como "bendición" tener que ver a sus hijos sufrir por culpa de quienes no los entienden ni respetan.
Con esto no quiero decir que tener el síndrome de Asperger sea una "maldición" o lo "peor que nos pudo suceder", que quede muy claro que no pienso eso; sería estúpido e irresponsable decir algo así. Tampoco pretendo que los padres vean el síndrome de Asperger, en su hijo, como algo negativo, sólo que tampoco es una "bendición", porque bastante difícil es vivir con este síndrome en una sociedad que es bastante cruel con aquél que es "diferente", y quizás su hijo aspie no haya sufrido ahora que es pequeño, pero usted no sabe si al crecer se enfrente con alguna situación que más que "bendición" le podrá acarrear algún tipo de dolor, y por tanto, a usted también como madre (ojalá que no sea así, pues no le deseo a ningún chico aspie que sufra como muchos hemos tenido que sufrir). De hecho, por lo mismo trato de educar desde mi blog: Para que algún día haya una real toma de conciencia y respeto hacia nuestras "diferencias".
Si usted está orgullosa de tener un hijo aspie o si considera que estos pequeños son geniales (por lo que sea), destaque lo positivo que hay en él, pero no lo enmarque dentro de un concepto que no es (y que cuando crezca, quizás tampoco quiera que se refieran con ese apelativo a él).
Artista: Anita Valle Ocando.

Para finalizar este escrito, quiero recalcar que en ningún momento mi afán ha sido el ofender o molestar a nadie, sólo manifestar mi opinión sincera, y decir que hay muchos otros adultos Asperger que no les agrada que les digan así a quienes tienen el síndrome. Ahora si usted quiere seguir utilizando esa palabra con su hijo, es su decisión, pero no se refiera así a quienes no queremos ser llamados de esa manera, por consideración a quienes tenemos esta condición, y que, por nuestras experiencias de vida como ADULTOS, lo que menos hemos hecho, es vivir como un “ángel” "puro" e "inocente" (vuelvo a recalcar, por si quedan dudas, que con esto no quiero decir que nos volvamos "malos" al crecer, sólo somos seres humanos, con aciertos y errores). Y de paso pedirle, con mucho respeto, que POR FAVOR, no comente mis escritos con un "amén" como si yo fuese "Santa Paola", porque de santa no tengo nada y no me agrada que me escriban ese comentario (lo menciono porque ya lo han hecho varias veces algunas personas en algunos grupos donde se ha compartido algún artículo mío, sé que es sin mala intención, pero a mí no me agrada, al contrario, me incomoda bastante).

Las imágenes utilizadas en este escrito, pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

jueves, 1 de diciembre de 2016

Aspergers Vrs Neurotípicos (?).


Sí, así como dice el título, tal cual lo he leído en los comentarios que han hecho algunos adultos Asperger en los grupos a los cuales pertenecen. Comentarios con los cuales estoy en total desacuerdo por menospreciar e incitar a la violencia escrita hacia quienes no tienen nuestra condición. Pienso que este mundo alcanza para todos, y no hay necesidad de promover odios ni divisiones para que sea mejor; muy por el contrario, hay que aprender a vivir en conjunto, respetando la diversidad y tratando de que este mundo no siga yendo de mal en peor, y a través del menosprecio no se va a lograr revertir la situación. Y si aún no hay una real toma de conciencia acerca del Síndrome de Asperger, pues tenemos que ser nosotros, los aspies, quienes eduquemos al respecto, buscando un medio masivo para hacerlo y no quedándose en el rencor. No es posible educar quedándose sentado tras un computador escribiendo en un grupo Asperger que "todos los NT son malos", que “no nos entienden” o criticando que “la sociedad no está preparada para integrar a una persona con el síndrome”, si no hacemos nada al respecto para cambiar esta situación ¿Cómo espera ver cambios sin ser partícipe de la lucha que hay que emprender para lograrlos? Nadie dice que será fácil ni que los cambios se verán de inmediato, pero si no hacemos nada más que lamentarnos, entonces la lucha está perdida antes de comenzar.
Artista: Anita Valle Ocando.

Una de las cosas que más me molesta de leer comentarios de parte de personas con mi condición que escriben contra los neurotípicos, es que son Asperger ADULTOS, quienes podrían utilizar sus malas experiencias con personas que le han tratado mal y no han respetado su neurodiversidad, para educar y difundir información para "combatir" aquello que no les agrada o les molesta de nuestra sociedad; pero, en cambio, prefieren vivir quejándose y hablando mal contra los demás, en comentarios en grupos aspies, como si eso fuese a cambiar el mundo, cuando realmente nadie más que los miembros de ese grupo leen sus quejas (y si es que todos las leen) ¿Le molesta alguna situación? ¿Quiere cambios en nuestra sociedad? Entonces sea proactivo y no viva quejándose sin hacer nada más que eso ¿Alguien ha ganado alguna lucha lamentándose sólo con su grupo más cercano? La historia mundial da cuenta de que cada espacio o derecho humano que se ha ganado, ha sido con esfuerzo, perseverancia y lucha PÚBLICA de personas unificadas por una misma causa, y no por individuos lamentándose entre cuatro paredes. Y luchar no quiere decir agraviar a quien a usted no le agrade, por favor no confundir luchar con dañar, pues algunas personas Asperger parecen confundir esos dos términos, rayando en las burlas y ofensas para referirse a la personas NT (algo que critican que han hecho con ellos, pero caen en lo mismo al referirse a los neurotípicos). Parece que todavía no entienden que para cambiar ciertas actitudes de los demás, no se logra haciendo lo mismo que han hecho con nosotros, sino que demostrar, con el ejemplo, que se puede cambiar aquello que nos desagrada sin necesidad de la violencia escrita, sino más bien, volcando esas ansias de escribir, en artículos que se pueden compartir en la red abarcando el máximo de lectores a los que se puede educar con respecto al SA, porque ¿supongo que lo que usted quiere es cambiar aquello que tanto le desagrada? ¿O no?
Artista: Anita Valle Ocando.

Otra situación que también me parece molesta es que aspies ADULTOS se burlan de las madres neurotípicas por cómo se refieren a sus hijos aspies, y hasta las han llamado locas por mostrarse erradas en algunas apreciaciones que tienen acerca del síndrome ¿No sería mejor enseñarle a esas mujeres, que tanto le desagradan a usted, cómo educar a un pequeño aspie? ¿No sería mejor crear un blog o vídeo blog con consejos para guiar a estas personas, y así ayudarlas a que no se sientan tan “perdidas” y no cometan los mismos errores que cometieron nuestros cercanos con nosotros? ¿De qué sirve jactarse de su inteligencia y conocimiento si no lo va a compartir? ¿Sirve de algo vivir quejándose en un grupo de personas Asperger sobre los neurotípicos que nos trataron mal, sobre las "madres locas” que no saben nada sobre el Síndrome de Asperger, sin hacer nada más que eso? Parece ser que algunos adultos Asperger sólo viven del resentimiento, y desde allí, despotrican sin consideración, y sin hacer nada por cambiar la situación en que vivimos, como si con lamentarse y ofender fuese a arreglar las cosas, o lo que es PEOR, justifican sus ofensas diciendo que son personas “sinceras” ¿Quién dijo que para decir lo que uno piensa hay que herir o burlarse de alguien? ¿Acaso usted no le puede decir a una mamá que está equivocada sin tener que llamarle loca o ridícula? ¿Le molesta alguna situación en específico? Pues HAGA ALGO AL RESPECTO para cambiarla, tal como difundir sobre el síndrome de Asperger y las consecuencias de no respetar nuestras “diferencias”. Ésa es una manera de luchar, y si bien, hay varios aspies que son adultos como yo, y ya nada va a cambiar lo que nos tocó vivir y sufrir, SÍ podemos tratar de preparar un mundo mejor para las generaciones venideras de aspies, y eso es en lo que deberíamos ocupar nuestro tiempo y no en lamentaciones que no cambiarán nada de lo que ya vivimos.
Artista: Anita Valle Ocando.

Y que quede claro que no he elaborado este escrito porque yo sea una “sierva de los neurotípicos", ni quiero “neurotipizar” a nadie, tal como han dicho algunos por ahí, para desacreditarme, y curiosamente quienes han dicho esto son personas que dicen tener Síndrome de Asperger, pero han actuado con una maldad increíble, tanto o más que los neurotípicos que ellos acusan de ser “malos”. Si realmente me conocieran, sabrían que yo soy una luchadora y no sigo "masas", ni me dejo "dominar" por nadie, mi único objetivo en este medio virtual es difundir y EDUCAR con respecto a lo que es vivir con el síndrome de Asperger, respetando nuestras características, pero NO creando divisiones, ni odios innecesarios. Las malas experiencias ya las vivimos porque nos tocó crecer en un mundo que ignoraba, y aún gran parte ignora, sobre esta condición, y nada ganamos guardando rencor ni hablando mal de las personas neurotípicas, pues no porque algunos nos hayan hecho daño, significa que “todos los neurotípicos son iguales”, y puedo decir esto con propiedad porque tengo la dicha de conocer gente NT muy buena, comprensiva e incapaz de hacer daño; y la buena noticia es que no soy la única aspie que comparte esta opinión. Algunos Asperger adultos han sabido separar las cosas, y aunque también han sufrido de bullying y maltrato de algunas personas NT, están muy conscientes que no por algunos, pueden pensar que todos son iguales, porque eso no es así. La maldad que existe en este mundo NO es “a causa de ‘todos’ los neurotípicos”, sólo de algunos nada más (y si es que son NT, porque nadie puede estar seguro de que no sean personas con rasgos psicopáticos).
Artista: Anita Valle Ocando.

En mi caso, la manera que encontré de luchar para exigir respeto hacia nuestras características como personas Asperger, fue crear un blog y desde allí, con base en mis malas experiencias, y de otras personas con la condición, tratar de educar a la gente sobre lo que significa vivir con el síndrome de Asperger y lo que sucede con nosotros cuando no se nos respeta como merecemos. Y aunque sé que falta mucho todavía, porque aún existe gente (incluyendo algunos profesionales)  que piensan que el síndrome consiste en “verse” como Asperger, yo continuo en mi lucha porque quiero que entiendan de una vez por todas que no es cuestión de "que se note" ni de “verse”, porque el asunto realmente importante es lo que sentimos, lo que pensamos, lo que vivimos a causa de nuestra condición, y eso sí se “nota” en nuestras reacciones ante determinadas situaciones. Y aunque esta ignorancia sobre este punto realmente me enfurece, no descargo este sentir ofendiendo ni burlándome de los profesionales que siguen sin saber realmente identificar a un adulto Asperger ¿Lograría algo haciendo esto? ¿Acaso no es mejor crear un sitio para informar, tal como lo he hecho yo, u otro sitio mejor que el mío? (seguramente usted es más inteligente que yo, así que logrará un sitio mucho mejor).
No crea que a veces no siento rabia cuando sigo leyendo gente que aún cree que el SA es una enfermedad, o que me dicen que “Dios me sanará” o cuando algunas personas sólo leen el título de mis escritos y opinan para criticar, sin siquiera abrir el enlace para realmente informarse de lo que yo estoy diciendo allí, incluyendo una psicóloga, que al parecer desconoce que el SA tiene comorbilidades.
Artista: Anita Valle Ocando.

Sí, me enfureció su ignorancia y me dio ganas de decirle unas cuantas cosas, pero tengo claro que no es la manera de educar, y su soberbia me dio más fuerzas aún para seguir escribiendo y luchando hasta el día en que estos profesionales ENTIENDAN que deben capacitarse más ¿Hubiese logrado algo ofendiéndola en el grupo Asperger al cual pertenezco, dónde ella ni siquiera sabrá de mi opinión? ¿Resuelvo algo burlándome de ella por ignorar algo que, yo sin ser psicóloga, sí sé? No lo creo, mi lucha es INFORMAR, EDUCAR, DIFUNDIR, y en esa lucha está la crítica CONSTRUCTIVA hacia los profesionales encargados de diagnosticar (psiquiatras, neurólogos y psicólogos), que aún no se han capacitado como debieran, y los HECHOS de aspies diagnosticados tardíamente, al igual que yo, demuestran la falta de capacitación de muchos. Y esa es mi gran lucha, aunque estos profesionales se molesten y les parezca mal que critique algo muy cierto que lamentablemente sigue ocurriendo, seguiré escribiendo e insistiendo en que deben capacitarse aún más, y para decirles eso no necesito ofenderlos ni burlarme de ellos, con que lean lo que tengo que decir, ya estoy haciendo algo porque algunos de ellos tomen conciencia de que aún les falta mucho por aprender sobre el SA.
Otra cosa que me inquieta y me gustaría saber, es ¿Qué sucedería si una de estas personas Asperger que odia a los NT, tiene un hijo neurotípico? ¿También lo odiaría o le enseñaría lo que es vivir con el SA y el respeto a nuestra diversidad? ¿Qué sería más efectivo? ¿Apartar a ese hijo o educarlo con respecto a nuestra condición? Ese es el punto de este escrito ¿Resuelve algo odiando y burlándose detrás de una pantalla a quienes aún ignoran sobre este tema?
Artista: Anita Valle Ocando.

Si queremos que las personas aprendan a respetar nuestras “diferencias”, EDUQUEMOS, busquemos cómo hacerlo, sobre todos los aspies adultos, que ya no les asienta vivir quejándose y menos haciendo el papel de víctimas, muchos hemos sido víctimas, no sólo los que se dedican a burlarse o quejarse de los NT, y no por eso actuamos con ese odio desmesurado. Ya estamos “viejos” para seguir en lo mismo; la inteligencia utilicémosla para AVANZAR y no quedarse estancados en lamentaciones que a nadie le importa y que sólo le sirven para potenciarse con otros quejumbrosos que no hacen nada por cambiar estas situaciones; por último, si no le importa hacerlo por usted mismo, que sea en pos de los futuros aspies. Hay que buscar soluciones, ACCIONES para cambiar lo que está mal. No sacamos nada con hacer grupos aparte, pues en este mundo tenemos que convivir con personas neurotípicas, lo queramos o no, en los colegios, universidades y luego en el trabajo, no podemos vivir en una “burbuja que nos ‘proteja’ de los demás”. No existe un “mundo aparte” para nosotros, y si existiera ¿acaso usted cree que nos llevaríamos bien entre personas aspies todo el tiempo? ¿Cuántos de ustedes no han tenido problemas, discusiones y enojos con personas de nuestra misma condición? Es falso decir y pretender que viviendo sólo entre aspies, o haciendo "un mundo aparte", tendríamos una mejor convivencia. Y eso lo sabemos muy bien quienes hemos tenido dificultades con otros adultos Asperger. La afinidad con la otra persona va más allá de condiciones neurológicas, es un conjunto de situaciones las que nos hace sentirnos bien entre los demás, y eso principalmente se logra con la comunicación y el respeto, y eso último también ha estado ausente a la hora de relacionarnos entre algunos aspies (no lo sabré yo).
Artista: Anita Valle Ocando.

¿Por qué ese afán de algunos aspies de creerse superiores y que si alguien no tiene nuestra condición no vale como persona? Al fin y al cabo, también cometemos errores y tenemos defectos, pues ante todo somos seres humanos. Nadie es perfecto.
Para finalizar una observación a una situación que pienso que más que informar, confunde aún más. Entiendo que al comienzo saber que uno tiene el síndrome de Asperger es una novedad, lo sé por experiencia propia: Los recién diagnosticados queremos compartir con otros aspies nuestros pesares, queremos comparar si otros han vivido lo que uno, y comenzamos a darnos cuenta de que compartimos las mismas características del SA, coincidimos en cosas que nos agradan y desagradan, vemos semejanzas en nuestras experiencias de vida. Hasta ahí, todo bien, pero lo que no entiendo es cuando comienzan a creer que cualquier particularidad producto de su personalidad o construcción personal es consecuencia del Asperger. Me explico: Si un aspie usa lentes, cree que usar lentes es característica del Síndrome; si un aspie es delgado, cree que ser delgado es característica del SA; si un aspie detesta comer pastel, cree que detestar el pastel es característica aspie o si alguien nunca ha tenido pareja, ningún aspie puede tenerla, porque de ser así, de inmediato dudan de su condición. Y así como esos ejemplos, hay muchos, y cada cual más ridículo. No logro comprender que algunas personas con la condición crean que por compartir las mismas características de un síndrome, debemos compartir los mismos gustos, actividades o características PERSONALES ¿Acaso no se informan lo suficiente como para saber que las características del síndrome son BIEN claras, y que cualquier otra característica tiene que ver con el ser individual de cada uno?
Artista: Anita Valle Ocando.

Al final se olvidan que independiente de tener un síndrome, somos personas, y como tal, tenemos características propias, ya sea por el temperamento, carácter o vivencias personales, que nos hacen seres singulares e irrepetibles, y por lo tanto no tienen nada que ver con ser Asperger o no. Si usted sufre de insomnio no es una característica Asperger, aunque muchos de nosotros tengamos trastorno del sueño, porque también una persona neurotípica puede tener dificultades a la hora de dormir. Las características del SA son claras y eso lo compartimos todos quienes tenemos esta condición, y lo demás pueden ser comorbilidades que no tienen por qué compartir todos los aspies, pues hasta los neurotípicos las presentan, así como las aficiones, gustos en comida, música, libros, etc. No hay dos Asperger idénticos, así como no hay dos neurotípicos iguales. POR FAVOR dediquémonos a difundir CORRECTAMENTE lo que es el síndrome de Asperger y no seamos los constructores de mitos innecesarios que lo único que logran, es CONFUNDIR, y lo más importante: Dejemos de lamentarnos y vamos directo a la ACCIÓN.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus obras en esta página:

Esta es la biografía de la artista:

Aquí les dejo un vídeo en dónde un joven con el síndrome de Asperger habla sobre las diferencias entre las personas TEA y NT: