sábado, 15 de julio de 2017

Reflexiones de una mujer adulta con el Síndrome de Asperger.


En este artículo podrán leer la entrevista escrita que le hice a Diapason, una mujer italiana con el Síndrome de Asperger. Siempre lo he dicho y sigo insistiendo que para realmente entender lo que es vivir con el Síndrome de Asperger, hay que escuchar o leer las experiencias de quienes tienen esta condición. Dicho esto, les invito a leer sus respuestas a las preguntas que le planteé:

1 ¿Cómo fue tu experiencia en el colegio con los compañeros y profesores?

Siempre he tenido algo que me diferenciaba de los demás. Cuando era niña prefería estar en compañía de los adultos, mis coetáneos no me resultaban agradables con sus maneras de portarse que yo consideraba impredecibles, debo decir que nunca fui aislada por ellos, más bien era yo que, al vivir muy intensamente y con dificultad los momentos sociales, prefería quedarme sola; si participaba a los juegos infantiles siempre tenía que hacerlo a mi manera: muchas veces el grupo tenía que ratificar nuevas reglas en los juegos solo para que yo pudiera participar (por ejemplo en el juego “escondite” yo nunca podía ser la que tenía que taparse los ojos para contar, solo me gustaba esconderme, al no ser así no me interesaba participar). Siempre tenía una amiga especial pues se me dificultaban la relaciones grupales y prefería la relación “uno a uno”. Como tenía mis intereses (el dibujo, la lectura etc.) no me importaba mucho buscar compañía, pero al mismo tiempo la agresividad de las personas me hería mucho, en particular los niños carismáticos (o las niñas) podían volverse mi peor pesadilla y no porque me hicieran matoneo (pues camuflándome siempre logré pasar bastante desapercibida) sino porque su acritud la vivía muy intensamente y al mismo tiempo no podía creer que todos alrededor no se dieran cuenta de cómo el jefe de la pandilla de turno los manipulaba para que hicieran lo que él (o ella) quisiera.

Con los profesores aparentemente me fue siempre bastante bien, al ser una niña muy nerd (en la escuela me iba particularmente bien) nunca me cogieron entre ojos, era yo que vivía en constante estado de ansiedad pues mi perfeccionismo para alcanzar siempre las notas más altas no me dejaba descanso, así que vivía en un estado de estrés continuo que a nivel psicosomático fue el principal responsable de muchas enfermedades juveniles.  Las materias con que tuve mis mayores problemas fueron matemática y latín, aunque nadie se dio cuenta pues logré disimular mis problemas para entenderlas aprendiendo todo de memoria. ¡Vaya esfuerzo titánico! de mi edad escolar recuerdo sobre todo el esfuerzo cerebral para tratar de disimular mis dificultades, neuronas quemadas en el intento de tratar parecer normal.
Diapason, "Anima Mundi", 2015, tinta china sobre papel, 49x34,5 cm.

3 ¿Qué visión tienes del Síndrome de Asperger?

Para contestar a esta pregunta tomo prestadas las palabras de Tony Attwood:
Quizás el modo más simple de entenderlo es considerar que describe a alguien que percibe el mundo y piensa en él de manera diferente a como lo hace el resto de la gente. Aunque hace poco que los médicos han descrito esas diferencias, es probable que el perfil insólito de talentos y aptitudes que describimos como Síndrome de Asperger haya sido una característica importante y valiosa para nuestra especie a lo largo de la evolución”.
Mi visión del Asperger se formó a partir de lo que he vivido en experiencia propia, ya que soy una mujer con Síndrome de Asperger y además sé lo que he observado y estudiado para aplicarlo en mi trabajo como educadora de personas con TEA y como profesora de Yoga. A causa de una diferencia neurológica innata, nosotros observamos el mundo desde otra perspectiva, aunque entre nosotros seamos muy diferentes. Nos une la tendencia a sentirnos como extraterrestres, por nuestra dificultad a participar a la vida escolar, social y laboral en los términos que vienen catalogados como normales por la sociedad neuro-típica. En esta perspectiva diferente con la cual miramos hacia el mundo, podemos hallar detalles e ideas que normalmente se le escapan a los neurotípicos, por esto nuestra participación en el mundo debería ser más valorada. Pero lo que a menudo pasa es que, como todas las cosas diferentes y nuevas asustan, también nuestra manera de pensar y vivir es juzgada negativamente. En mi opinión el problema yace en el hecho que vivimos un momento histórico en el cual todo está basado en la sociabilidad, mientras nosotros podemos llegar a ser muy torpes a nivel social.
Diapason, "Il discernimiento", 2016, tinta china sobre papel, 10x15 cm.

4 ¿Cómo has logrado tener pareja?

Logré tener pareja porque encontré el hombre de mi vida con el cual todo salía natural, él desde el principio logró sanar todos mis miedos y heridas pues mis rarezas no eran rarezas sino algo original capaz de hacer de nuestro día a día algo inteligente y fuera de lo común. Yo creo que cuando dos almas están hechas la una para la otra no existen síndromes que puedan afectarlas sino las ganas de construir algo junto aprendiendo a ser la mejor versión de nosotros mismos. Yo agradezco mi marido por ser ese ser especial que cada día me empuja con dulzura y determinación a abrirme al mundo a mi manera. Mostrándome con su ejemplo el camino del equilibrista entre respetar mis sagrados ritmos de abertura/cierre (y de esa manera no enfermar) y, al mismo tiempo, poniendo al servicio de la comunidad mis talentos.


5. Sobre tu experiencia como madre.

Ser madre no es nada fácil, teniendo o no teniendo el Síndrome de Asperger, pues cada hijo es un maestro que en el combo trae la necesidad de un trabajo interno en los padres, no hay día que pase sin que ese pequeño y al mismo tiempo gran ser no te recuerde que eres tú el adulto y, como tal, tu deber cósmico es trabajar sobre ti mismo para que esa criaturita pueda crecer en un ambiente saludable de abundancia y armonía. Como contaba antes soy muy perfeccionista y exigente conmigo misma y, al ser la tarea de ser madre algo muy solemne, debo decir que tengo días bastante difíciles y agotadores, sobre todo porque nunca logro que la realidad mutable de mi hijo se ajuste a la necesidad de orden y armonía que tengo, en algunos momentos siento haber perdido la liviandad que tenía antes al saber que tenía mucho tiempo a disposición para pensar en mi misma, en mis intereses, en mis sueños con ojos abiertos. “El aprender a ser mamá” se ha vuelto uno de mis temas de interés así que tengo muy poco espacio para el resto; al mismo tiempo debo decir que “crecer” y responsabilizarse es algo muy interesante pues es impresionante como cada día uno pueda aprender algo nuevo y darse cuenta de ser una muy buena madre pues, además del amor que siento hacía mi hijo, el tiempo y la pasión que, como pedagoga apasionada del lado psicológico de cada acto humano, meto en estudiar el tema me ayudan a ser una mama libre pensadora, independiente y muy madura a nivel psicológico. Creo que, como yo lo hice, cada mujer, antes de volverse madre, debería acudir a una buena terapia psicológica para enfrentarse cara a cara con sus heridas, demonios y límites y así no cargar la progenie con tanta toxicidad emocional.  Que las madres aprendan que el trabajo de conocerse a sí mismas viene antes que cualquier otro deber y es lo único capaz de liberar a nuestros hijos para que puedan cumplir con su propósito en esta vida sin todas esas cargas venenosas que suelen llegar como regalito de las generaciones precedentes.
Diapason, "The impotence of being nearest", 2014, tinta china sobre papel, 24x33 cm.

6. Sobre los profesionales encargados de diagnosticar, y que aún no saben bien sobre el Síndrome de Asperger.

Siempre pensé que la ignorancia es peligrosa y en este caso aún más porque un diagnóstico erróneo por un lado puede llevar al paciente, que no se siente comprendido, a la depresión (o a otras comorbilidades) y por el otro anula la posibilidad de una intervención terapéutica adecuada con el altísimo riesgo de una medicalización psiquiátrica inapropiada y fuera de control.

7. Sobre los amigos (desde tu experiencia personal) y como lo haces para relacionarte con los demás.

No soy muy amiguera que digamos, prefiero tener muy pocos amigos pero verdaderos, personas con la P. mayúscula con las cuales no deba fingir ser superficial sino más bien pueda hablar de los temas importantes y profundos que me interesan. Además las relaciones me cansan pues al vivir todo de manera amplificada prefiero limitar mis salidas sociales al mínimo; a diferencia de la mayoría de las personas que se recargan teniendo relaciones, hablando, compartiendo yo me recargo dedicándome a mi mundo, a mis lecturas, a mis dibujos. La verdadera dificultad de mi día a día es que en este mundo se valoran solo las personas extrovertidas mientras que la personas introvertidas como yo siempre deben camuflarse y tratar de parecer como todos los demás con un gran desperdicio de energía vital.

8. Sobre tu experiencia laboral y como lo haces para mantenerte en tu trabajo, teniendo que relacionarte con otros.

Trabajar para mí es un reto y no por el trabajo en sí mismo sino por la necesidad que cada trabajo trae de relacionarse con los demás, es agotador tratar de ser como los demás y al mismo tiempo concentrarse en el trabajo. Todos los problemas que tuve en el trabajo fueron relacionados con el hecho que yo iba al trabajo para trabajar mientras que los neurotipicos sobre todo iban para socializar y no me perdonaban mi tendencia a actuar y a vivir como si no fuera parte del rebaño.
Diapason, "Ki interrumpe el círculo vicioso humano”, 2013, tinta china sobre papel, 20x20 cm
Frase en italiano del dibujo: “Si estás  solo, serás  todo tuyo” L. Da Vinci

9 ¿Cómo salir de la zona de confort?

Es muy importante para todos salir de la zona de confort  (no solo para los aspies). Como seres en evolución tenemos el deber de mejorarnos aprendiendo a transformarnos para que nuestros muchos talentos puedan ser útiles a la humanidad. Y no importa cuán difícil esto pueda llegar a ser ya que para nosotros aspies todo es más difícil pues el mundo está diseñado  para los super sociales neurotipicos; lo que importa es tratar cada día salir del caparazón y la única manera es mirarse al espejo, conocerse a sí mismo, estudiar los patrones de pensamientos que nos llevan a encarcelarnos en una coacción a repetir; dibujar siempre nuevas rutas de vuelo para que el viaje de la vida sea interesante, inteligente y lleve nuestro sello único e inimitable. Estoy segura que si la mayoría de los aspies trabajaran seriamente en la necesidad de salir de su zona de confort tendríamos  menos personas con depresión encerradas en sus cuatro paredes y, al mismo tiempo, un mundo menos banal.


10 ¿Cómo salir adelante y enfrentar algunas dificultades que se nos presenten como aspies?

Creo que lo más importante es hacer conciencia y empoderarse del proprio rol para empezar a cambiar la conciencia de este planeta que divide y anula las diferencias encuadrándolas en estereotipos. Trabajar sobre nosotros mismos para evolucionar, pues la ignorancia es nociva y nos condena a repetir la historia en la cual los más inconscientes e insensibles determinan el rumbo de este mundo. Muchas de nuestras dificultades no existirían si nuestra era moderna fuese planteada para respetar y valorizar las diferencias así que sigamos trabajando en hacer sentir nuestra voz. Gracias por este espacio.
Diapason, " Los placeres de la vida: el imperativo cognitivo”, 2014, tinta china sobre papel, 48x33 cm