martes, 21 de febrero de 2017

Los Hábitos de Higiene desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.







Recuerdo que cuando era pequeña, cada vez que me bañaban hacía escándalos, sobre todo cuando el agua que me tiraban con un balde caía en mi rostro. Desde pequeña hasta ahora, no soporto el agua en mi rostro, me pesa y siento que me "ahogo". Me bañaron hasta los 8 años, luego esa responsabilidad supuestamente sería mía, pero nunca me bañé voluntariamente; lo mismo con el cepillado de dientes, fue tanto el descuido que llegado los 20 años, tenía un "caos" en mi dentadura, así que luego de muchas tortuosas horas con el dentista, tuve que aprender a nunca más descuidar mi higiene bucal. Recuerdo que siempre me estaban mandando a lavar los dientes y a bañarme también, porque si no, simplemente lo olvidaba. Y ni hablar de cambiarme la ropa voluntariamente, podía pasar más de una semana con la misma ropa, hasta que me hacían ver que era una “cochina” por no cambiarme seguido, y me repetían que la ropa se cambiaba cada vez que uno se bañaba. Hoy en día me baño cada vez que debo salir, pero el resto del tiempo sólo lavo mis partes íntimas. En realidad soy muy reacia a bañarme, quizás porque no está dentro de mis prioridades (sobre todo el lavar mi cabello). Aclaro que, con depresión o sin depresión, feliz, triste o enojada, le tengo “alergia” al baño igual ¡Ups!


A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):



-Yo en casa soy como una indigente. Siempre uso la misma ropa, que tenga tela muy suave y cómoda. Odio las costuras porque si no me rasco como un mono. Me arreglo sólo cuando salgo o recibo gente en casa. Me baño seguido, pero lo odio. También me enseñaron así, pero con el plus de los golpes para que aprenda rápido porque era muy torpe. Y también me molesta mucho el agua en la cara... o que me toquen la cara... o que se me acerquen demasiado. Salvo que sea alguien que yo quiera, pero no por mucho tiempo.

-Mi madre jamás nos enseñó hábitos. Jamás me obligó a bañarme (salvo de niña pequeña, que me bañaba ella y siempre era igual como bañar un gato). Creo que en algún momento se dio por vencida y se decía a si misma: “Ya se bañará cuando se sienta incómoda” ¡Más incómodo es bañarse! Como hasta los 15 años me bañé 1 vez por semana o más incluso. Y ahora de adulta si puedo bañarme un día y otro no, lo hago! El lavado de dientes… misma historia. Después de los 15 me los lavaba a diario, y ya. Y aun así había días que lo olvidaba. Ha sido pleito estando casada con mi marido, los niños me jodieron la dentadura y él siempre me ha dicho: "No voy a cubrir tu cuenta dental!!!! Lávate los dientes!!!!"

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Todos tienen una idea super pulcra de los Aspies y se los imaginan a todos tirando desinfectante y bañándose 3 veces al día. Yo la verdad soy re’cochina :v creo que para algunos será sensorial, por ejemplo: Que odien la ducha por el sonido o porque les golpetea las gotas en la piel etc..., para mí fue el “cómo aprendí” y bueno, secuelas de la rutina me persiguen hasta ahora. Cuando era chiquita mi mamá decía: “Ven a bañarte”, y me pasaba un calcetín con agua y jabón por las zonas precisas y después otro paño con solo agua... el “baño BAÑO” ocurría cada cierto tiempo en un balde grande con una jarra de agua tibia y claro, es comprensible que no fuera todo los días, con el trabajo que debía tener mi mamá en calentar tanta agua, sin calentador de agua eléctrico, con un termo de menos de un litro y solo ollas pequeñas... ni hablar de calefont, ni tina... y con agua helada pfff mis gritos todavía estarían suspendidos en el tiempo y el espacio si hubiese sido así. Tal como le ha sucedido a varios adultos aspies, nadie le dijo a mi mamá que mi torpeza era involuntaria o que me tenía que enseñar pasito a pasito, ni que me tenía que poner rutinas, ni ayudas visuales, ni hablar de encadenamiento aba :v  así que a la edad, en que se las arreglan todos solos, me dejaron de llamar a la ducha, y era un constante escuchar: “Lávate cochina!!! peínate!!! te pareces a la niña del exorcista!!!” Yo me miraba al espejo y peinaba lo que veía a través del espejo, veía que me peinaba y nada más... o sea el flequillo y dos mechas que me colgaban de las patillas, lo que no se veía en el espejo de frente, era naturaleza pura y salvaje. Una untada de agua en la punta de los dedos para sacar un par de lagañas, un chorro de agua de una jarra para lavar mis partes íntimas que mal calculado me lavaba el ombligo y salía al colegio sintiéndome Lady Di, y eso con suerte, si es que iba al colegio. Mi hermano es 5 años menor que yo, y bueno, él siempre entendió todo de muy pequeño; un día me fijé que, siendo él muy pequeño, llegaba todos los días mugriento de la calle, se daba una ducha y salía duchado y perfumado a la calle... “¿Por qué te duchas???” -Le pregunté. “Para salir a ver a otras personas” -Respondió (estaba acostumbrado a mis preguntas raras). Él, criado de la misma forma que yo, había entendido el punto, pero yo tan “yo” para mis cosas, entendí que era solo para salir a calle y así lo hice y hasta el día de hoy no rompo la costumbre. Si salgo de casa, me baño; si hay gente extraña en casa, me presento ante ellos bañada ¿Pero cuando estoy en casa, sola o con los míos??? No hay nada, nada que me recuerde que tengo que ducharme, ni incomodidad en mi cuerpo, ni picor, ni calor, ni sudor, simplemente nada que me lo recuerde, a veces me siento mal y pienso: “Estoy “depre”, estoy cansada”. “Date una ducha y te sentirás mejor”, me dicen.... pero ¿por qué??? ¡Si no tengo que salir!!!! -Pienso yo :/ ¿o es muy tonto lo que estoy diciendo xD???


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo soy así, odio arreglarme o peinarme, sólo lo hago cuando voy a salir, soy muy meticuloso con la higiene, con mi aspecto y con mi 'estilo', pero en mi casa soy una bestia de las cavernas.

-Odio bañarme, me baño porque hay que estar presentables para el trabajo pero. . .odio bañarme. Odio mojarme la cara.

-Yo soy un poco y un poco. A mí me da un poco de pereza bañarme, pero generalmente prefiero estar limpio y con la casa ordenada como siguiendo una cuadrícula. Pero la casa ordenada ¡no limpia! ¿Limpiar la casa? Para eso hay que sacar las cosas de lugar. ¡Jamas! ¿Y las ropas? ¡Las uso hasta que se caigan! ¿Manchadas, sucias? ¿Qué es eso? A no ser que tenga que salir. Para ir a la esquina “el señorito” se pone jeans y adidas, después vuelve a casa y se pone la remera de pordiosero de nuevo :D

-¡Por fin alguien como yo! Mi madre me estuvo bañando hasta bien grande, y me bañaba bien y a menudo. Pero a mí me cuesta muchísimo bañarme. Mis partes íntimas sí, todos los días, pero meterme entera en la bañera y que me caiga el agua... Uf, me cuesta muchísimo, y lo hago de vez en cuando porque me obliga mi madre. Si viviera sola, no se cuánto tardaría en bañarme.

-Soy del grupo de los “cochinos” xD, pero en verano lo hago seguido

-Pensé que era el único, y que era “cosa de chicos”. Me alegra indescriptiblemente haber estado equivocado, uff... Yo soy, así igual que muchos aquí, de los que se bañan y arreglan de forma excesivamente cuidadosa... cuando hay que salir. El resto del tiempo rivalizo con un neandertal, y tal vez le gano. Cuando voy a quedarme dónde mi novia, que es muy -demasiado- limpia, me fuerza a bañarme tres veces al día, me desespera demasiado.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Recuerdo que en mi caso, cuando yo era niño, me bañaban en la tina, luego como a los 7 u 8 años, me duchaban a veces; de ahí en adelante me duchaba solo, pero algunas veces a la semana. Desde los 13 años en adelante, todos los días me duché, aunque ahora últimamente me ducho solo cuando es necesario, pero me doy una ducha muy profunda. Recuerdo que cuando yo estaba todavía en la básica, siempre utilizaba la misma ropa de Educación Física, recuerdo que mi mamá me decía que la colgara o la lavara, pero yo me molestaba. Aunque al pasar el tiempo, me di cuenta que mis compañeros me empezaban a encontrar asqueroso.

-Bañarme y sentirme limpio me levanta el ánimo o me relaja, pero a veces no tengo ganas y si no salgo de casa pueden pasar varios días sin hacerlo, ja, pero para salidas de importancia sí lo tengo que hacer. Hubo épocas de bajo ánimo que no tenía ganas de bañarme, por lo que también influye el estado anímico.

-Si me baño, “me desgasto” :D y como quiero durar mucho, pues de a poquito jajaja.

-Wow ¡me sorprende! No soy así en lo absoluto, yo sufro si un día no puedo bañarme, me baño en la mañana antes de trabajar y religiosamente cada noche antes de dormir. El baño me relaja, me desestresa, lo disfruto mucho.

-Muy interesante... Creo que hay varias razones: La falta de autoestima, pereza, o desgana por el motivo que sea. Yo hace años, en mi adolescencia, mientras sufría de depresión, no me bañaba. Llegué a estar 6 meses y 17 días sin bañarme. Cogí piojos, me picaba demasiado la cabeza, tenía el pelo pegado, olía muy mal y fueron mis padres que a la fuerza me cogieron, me bañaron y me cortaron el pelo. Recuerdo que ese episodio fue muy traumático para mí, y para evitar que me volvieran a bañar ellos, me bañaba una vez cada quince días. Después de salir de todo aquello, recuperarme y salir de la depresión, empecé a bañarme y se convirtió en una rutina para mí, ya no puedo dejar de hacerlo. A las 21:15 cada día, me baño, y me siento muy bien después. Hay algunas personas que al estar tanto sin bañarse, huelen mal, a mí ya me pasó de oler a gente, y acabar dando arcadas, así que como no quiero que nadie tenga que vivir eso por mi culpa, me baño y perfumo cada día. Lo que si descuido más, es mi ropa. No podía ser todo "correcto" jaja.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Desde niña, siempre me bañé un día sí y otro no. Crecí con esa rutina, y bañarme es parte de mi vida diaria. No todos seremos iguales, hay aspies de todo tipo.

-Yo creo que va en la hiper y la hipo sensorialidad. Por ejemplo si un aspie es hipersensible táctil puede que a veces tienda a estar desaseado, aunque en mi caso, si bien soy así de hipersensible táctil, es con la temperatura del agua, la cual no puede ser caliente, es más bien tibia tirando a helada. En cambio he conocido a dos asperger que están tan hediondos y mal aseados que parecen personas en situación de calle, y como yo, además, soy hipersensible olfativa, imposible estar cerca de esa gente. Incluso, a uno que llevaba un mes sin bañarse (y yo embarazada, mucho más sensible), le dije que por favor se bañara por el bien de la humanidad. Yo entiendo que haya gente que no se quiera bañar, pero que al menos se saquen el olor a culo, axila y el cebo del cabello.

-Cuando chica era más descuidada, pasaban días sin lavarme, era un tema de flojera, no sensorial. Ahora no soy así, aunque si no salgo me lavo, menos el pelo, pero lo demás sí ya que no me gusta sentirme cochina jaja.

-Lo confieso... Pero no he pasado de más de 2 días. Y en esos dos días suelo darme medio baño o “aseos”... como quieran decirle. Y soy de aquellos que por un par de días le coge con una ropa para estar en casa... a veces.

-De niño no era cuidadoso. Yo aprendí a ser cuidadoso y hasta obsesivo, ahora soy limpio y bastante ordenado y no me gustan los olores humanos.

-Yo para salir soy muy limpia, pero en casa muy desordenada. No vivo entre la mugre, pero nunca tengo ganas de nada porque me deprime mi casa. Y casi siempre, si no salgo, paso en camisón.

-Mi mamá no me cree que soy Asperger por ser cochina y desordenada. Soy igual, pero no por sensibilidad, más bien por pereza. Lo más que he durado sin bañarme serian cuatro días, si es que no salgo. Me fastidia ordenar, no es que siempre esté en un caos, pero mi madre pareciera tener TOC y es insufrible, ella no puede soportar ver algo desorganizado, y no entiende mi forma de ser. Ella siempre me pregunta: “Si ves eso tirado ¿por qué no lo recoges? Y yo le contesto: “Porque no quiero”. Y eso a ella le parece inconcebible.


Fotografía: Camilo Cuevas.


Me gustaría saber cómo persuadir mejor a mi hijo para que se bañe, sin recurrir a la excusa de "sacarle las arañas".


-Trabájale lo sensorial con un terapista ocupacional. Vas a tener que tenerle paciencia. Creo que usan plumas y elementos con texturas para que se acostumbren a lo sensorial.

-Dile que es deliciosa y que lo va a pasar muy bien, cómprale juguetes acuáticos que floten, ya sea patitos u otros que tengan colores bonitos, y enséñale a jugar en el agua con ellos, verás que cambiará de opinión y le va a terminar gustando. Te lo digo por experiencia propia, porque con mi hijo hice eso, y el mío no le gustaba ni que le echaran jabón ni champú en la cabeza, así que al hacer divertido el baño jugando con él, verás el cambio; puedes comprar unas luces de colores para el baño y ponerla cuando él se baña. Le harás ver las cosas de manera diferente, sé creativo.

-Mi hija ha comenzado a medio hablar ya, pero cuando no hablaba le ponía vídeos en los que se bañaban y ella quería bañarse también, aunque lavarle el cabello y peinarla sigue siendo un problema. Yo, cuando era pequeña, me lo dejaba lavar porque me gustaba como olía y aparte solía chupar o comerme el cabello, pero peinarme era un suplicio, hasta que un día se me hizo un enredo tal, que parecía que tenía el cabello corto y tardaron 4 días en quitarme el enredo. El traumita me quedó y trato de peinarme al menos una vez al día.

-Con mi hija sufrí mucho para lavarle el cabello. Ella sentía que se iba a ahogar y yo perdía la paciencia. Con el tiempo se fue acostumbrando y luego llegó el diagnóstico. Con ella y conmigo funciona bastante bien el hacer las cosas comprendiendo su significado, es decir: “Hacemos esto por...” “Y esto funciona para...” Eso me pasa cuando me piden que haga algo, si no comprendo del todo para qué lo voy a hacer y qué cosas implica, no le pongo interés y probablemente lo olvide. Así que también podrías probar explicarle la utilidad del baño, con dibujos de los gérmenes y esas cosas, en internet debe haber material adaptado a su edad.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-A mi hijo le sucede al revés, le encanta el agua y no pierde ocasión de tirarse a piscinas, correr a tirarse al mar si andamos cerca de la playa, “manguerearse”, sea verano o invierno, a veces en días heladísimos y negros se echa agua, no siente frío...Pero bueno, en tu caso lo incentivaría con algo entretenido y de su interés, por ejemplo si le gusta pintar, hay lápices para el baño, se los tiras a la tina y le muestras que puede rallar la pared mientras se baña, o tirarle bombitas de colores aromáticas de baño, y luego lo haga él y se meta en esa agua de colores, o comprar burbujas y que haga dentro de la tina, o esos globos pequeñitos (eso sí, ahí estar atento que no se los trague) y que los llene de agua bajo el grifo de la llave, o comprarle unos peces (con un Omán en la boca) que vienen con caña de pescar, y que los pesque mientras se baña, o comprarle animales de plástico marinos y hacer todo un mundo marino en su tina de baño. Hay varios atractivos para el agua, pero dependería de que cosas le interesa...

-También soy mamá de niños con TEA. Todos los consejos que te brindaron son buenos. Pero de todas formas, recurriría a un Terapeuta Ocupacional certificado en Integración Sensorial. Este tipo de abordaje da muy buenos resultados en todo tipo de desórdenes de procesamiento sensorial, con el agregado que son tratamientos muy divertidos para los niños. Y tu hijo está en una buena edad para recibir este tipo de tratamiento que, además, ayuda a superar distintas dispraxias.

-Mi hijo aún es una roña para bañarse tiene 14 años. Cuando era bebito, después del baño, le daba un masaje relajante con crema en el cuerpito y quedaba dormidito...ahora no rechaza tanto el contacto físico por lo menos. Pero noto que el baño lo pospone cuando le interesa algo con mayor intensidad. A mí también me pasa, debo programarlo.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

miércoles, 15 de febrero de 2017

Implicancias de un Diagnóstico Tardío.








En esta oportunidad les voy a platicar sobre otro tema muy importante acerca de lo que es vivir con el Síndrome de Asperger cuando hemos sido diagnosticados en edad adulta. Antes, me parece importante destacar que un diagnóstico temprano y correcto del Síndrome puede marcar la diferencia entre un adulto mejor preparado para enfrentar las situaciones cotidianas que nos presenta la vida, que otro que fue diagnosticado tardíamente. Tener un diagnóstico en la niñez, es fundamental y determinante para poder enfrentar el futuro sin tantas complicaciones, siempre y cuando se cuente con un equipo de profesionales competentes que sean capaces de facilitar las herramientas adecuadas para desenvolvernos de la mejor manera en esta sociedad, predominantemente, Neurotípica (comúnmente se les denomina con ese nombre a las personas que no tienen nuestro Síndrome). Ante la interrogante ¿Qué ha significado para nosotros vivir con el Síndrome de Asperger, sin saber que lo teníamos? Han surgido muchas respuestas entre adultos que han comunicado su opinión sobre cómo se sienten al respecto. Partamos de la base que a veces las “diferencias”, en nuestro caso neurológicas, pueden traer aspectos positivos, y otros no tanto a nuestro diario vivir, sobre todo, si no hemos contado con dicho diagnóstico temprano. Tenemos que comprender que un adulto que ha vivido gran parte de su vida sin saber “el por qué” se siente “diferente” del resto de las personas y no logra “encajar” de manera espontánea en el “mundo” de las personas que lo rodean, acarreará bastante confusión y malestar en su vida, por no poder sentirse parte de una sociedad que no percibe el entorno desde nuestra perspectiva, y que no tiene interés en adaptarse a nosotros, pero que sí nos obliga a adaptarnos a ellos. Es por esto que quise hacer público, desde un enfoque diferente al que ya mucho se ha hablado, en donde abundan artículos y publicaciones de lo “genial” que es tener este Síndrome, pero que muy pocos hablan de lo que ocurre con muchos adultos que fuimos diagnosticados tardíamente y por lo tanto vivimos gran parte de nuestra vida sin contar con apoyo ni ayuda de quienes nos rodearon, incluyendo la falta de profesionales idóneos, lo cual desencadenó en nosotros algunas comorbilidades (presencia de uno o más trastornos, además del trastorno principal) que nos impiden enfrentar de una mejor manera la vida en esta sociedad. Dicho esto, les invito a leer como puede verse afectada nuestra vida de adultos al no haber sido diagnosticados a una edad temprana:


Artista: Anita Valle Ocando.

1) Constante ansiedad: Esto lo experimentamos cada vez que tenemos que emprender una actividad, ya sea desconocida (una invitación a salir a un lugar que no conocemos) o conocida por nosotros (tener un trabajo en donde no se respeta nuestras características del síndrome, y en donde estamos obligados a adaptarnos a los demás, no siendo recíproca dicha adaptación). Estos son algunos de los ejemplos de muchas actividades, que en determinadas ocasiones no queremos hacer, pero que la sociedad nos dice que toda persona “normal” debe realizar, pasando por alto nuestra condición, porque ni siquiera nosotros sabemos que tenemos el síndrome. Si un niño aspie crece sin las adecuadas terapias y sin ser consideradas cada una de las características de su síndrome, tanto por la familia, como por los maestros y gente de su entorno, sentirá una gran confusión y angustia al ver que no puede pensar y actuar como lo hace un niño de su edad; eso sumado a las constantes críticas que reciba de quienes lo rodean, harán de él un ser inseguro por miedo a equivocarse y ser regañado y criticado nuevamente; lo cual provocará en él una gran ansiedad que lo acompañará a lo largo de su vida cada vez que deba enfrentar una situación nueva o distinta a la cual está habituado. Esta ansiedad acrecentada en el tiempo puede generar bastantes dificultades para desenvolvernos de una manera tranquila y segura en las actividades que debemos llevar a cabo, desencadenando en más miedos e inseguridades, llegando, incluso, a las tan lamentables crisis de pánico.


Artista: Anita Valle Ocando.

2) Poca tolerancia a la frustración. Esto se debe a que en nuestra constante búsqueda de la perfección y de que todo nos resulte como lo hemos planeado o como debiese ser, no esperamos ni estamos preparados a que ciertas situaciones se nos escapen de las manos y no tengamos el control sobre ellas; manifestando dicha frustración, en algunas ocasiones, a través de una angustia excesiva o reacciones de ira incontrolables. No saber que tenemos el Síndrome, por no haber sido diagnosticados correctamente, nos impide tener una explicación de por qué nos frustramos tan fácilmente, mientras la gente común es más "relajada" y no le da tanta importancia a lo que nosotros sí; lo cual puede llevarnos a una frustración mayor, al no tener respuestas a nuestras interrogantes, sintiéndonos una vez más "extraños" entre los demás. La frustración puede llevarnos a la Procrastinación (postergar o evadir una actividad determinada por miedo al fracaso o porque produce demasiada tensión, prefiriendo reemplazar dicha actividad por otra más placentera); lo cual desencadena en, que aunque tengamos inteligencia y mucho potencial, no seamos capaces de concluir lo que nos hemos propuesto emprender, dejando las cosas a medias en algunas ocasiones, lo cual nos genera más angustia y nos lleva a frustrarnos aún más. Al final es como "un círculo vicioso".


Artista: Anita Valle Ocando.

3) No poder enfrentar los cambios de rutina. Nosotros necesitamos tener el control de todo lo que realizamos en el día a día, seguimos patrones debido a nuestra rigidez mental y poca flexibilidad para cambiar la actividad que estamos acostumbrados a llevar a cabo. Una situación imprevista puede causarnos mucha angustia, afectándonos incluso en nuestras relaciones familiares y sociales. Cuando las personas no saben de nuestra condición, suelen pensar de nosotros que somos personas testarudas, intransigentes o hasta antipáticos, sin siquiera saber el real motivo de nuestras reacciones "poco comunes" cuando se genera una actividad espontánea que, obviamente, no teníamos contemplada y escapa de nuestro control.

4) Depresión. No es fácil crecer tratando de hacer lo que la gente "normal" hace porque es lo que exige la familia y el entorno para poder aceptarnos, sintiendo cada fracaso, en nuestro intento por desenvolvernos de una mejor manera, como incapacidad nuestra porque, en esos instantes, no sabíamos el por qué no podíamos pensar ni reaccionar como el común de la gente. Toda esta presión, durante gran parte del tiempo, en cada ámbito de nuestra vida, nos ha traído angustias, problemas de autoestima e inseguridades que desencadenaron en Trastornos Depresivos, los que pueden acrecentarse con el paso de los años, llegando, incluso, a tener pensamientos suicidas por no poder sentirse parte de algo.


Artista: Anita Valle Ocando.

5) Dificultades en las relaciones sociales y para mantener una pareja en el tiempo. Algunas personas Asperger podemos socializar, pero haciendo un esfuerzo enorme por disfrutar de estos momentos de “esparcimientos”, incluso sin que los demás noten que no es fácil para nosotros, pues algunos podemos "camuflar" muy bien lo que de verdad estamos sintiendo, lo cual no quiere decir que sea algo positivo, pues al final no poder expresar nuestro verdadero sentir, nos hace muy mal porque nos crea confusión. Cuando se ha vivido casi toda una vida desconociendo el Síndrome, es difícil explicarse por qué no podemos “entregarnos” con facilidad a las actividades que para los demás son tan fáciles de disfrutar, recibiendo críticas por optar permanecer en nuestra habitación, antes que preferir juntarnos con otras personas, siendo catalogados de amargados y "antisociales" por no aceptar invitaciones para salir. Si no hemos sido correctamente diagnosticados con el Síndrome de Asperger, no podemos saber que en nosotros es "normal" tener otros intereses distinto al resto de las personas, y por lo tanto que no es "extraño" nuestro actuar, sino que es parte de nuestra condición y que somos libres de elegir de qué manera queremos socializar, y no como la sociedad nos dice que debe ser. En cuanto a las relaciones de pareja, es difícil mantenerla en el tiempo. Si nosotros no sabemos que tenemos el Síndrome ¿cómo explicar nuestra rigidez mental si no sabemos que es característica de nuestro Síndrome? ¿Cómo explicar que si le decimos a nuestra pareja que no nos gusta lo que nos regaló, no es por ser malagradecido, sino por el poco "filtro" que tenemos a la hora de hablar? ¿Cómo explicarle que a veces no sabemos como manifestar nuestros sentimientos, pero que no significa falta de amor? Si no hemos sido correctamente diagnosticados, no sabemos de las características de nuestro Síndrome, por lo tanto no podemos explicar a nuestra pareja el "por qué" de nuestro actuar, y ellos se formarán una idea errónea de nosotros, pensando que somos caprichosos, egoístas e insensibles. 


Artista: Anita Valle Ocando.

6) Rechazo o no aceptación del diagnóstico por parte de la familia y/o pareja. Quise dejar este punto para el final, no por ser menos importante, pues lo es y más de lo que se puedan imaginar, por lo que necesito explayarme al respecto. Toda persona, sea niño, adolescente o adulto necesita del apoyo de sus seres queridos para enfrentar diversas situaciones que se le presenten en la vida; y ser diagnosticado con el Síndrome de Asperger no escapa a la regla. Imagínense haber sido criticado toda la vida por no poder actuar como una persona “normal”, siendo catalogados como inmaduros, y en algunas ocasiones como "malcriados" y que dichas críticas en muchas ocasiones vinieran de los padres, hermanos u otro familiar, y que por desconocer acerca del Síndrome, nos hayan hecho daño sin querer por presionarnos para que hagamos todo lo que se espera del común de la gente. Imagínense nuestra angustia por tratar de comportarnos como se nos exigía, pues también nosotros desconocíamos que teníamos el Síndrome, y queríamos ser considerados “normales” y que se nos valorara. Ahora imagínense el alivio para nosotros al saber que nuestro pensar y actuar “diferente” tenía nombre y apellido: Síndrome de Asperger; y que nuestra “forma de ser” no era porque teníamos problemas psicológicos o porque fuésemos tontos; y que el saber esto nos explica tantas cosas, que antes no podíamos explicar, lo cual nos hace querer compartir con nuestra familia tal información para que ellos entiendan de la misma manera que nosotros el “por qué” no podíamos hacer lo que ellos nos exigían. Lo primero que esperamos es que nos digan que nos entienden y que comprenden por todo lo que tuvimos que pasar a causa del desconocimiento del Síndrome ¿Qué sucede con nosotros cuando nuestra familia reacciona dudando o negando el diagnóstico? ¿Qué puede pensar un aspie cuando se le dice "que es sólo una etapa, ya pasará"? No es fácil cuando nuestros principales críticos (familia) no acepten un diagnóstico, prefiriendo creer que tenemos otro “tipo de problema”, a que seamos Asperger (no tienen idea del daño que pueden llegar a causar con esa actitud). Segundo: Si nuestra familia no es capaz de aceptar un diagnóstico ¿qué podemos esperar de los demás? Tercero y último: Nos privan del apoyo y comprensión que necesitamos para seguir con nuestras vidas, pero ahora asumiendo nuestra condición. 


Artista: Anita Valle Ocando.



En conclusión, el bienestar de un adulto con Asperger, es tarea de todos, comenzando por la familia, quienes debiesen tratar de entendernos y apoyarnos, teniendo en cuenta de que hemos vivido muchos años confundidos al no saber de nuestra condición. Este es un llamado tanto para los padres, como para los profesionales: Cuando vean que el comportamiento de un niño es "diferente" a lo que se espera, investiguen, infórmense, edúquense, pero por favor, no confundan preocupación y dedicación con sobreprotección; los Asperger NO somos tontos ni discapacitados, sólo necesitamos que nos orienten y nos comprendan, no que nos aparten del mundo. Hoy por hoy, hay mucho material para estudiar y entender las características propias del Síndrome. Un diagnóstico temprano y certero, más las terapias idóneas harán de ese niño, un adulto más seguro y preparado para enfrentar el mundo Neurotípico.

Escrito por Aillen Aukan Awka.

Les dejo un vídeo en donde doy una charla a los padres de la agrupación Asperger de mi ciudad:


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

miércoles, 8 de febrero de 2017

Relevancia de Profesionales Bien Informados.






El Síndrome de Asperger no sólo le atañe a quienes tienen esta condición, a sus padres y familia, sino que también debe interesar a maestros, psicopedagogos, psicólogos, psiquiatras, neurólogos y a cuanto profesional se relacione con los niños y jóvenes.  Voy a comenzar refiriéndome a quienes son los encargados de educar y compartir varias horas del día con los niños y adolescentes: Los maestros (Educadoras de párvulos, profesores de enseñanza básica y media en los colegios y universitaria). Un educador no sólo debe enseñar contenidos educativos que le exige el gobierno, también es quien debe preocuparse del bienestar físico y emocional de su alumno, promoviendo valores y propiciando un ambiente adecuado donde se respetan las características particulares físicas y personales de cada niño o adolescente como ser único e irrepetible,  por tanto debe estar constantemente actualizado con toda la información que pueda encontrar acerca de enfermedades, Síndromes o trastornos en la niñez y adolescencia que puedan marcar aún más dichas diferencias propias del ser humano. Uno de los temas que no pueden pasar por alto es el Síndrome de Asperger, es imperioso informarse más al respecto, indagar más allá de la información general que se pueda manejar, considerando las diferencias que puedan existir entre niños y niñas, entre congéneres y entre niños y adultos con esta condición (ojalá, en la actualidad, en las universidades esté contemplada en su malla curricular el Síndrome de Asperger como contenido educativo para preparar futuros profesionales que sepan reconocer la presencia de este Síndrome en sus alumnos o futuros pacientes).


Artista: Eduardo Replinger.

Recuerdo que hace 11 años, cuando trabajaba en una escuela, recibí un informativo donde hacían una breve descripción acerca del Síndrome de Asperger, esta circular se la hicieron llegar a todos los otros profesores, por tanto todos manejábamos la misma información escuálida de cómo debemos percibir a un niño Asperger, sin considerar que un niño con esta condición es más que “alguien que puede manifestar excesivo interés en dinosaurios o en memorizar placas de automóviles”. El SA  es más que eso, y quien maneja muy bien la información acerca de las características del Síndrome de Asperger, sabe de lo que estoy hablando. Es por eso que yo, como adulta Asperger, estoy constantemente informando acerca de este Síndrome, esperando que sientan interés por leer escritos que les puedan ayudar a conocer más a fondo lo que es vivir con esta condición, y les aclare que NO todas las personas Asperger se "ven" iguales.
Son ustedes, los maestros, quienes trabajan con niños y jóvenes, y es su responsabilidad velar por una real inclusión educativa (en conjunto con el gobierno de cada país), lo cual no podrá ser posible si no manejan adecuadamente la información que se necesita para trabajar con un niño Asperger. Generalmente quien deriva a un niño con “problemas conductuales” al psicólogo, es el maestro, por tanto debe tener clara las razones por las cuales el niño no logra adaptarse con sus compañeros, identificando todas las características que pueda presentar, pudiendo detectar el Síndrome tras el actuar “diferente” de su alumno, y comentar estas sospechas en un documento dirigido a un psicólogo, psiquiatra o neurólogo competente que se maneje muy bien en el TEA (Trastornos del Espectro Autista).

Artista: Eduardo Replinger.

Lamentablemente todavía algunos de estos profesionales no se han actualizado o no se han especializado en este tema, es por eso que si el maestro está bien informado al respecto, puede derivar al alumno directamente a un profesional que SÍ maneje bien el tema, sugiriéndole a la madre el nombre de un profesional COMPETENTE en este campo (en algunas ocasiones los padres no “ven” que su hijo presenta otras conductas que no se aprecian en el común de los niños, y quienes hemos trabajado por años con pequeños, si podemos notar estas “diferencias”). Si el niño ha sido diagnosticado correctamente con el Síndrome de Asperger, es muy importante que asista donde un terapeuta capacitado en el S.A., quien le entregará las herramientas adecuadas, tanto al niño como a la madre, para que su hijo se desenvuelva de una mejor manera con su entorno. La madre debe compartir las pautas, que le entregue el terapeuta, con el maestro de su hijo, y éste debe estar dispuesto a aprender de lo que la madre le pueda enseñar con respecto al manejo de las conductas de su hijo. No rechace la ayuda que le pueda dar la madre de un chico Asperger, no se es menos profesional porque otros le ayuden a entender lo que no se nos enseñó en la universidad.
Hoy, después de haber investigado mucho e intercambiar experiencias con otros adultos Asperger, puedo concluir que, aunque en estos tiempos existe mayor difusión en los medios de comunicación sobre este Síndrome, algunas personas (no pocas) aún tienen una idea errónea de lo que es el Asperger. Pienso que parte de culpa la tienen algunos programas de televisión y películas en el cine, donde se muestran personajes (actores) con estereotipias motoras demasiado exageradas o reacciones exacerbadas del comportamiento frente a determinadas situaciones, sin tomar en cuenta de que en el síndrome de Asperger no tenemos por qué "vernos" todos de la misma forma, y que tener esta condición va más allá de como nos "vemos", y eso lo sabemos muy bien quienes tenemos esta condición y nos relacionamos con otros adultos Asperger.

Artista: Eduardo Replinger.

Pero lo más grave aún, según mi parecer, es que hay muy pocos profesionales capacitados para diagnosticar el Síndrome de Asperger, quienes no manejan una amplia información sobre el tema, lo cual no deja de ser preocupante, pues me imagino que si una madre llega a su consulta, afligida en busca de respuestas al comportamiento de su hijo, se irá más confundida aún y con un diagnóstico errado y por lo tanto ese niño va a crecer medicado y tremendamente frustrado por sentirse fuera de lugar en esta sociedad, sin saber por qué, y sin una terapia adecuada que le ayude a enfrentar su entorno. Y si eso le espera a un niño, no me quiero ni imaginar cuantos adultos quedarán sin un correcto diagnóstico, pues es sabido que con los años, sobre todo las mujeres Aspies, tienden a adquirir conductas aprendidas, lo cual las hace ver “normal”, pero lo que se oculta es una gran frustración y angustia por sentirse diferente y no saber el por qué. Mi finalidad al hacer esta crítica social, es CONSTRUIR. Creo firmemente que si se comienza a educar de una manera correcta a las personas de esta sociedad, a través de medios de comunicación y profesionales debidamente instruidos, que tengan claridad y una vasta información sobre el Síndrome de Asperger, tendremos a Aspies más comprendidos e incluidos en esta sociedad, y por lo tanto, con menos angustia y frustración. Es imperioso que exista una real toma de conciencia en psicólogos, neurólogos y psiquiatras sobre la necesidad de informarse y ACTUALIZARSE continuamente sobre este Síndrome, y estudiar concienzudamente NO sólo las características en la persona Asperger, sino también las diferencias que pueden existir entre las personas con esta condición y entre ambos sexos también, pues quiero hacer énfasis en que el Asperger NO se manifiesta de una manera idéntica entre hombre y mujer, y TAMPOCO entre adultos y niños con la condición. Es fundamental TENERLO CLARO y manejar MUY BIEN esta información, ya que esto puede marcar la diferencia en el futuro bienestar de sus pacientes al emitir un correcto diagnóstico, pues en estos profesionales recae la responsabilidad de que tanto niños como adultos tengan un futuro promisorio. Les recomiendo leer a Tony Attwood, Tania Marshall o a Donna Williams, quienes han sido un excelente aporte en relación al síndrome de Asperger.  
Les invito a dar un click a este enlace en donde hablo sobre Cómo es convivir con el Síndrome de Asperger

Escrito por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:
  

miércoles, 1 de febrero de 2017

Experiencia de vida de Tamara, una mujer con el Síndrome de Asperger.






Mi nombre es Tamara Suárez y soy persona. Más allá de eso tengo otras etiquetas menos relevantes como ser Educadora Diferencial, ser mujer, ser libre, y ser autista. Quizás el de mayor relevancia es el ser madre, porque bueno, tengo una hija de 1 año 3 meses, siendo prioridad en mi vida.
Hoy también soy adulta, 30 años, y a pesar de no ser mucho tiempo, la vida de alguna forma ha sido bastante larga para atrás. Etapas y etapas, todas diversas, así que partamos desde el inicio.

Infancia:

Única como la de todos y tan diferente en relación a la mayoría. Fue una infancia llena de timidez, ingenuidad, riesgos, miedos y soledad, pero también con amor, protección y con nuevas experiencias que traen enseñanzas. Hoy como adulta miro a esa niña y a veces me da tristeza, porqué tuvo que pasar por todo eso siendo sólo una niña, porqué tuvo que ser prejuzgada desde que tenía conciencia, porque ya desde pequeña ha sido desvalorizada. Pero si no hubiese sido por eso, hoy no existiría. Y con existir me refiero a mi esencia, a lo que soy como persona.

Nací como primogénita, parto cesárea, 42 semanas y algo más, podálica, 23 de Enero de 1986, una búfalo de madera. Cómo primera hija recibí muchos cuidados de mi madre, mientras mi padre se encontraba navegando, por lo que los primeros lazos los fui creando con ella y con dificultad con mi papá, por más esfuerzos que él hiciera. Me decían que hasta el año era llorona, muy llorona, despierta, miraba todo, no gateé, caminé al año y dejé los pañales al año y medio. Tomé leche materna hasta los 9 meses cuando mi mamá quedó embarazada de mi hermana del medio. Era muy querida, amada, pero a mi mamá la tenía cansada, porque el primer detalle importante era que no dormía, a lo más 15 minutos en todo el día. Cuando ella hablaba con los médicos, estos no le creían, le decían que la gente se muere si no duerme, pero ahí estaba yo, toda despierta y mirando todo.


Aquí tengo un año y medio de vida.



Pero al comenzar a caminar se comenzaron a ver otros detalles. “Se hace la sorda” era una frase común, me hicieron una audiometría para descartar hipoacusia, también ordenada objetos en filas, caminaba en puntillas, típicos casi de caricatura de una persona autista. Durante la noche mis papás escuchaban bulla en el living de la casa, como si estuvieran “penando”, pero era yo, caminando de un lado a otro, por horas, algo habitual, además de tener una preocupación excesiva por los gérmenes, lo que hacía que teniendo 1 a 3 años limpiaba con papel higiénico el suelo del baño. Mi mamá hoy en día no recuerda mucho esos detalles, sin embargo mi papá los recalca a la perfección. Al año y medio me comenzaron a dar gotas para dormir, pero a los tres años un pediatra observó que mientras me atendía yo entraba en pánico y suplicaba llorando para que limpiarán un moco que tenía en la nariz, estaba descompensada, él le dijo que eso no era normal y me mando a un neurólogo, desde ese momento comenzó todo. Autismo atípico era el nombre que se recibía antes esas características que no eran comunes al autismo clásico, el síndrome de Asperger aún no aparecía como diagnóstico, y digamos, era como el TGD de hoy en día.

Comencé con terapia conductual y de shock, lo que podía ir desde terapias con refuerzos positivos a exponerme a situaciones angustiantes para así “mejorar” y no sentir más pánico a esa situación. Meter el dedo a la mermelada era una de las formas utilizadas para quitar el miedo a los gérmenes, muy rico dirán algunos, pero es pegajoso, horrible, más horrible aún si ves a otros meter los dedos en ésta. Hoy en día es diferente, puedo meter los dedos a la mermelada sin problemas, sólo si nadie lo ha hecho antes, pero, frente a la forma “terapéutica”, aún sigo pensando que no es el mejor método, porque lo recuerdo con angustia y lleno de miedos. Se suman los electroencefalogramas a causa de un diagnóstico de epilepsia rolándica, exámenes de sangre, de orina, neurológicos y psicológicos, dibujar y dibujar, mirar manchas, entre otros.


Aquí tengo una semana de vida y estoy en brazos de mi padre.



En esa época entrar a la sala del psiquiatra era como ir a Silent Hill, por la neblina de humo esparcida por todos lados, y el doctor al que iba fumaba muchas cajetillas en el interior de su consulta, ya que en ese tiempo era legal fumar en todos lados, incluso fumar y tirar el humo directamente sobre mi cara y no pedir disculpas por eso. Quizás por lo mismo no soporto el humo del cigarro, lo detesto.
Hubo más episodios que marcaron mi infancia, muchas cosas tanto muy buenas como muy malas, todo sirvió de algún modo, pero me hicieron no muy fácil esas etapas.

Llegó la adolescencia y si ya me sabía diferente, en ese momento lo confirmaba. Ya les conté sobre que me descartaban hipoacusia…bueno, la verdad es que tengo un oído muy agudo, lo que ha sido más negativo que positivo. Por ejemplo: Era muy común, y hasta el día de hoy, que mi mamá diariamente habla con sus amigas por teléfono. Ella se encerraba en algún lugar para tener más discreción, pero aún sin yo querer hacerlo, era capaz desde mi pieza escuchar todo. En esos momentos lo común era escuchar el nivel de independencia y picardía de mi hermana del medio en comparación con la soledad e inhabilidad social que me caracterizaba; en el tono de voz de mi madre era capaz de observar como cambiaba al momento de hablar sobre mí, y de a poco se fue explicitando a través de palabras en donde ya no me imaginaban siendo capaz, ni mucho menos llegar algún día a ser adulta. Era entendible sus preocupaciones, ella miraba desde afuera mi soledad, mi falta de amigos, lo diferente que era del resto y lo tomó como un dolor propio, como una piedra que debía llevar en su camino. Su duelo me llevo a la indefensión aprendida, su protección y miedos me llevo a creerme menos capaz de valerme por sí sola, y su amor y dolor me hacían sentir culpable de haber nacido así.

Desde los 11 años me hacía la pregunta de por qué había nacido siendo así, por qué no podía ser como esos otros, porque claro, lo miraba desde la depresión y sin amor propio, todos los demás se ven tan perfectos. Así fue como caí a una vida sin metas ni futuro claro, sentirme incomprendida y no amada, sentir que las terapias y el esfuerzo que había puesto en éstas eran inútiles, que el haber babeado y dormido durante las clases por la cantidad de fármacos que me daban, no tenía sentido, me llevó a un quiebre total de mi persona que duró por muchos años. Y bueno, también a la rebeldía.


Aquí tengo 5 años.



La rebeldía partió siendo hacia la sociedad, a una sociedad que me excluía por lo que tampoco me sentía parte de ella, eso me daba el derecho de mandarla a la mierda porque me sentía violentada en seguir estando rodeada por aquello que no me aceptaba y valoraba por lo que era. Pero también y de algo que no era consciente, era una rebeldía contra mi esencia, contra quién yo era, me estaba saboteando, tanto mis logros como mis esfuerzos. Es así como dejé el piano el cual había comenzado a tocar a los 3 años, dejé los fármacos y las terapias, dejé mis ropas e intereses, quise dejar de ser yo. Pero alguien que ya lleva años tomando fármacos, y los deja abruptamente en plena etapa donde la impulsividad y confusión reinan, queda hecha un caos. Fui un caos, un caos tanto para mí, como para el resto, toqué fondo muchas veces, no soporté vivir muchas otras veces más, la verdad es que me sentía muy cansada de todo.

En la adultez vine a conocer mi diagnóstico de síndrome de Asperger, y si ya me había levantado un poco de ese caos, y el mundo había vuelto de algún modo a la calma, pero hoy debía vivir mi propio duelo, porque empezaba a tomar consciencia de todo. En este caso tenía dos opciones: O me aceptaba y me amaba, o vivía lamentándome. Tomó su tiempo, pero llegó un día en que me cansé de vivir triste, me di cuenta que me había perdido varios momentos buenos, sólo lamentando y viviendo en el pasado, y que era el momento de comenzar a disfrutar los buenos, y así, de a poco, aún con problemas rodeándome, aprendí a enfocarme en los aspectos positivos de la vida, quitando de mi contexto aquellas personas que son tóxicas y que no son un real apoyo, pero por sobre todo, dejé de esperar la felicidad en el futuro y la comencé a vivir en el ahora. No me di cuenta cuando de a poco comenzaron solas a llegar las oportunidades, los logros y buenos momentos.

Comencé a hacer exposiciones en relación a mi experiencia de vida, y luego también en relación al ámbito profesional, ya que me titulé de profesora diferencial, dedicándome al apoyo de personas en situación de discapacidad. Comencé a interiorizarme en el tema de los derechos sexuales, y de a poco a utilizar esas habilidades propias del espectro, como la búsqueda obsesiva de información por estos nuevos intereses específicos, y así lograr la experticia.


Un día antes de que naciera mi hija.



También me he dedicado a hacer relatorías y capacitaciones en estos temas que me apasionan tanto y lo que me ha dado la satisfacción de poder compartir todo aquello que me gusta aprender. Pero también, la adultez me llevó a sentir valor por la sociedad y cada experiencia y opinión constructiva que me de otro, la valoro y asimilo como algo que no sólo debo respetar, sino que también asimilar a mi propia existencia.

Gracias a un psiquiatra logré, a mis 27 años, dejar los medicamentos poco a poco de manera permanente, siendo menos impulsiva, menos extremista, y aprendiendo por sí sola a controlar las hormonas y estados, tanto mentales como corporales que antes se manejaban por sí solos. Y bueno, la meditación y el taichí también me han sido de ayuda.

Luego llegó mi hija, mi todo, la cual no sólo me enseñó a ser más flexible tanto con mis horarios como sensorialmente, sino también a ser valiente y decidida a las oportunidades que se me iban presentando, porque si antes dudaba, con ella las respuestas pasan a ser un sí o sí, porque toda puerta abierta nos sirve y cada puerta cerrada es posible de abrir para ambas. Además, y como madre también debo ser su ejemplo, he aprendido a regular mi temperamento y a compartir mi felicidad con ella.

Con mi hija aprendí a saber lo valioso que es el tiempo y en cómo prefiero ganar menos dinero trabajando medio tiempo, pero tener la oportunidad de disfrutar lo que más pueda su infancia. Eso implica que hay meses en que no he ganado nada, pero mi orden aspie me permite ahorrar de tal forma que a ella no le falta nada. Sin contar que el apoyo de la familia, durante todo este hermoso proceso, ha sido primordial. Lo mejor, es que ella crece rodeada de amor y protección.

Hoy como conclusión me siento una mujer feliz, plena, con días más buenos que malos, con metas que cumplir, con orgullo de lo que soy y de lo que me rodea y también de todo lo vivido. Por lo tanto, siento que todo valió la pena.

Le invito a leer esta entrevista que me hicieron en donde hablo sobre Los Síntomas y tratamientos en el Síndrome de Asperger