miércoles, 15 de marzo de 2017

La Depresión como Comorbilidad en el Síndrome de Asperger.









Las razones por las cuales la depresión puede aparecer como comorbilidad en las personas con Síndrome de Asperger, son variadas, y muchas veces pueden iniciarse a temprana edad. La soledad a causa de la exclusión social, la baja autoestima causada por las burlas, el acoso y/o el maltrato de nuestros pares o algún cercano por nuestras “diferencias”, el enorme agotamiento mental de no sentirnos aceptados ni comprendidos, la frustración continua de querer encajar y no poder realizarlo del mismo modo que los demás, haciéndonos sentir diferentes al resto de las personas, pero de manera negativa, sumando a través de los años la sensación de fracaso al no ver nuestros objetivos cumplidos en el tiempo en que la sociedad exige lograrlos, pueden llevar a una persona dentro del Espectro Autista a estados depresivos que pueden acompañarla durante toda la vida, llegando incluso a intentar suicidarse para poner fin a la constante angustia, ansiedad y frustración de la cual un aspie puede ser víctima a través de los años sin descanso alguno.
De los Asperger adultos que conozco y que sufren depresión severa, todos fueron diagnosticados tardíamente. De hecho la mayoría de ellos primero recibieron diagnósticos de Depresión, no así del Síndrome de Asperger, el cual fue detectado y diagnosticado muchos años después (generalmente en estos casos el diagnóstico llega cuando uno acude a la consulta del profesional después de haber “tocado fondo” por tanto aguantar para poder “sobrevivir” durante casi toda una vida en un medio ajeno a nosotros). Quizás esto podría hacernos pensar que en algunos casos los estados depresivos podrían evitarse en una persona Asperger con un diagnóstico temprano (digo quizás porque es mi apreciación personal), lo cual conllevaría a terapias tempranas que pudiesen ayudar a un aspie a enfrentar de mejor modo este mundo tan difícil de entender, y de paso enseñarle a su entorno a respetar sus diferencias para hacerle menos difícil el ambiente donde se desenvuelva.

A continuación le invito a leer las experiencias personales de algunos jóvenes y adultos Asperger que han sufrido depresión (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


Fotografía: Camilo Cuevas.



-De un minuto a otro he sido golpeado por un estado de depresión impredecible. Aunque en este momento de mi vida no es la posibilidad más cercana, me embarga la idea de que me quedaré solo, no por decisión propia, sino por la constante que ha sido mi vida al respecto. Los años pasan y todas las personas a mi alrededor van concretando un hogar y a mí se me hace tan cuesta arriba. Porque ahora que entiendo mi condición Asperger, comprendo mejor que tampoco he sido una persona fácil de entender para los demás, en especial para las relaciones que he tenido. Cómo asusta que la otra persona no entienda las ansiedades, los aislamientos, los sobrepensamientos, las intelectualizaciones (de las cuales muchos se ofenden porque sienten que uno intenta humillarles intelectualmente), de los estados de depresión.

-A veces es imposible saber qué experiencia la causó o cuál es la causa última porque buscamos en el psicoanálisis. Muchas veces simplemente la causa es el miedo, el rechazo que tenemos a vivir ante los retos que se nos ofrecen. ¿Cuáles son esos retos que detestamos o que tememos y no podemos de ningún modo evitar? ¿Cuáles son esas situaciones a las que sin poder evitarlo nos vamos a tener que enfrentar y no queremos en conciencia desde nuestra misma esencia tener que pasar si salimos de la habitación? Son esas situaciones las que la depresión quiere anular.

-Yo soy como Sherlock Holmes, necesito casos o cosas que hacer para mantener mi mente atascada de endorfinas, si dejo de hacer lo que sé, entonces caigo en una profunda espiral de depresión, soledad y tristeza. Porque estoy solo. Muy solo. Dejar de hacer algo me conduce a la locura o a la depresión y cuando caigo en depresión es duro volver a salir de ello. Estuve medicado por años pero dormía muy poco o mucho. La medicina tampoco es la solución, debe ser la capacidad de adaptación de cada cuerpo, el mío es impredecible.

-Algunos piensan que estar deprimido es estar triste y piensan que como es eso entonces debe tener una causa. Pues estar triste se debe a algo. Pero no es así, la tristeza es algo pasajero, la depresión se parece más a estar muerto en vida, a una sensación de no sensación, o para decirlo de otra forma si las emociones tienen colores en la depresión sólo tienen uno sólo. Algunas veces esto viene acompañado de tristeza y/o ansiedad.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Creo que en los casos Aspies lo complejo va en dos direcciones. El mundo te parece inadecuado, el mundo fuera de ti, pero dentro tuyo hay otro mundo que es distinto a este exterior. Ahí la inadecuación. Los problemas no están ni dentro ni fuera tuyo, están en la transición de una dimensión a la otra. La dimensión interna y la dimensión externa. Tal vez si comenzamos a aceptar que el mundo es lo que es, y que somos lo que somos y no intentar solapar una realidad encima de la otra, la vida fluye justo donde estamos quedándonos estancados. En medio de las dos realidades. Así cómo la transición misma que debe existir entre la vida y la muerte. Es típico del estado de depresión desear dormir y no despertar por años. Si te das cuenta se parece mucho a sentir cierto placer pensar en la muerte como un alivio, para después espantarse un poco con la misma idea. Es desear el largo sueño, y abrumarse luego de si está bien o no despertar, si dormir hará una diferencia realmente. Facundo Cabral, una vez que tuve la oportunidad de conocerle y hablarle me dijo estás palabras: "No... tú no estás deprimido, estás distraído. Distraído con tus problemas de que no vez la vida, lo hermoso que está frente a ti. La inspiración nunca se pierde. Te distraes de ella, así que no estás deprimido. Solo abre los ojos y está atento del momento presente" En la práctica cuesta mucho sentirlo, pero es una buena perspectiva que a veces me funciona muy bien.

-Hubo etapas cuando estuve deprimido, que dormía de día y andaba de noche, me dejaba crecer mucho la barba y comía fuera de horario y mal, era como un "zombie.

-Uno no los controla, sólo llegan como cuando uno está en el mar y llega una ola y lo revuelca y lo hunde a uno. Sólo queda esperar que pase, y confiar que pasará. Puede uno hacer cosas para acelerar la duración con la alimentación, el ejercicio, y meditación, y ser consciente de los pensamientos, evitar los negativos y así uno va saliendo de ese estado. Si dura mucho, más de 3 meses quizás pueda uno considerar ayuda de un profesional.

-Yo hago servicio a todos todo el tiempo, y pienso eso de que "el que no vive para servir, no sirve para vivir". Los momentos pasan, hoy estoy mal, pero mañana puedo estar bien, son ciclos, lo importante es buscar la manera se continuar, ver la luz al final del túnel. No busco ser feliz al estilo Hollywood, mi felicidad está hecha de pequeñas cosas todos los días, y de eso, soy consciente.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Controlar los estados depresivos resulta imposible, puedes disfrazarlos o fingir que no pasa nada, pero, ahí están y te siguen afectando. Algo que aprendí, hace años, para poder convivir con mis estados depresivos (con el que tengo actualmente, ya llevo cerca de semana y media así) fue la medicina holística, ahí aprendí que la depresión es la represión de uno mismo, es decir, cuando estamos deprimidos estamos intentando ser alguien o algo completamente ajeno a nosotros mismo, y como aspies, ese tema lo tenemos más que dominado, basado en ello, analizo la(s) causa(s) de mi depresión y de ahí comienzo a tomar decisiones que impliquen ser y hacer aquello que resulta a favor de quien y como soy. Repito, no controlo la depresión, de hecho la dejo fluir, la dejo ser, pero, aprendo a vivir con ella, y hasta ahora la relación ha sido linda, ya que, a partir de la depresión aparece la ira y es la ira la que me ayuda a salir y mantenerme en pie.

-Vivir el 'aquí y ahora, el instante mismo' que tanto alivio causa, pero que nos cuesta mucho sentirlo.

-Estoy deprimida, soporto mucho estrés sin decir nada y llegar un punto que no puedo más. Soy muy ansiosa, impaciente, intento mantener una seguridad, que las cosas se mantengan dentro de un control, seguras, pero no es así actualmente. Todo se está deshaciendo, y no sé cómo arreglar las situaciones para que vuelvan a ser como se supone deberían ser. Eso me está desequilibrando mucho y no sé cómo tener un buen ánimo, hablo como si siempre estuviera molesta, o como alguien sin emociones, ni empatía, aunque en realidad si me importan mis seres queridos ¿Cómo puedo equilibrarme de nuevo? Alguien seguro habrá pasado por algo parecido.

-Yo padezco depresión crónica, sin embargo aislarme es un lujo para mí, debido a mi forma de vida y mi mundo. Cuanto más se pone difícil, más me empeño, el hecho de que las cosas no te salgan como esperas, no significa que fracasaste, porque nadie lo controla todo, sólo algunas cosas, y nadie controla a las personas, a veces uno puede sentirse hundido o fracasado, pero la verdad es que tú conoces tu esfuerzo. Piensa en eso y disfruta de tu esfuerzo, por ejemplo: Si juegas un partido de fútbol por diversión, te ríes si caes, y de tus errores compartes el momento con el resto y ellos contigo, al final no te importará si ganaste o perdiste o si lograste lo que tenías pensado, simplemente jugaste y eso te hizo feliz. Así es la vida, si dejas de tomarte todo como un juego serio de ganar o ganar, evitaras frustrarte y en la victoria en vez de felicidad hallarás descanso.

-La depresión es como una tormenta, siempre saldrá el sol después, mientras uno siga de pie para verlo.

Fotografía: Camilo Cuevas.

 ¿Qué les hace desencadenar un episodio depresivo?


-Que me encasillen, que me controlen, que maten mis ilusiones, y me hagan sentir que la vida no tiene sentido, más que esperar el fin de mis días.

-Son varias cosas, pero yo diría que el principal detonante es mi enorme intolerancia a la frustración.

-Mi soledad principalmente. Mi frustración cuando algo no sale como lo tengo planeado.

-También la frustración, pero de un tiempo acá he notado que si paso por momentos difíciles, el que me enferme (ya sea de gripa o cualquier otra cosa) puede ser el principio de una depresión, es muy extraño.

-La frustración y que las personas de mi círculo familiar no me entiendan ni me comprendan. Eso desarrolla en mí una crisis de Depresión.

-El sentirme inútil.

-A mí el exceso de presión y estrés, los problemas económicos, hacen que me quiebre. Pero a veces simplemente aparece, creo que es por algún factor externo que no he identificado, y se queda meses.

-Cuando postergo las cosas y se me acumulan. Cuando hay cambios bruscos, crisis...

-En días pasados soñé que navegaba, la proa apuntaba al horizonte. Mi único deseo era seguir y seguir, solo alejándome del sitio en donde estoy ahora, navegar sin detenerse. Es la búsqueda de libertad, mi vida es una prisión. Esa inmutabilidad y frialdad, así como la imposibilidad de sentir placer o emoción por alguna actividad que antes me hacía sentirme bien, es depresión.

Fotografía: Camilo Cuevas.

¿Han intentado suicidarse?


De los 44 aspies que contestaron esta pregunta, 20 respondieron que pensaron en el suicidio pero no llegaron a intentarlo;  22 lo intentaron y 2 no han pensado ni intentado suicidarse. Estos son los comentarios de algunos de los que respondieron la encuesta:


- Mi experiencia fue hace 25 años y confieso haber fallado. Desde ese momento más vienen y van pensamientos suicidas.

-Yo lo intenté de verdad, dos veces. Y en estas últimas semanas estoy teniendo pensamientos suicidas de nuevo.

- Desde que tengo memoria quiero morirme. Solo muy pocos momentos de mi vida no pensé en ello. Actualmente, por ejemplo, preferiría estar muerta.

- He tenido 2 intentos y muchísimos pensamientos suicidas.

- Cuando era chica lo intenté tomando pastillas. Y muchas veces pienso ¿para qué estoy aquí? ¿Para qué vivo? Pero bueno, trato de hacer lo mejor que puedo para sobreponerme.

- Lo he pensado varias veces en el transcurso de mi vida, pero después de una larga reflexión personal, sólo quedaba en pensamientos.

- Lo intenté en mi infancia inyectádome medicamentos que ni conocía. Obviamente fallé, sólo me dio una repentina inflamación de la córnea.

Fotografía: Camilo Cuevas.


- Por 25 años he pensado que la muerte es mejor que vivir. Pasé por una depresión clínica y tuve tendencias suicidas por 2 años, los meses previos a tomar los antidepresivos fueron los peores porque mi mente pensaba de día y de noche sólo en morir, me engañó de tal forma que de verdad le creía cuando me hacía sentir que todos estarían mucho mejor sin mí. El único motivo por el cual nunca lo intenté, fue porque en el fondo sabía que era una trampa de mi cerebro porque YO SÉ lo que se siente quedarte con el dolor de perder a un ser querido por suicidio. Mi hermano mayor se suicidó hace 25 años y no quería que todo ese dolor se quedara con mis hijos, nunca pensé en mi esposo, padres o hermana, sólo pensaba que mis hijos vivirían para siempre con el dolor con el que yo he tenido que vivir por 25 años, no quería que sintieran que la muerte es preferible a estar con ellos y gracias a la experiencia del suicidio de mi hermano mis hijos aún tienen a su madre que día a día lucha contra esa enfermedad mental que aún está ahí, pero los medicamentos me hacen sobrellevarla para ser mamá de calidad y no de cantidad.

- Hice un blog con la historia completa, es decir lo que pensaba, lo que sentía y como lo haría. En los momentos, cuando siento mucha presión, lo pienso y siempre encuentro algo por lo que vivir; nuestros intereses restringidos son nuestras pasiones y siempre les encuentro algo nuevo. Soy de las que piensa que si de anciana soy una carga o sí me pasa algo que no me permita vivir dignamente, el cianuro y un ritual de despedida del dolor sería una solución.


***En el siguiente artículo, algunos jóvenes y adultos Asperger han escrito algunas palabras para cuando te sientas deprimido.

Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.

Le invito a ver el breve vídeo de Jeyy Daly, una de las administradoras de este blog, en donde habla sobre la depresión como comorbilidad en el Síndrome de Asperger:



Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:
http://viviendoconelsindromedeasperger.blogspot.cl/2015/09/experiencia-de-vida-de-camilo-un-joven.html



miércoles, 8 de marzo de 2017

La Depresión, mi compañera de vida.







Desde muy pequeña recuerdo haber estado sentada llorando en un rincón, sintiendo una aflicción inmensa en mi ser por sucesos muy tristes en mi infancia, pero las ganas de morir las comencé a sentir a los 12 años aproximadamente. No sentía apego por la vida y esa indiferencia ante la muerte la viví hasta los 33 años reapareciendo a los 40 años. Siempre me di cuenta de que algo sucedía conmigo, pero no lograba comprender que es lo que me hacía sentir “diferente” a los demás y poco a poco comencé a pensar que quizás estaba loca por mi manera de reaccionar frente a determinadas situaciones que las demás personas no experimentaban como yo. Eso sumado a las constantes críticas a mi “forma de ser” me “hundían” más en períodos depresivos, teniendo constantemente pensamientos suicidas, aunque sólo una vez, a los 17 años, concreté de manera drástica mis deseos tomando muchas pastillas, pero me llevaron de manera oportuna a la clínica y nada ocurrió. El resto del tiempo deseaba en secreto que alguna enfermedad terminal llegase a mi vida o que el autobús en que me trasladase se diese vuelta o que la anorexia temporal que tuve, desencadenara en mi muerte. En aquellos períodos depresivos no me importaba nada ni nadie, ni siquiera mi pequeño hijo al cual amo con todo mi ser. Quizás fui una egoísta en esos momentos, pero la depresión no se piensa, no se desea, sólo llega y se instala por determinados periodos, a veces muy largos, tomando el control de nuestras vidas, impidiendo razonar y ver lo "bueno" de la vida. Por eso detesto que la gente juzgue con liviandad a quienes hemos padecido de este trastorno, tratando muchas veces de cobardes y egoístas a quienes deciden poner fin a su vida, sin siquiera detenerse a pensar por un segundo lo que pudo haber estado viviendo esa persona para llegar a hacer algo tan drástico e irreversible, y que no es “que uno exagere o que no quiera salir de la depresión”, la depresión envuelve sin piedad a quien la padece.


Artista: Cecilia Garcia Villa.

Qué fácil es para quienes no han tenido depresión dar consejos como si fuese cuestión de fuerza de voluntad salir de estos períodos, ignorando que muchas veces sus palabras más que ayudar nos hunden aún más porque nos hacen sentir que somos incapaces de lograr lo que ellos denominan algo que se puede “superar” si “uno quiere” ¿Usted cree que la persona con depresión le gusta estar deprimida? ¿Usted cree que si se pudiera salir de ese estado tan "fácilmente", uno querría estar deprimido? ¿Usted cree que uno se despierta un día y piensa: "Hoy voy a estar deprimido porque quiero llamar la atención y dar lástima porque me 'encanta' estar sumida en esta situación"? No creo que ni una sola persona en el mundo que sufre de depresión quiera estar así. Así que, por favor, para la próxima vez que usted sepa que alguien está deprimido, primero piense antes de juzgar.
Con los años, entre depresión y depresión, comencé a analizar el hecho de que si yo moría, privaría a mi hijo de crecer con una madre, y yo sé lo que significa eso y lo que puede llegar a afectar y no quería eso para él. Además comencé a sentir miedo de enseñarle indirectamente a mi hijo que frente a las dificultades se debe acabar con la vida de uno porque es la "única" solución y no hay más probabilidades. Estos pensamientos no apartaron la depresión de mi vida, pero por lo menos si las ganas de morir, eso hasta que llegó mi diagnóstico como mujer con el Síndrome de Asperger. Quiero aclarar que saber que tengo el Síndrome fue, lejos, muy aliviador, pero la crisis existencial que vino después del diagnóstico, fue la que me hizo nuevamente querer morir (en este escrito explico el por qué: La Revelación).


Artista: Cecilia Garcia Villa.

También quisiera decirles que la depresión NO es una característica de nuestra condición, por lo tanto no es una regla general que todos los aspies hayan sufrido depresión, pero SÍ es una de las comorbilidades que puede presentar el Síndrome de Asperger, más aun si las personas han vivido casi toda una vida sin saber que tenían esta condición (por eso insisto una y otra vez en la importancia de los diagnósticos tempranos). La desesperación de no lograr "encajar" en este mundo y no saber las razones, y más aún si se vive bajo presión, por parte de quienes nos rodean, para actuar "normal", son una de las causantes de la aparición de esta comorbilidad. ¿Qué se siente cuando uno tiene depresión? Trataré de explicarlo desde mi propia experiencia: Se siente mucho más que una tristeza y desgano, es una angustia profunda que quita las ganas de todo, de comer, de hablar, de moverse, hasta respirar duele. Como no hay ganas de hacer nada, uno ya no quiere vivir, porque la vida le causa dolor, un dolor profundo y difícil de describir. Eso es estar deprimido, por eso detesto que algunas personas ocupen esa palabra con liviandad diciendo: “Me siento deprimida”, cuando lo único que les sucede es que no tienen ganas de hacer algo o sienten tristeza. La depresión no es eso, es MUCHO MÁS, es algo que se apodera de nuestros pensamientos, nuestro sentir, nuestro vivir, haciéndonos sentir como si fuésemos pequeños en un mundo que parece agrandarse y abalanzarse sobre nosotros, no dándonos chance para ver la vida con optimismo ni con fuerzas.


Artista: Cecilia Garcia Villa.

¿Qué debe hacer si usted conoce a alguien que sufre de depresión? Lo primero es NO obligarlo a que enfrente la vida como usted lo hace, no lo compare con usted ni con nadie que sea más “fuerte”. Escuche lo que tenga que decir sin cuestionarlo (aunque a usted le parezca que lo que le está contando “no es para tanto”). Dígale que a pesar de que usted no sabe lo que es estar deprimido, entiende su sentir, y que respeta sus deseos de estar solo, pero que no olvide que lo que está experimentando hoy, por muy “duro” que sea, habrá días en que se sentirá mejor y si atenta contra su vida, no podrá comprobar que lo que está viviendo en estos momentos, en otra ocasión puede tener solución. Dígale que si quiere llorar que llore, que si quiere gritar grite, pero que no solucione esta desesperación con la muerte porque usted le quiere y no podría soportar no verle más. Algo muy importante que hace tiempo tengo ganas de aclarar y es eso de que la gente piensa que un suicida en potencia “no avisa” cuando quiere matarse y que si quisiese matarse “simplemente lo haría”, pues es ABSOLUTAMENTE FALSO. Hay personas que en su desesperación plantean sus planes, pero NO por manipular, simplemente están pidiendo casi a gritos ayuda, comprensión, contención, alguna "señal" que les muestre por qué deberían quedarse en esta vida. Si bien es cierto, existen personas que por alguna otra razón manipulan con amenazas de muerte, hay otros que de verdad desean hacerlo, muchas veces ocupando ese tiempo, entre aviso y aviso, para darse el valor suficiente para llevar a cabo sus deseos de morir, porque NO ES FÁCIL para nadie quitarse la vida. Es por eso que después de muchos intentos, finalmente logran su objetivo, y luego vienen las lamentaciones de "por qué no le hice caso cuando me dijo que se iba a matar". Y los que por una u otra razón no nos llegamos a suicidar, no es que seamos más “fuertes”, ni tampoco motivo de comparación, pues aunque hayamos optamos por vivir, el “calvario” se lleva por dentro y nos sentimos muertos en vida, hasta que le encontramos el sentido de vivir.


Artista: Cecilia Garcia Villa.   

Hoy por hoy, yo ya no quiero morir ni deseo que alguna enfermedad “aparezca” y que me quite la vida, aunque sigo fumando (el cigarro apareció hace 12 años en mi peor crisis de angustia y depresión, cuando yo no le tenía ningún apego a la vida ,y jamás pensé que me costaría tanto dejarlo, y si lo menciono en este escrito NO es porque me sienta orgullosa ni quiera dar un MAL ejemplo, en cambio, mi experiencia les puede servir de referente para no fumar bajo ninguna circunstancia, pues se vuelve una terrible adicción, y cuesta bastante dejarlo). Bueno eso es otro punto y sí, una persona Asperger SÍ puede tener adicciones así como otras personas que no las tienen (leer este artículo: ¿Puede un adulto Asperger tener algún vicio?).
A pesar de todo, hoy al fin veo el sentido a mi vida y sé que puedo lograr mis propósitos porque tengo un Síndrome que me permite tener capacidades para hacer grandes cosas si me lo propongo con esfuerzo y fe. Mi hijo acaba de ingresar a la universidad y quiero estar viva para verlo titularse de Ingeniero Civil Industrial en Mecánica, quiero verlo formar su propia familia y quiero ver crecer a los hijos que él algún día tenga. Quiero ver el fruto de mi trabajo en la escritura y ser una reconocida novelista. Quiero disfrutar de lo hermoso que es el amanecer y también del anochecer. Quiero ser la portavoz de todos los diagnosticados tardíamente. Y PRINCIPALMENTE, quiero decirle a los aspies lo siguiente: A TI que aún no has logrado algún objetivo que te hayas planteado en la vida. A TI que sientes que "no vales nada", que eres "inútil" y un "estorbo", NO DESESPERES, NO PIENSES en que lo mejor que te puede suceder es morir, YO TAMBIÉN ME SENTÍ UN DÍA COMO TÚ y hoy estoy aquí, diciéndote que lo bello de la vida a veces tarda, y más de lo que uno quisiese, pero tarde o temprano llega, lo digo yo que muchas veces quise morir, y que hoy a mis 42 años, recién sé lo que quiero en mi vida y estoy luchando por ello. Y Aunque caiga en estados depresivos algunas veces por situaciones que me afectan, optando por estar sola y no hablar a nadie, quiero estar viva para dar mis testimonios y si con algunos de ellos logro ayudarte a TI que me estás leyendo, entonces me daré por satisfecha y sabré que al haber elegido la vida, te ayudé a ti a querer vivir.

Escrito por Aillen Aukan Awka.

Le invito a ver el breve vídeo de Jeyy Daly, una de las administradoras de este blog, en donde habla sobre la depresión como comorbilidad en el Síndrome de Asperger:




Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Cecilia Garcia Villa, una excelente artista con el Síndrome de Asperger, y pueden encontrar más de sus obras en esta página:


miércoles, 1 de marzo de 2017

Experiencia de vida de Julio César, un joven con el Síndrome de Asperger


Lastimosamente quise hacer de esto un vídeo, no se pudo, no cuento con la tecnología para hacer esto en este preciso momento y quien sabe hasta cuándo. Así que me disculpo.
Me llamo Julio Cesar, soy de Barranquilla, tengo 32 años, confirmé que soy Asperger hace casi 2 años.
Imagínense ser un Asperger en mi ciudad, en medio de la cultura tan bulliciosa, tan folclórica, tan alegremente desbordada, su clima, su gente, su ambiente, en fin, dense una idea de ser una persona con mis condiciones entre toda esta explosión tropical del caribe.
Mi familia es barranquillera también, aunque somos de reciente inmigración, provenientes de diversas partes de Europa y cuyos antepasados, llegaron a dar a esta ciudad por pura y física casualidad, les gustó, se quedaron y bueno, hoy soy uno de sus descendientes, pero ese no es el tema de conversación.
Desde antes de nacer, ya llegaron los problemas, por así decirlo, por hacer la diferencia:
Mi madre era la rebelde de la familia por querer estudiar en la universidad, mis abuelos no querían que ella estudiara ni trabajara, no, ella tenía que quedarse en el hogar, conseguir marido y empezar a parir hijos enseguida, como toda familia tradicional tenía que ser.
Aun así, mi madre no aceptó esas reglas y se inscribió, de noche, para estudiar en la universidad, porque además, buscó empleo y lo consiguió rápidamente.
En medio de sus estudios, excelentes calificaciones y buenas recomendaciones laborales, mi madre empezó a hacer viajes para complementar sus estudios y mejorar su currículo vitae.
Fue durante uno de esos viajes, donde ella, sufrió los dolores de parto y terminé naciendo en una ciudad que nadie esperaba, sola, lejos de cualquier ser querido en esos momentos, no lo esperaba, así que no estaba preparada para recibirme, nací sin ropa y me improvisaron algunas prendas para poderme proteger del clima frío de la capital colombiana, alguna de esas ropas no eran para niño, así que, si, por la improvisación llegué a usar ropa de niña.
Mi progenitor masculino, solo quería estar con mi madre solamente para disfrutar del sexo, no quería responsabilidades, de hecho, hizo abortar a mi madre por lo menos una vez previamente. Él no estaba para nada contento con mi llegada, de hecho, nunca respondió por mí más allá de darme sus apellidos y alejarse de toda responsabilidad, dejando a mi madre completamente responsable de la criatura que se atrevió a tener.
La familia paterna, hizo algunos intentos por ayudar, lastimosamente sus recursos fueron limitados, y ocurrió una grave tragedia donde murieron precisamente los que ayudaron a mi madre, por tanto, la ayuda fue breve y desapareció para siempre.
La familia materna, de dientes para afuera, felices con mi llegada al mundo, más, prácticamente, lejos de ayudar, lo que hicieron fue criticar y dificultar los avances y crianza mía. Pretendieron que, mi madre criase, al mismo tiempo que estudiaba y trabajaba, ellos no se encargarían de cuidarme ya que no era de su responsabilidad el cuidarme.




En medio de tanto desinterés en cuidarme, me enferme a los pocos meses de nacido y casi muero de bronconeumonía y tosferina, afortunadamente, los jefes de mi madre, y el clima tropical de la ciudad de mi familia, a la que afortunadamente mi mama regresó tan pronto pudo, ayudó muchísimo a curarme de esas enfermedades, pero fue casi 3 años de tratamiento.
Con esos antecedentes, ya se podrían imaginar lo difícil que terminaría siendo detectarme el Asperger.
Por la enfermedad doble que tuve de recién nacido, estuve bastante aislado, mi madre con mucha fortaleza demostró ser capaz de estudiar, trabajar y cuidar de mí, logró graduarse de su carrera, con honores, excelentes calificaciones y por ende, la cuestión económica mejoró enormemente y eso allanó el camino a que la familia tuviera otra actitud con ella y conmigo. Entonces, pues prontamente demostré mi rápido aprendizaje para leer y otras cosas que, se supone que aún no debería dominar, y al mismo tiempo, a pesar de todo, aun no hablaba, no caminaba.
Por la misma enfermedad y su tratamiento, ya estaba frecuentemente visitando a médicos y psicólogos, pendientes de mi evolución, ya que, por las enfermedades que sufrí, mi evolución no iba a ser como los demás niños.
A pesar de no saber hablar ni escribir, ni caminar aun, ya sabía leer y hacer muchas cosas a los 2 años, así que, los doctores le dieron luz verde a mi familia para que pudiera entrar al preescolar. Fue una etapa donde, me di cuenta que era diferente, aprendía muy rápido, por fin me pude soltar a hablar, y hablaba mucho, solo que, no hablaba cosas que los otros niños hablaban, como ya sabía leer, hablaba de muchas cosas que, los demás niños no sabían ni conocían aun.
Mi mamá había estudiado en uno de los mejores colegios de Colombia, aún lo es hoy día, y mis tíos también, así que, habían enormes cantidades de libros que, yo leía y releía, pese a no saber hablar, ya sabía leer muy bien, hasta ya leía en inglés y en francés. Ahí es donde empezaron los niños a tratarme distinto porque no sabían que podrían hablar conmigo y me apartaban muy rápido, lo anecdótico es que, mis habilidades motoras eran pésimas, no sabía ni tomar bien el lápiz, así que, no sabía escribir ni colorear bien, ni tampoco era coordinado con los ejercicios.
Los psicólogos interpretaron esa evolución mía, sin saber que era el Asperger, era la segunda mitad de los años 80, que mi avanzados conocimientos de lectura y cultura general, eran gracias a que estaba aislado y por eso, era con los libros con lo que me entretenía, y por mí mismo aislamiento por la enfermedad era que tenía las dificultades motrices, entonces, dejaron constancia médica de que, con paciencia en pocos años podría alcanzar el nivel normal de motricidad física y que aprovecharan la inteligencia que tenía en seguírmela cultivando.
Por ello, mi aislamiento se mantuvo aun ya después de sano, no salía a jugar a menos que tuviera vigilancia de algún familiar mío, pero muy pronto, no hubo necesidad de vigilarme, ya pronto los demás chicos dejaron de invitarme a jugar.





Terminé mi etapa preescolar con excelentes calificaciones, pero con urgentes avisos de hacer refuerzos en escritura, en educación física y sobre todo, en relaciones sociales, los profesores no lograban entender por qué los demás niños me aislaban.
Comencé la escuela primaria y los problemas que me diferenciaban se acentuaban, pero los profesores de primaria llegaron a obviar todo eso, dado las excelentes calificaciones que obtenía, mismas que hacían que el colegio participase en eventos donde yo era la estrella, eso para el colegio le representaba inversiones por parte del gobierno, además que, mi mama en su buena condición económica, también hacia inversiones para que yo estuviera en excelentes condiciones, dado que, necesitaba estar en un salón bien iluminado con luminiscencia fluorescente, libre de polvo, con climatización y tableros de marcador y pisos de cerámica que, para esa época, eran toda una novedad.
Yo estaba inocente de todo eso, la gente me trataba súper bien por los beneficios que traía conmigo, los compañeritos, a quienes yo observaba que, se acercaban a mí como con asco, lo intentaban para que nada turbara mi felicidad, jamás pensé que, todos ellos actuaban para que mi mamá y yo siguiéramos beneficiando a la escuela. Jamás llegué a pensar que ya una persona a tan temprana edad pudiera fingir y actuar cuando la situación, aunque les desagradaba, les convenía.
Fueron unos años que, aunque notaba ciertas cosas que no entendía por qué sucedían, no les prestaba mucha atención, era un chiquillo de menos de 10 años, porque me tenían que importar esas cosas, estaba feliz con mi rutina.
Pero esa felicidad acabó abruptamente, llegó la etapa de la secundaria a mis 11 años, en esos entonces, los colegios estaban fuertemente divididos y especializados, así que, al terminar la primaria, tenía que buscar otra escuela, de secundaria, obligatoriamente.
Fue en esa etapa que descubrí que yo no era normal para los demás, pronto comenzaron las burlas, los acosos y las agresiones, cada vez más fuertes: Me gritaban loco, homosexual, pendejo, nerd, iluso, afeminado, etc., por un lado, me empujaban a los charcos de agua, me tiraban tierra, me robaban mis cosas, me ensuciaban mis libretas, me dañaban mis maletines, el uniforme del colegio…
Fueron los 6 años de estudio más horribles, perdí la cuenta de cuantos colegios estudié, no duraba más que unas semanas cuando ya no soportaba más y pedía que me cambiaran a otro colegio. Fue una etapa que se hacía cada vez más difícil, las visitas a los psicólogos se hicieron rutinarias y las medicaciones eran cambiadas frecuentemente.
Las condiciones económicas en mi familia cambiaron, a mi mamá la despidieron de su empleo y duro muchísimos años para que la compensaran por ese hecho y hoy día, está luchando por su pensión.También en ese entonces apareció una imagen masculina, mi mamá consiguió una nueva pareja y de esa unión, nació mi única hermana, una chica que me tiene muy orgulloso por su inteligencia, pero también feliz y tranquilo porque no pasó el infierno escolar que yo pasé y hoy día se encuentra estudiando en la mejor universidad de mi ciudad, becada.
Fueron demasiados cambios que, por fin empezaron a salir y a hacer relucir mis problemas. Me gradué de secundaria, por ventanilla, un evento que solo se vive una vez, no lo disfruté, me gradué de un colegio irrelevante, donde no conocía a nadie, solo me hicieron el favor de hacerme el diploma nada más.
La familia no permitió nunca que estudiara en un colegio para personas superdotadas como yo, así que estudié en por lo menos 25 escuelas secundarias, lo más cercanas posible a la casa, todas irrelevantes en cuanto a calidad de profesorado, calidad de estudiantes y calidad de sus instalaciones, fue un infierno estar en esos horribles sitios. Dejaba de asistir, no valía la pena asistir a sus clases, yo sabía más que ellos, y ellos tampoco era que querían dejarme ser su amigo, la ley imponía que tenía que estar inscrito en una escuela, así que había que seguir intentando, rogando que ese infierno de 6 años se acabase pronto y la nueva etapa, la universitaria, las cosas cambiasen.
Terminaron esos 6 horribles años, lloré muchísimo, terminé la secundaria sin amigos, me enamoré y jamás me dieron la oportunidad de ser novio de alguna chica. Terminé sin saber que podría estudiar en la universidad, sin las pruebas de ingreso a la universidad hechas, no tuve tiempo de pagar e inscribirme para hacerla en su debido momento, aunque, si lo hubiera hecho, quizás no me hubiera ido bien en esos exámenes, porque a pesar de saber mucho, no estaba bien con mi ambiente escolar y andaba siempre muy distraído y deprimido.




Fueron 6 años donde no entendía que había hecho yo mal para que todos me trataran mal, fueron 6 años donde mi mundo se fue haciendo cada vez más pequeño porque me daba miedo salir y ser visto por algún ex compañero.
Fueron 6 años donde me daba miedo que me vieran las chicas porque me empecé a sentirme que no era simpático, que era una persona fea y que nadie se fijaría en mí.
Fueron 6 años de cárcel, pagando por un castigo que ignoraba y nadie me explicaba.
Como terminé mi secundaria aun siendo menor de edad, no tenía demasiadas opciones para estudiar hasta que tuviera mis papeles de la mayoría de edad y ahí sí, inscribirme para hacer el examen de ingreso a la educación superior y ahí sí, poder aspirar a ingresar a una carrera profesional.
Tomé ese tiempo como un alivio, estaba demasiado estresado, enfermo, cansado, necesitaba relajarme para poder definirme que podría estudiar en la universidad.
Desde pequeño me gustaba sobre todo leer sobre geografía, historia, mismas que me fueron llevando a leer sobre cuestiones económicas y de otros idiomas, la llegada del internet me abrió a un nuevo mundo de información que rápidamente devoraba en mi inmenso tiempo libre.
Por mi cuenta, empecé a leer sobre los ámbitos administrativos, perfeccionaba el dominio del computador, aunque no pude llegar a un nivel que me indicase que serviría para estudiar una ingeniería, para decepción de mi padrastro. Llegué a mejorar mi nivel de idioma inglés, y me puse por mi cuenta a aprender francés, portugués, italiano y alemán, y solo pude salir de mi encerrado mundo a hacer cursillos cortos, en especial de inglés y de computación, donde no me exigían tener el documento que me avala el ingreso a la educación universitaria.
Quise hacer muchas cosas, lo intenté, más mi cuerpo no reaccionaba como lo esperaba, así que me alejé de muchísimos deportes, hacía algo de gimnasia, además, por fin aprendí a manejar bicicleta y aprendí a nadar, pero solo, por más cursos que hice, aprendí finalmente solo.
Al fin, llego mi mayoría de edad, el mismo día de mi cumpleaños, saqué todos los papeles y con mucha desesperación, tuve mis papeles en regla para poder hacer al fin el examen para ingresar a la universidad, me fue muy bien en el examen afortunadamente, pero en cuanto al aspecto de socializar, ocasioné un incidente involuntariamente que, hasta salió en los medios de comunicación locales, pasé muchísima vergüenza y duré muchos días sin salir de mi casa.
Comencé por fin la universidad, habían cambiado muchas cosas, ya no era el más niño del salón, ahora inesperadamente, era el más viejo del salón. Si antes no entendía los chistes de los compañeros míos más grandes, ahora me sucedía lo mismo, solo que ahora eran los chismes de los más jóvenes, de un momento a otro me sentí que, ya no era joven, ahora pasé a ser un anciano.
Pensé que había madurado, pensé que había aprendido de todos mis pecados, que ya se acabarían los acosos y las burlas, cuan equivocado resulte estarlo.
Todo eso de nuevo volvió, pero ya no recibía ayuda, ya era adulto, ya tenía que hacerme responsable de mis actos, mi familia, por más que lo hiciera, no podían ayudarme como antes, ante la ley, yo era independiente, cualquier cosa que hiciera, tendría consecuencias a las que yo tendría que enfrentarlas solo.
Rápidamente, mi mundo de nuevo empequeñecía y lo único que me ayudaba a soportar el infierno nuevo en el que estaba, era el hecho de que, tenía una nueva oportunidad con cada cambio de semestre de hacer que las cosas cambiaran en mi entorno una vez más. Lastimosamente, nunca cambio, además, tampoco pude terminar la carrera por motivos ajenos a mi voluntad.
Me empecé a llenar de cursos cortos, de máximo 2 años, así que ahora soy múltiple graduado de diversos cursos y carreras cortas, empecé a estudiar idiomas y ya completé los niveles suficientes para seguir por mi cuenta ya que, nunca acabaron las burlas, los rechazos y los acosos verbales y físicos en mi contra, por más que yo intentaba ser otra persona, pareciera que todos supieran que yo no era como ellos.
Los psicólogos tuvieron diferentes diagnósticos conmigo: Superdotado, retrasado mental, perturbado mental, trauma físico y mental por enfermedad neonatal, trastorno de déficit de atención por ausencia de una figura paterna, hiperactividad, tendencias homosexuales, tendencias suicidas, complejo de inferioridad, complejo de superioridad, complejo de extranjero, esquizofrenia, carta de recomendación para internarme en un asilo psiquiátrico…
Soluciones como terapias de grupo, visitas personales, terapias físicas y mentales individuales, cambiarme de domicilio, medicaciones, etc. Jamás funcionaron.
Superdotado no lo era, mi dominio en las matemáticas y la computación no eran los mejores, lo mismo que mi caligrafía seguía siendo horrible, y mis capacidades motrices eran evidentes, era pésimo para los deportes, en especial en los deportes grupales de contacto.
Retrasado mental, tampoco, lo anterior contradice esto.
Perturbado, tampoco, en esos entonces mi vida era muy tranquila, era muy inocente para sufrir, aun no experimentaría lo que me sucedería años después.
Trauma físico por mis enfermedades, tampoco, de hecho, tengo a pesar de mis torpezas, bastante fuerza para mi delgada contextura, además, no he vuelto a enfermarme, soy demasiado fuerte para enfermarme, además, mi proceso de envejecimiento es lento, a mis 32 aun parezco un adolescente o en mis primeros 20 años de edad.
Trauma por no tener padre, no me hacía falta, de hecho, apenas cumplí mis 18 años, me quité esos estorbosos apellidos paternos y me quedé con los maternos nada más, con el plus de que me quité sin saberlo, de un montón de problemas que tenía como lastre de mi pasado, era como si hubiera renacido.
Hiperactividad, tampoco, solo que me gusta caminar mucho, me da miedo subirme a un autobús lleno de gente, a medida que crecí, y como consecuencia de tanto acoso, me aturden las multitudes, entonces, prefiero salir caminando a hacer mis diligencias, llegando a tener una resistencia y velocidad para caminar que, por ello creen que soy hiperactivo.




Tendencias homosexuales, esto si me pareció gracioso, si bien apoyo a los grupos de gente con orientación sexual diferente, soy completamente heterosexual, me gustan las mujeres, cuando estoy enamorado, mi cuerpo trabaja mucho mejor, me siento como un guerrero que está luchando a nombre de su doncella, lastimosamente, no tengo una doncella real aun, y me ha tocado reemplazarlas con mujeres de las que solo puedo enamorarme, platónicamente.
Tendencias suicidas, pues, claro, en algún momento llegué a intentar acabar con mi desgraciada vida, pero eso se superó hace muchísimo tiempo.
Complejos de superioridad, inferioridad, claro, normal, no entendía lo que me sucedía entonces, sentirme extranjero, claro, más aun, cuando en verdad viaje a otros países, me sentía cambiado, ahí es donde descubrí que, en otros lugares, podría tener la posibilidad de poder ser alguien más normal, por eso tengo en mente irme, no solo por mis estudios y planes laborales, sino por tener un cambio de vida que me permita ser más normal ante los demás.
Soy ateo, eso también me ha causado muchos inconvenientes con muchas personas, muchos dicen que por ser ateo es que estoy pagando las consecuencias de mi vida, más sé que eso no es así, mi ateísmo es completamente independiente a mi condición de Asperger. A mí me criaron en un ambiente de tolerancia total, de nunca creerse las cosas sin antes hacer una investigación, nunca tragué entero sobre cosas que no tuvieran una explicación lógica, además, por mí misma condición de asperger, se me hacía extraño pensar en metáforas, parábolas, sentidos figurados y cosas que en las religiones se enseñan y que jamás entendía sin una razón lógica, curiosamente, era el mejor en esa asignatura, pues, como cultura general era como entendía dicha materia, de hecho, religión y filosofía se me hicieron que eran la misma asignatura.
Por mi afán de emprendimiento, de querer hacer negocios, es que soy muy capitalista en mi forma de pensar, eso también me ha traído problemas con muchas personas con pensamientos socialistas comunistas, en especial durante mi etapa de estudios en universidad pública.
Entonces, de por sí, soy un gran y completo rechazado en muchísimas cosas, más aun así, no entendía por qué me aíslan, porque me odian, porque es tan difícil que me acepten.
Toda mi vida tenía la incómoda sensación que algo no andaba bien conmigo, mas, como era un pequeñuelo, no le daba importancia, pues estaba feliz con mi vida, fue cuando mi adolescencia, cuando eso si llegó a tener importancia, y en vista de tantos y tan diferentes diagnósticos, me daba cuenta que ni los mismos psicólogos sabían lo que yo tenía, yo sabía que no era normal, pero yo no estaba loco, algo tenía yo y necesitaba saberlo.
No sé por qué, siempre tenía la sensación de ser autista, era lo más cercano a mi caso, era lo que más cerca me había dejado llegar los libros y el internet en aquellos momentos. Fue hace casi 2 años, en medio de una clase de la universidad, donde hablaban de casos con niños especiales que, mostraron un vídeo:
Este vídeo me llegó, pareciera que me hubieran grabado, el chico del video era idéntico a mí!!!
La gente también notó porque me miraban muchísimo, hasta escuchaba murmullos y comentarios que tenían mi nombre y apellido como protagonistas.
Busqué que era eso, y ahí fue que me puse a llorar, al fin sabía que era yo!!!! Al fin mi vida tenía una explicación, mi vida por fin tenía sentido.
Se los mostré a mi familia, muchos no creyeron eso, algunos si me apoyaron, otros ahora lo toman como que es una excusa mía para justificar mis locuras, porque para ellos, soy loco y ya.
Me sentía aliviado, muy tranquilo y mi cambio en la vida empezó a notarse, solo me frustra que mucha gente no sabe qué es eso, me frustra el hecho de que tuvo que pasar demasiado tiempo para poder encontrar lo que era. Tantas y tantas cosas que tuve que pasar y sufrir, pudieron ser fácilmente evitadas si la gente supiera que yo tenía Asperger y que si la gente supiera que era eso, podrían mirarme de una manera más positiva y mi vida actual seria muchísimo mejor.
Vivo aun en mi pequeño mundo, con una rutina muy rígida, estudiando 24 horas al día, 7 días a la semana, ahora todo virtual, me cansé de estudiar de forma presencial y ver que tanto y tanto esfuerzo no me iba a servir de nada con esos modelos de aprendizaje. Tengo muchísimos planes, y todos ellos implican que me cambie de lugar de residencia, necesito irme para poder perfeccionar mi idioma inglés sobre todo, necesito profundizar mis conocimientos académicos y certificarlos también para compensar mi nivel profesional incompleto.
Necesito también cambiar de lugar para mejorar mi perfil laboral, quiero cambiarme de país para cambiar de ambiente, quizás al estar en un ambiente que hable otro idioma, me ayude en otras funciones cerebrales y me ayude a tener una vida más normal, además de que, de por sí, el cambio de residencia me dará nuevas oportunidades de conocer nueva gente y que esta gente, al ser más abierta y tolerante, me apoye y me acepte tal y como soy, ayudándome en mi renaciente autoestima.
Obviamente también estoy buscando darme una nueva oportunidad de amar y ser amado por alguna mujer que me acepte.
También en esos planes no descarto cargar con mi mamá, mi padrastro, mi hermana menor, mi abuela y mis 2 gatos.
Mis 2 gatos, ellos también me han servido de mucho para mi autoestima, el amor incondicional de una mascota, en este caso de 2, me ha ayudado muchísimo con mi autoestima, al no pedirme tanto, y ser agradecidos con lo que les doy, ellos me recompensan con muchísimo amor, porque al menos para ellos, yo soy lo máximo.
También siento que los gatos son como nosotros los Asperger, no muchos entienden la personalidad de estos bellos animales y quizás por eso es que no son muy bien apreciados, por eso es que decidí tener gatos, por cierto, ambos fueron recogidos de la calle, así que de paso contribuí un poco en ese tema de adoptar animales abandonados.
Bien, pensaba hacer de esto un vídeo, mas no pude, entonces, plan B, y es esta carta, espero que la hayan leído y que mi experiencia les de ánimos y esperanzas, todos podemos ser triunfadores, no hay que desesperarnos, el factor clave es reconocernos que somos únicos y talentosos, ojala lo más pronto posible, y que no sea ya cuando ya se es demasiado adulto cuando ya quedan demasiadas secuelas y consecuencias y es más difícil superar esa batalla.
Gracias.