sábado, 22 de abril de 2017

El Efecto Burnout en una Estudiante con Síndrome de Asperger







Me enoja demasiado que las personas se generen falsas expectativas respecto a mi rendimiento académico. A mí me gusta estudiar, me gusta muchísimo, pero por deporte, por saber, porque aparte de dibujar no sirvo para nada más. Pero no, no ¡NO! soy sabelotodo, NO soy infalible. Al contrario, adolezco de fallas y tengo tremendos agujeros negros teóricos de los cuales me avergüenzo, aunque intento subsanarlos. Yo no sé quién carajos me creó una 'fama' que no la quiero, una fama de que 'sé mucho' que no me deja vivir en paz. Yo no sé un carajo, o como Sócrates 'sólo sé que nada sé'. Y últimamente con la depre, con el hastío, menos. Y me choca que cuando caigo, cuando me va mal en exámenes NO por no estudiar, porque debo decir con orgullo que parte de mi quehacer diario incluye esa actividad, si no por razones que sean (que también son mi responsabilidad), se alegren, me saquen en cara como si cometiera el sacrilegio más terrible o, peor, que me culpen de que les haya ido o mal. Incluso que me digan que me van a copiar me duele, porque primero por mi condición anímica, las crisis de ansiedad que padezco, las pruebas, peor las de opción múltiple donde sólo me confundo, nunca se me vienen bien, de manera que salir con la máxima nota es una sorpresa para mí, y lllevar la carga de hacer salir bien a alguien más es demasiado para mí y, segundo, porque hago un gran esfuerzo cada día que no se imaginan, y que no debo ni quiero mencionar porque es cuestión mía, y siento que ese esfuerzo es ninguneado.
En realidad perdí la motivación, y con ese entorno sólo se agudiza mi decepción.
Y no es por mi autismo, es que las cosas habituales que las personas 'normales' (lo que se presupone norma y por ende inexistente, obviamente) no se me dan o no tan fácilmente, y todavía no logro adaptarme al mundo. Y decía que me gusta estudiar, porque sí, y todas las carreras que sigo con la misma exigencia, pero ahora siento que me quemo a razón de falta de tiempo (por la misma razón de seguir tanta cosa, pero sobre todo de que en algunas no exista un orden establecido que me permita mantener mis necesarias rutinas) y exceso de... exceso de todo...



Cuando entré a medicina juré ser la mejor no únicamente en lo académico, si no como profesional. No me conformaba ni conformo con la mediocridad, y ese perfeccionismo ha sido mi talón de Aquiles, lo reconozco hoy entre lágrimas. Y lo valía, en caso de llegar a la meta de ser médico. Pero en el transcurso me di cuenta que no es lo mío, que es un engaño. Como le dije a un docente, luego de comunicarle que este es el último semestre y que me dispongo a ver qué churos hago con esta vida (entre las cosas pensadas, terminar la otra carrera y dedicarme al dibujo), sí no logro excelencia, no tiene sentido seguir. Un paciente no es un juguete, es un ser humano doliente, que necesita apoyo, afectos, tiempo y energía al 100%, que no dispongo siendo sincera; necesita un ser humano completamente en sus cabales y no alguien que patalea con su propia vida. Y no, yo no me conformo con pasar nomás, como sea, sólo por pasar, y llegar y emular algo que no soy. Siento que mi cabeza no da más.
Hay cosas que me duelen. Por ejemplo, me duele rodearme de seres humanos que son capaces de juzgar a otros por algunas cosas, llámese particularidades, y burlarse a las espaldas.
Dije que era un fénix renaciendo de las cenizas. En momentos como estos, de desesperanza, vuelvo a quemarme.
El semestre pasado viví un infierno, la verdad. Llegué a necesitar medicación, algo que no me gusta. Primero, por docentes que quizás han olvidado que ante todo son humanos y humanos sus discípulos, y segundo, por los propios educandos que viven en una competencia descarnada. Homo homini lupus.
Pienso que a la gente le hace falta la "aspicidad" de decir las cosas en la cara, así sean las cosas más feas, más duras. Lo que habitualmente hacen es mostrar una cara, aparentar ser buenos y comprensivos, pero por otras las cosas son distintas. O tal vez yo necesite dejar de ser tan ilusa, que "coma avispa". Sí, sí, siempre me lo repiten porque para quienes lo dicen es fácil. Pero es difícil, muy difícil.



Nunca he sido popular, otrora porque cuando hablaba "mi léxico era muy rimbombante" para mi edad, o por mis dibujos. Aprendí a callar, aprendí a ocultarlos. Sin embargo, se me sale por estúpida.
No me voy a poner en plan de víctima porque no lo soy, pues es posible que yo me lo haya buscado por ser quien soy, por como soy (como dicen, el problema no son ellos, el problema soy yo, lo sé, lo admito, me da rabia pero es eso y nada más). Y en momentos como este desearía, con todo "mi yo", no ser yo. Intentar acoplarme cansa...
Nunca me gustó la educación formal, lo digo con sinceridad, prefiero la autoeducación. Estar encerrada en 4 paredes en medio de personas tan disímiles y cuyas acciones -todavía- me resultan difíciles de decodificar no ha sido satisfactorio. Tampoco se piense que le estoy dando la razón a la jovencita que se vanagloria de dejar a medias la academia para dedicarse a hacer nada, lo hace público, y no propone soluciones. Todo lo contrario. Soy consciente de que es necesario tener un sustento legal de todo lo aprendido, una garantía de que se va a hacer las cosas bien cuando llegue el momento. A punta de coscachos me he propuesto a avanzar así me cueste el doble (que me cuesta el doble pues). Debo... debo. Quizás ya no me falte el año que me faltaba, será año y medio. Al final, llegaré a la cansada pero llegaré, porque de corrido no creo soportar.
Por otro lado, no considero que merezca lo que podría pensarse, erróneamente, como privilegios; y se me cae la cara de vergüenza pedir ayuda, porque no sé qué más hacer. No sé si el remedio sea peor que la enfermedad, porque se puede tratar de concienciar pero al final, dado que cada cabeza es un mundo, cuando el gato no esté los ratones harán fiesta. No quiero, no creo poder soportarlo más.
Tengo pánico, realmente... Tanto que ya no puedo respirar. 😢😭

Escrito por AKVO.

Nota:
Hago clases de dibujo (retrato)
Niños 6 a 12 años.
Horarios y lugar  por definirse
0987845311
Ambato-Ecuador.


sábado, 15 de abril de 2017

¿Por qué no saludas cuando vas por la calle? La Prosopagnosia.








Esta pregunta me la han hecho en varias ocasiones las personas que me conocen, debido a que cuando yo camino por la calle no los he saludado y les parezco una persona altiva al no tener ese gesto de cortesía con ellos. Hasta algunos creen que yo lo hago a propósito, pues cuando he tratado de explicarles que no los he visto, me han dicho que yo sí los he mirado y aun así, no les saludé. Esto era algo que me ha incomodado profundamente porque me han hecho sentir como si yo fuese mentirosa y los ignorase adrede (algo que está muy alejado de la realidad, pues las supuestas veces que los "miré", nunca fue tal). Desde muy pequeña siempre he estado en "mi mundo", mi mirada puede dirigirse a personas u objetos, pero mi mente está siendo acaparada por pensamientos que no tienen nada que ver con lo que yo pueda estar "viendo" en esos momentos. Esto me impide observar con detención a las personas y poder reconocerlas para los saludos de rigor. No siempre me sucede esto, pues unas pocas veces sí presto atención a la gente que se cruza en mi camino, y en esos momentos no tengo problemas en saludarlas si es que he reconocido su rostro. Pero dicho reconocimiento no siempre ocurre, debido a la Prosopagnosia.


Artista: Cecilia Garcia Villa.


La prosopagnosia es la incapacidad para reconocer rostros, y es algo que afecta a algunas personas Asperger, aunque quisiera aclarar que NO es una característica del síndrome de Asperger, por lo tanto no todas la personas que presentan Prosopagnosia tienen el síndrome, ni todos quienes son Asperger sufren de Prosopagnosia. Creo que en mí es muy leve esta afección, pues puedo reconocer a los familiares, amigos o compañeros de trabajo con quienes me relaciono en el diario vivir, no así con quienes he visto solo un par de veces o con quienes no me relacioné mucho y dejé de ver por un tiempo. He ahí que viene mi gran problema, pues me ha sucedido muchas veces que gente que no reconozco me detiene en la calle o en algún sitio para saludarme y recordar aquellas veces en que conversábamos, diciéndome que tengo el mismo rostro de cuando me conocieron y que no he cambiado nada ¡Y yo no tengo idea de quien es ni en donde lo conocí! Fue así que en una oportunidad un chico se indignó conmigo por no saber quién era él. Dijo que habíamos conversado varias veces en la Universidad, pero yo ni idea, así que seguramente pensó que yo me estaba haciendo la desentendida y no me habló nunca más. En otras ocasiones me ha sucedido lo contrario y yo he saludado personas pensando que es alguien conocido, y al percatarme de su silencio me doy cuenta de que me equivoqué de rostro y no es quien yo pensaba que era. Hace poco me sucedió una situación que estuvo al borde de ser la más vergonzosa de todas mis experiencias con no reconocer o confundir rostros: En Diciembre del año pasado estaba con mi hijo comprando en una tienda, de pronto vi a quien yo creía era mi "media hermana" con un bebé recién nacido en brazos, le salude y le pregunté: ¿Cuándo nació y por qué no me enteré de que estabas embarazada? Ella sonrió y me dijo que no había publicado fotos en el Facebook, y miró a un hombre que estaba cerca de ella y me lo presentó diciéndome: "Él es mi pareja". Yo me quedé desconcertada (Si apenas hace dos días había visto fotos que ella publicó en face con su marido, y éste no era igual al otro porque no era calvo).Yo no supe que decir y me quedé en silencio por unos segundos, mientras saludaba al que “ahora” era su pareja, preguntándome en mi interior ¿Cuándo fue que se separó y por qué seguía sacándose foto con el hombre calvo? ? En eso estaba, cuando la vendedora que la estaba atendiendo le dice: "Señora Paula está lista su compra"; y fue allí que me di cuenta que no era mi media hermana sino una ex compañera de trabajo!!! La vendedora me "salvó" de hacer un papelón en esos instantes.


Artista: Cecilia Garcia Villa.


Los momentos más angustiantes para mí, a causa de la prosopagnosia, fue cuando trabajé de Educadora. Debía reconocer los rostros de 30 niños y asociarlos con el adulto que lo iba a buscar a la salida del colegio. ¿Se imaginan mi miedo de entregar equivocadamente un niño a algún extraño? Se me dificultaba enormemente memorizar sus rostros y asociarlos a su nombre y a la vez con el adulto que lo iba a retirar. Para ayudarme tenía que agacharme y preguntarle al niño o niña si conocía a quien lo venía a buscar y quien era esa persona, otras veces me favorecía que los pequeños gritaban: ¡Hola mamá! ¡Hola papá! y entonces yo respiraba de alivio al contar con esa información que me permitía entregarlos con confianza. El miedo a que alguien con mala intención se fuese a llevar a algún alumno mío y yo no notar mi error de reconocimiento, lo viví por años cada inicio de la etapa escolar, y ya con el paso del tiempo lograba memorizar los rostros y asociarlos con sus respectivos nombres, aunque fuese una tarea muy difícil de lograr (tenía todo un año de convivencia diaria con ellos). Ese proceso de reconocimiento de rostros también tuve que aplicarlo con compañeros nuevos de estudios, y luego con compañeros de trabajo que recién venía conociendo. Podía estar toda una mañana compartiendo con ellos y luego, en la tarde, dirigirme a un supermercado u otro lugar, toparme con ellos y no lograba reconocer en donde había visto esa persona (aunque unas horas antes haya estado en la misma habitación con ella).


Artista: Cecilia Garcia Villa.


Una de las "técnicas" que he aprendido para reconocer a personas que no conozco previamente, y que debo volver a ver en el mismo día, es observar si lleva algún implemento, bolso o algún vestuario que me haga diferenciarla y reconocerla entre los demás, si es calvo, si usa lentes. En fin, trato de unir dos o tres características de aquella persona y con ello puedo cerciorarme de reconocerla unas horas después. Esto lo aplico cuando estoy haciendo fila para que me atiendan y pido a alguien que me guarde el puesto mientras yo me voy a otro lugar. Observo a la persona a la cual le pido que cuide mi lugar, si es mujer, observo si lleva aros, si lleva bolso y que color y forma tienen; también me fijo en su vestuario. Si es varón, aplico la misma técnica de observación. Cuando me atienden en algún lugar una determinada persona que lleva uniforme al igual que sus compañeros de trabajo y debo volver horas después u otro día para atenderme con esa misma persona, simplemente pregunto su nombre y apellido, porque me es imposible de recordar su rostro, a no ser que lleve un color o corte de cabello estrafalario.
Como podrán darse cuenta, es un tema esto de la prosopagnosia, llegando, incluso, a exponernos a situaciones un tanto incómodas o desesperantes en algunas ocasiones. Hoy en día pienso: Quizás cuántas personas se han quedado con la idea errada de que no les he querido saludar y jamás me lo hicieron saber. ¿A cuántos conocidos no habré saludado en mi vida y nunca me enteré? ¿Cuántos me quedan aún por no reconocer porque he olvidado sus rostros? Solo espero que si alguien que me conoció y alguna vez no lo saludé, lea esto y ahora entienda el por qué.

Escrito por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Cecilia García Villa, una excelente artista con el Síndrome de Asperger, y pueden encontrar más de sus obras en esta página:
https://www.facebook.com/CGVArte?pnref=story



sábado, 8 de abril de 2017

Mi Dificultad para Hacer Trámites.






¿Quién no ha tenido que hacer trámites a lo largo de su vida? Yo creo que la mayoría, por no decir todos, debe hacerlos, lo quiera o no. Es parte de la vida tener que ir a pagar cuentas, cambiarse de telefonía, ir al banco o a un cajero automático, etc. No sería posible contar con los servicios básicos si no los contratamos, ni tener un lugar donde vivir si no fuésemos a una oficina a iniciar los trámites para la vivienda propia ¿O qué tal quien quiere tener un vehículo o estudiar una carrera en la universidad? Nada de ello se lograría sin tener que hacer los tediosos trámites que nos llevarán a obtener lo que anhelamos, o que por obligación debemos cumplir.
¿Cómo es un día de hacer trámites para mí? Lo primero que hago es mentalizar, por semanas, que debo salir de mi zona de confort: Mi habitación (Ni hablar de tener que salir de improviso, eso me traería angustia y ansiedad, seguido de una crisis de llanto por mi parte, a causa de ser interrumpida mi rutina). Luego reúno todo lo que necesito en mi morral (bolso con un tirante que me cruza desde mi hombro derecho hasta llegar a la cadera izquierda, “amo” usar este tipo de bolsos o carteras, no me gustan las que se cuelgan en un hombro porque me incomodan pues se me caen a cada rato). El día anterior, reviso que esté todo lo que debo llevar para hacer mis trámites (monedero, carnet de identidad y llaves de la casa, y a veces documentación extra). Momentos antes de salir vuelvo a revisar si está todo en “orden” dentro de mi bolso. Al abrir la puerta de calle una vez más reviso que esté todo y luego de cerrar la puerta también, sin antes olvidar encender mi MP3 y así escuchar música de ida y vuelta, durante todo el tiempo en que tengo que hacer los trámites.


Artista: Anita Valle Ocando.

Al subirme a la locomoción colectiva, vuelvo a revisar mi bolso para asegurarme de que todo lo que necesito esté dentro y de que no se me haya caído por casualidad (aunque el bolso tenga cierre), y al bajarme del vehículo, nuevamente vuelvo a revisar. Creo que esto es un TOC que adquirí luego de malas experiencias en que olvidé las llaves para ingresar a mi hogar o la cédula de identidad para realizar un determinado trámite, lo cual, en su momento, me desestabilizó enormemente, pues como algunos ya saben, yo necesito tener el control de todo, de lo contrario vienen las malas reacciones de mi parte. Cuando estoy dentro del transporte que me llevará al lugar de destino, procuro sentarme en un lugar que no me dé el sol, y trato de que quien se siente a mi lado, no me roce con su brazo o pierna, pues detesto el contacto físico cuando no quiero.
Como el hacer trámites es algo que no puedo evitar, trato de salir los días en que no haya mucha afluencia de público (nunca salgo los días previos a la navidad, año nuevo, fiestas patrias, día de la madre o cualquier día que se les ocurra inventar al comercio). La gente de mi ciudad se queja de que todo es muy “caro” (y es verdad porque es una zona minera, por lo tanto todo cuesta mucho dinero. Se cree que todos los que vivimos en Antofagasta tenemos mucho dinero, pero esto no es así porque no todos trabajamos en la Mina) y que el dinero “no alcanza”, pero para salir a comprar pareciera que a los habitantes de mi ciudad NUNCA les falta dinero porque el día que yo elija para ir a comprar a un supermercado, SIEMPRE está atestado de gente, sea el día que sea.


Artista: Anita Valle Ocando.

El exceso de gente me produce algo parecido a un “aturdimiento” y me pone de PÉSIMO humor (algunas veces siento enormes deseos de abrirme paso a codazos entre la gente, que para colmo, camina lentísimo como si no tuviese nada más que hacer, que mirar los escaparates). Esto es para mí muy molesto porque yo camino muy rápido y voy únicamente a los lugares que tengo planificado ir, por lo cual la gente que camina lento, delante de mí, es un estorbo en mi camino y motivo de un profundo malestar.
Mientras camino rápidamente, voy pensando en mis intereses del momento o en el trámite que estoy pronta a realizar, o tarareando en mi cabeza, la música que estoy escuchando en ese momento en mi reproductor MP3, en mi mano derecha un papel arrugado en el cual he escrito, el día anterior, los lugares donde debo ir (por orden), todo lo que debo hacer, y no me detengo a hacer nada más de lo que he programado para ese día, rogando en mi fuero interno no encontrarme con ningún “conocido” que me distraiga de lo que debo hacer. Si voy al Banco o algún lugar de pago, y debo esperar mucho para que me atiendan (por el exceso de gente) a los minutos comienza a aparecer una estereotipia motora que manifiesto públicamente cuando me empiezo a impacientar, y es que me balanceo de izquierda a derecha y viceversa cargando mi cuerpo sobre un pie y luego en el otro. Esto desaparece cuando me atienden y sé que estoy pronta a salir de ese sitio repleto de personas.


Artista: Anita Valle Ocando.

Pero mi mayor problema es cuando debo hacer un trámite desconocido para mí. Me complica saber a quién dirigirme, que pasos seguir y qué conseguir (aunque yo pregunto absolutamente todo), pero más difícil para mí es entender las instrucciones verbales que me dan, aunque someta a verdaderos interrogatorios a la persona que deba explicarme algo (mi hijo dice que llego a ser “aburridora” al hacer tantas preguntas), pero él no entiende que a mí de verdad me cuesta entender cuando alguien me explica algo de forma verbal como si yo entendiera de qué habla. Muchas veces me he ido del lugar sin entender absolutamente nada de lo que me dicen y me voy a casa reteniendo las ganas de gritar y llorar por sentirme estúpida y no entender lo que para la persona que me lo explica parece ser tan fácil de hacer.
Cuantas veces, cuando era más joven, me regañaron en mi casa por no saber hacer trámites “muy fáciles” y “obvios”. Antes de ser diagnosticada con el síndrome de Asperger, llegué a pensar que de verdad yo era tonta por no lograr lo que muchos obtenían al hacer ciertos trámites. Un ejemplo de ello, fue cuando, ya separada, debía ir al Juzgado a conseguir la pensión alimenticia y todos los “beneficios” para mi hijo, y no logré ni la mitad de lo que las otras mujeres logran (bueno, eso es lo que me repetían ciertas personas, haciéndome sentir pésimo y cuestionando si yo hacía las cosas o no). Lo peor era que no sabía explicar (porque ni yo sé) porque no lograba lo que se supone correspondía que yo debía lograr. Sentía mucha angustia y ansiedad que en cada reunión familiar me repitieran que yo no sabía hacer las cosas y que las hacía mal y que por eso no conseguía nada, pero ¿Cómo explicar que yo trataba de hacer las cosas bien, pero simplemente no sabía que más hacer, ni qué más decir?


Artista: Anita Valle Ocando.

Y si hacer un trámite ya es difícil para mí, más aún lo es cuando, para conseguir algo, debo mentir. Conozco personas que para conseguir beneficios al postular a una vivienda u otras cosas, mienten y ocultan información, pero para mí es imposible, y no porque yo nunca haya mentido en mi vida, porque sí lo he hecho, pero he sido descubierta casi de inmediato, y por lo mismo me da miedo ser descubierta y que ello me haga sentir avergonzada frente al entrevistador. Mi poca capacidad para “convencer”, ha sido cuestionada en varias ocasiones por las mismas personas que me dicen que yo no sé hacer las cosas. Cabe mencionar que yo he intentado con todas mis ganas de ser una persona convincente, pero no sé hacerlo (exceptuando cuando trabajé de maestra). Generalmente me dicen que no a todo lo que yo trato de obtener, no sé cómo lograr revertir esa situación y no sé ser como la gente que yo conozco y que es capaz de “vender rocas como si fuesen joyas” (es un decir, no es literal). Muchas veces he querido ser como esas personas que tienen el “don” de la palabra, que con simpatía o mentiras logran tanto en su vida. Y con esto no quiero decir que todos los que logran algo en su vida sean mentirosos, pero ¿cuándo se ha visto a un vendedor, de los que sea, diciendo la verdad acerca de su producto? Ese poder de convicción de los negociantes, ese precisamente NO TENGO YO.


Artista: Anita Valle Ocando.

Con este artículo no quiero decir que todas las personas con el síndrome de Asperger no sepan hacer trámites, porque seguramente hay quienes sí saben hacerlos muy bien (no he hecho una encuesta aún a los otros adultos Asperger para saber a cuántos se le dificulta a la hora de realizar algún trámite), sólo puedo hablar por mí y por quienes sé que también han tenido dificultades, y también por aquéllos que aún son niños y puedan presentar la misma dificultad que yo cuando sean adultos. Creo que la familia, una vez más, juega un papel muy importante como guía y fuente de confianza para aquéllos chicos aspies que recién comienzan a enfrentar este complejo mundo. Las palabras de refuerzo nunca estarán demás: “Tú puedes, eres capaz”, “eres inteligente, de a poco lo lograrás, no desesperes”, ”si no sabes hacer algo, yo te enseñaré”, “si no lo lograste hoy, luego podrás”, “yo confío en que lo lograrás, tranquilo”, etc. Palabras que parecen tan simples, pero que influyen tanto, tanto.
Hay algunos aspies que necesitan un “lazarillo”, tal como yo, alguien que pueda guiarnos, acompañarnos, si es necesario, las primeras veces que realizamos un trámite desconocido, y es ahí donde deben estar los padres, siempre y cuando el joven quiera (no olvidar que no todos los aspies somos iguales y hay quienes son muy seguros de sí mismo y les gusta hacer sus cosas solos). Bueno, hay que tener presente que cada quien conoce a su hijo con sus dificultades y fortalezas, y por lo tanto, sabe en qué aspecto de su vida necesita más ayuda de lo habitual o no. Por lo mismo, es importante también, una buena comunicación con su hijo, ir preparándolo desde pequeño a enfrentar diferentes situaciones, pero que no sean imprevistas, sino con previa anticipación, cerciorarse de darles instrucciones con apoyo visual, y darle la confianza de que pregunte las veces que sean necesarias si no comprendió alguna indicación.

Escrito por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y pueden encontrar más de sus obras en esta página:



sábado, 1 de abril de 2017

Experiencia de vida de Lucila, una mujer con el Síndrome de Asperger.


Lucila Guerrero
Autora y artista, Montréal.

Nací en Perú. Mi vida, desde la escuela hasta hacerme analista - programadora y esposa, se desarrolló en Piura, una ciudad de la costa norte, cerca de Ecuador.
Fui una niña "modelo", muy calmada, muy silenciosa, muy buenas notas, no hacía problemas, salvo algunos llantos fuertes en casa, aunque no recuerdo muchos. Es en la adolescencia que me di cuenta de mi diferencia con respecto a las otras chicas de mi edad, me sentía sola y no sabía a quién responsabilizar. Me dije: Debo ser yo quién anda mal, entonces sería mejor no existir. Pensé mucho en ello. En lo irremediable.
Sufrí de anorexia y depresión, seguidos de un deseo desordenado de independencia o muerte. Al mismo tiempo mi entrada al mundo universitario, mi primera relación de pareja con alguien que al comienzo se mostraba adorable, para luego ejercer su violencia verbal y física, en privado y en público. Duró varios años que felizmente se terminaron antes que sucediera lo peor: Casarme con él.
Fui dando tumbos de aquí para allá, buscando ser amada, buscando ser como los demás, buscando ser aceptada, buscando un lugar donde encajara bien, viviendo otras formas de violencia, acoso y formas de humillación como mujer. Fue difícil hasta que encontré una persona que reía conmigo, de mis diferencias, tanto reímos, que nos casamos para seguir riendo toda la vida.


Lucila trabaja actualmente en el proyecto fotográfico: "Aimer dans l'imbroglio", explorando el tema del amor en las personas autistas.


En la misma época trabajaba y era una profesional en informática. Quería mi trabajo al punto que podía haber trabajado sin ser pagada, ya que la retribución emocional era grande. Se lo decía a todos, incluso a mis jefes ¡Adivinen qué ! Pues sí, fui explotada muchas veces. 
Mi esposo y yo, decidimos dejar nuestro país e instalarnos en Montreal, Canadá el 2001. Empezamos desde cero, confiaba, junto a él todo estaba bien, todo era fácil, sólo tenía que seguirlo, dejarme llevar y seguir riendo. Hasta que la naturaleza hizo su obra en mí: Me hizo mamá. Y yo, que nunca pensaba en maternidad, ni en niños, yo que era la más indiferente, me volví la más feliz de las mamás cuando tuve mi bebé en los brazos.
Mi hijo pasó a ser mi prioridad. No fue muy bien visto. Sobre todo que necesitaba mucha atención, y mi vida cambió. La gente que se siente importante al dar consejos gratuitos, me hacía saber sus comentarios: Haz esto, no hagas el otro. No escuché.  Mi marido ya no reía y se fue, me quedé sola, sin amigos cercanos, sola con mi hijo. En mi soledad descubrí que tenía capacidades, mi pasión por el arte volvió a estar presente. Sola con la inspiración. Sola sin ser juzgada. El siguiente paso era salir al mundo otra vez, pero ahora sí con cuidado, seleccionando cada persona que entraría a mi vida, únicamente lo positivo. No fue nada fácil, lloré, no dormí. Dolió, pero las transformaciones duelen, ese es el precio. Así pude seguir creciendo.


Lucila y Luka, su hijo de 11 años.


Entre 2008 y 2010 descubrí que somos autistas mi hijo y yo. 
Todo comenzó cuando mi hijo, a la edad de 2 años y medio, quiso que lo llamáramos Tren Azul en lugar de su verdadero nombre. El cambio de nombre duró 20 meses, nunca noté nada inquietante en él porque lo encontraba parecido a mi. Me dije que era simplemente su personalidad, pero fui a consultar y luego de períodos de frecuentar especialistas,  recibí la confirmación: Asperger.
Fue una época de introspección y de conocerme. Entendí que soy una persona linda interiormente, así como soy, que tengo cualidades, valores, que tengo derecho a vivir de acuerdo a mi manera de ser. Empecé à ver los horrores que se comenten tratando de normalizar a la gente, lloré de ver la injusticia y las humillaciones contra otras personas como yo, entonces me volví sensible y comprometida con la causa del respeto a la neurodiversidad. Ahora soy artista profesional, también autora del libro "Lundi, je vais être Luka" (El lunes, voy a ser Luka). Doy conferencias e inicio diversos proyectos para proponer reflexiones sobre la neurodiversidad, sobre la condición autística y sobre el orgullo de ser la persona que somos. Soy cofundadora de Aut'Créatifs, un movimiento de personas autistas por nuestro reconocimiento positivo. Colaboro con otros organismos en arte y autismo. Mi proyecto actual es una exploración fotográfica del amor, en todas sus formas, manifestaciones y gestos, en las personas autistas.


Conferencia:"Mujeres Asperger", Montreal, abril 2015.


Mi vida está lejos de ser color de rosa, hay malentendidos, tristezas, incomprensión. Debo batallar contra el sistema no inclusivo. Debo batallar por mí y por los demás. Quiero abrir un camino para que la vida de mi hijo sea menos difícil que la mía, pero es justamente lo que le da sentido a mi vida, finalmente, después de haberme preguntado una y otra vez sobre el sentido de vivir.
Una de las personas positivas que encontré en mi camino me dijo un día :"Si tú no te quieres, nadie te va a querer". Tenía razón. Para poder llegar a ser amada, tuve que quererme primero y aceptarme como soy.  Ahora, ya no estoy sola, y estoy en paz, sin rencor alguno. Comparto mi historia con respeto para que pueda servir a nuestra causa.
Los invito a visitar mis enlaces y estar en contacto en las redes sociales.

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