domingo, 23 de abril de 2017

¿Qué Ropa nos Acomoda a las Personas con Síndrome de Asperger?






La hipersensibilidad táctil juega un rol importante a la hora de usar una prenda de vestir. Una etiqueta, las costuras, una prenda muy rígida, gruesa o pesada, una textura muy áspera o de material sintético, un puño demasiado apretado, pueden resultar doloroso e insoportable de llevar, y en los niños con Síndrome de Asperger, se puede manifestar dicha incomodidad con llanto cada vez que usted lo vaya a vestir. Para evitar estos momentos de tensión e incomodidad, es recomendable que usted tome en cuenta, cada vez que le vaya a comprar ropa a su hijo, la textura de la prenda de vestir, que sea de telas naturales, liviana, holgada (quizás un pantalón de buzo en vez de un jeans), que sea del color de su agrado (los aspies podemos ser muy rígidos con los colores que nos gustan y los que no), franelas sin adornos pegados que pueden raspar en el interior, tener cuidado con las camisas porque el cuello puede ser muy áspero y la costura de los botones pueden molestar en la piel, calzoncillos que no se plieguen, calcetines que no se resbalen ni arruguen dentro de los zapatos, buscar ropas sin costuras, y cortar todas las etiquetas para que él no sienta dolor cada vez que le roce la piel. La idea es que el vestuario sea algo cómodo y no tortuoso para su hijo, y eso se verá reflejado al momento de vestirle.

En cuanto a cómo nos vestimos los adultos Asperger, no hay una tendencia única y exclusiva de aspies, porque somos personas ante todo y como tal, tenemos nuestros propios gustos y preferencias, lo que sí puede hacernos coincidir, es que preferimos la ropa cómoda, al menos para su uso diario, y somos poco asiduos a ir de compras para renovar el clóset, sobre todo cuando ya tenemos ropa y calzado en casa. En mi caso me produce mucho malestar tener que "vitrinear" para encontrar una prenda de vestir que me guste y luego tener que probármela hasta encontrar una que me quede bien. Es muy tedioso realizar esta actividad, no sólo porque lo considero una pérdida de tiempo y dinero, sino que también por la sobrecarga sensorial, ya sea por el exceso de ruidos en el ambiente, demasiada gente, estímulos visuales, o por el roce de las prendas de vestir al ser probadas. Es tanto el malestar, que en algunas ocasiones, de las pocas veces que he ido a comprar ropa, termino hartándome y yéndome del lugar sin comprar absolutamente nada, sólo con un enorme agotamiento y deseos de llegar pronto a casa para descansar de tanta sobrecarga sensorial. 

En este artículo mis compañeros aspies también tienen una opinión sobre cómo les gusta vestirse (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


 ¿Qué ropa les gusta usar?


-Yo  buscaba ropa cómoda, útil y barata. Las modas me parecían una tontería. En una época también me dio por lo estrafalario. Hoy día le doy importancia a la imagen por utilidad, pero sería feliz sin tener que comprar ropa o elegirla, ojalá existiera un armario inteligente que te midiera y te pusiera cada mañana la ropa apropiada.

-Me daba todo igual jejeje, nunca he ido a la moda.

-A mí me atraía lo punk, cuanto más estrafalario, mejor. Me hacía yo misma los pendientes, alguna ropa, etc. Y cada vez que mi madre me obligaba a vestir y a peinarme "normal", me ponía tan nerviosa y con tanta ansiedad que muchas veces comenzaba a dar vueltas en círculo alrededor de las columnas, sin parar durante un buen rato largo.

-Nunca le vi la gracia de "vestir a la moda", siempre fue una tontera para mí. Prefería vestir como me sintiera mejor.

-Nunca vestí a la moda y nunca fui de comprar ropa. Aunque mis gustos solían ser bastante unisex y tuve mi época de vestirme onda 60. Pantalones y remeras desteñidos. Cintos de madera, etc. Pero por una obsesión con esa década.

-Poco me fijaba en la moda.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo, cuando era adolescente y más joven, parecía caricatura de una tira cómica o dibujo animado. Siempre andaba con la misma ropa, para nada me importaba la moda (era bien fea y suelta mi ropa). Ahora ya adulta, al contrario, ando pendiente de la ropa, de andar bien vestida (la marca de la ropa no me importa, o si es cara o barata, o si es de tiendas caras o ferias), si me queda bien (o pienso yo que me queda bien), me da lo mismo donde la compre (aun en tiendas de ropa americana), pero ahora me cuido de verme y sentirme bien.

-Yo fui punk, metalero, rockero y siempre buscaba desafiar los estándares de vestimenta impuestos por la sociedad.

-A mí me da igual la moda, me gusta crear mi propio estilo, vestir diferente a los demás me hace sentir bien.

-A mí me da igual, pero siempre busco ropa cómoda.

-Yo tengo un problema grande con la moda, en un principio simplemente no las seguía, pero al ver el efecto rebaño que causa ésta, creé como una especie de aversión a cualquier cosa que este dentro de lo más común, es casi inconsciente, incluso muchas veces hay cosas que me gustan pero que luego se transforman en moda y me dejan de gustar. Es tanto en ropa, comidas, estilo de vida y sobretodo en música, la cual es más invasiva. Es casi como una fobia, la cual tampoco es buena ya que me hace discriminar cuando no debo, pero bueno...

-Prácticamente nunca me ha gustado lo que está de moda, voy totalmente a mi estilo y por eso no me gusta ir a discos ni a bailes porque no me provoca bailar ni disfrutar con música que no me agrade. Con la ropa, me gusta lo hippie y todo que sea cómodo y que no llame la atención y cero tacones y poca bisutería.

-En realidad no me importaba como vestir, a veces era vistoso, otras totalmente sobrio, creo que dependía mucho de mi estado emocional y las personas con las que interactuara. Pero aun así no seguía normas, ni modas, pero si era algo inusual y el hecho de querer resaltar, creo que me hacía resaltar.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Siempre me visto exactamente igual. Soy muy complicado con la ropa, me gusta sentirme cómodo tanto por la forma o textura de las prendas en sí, como también en el hecho de "como me veo". Me gusta verme lo más delgado posible y siento que eso solo lo obtengo con una polera negra apretada y puesta por dentro del pantalón y unos pantalones de buzo también negro. Por lo mismo no me gusta abrigarme y rara vez ando con poleron o chaqueta, tiene que hacer mucho frío para ello. Obviamente no es exactamente la misma ropa cada día, sino que tengo varios modelos de exactamente la misma prenda. En cuanto a estilos, siempre me ha gustado "lo gótico" pero solo como subcultura estéticamente, por su "androginismo" ya que me agrada eso que a mi parecer se aleja de la "imagen de un macho bruto" y de que le da importancia a la búsqueda de una imagen como moda pero no en el sentido común y tópico de la sociedad (como de ser un tipo musculoso o una mujer rubia de pechos grandes y todo eso) pero de todas formas en la calle, no es algo que se nota en absoluto (creo) ni tampoco como subcultura socialmente, simplemente la imagen (que por otra parte no llevo en calle).

-En mi caso la moda, desde chico, ha sido uno de mis temas obsesión, y claro está de adolescente, y a la fecha, me interesa saber sobre las propuestas de los diseñadores, de igual forma observaba, y observo, aquellas tendencias que se muestran en las calles y a quienes considero como iconos de moda, pero, solo a modo de retroalimentación visual, ya que, siempre he desarrollado mi propio estilo ignorando si está de moda o no, cuido que mi outfit resalte aquellos rasgos que deseo resaltar, haciendo uso de los colores que me gustan y que en ese momento deseo usar.

-Me vestía siempre de negro, ahora que visten todos de negro, uso colores, no por llevar la contraria, solo porque cambiaron mis gustos.

-Siempre he vestido de negro, y amo las playeras con calaveras o de videojuegos. Creo que esos gustos nunca han cambiado en lo personal. Pero nunca vestía a la moda, de hecho creo que uso la misma ropa desde que tenía 17 años, con unos kilos de más claro.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Me da rabia gastar en ropa nueva si tengo ropa de mi talla, pero sé que la que tengo no está lustrosa y está pasada de moda. Finalmente compro, pero me da pena tirar lo viejo. Lo he solucionado donando todo lo que tiro. Si sé que va a seguir siendo útil en otro lado, dejo de sentirme mal al respecto. A mí sí me gusta usar lo nuevo, pero no tirar lo viejo, hasta que he empezado con la donación. Ahora veo la ropa nueva como inversión laboral y la eliminación de la antigua como redistribución de bienes.

-Tengo la misma camisa desde hace cerca de 10 años y recién la voy a renovar, y así tengo un montón de ropa; solo tengo un par de zapatos, la cantidad exacta de ropa. Tengo ropa nueva, pero no me gusta usarla. Me cuesta botar lo viejo, cuando aún se puede utilizar, y usar lo nuevo porque no me gusta que se maltrate.

-Yo compro ropa nueva pero me cuesta deshacerme de la anterior. Siempre digo: La voy a usar como pijama o para hacer ejercicios etc. No sé por qué, pero trato de buscarle un uso, aunque no lo tenga y termino con mínimo 4 maletas de ropa y lo mismo para mi pequeño hijo. Estoy tratando de comprar ahora, ropa clásica, los looks que van casi en todo momento o temporada: Casacas, jeans, ropa negra, etc. Cosas que no pasan de moda. Y con la ropa que aún me queda, se me ha ocurrido, para no tener exceso de ropa, juntar la mejor ropa para 2 semanas, es decir 14 pantalones, 14 poleras , etc. Parece poco cuando lo digo pero en espacio igual es bastante, pero quiero hacerme un sistema y no pasarme de eso, para crearme la rutina de ordenar (que tanto me cuesta hacerlo).

-No soporto tirar ni ropa, ni otra cosa que pueda tener algún uso o arreglarse. Lo de la donación siempre es la única cosa que me calma para tirar algo que me estorba o causa problemas si lo conservo. Cuando realmente no queda otra que tirarlo, tengo que hacerme un “autolavado de cerebro” para convertirlo en algo bueno, jejeje...no queda otra.

-Yo tengo ropa desde la secundaria, si cumple su función y me entra, la conservo, sólo compro cuando ya ha perdido su utilidad. Cabe aclarar tengo 44 años.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Mientras la ropa siga en buen estado, la sigo usando. No me guío en modas, sino en lo que a mí me gusta. Tendría que comprar ropa, pero detesto lidiar con la gente, los ladrones y los vendedores, pero más para mantener el "protocolo" esperado socialmente frente a la gente. Pero mientras la ropa me dure, no tengo problemas con que resulte extraño que use el mismo tipo de camisas o cualquier tipo de prenda.

-Tengo que comprar ropa nueva porque no me queda otro remedio, porque la vieja no me vale, pero aun así, no tiro la ropa vieja y la guardo hasta que me vuelva a valer.

-Yo suelo comprar la ropa que esté en oferta y no tengo mucho problema con ponerme lo nuevo si me acomoda bien, cuando hay algo que no me es cómodo, ahí si me cuesta ponérmelo. Siempre ha habido familiares que nos donan ropa y me encanta así como también donamos. A mi hija le cuesta muchísimo deshacerse de su ropa aunque no le quede, desarrolla un vínculo especial con su ropa jajaja y le cuesta aceptar la ropa nueva.

-Bueno, con el tiempo le cogí el hilo de donar algunas cosas que no usaba o porque me hacían ver más adolescente de lo que la gente piensa que soy. Tengo 25 y la mayoría cree que soy menor de edad. Si le digo mi edad ponen “cara de infarto” y no me creen. Y volviendo al tema de la ropa, me duran mucho o se conservan bien. Tengo una falda desde hace unos 14 años y esta igualita, y aún la uso ¡Me encanta!

-También me apena deshacerme de lo viejo, yo conservo hasta la envoltura de un caramelo que me invitó mi ex hace varios años, para mí esas "pequeñeces" tienen valor sentimental. La ropa vieja que tengo también, para mí es como armadura que me acompañó durante momentos importantes de mi vida.

-Yo tengo una camisa toda rota y vieja ¡No la tiro! mis botas viejas las usé por más de 5 años y me las tiraban y las sacaba de la basura, aun las tengo. Cuando las cambié, fue por un par igual, pero nuevas, las usé la misma cantidad de tiempo que las anteriores. Las tengo aún. 

Para finalizar este artículo, en cuanto al tema del vestuario, quisiera aportar un dato: Si bien es cierto que tanto varones como mujeres aspies preferimos la ropa cómoda, incluso varios tenemos un “apego” a ciertas prendas que nos rehusamos a cambiar, quiero hacer énfasis en que SÍ existen mujeres aspies que les gusta y les interesa vestirse y verse femenina para algunas ocasiones, aunque lo más probable es que no sea algo que se haga muy seguido. Una vez más quiero recordar que aparte de las características del Síndrome de Asperger, también existen las características personales.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

sábado, 15 de abril de 2017

¿Por qué no saludas cuando vas por la calle? La Prosopagnosia.



(Imagen tomada de Internet)



Esta pregunta me la han hecho en varias ocasiones las personas que me conocen, debido a que cuando yo camino por la calle no los he saludado y les parezco una persona altiva al no tener ese gesto de cortesía con ellos. Hasta algunos creen que yo lo hago a propósito, pues cuando he tratado de explicarles que no los he visto, me han dicho que yo sí los he mirado y aun así, no les saludé. Esto era algo que me ha incomodado profundamente porque me han hecho sentir como si yo fuese mentirosa y los ignorase adrede (algo que está muy alejado de la realidad, pues las supuestas veces que los "miré", nunca fue tal). Desde muy pequeña siempre he estado en "mi mundo", mi mirada puede dirigirse a personas u objetos, pero mi mente está siendo acaparada por pensamientos que no tienen nada que ver con lo que yo pueda estar "viendo" en esos momentos. Esto me impide observar con detención a las personas y poder reconocerlas para los saludos de rigor. No siempre me sucede esto, pues unas pocas veces sí presto atención a la gente que se cruza en mi camino, y en esos momentos no tengo problemas en saludarlas si es que he reconocido su rostro. Pero dicho reconocimiento no siempre ocurre, debido a la Prosopagnosia.


Artista: Cecilia Garcia Villa.


La prosopagnosia es la incapacidad para reconocer rostros, y es algo que afecta a algunas personas Asperger, aunque quisiera aclarar que NO es una característica del síndrome de Asperger, por lo tanto no todas la personas que presentan Prosopagnosia tienen el síndrome, ni todos quienes son Asperger sufren de Prosopagnosia. Creo que en mí es muy leve esta afección, pues puedo reconocer a los familiares, amigos o compañeros de trabajo con quienes me relaciono en el diario vivir, no así con quienes he visto solo un par de veces o con quienes no me relacioné mucho y dejé de ver por un tiempo. He ahí que viene mi gran problema, pues me ha sucedido muchas veces que gente que no reconozco me detiene en la calle o en algún sitio para saludarme y recordar aquellas veces en que conversábamos, diciéndome que tengo el mismo rostro de cuando me conocieron y que no he cambiado nada ¡Y yo no tengo idea de quien es ni en donde lo conocí! Fue así que en una oportunidad un chico se indignó conmigo por no saber quién era él. Dijo que habíamos conversado varias veces en la Universidad, pero yo ni idea, así que seguramente pensó que yo me estaba haciendo la desentendida y no me habló nunca más. En otras ocasiones me ha sucedido lo contrario y yo he saludado personas pensando que es alguien conocido, y al percatarme de su silencio me doy cuenta de que me equivoqué de rostro y no es quien yo pensaba que era. Hace poco me sucedió una situación que estuvo al borde de ser la más vergonzosa de todas mis experiencias con no reconocer o confundir rostros: En Diciembre del año pasado estaba con mi hijo comprando en una tienda, de pronto vi a quien yo creía era mi "media hermana" con un bebé recién nacido en brazos, le salude y le pregunté: ¿Cuándo nació y por qué no me enteré de que estabas embarazada? Ella sonrió y me dijo que no había publicado fotos en el Facebook, y miró a un hombre que estaba cerca de ella y me lo presentó diciéndome: "Él es mi pareja". Yo me quedé desconcertada (Si apenas hace dos días había visto fotos que ella publicó en face con su marido, y éste no era igual al otro porque no era calvo).Yo no supe que decir y me quedé en silencio por unos segundos, mientras saludaba al que “ahora” era su pareja, preguntándome en mi interior ¿Cuándo fue que se separó y por qué seguía sacándose foto con el hombre calvo? ? En eso estaba, cuando la vendedora que la estaba atendiendo le dice: "Señora Paula está lista su compra"; y fue allí que me di cuenta que no era mi media hermana sino una ex compañera de trabajo!!! La vendedora me "salvó" de hacer un papelón en esos instantes.


Artista: Cecilia Garcia Villa.


Los momentos más angustiantes para mí, a causa de la prosopagnosia, fue cuando trabajé de Educadora. Debía reconocer los rostros de 30 niños y asociarlos con el adulto que lo iba a buscar a la salida del colegio. ¿Se imaginan mi miedo de entregar equivocadamente un niño a algún extraño? Se me dificultaba enormemente memorizar sus rostros y asociarlos a su nombre y a la vez con el adulto que lo iba a retirar. Para ayudarme tenía que agacharme y preguntarle al niño o niña si conocía a quien lo venía a buscar y quien era esa persona, otras veces me favorecía que los pequeños gritaban: ¡Hola mamá! ¡Hola papá! y entonces yo respiraba de alivio al contar con esa información que me permitía entregarlos con confianza. El miedo a que alguien con mala intención se fuese a llevar a algún alumno mío y yo no notar mi error de reconocimiento, lo viví por años cada inicio de la etapa escolar, y ya con el paso del tiempo lograba memorizar los rostros y asociarlos con sus respectivos nombres, aunque fuese una tarea muy difícil de lograr (tenía todo un año de convivencia diaria con ellos). Ese proceso de reconocimiento de rostros también tuve que aplicarlo con compañeros nuevos de estudios, y luego con compañeros de trabajo que recién venía conociendo. Podía estar toda una mañana compartiendo con ellos y luego, en la tarde, dirigirme a un supermercado u otro lugar, toparme con ellos y no lograba reconocer en donde había visto esa persona (aunque unas horas antes haya estado en la misma habitación con ella).


Artista: Cecilia Garcia Villa.


Una de las "técnicas" que he aprendido para reconocer a personas que no conozco previamente, y que debo volver a ver en el mismo día, es observar si lleva algún implemento, bolso o algún vestuario que me haga diferenciarla y reconocerla entre los demás, si es calvo, si usa lentes. En fin, trato de unir dos o tres características de aquella persona y con ello puedo cerciorarme de reconocerla unas horas después. Esto lo aplico cuando estoy haciendo fila para que me atiendan y pido a alguien que me guarde el puesto mientras yo me voy a otro lugar. Observo a la persona a la cual le pido que cuide mi lugar, si es mujer, observo si lleva aros, si lleva bolso y que color y forma tienen; también me fijo en su vestuario. Si es varón, aplico la misma técnica de observación. Cuando me atienden en algún lugar una determinada persona que lleva uniforme al igual que sus compañeros de trabajo y debo volver horas después u otro día para atenderme con esa misma persona, simplemente pregunto su nombre y apellido, porque me es imposible de recordar su rostro, a no ser que lleve un color o corte de cabello estrafalario.
Como podrán darse cuenta, es un tema esto de la prosopagnosia, llegando, incluso, a exponernos a situaciones un tanto incómodas o desesperantes en algunas ocasiones. Hoy en día pienso: Quizás cuántas personas se han quedado con la idea errada de que no les he querido saludar y jamás me lo hicieron saber. ¿A cuántos conocidos no habré saludado en mi vida y nunca me enteré? ¿Cuántos me quedan aún por no reconocer porque he olvidado sus rostros? Solo espero que si alguien que me conoció y alguna vez no lo saludé, lea esto y ahora entienda el por qué.

Escrito por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Cecilia García Villa, una excelente artista con el Síndrome de Asperger, y pueden encontrar más de sus obras en esta página:
https://www.facebook.com/CGVArte?pnref=story



sábado, 8 de abril de 2017

Mi Dificultad para Hacer Trámites.






¿Quién no ha tenido que hacer trámites a lo largo de su vida? Yo creo que la mayoría, por no decir todos, debe hacerlos, lo quiera o no. Es parte de la vida tener que ir a pagar cuentas, cambiarse de telefonía, ir al banco o a un cajero automático, etc. No sería posible contar con los servicios básicos si no los contratamos, ni tener un lugar donde vivir si no fuésemos a una oficina a iniciar los trámites para la vivienda propia ¿O qué tal quien quiere tener un vehículo o estudiar una carrera en la universidad? Nada de ello se lograría sin tener que hacer los tediosos trámites que nos llevarán a obtener lo que anhelamos, o que por obligación debemos cumplir.
¿Cómo es un día de hacer trámites para mí? Lo primero que hago es mentalizar, por semanas, que debo salir de mi zona de confort: Mi habitación (Ni hablar de tener que salir de improviso, eso me traería angustia y ansiedad, seguido de una crisis de llanto por mi parte, a causa de ser interrumpida mi rutina). Luego reúno todo lo que necesito en mi morral (bolso con un tirante que me cruza desde mi hombro derecho hasta llegar a la cadera izquierda, “amo” usar este tipo de bolsos o carteras, no me gustan las que se cuelgan en un hombro porque me incomodan pues se me caen a cada rato). El día anterior, reviso que esté todo lo que debo llevar para hacer mis trámites (monedero, carnet de identidad y llaves de la casa, y a veces documentación extra). Momentos antes de salir vuelvo a revisar si está todo en “orden” dentro de mi bolso. Al abrir la puerta de calle una vez más reviso que esté todo y luego de cerrar la puerta también, sin antes olvidar encender mi MP3 y así escuchar música de ida y vuelta, durante todo el tiempo en que tengo que hacer los trámites.


Artista: Anita Valle Ocando.

Al subirme a la locomoción colectiva, vuelvo a revisar mi bolso para asegurarme de que todo lo que necesito esté dentro y de que no se me haya caído por casualidad (aunque el bolso tenga cierre), y al bajarme del vehículo, nuevamente vuelvo a revisar. Creo que esto es un TOC que adquirí luego de malas experiencias en que olvidé las llaves para ingresar a mi hogar o la cédula de identidad para realizar un determinado trámite, lo cual, en su momento, me desestabilizó enormemente, pues como algunos ya saben, yo necesito tener el control de todo, de lo contrario vienen las malas reacciones de mi parte. Cuando estoy dentro del transporte que me llevará al lugar de destino, procuro sentarme en un lugar que no me dé el sol, y trato de que quien se siente a mi lado, no me roce con su brazo o pierna, pues detesto el contacto físico cuando no quiero.
Como el hacer trámites es algo que no puedo evitar, trato de salir los días en que no haya mucha afluencia de público (nunca salgo los días previos a la navidad, año nuevo, fiestas patrias, día de la madre o cualquier día que se les ocurra inventar al comercio). La gente de mi ciudad se queja de que todo es muy “caro” (y es verdad porque es una zona minera, por lo tanto todo cuesta mucho dinero. Se cree que todos los que vivimos en Antofagasta tenemos mucho dinero, pero esto no es así porque no todos trabajamos en la Mina) y que el dinero “no alcanza”, pero para salir a comprar pareciera que a los habitantes de mi ciudad NUNCA les falta dinero porque el día que yo elija para ir a comprar a un supermercado, SIEMPRE está atestado de gente, sea el día que sea.


Artista: Anita Valle Ocando.

El exceso de gente me produce algo parecido a un “aturdimiento” y me pone de PÉSIMO humor (algunas veces siento enormes deseos de abrirme paso a codazos entre la gente, que para colmo, camina lentísimo como si no tuviese nada más que hacer, que mirar los escaparates). Esto es para mí muy molesto porque yo camino muy rápido y voy únicamente a los lugares que tengo planificado ir, por lo cual la gente que camina lento, delante de mí, es un estorbo en mi camino y motivo de un profundo malestar.
Mientras camino rápidamente, voy pensando en mis intereses del momento o en el trámite que estoy pronta a realizar, o tarareando en mi cabeza, la música que estoy escuchando en ese momento en mi reproductor MP3, en mi mano derecha un papel arrugado en el cual he escrito, el día anterior, los lugares donde debo ir (por orden), todo lo que debo hacer, y no me detengo a hacer nada más de lo que he programado para ese día, rogando en mi fuero interno no encontrarme con ningún “conocido” que me distraiga de lo que debo hacer. Si voy al Banco o algún lugar de pago, y debo esperar mucho para que me atiendan (por el exceso de gente) a los minutos comienza a aparecer una estereotipia motora que manifiesto públicamente cuando me empiezo a impacientar, y es que me balanceo de izquierda a derecha y viceversa cargando mi cuerpo sobre un pie y luego en el otro. Esto desaparece cuando me atienden y sé que estoy pronta a salir de ese sitio repleto de personas.


Artista: Anita Valle Ocando.

Pero mi mayor problema es cuando debo hacer un trámite desconocido para mí. Me complica saber a quién dirigirme, que pasos seguir y qué conseguir (aunque yo pregunto absolutamente todo), pero más difícil para mí es entender las instrucciones verbales que me dan, aunque someta a verdaderos interrogatorios a la persona que deba explicarme algo (mi hijo dice que llego a ser “aburridora” al hacer tantas preguntas), pero él no entiende que a mí de verdad me cuesta entender cuando alguien me explica algo de forma verbal como si yo entendiera de qué habla. Muchas veces me he ido del lugar sin entender absolutamente nada de lo que me dicen y me voy a casa reteniendo las ganas de gritar y llorar por sentirme estúpida y no entender lo que para la persona que me lo explica parece ser tan fácil de hacer.
Cuantas veces, cuando era más joven, me regañaron en mi casa por no saber hacer trámites “muy fáciles” y “obvios”. Antes de ser diagnosticada con el síndrome de Asperger, llegué a pensar que de verdad yo era tonta por no lograr lo que muchos obtenían al hacer ciertos trámites. Un ejemplo de ello, fue cuando, ya separada, debía ir al Juzgado a conseguir la pensión alimenticia y todos los “beneficios” para mi hijo, y no logré ni la mitad de lo que las otras mujeres logran (bueno, eso es lo que me repetían ciertas personas, haciéndome sentir pésimo y cuestionando si yo hacía las cosas o no). Lo peor era que no sabía explicar (porque ni yo sé) porque no lograba lo que se supone correspondía que yo debía lograr. Sentía mucha angustia y ansiedad que en cada reunión familiar me repitieran que yo no sabía hacer las cosas y que las hacía mal y que por eso no conseguía nada, pero ¿Cómo explicar que yo trataba de hacer las cosas bien, pero simplemente no sabía que más hacer, ni qué más decir?


Artista: Anita Valle Ocando.

Y si hacer un trámite ya es difícil para mí, más aún lo es cuando, para conseguir algo, debo mentir. Conozco personas que para conseguir beneficios al postular a una vivienda u otras cosas, mienten y ocultan información, pero para mí es imposible, y no porque yo nunca haya mentido en mi vida, porque sí lo he hecho, pero he sido descubierta casi de inmediato, y por lo mismo me da miedo ser descubierta y que ello me haga sentir avergonzada frente al entrevistador. Mi poca capacidad para “convencer”, ha sido cuestionada en varias ocasiones por las mismas personas que me dicen que yo no sé hacer las cosas. Cabe mencionar que yo he intentado con todas mis ganas de ser una persona convincente, pero no sé hacerlo (exceptuando cuando trabajé de maestra). Generalmente me dicen que no a todo lo que yo trato de obtener, no sé cómo lograr revertir esa situación y no sé ser como la gente que yo conozco y que es capaz de “vender rocas como si fuesen joyas” (es un decir, no es literal). Muchas veces he querido ser como esas personas que tienen el “don” de la palabra, que con simpatía o mentiras logran tanto en su vida. Y con esto no quiero decir que todos los que logran algo en su vida sean mentirosos, pero ¿cuándo se ha visto a un vendedor, de los que sea, diciendo la verdad acerca de su producto? Ese poder de convicción de los negociantes, ese precisamente NO TENGO YO.


Artista: Anita Valle Ocando.

Con este artículo no quiero decir que todas las personas con el síndrome de Asperger no sepan hacer trámites, porque seguramente hay quienes sí saben hacerlos muy bien (no he hecho una encuesta aún a los otros adultos Asperger para saber a cuántos se le dificulta a la hora de realizar algún trámite), sólo puedo hablar por mí y por quienes sé que también han tenido dificultades, y también por aquéllos que aún son niños y puedan presentar la misma dificultad que yo cuando sean adultos. Creo que la familia, una vez más, juega un papel muy importante como guía y fuente de confianza para aquéllos chicos aspies que recién comienzan a enfrentar este complejo mundo. Las palabras de refuerzo nunca estarán demás: “Tú puedes, eres capaz”, “eres inteligente, de a poco lo lograrás, no desesperes”, ”si no sabes hacer algo, yo te enseñaré”, “si no lo lograste hoy, luego podrás”, “yo confío en que lo lograrás, tranquilo”, etc. Palabras que parecen tan simples, pero que influyen tanto, tanto.
Hay algunos aspies que necesitan un “lazarillo”, tal como yo, alguien que pueda guiarnos, acompañarnos, si es necesario, las primeras veces que realizamos un trámite desconocido, y es ahí donde deben estar los padres, siempre y cuando el joven quiera (no olvidar que no todos los aspies somos iguales y hay quienes son muy seguros de sí mismo y les gusta hacer sus cosas solos). Bueno, hay que tener presente que cada quien conoce a su hijo con sus dificultades y fortalezas, y por lo tanto, sabe en qué aspecto de su vida necesita más ayuda de lo habitual o no. Por lo mismo, es importante también, una buena comunicación con su hijo, ir preparándolo desde pequeño a enfrentar diferentes situaciones, pero que no sean imprevistas, sino con previa anticipación, cerciorarse de darles instrucciones con apoyo visual, y darle la confianza de que pregunte las veces que sean necesarias si no comprendió alguna indicación.

Escrito por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y pueden encontrar más de sus obras en esta página:



sábado, 1 de abril de 2017

Experiencia de vida de Héctor Hache, un joven español con el Síndrome de Asperger.






¡Hola! tengo 24 años, a punto de cumplir 25, y vivo en España (no he puesto mi apellido real porque mi familia no está de acuerdo en que mi historia de vida la haga pública).

Desde bebé mis padres notaron que yo era diferente a los demás, ya que en algunos ámbitos iba más atrasado que otros niños, y en otros más adelantado. Así después de varios años de pruebas, y de médicos, fui diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 6 años.
Desde que tengo uso de razón, tengo obsesión con los dinosaurios, de muy niño ya conocía nombre y especies de muchos dinosaurios, cosa que a mi madre le sentaba muy mal, porque decía que no era cosa de "niños normales".
Mi padre, desde el primer momento, aceptó mi diagnóstico y me aceptó a mí. Mi madre no, mi madre dijo: "¿Qué voy a hacer ahora con un hijo enfermo que nunca valdrá para nada?" Esa frase se metió en mi memoria y se repetía muchas veces.
Yo era el mediano de tres hermanos, mi hermana mayor siempre me cuidó y me comprendió, mi hermano pequeño no.
Comencé los estudios primarios sin ninguna dificultad, recibí durante mi infancia algún insulto y burla, pero nada que me afectara en grande medida.
Me afectaba más el trato recibido en casa por parte de mi madre, ya que a veces decía que yo no tenía nada, que todo era un error, y otras veces decía que era un enfermo, que siempre estaría a su cargo. A pesar de las continuas charlas de mi padre sobre el tema, ella no asumía que yo era diferente, ni quería adentrarse en el tema Asperger, simplemente no quería aceptarlo. Buscó la manera de que le dieran una pensión por tener a cargo un hijo con discapacidad, y a pesar de que no se la dieron y le dijeron que yo no era discapacitado, ella seguía obcecada, sin querer quitarse "la venda de los ojos", prefería victimizarse con la gente de confianza, sin importarle nada como yo me sentía, y con la gente desconocida, me obligaba a comportarme "como un niño normal", forzándome a dar besos, abrazos y ese tipo de cosas que yo me negaba a hacer, o las hacía en estados ansiosos, para luego pegarme por no obedecerla; aparte de que se avergonzaba de decir a los desconocidos que tenía un hijo con autismo, por lo que fui juzgado y criticado desde pequeño, como un niño malcriado, maleducado y consentido. Mi padre trabajaba, y no sabía que yo estaba siendo presionado para aparentar ser uno más, pero si mi padre estaba presente en algún acontecimiento como los anteriores relatados, no dudaba en defenderme, y explicar el motivo por el que yo era así.


Mi primer dinosaurio de juguete.


No tuve amigos en mi infancia, en el colegio siempre jugaba solo, y en casa era mi hermana quien jugaba conmigo, mientras mi hermano me humillaba, mordía y pellizcaba, abusos a los que yo me dejaba, ya que carecía de la fortaleza para decir "ya basta".
Y así pasé mi niñez, obligado a aparentar ser un niño normal, obligado a "comportarme", a estar siempre callado, y a acudir a eventos sociales llenos de gritos, bullicios y ruidos que me estresaban hasta el punto de tener que llegar a casa, y autolesionarme para calmar mi ansiedad.
Con 12 años, pasé a secundaria. Hasta ese momento, yo pensaba que mi vida era un infierno, pero eso era porque no sabía todo lo que estaba por llegar. Pasé 4 años de abusos físicos y psicológicos, todos los días, en el recreo venían y me insultaban, me tiraban el bocadillo al suelo, me pegaban chicles en el pelo y en la ropa, me bajaban los pantalones y me sacaban fotografías, me tiraban basura, pero lo peor era a la salida, que me seguían hasta mi casa, insultándome, tirándome piedras, y en muchas ocasiones pegándome palizas, me tiraban al suelo y me daban patadas por todo mi cuerpo. Me dejaban moratones, pero yo en casa evitaba que me vieran sin ropa para que no supieran nada, no me atrevía a contarlo. Una vez me rompieron dos dedos de una mano, al pisármelos. En casa yo dije que fue jugando al balón.
En esa época tenía dos amigos, solo ellos sabían lo que yo estaba viviendo.
En casa, mi hermana y mi padre comenzaron a darse cuenta de que algo me ocurría, pero yo todo lo negaba. Cada vez la situación era más insostenible, un día, a la edad de 16 años, fui al instituto, ese día tenía que entregar un trabajo importante que me había llevado días el hacerlo, uno de mis abusadores decidió robármelo y romperlo. Ante la frustración de ver que mi profesor no me creyó, dije que me encontraba mal, y me fui para mi casa, donde no había nadie. Me hice a mí mismo unas autolesiones bastante graves, y por último decidí que quería acabar con todo, y me lancé por la ventana. Yo vivía en un chalet individual, por lo tanto ningún vecino, ni persona pudo haberme visto y haberme socorrido de inmediato.


Uno de mis múltiples libros sobre dinosaurios.


Mi padre llegó poco rato después, me vio tendido en el suelo, vino corriendo hacia mí y comprobó que aún seguía con vida. Me llevaron al hospital y de inmediato me operaron de urgencia, tenía un coágulo en el cerebro. Esa noche le dijeron a mis padres que seguramente me moriría, y de sobrevivir, quedaría con graves secuelas. A mi madre parecía que eso no le preocupaba, solo preguntó si en la operación para lo del coágulo podían hacerme algo para curar mi "enfermedad mental", los médicos perplejos, le respondieron que el Asperger no era una enfermedad y que no tenía cura, que cómo podía preguntar algo así. Estuve un tiempo en coma, desperté y aparentemente no tenía nada dañado. Necesité rehabilitación para poder hablar correctamente, caminar...etc. Estuve bastante tiempo ingresado y cuando ya me vieron con una notable mejoría, un equipo de psicólogos me preguntó que si tenía ganas de volver a intentar suicidarme, yo respondí que sí, que volvería a intentarlo cuando saliera, y no respondí más preguntas, ni expliqué los motivos que me habían llevado a ello.
Me ingresaron en la planta de psiquiatría, pero yo me negaba a hablar y a dar explicaciones. En determinado momento, mi madre me dijo: "Tienes que ponerte bien para volver al instituto". Al escuchar esas palabras, me dio un ataque de ansiedad muy grande, y así fue como mi padre se dio cuenta de lo que había detrás. Conseguí sincerarme con él y contar todo lo que yo había vivido. Mi padre se enfrentó a mi madre, y le dijo que yo no volvería al instituto. Él luchó por saber toda la verdad y buscó a mis amigos, quienes le dijeron todo lo que yo había sufrido y quienes eran los responsables, a los que mi padre no dudó en buscar y recriminar todo.
Algunos de mis abusadores, se arrepintieron al saber que alcance habían tenido sus abusos, otros no.
Me dieron el alta hospitalaria, pero iba a seguir en tratamiento psicológico. Me quedé en casa los primeros meses, recibiendo continuas charlas de mi padre, hermana, y un primo mío que es como un hermano para mí, y me dijo que no podía dejarme maltratar, que no podía bloquearme, que tenía que defenderme, y días después, de paseo con él, vi de lejos a dos chicos que solían agredirme, me puse nervioso y me quería ir, mi primo no me dejó regresar y me dijo que ya era hora de que me enfrentara, y en un descuido mío, se escondió dejándome solo para ver como reaccionaba, y si yo corría peligro, salir a ayudarme. Me insultaron, yo me quedé callado, pero al primer empujón que recibí, conseguí defenderme, empujarle, tirarle al suelo, y pegarle. Mi primo salió para pararme, porque me estaba pasando. Desde ese momento perdí el miedo a defenderme, fue como si de golpe, hubiera adquirido toda la valentía que me había faltado siempre. Con la ayuda de mi padre, hermana y primo, empecé a salir adelante. Mi madre me trataba con miedo y me sobreprotegía, quitándome libertad y autonomía.


Mi primer dibujo.


Meses después, aburrido en casa, decidí meterme a un curso de cocina para adultos (no me atrevía aún a socializar con gente joven), me saqué el curso, conseguí trabajo de cocinero, y todo marchaba bien hasta que llegó el golpe más duro de mi vida:
Mi hermana, la que era mi mejor amiga, confidente y consejera, tiene un accidente en el cual pierde la vida. Fue tan duro ese golpe, que me quedé en shock, no conseguía reaccionar, ni exteriorizar ese dolor. Mi madre me recrimina ser una mala persona y no tener sentimientos por no llorar. En el entierro, con toda la presión, estrés, desconcierto...etc. Sufro un ataque de risa nerviosa que no pude controlar, después vinieron los gritos y alaridos, pero no las lágrimas. Mi padre me sacó de allí hasta que conseguí calmarme. Mi madre en casa, me pegó muy duramente por haber liado "ese espectáculo" en el entierro de mi hermana, me dijo palabras muy duras, lo que hizo que mis padres tuviesen la discusión más fuerte en la historia de su matrimonio. La noche llegó, y en la soledad por fin pude sacar todo, lloré y lloré hasta quedarme sin lágrimas, hasta que mi compleja mente comprendió, al fin, que nunca más volvería a ver a mi hermana, que se había marchado para siempre.
Después de eso, la situación con mi madre, se hizo insoportable. Pagaba todo conmigo, me culpaba a mí de todo y no me dejaba salir, por miedo a que yo también perdiera la vida, o cometiera otra vez intento de suicidio. La situación comenzó a crearme un estado de ansiedad constante, yo me desahogaba con mi primo, él vivía en ese momento con varios amigos suyos y me ofreció marcharme con ellos. Y así lo hice, se lo dije a mi madre, me pegó e intento retenerme, llamó incluso a la policía, y le dijeron que yo era mayor de edad, y estaba en todo mi derecho de hacer lo que quisiera. Así al fin me marché con mi primo y sus amigos. Sus amigos eran y son personas maravillosas, que se convirtieron en mis amigos enseguida. Uno de ellos psicólogo y psiquiatra, me ayudó como nunca nadie lo hizo, ayudándome a salir adelante con lo de la muerte de mi hermana, a superar mi fobia social, y a luchar por mis sueños.


Señalización del Camino de Santiago.


Me examiné para terminar mis estudios, para poder acceder a la universidad. En ese periodo de tiempo, mis padres me dieron la noticia de que se separaban, noticia que me alegró, ya que mi padre no merecía ser infeliz con ese tipo de mujer, merecía alguien mejor.
Y así me matriculé en ciencias biológicas para especializarme en paleontología y antropología. Llegó mi primer día de clase en la universidad, fui con mucho miedo, temiendo a que se repitiera la historia, pero realmente me sentía valiente, yo había cambiado y ya no me dejaría maltratar por nadie. Los días siguieron y no tuve ningún problema con ningún compañero.
En la actualidad estoy en el tercer año de universidad, sigo viviendo con los amigos de mi primo, también mis amigos ahora (mi primo se marchó con su pareja e hijos), tengo una relación muy unida con mi padre, y con mi madre todo lo contrario. Conseguí demostrarle que soy una persona con sentimientos, autónoma e independiente, que soy capaz de todo y que se valerme por mi mismo. Me pidió perdón y yo lo acepté, aunque hay cosas que nunca podré olvidar. Nos llamamos y visitamos de vez en cuando, pero nada más, y con mi hermano la relación es nula. Solo nos decimos "Hola" y "Adiós" cuando nos vemos, porque no queda otro remedio. Tuve una relación de pareja que no funcionó porque no era ella mi prioridad, o así lo sentía ella, ya que yo dedicaba gran parte de mi tiempo a mis estudios.
También conocí el Camino de Santiago, me aficioné mucho a él y conseguí emprender mi viaje con un buen amigo.
En resumen, hoy puedo decir que soy un chico feliz, sin miedo a nada, que superé muchos obstáculos y barreras, ya no me dejo acobardar por nadie, adquirí el suficiente coraje y plantarle cara a quien sea, sigo estudiando y planeando mi próximo Camino de Santiago. Espero poder ser un buen paleontólogo y antropólogo en un futuro.


Os dejo el enlace de mi grupo en Facebook  sobre el Síndrome de Asperger:
Viviendo con síndrome de Asperger