martes, 23 de mayo de 2017

Consejos para la adquisición del lenguaje y control de esfínter en los niños TEA.



(Imagen tomada de Internet)


En algunas ocasiones los padres de chicos que pertenecen al Espectro Autista (Síndrome de Asperger o Autismo) han comentado mis otros artículos preguntando de qué manera pueden ayudar a sus hijos para que adquieran ciertos aprendizajes. Para tales ocasiones he recurrido al grupo de adultos Asperger al cual pertenezco y les he planteado estas interrogantes a mis compañeros aspies para que me aconsejen desde sus experiencias (estoy convencida que entre más personas participen aportando sus opiniones en la resolución de una problemática, más factible es encontrar una solución).
A continuación los consejos de mis compañeros aspies (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

Sobre la adquisición del lenguaje.
Antes de que lea estos 10 consejos, primero hay que tener en cuenta que cada chico con autismo tiene su propio "ritmo" para comenzar a hablar. 

1) Por ahí le ayude usar pictogramas para intentar comunicarse con su hijo. La pregunta que me surge es si repite las palabras que escucha. Si fuera ese caso podría usar esa repetición para que aprenda las palabras.

2) Mi hija nunca habló, solo emitía sonidos extraños, pero no decía nada. Nos tocó hablar con ella, aunque no hablara... Todo sé lo decíamos como si ella nos fuera a contestar. Un médico nos dijo que ella estaba en una etapa de asimilamiento. Eso duró años, ella no hablaba ni en casa ni en la escuela, ni en ningún lado. Ella a veces ni pedía los alimentos, había que darle de comer aunque no pidiera nada. Y así seguimos hablándole de todo, sin presión. Un día dijo: “Dame”; otro día dijo: “Pikachu”; otro día dijo: “Mamá”... Del resto todo era hacernos señas, hasta que un día, sin ninguna razón, habló fluidamente. Ya tenía como 9 años, y no dejó de hablar. Nadie le dijo que empezara, nadie le presionó, nadie la obligó, solo habló y listo. Pero nunca dejamos de tratarla como una niña normal que solo se estaba tomando su tiempo para hacerlo y decir algunas cosas... Y así fue. Hoy en día es una niña Aspie espectacularmente parlanchina. Tiene 17 años.

3) Neurocomunicación. Yo recomendaría alguna interface inteligente para comunicarse con su hijo, o en su defecto, usar fichas y ludotecas. Yo aprendí casi todo lo primero así.


Fotografía: Camilo Cuevas.

4) Hay aplicaciones para smartphones y tablets que ayudan en este tipo de casos, ya que mi hija no habla mucho, yo suelo tomar las decisiones por ella o le muestro 2 opciones. Aunque cuando ella se ve impactada por algo, siempre lo señala y trato de explicárselo.

5) Se puede ayudar con la tecnología, una vez vi una chica con autismo no verbal, pero ya como de 18 años que se comunicaba por medio del Pc, con un sintetizador de voz, pero si el niño es muy pequeño, quizás con ayuda de una tablet o el computador, lo puedan estimular para que aprenda a hablar.

6) Llenarlo de besos y amor en exceso!!! Eso podría impulsar la confianza que necesita para expresarse. Nunca tratar de normalizarlos, amarlos con todo.... como son... Ya dirá algo cuando tenga algo que decir y se sienta cómodo para hacerlo... y te garantizo que será algo brillante!!!

7) En la escuela me dicen que mi hija no sabe contar, y yo la he visto señalar números y decirlos en 2 idiomas, pero lo hace espontáneamente y es difícil hacer que lo repita, es como si le faltara contexto.

8) Mi humilde opinión, y como madre y abuela, poniéndome en su lugar, sin pretender ser psicóloga o experta en el tema, y utilizando solamente mi sentido común, diría que pongas a tu hijo frente al televisor, en un canal infantil o educativo, o uno de su preferencia, tal vez musical o de arte, o cocina, y déjalo ahí, hasta lograr que se interese, y tal vez empiece a repetir canciones o palabras, según el caso.


Fotografía: Camilo Cuevas.


9) Mi hija aprendió a hablar a los 6 años, hace un año. Con los vídeos en YouTube: Cantando Aprendo a Hablar. Tienen ejercicios con la lengua y son muy divertidos. Háblale todo el tiempo, aunque el niño no responda, un día lo hará. Muéstrale el nombre de los objetos cotidianos, pronunciando despacio y explicando para qué sirven. El diálogo constante estimula al niño, aunque al principio sólo sea un monólogo, él se sentirá incluido y querrá participar. Pregúntale y dale el espacio para que responda. Probé de todo con mi hija, y eso fue lo que me funcionó.

10) Reforzar los intentos de comunicación verbal suele ayudar mucho en la mayoría de los casos. Reforzar el intento de emisión de sonidos y el dirigir la mirada para fomentar hábitos de comunicación suele conllevar a un mejor pronóstico. Ciertamente hay chicos que luego hablan sin ningún tipo de ayuda o guía específica, pero una base de guía conductual aumenta las probabilidades de que se repitan con mayor frecuencia o no determinadas conductas. Si tiene acceso a contratar un psicólogo, le sería de mucha utilidad (tanto para aprender técnicas y métodos, así como para que haya alguien que pueda contemplar más aspectos de la situación y guiarla de manera más confiable). Los pictogramas también suelen servir, en cuanto a un medio que reemplace el habla suele ser utilizado si no se logra que se comunique verbalmente, o como apoyo para su progreso en otros tipos de comunicación. Brindarlos en edad muy temprana puede desplazar el progreso en la comunicación verbal por el uso del otro medio de comunicación (para tomar estas decisiones tiene que ser evaluado y tiene que trabajar con un profesional -familia y niño- y si es posible con un equipo de profesionales -psicólogo, TO, psicopedagogo, etc.

Fotografía: Camilo Cuevas.


 Hoy mi hijo de 7 años ni pudo disertar frente a su curso.

1) Para disertar es bueno ensayar a solas varias veces primero. Preséntale el tema de manera que case con sus intereses.

2) Primeramente hay que explicarle al niño el tema a exponer, y eso le corresponde a los padres; la idea de que los niños expongan es para desarrollar la habilidad y competencia de la comunicación y la investigación, ahora bien, en casa, luego de que papá y/o mamá le expliquen el tema, es recurrir a la investigación vía libros, documentales, internet, YouTube, etc. Las opciones son diversas, y conforme se vaya recabando la información, se le va preguntando al niño, pero a modo de charla, no como interrogatorio; motivando su curiosidad y deseo de saber más, y luego se asienta la información en un texto donde el niño aterrizará la información recabada en la forma en que mejor la entienda, y posteriormente es guiarle a que exponga, corrigiendo aquellos problemillas que se vayan presentando. Recomiendo esto como docente (profesor), es una estrategia y metodología que me ha funcionado con chicos con TDA y/o Asperger, y es la forma en que mis padres, tíos paternos y profesores, en la educación primaria y secundaria, me couchearon para exponer. Fijándome en los resultados en mi persona, pasé de aterrarme a causar terror por la forma en que me planto en un estrado y hablo, seguro de mí mismo y dispuesto a todo. El que nos cueste trabajo no quiere decir que no se pueda desarrollar, es ir trabajando en ello, y yo soy prueba de ello, tengo Asperger, TDA Impulsivo-Hiperactivo, Dislexia y Dislalia y puedo dar conferencias, llevar relaciones públicas y además soy actor, y para lograrlo fue que mis padres, tíos y abuelos paternos me apoyaron y nunca permitieron que me diera por vencido. Más que castigos, era ser lógicos, si era para obtener una calificación, si salía mal, había consecuencias como dejar de ir a gimnasia o a ballet. Si era teatro, simplemente no obtenía un papel. Era eso, mi papá y mi tío hablaban conmigo y me orientaban, mi mamá si me regañaba, pero me explicaba que lo hacía porque confiaba en mí y en mi capacidad.

Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre el control de esfínter:

Tengo dos hijos Asperger. Cuando mi hijo mayor tenía la edad de su hermano  fui muy rígida con él porque me estresaba no saber lo que quería por su pobre lenguaje verbal (además yo no sabía que él tenía dislalia y Síndrome de Asperger), así que decidí ser más flexible con mi hijo menor, lo cual no quiere decir que sea permisiva con él. Quedé traumada con lo que sucedió con mi primer hijo (lo regañaba mucho y obligadamente dejó el pañal a los 2, 8 meses, sin yo entender, ni respetar que para todo hay un proceso). Fue tanto lo que mi hijo mayor lloró que no quería volver a repetir lo mismo con su hermano, así que ni siquiera me atrevía a hacer el cambio de pañales con él. Luego de un tiempo comencé a buscar técnicas en blogs que tocaban el tema de cómo los niños con el Síndrome de Asperger comienzan a ir al baño. Leí, por ejemplo, que para el control de esfínter comienza primero la madurez mental y luego la del esfínter, así que comprendí que tenía que esperar su madurez y no la edad que se exige, al común de los niños, para ir al baño. Algunos niños van antes al baño, otros después. No hay que dejarse llevar por la presión del entorno.
Primero intenté ponerlo en una pelela (bacinica) plástica con forma infantil y no hubo caso de que lo utilizara para defecar, pero sí para miccionar. Luego probé con la taza de baño y no le gustaba porque era muy helado y se ponía rígido y no se quería sentar; entonces le compré una tapa de baño acolchada, al comienzo lo sentaba y él decía que no quería sentarse porque se iba a ir por la tubería. Yo comencé a arrodillarme, abrazándolo, sobándole la espaldita para contenerlo, darle confianza de que no le iba a pasar nada. Al tiempo fui tomándole las manos, para después enseñarle a poner las manos en los bordes de la taza del baño, hasta que tomó confianza y se fue sentando solito y manejaba la relación cuerpo y espacio (a los 3 años y medio mi hijo menor dejó los pañales de día y de noche). 

Fotografía: Camilo Cuevas.

Cuando él estaba sentado en el baño, le expliqué que ya era tiempo de que se limpiara solito, que iba a ir a un jardín dónde las educadoras no le iban limpiar y tendría que hacerlo solo. Le enseñé a doblar el papel higiénico de tal manera que le cubriera la mano y no se fuese a ensuciar. En ese momento hubo negación, rezongando me decía que no podía, que era chiquito, que él era el hijo y yo la mamá. Entonces yo le hice la mímica de cómo debía limpiarse, luego le tomé su mano para guiarlo de como limpiarse, y él decía: “No puedo, no puedo, soy muy chiquitito para esto ¡esto es una tragedia!”. Hasta que se lo planteé con un tono de voz cálido y lúdico, y le dije que lo premiaría con un refuerzo positivo de acuerdo a su gusto e interés, y de esa manera terminó la lucha entre uno pedirle y él aceptar, y al pensar en el refuerzo positivo, es como sacarlo de la presión del momento y al volver a proponerle el asunto, ya está más dispuesto. Y lo hizo solito, yo comencé a aplaudir y a decirle palabras bonitas, y a partir de ahí cada vez que iba a defecar lo acompañé por un mes, pero él se limpiaba solito (lo limpié hasta los 5 años y 2 meses, 3 días antes de entrar al Jardín de infantes). A los 5 años, 4 meses ya no necesitaba de mi compañía para estar en el baño. Lográndose el objetivo: Mi hijo va solo al baño. No hay que desesperarse.

Fotografía: Camilo Cuevas.

Consejo para la madre de un aspie adolescente:

Cuando su hijo manifieste enojo, es mejor conversar en calma con él, porque de lo contrario si usted también se enoja por los enojos de él, su hijo se enojará aún más, y al final el asunto irá de mal en peor. Si viene enojado de afuera de la casa (colegio por ejemplo), primero preguntarle que le sucede, si no quiere hablar en el momento, dejarlo solo hasta cuando esté más calmado y preguntarle si quiere hablar del tema, explicándole que le pregunta porque está preocupada de lo que le está sucediendo y no porque sea una intrusa. Si él se enoja con usted o alguien de la familia, debe conversar con él, y sin gritos ni alterarse, pero sí firme, con voz de mando (que un hijo tenga el síndrome de Asperger, no significa que no se le pueda regañar ni poner reglas). Las negociaciones entre un hijo aspie y sus padres también funcionan, ser más flexible; si usted le manda a hacer algo, lo que importa es que lo haga, no importa si no es en el mismo momento. Ejemplo: Si usted quiere que se bañe y él le dice que más tarde porque ahora está viendo un programa en TV, permitirle que termine de ver dicho programa, pero especificarle antes, que apenas termine, debe ir a bañarse. Ser confrontacional con un hijo Asperger no funciona, porque encontrará malas reacciones de parte de él si lo hace.

Fotografía: Camilo Cuevas.

En cuanto al ensimismamiento, tratar de que él haga algo, tanto en casa como fuera de ella, puede ser deporte, música, algún Hobby, algo que lo mantenga en contacto con otras personas, a veces los jóvenes necesitan que los motiven para realizar actividades que lo saquen de su ensimismamiento, porque por sí mismo no lo harán. Pero no olvidar que los aspies también necesitamos nuestro espacio, por lo tanto no está mal, de vez en cuando, querer estar solos. Finalmente, otra manera de ayudar a que su hijo participe en actividades, es llevarlo a alguna Agrupación Asperger, o si no buscar un terapeuta ocupacional que le ayude con esta y otras situaciones. No olvidar que hay aspies más funcionales que otros, y eso también influye en sus acciones, así como el ambiente familiar; y sólo un buen profesional le puede ayudar.

Nota extra:

“Si usted le oculta a su hijo que tiene el Síndrome de Asperger, indirectamente le está enseñando que es algo negativo y motivo de vergüenza. Todo niño aspie necesita saber el por qué se siente ‘diferente’ a sus pares, tomando en cuenta la edad y el momento adecuado en que se le puede decir. Hable con el profesional que diagnosticó a su hijo y pregúntele a que edad sería conveniente decirle a su pequeño que él tiene el Síndrome, incluso este profesional podría decirle y explicarle de una manera adecuada a su hijo sobre su condición. A partir de ahí su hijo puede asumir con orgullo su condición porque tener el Síndrome de Asperger no nos hace menos ni inferiores, es sólo una condición neurológica distinta”.

Les invito a dar un click a este enlace en donde una aspie nos habla sobre El Síndrome de Asperger en la niñez

Las imágenes utilizadas en este escrito (Exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías:

lunes, 15 de mayo de 2017

Implicancias de un diagnóstico tardío.






En esta oportunidad les voy a platicar sobre otro tema muy importante acerca de lo que es vivir con el Síndrome de Asperger cuando hemos sido diagnosticados en edad adulta. Antes, me parece importante destacar que un diagnóstico temprano y correcto del Síndrome puede marcar la diferencia entre un adulto mejor preparado para enfrentar las situaciones cotidianas que nos presenta la vida, que otro que fue diagnosticado tardíamente. Tener un diagnóstico en la niñez, es fundamental y determinante para poder enfrentar el futuro sin tantas complicaciones, siempre y cuando se cuente con un equipo de profesionales competentes que sean capaces de facilitar las herramientas adecuadas para desenvolvernos de la mejor manera en esta sociedad, predominantemente, Neurotípica (comúnmente se les denomina con ese nombre a las personas que no tienen nuestro Síndrome). Ante la interrogante ¿Qué ha significado para nosotros vivir con el Síndrome de Asperger, sin saber que lo teníamos? Han surgido muchas respuestas entre adultos que han comunicado su opinión sobre cómo se sienten al respecto. Partamos de la base que a veces las “diferencias”, en nuestro caso neurológicas, pueden traer aspectos positivos, y otros no tanto a nuestro diario vivir, sobre todo, si no hemos contado con dicho diagnóstico temprano. Tenemos que comprender que un adulto que ha vivido gran parte de su vida sin saber “el por qué” se siente “diferente” del resto de las personas y no logra “encajar” de manera espontánea en el “mundo” de las personas que lo rodean, acarreará bastante confusión y malestar en su vida, por no poder sentirse parte de una sociedad que no percibe el entorno desde nuestra perspectiva, y que no tiene interés en adaptarse a nosotros, pero que sí nos obliga a adaptarnos a ellos. Es por esto que quise hacer público, desde un enfoque diferente al que ya mucho se ha hablado, en donde abundan artículos y publicaciones de lo “genial” que es tener este Síndrome, pero que muy pocos hablan de lo que ocurre con muchos adultos que fuimos diagnosticados tardíamente y por lo tanto vivimos gran parte de nuestra vida sin contar con apoyo ni ayuda de quienes nos rodearon, incluyendo la falta de profesionales idóneos, lo cual desencadenó en nosotros algunas comorbilidades (presencia de uno o más trastornos, además del trastorno principal) que nos impiden enfrentar de una mejor manera la vida en esta sociedad. Dicho esto, les invito a leer como puede verse afectada nuestra vida de adultos al no haber sido diagnosticados a una edad temprana:

Artista: Anita Valle Ocando.

1) Constante ansiedad: Esto lo experimentamos cada vez que tenemos que emprender una actividad, ya sea desconocida (una invitación a salir a un lugar que no conocemos) o conocida por nosotros (tener un trabajo en donde no se respeta nuestras características del síndrome, y en donde estamos obligados a adaptarnos a los demás, no siendo recíproca dicha adaptación). Estos son algunos de los ejemplos de muchas actividades, que en determinadas ocasiones no queremos hacer, pero que la sociedad nos dice que toda persona “normal” debe realizar, pasando por alto nuestra condición, porque ni siquiera nosotros sabemos que tenemos el síndrome. Si un niño aspie crece sin las adecuadas terapias y sin ser consideradas cada una de las características de su síndrome, tanto por la familia, como por los maestros y gente de su entorno, sentirá una gran confusión y angustia al ver que no puede pensar y actuar como lo hace un niño de su edad; eso sumado a las constantes críticas que reciba de quienes lo rodean, harán de él un ser inseguro por miedo a equivocarse y ser regañado y criticado nuevamente; lo cual provocará en él una gran ansiedad que lo acompañará a lo largo de su vida cada vez que deba enfrentar una situación nueva o distinta a la cual está habituado. Esta ansiedad acrecentada en el tiempo puede generar bastantes dificultades para desenvolvernos de una manera tranquila y segura en las actividades que debemos llevar a cabo, desencadenando en más miedos e inseguridades, llegando, incluso, a las tan lamentables crisis de pánico.

Artista: Anita Valle Ocando.

2) Poca tolerancia a la frustración. Esto se debe a que en nuestra constante búsqueda de la perfección y de que todo nos resulte como lo hemos planeado o como debiese ser, no esperamos ni estamos preparados a que ciertas situaciones se nos escapen de las manos y no tengamos el control sobre ellas; manifestando dicha frustración, en algunas ocasiones, a través de una angustia excesiva o reacciones de ira incontrolables. No saber que tenemos el Síndrome, por no haber sido diagnosticados correctamente, nos impide tener una explicación de por qué nos frustramos tan fácilmente, mientras la gente común es más "relajada" y no le da tanta importancia a lo que nosotros sí; lo cual puede llevarnos a una frustración mayor, al no tener respuestas a nuestras interrogantes, sintiéndonos una vez más "extraños" entre los demás. La frustración puede llevarnos a la Procrastinación (postergar o evadir una actividad determinada por miedo al fracaso o porque produce demasiada tensión, prefiriendo reemplazar dicha actividad por otra más placentera); lo cual desencadena en, que aunque tengamos inteligencia y mucho potencial, no seamos capaces de concluir lo que nos hemos propuesto emprender, dejando las cosas a medias en algunas ocasiones, lo cual nos genera más angustia y nos lleva a frustrarnos aún más. Al final es como "un círculo vicioso".

Artista: Anita Valle Ocando.

3) No poder enfrentar los cambios de rutina. Nosotros necesitamos tener el control de todo lo que realizamos en el día a día, seguimos patrones debido a nuestra rigidez mental y poca flexibilidad para cambiar la actividad que estamos acostumbrados a llevar a cabo. Una situación imprevista puede causarnos mucha angustia, afectándonos incluso en nuestras relaciones familiares y sociales. Cuando las personas no saben de nuestra condición, suelen pensar de nosotros que somos personas testarudas, intransigentes o hasta antipáticos, sin siquiera saber el real motivo de nuestras reacciones "poco comunes" cuando se genera una actividad espontánea que, obviamente, no teníamos contemplada y escapa de nuestro control.

4) Depresión. No es fácil crecer tratando de hacer lo que la gente "normal" hace porque es lo que exige la familia y el entorno para poder aceptarnos, sintiendo cada fracaso, en nuestro intento por desenvolvernos de una mejor manera, como incapacidad nuestra porque, en esos instantes, no sabíamos el por qué no podíamos pensar ni reaccionar como el común de la gente. Toda esta presión, durante gran parte del tiempo, en cada ámbito de nuestra vida, nos ha traído angustias, problemas de autoestima e inseguridades que desencadenaron en Trastornos Depresivos, los que pueden acrecentarse con el paso de los años, llegando, incluso, a tener pensamientos suicidas por no poder sentirse parte de algo.

Artista: Anita Valle Ocando.

5) Dificultades en las relaciones sociales y para mantener una pareja en el tiempo. Algunas personas Asperger podemos socializar, pero haciendo un esfuerzo enorme por disfrutar de estos momentos de “esparcimientos”, incluso sin que los demás noten que no es fácil para nosotros, pues algunos podemos "camuflar" muy bien lo que de verdad estamos sintiendo, lo cual no quiere decir que sea algo positivo, pues al final no poder expresar nuestro verdadero sentir, nos hace muy mal porque nos crea confusión. Cuando se ha vivido casi toda una vida desconociendo el Síndrome, es difícil explicarse por qué no podemos “entregarnos” con facilidad a las actividades que para los demás son tan fáciles de disfrutar, recibiendo críticas por optar permanecer en nuestra habitación, antes que preferir juntarnos con otras personas, siendo catalogados de amargados y "antisociales" por no aceptar invitaciones para salir. Si no hemos sido correctamente diagnosticados con el Síndrome de Asperger, no podemos saber que en nosotros es "normal" tener otros intereses distinto al resto de las personas, y por lo tanto que no es "extraño" nuestro actuar, sino que es parte de nuestra condición y que somos libres de elegir de qué manera queremos socializar, y no como la sociedad nos dice que debe ser. En cuanto a las relaciones de pareja, es difícil mantenerla en el tiempo. Si nosotros no sabemos que tenemos el Síndrome ¿cómo explicar nuestra rigidez mental si no sabemos que es característica de nuestro Síndrome? ¿Cómo explicar que si le decimos a nuestra pareja que no nos gusta lo que nos regaló, no es por ser malagradecido, sino por el poco "filtro" que tenemos a la hora de hablar? ¿Cómo explicarle que a veces no sabemos como manifestar nuestros sentimientos, pero que no significa falta de amor? Si no hemos sido correctamente diagnosticados, no sabemos de las características de nuestro Síndrome, por lo tanto no podemos explicar a nuestra pareja el "por qué" de nuestro actuar, y ellos se formarán una idea errónea de nosotros, pensando que somos caprichosos, egoístas e insensibles. 

Artista: Anita Valle Ocando.

6) Rechazo o no aceptación del diagnóstico por parte de la familia y/o pareja. Quise dejar este punto para el final, no por ser menos importante, pues lo es y más de lo que se puedan imaginar, por lo que necesito explayarme al respecto. Toda persona, sea niño, adolescente o adulto necesita del apoyo de sus seres queridos para enfrentar diversas situaciones que se le presenten en la vida; y ser diagnosticado con el Síndrome de Asperger no escapa a la regla. Imagínense haber sido criticado toda la vida por no poder actuar como una persona “normal”, siendo catalogados como inmaduros, y en algunas ocasiones como "malcriados" y que dichas críticas en muchas ocasiones vinieran de los padres, hermanos u otro familiar, y que por desconocer acerca del Síndrome, nos hayan hecho daño sin querer por presionarnos para que hagamos todo lo que se espera del común de la gente. Imagínense nuestra angustia por tratar de comportarnos como se nos exigía, pues también nosotros desconocíamos que teníamos el Síndrome, y queríamos ser considerados “normales” y que se nos valorara. Ahora imagínense el alivio para nosotros al saber que nuestro pensar y actuar “diferente” tenía nombre y apellido: Síndrome de Asperger; y que nuestra “forma de ser” no era porque teníamos problemas psicológicos o porque fuésemos tontos; y que el saber esto nos explica tantas cosas, que antes no podíamos explicar, lo cual nos hace querer compartir con nuestra familia tal información para que ellos entiendan de la misma manera que nosotros el “por qué” no podíamos hacer lo que ellos nos exigían. Lo primero que esperamos es que nos digan que nos entienden y que comprenden por todo lo que tuvimos que pasar a causa del desconocimiento del Síndrome ¿Qué sucede con nosotros cuando nuestra familia reacciona dudando o negando el diagnóstico? ¿Qué puede pensar un aspie cuando se le dice "que es sólo una etapa, ya pasará"? No es fácil cuando nuestros principales críticos (familia) no acepten un diagnóstico, prefiriendo creer que tenemos otro “tipo de problema”, a que seamos Asperger (no tienen idea del daño que pueden llegar a causar con esa actitud). Segundo: Si nuestra familia no es capaz de aceptar un diagnóstico ¿qué podemos esperar de los demás? Tercero y último: Nos privan del apoyo y comprensión que necesitamos para seguir con nuestras vidas, pero ahora asumiendo nuestra condición. 

Artista: Anita Valle Ocando.

En conclusión, el bienestar de un adulto con Asperger, es tarea de todos, comenzando por la familia, quienes debiesen tratar de entendernos y apoyarnos, teniendo en cuenta de que hemos vivido muchos años confundidos al no saber de nuestra condición. Este es un llamado tanto para los padres, como para los profesionales: Cuando vean que el comportamiento de un niño es "diferente" a lo que se espera, investiguen, infórmense, edúquense, pero por favor, no confundan preocupación y dedicación con sobreprotección; los Asperger NO somos tontos ni discapacitados, sólo necesitamos que nos orienten y nos comprendan, no que nos aparten del mundo. Hoy por hoy, hay mucho material para estudiar y entender las características propias del Síndrome. Un diagnóstico temprano y certero, más las terapias idóneas harán de ese niño, un adulto más seguro y preparado para enfrentar el mundo Neurotípico.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

lunes, 8 de mayo de 2017

Relevancia de profesionales bien informados.






El Síndrome de Asperger no sólo le atañe a quienes tienen esta condición, a sus padres y familia, sino que también debe interesar a maestros, psicopedagogos, psicólogos, psiquiatras, neurólogos y a cuanto profesional se relacione con los niños y jóvenes.  Voy a comenzar refiriéndome a quienes son los encargados de educar y compartir varias horas del día con los niños y adolescentes: Los maestros (Educadoras de párvulos, profesores de enseñanza básica y media en los colegios y universitaria). Un educador no sólo debe enseñar contenidos educativos que le exige el gobierno, también es quien debe preocuparse del bienestar físico y emocional de su alumno, promoviendo valores y propiciando un ambiente adecuado donde se respetan las características particulares físicas y personales de cada niño o adolescente como ser único e irrepetible,  por tanto debe estar constantemente actualizado con toda la información que pueda encontrar acerca de enfermedades, Síndromes o trastornos en la niñez y adolescencia que puedan marcar aún más dichas diferencias propias del ser humano. Uno de los temas que no pueden pasar por alto es el Síndrome de Asperger, es imperioso informarse más al respecto, indagar más allá de la información general que se pueda manejar, considerando las diferencias que puedan existir entre niños y niñas, entre congéneres y entre niños y adultos con esta condición (ojalá, en la actualidad, en las universidades esté contemplada en su malla curricular el Síndrome de Asperger como contenido educativo para preparar futuros profesionales que sepan reconocer la presencia de este Síndrome en sus alumnos o futuros pacientes).


Artista: Eduardo Replinger.

Recuerdo que hace 11 años, cuando trabajaba en una escuela, recibí un informativo donde hacían una breve descripción acerca del Síndrome de Asperger, esta circular se la hicieron llegar a todos los otros profesores, por tanto todos manejábamos la misma información escuálida de cómo debemos percibir a un niño Asperger, sin considerar que un niño con esta condición es más que “alguien que puede manifestar excesivo interés en dinosaurios o en memorizar placas de automóviles”. El SA  es más que eso, y quien maneja muy bien la información acerca de las características del Síndrome de Asperger, sabe de lo que estoy hablando. Es por eso que yo, como adulta Asperger, estoy constantemente informando acerca de este Síndrome, esperando que sientan interés por leer escritos que les puedan ayudar a conocer más a fondo lo que es vivir con esta condición, y les aclare que NO todas las personas Asperger se "ven" iguales.
Son ustedes, los maestros, quienes trabajan con niños y jóvenes, y es su responsabilidad velar por una real inclusión educativa (en conjunto con el gobierno de cada país), lo cual no podrá ser posible si no manejan adecuadamente la información que se necesita para trabajar con un niño Asperger. Generalmente quien deriva a un niño con “problemas conductuales” al psicólogo, es el maestro, por tanto debe tener clara las razones por las cuales el niño no logra adaptarse con sus compañeros, identificando todas las características que pueda presentar, pudiendo detectar el Síndrome tras el actuar “diferente” de su alumno, y comentar estas sospechas en un documento dirigido a un psicólogo, psiquiatra o neurólogo competente que se maneje muy bien en el TEA (Trastornos del Espectro Autista).


Artista: Eduardo Replinger.

Lamentablemente todavía algunos de estos profesionales no se han actualizado o no se han especializado en este tema, es por eso que si el maestro está bien informado al respecto, puede derivar al alumno directamente a un profesional que SÍ maneje bien el tema, sugiriéndole a la madre el nombre de un profesional COMPETENTE en este campo (en algunas ocasiones los padres no “ven” que su hijo presenta otras conductas que no se aprecian en el común de los niños, y quienes hemos trabajado por años con pequeños, si podemos notar estas “diferencias”). Si el niño ha sido diagnosticado correctamente con el Síndrome de Asperger, es muy importante que asista donde un terapeuta capacitado en el S.A., quien le entregará las herramientas adecuadas, tanto al niño como a la madre, para que su hijo se desenvuelva de una mejor manera con su entorno. La madre debe compartir las pautas, que le entregue el terapeuta, con el maestro de su hijo, y éste debe estar dispuesto a aprender de lo que la madre le pueda enseñar con respecto al manejo de las conductas de su hijo. No rechace la ayuda que le pueda dar la madre de un chico Asperger, no se es menos profesional porque otros le ayuden a entender lo que no se nos enseñó en la universidad.
Hoy, después de haber investigado mucho e intercambiar experiencias con otros adultos Asperger, puedo concluir que, aunque en estos tiempos existe mayor difusión en los medios de comunicación sobre este Síndrome, algunas personas (no pocas) aún tienen una idea errónea de lo que es el Asperger. Pienso que parte de culpa la tienen algunos programas de televisión y películas en el cine, donde se muestran personajes (actores) con estereotipias motoras demasiado exageradas o reacciones exacerbadas del comportamiento frente a determinadas situaciones, sin tomar en cuenta de que en el síndrome de Asperger no tenemos por qué "vernos" todos de la misma forma, y que tener esta condición va más allá de como nos "vemos", y eso lo sabemos muy bien quienes tenemos esta condición y nos relacionamos con otros adultos Asperger.

Artista: Eduardo Replinger.

Pero lo más grave aún, según mi parecer, es que hay muy pocos profesionales capacitados para diagnosticar el Síndrome de Asperger, quienes no manejan una amplia información sobre el tema, lo cual no deja de ser preocupante, pues me imagino que si una madre llega a su consulta, afligida en busca de respuestas al comportamiento de su hijo, se irá más confundida aún y con un diagnóstico errado y por lo tanto ese niño va a crecer medicado y tremendamente frustrado por sentirse fuera de lugar en esta sociedad, sin saber por qué, y sin una terapia adecuada que le ayude a enfrentar su entorno. Y si eso le espera a un niño, no me quiero ni imaginar cuantos adultos quedarán sin un correcto diagnóstico, pues es sabido que con los años, sobre todo las mujeres Aspies, tienden a adquirir conductas aprendidas, lo cual las hace ver “normal”, pero lo que se oculta es una gran frustración y angustia por sentirse diferente y no saber el por qué. Mi finalidad al hacer esta crítica social, es CONSTRUIR. Creo firmemente que si se comienza a educar de una manera correcta a las personas de esta sociedad, a través de medios de comunicación y profesionales debidamente instruidos, que tengan claridad y una vasta información sobre el Síndrome de Asperger, tendremos a Aspies más comprendidos e incluidos en esta sociedad, y por lo tanto, con menos angustia y frustración. Es imperioso que exista una real toma de conciencia en psicólogos, neurólogos y psiquiatras sobre la necesidad de informarse y ACTUALIZARSE continuamente sobre este Síndrome, y estudiar concienzudamente NO sólo las características en la persona Asperger, sino también las diferencias que pueden existir entre las personas con esta condición y entre ambos sexos también, pues quiero hacer énfasis en que el Asperger NO se manifiesta de una manera idéntica entre hombre y mujer, y TAMPOCO entre adultos y niños con la condición. Es fundamental TENERLO CLARO y manejar MUY BIEN esta información, ya que esto puede marcar la diferencia en el futuro bienestar de sus pacientes al emitir un correcto diagnóstico, pues en estos profesionales recae la responsabilidad de que tanto niños como adultos tengan un futuro promisorio. Les recomiendo leer a Tony Attwood, Tania Marshall o a Donna Williams, quienes han sido un excelente aporte en relación al síndrome de Asperger.  
Les invito a dar un click a este enlace en donde hablo sobre Cómo es convivir con el Síndrome de Asperger

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:
  

lunes, 1 de mayo de 2017

Experiencia de vida de Lucila, una mujer con el Síndrome de Asperger.


Lucila Guerrero
Autora y artista, Montréal.

Nací en Perú. Mi vida, desde la escuela hasta hacerme analista - programadora y esposa, se desarrolló en Piura, una ciudad de la costa norte, cerca de Ecuador.
Fui una niña "modelo", muy calmada, muy silenciosa, muy buenas notas, no hacía problemas, salvo algunos llantos fuertes en casa, aunque no recuerdo muchos. Es en la adolescencia que me di cuenta de mi diferencia con respecto a las otras chicas de mi edad, me sentía sola y no sabía a quién responsabilizar. Me dije: Debo ser yo quién anda mal, entonces sería mejor no existir. Pensé mucho en ello. En lo irremediable.
Sufrí de anorexia y depresión, seguidos de un deseo desordenado de independencia o muerte. Al mismo tiempo mi entrada al mundo universitario, mi primera relación de pareja con alguien que al comienzo se mostraba adorable, para luego ejercer su violencia verbal y física, en privado y en público. Duró varios años que felizmente se terminaron antes que sucediera lo peor: Casarme con él.
Fui dando tumbos de aquí para allá, buscando ser amada, buscando ser como los demás, buscando ser aceptada, buscando un lugar donde encajara bien, viviendo otras formas de violencia, acoso y formas de humillación como mujer. Fue difícil hasta que encontré una persona que reía conmigo, de mis diferencias, tanto reímos, que nos casamos para seguir riendo toda la vida.


Lucila trabaja actualmente en el proyecto fotográfico: "Aimer dans l'imbroglio", explorando el tema del amor en las personas autistas.

En la misma época trabajaba y era una profesional en informática. Quería mi trabajo al punto que podía haber trabajado sin ser pagada, ya que la retribución emocional era grande. Se lo decía a todos, incluso a mis jefes ¡Adivinen qué ! Pues sí, fui explotada muchas veces. 
Mi esposo y yo, decidimos dejar nuestro país e instalarnos en Montreal, Canadá el 2001. Empezamos desde cero, confiaba, junto a él todo estaba bien, todo era fácil, sólo tenía que seguirlo, dejarme llevar y seguir riendo. Hasta que la naturaleza hizo su obra en mí: Me hizo mamá. Y yo, que nunca pensaba en maternidad, ni en niños, yo que era la más indiferente, me volví la más feliz de las mamás cuando tuve mi bebé en los brazos.
Mi hijo pasó a ser mi prioridad. No fue muy bien visto. Sobre todo que necesitaba mucha atención, y mi vida cambió. La gente que se siente importante al dar consejos gratuitos, me hacía saber sus comentarios: Haz esto, no hagas el otro. No escuché.  Mi marido ya no reía y se fue, me quedé sola, sin amigos cercanos, sola con mi hijo. En mi soledad descubrí que tenía capacidades, mi pasión por el arte volvió a estar presente. Sola con la inspiración. Sola sin ser juzgada. El siguiente paso era salir al mundo otra vez, pero ahora sí con cuidado, seleccionando cada persona que entraría a mi vida, únicamente lo positivo. No fue nada fácil, lloré, no dormí. Dolió, pero las transformaciones duelen, ese es el precio. Así pude seguir creciendo.


Lucila y Luka, su hijo de 11 años.

Entre 2008 y 2010 descubrí que somos autistas mi hijo y yo. 
Todo comenzó cuando mi hijo, a la edad de 2 años y medio, quiso que lo llamáramos Tren Azul en lugar de su verdadero nombre. El cambio de nombre duró 20 meses, nunca noté nada inquietante en él porque lo encontraba parecido a mi. Me dije que era simplemente su personalidad, pero fui a consultar y luego de períodos de frecuentar especialistas,  recibí la confirmación: Asperger.
Fue una época de introspección y de conocerme. Entendí que soy una persona linda interiormente, así como soy, que tengo cualidades, valores, que tengo derecho a vivir de acuerdo a mi manera de ser. Empecé à ver los horrores que se comenten tratando de normalizar a la gente, lloré de ver la injusticia y las humillaciones contra otras personas como yo, entonces me volví sensible y comprometida con la causa del respeto a la neurodiversidad. Ahora soy artista profesional, también autora del libro "Lundi, je vais être Luka" (El lunes, voy a ser Luka). Doy conferencias e inicio diversos proyectos para proponer reflexiones sobre la neurodiversidad, sobre la condición autística y sobre el orgullo de ser la persona que somos. Soy cofundadora de Aut'Créatifs, un movimiento de personas autistas por nuestro reconocimiento positivo. Colaboro con otros organismos en arte y autismo. Mi proyecto actual es una exploración fotográfica del amor, en todas sus formas, manifestaciones y gestos, en las personas autistas.


Conferencia:"Mujeres Asperger", Montreal, abril 2015.

Mi vida está lejos de ser color de rosa, hay malentendidos, tristezas, incomprensión. Debo batallar contra el sistema no inclusivo. Debo batallar por mí y por los demás. Quiero abrir un camino para que la vida de mi hijo sea menos difícil que la mía, pero es justamente lo que le da sentido a mi vida, finalmente, después de haberme preguntado una y otra vez sobre el sentido de vivir.
Una de las personas positivas que encontré en mi camino me dijo un día :"Si tú no te quieres, nadie te va a querer". Tenía razón. Para poder llegar a ser amada, tuve que quererme primero y aceptarme como soy.  Ahora, ya no estoy sola, y estoy en paz, sin rencor alguno. Comparto mi historia con respeto para que pueda servir a nuestra causa.
Los invito a visitar mis enlaces y estar en contacto en las redes sociales.

Sitio web: