jueves, 22 de enero de 2015

¿Digo que tengo Síndrome de Asperger o Autismo?


Yo aún sigo diciendo que soy Asperger ¿Por qué? Básicamente porque si me ha costado bastante que algunas personas entiendan que fui diagnosticada con el Síndrome (para ellos yo me “veo normal”, aunque critiquen mis reacciones “atípicas” ante ciertas situaciones), menos creerían si yo digo que soy autista o que soy TEA (tal como lo estipula el DSM-5 para las personas que fueron diagnosticadas con el Síndrome de Asperger según el DSM-4). 
NO es vergüenza, NO es que decir que tengo el Síndrome me hace más “cool” que decir que soy autista; la única razón para no decir que soy autista es la ignorancia de algunos, la incredulidad y en cierta manera la discriminación (sí, los más “funcionales” también sufrimos la discriminación, tanto de algunos aspies menos funcionales, como de otras personas que nos apartan del derecho de decir que pertenecemos al espectro autista porque “no les parecemos Asperger” por dicha “funcionalidad”). Esta testarudez les impide averiguar más al respecto para dejar de discriminar y entender que mis características PERSONALES no me quitan las características de una persona TEA, y que por lo tanto según el DSM-5, ahora estoy dentro del espectro autista.
El DSM-5 establece los niveles de funcionalidad (nivel 1, 2 y 3). En el primer nivel estarían las personas Asperger, en el segundo nivel estarían los con media funcionalidad y en el tercer nivel los menos funcionales El ser Asperger o autista, de igual forma involucra que es una condición neurológica muy distinta a la del cerebro neurotípico, y la única diferencia está en el grado de afectación en que la persona se pueda relacionar con otros, pero, aun así, con esta diferencias, ambos entran en una misma categoría: El Espectro Autista.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

Este asunto del cambio de Síndrome de Asperger a Espectro Autista es un tema que se ha debatido en más de una ocasión con otros aspies, y por supuesto las opiniones son variadas y no hay un total acuerdo. A continuación le invito a leer las respuestas de otros adultos Asperger ante el siguiente planteamiento que hizo una mujer aspie:

No sé por qué ya no se quiere utilizar el término Asperger, sino determinar que es un trastorno del espectro autista leve... No es óptimo, hasta son más palabras... ¿Vosotros estáis de acuerdo con este cambio de terminología?

-Yo no, para mí el Asperger y el autismo son dos cosas cualitativamente diferentes. Yo creo que no están claros porque la mayoría de profesionales no saben distinguir una cosa de la otra, pero sí hay claras diferencias, empezando porque los Asperger tienen ciertas cualidades y potencialidades de las que carecen la mayoría de los autistas, para todo hay excepciones. He encontrado en esta web lo siguiente: " Mientras que en muchos casos el autismo se acompaña de cierto grado de deterioro intelectual, los niños con Síndrome de Asperger no muestran evidencia de retraso cognitivo e incluso pueden obtener muy buenos resultados en las pruebas de inteligencia”. De hecho he encontrado esto: "El autismo es una forma de percibir el mundo", dice Temple Grandin a LA NACION en un hueco de su intensa agenda en su tercera visita a la Argentina. Y lo cuenta con la verdad que se hereda de la experiencia: “A los cuatro años fue diagnosticada con síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista, en una época en que la condición era sinónimo de discapacidad." O sea, que era Asperger en realidad.

-A mí personalmente me desagrada mucho el término "autista", prefiero mucho más "Asperger", pero se me ocurre que tiene un sentido, pues si recuerdan hace un tiempo era moda hablar del Asperger y creer serlo como si fuera algo "cool". Agrego que, según tengo entendido, un síndrome es un conjunto de características (ventajas y desventajas), mientras que un trastorno (a mi forma de ver) es simplemente un "algo o todo está mal".

-A mí también me desagrada personalmente el término -autista- y me desagrada el cambio de terminología.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Pero ¿de verdad lo han quitado del manual de diagnóstico? Creo que no... A mí el lunes me dieron mi informe, y me pusieron: "Síndrome de Asperger", no "TEA".

-El Asperger es parte del autismo. No hay que confundir autismo de kanner o clásico y autismo. El autismo es todo un espectro, no los estereotipos que tengan acerca del autismo. Y el origen de este debate remonta de la época en la que Kanner armó la teoría de las "madres nevera", en donde para ser diagnosticados por autismo existían muchas restricciones. Hans Asperger investigó también otros casos de autismo. Kanner era consciente de esto, pero para sostener su teoría, y aprovechando que los trabajos de Hans Asperger estaban en Alemán y las obras en ese idioma no eran traducidas por lo general, siguió sosteniendo una teoría que él sabía que era incorrecta. Al final terminó pidiendo disculpas públicas a las madres por su error de haberlas culpabilizado. Luego de mucho tiempo las obras de Hans Asperger fueron traducidas y en la comunidad científica se fueron generando divisiones y se llamaron diferente, y se unificó porque se fue descubriendo que los diagnósticos no eran tan tajantes como creían, que alguien con un diagnóstico más severo podía pasar a moderado-leve con sus apoyos correspondientes y alguien sin ayuda podía presentar mayores dificultades. El Asperger deja de llamarse Síndrome de Asperger en el DSM-V pero no es que desaparezca. Es parte de un espectro autista y es tomado como tal. En el CIE sigue figurando Asperger. En mi caso no me molesta que me llamen autista pero sí que se trate de generar una línea divisoria como si la palabra autista fuera un insulto.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Bueno, para mí tampoco es lo mismo Asperger a autismo. Yo no me considero autista, pero respeto al que piense contrario, y al que si se considere a si mismo autista. Tengo entendido que cambiaron el término porque antes encontraban más diferencias entre Asperger y autismo, y ahora no. Al menos eso fue lo que me contaron.

-Y bueno, yo estoy de acuerdo, el Asperger es parte del espectro autista, pero es un tipo de autismo creo que bien definido por el término del Síndrome de Asperger y no veo la necesidad de eliminar algo que sí clarificaba, en mi opinión, la tipología del individuo que lo tuviera. Yo seguiré hablando de Asperger cuando me refiera al Asperger. En honor a Hans Aspenger y al día Internacional del Asperger que es celebrado el 18 de febrero, día en el que cumplía años.

-Sí estoy de acuerdo. Crear divisiones en el espectro sólo sirve al status quo para negarnos acomodaciones y silenciarnos. Todas las personas son igualmente autistas, sólo tienen diferentes necesidades. Igual que nadie es más o menos neurotípico, pero sí son personas diferentes. No me gusta la nomenclatura del TEA tampoco. No hay "autismo leve". No existe. Es un invento que significa "eres rarito pero no tienes ninguna necesidad así que calla la boca no te atrevas a quejarte". Al igual que "autismo severo" significa "eres estúpido y no puedes hablar así que yo voy a decidir todo por ti te guste o no". Por eso me gustaría que nos llamaran autistas sin más y nos evaluaran individualmente.

-Actualmente se ha hecho costumbre cambiar las palabras o los conceptos para menguar o esconder realidades que resultan incómodas para algunos.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-Yo siempre digo: Soy autista dentro del autismo de alto funcionamiento, soy Asperger. Como es un espectro se puede agrupar en SEVERO, MODERADO, LEVE. Generalmente las personas identifican fácilmente el autismo severo, pero no así el moderado y leve. Yo creo que es importante utilizar esta terminología técnica específica para que las personas puedan comprender que, a pesar de poder llevar una vida más integrada, hay características generales que presentamos todos en mayor o menor medida. Al identificarnos como autistas estamos, de algún modo, siendo la voz de aquellos que no pueden expresarse.

-Bueno en el DSM III no había posibilidad de diagnóstico Asperger, así que o te dejaban sin diagnóstico o los más avezados daban diagnóstico de AAF, luego DSM IV los empezaron a dividir a los de alto funcionamiento en AFF o Asperger; los primeros con retraso en adquisición del lenguaje y los segundos sin retrasos en la adquisición del lenguaje. Los AAF con escala manual más alta que la verbal y los Asperger más alta la verbal que la manual en test de IQ. Los AFF con más empatía y menos teoría de la mente y al revés. Los Asperger con problemas motrices, los AFF ágiles... ¿Qué pasó? Que al haber cada vez más y más diagnósticos se dieron cuenta que los perfiles se entremezclaban y el diagnóstico diferencial de DSM IV empezó a quedar obsoleto ante la realidad de tipos de perfiles. La única diferencia que estaba clara, era la demora en la adquisición del lenguaje con lo que había más similitudes que diferencias. Se decidió unificar en el DSM V al no tener la certeza de que fueran distintas condiciones. A mí me pasearon por todo el espectro autista, AFF, después Asperger, AFF nuevamente y actualmente TEA a secas, y soy la misma persona, con las mismas dificultades y la misma historia de vida, así que realmente va más en la visión del médico, ni siquiera del manual que esté de moda. Actualmente, por ejemplo, todavía hay niños siendo diagnosticados con TGD, o sea con el CIE 10. A mí ya, personalmente, me importa un “pepino” que me digan que soy TEA, Asperger o AFF, tengo mucho que trabajar en mí y en mi día a día como para complicarme con pendejadas clínicas xD.
Fotógrafo: Camilo Cuevas.

-El gran problema de las nuevas nomenclaturas del DSM V, es que se nos va a hacer más difícil visibilizar la condición a nivel social. El diagnóstico se realiza, esencialmente, para mejorar la calidad de vida, pero se está pasando por alto que gran parte de la mejora en la calidad de vida de un autista pasa por la información que tiene la mayoría sobre esta condición, el imaginario social. Entonces sirve a nivel técnico-científico pero ¿qué pasa con lo social? Creo que antes que nada tenemos que considerar 2 cosas:
1) En lo que respecta a autismo, las ciencias de la psicología y la neurología todavía siguen en una etapa de crecimiento y expansión (recordemos que recién en 1994 se comienza a utilizar "Asperger" en la clínica), es muy temprano para ASEGURAR nomenclaturas y designaciones. Todavía se sigue investigando y cada vez más, así, después de aprox. 700 estudios se determinó que las categorías relacionadas al autismo eran inconsistentes (por ejemplo las virtuales diferencias entre Asperger y autismo del alto funcionamiento) y que el autismo, efectivamente, es un espectro.
2) Debemos preguntarnos ¿PARA QUE SIRVE DIAGNOSTICAR? Mucha gente pasa por alto esta pregunta. Diagnosticar es una herramienta que establece un curso de acción terapéutica o psicoeducativa para mejorar la calidad de vida. En el caso del autismo, a todos nosotros, los autistas, los profesionales, nuestras familias y amigos, nos sirve, entre otras cosas, para entender un poquito como funciona nuestro cerebro. Lo polémico de todo esto es la identidad que la persona diagnosticada con Asperger crea en base a esa información. El Asperger no diagnosticado, lucha toda su vida por solidificar una identidad, no se siente parte de nada. Entonces ya sea la persona diagnosticada a los 3 años o la persona diagnosticada a los 25, creamos nuestra identidad en base a ese diagnóstico. Y ahora nos sacan esa definición. Nos sacan parte de nuestra identidad, por eso es complicada la cuestión.
Ahora bien, El trastorno del espectro autista actual, está clasificado en 3 niveles de severidad, basado en CUANTA ASISTENCIA necesita la persona autista para sobrellevar su cotidianeidad, esto a nivel técnico-científico nos sirve para categorizar más fácil, pero, insisto, se está pasando por alto la importancia de la visibilización de la condición autista. Y me da bronca. Habría que pensar nuevas categorías, más firmes que digan: Esta persona tiene genes autistas > consecuentemente considerar que, potencialmente, tengas estas actitudes especificas en la interacción interpersonal y en sus decisiones de vida. Hay que esperar que la ciencia entienda bien qué carajo es el autismo. La realidad es que no lo sabemos bien.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: