lunes, 15 de agosto de 2016

Lo positivo de tener el Síndrome de Asperger y... ¿la "cura milagrosa del autismo"?






La visión que una persona Asperger tenga sobre su condición es personal y dependerá también de las experiencias de vida que le haya tocado vivir. A algunos les puede tomar tiempo encontrar lo “positivo” de tener el síndrome de Asperger, así como hay quienes les encanta serlo. Son opiniones personales, y como tal, merecen respeto, y quizás sería de mucha utilidad, para apoyar a futuros aspies, escuchar a los protagonistas de ambas posturas frente al síndrome, o en este caso, leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


 ¿Qué es lo que les gusta del Síndrome de Asperger?


-Uummm...Puedes hacer de la mejor manera lo que te apasiona. Aunque no tengas muchos amigos, puedes lograr buenas relaciones de amistad con otros aspies. Ves el mundo de otra forma. Eres más sincero que los demás, etc.

-La sinceridad, honestidad. Uno puede conseguir muchas cosas buenas en la vida

-A mi entender, la principal virtud que tenemos los Aspies, es que la mayoría de nosotros tenemos una bondad que no tiene límites; ya que poseemos un gran corazón! Al tener, nosotros los Aspies, esta característica, luchamos incansablemente en ver un mundo en donde existan la paz, la armonía, el respeto, amor y comprensión hacia todos los seres humanos que habitan en este planeta. Esos son los mayores deseos de todo un Aspie!. Me siento muy feliz y orgulloso de ser un Aspie, ya que el ser diferente a los neurotípicos,  me hace ser una persona super especial ante la mayoría de las personas que me rodean, hasta en el trabajo me ven como un ser que piensa y actúa diferente a ellos, y gracias al tipo de persona que soy la gente se encariña mucho conmigo, de una forma tal, que me demuestran mucho afecto. El ser como soy me ha hecho convertir en el vendedor más completo y carismático que tiene la mejor ferretería de mi país; ya que gracias a las características que tengo, hasta los clientes se encariñan conmigo y los dueños ni hablar! Y por poseer el Síndrome de Asperger, es que he llegado a ese nivel en la empresa donde laboro. Los aspies tenemos la tendencia de que mostramos, hacia las personas y las cosas que hacemos, mucha lealtad, esa es una de las características principales de los Aspies!


Fotografía: Camilo Cuevas.


-A mi parecer depende de cada quien, como decimos en México: “Cada quien habla conforme le va en la feria”. En mi caso, considero que haber nacido con Asperger y TDA, ha sido una maravilla y una enorme bendición, ya que, mis logros han sido por la forma en que percibo, vivo, experimento y gozo tener Asperger y TDA. ¡Mejor imposible! podemos ver el Asperger como una carga o defecto, o como una cualidad, todo depende de nosotros mismos y el cómo interpretemos cada experiencia.

-A mí me gusta lo analítico, pero desafortunadamente muchos de nosotros quedamos en ello, y nos cuesta pasar a la acción práctica. Al ser más sensibles y estar más expuestos al batacazo emocional, hacemos una especie de filosofía de nuestras experiencias para tratar de no volver a caer en las mismas experiencias negativas. Así también es como creamos "murallas psicológicas" para con el mundo que nos rodea. Es largo de explicar, pero no me extiendo más.

-No le veo algo cool a esta condición, si no mientes eres tonto, además los demás mienten. Cuando alguien me dice algo, lo creo, hasta que otra persona me dice que me están engañando. Una vez fui a dejar unos papeles para que me dieran mi recibo de nómina y me dijeron deja un número y te llamamos cuando esté. Mi amigo me dijo no lo creas, es solo un decir, en realidad significa que tú debes hablar.

-Me gusta lo analítica y mi capacidad de aceptar a todos, no por su imagen. Me han ayudado a mantenerme por lo menos justo en la línea de la cordura. El ser discriminada, me incapacita discriminar a otros porque sé lo que se siente.

-Tenemos un punto de vista diferente al de la mayoría.

-Tenemos una retórica clara y concisa.

-Como positivo encuentro que vemos cosas que el general de la gente no ve. A veces pienso que hay razonamientos obvios cuando en realidad me dicen que no.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-El Aspie complementa carencias que tiene este mundo.

-Pues cuando trabajo, porque lo hago meticulosamente, todo tengo tan ordenado que parece cuartel militar. Eso me hace sentir muy orgulloso. Casi siempre.

-Cada vez que me resulta un plan sin interrupción.

-Yo lo relaciono con las cosas obtenidas con el intelecto. Logros académicos por ejemplo.

-Sentirme auténtica.

-Hasta ahora las habilidades que me favorecen en informática: Reconocimiento de patrones y capacidad de visualización.

-Siempre fui el más rápido en descifrar y detectar patrones, terminaba las pruebas en 10 minutos, mientras otros se “rompían el mate” por más de una hora.

-Estoy orgulloso de ser Asperger, no estamos enfermos, y por tanto, no necesitamos una cura. Ser diferente no significa que esté mal es, sólo una condición, es como tener la piel de color negro o amarillo o blanco; son diferentes, ninguno es mejor que otro. Lo que debes hacer es buscar la manera de adaptarte al mundo en el que vives, y eso depende mucho de ti y de las personas que te rodean. Algo que he aprendido con el tiempo, es que en la sociedad no hay un espacio reservado para nadie, y cada uno es quien debe abrirse un espacio para sí mismo ¿Acaso alguien dice: “Este puesto de trabajo es para la persona que nacerá el próximo año”, “Esta será la novia de tal persona”, “Aquí en este colegio le asignaremos profesores para la persona que nacerá el otro año, y estos compañeros le darán toda su confianza y cariño”? Por desgracia esta sociedad competitiva acepta siempre a los más fuertes y discrimina a las minorías. No debes dejar que ni tu familia, ni la sociedad te discrimine por ser diferente, y debes entender que es tu responsabilidad ser feliz y que eso solo depende de ti. No esperes que otros busquen tu felicidad.


Fotografía: Camilo Cuevas.

 ¿Qué piensan de las “terapias” y dietas que dicen “curar” el autismo?


-Es cierto que una completa alimentación mejora muchas conductas, ahora el autismo en todos sus grados es una condición y no una enfermedad, por lo tanto es cierto que si se puede mejorar la condición de vida pero no puede ser curado.

-Las dietas pueden llegar a ser positivas para CUALQUIER PERSONA. El querer "vender" que tal o cual dieta es positiva para un grupo determinado de gente (en este caso autistas) me parece una afirmación poco seria y profesional. Una vergüenza.

-Las dietas libres de gluten y caseína hacen sentir mejor a todo el mundo. Es como decir que los productos bajos en colesterol ayudan a la memoria de las personas autistas,  o eliminar el azúcar solo hace bien a los autistas hiperactivos o a lo que duermen mal. Además yo he estado en las páginas de los grupos pro MMS y pro dietas y esos padres no solo usa ese recurso con sus hijos, también usan todas las terapias posibles ¿Cómo saber que fue la dieta y no la terapia lo que le hizo bien?

-Yo he estado leyendo mucho últimamente sobre este tipo de “dietas” (para ver qué hay de cierto o no en ellas), y también he estado en algunos grupos que las promueven y lo que veo es que solo les funciona a algunas personas que tienen problemas gastrointestinales y que estos a su vez están relacionados con la intolerancia al gluten y la caseína, pero en lo que al autismo respecta no parecen tener efecto alguno. Creo que parte del beneficio que dicen reportar los padres, quizás se deba que al hacer la dieta cuidan y están más pendientes de la alimentación de su hijo y cocinan más saludable, también puede haber algo de efecto placebo. Yo el problema que veo con los padres que creen que una dieta los cura, es que algunos se obsesionan con esto, hasta el punto que no les interesa estudiar y entender realmente que pasa en la mente de sus hijos.

-Los metales pesados en grandes cantidades perjudican la salud, seas NT o Aspie. Ahora la naturaleza del TEA no es por contaminación de tipo externo, se trata de una razón genética, lo genético no puede cambiar. Desintoxicar el cuerpo te ayuda a sentirte mejor, al igual que una terapia de relax y otras, pero no dejarás de tener TEA por que las neuronas ya están programadas para reconstruirse en sus bases originales y recuperan su estado natural según las direcciones del ADN así que no se puede revertir a través de esos métodos.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Para mí el uso de este tipo de “terapias” atenta contra la integridad de niños y personas, como también a la diversidad. Es más, yo veo que cuando un padre utiliza este tipo de métodos, el que más requiere de terapia es él, porque su nivel de negación es tal, que es capaz de perjudicar la salud de su hijo y endeudarse por querer “cambiarlo”. Como otro dato, el mal nacido que inventó el mms y lo promociona cobrando muy caro, fue tomado preso en España y tiene prohibición de entrar a ese país, mientras que acá en Chile, el estado hizo un comunicado donde reitera el peligro de usar este tipo de pseudoterapias. La verdad creo que la calidad de vida mejora con una buena alimentación, pero eso tanto para NT como para TEA. El drama está cuando se busca curar o cambiar completamente a tus hijos independiente del método. Es muy triste porque llega un momento en que el niño crece y toma conciencia de como su familia NO LO ACEPTA COMO ES y por ello se siente como si estuviese “enfermo”. Muchos de nosotros hemos vivido esa sensación y es terrible e injusta porque no debería suceder. “Ni te imaginas los antojos que tengo de comer unas ricas papas fritas con harta sal del McDonald, ‘lamentablemente’ por mi dieta bajo esta premisa mi hija (estoy embarazada) ‘saldrá nada de neurotípica’, es decir como yo”. Esto que está entre cremillas es una IRONÍA, pues yo dejaría de comer algo solo para mejorar mi vida, pero para dejar de ser TEA, ni loca. También vacunaré a mi hija; esa es otra de las cosas que la gente anda diciendo que causa autismo, en mi caso tengo cosas más importantes de las que preocuparme.

-Son temas controversiales, en EE.UU la FDA ha estado advirtiendo sobre el uso de la quelación para pacientes con la diagnosis de ASDs, y ha advertido a varias empresas que no es un método aprobado. En ocasiones el afán de los padres de "curar" los lleva a cometer barbaridad y media, desde adoptar tratamientos alternativos como tratamiento que no son aprobados para tratar ASDs. Los padres son los que toman la decisión y asumir consecuencias como responsabilidades legales que pudieran acarear por algún error y hasta la muerte a causa de utilizar la terapia de la quelacion; y los médicos hasta perder su licencia. En USA varios padres y médicos se han visto metidos en problemas legales por negligencia (abuso infantil) y los profesionales (médicos) han perdido licencias, demandados, y un sin fin de “bochinche” legal.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-En lo personal, y por el campo en el que trabajo, los padres viven el llamado "duelo" y muchos de ellos no aceptan al hijo real con el imaginario, y es un proceso muy desafiante, que inconscientemente los lleva a cometer abuso infantil, también tiene que ver mucho el nivel de la diagnosis, pero sobre todo la prognosis que muchos profesionales les dan. Yo a los padres les digo que si no pueden procesar el duelo busquen ayuda profesional de apoyo a nivel psicológico, porque el duelo es un enemigo silencioso que daña a todo el núcleo familiar, y al final el perjudicado es el hijo con la diagnosis. A ciencia cierta no se sabe que causa el ASDs, hay estudios científicos donde los resultados indican una disposición genética, exposiciones ambientales etc,etc. Pero ningún estudio indica "esto causa el autismo". La realidad es que la comunidad científica concluye una cosa, y quedan trillones sin concluir. En lo personal apoyo los estudios científicos, estudios clínicos, pero más apoyo los estudios didácticos y vida independiente como coindependiente. Como prioridad para mi es crear programas de apoyo para todos los estudiantes dentro de los programas de educación especial. Crearles oportunidades y acceso de igualdad en la educación, en lo laboral, en viviendas y que se respeten sus derechos como seres humanos antes de que los vean primero con una diagnosis. Generar políticas a favor de esta población y educar a los padres sobre sus responsabilidades legales, educativas y a generales y darles a sus hijos las herramientas individuales para cada transición de su vida, a las necesidades individuales y no permitir esos programas "fit for all". Pero sobre todo a los chicos que aprendan a abogar por sus necesidades muy individuales.

-La medicina antroposofica tiene muchos detractores. Donde más creció fue en educación y aun ahí tiene detractores. Creo que queda a criterio de cada quien decidir que métodos usar y cuáles no.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Las vacunas no son causa de autismo ni del síndrome de Asperger, es simplemente un estúpido mito esparcido por los ignorantes anti-vacunas. El que sea biólogo, no significa automáticamente que esté bien informado sobre todo lo relacionado con la biología, ya que es un tema MUY amplio y lleno de especializaciones.

-Cualquier cosa que comas puede sentarte bien; a mí me sienta de maravillas tomar Coca cola pero no por eso se la recomiendo a los Autistas. No todos los organismos asimilan igual los alimentos. A los neurotípicos también puede causarle adicción; no es una condición Autista, es una condición Humana. Todos los excesos son dañinos y las privaciones también, se trata de conocer nuestro organismo y consumir lo que nos sienta bien y comer balanceado. No hay alimentos prohibidos ni alimentos mágicos, cada uno de nosotros procesa los alimentos de forma diferente y eso no tiene absolutamente nada que ver con que si somos Autistas o NT. Los timadores existen porque los tontos les creen.

-La mayoría de los casos donde padres hablan de "curar el autismo de sus hijos" con terapias peligrosas, son justamente de niños en su mayoría diagnosticados antes de los tres años, que si bien en un principio presentaban estas características, debido a X factores, luego pasaron a tener conductas más neurotípicas. El otro punto es que si vamos a la infancia de cada uno de este grupo que ha sido oficialmente diagnosticado, y me incluyo, no todos cumplieron con esos criterios. En mi caso hasta el año de edad parecía tener intención comunicativa, sonrisa y contacto visual como cualquier otro niño, pero luego esto comenzó a descender hasta que a los tres años me diagnosticaron autismo atípico y TOC. Luego con terapia y fármacos pasé a tener a los 24 años un diagnóstico de Asperger. Por algo se llama Espectro Autista, somos todos hermosamente diferentes, y no por eso dejamos de ser Asperger.

Les invito a dar un click a este enlace en donde Tamy, una joven aspie, nos habla sobre Los Síntomas y tratamientos en el Síndrome de Asperger

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: