jueves, 1 de junio de 2017

¿Cómo es Vivir con el Síndrome de Asperger?






Viendo últimamente la cantidad de prejuicios, mitos, tópicos y falsas creencias a cerca del Síndrome de Asperger, me decidí a contar mi experiencia. NO mi biografía, si no mi experiencia únicamente centrada en el Asperger.
Cómo bien algunos ya sabéis, yo fui diagnosticado a la edad de 6 años. En ese momento, no había ningún rasgo “grave” que me identificara, pero si cosas extrañas que veían mis padres, y es que yo fui “hiperlexico” o eso le dijeron a mis padres ¿Qué quiere decir ser “hiperlexico”? Pues que aprendí a leer a una edad muy temprana, como entre los dos años y medio o tres ya empecé a leer, y a los tres años y medio ya sabía muchas cosas sobre dinosaurios ¿Quiere decir eso que todos los Asperger aprenderán a leer a edad temprana? No, en absoluto, cada persona es distinta, los Asperger, a diferencia del autismo clásico, no tenemos problemas de aprendizaje, y muchos aprenden a la edad normal a leer y a escribir. Al igual que una persona hiperlexica, no tiene porqué ser Asperger.
¿Qué más cosas me hacían parecer extraño? Mi extrema torpeza. Fui un bebé extremadamente tranquilo, apenas jugaba, y caminé bastante tarde, pero no por dificultades, sino por simple vaguería. De pequeño, intentaba estar a la altura de los otros niños, jugando, corriendo, saltando, pero yo siempre me quedaba atrás. Mis padres me vieron extraño, (otros padres no le dan importancia a este tipo de cosas) Y entre unas cosas y otras, acabé diagnosticado a los 6 años de edad. De pequeño, me gustaba hacerme “el tonto” ¡Ojo! Hacerme el tonto, no quiere decir que lo fuera ¿Qué quiero decir con eso? Que me gustaba aparentar que no me enteraba de nada, que estaba en mi mundo, pero no era así, me enteraba de todo lo que decían y hablaban mis padres. Al día de hoy sigo haciendo lo mismo, ya que si estás pendiente en una conversación, la gente puede evitar decir cosas, mientras que si te haces el despistado, te puedes enterar de muchas cosas! Jejeje.

Ceratosaurus. Vivió hace aproximadamente hace 150 millones de años.


Bien, después del diagnóstico me llevaron a una asociación donde había otros niños, en la cual duré apenas un mes ¿Por qué? Porque no había ningún niño Asperger, todos tenían autismo clásico, estaban bastante por debajo de mi nivel, algunos no hablaban, otros hacían ruidos etc ¿Necesité ir a algún colegio especial? NO ¿Necesité alguna clase de apoyo en la escuela? NO, estaba a la altura, o incluso por encima que otros niños, era un niño completamente “normal”, solo que con algunas limitaciones ¿Qué limitaciones eran ésas? Pues bien, tenía problemas para relacionarme con los niños de mi edad, prefería entablar conversaciones con los adultos, me costaba captar bromas, o sarcasmos, y me costaba muchísimo hacer gimnasia, siempre me quedaba atrás ¿Quiere decir eso que todos los Asperger tendrán las mismas dificultades? NO, hay Asperger que son muy extrovertidos, y su dificultad está en captar dobles sentidos por ejemplo; o hay Asperger que no se les hace tan difícil captar bromas o dobles sentidos, pero en cambio tienen mucha dificultad para relacionarse. Lo que en sí coincidimos la mayoría, es en la torpeza motora, es decir, somos propensos a tropezarnos, o a ser algo más lentos ¿Quiere decir eso que no podemos hacer deporte? NO, podemos hacerlo como cualquier otra persona, solo que nos costará un poco más.
¿Es el síndrome de Asperger una discapacidad? NO. Mi madre me pasó por médicos para que me certificaran una minusvalía, pero no lo hicieron, no aceptaron esa discapacidad, ni minusvalía, porque yo era apto para todo. Da mucho miedo escuchar el diagnóstico o la etiqueta, pero hay que aceptarlo porque no es ninguna enfermedad, es una condición de vida, como el que tiene los ojos azules, o el pelo moreno. Es algo con lo que vamos a vivir siempre. Cómo la persona que es tímida, tendrá que vivir siempre con eso, o las personas fisgonas que nunca cambiarán por mucho que sus allegados les digan: “No seas así, eres muy indiscret@”. Eso va en cada persona y no se puede cambiar, solo hay que aceptar a la persona tal y como es. Parece que es muy grave oír: “Síndrome de Asperger”, y más cuando se relaciona con el autismo.
Absolutamente todos los Asperger hablamos, vamos al colegio y aprendemos como cualquier otro niño, no se nos “cae la baba”, ni estamos ausentes, ni tenemos retraso mental, tenemos un coeficiente intelectual normal, o a veces incluso superior a la media. Algo que nos caracteriza, es una memoria increíble, eso sí…Siempre y cuando con lo que nos interesa. Sé miles de datos sobre dinosaurios, en cambio mi abuelo (el cual siempre hemos pensado que es Asperger) me hablaba horas y horas sobre su afición (las setas) y al día de hoy no podría decir ni una sola especie de seta jajaja.

Brachiosaurus. Vivió hace aproximadamente 152 millones de años.


Pasamos a la adolescencia, edad difícil para cualquier ser humano. Los chavales ya dejaron de ser niños, pero tampoco son adultos, están en la “edad del pavo”, por lo tanto se vuelven muy crueles, y… ¿Qué pasa? Pues que van a por el más débil o más raro. Es una edad difícil porque muchísimos adolescentes sufren bullying, es una edad en la cual te empiezas a interesar por chicos o por chicas, tus intereses empiezan a cambiar, y todo es un poco confuso, y es ahí, cuando más se pueden notar nuestras “rarezas” ya que somos personas muy ansiosas, que casi todo lo nuevo o desconocido nos causa ansiedad y nos cuesta afrontar las situaciones difíciles ¿Quiere decir eso que los Asperger somos incapaces de resolver conflictos? NO, solo que nos hace falta un poco más de coraje. Pasamos la adolescencia encerrados en nuestro mundo, comportándonos de forma extraña, siendo fruto de la soledad o rechazo que sentimos. Pero ¡ojo! Cualquier persona que no es Asperger (neurotipico) puede pasar por lo mismo. En mi caso, ya sabéis, que lo pasé mal por la poca comprensión que tuve de mi madre y por el bullying recibido, y claro, eso se notó en las notas. En la escuela siempre fui a la par de los demás, e incluso más alto en algunas materias, pero las notas en el instituto cayeron en picado ¿Qué hay que hacer ahí? No hacen falta psicólogos ni psiquiatras que lo único que hacen es medicarte, solo necesitamos apoyo, comprensión y refuerzo de la autoestima, pero REPITO, al igual que cualquier neurotípico que pase por lo mismo. Y hablando de medicar… ¿Se medica el Síndrome de Asperger? NOOO!! Se medica por otros trastornos, que nada tienen que ver con el Asperger, como para la ansiedad o depresión. El Asperger no se medica porque NO es una enfermedad.

Tyrannosaurus Rex. Vivió hace aproximadamente 67 millones de años.


Después de la adolescencia ¿Qué viene? Bueno, yo fui fóbico social. Tanto daño me hicieron, que empecé a desconfiar de la gente y a pensar que todo el mundo me haría daño, que siempre se reirían de mí ¿Quiere decir eso, que todos los Asperger son fóbicos sociales? NO. Hay Asperger que no pasan por acoso escolar porque saben camuflarse bien, o porque tienen la suficiente valentía de plantar cara y defenderse, yo en aquellos momentos, carecía de ella, era bastante cobarde. Bueno, con ayuda, conseguí superar la fobia social ¿Qué tipo de ayuda? Psicológicamente obviamente, porque necesitas ayuda profesional para eso, para ayudarte a perder el miedo o la ansiedad ¿Es difícil? Sí, porque desgraciadamente en este país hay muchísimo incompetente trabajando, los cuales parece que han recibido el título en una tómbola de feria. Pero también necesitamos el apoyo moral y la paciencia de nuestros allegados ¿Conseguí superarla? SÍ, empecé a ver la vida de otro modo, a perder los miedos, y a adquirir la valentía suficiente, así que decidí salir de mi zona de confort y lanzarme a la vida. Lo hice con miedo, por supuesto, pero intentaba mentalizarme que no tenía por qué repetirse la historia; así que estudié, trabajé y me matriculé en la universidad.
Al día de hoy ¿Cómo llevo el Asperger? Pues, lo llevo igual que llevo que soy castaño, o que mido 1’76 ¿Me dificulta para algo? NO. Vivo independizado de mi familia, con amigos, los cuales somos independientes los unos de los otros, compartimos espacio y comidas, pero cada uno a lo suyo ¿Podría vivir solo? Por supuesto! Jajaja. Se cocinar, se limpiar, se llevar temas burocráticos, soy una persona completamente apta para todo, lo que pasa es que hoy por hoy estoy muy bien con mis compañeros de piso. Estudio una carrera universitaria bastante difícil, estoy por tercer año y nunca he repetido curso. Tengo y conduzco moto, voy y vengo a donde me apetece, y hago lo que me da la real gana sin tener que darle cuentas a nadie ¿Recibo algún tipo de ayuda social? NO ¿Recibo algún tipo de ayuda psicológica? NO. Vivo una vida completamente normal y soy una persona completamente normal, pero con algunas rarezas o extrañeces ¿Y? ¡Hay mucha gente rara por el mundo! En esta vida, a base de golpes, aprendes que al final es tu vida, y tienes que aceptarte y quererte a ti mismo, y a quien no le guste, que mire para otro lado. Me salí de muchísimos grupos Asperger por leer como madres se victimizaban por ello. Creo que sería peor tener un hijo asesino, violador, excluido socialmente, con una enfermedad física como un cáncer, SIDA, por ejemplo. O alguna enfermedad mental que SÍ dificulte la vida, como puede serlo la esquizofrenia, ya que los esquizofrénicos tienen que ser medicados de por vida, ingresados a veces en psiquiátricos por sus crisis…etc. Y ellos sí reciben ayudas sociales económicas. Nosotros NO.

Quetzalcoatlus. Vivió hace aproximadamente 67 millones de años.


Sigamos…Me estoy explayando bastante, pero necesito dejar todo claro. Las personas con autismo clásico suelen ser diagnosticados a muy temprana edad, entre los 0 y 3 años. Yo tuve la suerte de ser diagnosticado con Asperger a los 6 años, pero… ¿Por qué hay tantísimas personas con diagnósticos tardíos? Porque NO hay nada que nos identifique físicamente, aparentamos ser personas “normales” físicamente, las personas con autismo clásico, por ejemplo, tienen otro tipo de comportamientos, de miradas perdidas, sonrisas vacías…En fin, que se les “nota físicamente” y también mentalmente, porque la mayoría tienen dificultades para aprender, para el lenguaje, algunos ni siquiera llegan a hablar nunca, y algunos pueden tener severo retraso mental. Con esto, no quiero generalizar, obviamente no todas las personas en el autismo son iguales, no todos van a tener retraso normal, ni problemas en el lenguaje, simplemente quiero recalcar que hay evidencias significativas entre el autismo clásico y el Síndrome de Asperger.
Ahora desmentiré unos cuantos mitos. Me han hecho miles de preguntas acerca del Asperger, algunas interesantes, otras completamente absurdas. Me han dicho cosas como: “Tú no tienes nada porque eres normal” ¿Pero quién dice que los Asperger no somos normales? Jajaja. Pues la sociedad y los medios de comunicación que lo exageran todo para tener más audiencia y crear más expectación. Me han dicho: “Tu no pareces autista” REPITO una vez más, que esté dentro del espectro autista, NO quiere decir que todas las personas con autismo tengan las mismas dificultades, pero la sociedad tiene la manía de escuchar la palabra autista e imaginar a un ser “baboso”, ausente, y completamente dependiente, y hay niveles para todo. Hay grados, para que se me entienda. Me han llegado a decir: “Ah, pero yo pensé que los Asperger no os reíais instintivamente” Pero ¿Qué estás diciendo? Somos seres humanos, no robots! Claro que me rio a carcajadas cuando algo me hace gracia, al igual que lloro a lagrima viva cuando algo me entristece, solo que a algunos Asperger, a ALGUNOS, les cuesta identificar los rasgos faciales, pero eso no quiere decir que nosotros no tengamos rasgos faciales. Me han llegado a hacer preguntas tan absurdas e inverosímiles que me da hasta vergüenza escribirlas aquí.

Ouranosaurus. Vivió hace aproximadamente 110 millones de años.


¿Qué me caracteriza a mí como persona Asperger? Pues que soy muy obsesivo con algunos temas, en mi caso con los dinosaurios o seres prehistóricos. A otros les gustará los trenes, la informática, los animales etc…Y tenemos la capacidad, de volvernos expertos, o casi expertos en los ámbitos que nos interesan ¿Qué más? Soy bastante rutinario, y me gusta hacer exactamente lo mismo cada día, comer a la misma hora, ducharme a la misma hora…etc ¿Quiere decir eso que si un amigo me llama para salir, me voy a negar? NO ¿Quiere decir eso que si un día como más tarde, me enfadaré? NO ¿Quiere decir eso, que no puedo salir de viaje, por ejemplo? NO. Más cosas que me caractericen…Me dan ansiedad los eventos sociales, tengo una boda en Mayo, y tengo un nudo en la garganta ¿Quiere decir eso que cuando llegue el día, me comportaré como un desquiciado? NO, iré allí con la mejor de mis sonrisas e intentaré pasármelo lo mejor posible, aunque luego cuando llegue a casa me tire horas y horas despotricando. También me molestan mucho los ruidos ¿Quiere decir eso, que me voy a poner a gritar si oigo un ruido fuerte, o que no puedo ir a discotecas por ejemplo? NO, que me moleste un ruido, no quiere decir que me vaya a comportar de manera desproporcionada, o que no pueda entrar a una discoteca, aunque salga a veces a tomar el aire y a despejarme. Yo personalmente NO voy a discotecas, tengo otro tipo de intereses, pero ¿Quiere decir eso, que ningún Asperger va a las discotecas? NO, muchos Asperger van a discotecas, beben, fuman, y se lo pasan divinamente. También me caracteriza que tengo poca delicadeza a veces, es decir, a veces hago comentarios no muy apropiados ¿Quiere decir eso que constantemente sea un grosero? NO, normalmente pienso antes de hablar, pero a veces se me escapan las cosas, pero eso le puede pasar a cualquier ser humano.

Diamantinasaurus, vivió en lo que hoy es Australia, hace aproximadamente unos 96 millones de años.


Y para ir terminando… ¿Se captar al día de hoy bromas o sarcasmos? SÍ, de todo se aprende. No vamos a captarlas 100%, pero eso no quiere decir que seamos amargados o serios, simplemente no lo entendemos, pero ¿Soy capaz de entender las bromas? SÍ, y de hacerlas también, y soy capaz de ser irónico y sarcástico. Hay mucho pensamiento por ahí, de que somos incapaces de hacerlo, y es completamente falso. Muchos Asperger no tienen ahí su dificultad. Y, al día de hoy… ¿Qué tal me relaciono? Perfectamente ¿Alguien se mete conmigo? NO, porque no siempre va a ser así la vida, y en el caso de que alguien se meta conmigo, como ya me pasó en el primer año de facultad, respiro, me aguanto, no escandalizo, pero en la salida o en el momento oportuno, le dejo las cosas bien claras, que no soy ningún mono de feria del que hay que reírse. Me relaciono perfectamente, me llevo bien con todos mis compañeros ¿tengo muchos amigos? Unos cuantos, pero soy de los que piensa que es mejor tener pocos amigos y buenos, a muchos y malos. Y ya, por último… Cuándo voy a los sitios ¿la gente me ve raro? NO. Hay que conocerme en profundidad para notar mis “rarezas”, se camuflarme bien entre la gente porque desgraciadamente vivimos en una sociedad llena de prejuicios y rechazo a todo lo diferente o que no es “modélico”, ya sea un gordo, un pelirrojo, o alguien con alguna sutil extrañeza. Así que quiero dejar claro que no voy causando “vergüenza ajena” a nadie, que me se comportar en los sitios, que tengo educación, que se dar cariño y recibirlo, que respeto a los demás, que soy capaz de mantener una conversación fluida porque soy una persona completamente “normal”, solo que con algunas extrañezas o sutiles dificultades para algunas cosas, pero vamos…a mí, mi vida no me la dificulta para nada. Ya os conté como soy al día de hoy, y tengo 25 años. A algunos les costará más encontrar su camino, y a otros menos, solo hay que tener paciencia, y ah…Perderse en el camino de su vida le puede pasar a cualquier neurotípico también. No somos inútiles, no todos somos genios, no todos tenemos problemas para relacionarnos, no somos discapacitados, somos personas independientes, personas cuerdas, cabales, capaces de todo, de hacer papeleos o temas burocráticos, capaces de vivir en soledad ¿Quedó todo claro? Espero que sí.

¡Gracias por haberme leído! 

Os invito a ver el breve vídeo de mi novia aspie en donde habla de su experiencia personal con el Síndrome:


Este es el enlace de mi grupo en Facebook sobre el Síndrome de Asperger:

Escrito por Héctor Hache.