jueves, 8 de septiembre de 2016

Las Relaciones con las Personas desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.





Aunque las personas con el Síndrome compartimos las mismas características que nos hacen reconocernos como tal, no tenemos por qué tener la misma manera de relacionarnos con las personas y quizás no le demos la misma importancia tampoco. Algunos puede que no consigan la inmediata cercanía, debido a lo difícil que significa entablar comunicación con alguien que es desconocido. Algunos necesitamos un tiempo de adaptación, tal como cada situación nueva que debemos enfrentar, y luego, después de este proceso, si hay una buena comunicación, quizás sí se pueda lograr la interacción. Las relaciones humanas son complejas, por lo tanto puede que en el camino de la interacción social no siempre las experiencias sean buenas, para que entienda mejor a lo que me refiero le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


Sobre las personas neurotípicas:


-Creo que varios de nosotros tenemos nuestra "ropa neurotípica". La diferencia es en la frecuencia y tiempo que nos vestimos con esa ropa.

-No le veo nada malo hacer algunas cosas como los NTs (neurotípicos), de hecho si no las hiciéramos, seriamos como el estereotipo Asperger de los libros con el que siempre nos comparan.

-No se trata de verse como NT, pero hay que seguir normas de urbanidad, etiqueta y cortesía. Hay libros sobre eso, no es ningún misterio. Y con eso con seguridad no te podrán decir pedante.

-Todo depende de la personalidad y forma de ser de las personas. Yo defiendo a los buenos humanos, aquellos que aportan a cuidar y mejorar el planeta donde vivimos. También tengo amigos NT, mi pareja es NT y ella conoce el Asperger y me ha ayudado mucho.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo estimo a muchas personas, aspies y neurotípicos, si colocamos etiquetas: Seres humanos en general. De hecho, defiendo a la humanidad, a los seres humanos que sacan la cara por la especie, y me desconciertan aquellos que hacen tanto daño, esos pocos que hacen quedar mal (y que a menudo tienen poder). Y por eso defiendo ambas posiciones (aspies y NT) con la misma pasión. Mi esposo, mi interprete social, el que me acompaña a pesar de que no logro entender (lo admito, no lo logro) el amor romántico más allá de la feniletilamina y rituales de apareamiento, que me tiene paciencia por mis desdenes, es neurotípico; mi suegra, una neurotípica ejemplar, no es oscura como muchos aspies creen que los NT lo son, sino toda luz, no es superflua pues sus ideas son maravillosas; es madura pero gracias a su temple, a su esfuerzo, no es una madurez "aburrida"; no prejuzga y aunque no tienen mucha educación formal es capaz de esperar saber para opinar; mi hijita menor es, hasta lo que sabemos, neurotípica, y es muy inteligente, cariñosa y bondadosa. Ellos son unas de las razones por las que yo discrepo con quienes meten en el mismo saco a todos los neurotípicos. Cuando hay diversidad, hay diferencia, y de igual manera pasa con nosotros mismos, que creemos que somos cortados con la misma tijera, lo cual no es así. Mi mami es Asperger y es muy inteligente, fuerte, imponente, decidida, brillante, cariñosa pero no logra hacerse de vida social, y se venció (como yo); mi papá tiene rasgos pero no tiene dx confirmado, y él es un poco sombrío, pero por su historia, por lo que sufrió de niño y no ha sabido asimilar; mi hijita mayor, mi violinista, es Asperger: Brillante, buena, muy dulce, "pegadita a mi", sensible, filática como la madre, y tiene su monotemas: Dinosaurios y música clásica; y cada día me da lecciones de vida. Ellos son personas de valor, personas que han surgido y se han vencido a sí mismos; son las razones por las que valoro esta condición. Quiero que quede claro que la condición es sólo una muestra de neurodiversidad, que todos somos diferentes, que ninguno es igual a los demás. Las vivencias que cada uno ha contado lo reflejan, porque aunque coincidan no son las mismas. Lo que necesitamos es conocer y dar a conocer la condición, que no es una enfermedad, ni un trastorno, es una FORMA de SER.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Muchas veces, mejor dicho, es frecuente encontrarnos con frases sobre 'la pelotudez' o 'la estupidez' humana. Sin tanto rodeo esto se traduce a experiencias personales, donde muchos de nosotros sufrimos -ni más ni menos- que por la idiosincrasia social con la que tanto nos cuesta comulgar y que terminamos detestando por la sencilla razón que nos desadapta de los contextos sociales: ”Que hablar de boliches y de fiestas es absurdo”, “que hablar de fútbol es absurdo”, “que hablar de moda es absurdo”, “que hablar de idioteces sociales es absurdo”, “que todo lo 'no literal' es absurdo”. Siempre lo acertado y correcto, es lo “profundo”, lo científico, lo filosófico, lo analítico. Salimos quejándonos que nadie entiende a los aspies, que estamos en el “planeta equivocado” y que no encajamos en ningún lado ¿Por qué dicen que los neurotípicos, quienes “personifican la idiotez y la vulgaridad” deberían sentir respeto por nuestras características cuando nosotros pecamos también de soberbios y poco humildes, al tratar su forma de ver el mundo “estúpido”? No saben a diario cuántas cosas tengo que tolerar o dejar pasar por parte de la sociedad, y no estoy hablando de hechos de injusticia para quedar 'políticamente' correcto, en absoluto. Se trata de aprender a ser un poco más humilde y reconocer que muchas veces a 'ellos'(NT) les cuesta entendernos a nosotros de la misma forma que nosotros a 'ellos'. Muchas veces el bullying que reciben las personas con autismo también se debe a errores que cometemos de nuestra parte, en el mismo mano a mano, por tratar de llevarnos en comunión entre todos. Por eso la importancia de tirar abajo los mitos que dicen que las personas con autismo son 'puros' y 'angelicales'. Todos tenemos una forma de ser, que traen aparejadas consecuencias de acuerdo a nuestro actuar. Sólo asumiendo esto iremos dejando de lado el papel de víctimas de todo lo malo que pasa alrededor nuestro. Yo en mi impronta de querer tener una vida lo más saludable posible, con relaciones estables entre mis pares, tengo que tener en cuenta que la humildad y la no soberbia son partes esenciales para el desarrollo de la empatía. Yo me cuido bastante con lo que posteo en Facebook, en especial, de esas imágenes que hablan de 'la estupidez' humana, como si uno fuera el pináculo de toda virtud y estuviera exento de cualquier tipo de defecto.


Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre las personas injustas:


-Suelo ser amable, pero con una injusticia puedo perder los estribos. Muy típico de nosotros, esa falta de "decoro social". O estamos "on" o estamos "off", sin control. Eso es una respuesta sincera a los estímulos externos, pero a veces no una respuesta útil. Confieso que me causan una cierta fascinación las personas calculistas, que no se dejan controlar por su pasión, pero que no les deja de importar tampoco.

-Hay gente inescrupulosa que tiene la facilidad de sentirse bien, inclusive a sabiendas de hacer daño a sus semejantes y  no sienten remordimiento ni culpa. ESTA cuestión es la que me frena para ir al frente y socializar. Es una tremenda desventaja, y así es como somos presa fácil del 'chantaje emocional'. No quiero sonar pesimista, es algo que me preocupa de verdad y me genera bronca, impotencia, miedo, etc etc etc. Yo quiero saber cómo despegar en la vida de una buena vez por todas.

-Pasé por diferentes etapas: Una ingenua en donde me han usado cuando me necesitaron, y se me dejaron sola cuando yo los necesité. Otra desconfiada de todo el mundo por miedo a que me volvieran a defraudar y lastimar. Por suerte me encontré con gente que me hizo ver un lado menos pesimista. Gente que me hizo notar de que no todo el mundo es mala persona. Después del diagnóstico fui aprendiendo a distinguir gente "tóxica" (destructiva, con envidia, interesada, etc) de gente que sí valía la pena conocer. Estoy en una etapa menos desconfiada aunque hasta el día de hoy "olisqueo" durante muchísimo tiempo a la gente, o sea, estudio sus comportamientos. Al principio las apariencias engañan. Pero con el tiempo se van notando las verdaderas intenciones de la gente. Sigo siendo bastante desconfiada, pero pienso que no hay que “cerrarse”, no hay que perder la oportunidad de conocer gente que valga la pena. Ninguno de los extremos son buenos. Ni confiar ciegamente ni irse al otro extremo.

-No soporto la injusticia, ni la gente mentirosa e hipócrita, que hace lo que le da la gana sin importarle dañar al otro. Tampoco soporto la calumnia y sobre todo porque me porto bien, cuando me calumnian, me enervo. Soy súper pacífica, pero hay pequeñas cosas injustas que me hacen enfadar. Somos muy sinceros, cuando nos molesta algo, o algo nos disgusta, pero creo que también podemos aprender un poco de diplomacia, o decir las cosas tratando de no herir a alguien, si nos autoregulamos; aunque nuestra primera impresión es ser sinceros y decir las cosas tal y como son. A veces es mejor pensar antes de hablar.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-No entiendo el por qué alguien actuaría así, molestando a otra persona porque sí. El problema es el desgaste que me supone, emocional, el no poder parar de darle vueltas, obsesionarse con algo tan pequeño habiendo cosas mucho más grandes.

-Fui diagnosticado con Asperger de categoría leve a los 15 años, pero hasta los 16 no me enteré de que lo tenía, he luchado siempre por encajar en el mundo, pero siempre he pensado que era diferente o que algo dentro de mí iba mal. Cuando descubrí lo que sucedía me informé (no sin antes rechazarlo y pensar que no tenía nada) y comprendí muchas cosas de mí, de cómo soy o de aspectos míos que eran criticados por gente conocida o por familiares. Normalmente acepto como soy, aunque lo mío con mi Asperger es una relación de amor-odio. Me gusta ser diferente, me gusta pensarlo, me gusta pensar que a pesar de que mi psicóloga diga que hay algunos aspectos que tengo que corregir me alegra que siempre voy a ser lo que soy hasta el día de mi muerte. Pero hoy es uno de esos días en los que me gustaría que, igual que yo me tengo que poner en el lugar de los demás, los demás también se pusieran en mi lugar, pero claro, no hay nadie que diga es que por que seas Asperger no te tengo que tratar de manera distinta, a mí eso me gustaría. Odio la gente que muchas veces me tilda de soberbio o de poca humildad cuando ni siquiera me conocen ni han vivido lo mismo que yo, es cierto que todos tenemos historias distintas y nos suceden muchas cosas a lo largo del día, pero, ¿Acaso yo no tengo derecho a ser comprendido? ¿Acaso yo no tengo derecho a qué me comprendan? De joven, por culpa de lo que soy pensé en ocasiones en suicidarme, en que en ningún momento importaba una mierda, porque me sentía así, una mierda en la sociedad y me jode mucho a diario la gente que no se pone en mí lugar. Hay días en los que me canso de ir con respeto cuando los demás no lo tienen conmigo. Recientemente, y haciendo un pequeño paréntesis a lo que he escrito primero, he recibido ciertas críticas hacía lo que hago. Soy pintor, empecé a dedicarme a ello con 14 años, yo entiendo que no ha todo el mundo le puede gustar lo que hago, pero me toca mucho la moral la gente que califica a mi obra de horrible o que no le gusta, vivimos en un mundo muy diverso, pero precisamente por eso, yo llevo también mis luchas diarias, y día a día me enfrento al mundo que es aplastante.

Fotografía: Camilo Cuevas.


Sé que debería pasar de las críticas negativas y quedarme con lo positivo, pero me jode que luego me digan que sólo busco piropos cuando sólo quiero que me aconsejen, no que critiquen. Hoy estoy cansado del mundo, y quiero expresarlo, soy Asperger, estoy orgulloso de serlo, de ser diferente y quiero que el mundo se entere de ello que nosotros existimos. Yo tengo la suerte de tener el apoyo de mi pareja, pero antes de ella me sentía muy pocas veces valorado y humillado socialmente, pero hay días en los que me cuesta enfrentarme al mundo y me siento muy cohibido, me gustaría simplemente que la gente me comprendiera más y en vez de ponerme yo en el lugar de los demás que se pongan ellos en mi lugar.

-Yo también me siento como tú , en mi caso , yo estudie varias cosas pero me termine desempeñando como Profesora del Área de Pastelería Fina Internacional, que al final también puede ser considerado como un tipo de arte , cuando me sentía feliz y motivada por mi mamá, las cosas funcionaron geniales, llegué a la cúspide de mi carrera y de mi vida en todos los aspectos antes de los 25 años, pero después , cuando me comprometí con la persona que fue el padre de mi hijo, en vez de haber podido crecer en pareja , sólo me tiró hacia lo más profundo del pozo. Tanto así que perdí toda la motivación por mi arte. Ahora que me separé y quedé sola sin familia y mi única compañía es mi pequeñito, estoy en la duda si volver a dar mis clases o cambiar de rubro. Porque para el artista la motivación es muy importante, pero a diferencia de la pintura y la música, hay personas que hasta con depresión cantan canciones tristes y pintan de modo nostálgico, pero de lo que de lo mío se espera, sólo es dulzura y no tristezas. Hasta para cocinar, tienes que hacerlo con motivación y no triste porque si no hasta lo más rico te puede salir desabrido. Ojalá pronto también pueda encontrar mi camino, volver a empezar como el ave Fénix y volverse resiliente a como dé lugar, porque no hay mal que dure 100 años, ni cuerpo que lo resista. Un consejo: Si alguien te crítica de mala manera tu forma de ser, trata de ver las cosas de forma objetiva, fíjate si algo bueno puedes rescatar de eso y si no te sirve, simplemente desecha ese comentario. Sé que es más fácil decirlo que hacerlo, pero la cosa más necesaria es alejarse de las personas que sabes que sólo se dedican a hacerte daño. Si pones de tu parte, encontrarás a personas buenas que iluminarán tu camino, y tu arte se difunda lo más posible.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-La gente tiene muchas expectativas de mí, que no sé de donde las sacan, y me estresa y entristece.

-Mis padres y mis maestras desde pequeña dicen cosas como: “Eso lo haces para llamar la atención, eso lo haces para afectarnos, para hacernos sentir culpables”. Y lo peor, ni siquiera pienso en ellos cuando hago las cosas. Simplemente ni siquiera los percibo, debo hacer un esfuerzo para notarlos, salir de mi interioridad.

-La lógica me ayudo a ser una adulta independiente y a prescindir de la ayuda de terceros durante mi desarrollo, pero como adulta me cuesta aplicarla porque las personas no se rigen por ella, sino por intereses, comodidades o imagen social, más que por su responsabilidad o voluntad y ahí es cuando "choco" y no me puedo relacionar y me pongo caótica. Mi mayor problema para relacionarme es cuando las voluntades no coinciden, ni nos coordinamos por lo que sabemos que tenemos que hacer y surge un problema si uno luego se dedica a actividades individuales donde los demás no estén incluidos, pero tampoco tienen mucho interés o capacidad para ello.

-A veces hay gente que te provoca a propósito tan sólo para ver tu reacción y así demostrar que te pueden sacar de tus casillas.

-A mí me molesta sobremanera que la gente quiera aprovecharse de mí.

-Camino inocente de los enredos que van tejiendo alrededor mío. En un instante estoy metido en un problema por haber dicho algo a la persona que pensaba era de confianza. La gente es complicada y de bajos instintos y sentimientos, debo estar atento para detectar a esas personas, son casi invisibles para mí.

-No hace falta que tengas la autoestima baja para que te engañen, yo la he tenido bien alta y me han traicionado también. Sólo me digo ASPERGER, lo importante es evaluar la situación, archivarla en tu memoria, para identificar el patrón y encender las alarmas de alerta.

Fotografía: Camilo Cuevas.

 ¿Cómo tratar de relacionarnos con las personas?


-Es increíble cómo pueden haber tantas personas en el camino de la vida, en todos estos años, y que no hayan unas cuantas o una especial que permanezca. Que digas con Certeza: Aun está. Pero independientemente de eso, son personas que de una forma u otra has aprendido cosas junto a ella. Desde la escuela, los de la iglesia, los de los diferentes institutos, los de charlas y actividades o simplemente los que van de paso por tu vida.

-Hay que dar amor a los demás, aunque de antemano sabemos que habrá quienes nos rechacen, pero de otros tendremos la aceptación. Yo tengo dificultad para socializar aunque soy extrovertido. Me gusta hablar con la gente pero si me he topado con muchos que siento me sacan la vuelta.

-Yo veo las situaciones cotidianas como aplicaciones de teorías sociales. A veces hago pequeños experimentos y todo.

-Ver a la gente como piezas de ajedrez, tratar de ver sus movimientos, ver como “atacar”, y a veces lo pienso mucho antes de devolver un movimiento, pero eso me ha ayudado mucho a que la gente no se aproveche de mí.

-La vida no es como el ajedrez, más bien como un juego de lego; en matemáticas hay algo que se llama Teoría de Juegos, y trata de la toma de las decisiones que hacemos los seres humanos, todo es un juego, la verdad, pero no en el sentido que sea de mentiras, si no que cada decisión que se toma tiene sus consecuencias, hay que siempre calcular las probabilidades y eso es muy complejo.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Cabe la pregunta: ¿Cuánto tiempo se puede estar tratando de calcular lo que hará el otro? Y la respuesta existe, pues por más años que se quiera estar estudiando eso, estos cálculos no duran un tiempo infinito. Efectivamente luego de un período en el que un aspi hace innumerables cálculos, siempre se llega a un punto en el que se puede determinar la idiosincrasia del prójimo. No hay mucho de malo en tratar de desmenuzar la personalidad ajena, el resultado es que luego de un tiempo se llega a entender casi por completo como actúa el otro. Este camino es largo y nos provee finalmente de una teoría de la mente muy poderosa. Esta opinión mía la veo también en los trabajos de Wing, Frth y Attwood. Todos estos cálculos que toman años, no llegan hasta el infinito sino hasta el punto en el que podemos predecir lo que hará la otra persona.

-En mi caso, estudio a las personas y lo que hacen y dicen para saber cómo responder y actuar.

-Cuando conozco a una persona la hago sencilla: Si me cae bien, bienvenido sea; si me cae mal, directamente uso el mutismo selectivo y “a pelarse”.

-Cuando te importa más hacer lo correcto y dar amor sin hacer cosas por egoísmo o por orgullo, no te importa si eres recibido o no, simplemente no hay que descuidar que tú también estés bien para poder seguir ofreciendo más de ti. Esto es cuestión de ser auto-suficiente al mismo tiempo una fuente de bien para los demás.

-Hay una clara diferencia entre los que estamos con terapia y aquellos que no. Se nota en el nivel de funcionalidad y coherencia al expresar las cosas. No sé de cada caso particular, pero yo veo la diferencia.

-Es cierto y lo he notado. Tanto de gente que está o estuvo en el grupo de pertenencia, aunque también he notado a padres de TEA sin diagnóstico oficial pelearse “a lo aspie” como en el período en donde no teníamos diagnóstico.

Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: