martes, 21 de febrero de 2017

Los Hábitos de Higiene desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.






Recuerdo que cuando era pequeña, cada vez que me bañaban hacía escándalos, sobre todo cuando el agua que me tiraban con un balde caía en mi rostro. Desde pequeña hasta ahora, no soporto el agua en mi rostro, me pesa y siento que me "ahogo". Me bañaron hasta los 8 años, luego esa responsabilidad supuestamente sería mía, pero nunca me bañé voluntariamente; lo mismo con el cepillado de dientes, fue tanto el descuido que llegado los 20 años, tenía un "caos" en mi dentadura, así que luego de muchas tortuosas horas con el dentista, tuve que aprender a nunca más descuidar mi higiene bucal. Recuerdo que siempre me estaban mandando a lavar los dientes y a bañarme también, porque si no, simplemente lo olvidaba. Y ni hablar de cambiarme la ropa voluntariamente, podía pasar más de una semana con la misma ropa, hasta que me hacían ver que era una “cochina” por no cambiarme seguido, y me repetían que la ropa se cambiaba cada vez que uno se bañaba. Hoy en día me baño cada vez que debo salir, pero el resto del tiempo sólo lavo mis partes íntimas. En realidad soy muy reacia a bañarme, quizás porque no está dentro de mis prioridades (sobre todo el lavar mi cabello). Aclaro que, con depresión o sin depresión, feliz, triste o enojada, le tengo “alergia” al baño igual 😄

A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


-Yo en casa soy como una indigente. Siempre uso la misma ropa, que tenga tela muy suave y cómoda. Odio las costuras porque si no me rasco como un mono. Me arreglo sólo cuando salgo o recibo gente en casa. Me baño seguido, pero lo odio. También me enseñaron así, pero con el plus de los golpes para que aprenda rápido porque era muy torpe. Y también me molesta mucho el agua en la cara... o que me toquen la cara... o que se me acerquen demasiado. Salvo que sea alguien que yo quiera, pero no por mucho tiempo.

-Mi madre jamás nos enseñó hábitos. Jamás me obligó a bañarme (salvo de niña pequeña, que me bañaba ella y siempre era igual como bañar un gato). Creo que en algún momento se dio por vencida y se decía a si misma: “Ya se bañará cuando se sienta incómoda” ¡Más incómodo es bañarse! Como hasta los 15 años me bañé 1 vez por semana o más incluso. Y ahora de adulta si puedo bañarme un día y otro no, lo hago! El lavado de dientes… misma historia. Después de los 15 me los lavaba a diario, y ya. Y aun así había días que lo olvidaba. Ha sido pleito estando casada con mi marido, los niños me jodieron la dentadura y él siempre me ha dicho: "No voy a cubrir tu cuenta dental!!!! Lávate los dientes!!!!"

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Todos tienen una idea super pulcra de los Aspies y se los imaginan a todos tirando desinfectante y bañándose 3 veces al día. Yo la verdad soy re’cochina :v creo que para algunos será sensorial, por ejemplo: Que odien la ducha por el sonido o porque les golpetea las gotas en la piel etc..., para mí fue el “cómo aprendí” y bueno, secuelas de la rutina me persiguen hasta ahora. Cuando era chiquita mi mamá decía: “Ven a bañarte”, y me pasaba un calcetín con agua y jabón por las zonas precisas y después otro paño con solo agua... el “baño BAÑO” ocurría cada cierto tiempo en un balde grande con una jarra de agua tibia y claro, es comprensible que no fuera todo los días, con el trabajo que debía tener mi mamá en calentar tanta agua, sin calentador de agua eléctrico, con un termo de menos de un litro y solo ollas pequeñas... ni hablar de calefont, ni tina... y con agua helada pfff mis gritos todavía estarían suspendidos en el tiempo y el espacio si hubiese sido así. Tal como le ha sucedido a varios adultos aspies, nadie le dijo a mi mamá que mi torpeza era involuntaria o que me tenía que enseñar pasito a pasito, ni que me tenía que poner rutinas, ni ayudas visuales, ni hablar de encadenamiento aba :v  así que a la edad, en que se las arreglan todos solos, me dejaron de llamar a la ducha, y era un constante escuchar: “Lávate cochina!!! peínate!!! te pareces a la niña del exorcista!!!” Yo me miraba al espejo y peinaba lo que veía a través del espejo, veía que me peinaba y nada más... o sea el flequillo y dos mechas que me colgaban de las patillas, lo que no se veía en el espejo de frente, era naturaleza pura y salvaje. Una untada de agua en la punta de los dedos para sacar un par de lagañas, un chorro de agua de una jarra para lavar mis partes íntimas que mal calculado me lavaba el ombligo y salía al colegio sintiéndome Lady Di, y eso con suerte, si es que iba al colegio. Mi hermano es 5 años menor que yo, y bueno, él siempre entendió todo de muy pequeño; un día me fijé que, siendo él muy pequeño, llegaba todos los días mugriento de la calle, se daba una ducha y salía duchado y perfumado a la calle... “¿Por qué te duchas???” -Le pregunté. “Para salir a ver a otras personas” -Respondió (estaba acostumbrado a mis preguntas raras). Él, criado de la misma forma que yo, había entendido el punto, pero yo tan “yo” para mis cosas, entendí que era solo para salir a calle y así lo hice y hasta el día de hoy no rompo la costumbre. Si salgo de casa, me baño; si hay gente extraña en casa, me presento ante ellos bañada ¿Pero cuando estoy en casa, sola o con los míos??? No hay nada, nada que me recuerde que tengo que ducharme, ni incomodidad en mi cuerpo, ni picor, ni calor, ni sudor, simplemente nada que me lo recuerde, a veces me siento mal y pienso: “Estoy “depre”, estoy cansada”. “Date una ducha y te sentirás mejor”, me dicen.... pero ¿por qué??? ¡Si no tengo que salir!!!! -Pienso yo :/ ¿o es muy tonto lo que estoy diciendo xD???

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo soy así, odio arreglarme o peinarme, sólo lo hago cuando voy a salir, soy muy meticuloso con la higiene, con mi aspecto y con mi 'estilo', pero en mi casa soy una bestia de las cavernas.

-Odio bañarme, me baño porque hay que estar presentables para el trabajo pero. . .odio bañarme. Odio mojarme la cara.

-Yo soy un poco y un poco. A mí me da un poco de pereza bañarme, pero generalmente prefiero estar limpio y con la casa ordenada como siguiendo una cuadrícula. Pero la casa ordenada ¡no limpia! ¿Limpiar la casa? Para eso hay que sacar las cosas de lugar. ¡Jamas! ¿Y las ropas? ¡Las uso hasta que se caigan! ¿Manchadas, sucias? ¿Qué es eso? A no ser que tenga que salir. Para ir a la esquina “el señorito” se pone jeans y adidas, después vuelve a casa y se pone la remera de pordiosero de nuevo :D

-¡Por fin alguien como yo! Mi madre me estuvo bañando hasta bien grande, y me bañaba bien y a menudo. Pero a mí me cuesta muchísimo bañarme. Mis partes íntimas sí, todos los días, pero meterme entera en la bañera y que me caiga el agua... Uf, me cuesta muchísimo, y lo hago de vez en cuando porque me obliga mi madre. Si viviera sola, no se cuánto tardaría en bañarme.

-Soy del grupo de los “cochinos” xD, pero en verano lo hago seguido

-Pensé que era el único, y que era “cosa de chicos”. Me alegra indescriptiblemente haber estado equivocado, uff... Yo soy, así igual que muchos aquí, de los que se bañan y arreglan de forma excesivamente cuidadosa... cuando hay que salir. El resto del tiempo rivalizo con un neandertal, y tal vez le gano. Cuando voy a quedarme dónde mi novia, que es muy -demasiado- limpia, me fuerza a bañarme tres veces al día, me desespera demasiado.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Recuerdo que en mi caso, cuando yo era niño, me bañaban en la tina, luego como a los 7 u 8 años, me duchaban a veces; de ahí en adelante me duchaba solo, pero algunas veces a la semana. Desde los 13 años en adelante, todos los días me duché, aunque ahora últimamente me ducho solo cuando es necesario, pero me doy una ducha muy profunda. Recuerdo que cuando yo estaba todavía en la básica, siempre utilizaba la misma ropa de Educación Física, recuerdo que mi mamá me decía que la colgara o la lavara, pero yo me molestaba. Aunque al pasar el tiempo, me di cuenta que mis compañeros me empezaban a encontrar asqueroso.

-Bañarme y sentirme limpio me levanta el ánimo o me relaja, pero a veces no tengo ganas y si no salgo de casa pueden pasar varios días sin hacerlo, ja, pero para salidas de importancia sí lo tengo que hacer. Hubo épocas de bajo ánimo que no tenía ganas de bañarme, por lo que también influye el estado anímico.

-Si me baño, “me desgasto” :D y como quiero durar mucho, pues de a poquito jajaja.

-Wow ¡me sorprende! No soy así en lo absoluto, yo sufro si un día no puedo bañarme, me baño en la mañana antes de trabajar y religiosamente cada noche antes de dormir. El baño me relaja, me desestresa, lo disfruto mucho.

-Muy interesante... Creo que hay varias razones: La falta de autoestima, pereza, o desgana por el motivo que sea. Yo hace años, en mi adolescencia, mientras sufría de depresión, no me bañaba. Llegué a estar 6 meses y 17 días sin bañarme. Cogí piojos, me picaba demasiado la cabeza, tenía el pelo pegado, olía muy mal y fueron mis padres que a la fuerza me cogieron, me bañaron y me cortaron el pelo. Recuerdo que ese episodio fue muy traumático para mí, y para evitar que me volvieran a bañar ellos, me bañaba una vez cada quince días. Después de salir de todo aquello, recuperarme y salir de la depresión, empecé a bañarme y se convirtió en una rutina para mí, ya no puedo dejar de hacerlo. A las 21:15 cada día, me baño, y me siento muy bien después. Hay algunas personas que al estar tanto sin bañarse, huelen mal, a mí ya me pasó de oler a gente, y acabar dando arcadas, así que como no quiero que nadie tenga que vivir eso por mi culpa, me baño y perfumo cada día. Lo que si descuido más, es mi ropa. No podía ser todo "correcto" jaja.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Desde niña, siempre me bañé un día sí y otro no. Crecí con esa rutina, y bañarme es parte de mi vida diaria. No todos seremos iguales, hay aspies de todo tipo.

-Yo creo que va en la hiper y la hipo sensorialidad. Por ejemplo si un aspie es hipersensible táctil puede que a veces tienda a estar desaseado, aunque en mi caso, si bien soy así de hipersensible táctil, es con la temperatura del agua, la cual no puede ser caliente, es más bien tibia tirando a helada. En cambio he conocido a dos asperger que están tan hediondos y mal aseados que parecen personas en situación de calle, y como yo, además, soy hipersensible olfativa, imposible estar cerca de esa gente. Incluso, a uno que llevaba un mes sin bañarse (y yo embarazada, mucho más sensible), le dije que por favor se bañara por el bien de la humanidad. Yo entiendo que haya gente que no se quiera bañar, pero que al menos se saquen el olor a culo, axila y el cebo del cabello.

-Cuando chica era más descuidada, pasaban días sin lavarme, era un tema de flojera, no sensorial. Ahora no soy así, aunque si no salgo me lavo, menos el pelo, pero lo demás sí ya que no me gusta sentirme cochina jaja.

-Lo confieso... Pero no he pasado de más de 2 días. Y en esos dos días suelo darme medio baño o “aseos”... como quieran decirle. Y soy de aquellos que por un par de días le coge con una ropa para estar en casa... a veces.

-De niño no era cuidadoso. Yo aprendí a ser cuidadoso y hasta obsesivo, ahora soy limpio y bastante ordenado y no me gustan los olores humanos.

-Yo para salir soy muy limpia, pero en casa muy desordenada. No vivo entre la mugre, pero nunca tengo ganas de nada porque me deprime mi casa. Y casi siempre, si no salgo, paso en camisón.

-Mi mamá no me cree que soy Asperger por ser cochina y desordenada. Soy igual, pero no por sensibilidad, más bien por pereza. Lo más que he durado sin bañarme serian cuatro días, si es que no salgo. Me fastidia ordenar, no es que siempre esté en un caos, pero mi madre pareciera tener TOC y es insufrible, ella no puede soportar ver algo desorganizado, y no entiende mi forma de ser. Ella siempre me pregunta: “Si ves eso tirado ¿por qué no lo recoges? Y yo le contesto: “Porque no quiero”. Y eso a ella le parece inconcebible.

Fotografía: Camilo Cuevas.


Me gustaría saber cómo persuadir mejor a mi hijo para que se bañe, sin recurrir a la excusa de "sacarle las arañas".

-Trabájale lo sensorial con un terapista ocupacional. Vas a tener que tenerle paciencia. Creo que usan plumas y elementos con texturas para que se acostumbren a lo sensorial.

-Dile que es deliciosa y que lo va a pasar muy bien, cómprale juguetes acuáticos que floten, ya sea patitos u otros que tengan colores bonitos, y enséñale a jugar en el agua con ellos, verás que cambiará de opinión y le va a terminar gustando. Te lo digo por experiencia propia, porque con mi hijo hice eso, y el mío no le gustaba ni que le echaran jabón ni champú en la cabeza, así que al hacer divertido el baño jugando con él, verás el cambio; puedes comprar unas luces de colores para el baño y ponerla cuando él se baña. Le harás ver las cosas de manera diferente, sé creativo.

-Mi hija ha comenzado a medio hablar ya, pero cuando no hablaba le ponía vídeos en los que se bañaban y ella quería bañarse también, aunque lavarle el cabello y peinarla sigue siendo un problema. Yo, cuando era pequeña, me lo dejaba lavar porque me gustaba como olía y aparte solía chupar o comerme el cabello, pero peinarme era un suplicio, hasta que un día se me hizo un enredo tal, que parecía que tenía el cabello corto y tardaron 4 días en quitarme el enredo. El traumita me quedó y trato de peinarme al menos una vez al día.

-Con mi hija sufrí mucho para lavarle el cabello. Ella sentía que se iba a ahogar y yo perdía la paciencia. Con el tiempo se fue acostumbrando y luego llegó el diagnóstico. Con ella y conmigo funciona bastante bien el hacer las cosas comprendiendo su significado, es decir: “Hacemos esto por...” “Y esto funciona para...” Eso me pasa cuando me piden que haga algo, si no comprendo del todo para qué lo voy a hacer y qué cosas implica, no le pongo interés y probablemente lo olvide. Así que también podrías probar explicarle la utilidad del baño, con dibujos de los gérmenes y esas cosas, en internet debe haber material adaptado a su edad.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-A mi hijo le sucede al revés, le encanta el agua y no pierde ocasión de tirarse a piscinas, correr a tirarse al mar si andamos cerca de la playa, “manguerearse”, sea verano o invierno, a veces en días heladísimos y negros se echa agua, no siente frío...Pero bueno, en tu caso lo incentivaría con algo entretenido y de su interés, por ejemplo si le gusta pintar, hay lápices para el baño, se los tiras a la tina y le muestras que puede rallar la pared mientras se baña, o tirarle bombitas de colores aromáticas de baño, y luego lo haga él y se meta en esa agua de colores, o comprar burbujas y que haga dentro de la tina, o esos globos pequeñitos (eso sí, ahí estar atento que no se los trague) y que los llene de agua bajo el grifo de la llave, o comprarle unos peces (con un Omán en la boca) que vienen con caña de pescar, y que los pesque mientras se baña, o comprarle animales de plástico marinos y hacer todo un mundo marino en su tina de baño. Hay varios atractivos para el agua, pero dependería de que cosas le interesa...

-También soy mamá de niños con TEA. Todos los consejos que te brindaron son buenos. Pero de todas formas, recurriría a un Terapeuta Ocupacional certificado en Integración Sensorial. Este tipo de abordaje da muy buenos resultados en todo tipo de desórdenes de procesamiento sensorial, con el agregado que son tratamientos muy divertidos para los niños. Y tu hijo está en una buena edad para recibir este tipo de tratamiento que, además, ayuda a superar distintas dispraxias.

-Mi hijo aún es una roña para bañarse tiene 14 años. Cuando era bebito, después del baño, le daba un masaje relajante con crema en el cuerpito y quedaba dormidito...ahora no rechaza tanto el contacto físico por lo menos. Pero noto que el baño lo pospone cuando le interesa algo con mayor intensidad. A mí también me pasa, debo programarlo.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

jueves, 16 de febrero de 2017

Los Estereotipos en el Síndrome de Asperger





Ya.

Les voy escribir algo, primero porque estoy de mal humor, y segundo porque estoy de mal humor.

A ver, a ver. Ahora resulta que todo "superdotado" en la historia padeció mi Síndrome, MI SÍNDROME (es un sentido de pertenencia que pocos entenderán), porque "teóricamente" los Aspies son brillaaantes. Sí, no hace falta someterlos a tediosas evaluaciones, a un sinnúmero de exámenes porque, ¡voilá!, de la nada SON ASPIES, categóricamente y sin dilaciones. Ni siquiera caben dudas, pues. Así de fácil se les cuelga una etiqueta (que sí, la Condición, o más bien la Diversidad se convierte en ESO... pierde su valor, pierde su esencia), como si nada.
¡PUES NO! Ser aspie NO ES GLAMOROSO, ser aspie NO ES MAGNÍFICO, ser aspie NO ES SINÓNIMO DE SER SÚPER "INTELIGENTE" en términos mundanos. MUCHOS ASPIES ESTAMOS EN LA SOMBRA de esos supuestos aspies, que tampoco se descarta que lo sean, pero que gracias a los estereotipos que surgen de sus figuras, de sus acciones, de sus legados, porque NO SOMOS GENIOS, NO SOMOS POPULARES, GLAMOROSOS, FANTÁSTICOS. Muchos somos aburridos, tediosos, complicados, llegamos a caer mal. Y la falta de comprensión de tantos y tantos parámetros sociales, y la rigidez, y la racionalidad exagerada nos vuelven vulnerables. Es como pasa en la cotidianidad, que resulta que caigo mal y yo ni siquiera sé por qué, y resulta que como a mi rara vez (por no decir nunca) alguien me cae mal, y digo las cosas honestamente, y detesto hablar a espaldas (quizás por cuestión individual, pero intensificado por la condición), y entender esos "altibajos" en la interacción me complica, al final soy tonta o boba o exagerada, etc., Y hacemos un GRAN ESFUERZO POR ENCAJAR, POR NO EMBARRARLA, o si hacemos algo por alguien (por ejemplo, alguna vez le di un pedazo de pastel a un docente ¡PORQUE ME NACE! y hasta me tildaron de cepilla, cuando lo único que se me venía a la mente era un "cepillo" de peinar cabezas con falda, una imagen muy rara, pero cuya connotación sé que es peyorativa...) Como sea, muchos ni siquiera nos destacamos más allá de unos pocos dones, y la cagamos como si no hubiera un mañana...
Antes de afirmar sus diagnósticos ¿no sería mejor plantearlo como una posibilidad, de dejarlo como "tal vez son" y no "casi seguro, por no decir seguro, que son, y como vulgo, vayan y esparzan cual pólvora"?



¿Qué es ser aspie? Es estar en un espectro tan complejo que todavía no se puede describir con propiedad, del que ni los especialistas se ponen de acuerdo y por culpa de eso se SUBESTIMA, se IGNORA, se MINIMIZA. Como NO ES UNA ENFERMEDAD orgánica, algo que se ve ¡NO EXISTE, TE LO INVENTAS! Termina siendo para los demás TU EXCUSA para todo, porque todos TAMBIÉN son "cuasi aspies pensándolo bien", excepto cuando quieren sacarte el jugo y tomar ventaja. Y si fallas, si no eres tan genial, no eres aspie... Claro que sí, campeones.
Que ser aspie es tener DIFICULTADES (en mayor o menor grado) respecto a la imaginación y la flexibilidad, respecto a la comunicación, respecto a la interacción social, sí, pero dentro de la neurodiversidad hay diversidad, y no un canon establecido. ¡NO HAY UN ASPIE IGUAL A OTRO! Esos son los elementos en común, que se pueden presentar TODOS JUNTOS o ALGUNO DE ELLOS -pero siempre por lo menos uno-, pero el SER UN GENIO no está incluido. ¡NO ESTÁ INCLUIDO! No nos forcen a los aspies comunes y silvestres a ser como ellos, ni como Grandin, ni como Cooper, ni como todos los famosos a los que se le atribuye Sdme. de Asperger, con la idea, errónea por cierto, de que si no somos como ellos no valemos ¡NADA!
Sólo déjennos ser, que bastante tenemos con el esfuerzo de mimetizarnos con el entorno, porque al entorno no le da la regalada gana de ceder aunque sea un poquito... La inclusión NO EXISTE, son pamplinas. Es una lucha por supervivir en donde todos la luchamos, pero algunos estamos en desventaja, en algunas circunstancias, respecto a los demás, y tenemos las de perder. Es triste, pero es lo que es.
¡Aj!

Escrito por AKVO.

Nota:
Hago clases de dibujo (retrato)
Niños 6 a 12 años
Horarios y lugar  por definirse
0987845311
Ambato-Ecuador.


miércoles, 8 de febrero de 2017

Un cuadrado perfecto: La resistencia a los cambios.





- Dijiste que vendrías a las 11:00 hrs y son las 11:10. ¿Para qué dices una hora si no vas a estar puntual?
- ¡Son sólo 10 minutos que me retrasé! No es para tanto, tuve un pequeño inconveniente, pero ya estoy aquí.
- Si tú dices una hora debes cumplir y ser puntual. Dijiste una hora y llegas atrasada
- Eres muy "cuadrada" Paola. ¡Tienes que cambiar tu modo de pensar y ser más flexible! ¿Por qué te cuesta tanto ponerte en mi lugar?, a veces ocurren imprevistos y tú tienes que comprender eso.

Este diálogo es sólo un ejemplo de las muchas situaciones en que se me ha catalogado de "cuadrada", "cerrada" e inflexible por no lograr ponerme en el lugar de la otra persona y comprender que no todo es blanco y negro, sino que existen matices. Esto me ha acarreado muchas dificultades con algunas personas que me han rodeado, incluyendo mis relaciones laborales y de pareja, y hoy por hoy, con mi hijo adolescente. ¿Cómo se puede ser flexible cuando uno tiene una idea fija de lo que se debe hacer? Detesto la impuntualidad y no puedo entender cuando alguien no llega en un horario determinado, al punto de enfurecerme y largarme del lugar sin esperar a que la otra persona llegue. Para mí, si la persona tiene muchas cosas que hacer, pues que se levante más temprano o que deje todo listo la noche anterior; si vive lejos, que salga con anterioridad de su casa. No logro entender las explicaciones que justifiquen una impuntualidad, en mi cabeza no existe otra lógica, sólo la que yo entiendo. Se me dificulta bastante entender hechos o situaciones, a no ser que yo las haya vivido, de otra manera no puedo ponerme en el lugar de los otros.

Artista: Cecilia García Villa.

Cuando trabajaba de maestra, esta dificultad también estaba presente, tanto con mis compañeras de trabajo como con los padres de los niños: Las cosas debían hacerse de una determinada manera y si no sucedía esto, pronto venían las discusiones y las malas relaciones, pues yo tenía en mi cabeza todo planificado y no estaban considerados los cambios, por lo tanto no reaccionaba de buena forma ante ellos. Cuando habían actividades, yo las empezaba a la hora, estuviesen o no todos los que debían estar. Exigía a los padres que cumplieran con todas las tareas y sabía exactamente quien no cumplía y en qué me había "fallado". Llevaba en mi mente y en un cuaderno, el registro de todo lo que quería lograr con ellos para el aprendizaje de mis alumnos, y nada se "escapaba" a mi control. Cuando terminaba el año escolar, estaban todos los libros y guías completas, nada quedaba a medias. Jamás desperdiciaba las horas de trabajo, aprovechaba al máximo ese tiempo en enseñar, es por eso que cuando nos sacaban del aula para algún acto o actividad extraprogramática, me producía ansiedad, pensaba que estaba perdiendo horas de clases y eso me disgustaba y desorientaba. Sólo disfrutaba haciendo clases y cualquier otra instancia que no fuese eso, me producía mucha angustia y frustración.

Artista: Cecilia García Villa.

Dificultades en mi vida por cambios a los cuales no estoy acostumbrada, los he tenido siempre, pero creo que la peor fue cuando tuve que cambiar de trabajo hacia otro sector, el cual implicaba que yo debía tomar el transporte público (cosa que me angustia mucho, sobre todo cuando va lleno de gente y debo abrirme paso entre ellos para lograr llegar a la puerta, tocar el timbre y lograr bajar), me paraba de mi asiento con mucha anticipación para planificar como llegar a la puerta y que no me rozaran mucho al caminar entre esas personas desconocidas para mí. Además de tener que conocer gente nueva en mi nuevo trabajo, una infraestructura diferente y horarios distintos. Todo esto me llevó a una angustia profunda durante meses, que descargaba cuando llegaba a casa tirando cosas, gritando y llorando con desesperación. Me costó bastante adaptarme a ese lugar y acostumbrarme a tanto cambio.
Con mis ex parejas no fue distinto y nunca dejó de estar presente mi rigidez mental. Para ellos yo era una persona complicada, caprichosa e hiriente, les decía lo que pensaba, sin filtro, sin analizar que lo que yo estuviese diciendo podía herir sentimientos. Si me hacían algún regalo que no me gustase, simplemente lo decía. En mi mente es más lógico que una persona pregunte qué es lo que a uno le gusta antes de hacer un regalo, que regalar algo que no me sirve ni que voy a usar jamás. ¿Por qué tengo que decir que algo me gusta si no es así? Aún creo que si alguien quiere dar una "sorpresa", pregunte con anticipación que es lo que me gusta o me sirve, y después haga el regalo, entonces ambos estaremos satisfechos: La persona que hace el regalo por dar algo que realmente me agrada, y yo, por recibir lo que me gusta. Una visita sorpresa o una salida del momento ni siquiera está entre las situaciones agradables que alguien me puede dar. Lejos de producir el efecto esperado por quien tiene estos "gestos de cariño" conmigo, lo único que encontrará en mí es un profundo malestar que, obviamente, manifestaré con mi rostro y palabras, por ser algo que yo no tenía planificado.

Artista: Cecilia García Villa.

Yo necesito el control de las situaciones, necesito tener todo planificado, y así ha sido siempre en todo ámbito de mi vida, cualquier otra cosa, puede producir reacciones de angustia e ira descontrolada, que a los ojos de mis cercanos son incomprensibles, pues dicen que "no es para tanto".
Cuando mi hijo era pequeño, era fácil, pues él dependía de mí, hasta la ropa con que lo vestía estaba "planificada", sus horarios de sueño, de alimentación, los estudios, todo, absolutamente todo, dependía de mi control. Hoy él ha crecido y me ha costado bastante entender que él ahora elige sus propios horarios y que para él “5 minutos más”, es sólo eso, pero que para mí son un profundo malestar mental que no cumpla cada horario, tal como yo lo hago. Agradezco que, pese a lo rígida que soy con él, no soy una madre celosa (eso sería terrible, tener un sólo hijo, ser rígida mentalmente y celarlo además).
Quisiera no ser tan rígida, pero no sé cómo hacerlo, he aplicado algunas veces en mi vida el ser "flexible", pero me ha atormentado bastante hacer eso, porque pese a que he tratado de parecer "comprensiva" con algunas situaciones, por dentro estoy pasándola mal, pues siento que me estoy "fallando" por dejar que algo no esté hecho "correctamente", "como debiese ser", y me ronda todo el día y hasta por días la idea fija en mi cabeza de que no se hicieron las cosas "como corresponde", y el ser perfeccionista no ayuda mucho a que yo me "relaje" en ese aspecto. Es difícil que los demás entiendan lo que ocurre en mí cuando algo no se hace como yo pienso que se debe hacer. Mis reacciones no son las mejores y eso hace que los demás me vean como conflictiva, exagerada o inmadura, pero ni se imaginan lo que yo puedo estar sufriendo ante algunas situaciones que me alteran por no cumplir con mi esquema mental. 
Quizás lo único que me queda a estas alturas de mi vida es pedir que no me vean como alguien que es intransigente a propósito. No es que yo "no quiera cambiar", es sólo que se me dificulta entender, aceptar y adaptarme a las situaciones cuando yo no las he vivido, sobretodo, cuando escapan a mis pensamientos estructurados.
¿Por qué he puesto al comienzo la imagen de la película Rain man si el personaje es el de un Savant y no de un Asperger? Porque aunque no nos “vemos” de la misma forma él y yo, me siento muy identificada con él en las escenas donde manifiesta su rigidez mental ¿Ha visto la película? ¿Recuerda cuando él tiene que comer lo mismo y a una determinada hora, y comprar su ropa interior en un determinado lugar, o si no tiene crisis? Bueno, eso mismo me ocurre a mí con cualquier cambio en mis rutinas.

Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Cecilia Garcia Villa, una excelente artista con el Síndrome de Asperger, y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

Aquí les dejo un vídeo donde doy una charla a los padres de la Agrupación Asperger de mi ciudad:

miércoles, 1 de febrero de 2017

Experiencia de vida de Tamara, una mujer con el Síndrome de Asperger.





Mi nombre es Tamara Suárez y soy persona. Más allá de eso tengo otras etiquetas menos relevantes como ser Educadora Diferencial, ser mujer, ser libre, y ser autista. Quizás el de mayor relevancia es el ser madre, porque bueno, tengo una hija de 1 año 3 meses, siendo prioridad en mi vida.
Hoy también soy adulta, 30 años, y a pesar de no ser mucho tiempo, la vida de alguna forma ha sido bastante larga para atrás. Etapas y etapas, todas diversas, así que partamos desde el inicio.

Infancia:

Única como la de todos y tan diferente en relación a la mayoría. Fue una infancia llena de timidez, ingenuidad, riesgos, miedos y soledad, pero también con amor, protección y con nuevas experiencias que traen enseñanzas. Hoy como adulta miro a esa niña y a veces me da tristeza, porqué tuvo que pasar por todo eso siendo sólo una niña, porqué tuvo que ser prejuzgada desde que tenía conciencia, porque ya desde pequeña ha sido desvalorizada. Pero si no hubiese sido por eso, hoy no existiría. Y con existir me refiero a mi esencia, a lo que soy como persona.

Nací como primogénita, parto cesárea, 42 semanas y algo más, podálica, 23 de Enero de 1986, una búfalo de madera. Cómo primera hija recibí muchos cuidados de mi madre, mientras mi padre se encontraba navegando, por lo que los primeros lazos los fui creando con ella y con dificultad con mi papá, por más esfuerzos que él hiciera. Me decían que hasta el año era llorona, muy llorona, despierta, miraba todo, no gateé, caminé al año y dejé los pañales al año y medio. Tomé leche materna hasta los 9 meses cuando mi mamá quedó embarazada de mi hermana del medio. Era muy querida, amada, pero a mi mamá la tenía cansada, porque el primer detalle importante era que no dormía, a lo más 15 minutos en todo el día. Cuando ella hablaba con los médicos, estos no le creían, le decían que la gente se muere si no duerme, pero ahí estaba yo, toda despierta y mirando todo.


Aquí tengo un año y medio de vida.



Pero al comenzar a caminar se comenzaron a ver otros detalles. “Se hace la sorda” era una frase común, me hicieron una audiometría para descartar hipoacusia, también ordenada objetos en filas, caminaba en puntillas, típicos casi de caricatura de una persona autista. Durante la noche mis papás escuchaban bulla en el living de la casa, como si estuvieran “penando”, pero era yo, caminando de un lado a otro, por horas, algo habitual, además de tener una preocupación excesiva por los gérmenes, lo que hacía que teniendo 1 a 3 años limpiaba con papel higiénico el suelo del baño. Mi mamá hoy en día no recuerda mucho esos detalles, sin embargo mi papá los recalca a la perfección. Al año y medio me comenzaron a dar gotas para dormir, pero a los tres años un pediatra observó que mientras me atendía yo entraba en pánico y suplicaba llorando para que limpiarán un moco que tenía en la nariz, estaba descompensada, él le dijo que eso no era normal y me mando a un neurólogo, desde ese momento comenzó todo. Autismo atípico era el nombre que se recibía antes esas características que no eran comunes al autismo clásico, el síndrome de Asperger aún no aparecía como diagnóstico, y digamos, era como el TGD de hoy en día.

Comencé con terapia conductual y de shock, lo que podía ir desde terapias con refuerzos positivos a exponerme a situaciones angustiantes para así “mejorar” y no sentir más pánico a esa situación. Meter el dedo a la mermelada era una de las formas utilizadas para quitar el miedo a los gérmenes, muy rico dirán algunos, pero es pegajoso, horrible, más horrible aún si ves a otros meter los dedos en ésta. Hoy en día es diferente, puedo meter los dedos a la mermelada sin problemas, sólo si nadie lo ha hecho antes, pero, frente a la forma “terapéutica”, aún sigo pensando que no es el mejor método, porque lo recuerdo con angustia y lleno de miedos. Se suman los electroencefalogramas a causa de un diagnóstico de epilepsia rolándica, exámenes de sangre, de orina, neurológicos y psicológicos, dibujar y dibujar, mirar manchas, entre otros.


Aquí tengo una semana de vida y estoy en brazos de mi padre.



En esa época entrar a la sala del psiquiatra era como ir a Silent Hill, por la neblina de humo esparcida por todos lados, y el doctor al que iba fumaba muchas cajetillas en el interior de su consulta, ya que en ese tiempo era legal fumar en todos lados, incluso fumar y tirar el humo directamente sobre mi cara y no pedir disculpas por eso. Quizás por lo mismo no soporto el humo del cigarro, lo detesto.
Hubo más episodios que marcaron mi infancia, muchas cosas tanto muy buenas como muy malas, todo sirvió de algún modo, pero me hicieron no muy fácil esas etapas.

Llegó la adolescencia y si ya me sabía diferente, en ese momento lo confirmaba. Ya les conté sobre que me descartaban hipoacusia…bueno, la verdad es que tengo un oído muy agudo, lo que ha sido más negativo que positivo. Por ejemplo: Era muy común, y hasta el día de hoy, que mi mamá diariamente habla con sus amigas por teléfono. Ella se encerraba en algún lugar para tener más discreción, pero aún sin yo querer hacerlo, era capaz desde mi pieza escuchar todo. En esos momentos lo común era escuchar el nivel de independencia y picardía de mi hermana del medio en comparación con la soledad e inhabilidad social que me caracterizaba; en el tono de voz de mi madre era capaz de observar como cambiaba al momento de hablar sobre mí, y de a poco se fue explicitando a través de palabras en donde ya no me imaginaban siendo capaz, ni mucho menos llegar algún día a ser adulta. Era entendible sus preocupaciones, ella miraba desde afuera mi soledad, mi falta de amigos, lo diferente que era del resto y lo tomó como un dolor propio, como una piedra que debía llevar en su camino. Su duelo me llevo a la indefensión aprendida, su protección y miedos me llevo a creerme menos capaz de valerme por sí sola, y su amor y dolor me hacían sentir culpable de haber nacido así.

Desde los 11 años me hacía la pregunta de por qué había nacido siendo así, por qué no podía ser como esos otros, porque claro, lo miraba desde la depresión y sin amor propio, todos los demás se ven tan perfectos. Así fue como caí a una vida sin metas ni futuro claro, sentirme incomprendida y no amada, sentir que las terapias y el esfuerzo que había puesto en éstas eran inútiles, que el haber babeado y dormido durante las clases por la cantidad de fármacos que me daban, no tenía sentido, me llevó a un quiebre total de mi persona que duró por muchos años. Y bueno, también a la rebeldía.


Aquí tengo 5 años.



La rebeldía partió siendo hacia la sociedad, a una sociedad que me excluía por lo que tampoco me sentía parte de ella, eso me daba el derecho de mandarla a la mierda porque me sentía violentada en seguir estando rodeada por aquello que no me aceptaba y valoraba por lo que era. Pero también y de algo que no era consciente, era una rebeldía contra mi esencia, contra quién yo era, me estaba saboteando, tanto mis logros como mis esfuerzos. Es así como dejé el piano el cual había comenzado a tocar a los 3 años, dejé los fármacos y las terapias, dejé mis ropas e intereses, quise dejar de ser yo. Pero alguien que ya lleva años tomando fármacos, y los deja abruptamente en plena etapa donde la impulsividad y confusión reinan, queda hecha un caos. Fui un caos, un caos tanto para mí, como para el resto, toqué fondo muchas veces, no soporté vivir muchas otras veces más, la verdad es que me sentía muy cansada de todo.

En la adultez vine a conocer mi diagnóstico de síndrome de Asperger, y si ya me había levantado un poco de ese caos, y el mundo había vuelto de algún modo a la calma, pero hoy debía vivir mi propio duelo, porque empezaba a tomar consciencia de todo. En este caso tenía dos opciones: O me aceptaba y me amaba, o vivía lamentándome. Tomó su tiempo, pero llegó un día en que me cansé de vivir triste, me di cuenta que me había perdido varios momentos buenos, sólo lamentando y viviendo en el pasado, y que era el momento de comenzar a disfrutar los buenos, y así, de a poco, aún con problemas rodeándome, aprendí a enfocarme en los aspectos positivos de la vida, quitando de mi contexto aquellas personas que son tóxicas y que no son un real apoyo, pero por sobre todo, dejé de esperar la felicidad en el futuro y la comencé a vivir en el ahora. No me di cuenta cuando de a poco comenzaron solas a llegar las oportunidades, los logros y buenos momentos.

Comencé a hacer exposiciones en relación a mi experiencia de vida, y luego también en relación al ámbito profesional, ya que me titulé de profesora diferencial, dedicándome al apoyo de personas en situación de discapacidad. Comencé a interiorizarme en el tema de los derechos sexuales, y de a poco a utilizar esas habilidades propias del espectro, como la búsqueda obsesiva de información por estos nuevos intereses específicos, y así lograr la experticia.


Un día antes de que naciera mi hija.



También me he dedicado a hacer relatorías y capacitaciones en estos temas que me apasionan tanto y lo que me ha dado la satisfacción de poder compartir todo aquello que me gusta aprender. Pero también, la adultez me llevó a sentir valor por la sociedad y cada experiencia y opinión constructiva que me de otro, la valoro y asimilo como algo que no sólo debo respetar, sino que también asimilar a mi propia existencia.

Gracias a un psiquiatra logré, a mis 27 años, dejar los medicamentos poco a poco de manera permanente, siendo menos impulsiva, menos extremista, y aprendiendo por sí sola a controlar las hormonas y estados, tanto mentales como corporales que antes se manejaban por sí solos. Y bueno, la meditación y el taichí también me han sido de ayuda.

Luego llegó mi hija, mi todo, la cual no sólo me enseñó a ser más flexible tanto con mis horarios como sensorialmente, sino también a ser valiente y decidida a las oportunidades que se me iban presentando, porque si antes dudaba, con ella las respuestas pasan a ser un sí o sí, porque toda puerta abierta nos sirve y cada puerta cerrada es posible de abrir para ambas. Además, y como madre también debo ser su ejemplo, he aprendido a regular mi temperamento y a compartir mi felicidad con ella.

Con mi hija aprendí a saber lo valioso que es el tiempo y en cómo prefiero ganar menos dinero trabajando medio tiempo, pero tener la oportunidad de disfrutar lo que más pueda su infancia. Eso implica que hay meses en que no he ganado nada, pero mi orden aspie me permite ahorrar de tal forma que a ella no le falta nada. Sin contar que el apoyo de la familia, durante todo este hermoso proceso, ha sido primordial. Lo mejor, es que ella crece rodeada de amor y protección.

Hoy como conclusión me siento una mujer feliz, plena, con días más buenos que malos, con metas que cumplir, con orgullo de lo que soy y de lo que me rodea y también de todo lo vivido. Por lo tanto, siento que todo valió la pena.