sábado, 15 de abril de 2017

Mi dificultad para hacer trámites.

¿Quién no ha tenido que hacer trámites a lo largo de su vida? Yo creo que la mayoría, por no decir todos, debe hacerlos, lo quiera o no. Es parte de la vida tener que ir a pagar cuentas, cambiarse de telefonía, ir al banco o a un cajero automático, etc. No sería posible contar con los servicios básicos si no los contratamos, ni tener un lugar donde vivir si no fuésemos a una oficina a iniciar los trámites para la vivienda propia ¿O qué tal quien quiere tener un vehículo o estudiar una carrera en la universidad? Nada de ello se lograría sin tener que hacer los tediosos trámites que nos llevarán a obtener lo que anhelamos, o que por obligación debemos cumplir.
¿Cómo es un día de hacer trámites para mí? Lo primero que hago es mentalizar, por semanas, que debo salir de mi zona de confort: Mi habitación (Ni hablar de tener que salir de improviso, eso me traería angustia y ansiedad, seguido de una crisis de llanto por mi parte, a causa de ser interrumpida mi rutina). Luego reúno todo lo que necesito en mi morral (bolso con un tirante que me cruza desde mi hombro derecho hasta llegar a la cadera izquierda, “amo” usar este tipo de bolsos o carteras, no me gustan las que se cuelgan en un hombro porque me incomodan pues se me caen a cada rato). El día anterior, reviso que esté todo lo que debo llevar para hacer mis trámites (monedero, carnet de identidad y llaves de la casa, y a veces documentación extra). Momentos antes de salir vuelvo a revisar si está todo en “orden” dentro de mi bolso. Al abrir la puerta de calle una vez más reviso que esté todo y luego de cerrar la puerta también, sin antes olvidar encender mi MP3 y así escuchar música de ida y vuelta, durante todo el tiempo en que tengo que hacer los trámites.
Artista: Anita Valle Ocando.

Al subirme a la locomoción colectiva, vuelvo a revisar mi bolso para asegurarme de que todo lo que necesito esté dentro y de que no se me haya caído por casualidad (aunque el bolso tenga cierre), y al bajarme del vehículo, nuevamente vuelvo a revisar. Creo que esto es un TOC que adquirí luego de malas experiencias en que olvidé las llaves para ingresar a mi hogar o la cédula de identidad para realizar un determinado trámite, lo cual, en su momento, me desestabilizó enormemente, pues como algunos ya saben, yo necesito tener el control de todo, de lo contrario vienen las malas reacciones de mi parte. Cuando estoy dentro del transporte que me llevará al lugar de destino, procuro sentarme en un lugar que no me dé el sol, y trato de que quien se siente a mi lado, no me roce con su brazo o pierna, pues detesto el contacto físico cuando no quiero.
Como el hacer trámites es algo que no puedo evitar, trato de salir los días en que no haya mucha afluencia de público (nunca salgo los días previos a la navidad, año nuevo, fiestas patrias, día de la madre o cualquier día que se les ocurra inventar al comercio). La gente de mi ciudad se queja de que todo es muy “caro” (y es verdad porque es una zona minera, por lo tanto todo cuesta mucho dinero. Se cree que todos los que vivimos en Antofagasta tenemos mucho dinero, pero esto no es así porque no todos trabajamos en la Mina) y que el dinero “no alcanza”, pero para salir a comprar pareciera que a los habitantes de mi ciudad NUNCA les falta dinero porque el día que yo elija para ir a comprar a un supermercado, SIEMPRE está atestado de gente, sea el día que sea.
Artista: Anita Valle Ocando.

El exceso de gente me produce algo parecido a un “aturdimiento” y me pone de PÉSIMO humor (algunas veces siento enormes deseos de abrirme paso a codazos entre la gente, que para colmo, camina lentísimo como si no tuviese nada más que hacer, que mirar los escaparates). Esto es para mí muy molesto porque yo camino muy rápido y voy únicamente a los lugares que tengo planificado ir, por lo cual la gente que camina lento, delante de mí, es un estorbo en mi camino y motivo de un profundo malestar.
Mientras camino rápidamente, voy pensando en mis intereses del momento o en el trámite que estoy pronta a realizar, o tarareando en mi cabeza, la música que estoy escuchando en ese momento en mi reproductor MP3, en mi mano derecha un papel arrugado en el cual he escrito, el día anterior, los lugares donde debo ir (por orden), todo lo que debo hacer, y no me detengo a hacer nada más de lo que he programado para ese día, rogando en mi fuero interno no encontrarme con ningún “conocido” que me distraiga de lo que debo hacer. Si voy al Banco o algún lugar de pago, y debo esperar mucho para que me atiendan (por el exceso de gente) a los minutos comienza a aparecer una estereotipia motora que manifiesto públicamente cuando me empiezo a impacientar, y es que me balanceo de izquierda a derecha y viceversa cargando mi cuerpo sobre un pie y luego en el otro. Esto desaparece cuando me atienden y sé que estoy pronta a salir de ese sitio repleto de personas.
Artista: Anita Valle Ocando.

Pero mi mayor problema es cuando debo hacer un trámite desconocido para mí. Me complica saber a quién dirigirme, que pasos seguir y qué conseguir (aunque yo pregunto absolutamente todo), pero más difícil para mí es entender las instrucciones verbales que me dan, aunque someta a verdaderos interrogatorios a la persona que deba explicarme algo (mi hijo dice que llego a ser “aburridora” al hacer tantas preguntas), pero él no entiende que a mí de verdad me cuesta entender cuando alguien me explica algo de forma verbal como si yo entendiera de qué habla. Muchas veces me he ido del lugar sin entender absolutamente nada de lo que me dicen y me voy a casa reteniendo las ganas de gritar y llorar por sentirme estúpida y no entender lo que para la persona que me lo explica parece ser tan fácil de hacer.
Cuantas veces, cuando era más joven, me regañaron en mi casa por no saber hacer trámites “muy fáciles” y “obvios”. Antes de ser diagnosticada con el síndrome de Asperger, llegué a pensar que de verdad yo era tonta por no lograr lo que muchos obtenían al hacer ciertos trámites. Un ejemplo de ello, fue cuando, ya separada, debía ir al Juzgado a conseguir la pensión alimenticia y todos los “beneficios” para mi hijo, y no logré ni la mitad de lo que las otras mujeres logran (bueno, eso es lo que me repetían ciertas personas, haciéndome sentir pésimo y cuestionando si yo hacía las cosas o no). Lo peor era que no sabía explicar (porque ni yo sé) porque no lograba lo que se supone correspondía que yo debía lograr. Sentía mucha angustia y ansiedad que en cada reunión familiar me repitieran que yo no sabía hacer las cosas y que las hacía mal y que por eso no conseguía nada, pero ¿Cómo explicar que yo trataba de hacer las cosas bien, pero simplemente no sabía que más hacer, ni qué más decir?
Artista: Anita Valle Ocando.

Y si hacer un trámite ya es difícil para mí, más aún lo es cuando, para conseguir algo, debo mentir. Conozco personas que para conseguir beneficios al postular a una vivienda u otras cosas, mienten y ocultan información, pero para mí es imposible, y no porque yo nunca haya mentido en mi vida, porque sí lo he hecho, pero he sido descubierta casi de inmediato, y por lo mismo me da miedo ser descubierta y que ello me haga sentir avergonzada frente al entrevistador. Mi poca capacidad para “convencer”, ha sido cuestionada en varias ocasiones por las mismas personas que me dicen que yo no sé hacer las cosas. Cabe mencionar que yo he intentado con todas mis ganas de ser una persona convincente, pero no sé hacerlo (exceptuando cuando trabajé de maestra). Generalmente me dicen que no a todo lo que yo trato de obtener, no sé cómo lograr revertir esa situación y no sé ser como la gente que yo conozco y que es capaz de “vender rocas como si fuesen joyas” (es un decir, no es literal). Muchas veces he querido ser como esas personas que tienen el “don” de la palabra, que con simpatía o mentiras logran tanto en su vida. Y con esto no quiero decir que todos los que logran algo en su vida sean mentirosos, pero ¿cuándo se ha visto a un vendedor, de los que sea, diciendo la verdad acerca de su producto? Ese poder de convicción de los negociantes, ese precisamente NO TENGO YO.
Artista: Anita Valle Ocando.

Con este artículo no quiero decir que todas las personas con el síndrome de Asperger no sepan hacer trámites, porque seguramente hay quienes sí saben hacerlos muy bien (no he hecho una encuesta aún a los otros adultos Asperger para saber a cuántos se le dificulta a la hora de realizar algún trámite), sólo puedo hablar por mí y por quienes sé que también han tenido dificultades, y también por aquéllos que aún son niños y puedan presentar la misma dificultad que yo cuando sean adultos. Creo que la familia, una vez más, juega un papel muy importante como guía y fuente de confianza para aquéllos chicos aspies que recién comienzan a enfrentar este complejo mundo. Las palabras de refuerzo nunca estarán demás: “Tú puedes, eres capaz”, “eres inteligente, de a poco lo lograrás, no desesperes”, ”si no sabes hacer algo, yo te enseñaré”, “si no lo lograste hoy, luego podrás”, “yo confío en que lo lograrás, tranquilo”, etc. Palabras que parecen tan simples, pero que influyen tanto, tanto.
Hay algunos aspies que necesitan un “lazarillo”, tal como yo, alguien que pueda guiarnos, acompañarnos, si es necesario, las primeras veces que realizamos un trámite desconocido, y es ahí donde deben estar los padres, siempre y cuando el joven quiera (no olvidar que no todos los aspies somos iguales y hay quienes son muy seguros de sí mismo y les gusta hacer sus cosas solos). Bueno, hay que tener presente que cada quien conoce a su hijo con sus dificultades y fortalezas, y por lo tanto, sabe en qué aspecto de su vida necesita más ayuda de lo habitual o no. Por lo mismo, es importante también, una buena comunicación con su hijo, ir preparándolo desde pequeño a enfrentar diferentes situaciones, pero que no sean imprevistas, sino con previa anticipación, cerciorarse de darles instrucciones con apoyo visual, y darle la confianza de que pregunte las veces que sean necesarias si no comprendió alguna indicación.

Las imágenes utilizadas en este escrito, pertenecen a Anita Valle Ocando, una artista excepcional con el Síndrome de Asperger y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

martes, 4 de abril de 2017

Pensamientos y Poemas de un Asperger (Primera Parte).


Pensamientos:

} Me llevo mejor con las palabras que con las personas.
Hay palabras que no entiendo, pero con el tiempo se dejan entender. Las personas, no.
Las palabras siempre son lo que dicen ser. Las personas, no.
Las palabras están siempre ordenaditas y ubicadas donde uno espera encontrarlas. Por eso me llevo mejor con las palabras.
En ellas encuentro refugio, consuelo y desahogo. Con las personas, pues, no~.

}No importa lo que hoy digas, sea profundo, terrible, doloroso, feliz o intrascendente. Mañana será olvidado.
Por eso, lo que vayas a decir, dilo pronto y prepárate para mañana tener otra cosa que decir, pues, de lo contrario, pasarás por esta vida simplemente como el humo~.

}Mirar es el primer paso en el acto de la sociabilidad. Por eso cuando uno no sabe mirar, socialmente estaremos en desventaja, atrasados, porque nunca habremos empezado a caminar~.

}Cada uno vive como puede. Lo que yo sé es que rendirse es el primer paso hacia morir~.
Artista: Eduardo Replinger.

}Vivimos dentro de una esfera. Y sin embargo, seguimos buscando los cuatro ángulos de esta habitación.
No queremos que los sueños se hagan realidad, sino que esta realidad sea un sueño, un sueño del cual podamos despertarnos cuando nos comience a abrumar; de esa manera podemos tomamos un descanso para luego dormirnos otra vez.
No queremos tener alas para volar como las águilas; nos alcanza con tener alas de mariposa, porque, al fin y al cabo lo importante es volar.
Elegimos no caminar más con los zapatos que traíamos al nacer, los cuales de vez en cuando se le cambian los cordones o se los limpia de tanto en tanto. Directamente los cambiamos por unos más cómodos. No más lindos ni más caros, sino unos acordes a nuestro pie.
Queremos dejar nuestra propia huella. Eso es el libre albedrío: Elegir porque podemos hacerlo~.

}Al dolor no hay que resistirlo: Hay que acompañarlo. De nada sirve luchar contra la corriente, sino hay que dejarla que nos lleve, que en algún momento nos dejará sobre la orilla para que podamos descansar~.

}Qué vengas, es un gran placer. Que no ve vengas, lo es mucho más.
Eso también es ser Asperger~.
Artista: Eduardo Replinger.

}Sentirme extranjero en mi propio planeta, eso también es ser Asperger~.

}Yo lo llamaba tristeza, pero ahora sé cómo se llama esa tremenda pesadez del corazón: Frustración.
Porque las cosas no siempre son como uno imagina. Porque las circunstancias siempre atentan contra los planes. Porque queda esa sensación amarga a que nada vale la pena y no se va ese '¿para qué? Si total lo que tenía planeado no resultó'.
Entonces necesito una isla, un faro, un norte. Algo que me conduzca hacia donde se le dé sentido a todo lo que me pasa.
Porque me abruma el calendario; me abruman las nubes. Me abruma el frío.
Yo lo llamaba tristeza, pero resultó que era pura frustración~.

}Cuando sufrimos, quisiéramos que todos estuvieran debajo de nuestra piel, para que llegasen a comprender lo que sentimos.
Pero eso nunca podrá ser, por que el dolor no se comparte. El dolor es propio, íntimo, irrepetible.
Es como hacer un dibujo: Podemos mostrarlo; los demás podrán interpretarlo a su manera, pero nadie podría dibujarlo como lo hemos dibujado nosotros, pues solo nosotros conocemos esos detalles, esas líneas o esos matices~.
Artista: Eduardo Replinger.

Poemas:

ABSOLUTA
A mi alrededor la soledad es absoluta;
mírala, mírala como me busca.
Y este corazón que no es de piedra
óyelo, óyelo como se queja.
Porque habiendo tantos árboles vacíos
yo soy el pájaro
que aún no puede anidar.
Soy el viento
que por la tierra deambula;
soy la luna:
Todos me miran, de nadie soy.
A mi alrededor la soledad abunda.
Mírala, mírala como se burla.
Y este corazón que no es de madera,
óyelo, óyelo como se lamenta.
Y esta memoria que no te olvida;
y estos ojos que no cesan de buscarte,
se empiezan a cansar.
Y quisiera ser una nube
para poder cambiar de forma,
ser lluvia
para caer y volverme a levantar.
Pero es intempestiva la soledad
y me va ganando todo:
la mente, el corazón, la realidad.
a mi alrededor la soledad absoluta,
la soledad eterna.
Mírala, mírala como me encuentra...
12 / 4 / 1989
Artista: Eduardo Replinger.


FÁCIL DE QUERER
No soy fácil de querer,
no lo niego ni me importa
que todo lo que mi mano toca
se termine por romper.
No soy fácil de querer,
no me importa ni lo niego
que todo lo que me dan lo pierdo
y no me preocupo en devolver.
No, no soy fácil de querer
no lo niego ni me importa
que digan que mi corazón borra
lo que escribí sobre un papel.
Que no,
que no soy fácil de querer,
no me importa ni lo niego.
Y te juro que no soy ciego,
simplemente, no me interesa ver...
Artista: Eduardo Replinger.


LE TEMO
No le temo al fuego,
le temo a ser ceniza.
Al residuo que queda
después de ser llama viva.
Que no importa la dureza
del leño cuando se quema
queda hecho polvo
que mañana todos olvidan.
No le temo a la altura,
le temo a las caídas.
No es difícil vivir arriba
con el viento sobre la cara
y las nubes encima
cubriédome como sábanas.
Lo difícil es la libertad
de estar cayendo en picada,
sin la mínima esperanza
de sobrevivir a esa caída.
No le temo al fuego,
le temo a lo que deja.
Y no le temo a las estrellas;
a que se apaguen le temo.
Así me pasa con el amor.
No le temo a lo que es:
sueños,
poesía
y mucha fe,
sino le temo a sus consecuencias .
A lo que deja
cuando pasa.
A las heridas que nadie ve;
a las heridas que nunca más sanan...
Artista: Eduardo Replinger.


LA NOCHE ME PERSIGUE
La noche me persigue
a través de la ventana,
en este cuarto oscuro
donde el tiempo no pasa.
Qué triste es la vida sin amor;
que tristes los grillos
cuando no cantan.
Qué triste es la noche sin amor,
pero con amor es triste
si ese amor es puñalada.
La noche me persigue
y por más que quiero evitarla
me encuentra y me toca
y me ennegrece el alma...œ
Artista: Eduardo Replinger.

HORIZONTE
Se me perdió el horizonte
un lunes por la mañana.
Desde allí no he vuelto a encontrarlo;
sabrá Dios por dónde anda.
(Cierto, muy bien no lo he buscado,
no vaya a ser que lo encuentre
y me dé vuelta la cara:
la indiferencia es lo que más duele.)
Se me perdió mi horizonte,
el único que tenía.
Y no sé por qué, pero de noche
lo extraño mucho más que de día.
Mi horizonte chiquito,
hecho según mis ideas.
Desde ese día camino
sin horizonte en la tierra.
Mi horizonte dorado,
hecho según mis medidas.
Desde el día aquel ando
sin horizonte en la vida...

Los pensamientos y poemas han sido escritos por Gabriel Olea, un adulto con el Síndrome de Asperger.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Eduardo Replinger Fuentes, un talentoso artista español con el Síndrome de Asperger. Si quiere ver más de sus obras, visite su página:

lunes, 3 de abril de 2017

Frases erróneas que he leído o escuchado sobre el TEA.


Antes de que leas lo que he escrito quiero precisar que de ninguna manera es mi intención dar la impresión de que sé mucho, o peor: Que sé todo. Dios me libre de pretender ponerme en ese lugar, (ese es su lugar), prosigo; veo con admiración y profundo respeto a papá y mamá que día a día, lucha con todo su amor para darle lo mejor a sus hijos, de ustedes aprendo mucho y sus comentarios me motivan para darles mi tiempo derribando la barrera de la distancia.
Deseo, como único interés de este escrito, que apoye y aporte un poco para derribar otras barreras más grandes que el tiempo y la distancia, esas que surgen de la duda y el desconocimiento ante el TEA.

FRASES ERRÓNEAS QUE HE LEÍDO, HE ESCUCHADO O ME HAN ESCRITO O DICHO SOBRE TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO y cuál es mi reacción en gestos y qué es en lo primero que pienso:

1. Tuve Asperger. 😨😑 (mentiroso, mentiroso, mentiroso...) Es una condición que acompaña toda la vida, pero claro puede aprenderse a sobrellevar las dificultades que se tienen y llevar una vida completamente independiente y feliz ¡ESO SÍ SE PUEDE para muchos casos! 😃

2. Mi hijo se curó de autismo. 😣😠😠😡 (aaaggg no inventes, no confundas, no comercialices queriendo vender una supuesta cura).

3. Cuidado con hacer tal cosa, no le vayas a provocar autismo. 😱😨 ¡Plop! ¡Casi caigo para atrás!
“Si te atreves a enseñar, no dejes de aprender”.  Jhon Cotton D.

4. Sólo tiene un poco de autismo. 😲 (se tiene o no se tiene ¡PUNTO!) Lo que puede llegar a medirse es el grado de funcionamiento (en cada área del desarrollo) 😉

5. Padece Asperger o padece autismo (¿perdón? ¿Padece queeee? No es un padecimiento) 😯😩😩

6. Todos tenemos un poco de autismo. 😡😒😝 (eeeeh????... Está bien que quieran que los demás acepten y comprendan a las personas con autismo pero No chin... 🙊 ¡ups se me salió! 😁).

7. Las personas con autismo viven en su propio mundo. 😒( interpretan de forma particular nuestro mundo, no viven en otro mundo).

8. El autista... bla bla bla. 😟 (Por favor! 😯 no, no lo define esa palabra, tiene un nombre propio, 😡 una individualidad, características propias...)

9. No se da cuenta ni de lo que sientes.😔 (el hecho de no poder expresar como tú, no significa que no perciba tus sentimientos ni mucho menos que no sienta 😮) No todas las personas con TEA tienen Alexitimia ni viceversa😌

10. Los Asperger son genios.😝 (Falso, ni todos los genios son Asperger, ni todos los Asperger son genios)

11. Sabemos que nuestros hijos están enfermos 😞😶😫😳😱 NOOO😟POR 🙏FAVOR!!!😓 :(
Para ti ¡Porque sé de tu gran esfuerzo!

¿Quién soy yo para hablar así?  Lejos de mi formación profesional en Educación Especial y Autismo, en Audición y  Lenguaje, lejos de las dificultades que con y sin Asperger vivo a diario, y de mi cercanía con padres como terapeuta de lenguaje de sus niños con y sin autismo. Lejos de todo eso y consciente de que al enseñar debo estar constantemente aprendiendo:
Soy una persona apasionada por la vida, eso me hace encontrarme feliz al servir para que mejore la calidad de vida de nuestros niños.

Escrito por Alondra Santoyo Villa.

Podemos estar en contacto, mi Facebook personal es:

Esta es mi página de Facebook sobre el Síndrome de Asperger:
https://www.facebook.com/AlondraSantoyoV/?fref=ts

Mis correos son:
al0p4l0ma@gmail.com
bienvenidomundoazul@gmail.com

domingo, 2 de abril de 2017

La Soledad en el Síndrome de Asperger desde las experiencias de jóvenes y adultos con la condición.


Este es el capítulo número 41 de los 55 artículos escritos sobre las opiniones y experiencias personales de algunos jóvenes y adultos Asperger. En estos artículos podrán leer, sobre diferentes temáticas planteadas en conversaciones que hemos tenido dentro del grupo al cual pertenecemos. La finalidad de estos escritos, es ayudar a que haya más claridad con respecto a lo que pensamos, sentimos y reflexionamos las personas Asperger, y así informar y educar con respecto a lo que es vivir con este Síndrome, y de esa manera, evitar que siga existiendo información errada sobre nosotros. No he puesto sus nombres para mantener su privacidad. A continuación sus escritos:

¿Cómo lidiais vosotros con la soledad?


-Como "buena aspie", soy muy solitaria. Sin embargo, en ocasiones esa soledad me causa sentimientos desagradables de tristeza. Sé que en cierta medida es una soledad que he elegido yo para no tener que afrontar ciertas cosas que me desgastan mucho, pero no puedo evitar sentir esa desolación en ocasiones. A mí me gusta estar sola, me preserva de la sobreestimulación y me permite centrarme en mis intereses, además la interacción social me agota. Sin embargo a veces creo que echo algo de menos, algo que no sabría definir.

-Yo tengo pareja e hijo... Aunque a veces me gusta estar sola.... Entonces agarro mi computadora y me desconecto del mundo "social" por un tiempo (máximo 2 horas).

-La soledad la llevo con convicción y felicidad ¿Por qué? Simple: A lo largo de mi vida me he dado cuenta que socializar y andar con los amigos o con la pareja es un total desperdicio de tiempo, o al menos así ha sido desde mi experiencia. Mis amigos cercanos, porque sí tengo amigos, son personas que están en el mismo canal que yo, que ven el trabajar y hacer lo que nos gusta como un medio de llegar a ser felices. Con respecto a la familia se abstienen de comentarios fuera de lugar o se atienen a mi mal genio y mi lengua viperina, como dice mi mamá.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Yo ya no la enfrento, dejo que me lleve y acepto las consecuencias ¿Para que ir contra lo que, en esencia soy? Creo que cuando la vivimos con desconfianza, comparándonos con otros, nos empieza a pesar. Pero para ser honestos ¿quién no se siente solo de vez en cuando...?

-Leo, juego, escucho música, voy al cine y siempre mantengo platicas con personas que saben más que yo, un amigo en particular con el que suelo hablar de temas interesantes. Así, y duermo. :)

-Me pasa igual, escogí mi soledad, pero a veces, muy pocas, me gustaría compartir algunas experiencias. Yo trabajo los fines de semana y ahí desahogo un poco esa parte, hablo con mis compañeras más cercanas y pues también acá en los grupos. Eso me ayuda.

-Mi soledad, mi refugio. Disfrutar de estar sola conmigo y mis pensamientos, donde he organizado mi mundo y de donde nacen genialidades. Es un placer del cual tengo poco tiempo para disfrutar, estoy casada y soy madre de dos niños, mi mama vive con nosotros, por eso es que aprovecho las horas nocturnas para disfrutar de la soledad. A veces cuando tengo la necesidad de compartir con mis amigas, las llamo, visito y uso las redes sociales.

-A veces desearía tener amigas, ir a un café, algo, pero luego recuerdo que las canso más de lo que me cansan a mí, así que... No sé. No sé lidiar con mi soledad. Igual, ni tan sola, tengo dos hijos pequeños.

-Yo tengo más vida interior que exterior, medito mucho. Una vez llegué a pensar que todo el mundo lo hacía. Mi psicólogo me explicó que no es así. Tengo un dicho: “Primero pienso luego existo”.
Fotografía: Camilo Cuevas.

¿Será cierto eso de que nuestra condición nos condena a ser unos seres solitarios y con una vida irrealizada?


-Sí y no. Puedes decidir.

-Cada persona es distinta. Unos pueden vivir en sociedad y realizándose como cualquier otra persona, y otros no. A mí me gusta hacer, casi necesito, en general las cosas de manera que tengan un sentido de ser en sí mismas, no sólo en cuanto a su cometido, finalidad o forma. De hecho, la forma en sí es algo por lo que siento cierto desprecio.

-Te puedes realizar, pero seguirás teniendo dificultades. Me realicé, casándome, teniendo hijos, ama de casa, una vida que muchos envidiarían. Pero tengo mis dificultades como todo aspie. Entro en crisis cuando las cosas salen de lo habitual, entro en crisis continuamente con las tareas del cole, entro en crisis cuando inesperadamente debo llevar a alguno a urgencias (como este lunes) y otras muchas pequeñas cosas que no son normales. No cocino, no me meto a la cocina, tengo severos problemas en cuidar a mis hijos en las cosas pequeñas como el baño diario y lavar dientes. Soy un peligro en la cocina, olvido que estoy cocinando y me voy. Entonces es cuando me pongo a pensar: ¿Me realicé??? ¿Estoy verdaderamente realizada?

-Dependerá de contextos y de cómo cada quien tome y vea las cosas.

-¿"Irrealizada"? ¿Desde la perspectiva de quién? Tú eres joven, en cualquier momento puedes hacer cambios y tomar nuevos caminos, el tiempo para hacer las cosas es diferente en cada persona, algunos hacen todo jóvenes, otros cuando están más viejos. En mi caso tengo más de 10 años de atraso en comparación con mis compañeros del bachillerato; me casé a los 38, tuve hijos a los 42 y me gradué de la universidad tiempo después, pero eso solo me sirvió para acumular experiencias que le dieron mayor profundidad a mis pensamientos. Cuando la vida te lleva a trompadas y apurado, no tienes tiempo de pensar en nada, y cuando tienes hijos jóvenes, tu vida se transforma en solo trabajar y trabajar para cumplir con responsabilidades. Así que poder tomarse las cosas con calma tiene muchas ventajas, solo prepárate y disfruta de lo que viene, desecha lo que no te sirva y enfócate en marcar y lograr metas.

-Nuestra condición no nos condena. Antes pensaba eso pero hoy sé que estaba equivocado. Todo depende de cada uno, de lo que quieres lograr en tu vida. Yo antes era muy solitario pero he aprendido a entender a los demás y eso ha ido cambiando. Si te propones algo y realmente pones la voluntad en hacerlo realidad, lo cumples.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre querer encajar:


-Sufría por encajar hasta que entendí que haga algo o no haga nada por satisfacer a los demás, igual hablan y solo me adjudican sus propios sentimientos e intenciones. Mi pasión es libre de ser interpretada como quieran.

-Yo tuve baja autoestima más que nada por sentirme diferente a los demás, pues para mí estas diferencias en un tiempo significaron ser menos que ellos, pero el diagnóstico me ha cambiado esa percepción y me ha ayudado a aceptarme tal cual soy. Yo tengo pocos amigos, pero los pocos que tengo son personas con las que tengo mucho en común, así que en cierta manera con ellas no tengo que encajar, y con ellas puedo ser yo mismo.

-Yo soy solitario, tengo pocas interacciones pero trato que sean beneficiosas para mí. En la dinámica de socializar "correctamente" de forma constante, uno hace que se despersonalice tratando de "encajar". Yo avanzo lento pero seguro de mí mismo, sin joder a nadie y que nadie se meta conmigo, y trato de no quejarme por mi decisión.

-A mí no me interesa encajar, creo que me siento bien rodeado de pocas personas y verlas de vez en cuando. Me gusta mi mundo, ahora estoy viviendo una etapa de aprendizaje musical y necesito mi tiempo solitario, lo disfruto, por ahora me siento bien así.

-Es cansador tratar de encajar a diario, aún en la familia. Caemos en querer complacer a todos para encajar, y dejamos de ser... Asperger, a como dé lugar, pero la ansiedad está siempre ahí esperando que lo que uno haga o deje de hacer sea lo mejor para los demás, esperando explotar si no lo es...Y no hay una receta... No sé qué me producirá ansiedad al cambiarlo o qué no... Y ahí voy, tropezando y levantándome, queriendo y necesitando comprensión, pero nadie ve en ojos ajenos...Y bien... Hoy me siento triste y no quiero un "todo estará bien", ni siquiera sé que quiero...

-Este síntoma de cansancio y ensimismamiento se debe al estrés. Quizá mucho tiempo de haber andado fingiendo con la máscara puesta. Muy común, cada uno de nosotros tiene un "tope". Mejor ver por “ese lado” y revisar si no nos estamos “pasando de rosca” forzando las situaciones sociales.

-Yo también tengo esos síntomas, llevo dos días que nada me interesa, tengo mucha fatiga y podría decirse que dolor interno...y me pregunto ¿Por qué necesito interactuar? Así como a veces me voy de vacaciones Asperger ¿Necesito irme de vacaciones de los neurotípicos? El único tolerable es mi esposo ¿Por qué será? Esto me recuerda que se me hace muy frecuente en Navidad.
Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre cuando nos piden ayuda:


-La gente piensa que por el simple hecho de que vos tengas más facilidad que ellos, es una especie de deber moral para vos ayudarlos, a mí me pasa todo el tiempo, incluso en el liceo se enojaban si directamente no les pasaba las respuestas en las pruebas. A mí me parece que tiene que salir de vos, que no es ninguna obligación, vos hacés con tu tiempo lo que quieras, a mí a determinada gente me dan ganas de ayudarla y a otras no, lo que si es que cuanto más me exigen que les explique, menos ganas de hacerlo me dan.

-Si algo aprendí de los errores de la universidad, es que el activo más valioso con el que uno sale, es las relaciones sociales y la calidad de las mismas. Esos compañeros, muchos llegan a cargos importantes, o algunos otros se vuelven excelentes profesionales que más adelante, en la vida profesional, pueden ayudarte a entrar a buenas organizaciones o ayudarte a construirlas; incluso los vagos, que vivían copiándose de los demás, se vuelven grandes políticos o excelentes comerciantes. Por eso es importante cultivar esas relaciones. Conozco varios compañeros que si cuidaron e hicieron crecer esas relaciones y hoy por hoy están en cargos muy altos, mientras que uno que fue el solitario, relativamente me quedé estancado, aunque fuera bueno con lo académico.

-Muchas veces un buen puesto de trabajo se consigue por contactos, por caerle bien a alguien, y en puestos donde se gana mucho dinero por ser personas que pueden encubrir carencias del líder, quien tiene la habilidad de delegar el trabajo a quien tenga más capacidad, pero esté claramente subordinado y acepte hasta con "agradecimiento" ser el peón.
Fotografía: Camilo Cuevas.

-Pienso que sí, que muchas veces debemos hacer cosas "obligados" que no nos nacen por nuestra falta de empatía. Se nos dificulta ver lo que sienten los demás y no es egoísmo, es que simplemente no lo vemos hasta que nos lo dicen. Creo que sí es muy importante cultivar las amistades y relaciones. Con la práctica se te dará mejor.

-No somos egoístas, los aspies no evaluamos el efecto que causamos al negar algunas cosas a los demás, sea algo que piden, un objeto o cambio de actitud, de cierta manera está relacionado a nuestra renuencia a los cambios y usualmente es algo impulsivo. Eso nos hace quedar muy mal.

-Totalmente de acuerdo. Está claro que las relaciones que uno hace cuando está estudiando pueden ayudarte en el futuro. Yo hice mejores relaciones con los profesores. Pero ese es el "juego social", vos les haces el favor de ayudarlos a aprobar, ellos te ayudan en un futuro quizás a conseguir un trabajo. Es mutuo o debería. A la larga cuando ellos quizás consigan buenos trabajos y sean más "maduros", si llegan a necesitar a alguien que sepa mucho se van a acordar de vos y si tuviste buena relación o los ayudaste de alguna forma, te van a llamar. Simple.

-Hay que saber a quién ayudar. Me la pasé ayudando a mucha gente y no necesariamente es una cuenta matemática de que el favor vuelve. Hay gente copada y gente garca. Si me hacen el planteo que le hicieron, doy la espalda y no vuelvo a perder el tiempo.

-Quizá el punto es poder identificar al cooperador (aquel que busca hacer proyectos para beneficio de quienes participen) y al parásito (aquel que sólo busca beneficios personales aún a costa de quien le ayude).

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: