domingo, 23 de diciembre de 2018

Los Hábitos de Higiene desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.







Recuerdo que cuando era pequeña, cada vez que me bañaban hacía escándalos, sobre todo cuando el agua que me tiraban con un balde caía en mi rostro. Desde pequeña hasta ahora, no soporto el agua en mi rostro, me pesa y siento que me "ahogo". Me bañaron hasta los 8 años, luego esa responsabilidad supuestamente sería mía, pero nunca me bañé voluntariamente; lo mismo con el cepillado de dientes, fue tanto el descuido que llegado los 20 años, tenía un "caos" en mi dentadura, así que luego de muchas tortuosas horas con el dentista, tuve que aprender a nunca más descuidar mi higiene bucal. Recuerdo que siempre me estaban mandando a lavar los dientes y a bañarme también, porque si no, simplemente lo olvidaba. Y ni hablar de cambiarme la ropa voluntariamente, podía pasar más de una semana con la misma ropa, hasta que me hacían ver que era una “cochina” por no cambiarme seguido, y me repetían que la ropa se cambiaba cada vez que uno se bañaba. Hoy en día me baño cada vez que debo salir, pero el resto del tiempo sólo lavo mis partes íntimas. En realidad soy muy reacia a bañarme, quizás porque no está dentro de mis prioridades (sobre todo el lavar mi cabello). Aclaro que, con depresión o sin depresión, feliz, triste o enojada, le tengo “alergia” al baño igual ¡Ups!


A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):



-Yo en casa soy como una indigente. Siempre uso la misma ropa, que tenga tela muy suave y cómoda. Odio las costuras porque si no me rasco como un mono. Me arreglo sólo cuando salgo o recibo gente en casa. Me baño seguido, pero lo odio. También me enseñaron así, pero con el plus de los golpes para que aprenda rápido porque era muy torpe. Y también me molesta mucho el agua en la cara... o que me toquen la cara... o que se me acerquen demasiado. Salvo que sea alguien que yo quiera, pero no por mucho tiempo.

-Mi madre jamás nos enseñó hábitos. Jamás me obligó a bañarme (salvo de niña pequeña, que me bañaba ella y siempre era igual como bañar un gato). Creo que en algún momento se dio por vencida y se decía a si misma: “Ya se bañará cuando se sienta incómoda” ¡Más incómodo es bañarse! Como hasta los 15 años me bañé 1 vez por semana o más incluso. Y ahora de adulta si puedo bañarme un día y otro no, lo hago! El lavado de dientes… misma historia. Después de los 15 me los lavaba a diario, y ya. Y aun así había días que lo olvidaba. Ha sido pleito estando casada con mi marido, los niños me jodieron la dentadura y él siempre me ha dicho: "No voy a cubrir tu cuenta dental!!!! Lávate los dientes!!!!"

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Todos tienen una idea super pulcra de los Aspies y se los imaginan a todos tirando desinfectante y bañándose 3 veces al día. Yo la verdad soy re’cochina :v creo que para algunos será sensorial, por ejemplo: Que odien la ducha por el sonido o porque les golpetea las gotas en la piel etc..., para mí fue el “cómo aprendí” y bueno, secuelas de la rutina me persiguen hasta ahora. Cuando era chiquita mi mamá decía: “Ven a bañarte”, y me pasaba un calcetín con agua y jabón por las zonas precisas y después otro paño con solo agua... el “baño BAÑO” ocurría cada cierto tiempo en un balde grande con una jarra de agua tibia y claro, es comprensible que no fuera todo los días, con el trabajo que debía tener mi mamá en calentar tanta agua, sin calentador de agua eléctrico, con un termo de menos de un litro y solo ollas pequeñas... ni hablar de calefont, ni tina... y con agua helada pfff mis gritos todavía estarían suspendidos en el tiempo y el espacio si hubiese sido así. Tal como le ha sucedido a varios adultos aspies, nadie le dijo a mi mamá que mi torpeza era involuntaria o que me tenía que enseñar pasito a pasito, ni que me tenía que poner rutinas, ni ayudas visuales, ni hablar de encadenamiento aba :v  así que a la edad, en que se las arreglan todos solos, me dejaron de llamar a la ducha, y era un constante escuchar: “Lávate cochina!!! peínate!!! te pareces a la niña del exorcista!!!” Yo me miraba al espejo y peinaba lo que veía a través del espejo, veía que me peinaba y nada más... o sea el flequillo y dos mechas que me colgaban de las patillas, lo que no se veía en el espejo de frente, era naturaleza pura y salvaje. Una untada de agua en la punta de los dedos para sacar un par de lagañas, un chorro de agua de una jarra para lavar mis partes íntimas que mal calculado me lavaba el ombligo y salía al colegio sintiéndome Lady Di, y eso con suerte, si es que iba al colegio. Mi hermano es 5 años menor que yo, y bueno, él siempre entendió todo de muy pequeño; un día me fijé que, siendo él muy pequeño, llegaba todos los días mugriento de la calle, se daba una ducha y salía duchado y perfumado a la calle... “¿Por qué te duchas???” -Le pregunté. “Para salir a ver a otras personas” -Respondió (estaba acostumbrado a mis preguntas raras). Él, criado de la misma forma que yo, había entendido el punto, pero yo tan “yo” para mis cosas, entendí que era solo para salir a calle y así lo hice y hasta el día de hoy no rompo la costumbre. Si salgo de casa, me baño; si hay gente extraña en casa, me presento ante ellos bañada ¿Pero cuando estoy en casa, sola o con los míos??? No hay nada, nada que me recuerde que tengo que ducharme, ni incomodidad en mi cuerpo, ni picor, ni calor, ni sudor, simplemente nada que me lo recuerde, a veces me siento mal y pienso: “Estoy “depre”, estoy cansada”. “Date una ducha y te sentirás mejor”, me dicen.... pero ¿por qué??? ¡Si no tengo que salir!!!! -Pienso yo :/ ¿o es muy tonto lo que estoy diciendo xD???


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo soy así, odio arreglarme o peinarme, sólo lo hago cuando voy a salir, soy muy meticuloso con la higiene, con mi aspecto y con mi 'estilo', pero en mi casa soy una bestia de las cavernas.

-Odio bañarme, me baño porque hay que estar presentables para el trabajo pero. . .odio bañarme. Odio mojarme la cara.

-Yo soy un poco y un poco. A mí me da un poco de pereza bañarme, pero generalmente prefiero estar limpio y con la casa ordenada como siguiendo una cuadrícula. Pero la casa ordenada ¡no limpia! ¿Limpiar la casa? Para eso hay que sacar las cosas de lugar. ¡Jamas! ¿Y las ropas? ¡Las uso hasta que se caigan! ¿Manchadas, sucias? ¿Qué es eso? A no ser que tenga que salir. Para ir a la esquina “el señorito” se pone jeans y adidas, después vuelve a casa y se pone la remera de pordiosero de nuevo :D

-¡Por fin alguien como yo! Mi madre me estuvo bañando hasta bien grande, y me bañaba bien y a menudo. Pero a mí me cuesta muchísimo bañarme. Mis partes íntimas sí, todos los días, pero meterme entera en la bañera y que me caiga el agua... Uf, me cuesta muchísimo, y lo hago de vez en cuando porque me obliga mi madre. Si viviera sola, no se cuánto tardaría en bañarme.

-Soy del grupo de los “cochinos” xD, pero en verano lo hago seguido

-Pensé que era el único, y que era “cosa de chicos”. Me alegra indescriptiblemente haber estado equivocado, uff... Yo soy, así igual que muchos aquí, de los que se bañan y arreglan de forma excesivamente cuidadosa... cuando hay que salir. El resto del tiempo rivalizo con un neandertal, y tal vez le gano. Cuando voy a quedarme dónde mi novia, que es muy -demasiado- limpia, me fuerza a bañarme tres veces al día, me desespera demasiado.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Recuerdo que en mi caso, cuando yo era niño, me bañaban en la tina, luego como a los 7 u 8 años, me duchaban a veces; de ahí en adelante me duchaba solo, pero algunas veces a la semana. Desde los 13 años en adelante, todos los días me duché, aunque ahora últimamente me ducho solo cuando es necesario, pero me doy una ducha muy profunda. Recuerdo que cuando yo estaba todavía en la básica, siempre utilizaba la misma ropa de Educación Física, recuerdo que mi mamá me decía que la colgara o la lavara, pero yo me molestaba. Aunque al pasar el tiempo, me di cuenta que mis compañeros me empezaban a encontrar asqueroso.

-Bañarme y sentirme limpio me levanta el ánimo o me relaja, pero a veces no tengo ganas y si no salgo de casa pueden pasar varios días sin hacerlo, ja, pero para salidas de importancia sí lo tengo que hacer. Hubo épocas de bajo ánimo que no tenía ganas de bañarme, por lo que también influye el estado anímico.

-Si me baño, “me desgasto” :D y como quiero durar mucho, pues de a poquito jajaja.

-Wow ¡me sorprende! No soy así en lo absoluto, yo sufro si un día no puedo bañarme, me baño en la mañana antes de trabajar y religiosamente cada noche antes de dormir. El baño me relaja, me desestresa, lo disfruto mucho.

-Muy interesante... Creo que hay varias razones: La falta de autoestima, pereza, o desgana por el motivo que sea. Yo hace años, en mi adolescencia, mientras sufría de depresión, no me bañaba. Llegué a estar 6 meses y 17 días sin bañarme. Cogí piojos, me picaba demasiado la cabeza, tenía el pelo pegado, olía muy mal y fueron mis padres que a la fuerza me cogieron, me bañaron y me cortaron el pelo. Recuerdo que ese episodio fue muy traumático para mí, y para evitar que me volvieran a bañar ellos, me bañaba una vez cada quince días. Después de salir de todo aquello, recuperarme y salir de la depresión, empecé a bañarme y se convirtió en una rutina para mí, ya no puedo dejar de hacerlo. A las 21:15 cada día, me baño, y me siento muy bien después. Hay algunas personas que al estar tanto sin bañarse, huelen mal, a mí ya me pasó de oler a gente, y acabar dando arcadas, así que como no quiero que nadie tenga que vivir eso por mi culpa, me baño y perfumo cada día. Lo que si descuido más, es mi ropa. No podía ser todo "correcto" jaja.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Desde niña, siempre me bañé un día sí y otro no. Crecí con esa rutina, y bañarme es parte de mi vida diaria. No todos seremos iguales, hay aspies de todo tipo.

-Yo creo que va en la hiper y la hipo sensorialidad. Por ejemplo si un aspie es hipersensible táctil puede que a veces tienda a estar desaseado, aunque en mi caso, si bien soy así de hipersensible táctil, es con la temperatura del agua, la cual no puede ser caliente, es más bien tibia tirando a helada. En cambio he conocido a dos asperger que están tan hediondos y mal aseados que parecen personas en situación de calle, y como yo, además, soy hipersensible olfativa, imposible estar cerca de esa gente. Incluso, a uno que llevaba un mes sin bañarse (y yo embarazada, mucho más sensible), le dije que por favor se bañara por el bien de la humanidad. Yo entiendo que haya gente que no se quiera bañar, pero que al menos se saquen el olor a culo, axila y el cebo del cabello.

-Cuando chica era más descuidada, pasaban días sin lavarme, era un tema de flojera, no sensorial. Ahora no soy así, aunque si no salgo me lavo, menos el pelo, pero lo demás sí ya que no me gusta sentirme cochina jaja.

-Lo confieso... Pero no he pasado de más de 2 días. Y en esos dos días suelo darme medio baño o “aseos”... como quieran decirle. Y soy de aquellos que por un par de días le coge con una ropa para estar en casa... a veces.

-De niño no era cuidadoso. Yo aprendí a ser cuidadoso y hasta obsesivo, ahora soy limpio y bastante ordenado y no me gustan los olores humanos.

-Yo para salir soy muy limpia, pero en casa muy desordenada. No vivo entre la mugre, pero nunca tengo ganas de nada porque me deprime mi casa. Y casi siempre, si no salgo, paso en camisón.

-Mi mamá no me cree que soy Asperger por ser cochina y desordenada. Soy igual, pero no por sensibilidad, más bien por pereza. Lo más que he durado sin bañarme serian cuatro días, si es que no salgo. Me fastidia ordenar, no es que siempre esté en un caos, pero mi madre pareciera tener TOC y es insufrible, ella no puede soportar ver algo desorganizado, y no entiende mi forma de ser. Ella siempre me pregunta: “Si ves eso tirado ¿por qué no lo recoges? Y yo le contesto: “Porque no quiero”. Y eso a ella le parece inconcebible.


Fotografía: Camilo Cuevas.


Me gustaría saber cómo persuadir mejor a mi hijo para que se bañe, sin recurrir a la excusa de "sacarle las arañas".


-Trabájale lo sensorial con un terapista ocupacional. Vas a tener que tenerle paciencia. Creo que usan plumas y elementos con texturas para que se acostumbren a lo sensorial.

-Dile que es deliciosa y que lo va a pasar muy bien, cómprale juguetes acuáticos que floten, ya sea patitos u otros que tengan colores bonitos, y enséñale a jugar en el agua con ellos, verás que cambiará de opinión y le va a terminar gustando. Te lo digo por experiencia propia, porque con mi hijo hice eso, y el mío no le gustaba ni que le echaran jabón ni champú en la cabeza, así que al hacer divertido el baño jugando con él, verás el cambio; puedes comprar unas luces de colores para el baño y ponerla cuando él se baña. Le harás ver las cosas de manera diferente, sé creativo.

-Mi hija ha comenzado a medio hablar ya, pero cuando no hablaba le ponía vídeos en los que se bañaban y ella quería bañarse también, aunque lavarle el cabello y peinarla sigue siendo un problema. Yo, cuando era pequeña, me lo dejaba lavar porque me gustaba como olía y aparte solía chupar o comerme el cabello, pero peinarme era un suplicio, hasta que un día se me hizo un enredo tal, que parecía que tenía el cabello corto y tardaron 4 días en quitarme el enredo. El traumita me quedó y trato de peinarme al menos una vez al día.

-Con mi hija sufrí mucho para lavarle el cabello. Ella sentía que se iba a ahogar y yo perdía la paciencia. Con el tiempo se fue acostumbrando y luego llegó el diagnóstico. Con ella y conmigo funciona bastante bien el hacer las cosas comprendiendo su significado, es decir: “Hacemos esto por...” “Y esto funciona para...” Eso me pasa cuando me piden que haga algo, si no comprendo del todo para qué lo voy a hacer y qué cosas implica, no le pongo interés y probablemente lo olvide. Así que también podrías probar explicarle la utilidad del baño, con dibujos de los gérmenes y esas cosas, en internet debe haber material adaptado a su edad.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-A mi hijo le sucede al revés, le encanta el agua y no pierde ocasión de tirarse a piscinas, correr a tirarse al mar si andamos cerca de la playa, “manguerearse”, sea verano o invierno, a veces en días heladísimos y negros se echa agua, no siente frío...Pero bueno, en tu caso lo incentivaría con algo entretenido y de su interés, por ejemplo si le gusta pintar, hay lápices para el baño, se los tiras a la tina y le muestras que puede rallar la pared mientras se baña, o tirarle bombitas de colores aromáticas de baño, y luego lo haga él y se meta en esa agua de colores, o comprar burbujas y que haga dentro de la tina, o esos globos pequeñitos (eso sí, ahí estar atento que no se los trague) y que los llene de agua bajo el grifo de la llave, o comprarle unos peces (con un Omán en la boca) que vienen con caña de pescar, y que los pesque mientras se baña, o comprarle animales de plástico marinos y hacer todo un mundo marino en su tina de baño. Hay varios atractivos para el agua, pero dependería de que cosas le interesa...

-También soy mamá de niños con TEA. Todos los consejos que te brindaron son buenos. Pero de todas formas, recurriría a un Terapeuta Ocupacional certificado en Integración Sensorial. Este tipo de abordaje da muy buenos resultados en todo tipo de desórdenes de procesamiento sensorial, con el agregado que son tratamientos muy divertidos para los niños. Y tu hijo está en una buena edad para recibir este tipo de tratamiento que, además, ayuda a superar distintas dispraxias.

-Mi hijo aún es una roña para bañarse tiene 14 años. Cuando era bebito, después del baño, le daba un masaje relajante con crema en el cuerpito y quedaba dormidito...ahora no rechaza tanto el contacto físico por lo menos. Pero noto que el baño lo pospone cuando le interesa algo con mayor intensidad. A mí también me pasa, debo programarlo.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

lunes, 10 de diciembre de 2018

La lentitud en el Síndrome de Asperger





Hoy quiero hablar sobre la lentitud (En todos los sentidos) en el síndrome de Asperger. Empezaremos por la lentitud física. La gran mayoría de asperger, tenemos problemas de motricidad, torpeza motora. Algunos somos de movimientos lentos a veces, puedo tardar el doble que otra persona en hacer algo. Por ejemplo, para preparar una ensalada tardo quizás media hora, cuando quizás otra persona tarde 10 minutos o menos. Lo peor de esta situación, es que me presionen para moverme mas rápido, por más que lo intento no lo consigo, hay personas que se acaban desesperando, a lo que entonces yo siempre pregunto: “¿Tienes prisa?” Y al final consigo que me dejen tranquilo, y desenvolverme a mi manera. 

Therizinosaurus


Yo soy de los que piensan que es mejor hacer las cosas despacio pero bien, a deprisa pero mal. Por eso siempre me pongo a hacer las cosas con bastante antelación, para que me dé tiempo terminarlas. Y no solo es que seamos lentos en movimientos, en mi caso soy torpe en el sentido de que soy propenso a sufrir tropiezos y caídas, aunque siempre se quedan en un susto y hasta acabo riéndome. Aun que esto, no quiere decir que no podamos llevar una vida completamente normal. A mi me han llegado a preguntar, si soy capaz de caminar rápido o si soy capaz de correr. Por supuesto que soy capaz. En situaciones de estrés o que algo ocurrió, si soy capaz de moverme rápido, pero obviamente lo estoy haciendo bajo un estado ansioso o bajo presión por alguna situación, lo que luego me dejará físicamente agotado. Ahora seguiremos con la lentitud a la hora de tomar decisiones. Obviamente no conozco a todos los asperger del mundo, conozco a algunos. En mi caso, si que es verdad que me cuesta muchísimo tomar decisiones, y contra de más magnitud sean, más tardo. A la hora de comprarme ropa, por poner un ejemplo, puedo demorarme muchísimo tiempo para elegir un color u otro. Cuando son decisiones de máxima importancia, puedo demorarme días o incluso hasta un par de semanas. 

Parvicursor


Yo personalmente soy muy ansioso, y prefiero meditar bien las cosas, para intentar no equivocarme, ya que cuando las cosas se hagan, ya no hay marcha atrás, y a mí no me gusta tener que arrepentirme después. Al fin y al cabo las decisiones son nuestras, somos quien tenemos que tomarlas, y no creo que nadie tenga derecho a presionarnos. Yo jamás he presionado a nadie que necesitaba tomar una decisión, o me tenía que dar una respuesta sobre algo. Siempre les di tiempo, al igual que me gusta que me hagan conmigo. Me ha llegado a pasar, el sufrir colapsos por la presión de los demás a dar respuestas. Ya que contra más me presionan, más me bloqueo por lo que más tardo, y al final acabo colapsado. Como una lata de cocacola a la que no paras de agitar, y al final se derramará por todos lados, así me pasa. Pero mis allegados aprendieron a darme siempre el tiempo necesario para tomar decisiones, aunque por supuesto muchas veces me han servido de ayuda sus opiniones, o consejos. Eso si es de gran ayuda, a veces tardamos tantísimo por miedo a equivocarnos o no hacer lo correcto, por eso yo siempre aprecio muchísimo los consejos, y opiniones, las cuales respetaré siempre y las tendré muy en cuenta. Pero eso no quiere decir, que yo esté obligado a hacer lo que me están diciendo, ni nadie tiene derecho a enfadarse por no hacer lo que me digan. Ni tampoco a dar consejos, y luego presionar para hacer algo con la excusa de “Ya te hemos dicho todos lo que tienes que hacer”. No es así…Podemos aceptar ayuda, pero al final solo es decisión nuestra.

Muchas gracias.

Escrito por Héctor Hache.

Os invito a uniros a mi grupo de facebook sobre el síndrome de Asperger.
Viviendo con Síndrome de Asperger

sábado, 1 de diciembre de 2018

Poemas y un Breve Relato de una Mujer Asperger







Mi amado inmortal


Acordes apasionados que brotan de mi interior,
cuando siento tu voz, tu aliento en mi boca.
Melodías dulces que cantan mi amor,
torbellinos de pasión que provoca
el oleaje violento cuando me miro en tus ojos,
desnudos los cuerpos, desnudas las mentes
en actitud amorosa los amigos - amantes.


Respeto, comprensión, cálida intuición, entrega sin condiciones,
sin ataduras, sin decisiones.
Realidades hechas sueños, de los cuales somos dueños,
con infinito calor por sendas bien tupidas de mundos de maravillas,
en atrevidos viajes volando desde tu alma a la mía,
soltando intensos chorros, empapándonos,
fusionados en un nuevo ser, en completa armonía.




Una palabra


Una palabra pudo comenzar una guerra
Una palabra pudo darle vida a un poema
Palabras siembran la tierra de pesares y tristezas,
pero dan a luz claveles y brisas
de Primavera.

La palabra es un momento,
pero es vida de tu aliento.
Ésa que va acunándose
en brazos de un sentimiento.

Dejalas alzar el vuelo
Que alcance el entendimiento
Para que nunca te sobre
y nunca tengas de menos.

Alguien hirió a matar sin tener arma
Sólo con la crueldad
de una palabra,
Alguien abrió una flor en el camino
Dijo: "Buen día" y se fue,
Con una palabra.




Amores circulares


Recuerdos, imágenes confusas,
sensaciones extrañas que estallan en mi locura.
Un techo espejado, que nos cobija,
casi cómplice en nuestros juegos desesperados.
Un poco burlón, frío observador,
presencia eterna
de explosiones cósmicas, creaciones humanas,
delicias vividas,
reiteradas.

Pasiones consumidas, letargo animal,
pero las corrientes vuelven a reanimar
el fuego de estos leños casi apagados.
Se mueven, se balancean,
metamorfosis- serrucho que aguijonea el alma.
Llamas candentes de tu cuerpo sagrado
sacando de mí astillas gimientes
en un último intento de reconstruir
Y la historia se vuelve a repetir,
encadenada.


Amores imposibles

}Para ella, él era la noche. Para él, ella era la luna. Y aunque la vida los separaba, sus almas estaban en el mismo cielo...~




Memoria del agua…


Desde que tengo memoria, el agua es MI medio.
Nunca tomé clases de natación; no lo necesité.

Mis padres y mi hermana mayor fueron mis “maestros”. El solo hecho de verlos nadar a ellos me resultaba altamente motivante. Me atraía el sonido del agua, tan plácido, así como ver los rostros felices y relajados de quienes se encontraban disfrutando de la piscina (y del mar). También me atraía el reflejo de la luz en el agua, con sus destellos plateados y el color celeste turquesa del fondo de la piscina.
Recuerdo a mis padres turnándose para llevarme flotando de la mano e indicándome que debía mover mis piernas para avanzar y mostrándome cómo. Incluso recuerdo la primera vez que mi madre soltó mi mano para que pudiera desplazarme solita unos metros en el agua, bajo su atenta, segura y amorosa mirada. Tendría casi tres años.
Fue uno de los momentos más felices de mi vida…
Lo recuerdo como si fuera hoy.
La sensación de libertad, la liviandad del cuerpo, el control sobre el mismo, los suaves movimientos… Sensaciones y sentimientos que perduran hasta la actualidad.

Por aquellos años no se usaban antiparras. Gorra de baño no necesitaba, por cuanto tenía el cabello muy corto.

En la medida en que fui creciendo, cada vez permanecía más y más tiempo dentro de la piscina, sumergiéndome, haciendo mis primeros largos, aprendiendo solita a zambullirme primero de cabeza desde las escaleras, luego desde el borde, luego desde el trampolín bajo y luego desde el trampolín alto, sumando entonces una nueva sensación: la de volar por unos instantes en el aire, cual ave extendiendo libremente sus alas.

A medida que iba adquiriendo mayores destrezas, iba probando nuevos movimientos, tanto para desplazarme, como para flotar, sumergirme, hacer la vertical, la vertical puente, dar vueltas carnero hacia delante y hacia atrás, en una especie de retroalimentación de aprendizaje y control de mi cuerpo, tanto en tierra como en el trampolín y dentro del agua.
La sensación de control de cada músculo de mi cuerpo, de la respiración, la libertad de movimientos, la felicidad plena, la seguridad, el poder expresar(me) sin vergüenzas, ser yo misma, feliz y sola, sin sentirme observada, sin acusar cansancio corporal alguno.
Nadar rápido, nadar despacio, dejarme llevar por todos los sentidos…

Mis padres tenían que llamarme repetidas veces para que saliera del agua, porque no quería dejar de sentir tanta plenitud y alegría.





Cuando tenía nueve años comencé a experimentar algo nuevo durante las vacaciones familiares en la playa. Todos los días veía cómo a la misma hora, antes del mediodía, los guardavidas se metían juntos en el mar para estudiar las correntadas, el oleaje y realizar sus entrenamientos diarios. Lo que más deseaba era poder unirme a ellos en ese ritual diario. Me acercaba tímidamente, pidiéndoles permiso para acompañarlos y ellos me decían que era muy pequeña, que no podía y que, además, precisaba el consentimiento de mis padres para poder hacerlo, dando por sentado que ellos nunca aceptarían.
Entonces, persistentemente les pedía a mis padres que me autorizaran a acompañar a los bañeros. Todos los días, a toda hora.
Veía que mis padres hablaban entre ellos acerca de este tema, deliberando durante días. Ellos pensaban que yo no me daba cuenta, porque al no mirarlos pensaban que estaba absorta en otros temas. También los vi en alguna ocasión hablando con los bañeros y los dueños del parador.

Un día, mis padres habían tenido que realizar algún tipo de diligencia y quedé al cuidado de los dueños del parador de la playa. Uno de ellos, que estaba al tanto de mi deseo de participar del entrenamiento de los bañeros y que a veces se unía a ellos, me preguntó si los quería acompañar. Inmediatamente le respondí que sí, entusiasmada, pero a la vez con temor a que mis padres se enfadaran.
Es hasta el día de hoy que no sé si se trató de un plan urdido entre los dueños del parador y mi padre, para alejar a mi madre de la playa y así poder meterme mar adentro.

Lo único que sé es que ese fue uno de los días más memorables de mi vida. Ir pasando en grupo cada una de las rompientes, el mar que me llevaba para atrás y para adelante, hasta que llegó un punto en el que ya no hacía más pie y no había más rompientes, sino el ondulado mar, que me mecía mientras me iba adentrando con el grupo.
De a ratos hacíamos pequeños descansos, tomándonos de una “salchicha” (así se llamaba) que los guardavidas llevaban al efecto. En todo momento me sentí muy cuidada y respetada por cada uno de ellos.
Me sentía extasiada de ver cada vez más lejos la orilla del mar.
El único cuidado que teníamos que tener era no perder de vista la costa, por el riesgo que corríamos de irnos cada vez más mar adentro y agotar nuestras reservas físicas y ahogarnos.
Ya el regreso me resultó bastante extenuante y debíamos hacer frecuentes descansos para poder recuperar el aliento, hasta que finalmente, haciendo el recorrido inverso y ayudados por las mismas olas, fuimos atravesando una a una cada rompiente hasta llegar lentamente a la orilla.
Fue una experiencia única, indescriptible.





Cuando salí del mar, mis padres me esperaban y me abrazaron fuerte.
Recuerdo la cara de alivio y de enojo de mi madre, sus retos, y la cara de orgullo de mi padre, quien me sonreía.
Recuerdo una discusión entre mis padres en la orilla y también ver a mi madre alejarse enojada de la playa, conteniendo sus lágrimas.
Al día siguiente estaba yo expectante, ansiosa, sin saber qué hacer, sin saber qué pasaría, si me permitirían ir nuevamente junto al grupo de bañeros…
Se acercaba el horario en el que habitualmente los guardavidas cumplían con su obligación de verificar en persona el estado del mar, las correntadas, los vientos.
Finalmente mi mamá me autorizó a acompañarlos y, desde ese día, lo hice todos los días.
Cada día era un nuevo desafío físico y personal.
Por sugerencia de los guardavidas, mis padres me compraron patas de rana para tener más fuerza y velocidad al internarme mar adentro.

Pasaron las semanas y llegó mi cumpleaños N° 10. Ninguno de los bañeros me saludó ni me felicitó, aunque sabían perfectamente que era el día de mi cumpleaños. Los notaba “raros”, pero no lograba darme cuenta de lo que estaba pasando.
Hasta que llegamos al punto más lejano en el que aún se podía divisar la costa en el horizonte para no perder nuestro rumbo.

Paramos como habitual, tomados de la salchicha y descansando. En ese momento, todo el grupo me cantó el “Feliz cumpleaños” en el medio de la inmensidad del mar, me saludaron, me mimaron y me regalaron un hermoso sapito de juguete.
Fue el mejor y más emocionante cumpleaños de toda mi vida…

Luego comenzamos el retorno a la costa.
Al llegar a la orilla, mis padres me esperaban como siempre y les mostré el simple pero hermoso sapito que me había obsequiado ese grupo de hombres tan valientes, tan “rudos” y tan sensibles.
Cuidé con mucho amor al sapito. Ya en Buenos Aires, en mi hogar, lo tenía sobre una repisa a la vista y me acompañaba todos los días…
Lamentablemente, durante una mudanza, el sapito se perdió.

Pero llevo su recuerdo y el del tan especial festejo de cumpleaños grabado en mi mente y en mi cuerpo, hoy y por siempre, como si fuera aquel 25 de febrero de 1979…


Escrito por Liew Vöreva / A. Y. W.



jueves, 15 de noviembre de 2018

Las Reacciones de Ira y Descontrol en las Personas con Síndrome de Asperger








Las reacciones de ira en el Síndrome de Asperger son más frecuentes de lo que se piensa y pueden ser originadas por diferentes factores, entre ellos la sobrecarga sensorial y/o nuestra poca tolerancia a la frustración que se ve incrementada con las situaciones injustas que podemos vivir diariamente. Y si ya de por sí es difícil desenvolverse en un medio que poco entendemos, el sumarle a esto las exigencias generadas por la incomprensión de quienes nos rodean, va originando en nosotros un constante cúmulo de estrés que en algún momento va a buscar una vía de escape, y lamentablemente en algunas ocasiones, es de la peor manera.
Para evitar llegar a estas tan lamentables instancias que no nos hacen bien a nosotros ni a quienes nos rodean, es fundamental que a la persona con el Síndrome de Asperger desde pequeño se le enseñe a reconocer y entender el enfado en él mismo y en los demás, así como aprender a controlarlo, porque a esta edad es más fácil manejar la ira en el niño. Cuanto más tiempo se mantenga este comportamiento, más patrones se establecerán y más difícil será romperlos, y lo que menos queremos es que vea la agresión como una manera de manejar los problemas. Hay que enseñarle maneras seguras de expresar su ira, porque el problema no es sentir ira, sino cómo la manifestamos. Hay que buscar el momento oportuno, cuando el niño esté calmado y hablar sobre lo que está sintiendo en esos momentos y qué es lo que lo provocó, para juntos buscar una manera de evitar y controlar su ira.

A continuación un planteamiento que hizo un joven con el Síndrome de Asperger sobre este tema, y luego las respuestas de sus compañeros aspies basándose en sus propias experiencias con las reacciones de ira (no he puesto sus nombres para resguardar su privacidad):


“Hay gente que habla como si lo hiciera en clave, dicen una cosa y significa otra, tal parece que voy a tener que usar un diccionario de interpretaciones con cierta gente, porque según ellos, no dicen lo que quieren decir sino otra cosa, y encima me dicen: "Tú te enojas sin preguntar, preguntas después que te enojaste" ¿Qué quisieron decir con eso? Lo que pasa es que a mí no me dura mucho rato la cólera, reviento en el momento y se me pasa, aunque no haya querido estallar, a veces no me controlo ante algo que encuentro injusto ¿Cómo les va a ustedes con el control de la ira cuando alguien les dice algo irritante, algo falso? ¿Cómo reaccionan cuando hablan mal de ustedes sin motivo? Y si se dieron cuenta que no reaccionaron muy bien que digamos ¿Cómo lo hacen para controlarse la segunda vez con la gente que los quiere sacar de quicio a propósito?”

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-A mí nadie me quiere sacar de quicio por segunda vez, con la primera les basta.

-Mal, yo lo suelo llevar mal. Pero se puede llevar bien con entrenamiento y meditación. Dar a cada cosa y persona su justo valor.

-Pura concentración, porque es fácil caer en esos engaños y mañas, y el resto lo agranda en tu contra, así que mucho cuidado y concentrarse.

-Yo me trago la ira, me vuelvo evasivo cuando me irritan. No me llevo del todo bien con mis emociones, no estoy acostumbrado a ellas, sin embargo pueden ser fuertes. A causa de eso tengo fama de calmado...hasta que exploto.

-Ira cuando cuento con utilizar algo y me lo han cambiado de sitio o lo han prestado, pongo una cara tal que mis hijos salen corriendo a buscar lo que me causa la molestia...Vocifero.

-Yo antes reaccionaba super mal, dejaba la "embarrada", pero desde hace un par de años me di cuenta que aquello me dejaba mal frente a las personas, aun cuando eran cosas justificadas. Desde ese entonces frente a un problema, digo lo que pienso, pero con calma, manteniendo el control y sin tomar decisiones estando enojada; pero luego me alejo de la gente que siempre está con malas intenciones, es decir, no lo intento otra vez, paso de ellos y busco nueva gente, nadie me amarra más que mi hija, los demás que pasen por mi vida, y si son valiosos y productivos, se mantienen, sino next!

-Yo soy tranquilo, pero soy muy impulsivo también.

-Soy impulsivo porque mi familia simplemente no acepta el diagnóstico, y eso me "encabrona".

-La impulsividad es complicada. He tenido una época impulsiva (previo al diagnóstico, el problema surge a la hora de tratar de arreglar las "metidas de pata").

-Antes yo rompía vidrios, pero aprendí a canalizarlo. Me llevó años, pero lo logré.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Yo llego a ser tranquilo, me enojo muy rara vez, pero cuando me enojo...¡Me enojo! 

-Mejor ni mirarme cuando estoy enojado.

-Yo aguanto, aguanto, aguanto...hasta que...BUM EXPLOTO y no me puedo controlar...

-En peleas me refugio en mi cuarto, me tiro en la cama, si mi perra está despierta, me abrazo a ella o me abstraigo en algo que me guste (computadora, libros de informática). En mis épocas "explosivas" en dónde rompía vidrios, aprendí a trasladar mi ira a botellas vacías de plástico.

-Siempre he tenido problema con la ira. Siempre he tenido que golpear a mis maestros de la escuela y a los patrones o jefes del trabajo. Yo soy de los que no discute, sólo contesto con golpes, y los últimos años ya no me conformo con los golpes. Sólo estoy tranquilo con mi esposa y mis hijas, no piensen mal, a ellas nunca les he gritado siquiera, sólo es con personas que realmente "se pasan".

-Yo cuando llego al límite y exploto, es mejor correr. Hoy le pegué una patada a una puerta, la abollé y casi me rompo la uña del dedo gordo, así mismo he dañado relojes de pulsera, celulares y un vidrio de un escritorio, y algunas puertas, y eso que soy un flacuchento debilucho.

-Yo sólo salgo de quicio si es una persona que me conoce y sabe lo que me molesta; me da una rabia tener que repetir las cosas una y otra vez, y me lo tomo seriamente personal, porque hay conocimiento de causa, con extraños no.

-Yo aguanto, aguanto, aguanto hasta que exploto. El problema es que entre más adulta soy, más aguante tengo, pero la "erupción no deja sobrevivientes".

-Varias veces tiré el vaso...y el plato...y todo lo que estaba cerca, pero sin ninguna mala intención, más que nada como un desesperado pedido de comprensión y ayuda, pero jamás resultó de ese modo, me siguen malinterpretando por más que explique. Nunca me creen nada de lo que digo y eso no sé cómo llamarlo. Yo también me contengo todo lo que pueda, pero cuanto más contengo, peor es la explosión.

-Muchas veces necesitamos desahogarnos para eliminar el dolor acumulado porque, si no, también podemos explotar y liberar todo eso de forma dañina para otros.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


¿Somos enojones?  


-Sólo cuando nos hacen enojar, lo somos; el resto del tiempo no es cierto.

-A mí me dicen que a veces soy enojón, pero es porque quiero ser perfeccionista y ultra ordenado en todo y no se puede.

-La fama de cascarrabias o enojones es el resultado de haber aterrizado en el planeta equivocado, rodeado de cretinos primitivos e ignorantes que no comparten nuestros intereses y nos hacen bullying, y eso incluye a todos los que nos rodean, desde nuestros padres hasta el último ser que habita esta piedra en que vivimos (los aspies no están excluidos). Los aspies podemos ser muy incómodos en el trato, solemos mostrar una imagen equivocada que no demuestra nuestro estado anímico.

-Entre personas con el Síndrome también nos hacen perder la paciencia, los que nos lleva a discutir entre nosotros. Los Aspies no sabemos expresar nuestros sentimientos y eso hace que los guardemos hasta que explotamos. Eso sucede sobre todo con la rabia.

-A veces cuando se nos dificultan las cosas, nos frustra nuestra condición y la impotencia, eso nos hace un poquito gruñones, no generalizando claro está.

-Me considero temperamental, es todo lo que tengo que decir.

-Si todo va bien, no hay de que enojarse. En lo personal me enojan muchas situaciones.

-Puede ser, pero por otra parte, siento que tampoco debería aguantar lo que no me gusta.

-Sí, hay cosas que me desgastan y empiezo a hacer todo de mala gana, o a procrastinar, o directamente "exploto" a veces.

-Yo me enojo y decepciono, pero no guardo rencor por eso.

-Las chicas Aspies que he conocido virtualmente, son de carácter muy fuerte, a comparación de los chicos, hasta el sentido del humor es diferente al de las chicas Nt, lo cual está bien, siento que las chicas Aspies son más abiertas, creo que eso viene a ser por lo que se dice del cerebro hipermasculino.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:
https://www.flickr.com/photos/122730065@N05/