domingo, 22 de febrero de 2015

Síndrome de Asperger: ¿Ser o Tener?







Este tema sí que ha sido y es controversial, y no me refiero a discusiones entre personas Asperger, porque si bien, hemos planteado la duda de cómo nos gusta referirnos a nuestro Síndrome y las respuestas están divididas, siempre hemos llegado a la conclusión de que es una opción personal y se respeta como tal. El mal rato es con algunas madres, padres, profesionales o algún cercano a un aspie, quienes se creen con el derecho de decidir cómo nosotros tenemos que referirnos a NUESTRO Síndrome, llegando a ser en algunas ocasiones desagradables y autoritarios en sus comentarios como si el Síndrome lo tuvieran ellos. Las personas con Síndrome de Asperger NO somos tontos ni inválidos, podemos y queremos tomar nuestras propias decisiones, incluyendo el cómo referirnos a nuestra condición, pues sea como sea, es lo que nos ha acompañado y nos acompañará siempre, y cada uno de nosotros tiene su propia visión por cómo ha vivido el Asperger y nadie puede decidir cómo sentirnos al respecto.
A continuación jóvenes y adultos Asperger dan su opinión de cómo les gusta referirse a su condición (no he puesto sus nombres por respeto a su privacidad):


¿Cómo te refieres a tu condición?


-Soy Asperger. Decir que tengo Asperger es como una enfermedad, como tener sarampión. Soy Asperger es como ser de baja estatura, así nacimos, es así como somos.

-Yo soy Asperger! Y a mucha honra.

-Me considero que tengo Asperger, no soy porque no puedo definirme como íntegra de ello. Soy un complemento de...Tengo una condición, no soy una condición.

-Soy Asperger. No tengo una enfermedad contagiosa y/o infecciosa. No lo tengo porque no me he contagiado de Asperger. Nací mujer, heterosexual, de mediana estatura y contextura, de pelo rizado y tez blanca, también Asperger y nada de eso yo elegí o tuve algún tipo de participación, así que SOY ASPERGER.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Creo que depende de cada quien. A mí me da igual. A veces digo que soy, a veces digo que tengo. Pero siempre es Asperger.

-Yo digo a veces que soy y a veces que tengo Asperger.

-Un Síndrome es sólo un conjunto de síntomas y comorbilidades, por lo que lo correcto sería decir "tengo Asperger", uno no es los síntomas, los padece. Bueno, a pesar de eso, igual me gusta más como suena "Soy Asperger", y es lo que digo generalmente.

-Me choca cuando los padres me corrigen si me refiero a "soy Asperger" o digo "los Asperger". Es parte inseparable de mi personalidad el Asperger. "Tiene Asperger" me suena a rechazarlo de mi persona. No me molesta que digan "tiene Asperger o autismo", pero sí que me impongan cómo referirme a mi propio diagnóstico. Igual opto por ignorar esas correcciones porque existen varias opciones: Buscan pleito de turno, que la red está llena de profesionales, padres o Asperger que no asumieron el diagnóstico; sino no veo motivo para imponer si decir: "Soy o tengo". Es opcional de cada uno.

-A mí también me da igual la definición. Ahora bien, me parece que decir "soy" a "tengo" tiene connotaciones diferentes. "Soy" suena como a algo que está allegado a la naturaleza de uno, a lo esencial que no se puede modificar. "Tengo" me suena a pertenencia, a algo que se puede poseer o dejar en cualquier momento. "Tengo ganas de hacer algo, no tengo ganas de hacer algo"... A eso llega mi sentido común.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Pienso que es como decir: "Soy hombre" (así nací), por eso SOY Aspie (así nací).

-Decir "tengo", me suena a padecer una anomalía pasajera (adquirida), como decir: "Tengo gripe". Decir "soy" me parece más apropiado, ya que es algo de por vida.

-Prefiero decir tengo, a soy. Pues no es lo único que me define.

-Diría: "Tengo Asperger", porque al decir: "Soy" es, a mi parecer, parte de un etiquetamiento social.

-Soy Asperger, porque es una condición que afecta mi comportamiento y personalidad, y no me imagino siendo de otra manera, no la conozco.

-Yo creo que cada quien tiene su perspectiva. El Asperger es parte del espectro autista, por lo que para mí: "Tengo autismo". Sin embargo, no me gusta que me digan autista, no porque esté mal, sino porque casi siempre lo utilizan de manera despectiva, pero siempre procuro corregirlos con frases como: "Oye, más respeto, mira enfrente a quién estás hablando?, "¿Algún problema con ser autista?", "Como si fueses mejor por no serlo", cosas por el estilo.

-Ser autista significa que el cerebro funciona diferente a las personas no autistas. Entonces yo soy autista.

-Me gusta usar el término "soy Asperger", y me ha pasado que se enojaran por eso mismo. Lo cual me resulta molesto que me impongan cómo tengo que referirme a mi propio Asperger. No me molesta que digan tengo Asperger o autismo.

-Ser Asperger es parte de mí.


Fotografía: Camilo Cuevas.

Si no hubieras sido Asperger ¿cómo hubieses sido? ¿Crees que hubieras sido diferente a lo que eres o igual, pero no tan intenso?


-Pues si a mí me hubieran permitido elegir, yo hubiera elegido seguir siendo Asperger, sólo me hubiese gustado saber, desde pequeño, de qué se trata. Si no fuese aspie, ninguno de nosotros estaríamos en este grupo, y yo sí quiero estar.

-No tengo idea cómo hubiera sido mi vida si no fuera aspie, pero sí sé que mi vida sería mucho mejor si hubiera recibido apoyo, respeto y comprensión.

-No podría imaginarme con claridad, a lo mucho sería el mismo aburrido que ahora.

-Sería el mismo, pero más impulsivo y expresivo, tal vez sería mejor en relaciones personales y empatía.

-Seguramente ya estaría casada y con hijos. Hubiera estudiado otra carrera, es probable. No lo sé, honestamente no lo sé, sólo sería diferente.

-Probablemente tendría pareja e hijos, sería esclavo de un trabajo que no me gusta, y no hubiera podido perseguir mis sueños.

-No tendría esta manera de ver el mundo que tengo ahora y me diferencia de tanto ciego, egoísta y sordo que hay en este planeta lleno de miserias. Apenas si somos algo en este universo infinito y es el sufrimiento (desgraciadamente) lo que conduce el aprendizaje. Si hubiera sido "normal", no sería yo.

-Yo sólo cambiaría lo negativo del Asperger: La poca paciencia que puedo llegar a tener, las explosiones repentinas de impaciencia o frustración, ser tan analítico, y las fallas a nivel social y emocional.

-Tendía la vida de otro.

-No me lo puedo imaginar, ya que si no fuera aspie, dejaría de ser yo y se trataría de otra persona. Lo más seguro que en tal caso hubiese sido igual que los demás, seguidora de modas, sin mucho autoanálisis, con varias selfies en la vida... No sé.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Me habría perdido de maravillarme de tantas cosas que otros pasan desapercibidas y viviría encantado por un velo masivo ¡No gracias!

-Definitivamente tendría mejor trabajo y a lo mejor pareja jajaja.

-Tal vez sería una cantante famosa, quizás no sería amante de la lectura, no tendría la habilidad innata para sistematizar y entender patrones, no me vería más joven que la gente de mi edad, y estaría rodeada de muchos amigos falsos por conveniencia. En realidad no quisiera ser neurotipica.

-Tal vez sería militar, piloto o policía.

-Tal vez las personas me aceptarían más, tal vez mis padres no habrían intentado cambiarme y no habrían alterado tanto mi personalidad, tal vez sabría quién soy y no en lo que me convirtieron. Pero me habría perdido la posibilidad de conocer mi mundo tan maravilloso, tal vez mi esposo no se habría fijado en mí porque, con todos mis defectos, él me ha aceptado como soy y es quien más me apoya para que sea quien realmente quiero ser.

-No creo que hubiera contrastado tanto: Seguiría igual de torpe y aburrido.

-Hummm..... si no hubiera sido aspie, no sé; creo que igual, como mínimo, seria introvertido si hubiera vivido las mismas cosas.

-Si no hubiese sido asperger, simplemente no hubiera sido nada, porque no hubiese sido yo, sino que otra persona ajena, quizás con otra esencia. y uno es lo que es, así que me parece difícil pensar en haber sido de otra forma, porque no se puede cambiar lo que uno es, y todo tiene un motivo de ser y de estar, y a mí me gusta lo que soy, porque uno debe quererse y aceptarse con sus defectos y virtudes. Me gusta ser yo y me gusta ser asperger, me gusta ser diferente y analizar las cosas desde otro punto de vista distinto al de los demás. Uno simplemente es lo que es, lo importante es siempre tratar de ser mejor persona y tratar de encontrar las mejores actitudes personales para intentar desarrollar al máximo las cualidades y capacidades positivas!!


Fotografía: Camilo Cuevas.



-Pero no se trata de negarse uno mismo sino de pararse del otro lado de la puerta, es decir ¿qué se sentirá estando afuera estar adentro? o al revés, si ya estás adentro ¿qué se sentirá estar afuera? Nunca podremos dejar de ser quienes ya somos; a lo sumo, podremos imitar, fingir, disfrazarnos de otro, pero no seremos ese otro. Se trata de mirarse adentro y verse en otro lugar.

-No sé si será por mi historia de vida, por el hecho de que el diagnóstico fue liberador, que me siento muy orgullosa de mi condición. Yo lo que me pregunto es ¿cómo hubiera sido con un diagnóstico a tiempo? ¿Con atención adecuada? Eso quizás sí habría afectado mi vida positivamente.

-Yo no imagino como hubiera sido. Por lógica entiendo que tendría más vida social y que podría comprender en toda su profundidad el porqué de muchas cosas con respecto a las actuaciones de algunos NT´s. Pero seguiría siendo la misma, no estoy segura de que todo ello cambiara la esencia de la persona que soy.

-Creo que hubiese sido infeliz, como todos los demás neurotípicos. No hubiese entendido el mundo, porque aunque no parezca, lo entiendo más como aspie que como neurotípico. No sé cómo es que no comprenden lo sencillo, simple y cotidiano que es todo, y no entiendo porque complican las cosas. Pero bueno. Creo que sería como ellos, me reiría, me sentiría cómodo en grupo y hablaría cosas banales, pero por dentro vacío y falto de ideas y verdaderos sentimientos. Eso sí es deprimente.

-Estoy complacido con ser asperger, no lo cambiaría por nada, de no serlo me hubiese sentido impotente, sin capacidad de ver el mundo de otro modo y sin capacidad de criterio ante los NT, ya que ellos siempre maquillan las cosas a su modo y no les gusta algunos de los valores que nosotros propagamos. No me imagino siendo NT.

-En este momento de mi vida, agradezco tener la condición, aun mas saberlo antes de morir. Es interesante, va más allá de los estándares.

-Me gusta ser aspie, pero sí, definitivamente mi vida hubiera sido diferente.



Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: