jueves, 22 de febrero de 2018

Los Estereotipos en el Síndrome de Asperger





Ya.

Les voy escribir algo, primero porque estoy de mal humor, y segundo porque estoy de mal humor.

A ver, a ver. Ahora resulta que todo "superdotado" en la historia padeció mi Síndrome, MI SÍNDROME (es un sentido de pertenencia que pocos entenderán), porque "teóricamente" los Aspies son brillaaantes. Sí, no hace falta someterlos a tediosas evaluaciones, a un sinnúmero de exámenes porque, ¡voilá!, de la nada SON ASPIES, categóricamente y sin dilaciones. Ni siquiera caben dudas, pues. Así de fácil se les cuelga una etiqueta (que sí, la Condición, o más bien la Diversidad se convierte en ESO... pierde su valor, pierde su esencia), como si nada.
¡PUES NO! Ser aspie NO ES GLAMOROSO, ser aspie NO ES MAGNÍFICO, ser aspie NO ES SINÓNIMO DE SER SÚPER "INTELIGENTE" en términos mundanos. MUCHOS ASPIES ESTAMOS EN LA SOMBRA de esos supuestos aspies, que tampoco se descarta que lo sean, pero que gracias a los estereotipos que surgen de sus figuras, de sus acciones, de sus legados, porque NO SOMOS GENIOS, NO SOMOS POPULARES, GLAMOROSOS, FANTÁSTICOS. Muchos somos aburridos, tediosos, complicados, llegamos a caer mal. Y la falta de comprensión de tantos y tantos parámetros sociales, y la rigidez, y la racionalidad exagerada nos vuelven vulnerables. Es como pasa en la cotidianidad, que resulta que caigo mal y yo ni siquiera sé por qué, y resulta que como a mi rara vez (por no decir nunca) alguien me cae mal, y digo las cosas honestamente, y detesto hablar a espaldas (quizás por cuestión individual, pero intensificado por la condición), y entender esos "altibajos" en la interacción me complica, al final soy tonta o boba o exagerada, etc., Y hacemos un GRAN ESFUERZO POR ENCAJAR, POR NO EMBARRARLA, o si hacemos algo por alguien (por ejemplo, alguna vez le di un pedazo de pastel a un docente ¡PORQUE ME NACE! y hasta me tildaron de cepilla, cuando lo único que se me venía a la mente era un "cepillo" de peinar cabezas con falda, una imagen muy rara, pero cuya connotación sé que es peyorativa...) Como sea, muchos ni siquiera nos destacamos más allá de unos pocos dones, y la cagamos como si no hubiera un mañana...
Antes de afirmar sus diagnósticos ¿no sería mejor plantearlo como una posibilidad, de dejarlo como "tal vez son" y no "casi seguro, por no decir seguro, que son, y como vulgo, vayan y esparzan cual pólvora"?



¿Qué es ser aspie? Es estar en un espectro tan complejo que todavía no se puede describir con propiedad, del que ni los especialistas se ponen de acuerdo y por culpa de eso se SUBESTIMA, se IGNORA, se MINIMIZA. Como NO ES UNA ENFERMEDAD orgánica, algo que se ve ¡NO EXISTE, TE LO INVENTAS! Termina siendo para los demás TU EXCUSA para todo, porque todos TAMBIÉN son "cuasi aspies pensándolo bien", excepto cuando quieren sacarte el jugo y tomar ventaja. Y si fallas, si no eres tan genial, no eres aspie... Claro que sí, campeones.
Que ser aspie es tener DIFICULTADES (en mayor o menor grado) respecto a la imaginación y la flexibilidad, respecto a la comunicación, respecto a la interacción social, sí, pero dentro de la neurodiversidad hay diversidad, y no un canon establecido. ¡NO HAY UN ASPIE IGUAL A OTRO! Esos son los elementos en común, que se pueden presentar TODOS JUNTOS o ALGUNO DE ELLOS -pero siempre por lo menos uno-, pero el SER UN GENIO no está incluido. ¡NO ESTÁ INCLUIDO! No nos forcen a los aspies comunes y silvestres a ser como ellos, ni como Grandin, ni como Cooper, ni como todos los famosos a los que se le atribuye Sdme. de Asperger, con la idea, errónea por cierto, de que si no somos como ellos no valemos ¡NADA!
Sólo déjennos ser, que bastante tenemos con el esfuerzo de mimetizarnos con el entorno, porque al entorno no le da la regalada gana de ceder aunque sea un poquito... La inclusión NO EXISTE, son pamplinas. Es una lucha por supervivir en donde todos la luchamos, pero algunos estamos en desventaja, en algunas circunstancias, respecto a los demás, y tenemos las de perder. Es triste, pero es lo que es.
¡Aj!

Escrito por AKVO.

Nota:
Hago clases de dibujo (retrato)
Niños 6 a 12 años
Horarios y lugar  por definirse
0987845311
Ambato-Ecuador.


domingo, 18 de febrero de 2018

Día del Sindrome de Asperger, la neurodivergencia que marca mi camino






Hoy es un día que, a diferencia de otros, me interesa recordar. Quizás por el mismo hecho de que lo que se recuerda no es muy valorado, pocos lo conocen, muchos lo subestiman o simplemente porque quiero. Se trata del "Día del Síndrome de Asperger" la neurodivergencia que marca mi camino. Sí, soy una 'aspie', es decir persona con síndrome de Asperger. Y no, no me parezco ni un poquito al estereotípico Sheldon Cooper de The Big Bang 5 (ni a muchos otros personajes famosos que presentaron el SA). Soy yo, una x en el mundo, pues, que vivo fascinada por la ciencia, por las arañas y por el arte, que es lo que me hace bien, lo que me tranquiliza, me permite ser YO con todos mis defectos y virtudes: dibujar es mi pasión (para muestra, mi página LapizArte, mi arte TEA de AKVO.) Últimamente he pensado que quizás si me pareciera a Cooper, si fuera como él, muchas de las personas de mi entorno no dudarían de lo que soy, ni me subestimarían; no me harían sentir como que la condición es un invento mío (que no, no lo es, tiene una base teórica y práctica que lo sustenta, que es lo que diferencia las cosas "inventadas" de las cosas que son (también se incluyen las cosas tergiversadas de las cosas que son), como si fuera algo sin importancia, como una 'crisis-de-no-sé-qué" que a ellos también "les pasa/ha pasado" (Típico: "yo también soy así”, “yo también tengo eso”, “a mí también me pasa eso". Y surgen las dos opciones: 1) "Yo tengo eso que tú tienes" o "yo también soy eso" y 2)" Eso que dices que tienes no existe, a todos nos pasa" o "te estás obsesionado por eso que te inventaste"... Ajá, qué más, ¿eh?), como si fuera un 'mal menor' frente a otras situaciones que "realmente existen" respecto a fulanito o menganito que "de verdad le falta"... ¿Que de verdad le falta? Duele más que estas "omisiones" vengan de la gente que amas, duele muchísimo, y toca tragarse en seco la rabia y la decepción...
Pero se comprende, y no queda más que tolerar. El efecto Hanlon a todos nos pesa, y rara vez queremos superarlo.



Sin embargo, es por esa razón, entre muchas otras, que quiero hacer un pequeño análisis de la condición en nuestro medio en dónde resulta más sencillo rechazar las diferencias que hacer un esfuerzo para valorarlas y aceptarlas, y dar a conocer algunos aspectos importantes para que se tengan presente, muy grosso modo:
El síndrome de Asperger fue descrito hace mucho tiempo, allá por los años 40's, por Hans Asperger, como una "psicopatía autista", justo en la época en que Leo Kanner describía el autismo clásico. Hacía 1981, Lorna Wing retomó los estudios de Asperger y definió a la condición casi como la conocemos, corrigiendo los fallos de su predecesor, y la denominó 'Síndrome de Asperger'; una suerte de 'autismo de alto funcionamiento' pero sin considerase lo mismo. De hecho, nunca hubo un acuerdo al respecto entre distintos autores que lo abordaron. Pero no fue hasta 1990 que la DSM lo aceptó como Diagnóstico. Actualmente se ha modificado, considerándose ya no una entidad independiente o antagónica al autismo de Kanner, si no parte de un mismo continum: el Espectro Autista (dentro de los Trastornos del Espectro Autista).
La famosa "Triada de Wing" del Asperger se caracteriza por: 1) trastorno de reciprocidad social, es decir dificultad en la capacidad de interactuar a nivel de los pares 2) trastorno de comunicación verbal y no verbal, manifiesta en lenguaje rebuscado, poco flexible, carente o con pocos tonos o matices 3) ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa; posteriormente se añadió patrones repetitivos de actividad e intereses restringidos. No obstante, huelga acotar que los aspies, como humanos, son diversos, y no hay un 'modelo único' a seguir.
Mucha literatura manifiesta la "falta de empatía" como elemento o característica del síndrome, pero es un error que trae grandes y graves confusiones. El aspie en general tiene empatía, es gregario, pero no comprende bien los convencionalismos y los aspectos emocionales de la interacción humana, cómo manifestar su solidaridad hacía los demás, o en qué circunstancias intervenir y en cuáles no. Esto puede conducir al ostracismo, al aislamiento, a ser asocial, pero no tiene relación, excepto si es comorbilidad, con la personalidad antisocial (y la psicopatía).



Otro error bastante común es creer que todo aspie es un genio, o que posee capacidades o habilidades excepcionales. Si bien existen aspies brillantes, también los hay con inteligencia promedio e incluso por debajo de la media. Pensar en el síndrome como un sinónimo de genialidad es hacer mucho daño a aquellos que no cumplen con las exigencias y responsabilidades de tener un "intelecto superior", y contribuir al subdiagnóstico, al diagnóstico erróneo, o a la falta de diagnóstico. En otras palabras, ser aspie es ser aspie, la genialidad es parte de la individualidad.
Otro aspecto que me resulta chocante es esa idealización de los aspies como 'ángeles', como seres inocentes incapaces de pensar o actuar mal. Pues no, no es así, porque ante todo somos humanos y adolecemos de los mismos defectos que cualquier mortal. Si bien es cierto que a muchos aspies (no todos), les resulta difícil entender dobles sentidos, ironías y mensajes encriptados, y tienden a ser literales la mayor parte del tiempo, la experiencia ayuda a avanzar un paso y darse cuenta, lento o rápido, que alguien o algo expresa más de lo que dice o muestra. Y asimismo, que las acciones pueden o no hacer daño a los demás... Muchos aspies pueden ser tan nobles o tan malvados como cualquier ser humano.
Esos, pues, son algunos de los estereotipos e ideas erróneos acerca de esta neurodivergencia. Si me recuerdan más, con gusto los abordaré.
Falta mucho camino por recorrer en la difusión de los TEA y particularmente de Síndrome de Asperger. Por eso recuerdo y celebro este 18 de febrero e insto a todos, seres humanos, a valorar la diversidad. Sin exclusión no hace falta trabajar en inclusión...
¡Salud!

Escrito por AKVO.

Nota:
Hago clases de dibujo (retrato)
Niños 6 a 12 años
Horarios y lugar  por definirse
0987845311
Ambato-Ecuador.


jueves, 8 de febrero de 2018

No me creen que soy Asperger porque...








Jeyy Daly, una aspie argentina y una de las administradoras de este blog, les preguntó a otras personas con el Síndrome de Asperger si han dudado alguna vez de su condición y cuáles serían las razones por la cual han puesto en duda su diagnóstico. Las respuestas son variadas, pero todas apuntan al por qué la gente pone en duda cuando a un adulto Asperger, según ellos, no se le "nota" el Síndrome. Es increíble todas las razones por las cuales alguien puede dudar de que uno sea Asperger, básicamente no entienden que el Síndrome de Asperger NO se trata de que se “note” por cómo nos "vemos", se trata de lo que percibimos, pensamos, sentimos, y eso SÍ se "nota" en nuestras reacciones ante determinadas situaciones. No existe "una cara de Asperger", no existen dos aspies iguales, somos PERSONAS ante todo, y como tal, hemos tenido diferentes crianzas, nos hemos desenvuelto en diferentes ambientes; cada uno con su personalidad, gustos y manera de enfrentar la vida, sobre todo cuando se es adulto porque se van adquiriendo conductas aprendidas, y lo único que compartimos son las características del Síndrome. A continuación la pregunta que hizo Jey y las respuestas que le dieron quienes participaron:


¿Cómo seguirían la siguiente frase? "No me creen que soy Asperger porque..."



- ... comprendo reglas sociales y conservo amigas de la niñez.

-… me río, porque soy risueña, porque comprendo el sarcasmo (no siempre, sólo el que he aprendido), porque soy sociable (patrañas, finjo muy bien jaja).

- … uso el sarcasmo y la ironía. Porque no soy un genio como Ray Man.

- ... soy casado y tengo hijos.

- ... me puedo acostumbrar a determinados cambios.

-… me conocen superficialmente y parezco “normal”.

- … tengo una carrera universitaria y trabajo de lo que estudié.

- … les es más fácil creer que simplemente tengo mal carácter o estoy un poco loca.

Fotografía: Camilo Cuevas.


- ... he aprendido a fingir ser Neurotípico para "encajar" y evitar bullying.

- … toda la vida intentaba ser normal.

- … soy callado y no “molesto”.

- … todavía creen que es una "enfermedad de la niñez".

- … por tiempos me gusta hablarle a la gente, aunque “meto la pata”, entonces después me aceptan como soy.

- … soy camarera y piensan que no puedo socializar. Tengo empatía y dicen que carecemos de ella, para mí somos hiper empáticos.

- …"no lo pareces, te ves normal"... Ahí me hierve la mierda...

- …"no tengo idea que es eso..." (eso me dicen) y también porque somos empáticos, aunque no tan simpáticos, a veces...

- ... me dejo hablar y soy sociable y hasta hago bromas de doble sentido. No creen que soy Asperger porque no he hecho ninguna hazaña intelectual, no soy calculadora humana, y tampoco me sé todo de memoria, algo así como los Savant. Mi hermano dice que me hago el “pendejo con eso.

- …“funciono bien” y no me parezco a Kahn.

-…”NO LO PARECES... en serio que no... sí, hay cosas pero no...” (Alguien me decía a mí cuando le conté).

- …”no pareces a los estereotipos Autistas (Khan o Sheldon).....”

- … prefieren creer que estoy loco.

- … yo abrazo y los Asperger "no abrazan"...

- … me gusta maquillarme y verme linda.

- … no tengo miedo escénico, puedo cantar en público y soy buen orador.


Fotografía: Camilo Cuevas.


- …aprendí a imitar tan bien para ser aceptada que hasta logro entender el sarcasmo en un 90%, pero para eso he recorrido 45 años.

- …sonrío mucho, porque tengo talento innato para socializar y convivir con grandes masas a pesar de que por dentro sé que no me conocen ni saben lo que pienso en un 80%. Porque me gusta arreglarme, me gusta lucir llamativo, porque siento, percibo y clasifico las emociones como nadie más puede hacerlo, porque mis rutinas no son de ordenes estrictos y actitudes vacías que sólo son impulsos obsesivos inútiles, porque siempre me he preocupado por ser emocional y apasionado con lo que hago, más no sentimental o compasivo con situaciones.

- … miro a los ojos, no hablo como robot y me río mucho.

- … dicen que “me veo normal".

- … me visto de negro, uso maquillaje, miro a los ojos a veces y no hablo "pedante".

- … parezco muy dulce y amistosa, aunque hay días que no tengo ni ganas de socializar con nadie, pero mi alma buenita termina ganando y sale la “lora” que hay en mi :) jejejej

-  ... soy muy risueño y me encanta hacer reír a la gente.

-  … soporto ruidos fuertes.

- … miro a los ojos a las personas, y bailo más o menos bien :)

- … soy risueña y extrovertida...:)

- … soy mujer y adulta.

- … soy emocional.

- … tengo amigos, me gusta bailar, cantar, suelo mirar a los ojos, soy risueña, me gustan los abrazos, me encanta el sexo y porque también uso el sarcasmo y entiendo los chistes.


Fotografía: Camilo Cuevas.



- … me relaciono.... Y socializo.

- … soy sólo alguien “peculiar” y “media loca dentro de la normalidad” que despierta la curiosidad de la gente.

- …”no lo pareces” (eso es lo más común que dicen). Pero recuerdo que cuando se lo comenté a la psicóloga que veía a mi hijo, me contestó: "ojo con eso" como diciendo: Si sigues repitiendo eso, van a creer que estás loca y eres la culpable de lo que le pasa a tu hijo. Su advertencia iba acompañada de una mirada de reproche. :O

- … me adapto a todos...lo que nadie sabe es que lo hago por supervivencia.

- … no soy ningún “angelito”.

- … no giro en círculos como mi hijo y otros aspergers.

- … se comportarme como una persona neurotípica después de analizar durante años y poner en práctica.

- … soy astuto… Hace mucho tiempo yo era muy ingenuo y se aprovecharon de mí, me engañaron y me estafaron económicamente, y a causa de ello, aprendí a analizar a la gente, y a saber "cazar" mentiras y no dejarme engañar ni manipular más. Es como que siento a veces malas vibras y yo pues lo digo: "No me fio de esta persona". Y al final como que acabo acertando. Aprendí a causa de mi muy mala experiencia a saber quién es de fiar y quién no.

- … palabras textuales: “No se me nota nada”.

- … siempre tengo argumentos y respuesta para todo.

- … hago teatro y mi fuerte es el teatro cómico, técnica clown. Porque tengo trabajo.

- … miro a los ojos y soy muy “funcional”.

Fotografía: Camilo Cuevas.


- … no hablo como mexicano, según todos tienen que hablar así. Porque puedo hacer negocios y me gradué en la universidad.

- … miro de frente y porque me pongo triste a veces.

- … tengo plena autonomía económica.

- … soy totalmente independiente y no necesito ayuda de nadie.

- … soy sarcástica, ocurrente, tengo sentido del humor. Soy sociable y platicona (parlanchina).

- … a veces río a carcajadas, porque uso el sarcasmo y el cinismo, porque no soy un genio, porque no estallo en mis ataques de pánico.

- … tengo y ando en moto.

- … tengo sentido del humor, miro a los ojos y me gusta ser sociable.

- … tengo una carrera universitaria y he criado sola a mis tres hijos.

- … lloro con algunas películas.

- … “no lo parezco”, porque soy terapeuta del neurodesarrollo y porque me destaco en temas laborales.

- … entiendo más allá del sentido literal.

- … no tengo ecolalias, ni estereotipias en público.

- … he dicho mentiras, porque fumo, porque no hablo de mi interés restringido.

- … tengo mucho sentido del humor negro y verde.

- … he trabajado, porque me he casado, porque he sacado mis estudios, porque soy capaz de entablar conversaciones "normales", porque parezco entender muchas cosas, porque he aprendido a actuar como parece ser que la sociedad espera y porque les parezco "normal". Eso dicen, pero realmente todos captan luego mis rarezas y se apartan o me critican, o me censuran o me rechazan.

- … soy docente universitaria, porque tengo hijos, porque hablo sin acento neutro, porque soy amable con la gente. Bah, no me creen que soy Asperger porque falta información en la sociedad!

Fotografía: Camilo Cuevas.



Usted nos dirá luego de leer estas frases: “Pero esto es capaz de hacerlo cualquier persona” ¡Claro! Pero lo que nos diferencia de una persona neurotípica, es justamente que nosotros tenemos todas las características del Síndrome de Asperger:

-Dificultad, NO imposibilidad, en la socialización.

-Literalidad (nos tomamos las palabras al pie de la letra).

-Poco filtro a la hora de hablar (decimos lo que pensamos y sentimos).

-Falta de Empatía Cognitiva (esto quiere decir que tenemos dificultad en ponernos en el lugar del otro, en identificar  y comprender las emociones y pensamientos de otras personas. NO confundir por favor con la falta de Empatía Emocional, pues los únicos que carecen de ella, son los psicópatas).

-Ingenuidad, que no es lo mismo que inocencia.

-Poca tolerancia a la frustración.

-Hiper o hipo sensible sensorialmente.

-Dificultad, NO imposibilidad, para el contacto ocular.

-Intereses restringidos (nos obsesionamos con un tema y les dedicamos mucho tiempo a su investigación).

-Estereotipias motoras.

-Pensamiento poco flexible, apego a las rutinas y dificultad, NO imposibilidad, para adaptarse a algunos cambios.


Fotografía: Camilo Cuevas.


En algunos adultos aspies las características del Síndrome de Asperger son más sutiles, o muy profundas pero menos “evidentes”, lo cual no quiere decir que no las presentemos. Esto sumado a que algunos aprendemos a “enmascararlas” desde jóvenes, hace más difícil un diagnóstico, el reconocimiento de los demás, y, algunas veces, también nos ha hecho blanco de la discriminación porque ni siquiera los mismos aspies logran entender que entre nosotros hay diferencias propias de las características PERSONALES, las cuales nos diferencian entre nosotros, y no por eso no compartimos el Síndrome de Asperger ¡Entiéndalo por favor! 


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Le invito a ver el breve vídeo de Jeyy Daly en donde habla sobre su experiencia como mujer diagnosticada tardíamente:


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: