domingo, 18 de febrero de 2018

Día del Sindrome de Asperger, la neurodivergencia que marca mi camino






Hoy es un día que, a diferencia de otros, me interesa recordar. Quizás por el mismo hecho de que lo que se recuerda no es muy valorado, pocos lo conocen, muchos lo subestiman o simplemente porque quiero. Se trata del "Día del Síndrome de Asperger" la neurodivergencia que marca mi camino. Sí, soy una 'aspie', es decir persona con síndrome de Asperger. Y no, no me parezco ni un poquito al estereotípico Sheldon Cooper de The Big Bang 5 (ni a muchos otros personajes famosos que presentaron el SA). Soy yo, una x en el mundo, pues, que vivo fascinada por la ciencia, por las arañas y por el arte, que es lo que me hace bien, lo que me tranquiliza, me permite ser YO con todos mis defectos y virtudes: dibujar es mi pasión (para muestra, mi página LapizArte, mi arte TEA de AKVO.) Últimamente he pensado que quizás si me pareciera a Cooper, si fuera como él, muchas de las personas de mi entorno no dudarían de lo que soy, ni me subestimarían; no me harían sentir como que la condición es un invento mío (que no, no lo es, tiene una base teórica y práctica que lo sustenta, que es lo que diferencia las cosas "inventadas" de las cosas que son (también se incluyen las cosas tergiversadas de las cosas que son), como si fuera algo sin importancia, como una 'crisis-de-no-sé-qué" que a ellos también "les pasa/ha pasado" (Típico: "yo también soy así”, “yo también tengo eso”, “a mí también me pasa eso". Y surgen las dos opciones: 1) "Yo tengo eso que tú tienes" o "yo también soy eso" y 2)" Eso que dices que tienes no existe, a todos nos pasa" o "te estás obsesionado por eso que te inventaste"... Ajá, qué más, ¿eh?), como si fuera un 'mal menor' frente a otras situaciones que "realmente existen" respecto a fulanito o menganito que "de verdad le falta"... ¿Que de verdad le falta? Duele más que estas "omisiones" vengan de la gente que amas, duele muchísimo, y toca tragarse en seco la rabia y la decepción...
Pero se comprende, y no queda más que tolerar. El efecto Hanlon a todos nos pesa, y rara vez queremos superarlo.



Sin embargo, es por esa razón, entre muchas otras, que quiero hacer un pequeño análisis de la condición en nuestro medio en dónde resulta más sencillo rechazar las diferencias que hacer un esfuerzo para valorarlas y aceptarlas, y dar a conocer algunos aspectos importantes para que se tengan presente, muy grosso modo:
El síndrome de Asperger fue descrito hace mucho tiempo, allá por los años 40's, por Hans Asperger, como una "psicopatía autista", justo en la época en que Leo Kanner describía el autismo clásico. Hacía 1981, Lorna Wing retomó los estudios de Asperger y definió a la condición casi como la conocemos, corrigiendo los fallos de su predecesor, y la denominó 'Síndrome de Asperger'; una suerte de 'autismo de alto funcionamiento' pero sin considerase lo mismo. De hecho, nunca hubo un acuerdo al respecto entre distintos autores que lo abordaron. Pero no fue hasta 1990 que la DSM lo aceptó como Diagnóstico. Actualmente se ha modificado, considerándose ya no una entidad independiente o antagónica al autismo de Kanner, si no parte de un mismo continum: el Espectro Autista (dentro de los Trastornos del Espectro Autista).
La famosa "Triada de Wing" del Asperger se caracteriza por: 1) trastorno de reciprocidad social, es decir dificultad en la capacidad de interactuar a nivel de los pares 2) trastorno de comunicación verbal y no verbal, manifiesta en lenguaje rebuscado, poco flexible, carente o con pocos tonos o matices 3) ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa; posteriormente se añadió patrones repetitivos de actividad e intereses restringidos. No obstante, huelga acotar que los aspies, como humanos, son diversos, y no hay un 'modelo único' a seguir.
Mucha literatura manifiesta la "falta de empatía" como elemento o característica del síndrome, pero es un error que trae grandes y graves confusiones. El aspie en general tiene empatía, es gregario, pero no comprende bien los convencionalismos y los aspectos emocionales de la interacción humana, cómo manifestar su solidaridad hacía los demás, o en qué circunstancias intervenir y en cuáles no. Esto puede conducir al ostracismo, al aislamiento, a ser asocial, pero no tiene relación, excepto si es comorbilidad, con la personalidad antisocial (y la psicopatía).



Otro error bastante común es creer que todo aspie es un genio, o que posee capacidades o habilidades excepcionales. Si bien existen aspies brillantes, también los hay con inteligencia promedio e incluso por debajo de la media. Pensar en el síndrome como un sinónimo de genialidad es hacer mucho daño a aquellos que no cumplen con las exigencias y responsabilidades de tener un "intelecto superior", y contribuir al subdiagnóstico, al diagnóstico erróneo, o a la falta de diagnóstico. En otras palabras, ser aspie es ser aspie, la genialidad es parte de la individualidad.
Otro aspecto que me resulta chocante es esa idealización de los aspies como 'ángeles', como seres inocentes incapaces de pensar o actuar mal. Pues no, no es así, porque ante todo somos humanos y adolecemos de los mismos defectos que cualquier mortal. Si bien es cierto que a muchos aspies (no todos), les resulta difícil entender dobles sentidos, ironías y mensajes encriptados, y tienden a ser literales la mayor parte del tiempo, la experiencia ayuda a avanzar un paso y darse cuenta, lento o rápido, que alguien o algo expresa más de lo que dice o muestra. Y asimismo, que las acciones pueden o no hacer daño a los demás... Muchos aspies pueden ser tan nobles o tan malvados como cualquier ser humano.
Esos, pues, son algunos de los estereotipos e ideas erróneos acerca de esta neurodivergencia. Si me recuerdan más, con gusto los abordaré.
Falta mucho camino por recorrer en la difusión de los TEA y particularmente de Síndrome de Asperger. Por eso recuerdo y celebro este 18 de febrero e insto a todos, seres humanos, a valorar la diversidad. Sin exclusión no hace falta trabajar en inclusión...
¡Salud!

Escrito por AKVO.

Nota:
Hago clases de dibujo (retrato)
Niños 6 a 12 años
Horarios y lugar  por definirse
0987845311
Ambato-Ecuador.