jueves, 22 de septiembre de 2016

La Familia Frente al Diagnóstico de un Adulto Asperger




Película "Querido John", donde el padre del protagonista es autista.




¿Qué sucede con nosotros cuando nuestra familia reacciona dudando o negando el diagnóstico? Parece ser que es más fácil para algunos padres y/o familiares criticar las conductas y reacciones de un aspie adulto, que asumir que no actuamos como la mayoría porque tenemos un Síndrome; fácil sólo para ellos eso sí,  porque para nosotros no lo es cuando nuestra familia no acepta el diagnóstico, prefiriendo creer que tenemos otro “tipo de problema”, a que somos Asperger. Los mismos que, con los años, nos han hecho daño indirectamente al presionarnos para que realicemos todo lo que se espera del común de la gente, catalogándonos de inmaduros y criticándonos por no poder actuar como una persona “normal”. Y menos fácil fue haber tratado de comportarnos como se nos exigía, pues también nosotros desconocíamos que teníamos el Síndrome y sólo tratábamos de cumplir con las expectativas exigidas…Y luego… ¡Ocurre algo realmente liberador!  Tenemos un diagnóstico y con él las respuestas a todas nuestras interrogantes… ¡Al fin sabemos el porqué de nuestro pensar y actuar “diferente”, que nuestra “forma de ser” no era porque teníamos problemas psicológicos o porque fuésemos tontos ¡Al fin podemos explicar tantas cosas, que antes no podíamos! Entonces… queremos compartir con nuestra familia tal información para que ellos entiendan de la misma manera que nosotros el “por qué” no podíamos hacer lo que ellos nos exigían…y sólo dos cosas pedimos, sólo dos: Que nos digan que nos entienden y que comprenden por todo lo que tuvimos que pasar a causa del desconocimiento del Síndrome; y que nos den el apoyo y comprensión que necesitamos para seguir con nuestras vidas, pero ahora asumiendo nuestra condición ¿Eso es mucho pedir?
Toda persona, incluyendo a los adultos, necesita del apoyo de sus seres queridos para enfrentar diversas situaciones que se le presenten en la vida; y ser diagnosticado con el Síndrome de Asperger no escapa a la regla. No nos sirve que usted ponga en duda nuestro diagnóstico ¿Para qué un adulto va a inventar que tiene un Síndrome?
Cuando usted duda del diagnóstico, sigue dudando de nosotros como persona, y no tiene idea del daño que puede llegar a causar con esa actitud…

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


A continuación algunos jóvenes y adultos Asperger responden, desde sus experiencias personales, las interrogantes planteadas por otros aspies sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

¡Hola de nuevo grupo! ¿Cuánto tiempo llevais diagnosticados? ¿Cómo se lo tomaron vuestras familias...parejas...?


-Yo hace tres años que tengo diagnóstico y mi familia se lo tomó bien :)

-Hace 89 días fui diagnosticado. Mi familia se lo tomó bien.

-Me diagnosticaron hace cinco años. Mi esposa lo tomó bastante bien (llevamos tres años de casados) y mi familia paterna me ha apoyado aunque hace falta que ahonde más en el tema (he hecho lo posible para que entiendan la condición asperger). Con respecto a mi familia materna, no tenemos contacto.

-Me lo diagnosticaron a los 22 (tengo 27). Mis padres poco a poco lo aceptan. No puedo decir del resto de mi familia ya que la tengo bastante lejos. Hoy se lo comenté a mi tía por parte materna y creo que lo ha entendido (no pude ahondar en muchos detalles ya que no manejo fluido el alemán) pero algo entendió.

-Yo lo sospeché hace 2 años, y lo confirmé hace uno. En unos días cumpliré 28. Mi mamá al principio no lo quería aceptar, luego, no quería hablar del tema, ahora confiesa que le duele no haberlo sabido antes y que el saberlo ahora no cura el dolor moral del pasado y todo lo que ocurrió.

-Me diagnosticaron autismo a los 4 años de edad, según el psiquiatra infantil le dijo a mis padres que yo nunca iba a poder a hablar y en realidad empecé a hablar a los 5 años de edad. Mi papa biológico me abandonó cuando supo de mi autismo, mi mamá biológica falleció a los 21 años de edad cuando yo tenía 4 años y medio, y mis abuelos maternos me adoptaron como hija (ellos orgullosos de mí porque obtuve el primer lugar en matemáticas). El 12 de junio de 2.012 me diagnosticaron Autismo Asperger. También soy mamá de un niño Asperger de 7 años de edad, le encanta las matemáticas y los dinosaurios y sueña ser astronauta o piloto de avión.

-Yo hace 5 años. Vivo sola y no le dije a nadie.

-Tenía la sospecha hace 3 años, pero me diagnosticaron hace 8 meses. Mis padres se lo tomaron bien, pero mi hermana y hermano no, ellos no lo creen.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Fui diagnosticado hace 9 años. Mi ex familia se lo tomó al comienzo con negación e incredulidad y luego con indiferencia.

-En mi familia nuclear hubo de todo, desde negación hasta un "¿en serio recién ahora te diste cuenta?", pero en general, con alivio (incluyéndome aquí), dado que le dio nombre a lo que siempre sintieron que era diferente, más cuando están al tanto de que mi postura al respecto es propositiva, nunca de víctima o de relegar en el diagnóstico alguna responsabilidad.

-Hace 4 años. Después de lidiar con tantos fracasos de integrarme a la sociedad y ver que en los estudios fui brillante pero socializar un desastre. Una vez en donde trabajaba estaba viendo Dr House y hablaban del tema, lo vi 2 veces a ese capítulo y me llamó la atención. Empecé a averiguar sobre el Asperger y vi resumido 20 años de terapia en sus características. Consulté con un psicólogo y me lo confirmó. Mi familia me trató de mentiroso y me dio la espalda. Hoy he superado y voy superando muchos obstáculos. Con lo que no puedo, lo pongo frente mío y le trato de encontrar la vuelta una y otra vez; superando enojos, frustraciones me he hecho solo. Enfrentando los miedos como kamikaze.

-A mí me lo insinuó una psiquiatra hace más de 2 años, y el diagnóstico lo tengo desde hace 8 meses. Mi hermana se lo tomó bien, mis padres no lo entienden y mi hermano y resto de familia no lo saben.

-Yo sospecho de mi Asperger hace un par de años luego de diagnosticar a mis dos hijos (son de papás distintos) un par de .médicos me lo confirma y otro me lo rebate jajajjaja. Aunque luego de leer mucho el tema en adultos y mujeres Asperger ya me convencí. Desde muy pequeña me trataron pero nunca me diagnosticaron porque en esos años aún no era tan común. Tuve hasta brote psicótico, un par de toc, obsesiones, etc. Mi pareja se lo tomó bien, ya lo sospechaba. Mis papás aún no le toman el peso, lo entienden pero me cuestionan. Mi familia sabe, pero no entienden mucho. Aún que dicen que siempre fui "rara".

-Yo llevo diagnosticado 19 años. Mi familia materna muy mal, y la paterna se lo tomó muy bien.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Mi Señor Padre dijo que yo estaba loca, que mi hijo no tenía nada, y cuando se lo demostré, dijo que porque no lo conoce bien. Luego me dijo que estaba exagerando cuando le dije que lo sospechaba en mi hija; y cuando se lo demostré dijo que no sabía mucho sobre el tema. Cuando le dije de mí, dijo que yo estaba obsesionada con el autismo y que ya lo veía donde no estaba, cuando se lo demostré ya mejor se quedó callado; y algo similar pasó con mi hermana 8 años y medio menor que yo. Mi esposo es el único que me ha creído y apoyado en todo, y fue quien me animó más a ver un especialista, gracias a él tuve el valor y aquí está conmigo. Yo le pregunto que si me culpa porque nuestros hijos nacieron así y me dice que no, que nunca me culparía de algo así y que hasta quiere que tengamos un tercer hijo, pero eso sí lo pienso más, porque con mi niño yo batallé muchísimo porque no sabía que estaba sucediendo.

-Mi hermana ha sido muy constante en eso, a pesar de mi diagnóstico tardío, ella se ha preocupado desde que diagnosticaron a mi hijo y después de ser diagnosticada yo aún más.

-Mi pareja solamente se ha preocupado desde el principio por mí, mis padres hacen mucho que lo negaron y lo siguen negando, incluso voy a una psicóloga en secreto.

-Mi pareja al principio del diagnóstico. Ahora está como desentendida del tema.

-Mi marido no me cree nada de lo que digo, y pensé que iba a cambiar con el reciente diagnóstico, pero no, el diagnóstico no me ayudó a que me crea más, ni a que me comprenda mejor. Pienso que más que negación de su parte, es necedad, no sé qué será. No ayuda en nada una persona tan cercana, y de quien uno más espera comprensión y apoyo, se bloquee con un mecanismo de defensa. La verdad eso te frustra bastante. Es mejor estar con menos gente, pero que te comprenda y te quiera como eres.

-Tengo varios frentes; mi padre aún lo niega (dice que soy “pajarón”). Mi pareja me exige ser funcional, aunque entiende el tema. La madre de mis hijos, al heredar ellos mi condición, reconoce en mi hija mayor y mi hijo menor, cada uno de mis tics, manías y actitudes; pienso que todo me ayuda.

-Hay familias que ni siquiera aceptan la condición de sus hijos.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito, exceptuando la primera, pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página: