domingo, 22 de julio de 2018

La Literalidad en el Síndrome de Asperger






La literalidad…¿Se da siempre? Bueno, yo creo que sí, que es algo que nos caracteriza, y nos caracterizará siempre, pero que es algo que se da más en la niñez, y no en todos los asperger se da de la misma manera. Algunos Asperger son mas literales que otros  Los asperger, cuando somos niños sobre todo, no entendemos las bromas, sarcasmos, ironías, dobles sentidos…etc. Para nosotros, es complicado comprender, el por qué las personas no dicen lo que quieren decir de forma clara y contundente. Yo creo que evitando sarcasmos, dobles sentidos…etc, lograríamos mejor comunicación, habría más entendimiento, y muchos menos malentendidos.
Con los chistes…¿Qué pasa con los chistes? Que como sean demasiado rebuscados, no los vamos a comprender, al igual que con las bromas, que por cierto no todo lo que se dice se hace de broma, si no que se utiliza la excusa de la broma…¿A que me refiero? A que muchas personas te dicen lo que piensan de ti, por ejemplo: “Estás engordando, eh?”, y después añaden: “Es broma” ¿Por qué las personas hacen eso? Personalmente es algo que no logro comprender, no le veo la broma a esa situación, solo lo veo como una manera de decir lo que piensas, y añadiendo el “es broma” suavizas el ataque por decirlo de alguna manera…
Con esta situación, a veces quedamos como amargados o antipáticos, cuando alguien cuenta un chiste o dice una broma, y todos se ríen, pero el asperger no…El asperger se queda mirando y pensando “No entendí nada”, en mi caso, me acababa riendo de ver a todos reír, pero casi nunca porque hubiera entendido la gracia.

Yutyrannus


Con las ironías, para lo mismo…Es algo a lo que no le encuentro ningún sentido, ¿Por qué se dice lo contrario a lo que se piensa? Como cuando alguien dice en un día muy caluroso “Que frío hace, ¿eh?” Yo de pequeño, me quedaba mirando a esa persona y le decía: “Pues no, hace mucho calor”, y sieeeempre se me quedaban mirando con cara de decir “Este niño es un estúpido, sabelotodo e impertinente” jajajaja.
O por poner otro ejemplo, cuándo estas comiendo con alguien y dices: “¿Me puedes pasar la sal, por favor?”, y la persona te dice: “No”. Pues bueno, yo me levanto y voy a coger por mi mismo la sal, hasta que te dicen :”Es una broma”. De verdad, yo no le veo la broma, me cuesta mucho comprender ese tipo de bromas o ironías, por más y más que logro encontrar una explicación, de que se pretende con eso, no logro encontrarla.

Scansoriopteryx


Os contaré tres anécdotas algo divertidas, relacionadas con mi literalidad cuando era pequeño.
La primera y es típica: Manché el sofá de cocholate cuando era niño, y mi madre me gritó: “Mira lo que hiciste, ¡Te voy a matar!”…Yo salí corriendo, y me encerré en el baño con el cerrojo puesto. Por más que mi madre me intentó hacerme entender que era una broma, una forma de hablar, y que no me iba a matar, no logró convencerme. Fue mi padre quien me sacó cuando llegó dos horas después de trabajar
La segunda:  Preparando un aperitivo una vez, mi madre me pidió que pusiera la mitad de las aceitunas de un bote en un plato. Corté las aceitunas por la mitad, y las coloqué en un plato. Nunca olvidaré como se reía mi padre ese dia.
La tercera, y más vergonzosa de todas: Mi madre y mi tía, siempre hablaban de una señora que estaba muy gorda, y que estaba tan gorda que no entraba por las puertas. Esa señora, un día enfermó, y la ingresaron en el hospital. Mi madre quiso ir a verla, y como no tenía con quien dejarnos, nos llevó con ellas. Al yo ver a la señora tumbada en la cama, me quedé pensando, y le dije: “Mi madre y mi tía dicen que estas tan gorda que no entras por las puertas, ¿Cómo te han traido hasta aquí? ¿Te han sacado por la ventana?” Imaginaros el regaño que me cayó luego en casa…

Suzhousaurus megatherioides


¿Cómo llevo la literalidad en la actualidad? Bastante bien. Los adultos asperger llegamos a aprender muchísimo, y a veces a penas se nos nota que somos tan literales. Algunos chistes, nunca lograré comprenderlos. Las ironías o sarcasmos, los capto bastante bien. Las metáforas, si son muy rebuscadas no las logro comprender, si son sencillas si. Y no solo aprendemos a comprender todo eso, si no a hacerlo y a practicarlo. Tengo mucho sentido del humor, y hago bromas. También se hacer metáforas sencillas. Lo que menos utilizo, son las ironías, porque como ya dije antes no les encuentro mucho sentido.

Muchas gracias.

Escrito por Héctor Hache.

Os invito a uniros a mi grupo de facebook sobre el síndrome de Asperger:

domingo, 15 de julio de 2018

El Lenguaje no Verbal en el Síndrome de Asperger







Reconocer e interpretar el lenguaje no verbal del interlocutor permite inferir cómo se siente esa persona, o cuáles son sus intenciones. Una información que en ocasiones resulta mucho más valiosa que las palabras. En la interacción entre personas, el lenguaje no verbal, ya sea gestos, posturas, expresiones faciales pueden indicar si la persona está atenta o interesada en lo que le están diciendo, si está aburrida, enojada, incluso si está mintiendo, por lo que puede resultar de especial utilidad para la comunicación y una buena socialización. En algunas ocasiones a los aspies nos cuesta identificar lo que quieren decir las personas, básicamente porque no todos son claros y directos a la hora de hablar, y si sumamos a esto que algunas personas no son coherentes entre lo que dicen y lo que piensan, y que los aspies tenemos dificultad en reconocer el lenguaje no verbal, tarde o temprano puede afectar en la forma de relacionarnos con los demás.
Para que entienda mejor a lo que me refiero, le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


La interpretación del actuar de las personas:


-Cuando creo que he mejorado en eso de "leer a las personas", aparece alguna situación que me demuestra lo contrario. Lo peor es que cuando te pasa con gente al lado que lo nota de inmediato y tú no.

-A veces pasa. No queda otra que seguir generando estrategias para mejorar esa área.

-El actuar de las personas es muy complejo, uno puede “leerlas”, pero solo hasta cierto grado, aun aprendiendo lenguaje corporal.

-No es que uno no haya mejorado su capacidad para 'leer a las personas', lo que pasa es que las situaciones sociales son siempre nuevas, y todo el tiempo uno se está poniendo a prueba. Es complejo el tema.

-Yo tarde 3 años en aprender que una compañera de trabajo que siempre me trataba con "cariño", había estado calumniándome y acusándome falsamente con otras personas.

-Yo no logro leer ni identificar a la mayoría de personas.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Me estreso mucho cuando me dan explicaciones incompletas y no dejo de preguntar hasta que me expliquen claramente.

-Si no me explican las cosas bien, claro que me estreso, eso de que la gente crea que tienes que adivinar lo que están pensando, me pone nerviosa.

-Antes de saber de la condición, y ya con los niños en el colegio, decidí colaborar en la sociedad de padres y representantes del colegio. Al entrar propuse ideas, me tocó sentarme a conversar con otros padres, éramos solo 2 hombres, los otros integrantes eran señoras. Al principio tuve algunos roces, pero se lograron metas importantes, mucho trabajo y buenas intenciones de mi parte. Apenas me di vuelta “caí en la lengua” de algunas señoras y hasta me vilipendiaron. Aún viejo, cuando se intentan cosas nuevas, nos metemos en terrenos que no conocemos. Lo bueno, aprendemos, lo malo, demasiado estrés.

-Siempre prejuzgo, juzgo y postjuzgo por las apariencias. Las apariencias que yo veo obviamente, no las que ven mi vecino o el panadero; las que yo observo. Ya durante mi pubertad desarrollé esta costumbre de forma natural. Siempre he tenido buen tino apreciando cómo las personas expresan lo que piensan o sienten por sus expresiones corporales. Ahora, con 40 y tantos años, tras muchos años de estudio y observación, pues todavía es mucho más acentuado. Es un tema extraño porque parece que esté hablando de algo paranormal. Pero no es así, es exactamente el mismo mecanismo que permite sabe que una persona se ríe cuando abre la boca, muestra los dientes y emite de forma intermitente los sonidos "ja, ja, ja". A nadie le parece raro que uno sepa que el otro está contento si está sonriendo. El tema central de esto es que soy muy sensible a las sensaciones que me genera la percepción de los demás y que por estas impresiones, desde un principio, sé con quién voy a relacionarme y con quién no lo voy a hacer de una forma completa, sino solo utilitaria. Sé que hay personas con el espectro que les pasa algo similar, a todo ello sumado que estructuro mis pensamiento generalmente alrededor de sensaciones y percepciones (alegría, amor, sueño, vista, oído, sonido, imágenes) más que a un pensamiento predominantemente verbal (lo que motiva que mi capacidad de expresión verbal sea a veces limitada o torpe). Es decir, que si pienso en una persona feliz, lo que estoy es viendo la imagen de alguien moviéndose con una expresión de felicidad y siento por dentro esa misma sensación. Igual me sucede con las sensaciones dolorosas.

-Yo creo que a todo el mundo le pasa parecido, solo que cada uno tiene más acentuado un tipo de percepción y de sentidos al pensar que otros.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Me identifico totalmente contigo veo más allá en las personas y difícilmente me equivoco.

-Estoy permanentemente analizando lo que hago, mis pensamientos, actitudes y pensamientos, también distintas situaciones y personas, a ver si alguna vez llego a entender el mundo de lo que es para mí "la gente normal".

-Me he dado cuenta que las personas que me han dicho: "Confía en mí", esas son las que me han traicionado o al final han terminado tratándome mal. Una persona me dio un sabio consejo: “No gastes energías tratando de entenderlas, ese tipo de gente son así y punto, y buscan gente buena, para utilizarlas, aprovecharse de ellas y luego tratarlas mal”. Es mejor darse cuenta a tiempo y alejarse de ellas que no darse cuenta o perder tiempo tratando de entender algo que no van a cambiar.

-A medida que envejecemos y aprendemos a socializar vamos olvidando las primeras sensaciones que teníamos cuando no se es capaz de entender el idioma corporal y las expresiones de la gente, hoy tuve un recuerdo tipo flash sobre esas primeras sensaciones en las que para nosotros las demás personas resultan inexplicables en su comportamiento, es como llegar a un sitio del que no entendemos nada, surrealista en algunos casos.

-Puedes ir a un parque o a un sitio con gente, pero no con demasiada claro, y ponerte a observar; yo, alguna que otra vez, lo he hecho en centros comerciales. Cuando he salido, alguna vez, a pubs o sitios con gente como discotecas, he intentado observar a los demás, aunque es difícil (los Asperger también podemos ir a discotecas aunque la música alta y el exceso de gente no me guste claro). He forzado, muchas veces, a mi mente para poder entender lo que los demás dicen, he cometido muchos errores y también me han dañado.

-Yo generalmente me guío por las reacciones de las personas alrededor.

-Un ejercicio muy útil es observar las expresiones de los actores; teatro ayuda también. Y hay una serie "Lie to me", en donde cada tanto muestran cosas de PNL

-Si buscas una psicóloga/o, buscá alguien que tenga como orientación cognitivo conductual. Esta terapia ha dado grandes resultados en adultos con TEA.

-Yo conozco aspies que ven venir a los demás años antes que muchos NT, y que entienden mucho mejor a los demás que ellos mismos.


Fotografía: Rodrigo Corvalán.

 ¿Se dan cuenta cuando le gustan a una persona?


-Hay algo que me ha pasado desde que era muy joven (tengo 29) y es que nunca me daba cuenta que una chica estaba interesada en mí, ni siquiera después que otras personas me lo decían, y aun hoy me quedan dudas. El tema es que, desde mi punto de vista, yo siempre las veía como amigas y les daba todo mi cariño, y después ellas terminaban alejándose por alguna u otra razón que nunca terminaba de entender. Al final la gente me decía que yo era tonto por "dejar pasar" esas oportunidades, o que era un presumido y arrogante por despreciar a esas chicas. Yo siempre las quise y las seguiré queriendo como amigas, porque les di una parte de mi corazón, y con él, mi amistad. Por mucho tiempo pensé que simplemente era distraído para no darme cuenta, o que ellas eran cobardes por no decirme nada, pero ahora que sé más del Síndrome (hace menos de un año me enteré que soy Asperger) empiezo a pensar que era por algún rasgo de esta condición.

-El coqueteo tiene mucho de comunicación no verbal y ese es un área que nos cuesta. En cuanto a la iniciativa femenina en las mujeres NT suelen comunicarlo a través del coqueteo. Y si tomas la iniciativa de ser quién se declare, hay varones que se ofenden porque se sienten inseguros al no ser ellos quienes toman la iniciativa. También me pasó que se ofendieran por eso. Prefiero tomar la iniciativa y detesto la situación de rechazar (odio si no aceptan un no. Es sí o no) pero siempre me preocupan las posibles “metidas de pata” al respecto.

-No detectaba el coqueteo, y cuando lo hacía, me quedaba congelado. Las mejores chicas me persiguieron, y yo las miraba atontado, pero no sabía qué hacer, no había un comportamiento programado para esas situaciones, no traje el “Kit”. Cuando recuerdo eso, y el consecuente sufrimiento, sé lo Asperger que soy, muy Asperger, hay piezas que me faltan.

-Cuando era adolescente tuve muchas amigas, pero ninguna novia. Mi primer (y única) novia, la conocí cuando yo tenía 27 años, y ahora es mi esposa. Mi pregunta sería ¿cuántas de esas amigas pudieron ser mis novias y yo no lo detecté? Si bien mis conocidos me decían: “Tal o cual se ha fijado en vos”. Para mí eran solamente amigas. Ahora casado me han pasado situaciones parecidas, que me hayan dicho: "Esa mujer se ha fijado en vos". Yo nunca lo vi, y la verdad, prefiero que siga así. Pero parece que es así: No sabemos ver “el barco que nos quiere llevar”.


Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Ese es básicamente el mayor problema de mi vida, no identifico cuando una mujer está coqueteando conmigo o simplemente me ve como un buen amigo. Eso me llena de dudas y me ha hecho meter la pata mil veces; o tomo la iniciativa con alguien que no debía y pierdo esa amistad, o no la tomo con alguien que estaba esperando precisamente que hiciera eso, y al no hacerlo, se cansa de esperar y termino perdiendo otra amistad. Mis relaciones con las mujeres no son nada estables y nunca he podido avanzar más allá de una gran amistad.

-El problema que yo tengo con las mujeres, es que soy lento, muy lento. Necesito mucho tiempo para sentirme capaz de decirle algo a una chica, o ser directo a partir de sentir seguridad y confianza en mí mismo. Tengo otros tiempos, pero “el que no corre, vuela”, dicen. Si espero mucho, viene otro más “avivado” que yo y se me adelanta. El coqueteo si lo detecto, el sutil no, el que es más obvio sí.

-Una amiga se enojó conmigo, me dijo que yo la encontraba fea, y se alejó. Otra dijo que yo era como un niño en cuerpo de adulto, también se alejó; y así otras tantas.

-A mí también me cuesta darme cuenta cuando alguien tiene interés en mí. Me pasó con una compañera del colegio. Ella me miraba mucho y con una cara muy rara que me daba miedo. Llegué a pensar que esa mirada era de odio, pero no. Me di cuenta del motivo de su mirada, cuando un compañero me dijo que era porque ella "me tiraba onda".

-Si alguien alguna vez ha estado interesado en mí, nunca lo he notado, jajaja Tampoco nunca he tenido muchas amistades, ni interacción con gente de manera social.

-En mi caso yo sí sé qué hacer cuando una chica me gusta, voy por ella y punto. A veces tengo éxito, a veces no; pero que una chica me coquetee, mi mente está en blanco, ni me doy cuenta.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

domingo, 8 de julio de 2018

El Mutismo Selectivo y el Lenguaje Formal en las Personas con el Síndrome de Asperger







El mutismo selectivo se caracteriza como la dificultad que presentan algunos individuos para comunicarse verbalmente con personas poco familiares y/o en entornos y situaciones sociales poco conocidas en las que se espera que establezca o continúe una conversación. Las personas que lo manifiestan son perfectamente capaces de hablar en el idioma en el que se comunican con ellas y entienden bien qué se les está diciendo, sin embargo, no hablan. Esta falta de comunicación no es con todo el mundo, sino que es dirigida hacia una o varias personas, y con otras personas sí se mantiene una conversación normal. Algunos aspies adultos no hablan en determinadas ocasiones porque el silencio es una forma de control o una forma de expresar el enfado por alguna situación de injusticia. Quienes tenemos mutismo selectivo podemos sufrir ansiedad en situaciones en las que se nos pide que hablemos cuando no queremos hacerlo. Es una sensación interna alterada que resulta desagradable. A continuación algunos jóvenes y adultos con el Síndrome de Asperger nos cuentan cuáles han sido sus experiencias con este tema (no he puesto sus nombres para resguardar su privacidad):


Sobre el mutismo selectivo:



-Soy de esas personas que le cuesta bastante dirigirse a ciertas personas. No hay un patrón que pueda identificar que tengan ellas en concreto como para idear estrategias y evitarla, o tal vez sí. En el día a día veo personas que me generan una sensación de inhibición y a veces me preocupa la idea de tener que encararlas por algún motivo. Compañeros de la facultad, algunos profesores, algunas personas del barrio, etc, etc, etc. Si tengo que hablarles, simplemente me quedo mudo y me agarra una ansiedad por dentro que lo único que atino a pensar en tales casos, es una estrategia para huir de esa presencia. Así he conformado a lo largo de mi vida una construcción de una personalidad 'proactiva' para con quienes siento empatía y otra 'evitativa' para con aquellos que me inhiben. El problema sucede cuando tengo que estar en un grupo de estudio, donde uno de estos sujetos inhibidores está presente. O más jodido es, cuando tengo que rendir un exámen final, y uno de los profesores produce esta misma reacción en mí. Quedarse callado en esta instancia es FATAL, así que una estrategia que opto cuando uno de los profesores que toca darme el exámen es así, digo que estoy descompuesto y me retiro. La providencia, con su infinita bondad, luego me ha puesto profesores con los que me puedo relacionar más libremente.

Artista: Cecilia García Villa.


-Me pasa mucho, e inconscientemente, sucede en cada momento; incluso hasta en las personas neurotipicas y/o de temperamento sanguíneo también se puede apreciar. Tenemos conversaciones quizá insustanciales, pero luego ya se tornan más emocionales o como se dice del “vacilón”, cosa que un Asperger escasamente mantiene conversaciones de ese tipo, o si pretende mantenerlas, tiende a no caer en gracia y ser alineado en el grupo.

-Me pasa con bastante frecuencia, sobre todo con profesores de carácter fuerte, prefiero evitarlos y mantener la mayor distancia posible a toda costa.

-Yo también soy mutista, porque solo le hablo a las personas que me dan “luz verde”, los que me ponen cara dura o me ignoran, no les hablo para no hacer spam personal.

-A mí me pasa mucho que tras tantos años estudiando a la gente ya reconoces a primera vista su temperatura emocional y las tipologías de comportamiento simplemente por su forma de peinarse, vestir, sus gestos corporales; de una forma intuitiva, sin razonarlo. No es que te fijes conscientemente en ello, sino que se ha incorporado a la empatía y lo noto sin más. Eso me causa que sienta a veces aversión a priori con personas que pienso que van a ser hostiles en cierta manera. Yo soy hipercrítico hasta extremos insospechados y tengo confianza plena en los prejuicios que hago. Si intuyo que alguien es incompatible o perjudicial potencialmente mantengo una distancia desde el segundo 0. Y al contrario, soy receptivo si la sensación es positiva. Cuando era más joven a veces miraba al suelo porque me resultaba doloroso ver el sufrimiento y tristeza que acumulan los rostros de las personas en general, ya que lo empatizaba mucho. Pero en general me afecta emocionalmente ver la crueldad o la frivolidad por ejemplo en las personas si al mirarlas me da la impresión de que son así, al igual que a cualquiera le afecta ver a un individuo con pinta peligrosa en un callejón oscuro.

-La crianza influye, y mucho, y los sistemas de valores que se hayan y se estén construyendo. Yo no podría estar sin mis hermanos, que son las únicas personas con las que puedo sostener conversaciones más o menos adecuadas sin caer en mi detestado mutismo.

Artista: Cecilia García Villa.


 ¿El lenguaje formal puede cambiar con los años y las experiencias?


-Cuando era niña y en la adolescencia lo utilizaba sin darme cuenta, era algo normal, pero un día una maestra se burló de mí en frente de toda la clase y desde ese momento intente utilizar un lenguaje más “común”.

-Hasta los 23 años tuve un lenguaje extremadamente formal, pero a la gente se le hacía raro que no dijera groserías; además tenía problemas con la ira, yo explotaba de vez en cuando, así que observé que decir groserías y vulgaridades me ayudaba a desahogar la ira. Hasta el día de hoy hablo así por esa razón.

-Tengo un lenguaje acorde a mi nivel intelectual, pero tengo un lado oscuro que apareció siendo seguidor de mi equipo de fútbol, y el constante roce con sus hinchas, que entre otras cosas son los más groseros de mi país, hizo que cuando iba al estadio, me transformaba y aparecía el lenguaje soez.

-Eso mismo he hecho yo los últimos años para poder ser mejor aceptada y encajar en mis círculos. Pero esto me ha llevado hasta este punto, en el cual tampoco soy yo misma, y es peor no encajar con uno que no encajar con el entorno. Yo embrutecí mi comunicación verbal y me obligue a ser superficial en mis intereses.

-Yo también puedo ser vulgar...De hecho vivir en pleno centro del DF me ha enseñado el lenguaje más básico.

-Soy consciente de que a menudo utilizo un lenguaje demasiado elaborado, tanto en expresión oral como escrita, palabras que otras personas no conocen, etc. Para conseguir una comunicación mejor intento hablar con la gente en un tono desenfadado y utilizando jerga "normal" ¿Qué ocurre? Que modular eso es muy complicado y suelo pasarme, o acabo hablando una mezcla de lenguaje bajuno con palabras complejas, o hablo como si me hubiera criado en el Bronx.

Artista: Cecilia García Villa.


-Yo antes tenía un lenguaje muy formal y pedante, pero a los 15 años llegué a un colegio donde me comenzaron a amenazar de muerte ya que pensaron que yo era una persona con más recursos económicos  y arribista. En las noches pensaba como es que lo iba a hacer para defenderme, me angustiaba mucho pensar que me podían apuñalar, ya que no decía garabatos tampoco. Practicaba pensando en lo que haría, hasta que un día, cuando el profesor salió de la sala, uno de ellos me tomó del pelo, me puso contra la pared y me puso un cuchillo en el cuello, en ese momento en vez de entrar en pánico, lo miré con cara de “perro con hambre”, tal como ya había practicado, y le dije: "Suéltame el cuello ctm o te voy a sacar la #$%/$##..." El tipo quedó en shock, era la primera vez que me escuchaban decir un garabato, el tipo me soltó del cuello, me sacó el cuchillo, me dio la mano y me dijo: "Eso era lo que estaba esperando", desde ese entonces aprendí a utilizar los garabatos de manera más habitual y cuando entro en ira el “tano pasman” queda chico, pero es más por un asunto de supervivencia, no me gusta, pero siento que quedé marcada y ya es algo que no puedo cambiar.

-Yo crecí en un barrio un poco difícil y aprendí muy bien la jerga de mis primos, lo que me costó fue al revés, cuando fui a trabajar y tenía que encontrar mi tono moderado, parecía una mala puesta en escena de Hamlet: "Sí, pues mi parecer, estimado señor, es que usted está errando" y terminaba expresando (según me decían) un orgullo falso de una alcurnia falsa. Ahora me río pero tardé unos 10 años en descifrar un punto medio.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera imagen) pertenecen a Cecilia García Villa, una excelente artista con el Síndrome de Asperger, y pueden encontrar más de sus obras en esta página:

domingo, 1 de julio de 2018

Dicen que el Mundo es de los Valientes... (Mi Vida como Aspie)









Mi nombre es Francisco de la Llave, tengo 45 años y vivo en Plasencia, Cáceres, España. Desde siempre me recuerdo de la misma manera. Tanto en la infancia como en la adolescencia y ya en la madurez, sentía que pasaba algo en mí que era distinto. Algo que no me dejaba relacionarme con las personas de un modo natural, como yo veía que entre ellos sí se relacionaban. Evidentemente, no tenía ni idea de qué era eso, no sabía qué ocurría  y trataba de evitar de todas las maneras que aquello se manifestara públicamente y fuera obvio, haciendo un esfuerzo realmente grande, muchas veces sin saber cómo, porque tampoco sabía cuál era el problema, lo que me generaba cierta ansiedad.
Con lo cual,  no es que me haya gustado estar sólo, es que era una necesidad esencial y vital, porque en esos momentos de soledad, desaparecía por completo la presión y la fatiga mental que me producía el hecho de estar con gente y relacionarme. Todo ello para intentar pasar desapercibido en una sociedad donde lo que triunfa precisamente es la labia y lo social por encima del talento o cualquier otra cosa.

Afortunadamente, en el colegio no sufrí bullying. Siempre me recuerdo con un amigo o dos a lo sumo, en cada etapa de mi vida. En las excursiones del colegio, mientras los compañeros jugaban, yo prefería quedarme al lado de un profesor que tocaba un acordeón. La primera vez que vi ese instrumento recuerdo que me fascinaba tanto que escuchaba durante mucho tiempo las melodías sencillas que tocaba el profesor y sentía que allí había algo especial, intuía que la música abría la puerta a un sitio fascinante donde yo quería entrar y descubrirlo. Sentía que yo era capaz de tocar lo que mi profesor estaba tocando y recuerdo el día en el que me atreví a decirle si me dejaba intentarlo. Aún recuerdo su cara de asombro cuando sin haber tocado un instrumento así en mi vida, reproduje sus notas a la perfección. Para mí se abrió totalmente la puerta a otra dimensión. Una dimensión donde por fin me encontraba cómodo.



Con el esfuerzo de mis padres conseguí mi propio acordeón y sentí que mi vida se transformaba. Lo único que quería era estar horas tocando. Mis padres orgullosos, me hacían tocar delante de la gente en cumpleaños o fiestas  pero yo lo pasaba tan mal que me recuerdo tocando detrás de las cortinas para que no me vieran. Estuve muchos años sin concebir que la música para la gente era para bailar y divertirse. Para mí era otra cosa completamente distinta.
Cuando fui un poco más mayor, apareció el piano en mi vida. Mis amigos me ayudaron a traer un piano antiguo desde Madrid a mi casa. Nunca se me olvidarán aquellos momentos.

A los 24 años conocí a la única mujer de mi vida con la que me casé y tuvimos dos hijas maravillosas. Empecé a impartir clases de piano y acordeón trabajando en Escuelas de Música hasta que un buen día decidí hacer mi propia “mini escuela” en mi casa, donde yo era mi propio jefe. Según lo expuesto antes, parece que el final no podría ser mejor. Trabajando en algo que me fascina y a mi propio ritmo, en mi casa… Descubrí también las mieles de los escenarios y ahí empezó una relación de amor-odio con los mismos. Participé en diferentes proyectos musicales hasta que por fin con ayuda de dos amigos pude lograr uno propio. Tuve diferencias con ellos por mi manera de entender las cosas pero me hicieron ver que esa auto exigencia no era buena.

A día de hoy sigo con ilusión enseñando y subiendo a los escenarios. La mayoría de las veces, mi Asperger me lo pone muy difícil (si no fuera por él creo que sería un buen músico), pero intento sobreponerme todos los días, todas las veces y soy consciente de que es mi herramienta para socializar. Gracias a la música he logrado cosas totalmente impensables para mí como puede ser dar una rueda de prensa, tocar en solitario en un escenario, hablar en público, hacer entrevistas, etc… Mis compañeros y mis alumnos dicen que soy bueno en lo mío. Está feo que yo lo escriba pero es lo que me hace seguir adelante con fuerza e ilusión.



El Asperger lo descubrí hace dos años, un día viendo la televisión salió un hombre hablando de cosas que a él le pasaban, cosas que pensaba, etc…. Y me di cuenta de que estaba haciendo una copia exacta de mi persona. Mi mujer también me dijo que ella tenía la sospecha. Al cabo de unos días, después de una crisis de ansiedad, decidí buscar ese diagnóstico. Después de dos horas y media de entrevista el diagnóstico estaba claro. Me fui a casa un poco desconcertado, mis sentimientos eran confusos, pero rápidamente me entró una sensación de alivio muy grande. Es como si tardaras 43 años en encontrar una pista muy fiable para acceder al gran tesoro que no es ni más ni menos que aceptarte cómo eres (requisito imprescindible para que te acepten los demás).
Decidí contárselo a mis hermanos y a mis compañeros de grupo. A mis padres no les dije nada porque imaginé que les costaría mucho trabajo entender algo así. A su hijo le acababan de poner una etiqueta de algo que le lleva acompañando toda la vida. No quise que se sintieran mal y lo dejé así.
Después de conocer el diagnóstico empezó un trabajo psicológico donde empecé por primera vez en mi vida a plantearme quién era yo, donde empecé a conocerme, donde empecé a saber cuáles eran mis miedos y qué los provocaba, cómo mejorar sabiendo cuál es realmente el problema.

En un ejercicio donde pregunté a mi entorno más cercano que dijeran cosas positivas de mí y cosas que debería de cambiar o mejorar, aparecieron diversas cosas, pero tanto unas como otras eran características del Asperger así que tuve claro lo que tenía que hacer: la sinceridad, la honestidad, la responsabilidad, la perseverancia, la visión práctica de las cosas, la lógica, el talento, la puntualidad, etc…son las cosas que había que potenciar. Lo negativo de la condición había que tratar de minimizarlo a toda costa.





No es fácil vivir con el Síndrome de Asperger, pero lo realmente difícil es convivir con él sin saberlo. Hoy día, lo diagnostican en los colegios y les dan herramientas a los chavales para convivir con él, lo cual es muy importante.
Así de mayores tampoco se verán sometidos a escuchar cosas del tipo: “pues no se te nota nada”. Claro, llevo toda la vida tratando de que no se me note, lo que la gente no sabe es que es una tarea agotadora. “No sabía nada”. Claro, yo tampoco lo sabía. “Eso es un invento de los psicólogos para ganar dinero, tu eres tímido y punto”. Me demuestras lo que te interesa el tema o yo.

Es decir, que lo negativo de la cuestión, vuelve a ser la sociedad, que no es comprensiva con esta y otras muchas cuestiones similares. 

Yo he decidido con estas líneas, salir de mi armario, aunque sé que seguramente me pueda traer alguna consecuencia negativa ya que no todo el mundo está preparado para ciertas cosas y no me gustaría que me miraran analizándome porque ya he dicho antes que lo que más me gusta es pasar desapercibido.  Pero para los que me conozcan y me estén leyendo, sólo puedo decirles que sigo siendo el mismo. Llevo toda mi vida fijándome cómo funciona la sociedad, y aunque mi “cableado” es diferente y me cuesta trabajo, siempre he tenido la capacidad de aprender y mejorar. Lo seguiré haciendo siempre aunque a veces no sea nada fácil. 



De todas formas, si me veis que me cuesta trabajo saludar, no es por falta de interés. Si veis que en una conversación me quedo al margen, no es porque esté molesto o no me interese la misma. Si alguna vez os digo alguna cosa de manera muy directa, no es por hacer daño. Si alguna vez me tomo las cosas de manera literal no es por hacerme el gracioso. Si no miro a los ojos es para no perderme y poder enterarme de las cosas. Si no muestro interés por las cosas que para vosotros son normales no es por sentirme superior. Si estoy nervioso es porque me han sacado de mis rutinas. Si ves que estoy sólo y hago lo posible por buscarlo no es porque no quiera estar contigo sino por necesidad y para que mi cerebro descanse. Si no exteriorizo no es porque no quiera. Si no contesto rápidamente es porque necesito imaginar los posibles escenarios que habrá después de una contestación. Si me paralizo es porque tengo muy desarrollado el sentido del ridículo (propio y ajeno). Si no me explicas tus emociones es muy difícil que las interprete. Si me invitas a un acto social y no acudo, no es por falta de interés. Si parezco antipático o prepotente, nada más lejos. Y si me ves perdido, estoy tratando de encontrar la manera de entender a un mundo para el cuál no estoy diseñado.

También creo que es importante decir que pese a todo, me gusta mi vida porque he aprendido a quedarme con lo bueno, que es mucho. Disfruto muchísimo de las cosas que me gustan y aunque en lo social no triunfe, en lo demás me considero privilegiado.
Mil gracias a todos por haber tenido la paciencia de leer estas líneas que para mí han sido un ejercicio de liberación y de valentía, porque ya sabéis…. dicen que el mundo es de los valientes.


Os invito a ver un vídeo en donde interpreto en piano I Giorni de Ludovico Einaudi: