sábado, 22 de septiembre de 2018

El malestar para un Asperger cuando suena el teléfono







Existen personas que les encanta hablar por teléfono, “chatear” o “whatsappear”, y pueden pasar horas en ello, incluso hay algunas personas con el Síndrome de Asperger que disfrutan de lo último, pero estamos el “otro universo”, aquellos que nos tensamos y sentimos cierta aversión por el sonido del teléfono o el de las notificaciones cuando llega un mensaje. Y quizás lo que afecte, como en mi caso, es cuando una llamada o un mensaje no es algo planificado, por lo tanto implica sacarnos de nuestra rutina, y si es de alguien desconocido, peor, porque eso requiere de una cierta “interacción” en donde uno no maneja la información de qué preguntas nos harán y qué es lo que corresponde contestar, por lo tanto no hay planificación del tema a conversar ni del tiempo que ocuparemos con un desconocido ¿Y si no me busca a mí y quiere hablar con alguien más de mi familia, y esa persona no se encuentra en casa? ¿Y si contesto algo que no debiese contestar como en otras ocasiones en que me han dicho que no de tanta información? (le llaman “dar tanta información” cuando uno solo contesta sinceramente lo que le están preguntando) ¿Cómo saber qué es lo que quieren mis familiares que diga y que no? En fin, es tal mi rigidez mental, que no me gusta hacer nada que antes no haya planificado, incluyendo una “simple” llamada telefónica.

Esa es mi experiencia con las llamadas telefónicas, quizás otros aspies las detesten por un tema sensorial más que por romper su rutina. Les invito a leer las experiencias de algunos aspies con las llamadas telefónicas y lo que opinan de la comunicación virtual (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


 ¿Les perturba que los llamen por teléfono?


-A menudo sí. Pero me perturba mucho más tener que llamar yo periódicamente. Hay otro punto: No soporto escuchar hablar por teléfono. Un poco sí, pero cuando la conversación es larga me altero bastante de escuchar hablar y me siento algo violento emocionalmente. Creo que es parte de mi misofonía.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Siempre me irrito cuando suena, aunque si cojo y conozco quién es, me alegro, pero no estoy mucho, no me gusta nada el teléfono, ni que me llamen, ni mucho menos llamar, solo cuando no queda otro remedio...

-En mi caso me dicen que siempre contesto bravo, pero no es para menos ya que estoy concentrado haciendo cualquier cosa y entra la llamada a interrumpir.

-A mí sí me perturba. Si no sé quién es, jamás respondo.

-Detesto usar el teléfono, me provoca demasiada ansiedad ya sea responder o hacer una llamada, y lo peor es que para mi desgracia, por mi trabajo dependo del teléfono, y ni modo debo armarme de toda la tolerancia y paciencia que puedo para usar el teléfono.

-Sí me perturba, no contesto si no conozco el número. Y me siento muy mal con llamadas inesperadas de personas que conozco. Necesito prácticamente que me avisen que me llamarán. Pero lo peor de todo es cuando llaman del banco o de alguna encuesta y contesto sin saber, no sé cómo ser cortés y cortarles lo más rápido posible.

-Solo con muy pocas personas hablo. Solo contesto a unas pocas personas, si no conozco el número no. A mí me causa ansiedad porque no puedo concentrarme en el ruido que está detrás de la otra persona, más el que está de mi lado, es algo muy confuso no puedo ver todo al mismo tiempo. Me saturan tantos sonidos simultáneos. Cuando había teléfono en mi casa, cada que timbraba era un martirio para mí; me ponía ansioso, nunca contesté, me daba miedo. Mi hermano mayor está lejos, en otra ciudad, pensaba que no quería hablar con él. Cuando vino de visita vio que de verdad no uso celulares ni teléfonos; hasta hace unos meses tengo un celular, solo lo uso para face y whatssap, pero igual con muy pocas personas de mucha confianza y que conozco; aun así no contesto siempre, mi familia se molesta porque nunca contesto. Una de las maneras que tengo para que no me cause ansiedad, es que el timbre es un solo muy cool de guitarra, pero espero a que termine y contesto XD.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Me molesta y arruina el día, solo les contesto a mis padres. Solo uso el teléfono para Facebook, whatsapp y twitter.

-A mí nadie me llama, pero en mi trabajo, si me marcan constantemente, me da ansiedad y siento nervios, como desconcierto.

-A mi recibirlas no me causa mucho agobio, pero a veces no tengo ningunas ganas de hablar y lo dejo sonar. Pero tener que llamar yo, sí me agobia. En el trabajo ha llegado a retrasarse mucho, pero me entreno para acostumbrarme a verlo con naturalidad.

-Tengo una estereotipia cuando atiendo el teléfono, me pongo inquieto, me muevo de acá para allá y me golpeo leve y constantemente con el brazo disponible en la cadera.

-Me agobia DEMASIADO, mi esposo siempre contesta el teléfono, y me molesta cuando me toca hacerlo.

-Si hablo con una persona que me agrade, no me perturba; si no es así, busco la manera de que la llamada termine pronto. También me irrita tener que contestar el celular si estoy en un bus.

-No me irrito porque lo tengo en vibrador. No soy tan comunicativa, hablo poco.

-Me agobia que llamen al celular cuando por ejemplo estoy en un lugar público. Me da verguenza hablar en voz alta. Yo soy más de esos que prefieren los mensajes de texto.

-Más me perturba tener que llamar.

-Por eso no uso celular en la calle, no me agrada que suene y sea una llamada. Vivo a más de 1.800 kilómetros de mis 3 hijos mayores y las pocas veces que me han llamado y hemos hablado, no sé qué decirles, es horrible, me angustio, y si debo llamar a quien sea, hago todo un ritual anoto todo lo que debo decir, luego lo leo un par de veces y con la hojita de papel a la vista llamo.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Me he acostumbrado más a recibir llamadas de otros, total nadie me llama y ni espero que lo hagan.

-Si me llaman al celular cuando voy en un vehículo público, lo ignoro. Y para que no suene fuerte, lo pongo en modo vibración.

-Me molesta mucho cuando suena el teléfono, me saca de mi actividad y cuando quieren que altere mi planificación me molesto aún más. Generalmente lo dejo olvidado en la casa o se me apaga cuando hago cosas muy importantes, lo ignoro.

-Últimamente si me perturba, jejejeje, tanto que me llamen o me visiten de golpe, prefiero que me avisen con anticipación, aunque suene incongruente. Que me llamen varias veces para decirme que ya van llegando, me genera más estrés, yo les pido que me llamen 2 veces, una cuando van saliendo de sus casas para darme una idea en cuanto tiempo llegaran a la mía y cuando ya se encuentran afuera, aunque me genere estrés.

-Me sobresaltan las llamadas, prefiero los mensajes y tener el celular en modo vibrador. En un mes mis conversaciones llegarán a 2 o 3 minutos, al año no llego ni a media hora.

-Me perturba que me llamen o llamar, sólo lo contesto a veces, por si me llaman a alguna entrevista de trabajo. Odio el teléfono, no me explico cómo la gente puede hablar tanto y ni siquiera temas importantes. Odio escuchar conversaciones telefónicas o que la gente escuche lo que hablo yo.

-Sí, es cierto, yo ni siquiera contesto. Nunca pensé que hubiese tantas personas que sintieran y reaccionaran igual que yo con esto de las llamadas telefónicas.

Fotografía: Camilo Cuevas.


¿Quién no se ha sentido sumamente aburrido cuando está en Facebook o Whatsapp, y quiere buscar conversación con alguien, pero simplemente te dejan visto o no te responden, pese a que están en línea? 



-Realmente antes pensé que para un aspie o un TEA, las redes sociales iba a ser una manera alternativa para sociabilizar, pero la verdad es casi todo lo opuesto, así como conocer cara a cara. Me da la impresión que, porque aun por inbox, si buscas la conversación con un amigo o un X persona que quieres entablar amistad, si nota tu calidad de conversación "plana" y típica de un aspie, asume que, aun así en la realidad o virtual, igual quedas como un “bicho raro”. Me frustra realmente, que teniendo contactos (no muchos) en whatsapp o en facebook, cuando quiero conversar con alguien, pocas conversaciones interesantes aparecen o duran muy poco. Por querer compartir mis intereses, he estado sintiéndome vacío o quizá he estado dando miedo a quienes he buscado el habla.

-Me la paso ocupada en mis cosas, las pocas largas e interesantes charlas que tengo por chat, es cuando los “astros se alinean”,  y la verdad que le aplico el “visto” a muchas personas. Si lo piensas bien, una persona que está todo el tiempo disponible para charlar, no tiene cosas interesantes para hablar, ni tiene vivencias interesantes que contarte, ni intelectuales; si se la pasa chateando todo el día, no tiene tiempo de cultivarse. Yo prefiero conversaciones aisladas pero intensas. Lo que puedes hacer, es buscar un par de contactos escogidos y planificar un horario para hablar. Si no se pueden, por x razón, encontrar, se avisan y cambian el día y la hora. Si lo quieres aún “más aspie”, pueden proponer y planificar temas. Así lo hago con algunas personas.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Sinceramente me carga un poco que me manden whatsapp o mensajes para conversar,  y para que hablar de " chats" ¡Ni pensarlo!!! Lo tengo bloqueado, ya que me obliga a seguir una línea directa de conversación que a veces no quiero tener o no tengo tiempo o me aburre después de un tiempo.

-Necesitas el intercambio de una conversación viva, donde las ideas que se puedan plantear se expresen en el mismo momento que las generas, poder discernir, debatir, comentar, compartir de forma viva, orgánica. Necesitas el intercambio social, no solo la respuesta.

-Creo que como cualquier plática en directo o virtual, lo que importa es el contenido y los temas.

-De cada 20 aspies, 1 puede coincidir en intereses, y aun así, si eres “Doctor Spock y encuentras a otro vulcano”, no quiere decir que te vas a poner a hablar con él cada vez que te lo encuentres. Es mejor un buen libro, ver un documental que una mala charla. También puede ser mejor algunos minutos interesantes (y quizás dejar con "ganas" a la otra persona) que horas de charla que al final puedan resultar aburridas. Claro que si se da una buena charla por un buen tiempo, tampoco está mal.

-Yo por eso ya voy a cerrar Whatsapp, me frustra que me agreguen a grupos en los que no entiendo la temática y todos platican o escriben cosas que no me interesan, y menos su vida personal. No puedo evitar a veces ser cortante y llamarlos "estúpidos" porque sus conversaciones me parecen muy idiotas. Intenté usar Line, Weechat, zello, etc, pero en todas fracasé, sólo me gusta comunicarme por twitter o mi blog, facebook no podría cerrarlo, está vinculado con las cuentas de mi trabajo, así que es prioridad para contacto, porque en realidad tampoco nadie me escribe ni espera que yo le escriba, así ¿Qué caso tiene?

-Una de las cosas de la vida que me producen ansiedad, es la espera de respuesta en una conversación o un asunto de trabajo, también el nulo interés por los problemas políticos que vivimos en Venezuela, o la falta de perspicacia de las personas a la hora de analizar la situación. Soy obsesivo y me enfermo de la mente cuando soy ignorado, no puedo pasar la página y dejar las cosas atrás.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Algunas personas les disgusta recibir mensajes privados de la gente en general, y es algo totalmente respetable. Y es probable que quiera aislarse lo cual también lo es.

-Qué difícil es chatear y que entiendas casi todo de forma literal, y que la otra persona, encima, te malinterprete por explicarle las cosas y por uno utilizar palabras rebuscadas. La otra persona piensa que lo estás tratando como un ignorante.

-Eso pasa mucho y más por chat. Se pierde el lenguaje no verbal, aunque nosotros no percibamos mucho o nada el lenguaje no verbal, si lo trasmitimos de forma inconsciente. Cuando el receptor no puede captar esto, pasan muchos malos entendidos.

-La gente que te conoce, y a la que le interesas, te va tomando como eres, y no da más que para risas. De los que no lo entienden nunca, sirve de filtro, nunca van a querer entenderte. Es una buena forma de diferenciar a la gente que merece la pena de la que no.

-En ocasiones me tachan de antipático  pues al igual que cuando estoy en persona, no sé decir algunas cosas y pues en texto siempre es más fácil malinterpretar.

-Cada vez que me pasa eso, lo único que hacen es reírse y decirme: "¡Que linda! Nunca cambies". Me pasa a veces con los dobles sentidos.

-A mí me pasa, utilizo palabras poco conocidas porque son las que más se acercan a la imagen mental que quiero transmitir. “Tócame” con biología y agroecología y brinco con mi léxico, y para algunas personas es pedante, y les agradezco cuando me lo dicen de forma explícita, pero muy lejos de ofender o minimizar a los demás ,mi juguete fue un diccionario, tal vez a los del chat les pase lo mismo.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

sábado, 15 de septiembre de 2018

Síndrome de Asperger: Dificultad para conciliar el sueño








Desde que recuerdo, siempre he tenido dificultad para conciliar el sueño, lo que provoca que cada mañana me despierte muy cansada y sienta sueño durante el día, pero llegada la noche, “algo” se activa en mi cerebro y “la noche se convierte en día” dando paso nuevamente al insomnio y a la desesperación de no poder dormir a una hora prudente. En algunas ocasiones me ha dado sueño en la noche y eso me pone optimista de que por fin podré dormir temprano (00:00 hrs), entonces apago la luz, pongo la cabeza en la almohada, pero de inmediato comienzan a aparecer imágenes en mi cabeza, ya sea de algo positivo que hice durante el día y que me causa satisfacción (entonces lo repaso una y otra vez en mi mente), ya sea de algo negativo que me entristece o enoja (y necesito pensar en las posibles soluciones), ya sea de una muy buena idea que se me ocurrió y que quiero llevar a cabo al día siguiente… El asunto es que siempre mi mente parece estar ocupada con imágenes…planificando, corrigiendo, cambiando esto de aquí para allá, no, mejor así que “asá”…repitiéndose una y otra vez, y que al parecer sólo llevándolas a la práctica me dejarán tranquila, pero la realidad no es así, porque seguramente después de haberlas realizado durante el día, en la noche seguiré repasando en mi mente la satisfacción que me produjo el resultado positivo de una gran idea y pensando, seguramente, en cómo poder mejorarla aún más… y así pasan las horas, y sin darme cuenta, el reloj ya marca las 4:00…
La dificultad para dormir no es algo exclusivo del Síndrome de Asperger, pero al parecer una gran mayoría de aspies sí se ven afectados por el insomnio. A continuación algunos jóvenes y adultos Asperger responden la pregunta planteada por un compañero aspie y al final dan algunos consejos para conciliar el sueño (no he puesto sus nombres para respetar su privacidad):

Fotografía: Rodrigo Corvalán.

He escuchado de gente que toca la almohada y cae cual cadáver. Yo no. No importa cuánto lo intente, no puedo conciliar el sueño. Incluso si mi cuerpo está agotado, me recuesto pero mi mente sigue en pie, siempre está llena de ideas. Simplemente no puedo dejarla vacía y en paz, y dormir ¡Aspies! ¿Alguien más tiene, cada noche, dificultades para dormir?


-Me pasa exactamente lo mismo, de hecho duermo muy pocas horas al día. Hay veces que me acuesto como a las 00:00 o la 1:00, pero no consigo dormirme hasta pasadas las 5:00 de la madrugada. Es frustrante dar vueltas y vueltas en la cama y no poder dejar la mente en blanco y dormir.

-Yo igual. Me acuesto y normalmente me pongo a leer algo (una novela o algo de la facultad) o me pongo a hacer juegos de ingenio hasta que me empiezo a dormir. Y aun así tardo bastante. Para el colmo tengo sueño liviano, es decir, ante el mínimo ruido me despierto y me cuesta volverme a dormir.

-Desde que me meto en la cama hasta que me duermo, pasan de dos a tres horas. Tengo muchas dificultades para dormir, y últimamente más.

-Sí, suele incurrirme con frecuencia, sobre todo si me acuesto muy tarde. Mi mente no deja de pensar un minuto. Miles de ideas se agolpan y no puedo escapar de ellas.

-¡Sí! tengo que tomar pastillas para dormir.

-A mí me cuesta dormir horrores. Demasiada actividad al día, demasiado estrés, o situaciones estresantes para un aspie, demasiados pensamientos que inundan mi mente; lo único que me suele funcionar es cuando he hecho algo bien: darle vueltas a cómo lo he hecho, y el esfuerzo que he implicado, y la satisfacción, me hacen sentirme en paz conmigo mismo. A lo mejor soy demasiado exigente.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.

¿Cómo lograr conciliar el sueño?          


-El insomnio va muy relacionado con dos cosas: El estilo de vida o las preocupaciones en la mente que generan ansiedad. A mí me pasa que en las vacaciones, cuando no tengo rutina para hacer, ni actividades que cumplir, me viene todo tipo de trastorno relacionado con el sueño. Durante el año la “careteo” mejor, porque siempre tengo algo que cursar en la facultad. Hace varios años que vengo cursando al menos una asignatura por semestre, y el hecho de imponerme el compromiso de cursar 8 o 9 hrs a la semana me sirve para combatir el insomnio y el SFSR. Nueve hrs aúlicas por semana se distribuyen en dos o tres días por semana, y eso te obliga a organizarte, al menos en lo que respecta dormirse en la noche y despertarse en el día. No hay solución mágica a este tema, hay que tener responsabilidades. Si a uno no le gustan los compromisos, al menos el MÍNIMO como para estar funcional durante el día. Cursar una asignatura por semestre es muy mínimo, pero al menos uno tiene la sensación de que "avanza" en la vida, lentamente, pero avanza. Te da tiempo para “boludear” con tus conocidos, aprendiendo a socializar. Sí, lo sé, el bendito miedo, ¿cómo doy el primer paso para entrar a una universidad o conseguir un empleo? El miedo a la exposición, el miedo al fracaso, etc...

-Tomo una pastilla de la hormona del sueño melatonina. También tomo té de plantas para dormir: Poleo, Malhojillo, y para la “depre”: Té de Albahaca. Tenía una flor muy buena, pero perdí las semillas por el verano. No me acuerdo el nombre.

-La valeriana también es muy buena, relaja y permite que llegue el sueño.

-Los ejercicios de relajación subjetiva son muy buenos. A mí me funcionan.

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Yo me compré una pequeña plantita llamada Melissa, dejé por un mes que creciera un poco más y luego, de a poco, día por medio le sacaba un par de hojas y hacia una infusión con ellas que me tomaba antes de dormir. Son relajantes, no causan un sueño pesado y su olor y sabor es muy agradable. Hoy es una tremenda planta, la cual dos veces al año bota semillas que hacen crecer sin plantar ni nada nuevas plantas.

-Empecé a meditar, no fue sencillo ya que iba a mil ideas por segundo, pero poco a poco fui bajando la velocidad hasta que pude llegar a la calma. Desde que medito un ratito por la mañana y otro tanto por la noche, duermo bien.

-Yo tengo el sueño cambiado. Duermo 8 horas, pero desde las 5 AM hasta el mediodía. El médico me dijo que son los aparatos: Celular, computadora, TV, etc. Un artículo que leí hace un tiempo decía que en las personas con pensamiento acelerado, los estímulos visuales trabajan más sobre el cerebro y que los estímulos que se procesan por el olfato relajan más.

-Pensar en cosas que me agradan, imagino cosas, me monto como una película en mi cabeza, hasta que me llega el sueño.

-Investigo cosas en internet o veo películas.

-Pensar...Pensar…Pensar... Aunque te recomendaría que leas un libro. O escuches música…

Fotografía: Rodrigo Corvalán.


-Generalmente me duermo al apoyar la cabeza en la almohada, pero en mis periodos de insomnio suelo diseñar cosas en mi mente, que puede ser desde ropa hasta casas.

-Yo me quedo trabajando hasta que mi cuerpo ya no pueda más, solo entonces duermo.

-Escribo o juego play o en línea en pc.

-A veces resuelvo los problemas de trabajo.

-Leer, buscar información sobre temas que me interesan, estar en FB (como ahora), escuchar música (aunque por lo general la disfruto tanto que colma todos mis sentidos, me eleva, me emociona y, por lo tanto, no puedo dormir…) o sino mirar estúpidos programas de TV, que tienen un efecto soporífero.

-Cuento mis respiraciones hasta que me da sueño, si llego a más de 300, sigo pesando leseras.

-Escuchar música clásica o suave.

-Hay una planta de flores muy bellas la Malva Rosa o Malva Real las hojas en infusión son muy buenas para dormir a parte de otros muchos beneficios...también tomo la melatonina en capsulas pero como me quedan pocas opto primero por la herbolaria.

-No dudes en pedir ayuda a quien sea. No te quedes sólo con lo que se dice en el grupo, no somos médicos, solo compartimos ciertas similitudes con nuestras experiencias, pero para todo hay profesionales calificados.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito, exceptuando la primera, pertenecen a Rodrigo Corvalán, un gran fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:
https://www.flickr.com/photos/122730065@N05/



sábado, 8 de septiembre de 2018

Mis vacaciones siendo Asperger






Os voy a contar como fueron mis vacaciones, mi propia vivencia, que no quiere decir que otros asperger lo vivan igual, somos diferentes entre nosotros.
Ya estoy de regreso a casa, y estas vacaciones han sido peculiares. Creo que contra más años tengo, más maniático me voy haciendo.
De nunca me ha gustado la playa, yo tiro para el norte, para las zonas rurales, pero la playa era el destino más cerca para salir unos dias y ahí me fui, a Valencia...Con la mente puesta en querer disfrutar pero lamentablemente no ha sido del todo así
El mismo día que llegué, cuando bajé a la playa por la tarde, nada más quitarme la camiseta y quedarme en bañador, mire a mi alrededor: Todo el mundo estaba prácticamente negro, me mire a mi mismo blaaaaaanco como la cal y pensé "Jejejeje como se nota que soy el nuevo".
Intentando poner la sombrilla, llegó un hombre y la pone en menos de dos minutos, y yo ahi... Que ya llevaba como diez minutos, quemandome los pies y la sombrillita se iba de un lado a otro... Pero finalmente pude ponerla jajajaja.
Los que me conocen saben ya, que me gusta mucho observar, soy obsevador. Empecé a ver que algunas miradas se depositaban en nosotros. Tooodo el mundo estaba con caras de relajación, corriendo por la arena, exponiendose al sol... Y yo... Yo lleno de crema del sol, escondido bajo a sombra de mi gigantesca sombrilla, y me saltan las dudas: "Como puede la gente estar corriendo por la arena si abrasaaaaa?" "Como pueden exponerse tanto al sol con lo que picaaaa en la pieeel?" "Como pueden tener esas caras, y yo aqui con la cara arrugada por que el sol me hace daño a los ojooos?" Después recordé que soy hipersensible y se me pasó.

Amanecer en la playa


Decidí ir a bañarme, queria correr desde mi silla hasta la orilla, pero llenaria a todo el mundo de arena, asi que fui caminando diciendo en mi mente a cada paso "quema, quema, quema" y con una sonrisa en la cara para aparentar estar disfrutando de lo lindo.
Hacia muuucho calor, y el primer contacto con el agua fresquita si lo disfruté, empecé a nadar, vino una ola que me pasó la cabeza y entró agua en mi boca. Primero pensé "ufff que salada", después una voz de pepito grillo en mi cabeza me dijo "tragaste agua y aqui orina toda la gente". Me quedé unos minutos más procurando no meter mi cabeza y salí y me senté.
Comencé a observar a las personas que más cerca estaban de mi, iban de las toallas al agua y del agua a las toallas. No iban al baño, y el ser humano tiene que orinar por necesidad y eso me hizo saber que mi teoria era verdad. Sonreí con resignación y pensé "basta ya de pensar esas cosas que aún quedan 5 días". Me metí de nuevo al agua ignorando mis pensamientos, simplemente a disfrutar... Y...note algo en mis dedos, saqué mi mano y ahí estaba... Una alga enredada entre mis dedos. Grité, no sé por qué, pero grité mientras me sacudía para quitarmela. La gente me miraba y yo pensaba "La que liaste Hache, por Dios y era una alga, UNA ALGA nada más". Salí disimuladamente del agua, me dirigí a mi silla y ahi vi a mi inseparable amigo, que también está dentro del espectro, con su camiseta puesta, la toalla por encima, un sombrero horrible, gafas de sol y tapones, y pensé "¡Normal que nos miren"!
Me senté y al rato las primeras personas empezaban a abandonar la playa, y a sacudir sus toallas llenas de arena delante de mis narices, en vez de alejarse donde no hubiera nadie para no llenar a la gente de arena. Sonreí de nuevo con resignación, aun que en verdad hubiera preferido otra cosa. A las 20:00 en punto me urge la necesidad de irme, habia colas en las duchas para lavarse los pies. No me gustan las colas ni las esperas, pero es una regla social que hay que respetar. Y bueno...entre unas cosas y otras, el primer día termina.
Al día siguiente me despierto contracturadisimo del colchón duro y los ruidos que hubo durante la noche y pienso en las personas que dicen "Que bien se está en la playa", "A la playa se va a descansar". ¿¿¿¿¿¿A descansar??????" Después recuerdo de nuevo que soy hipersensible y escucho ruidos que normalmente otras personas no escuchan y se me pasa. A las 11 nos bajamos a la playa, la arena quema más que nunca, mucha gente y busco con mis ojos desesperadamente la zona más vacía y ahí vamos. La rutina comienza de nuevo. Crema en cada centímetro de mi cuerpo y a esconderme debajo de la sombrilla.

 Eclipse lunar


Al rato decido ir a la orilla, a mojarme los pies y a mentalizarme para meterme "al mar de pis". La gente juega como animales con las pelotas, me pongo nervioso al ver sobrevolar las pelotas muy cerca de mi cabeza, y huyo al agua. Me meto a lo profundo donde menos gente hay, por lo tanto menos pis habrá. Cuando dejo de sentir mis dedos por lo arrugados que estan, decido salir y sentarme de nuevo. Veo a los niños gritar, las pelotas siguen sobrevolando cabezas. Me empiezan los sobreestímulos, asi que gafas de sol y un poco de música...
Veo a los niños sentados en la arena jugando, y me acuerdo de mi mismo de pequeño como lloraba cuando mi padre me sentaba en la arena y le decia llorando "Papaaa nooo que se me llena el culo de arena" y extendia los brazos desesperadamente para que me cogiera en brazos y la arena no rozara mi piel.
Los niños disfrutaban y me pregunto a mi mismo "si de pequeño ya sufría yo aqui, que hago aqui? Ah si, es lo más cercano de la enorne Madrid". Me mentalizo de nuevo e intento que mi cerebro deje de decirme cosas. Entre bañito y bañito me doy cuenta de que son las 14:13 de la tarde y una ansiedad y angustia tremenda me invaden. Quería salir de la playa a las 14:00 en punto, por que mi rutina es comer entre las 14:00 y las 15:00. Las 15:00 como tarde. Y claro... Habia que recoger todo, lavarse los pies, ir al hotel, ducharse y bajar a comer antes de las 15:00 o si no me iba a sentir muy mal por haber incumplido mi rutina. Y así corría como loco yo al hotel pensando "si si, a la playa a descansar..."

La playa de noche


Por la noche decidimos ir a dar un paseo después de cenar, por el paseo marítimo. 
Comenzamos nuestro paseo, y nos dimos cuenta de que no iba a ser tan agradable como esperábamos. Había muchisima gente, voces de cientos de personas que se mezclaban unas con otras y hacían un murmullo insoportable, las voces de los comerciantes de los puestos... Lo peor era tener que esquivar a los niños con patinetes, para que no nos atropellaran. Como de forma automática, fuimos a un establecimiento donde nos compramos un granizado, y nos fuimos a un aparcamiento que había al lado, donde había bancos para sentarse. Y ahí acabamos, tomandonos un granizado escondidos viendo de lejos todo el bullicio de personas, nos miramos el uno al otro e inevitablemente nos reimos.
Y bueno, basicamente mis 5 eternos dias en la playa han sido así. Poniéndome alarmas a las 13:50 y a las 19:50 para recoger y estar saliendo de la playa a las 14:00 y a las 20:00... Protegiéndome del sol y de los ruidos con gafas y tapones...Y tomándonos nuestro granizado cada noche en el mismo banco.
Volveré? Si, claro que volveré, por que asi soy yo. Estando allí se pasa mal en determinados momentos, ahora desde casa, viendo la perspectiva e imaginando la escena de fuera, no puedo parar de reir. Asi que, en el fondo, si que me han servido las vacaciones! Y está bien salir de vez en cuando de tu zona de confort, probar cosas nuevas, y enfrentar nuevos retos.
Si has llegado hasta aqui, gracias por tu atención y por haber leido el resumen de mis peculiares vacaciones.


Escrito por Héctor Hache


Os invito a uniros a mi grupo de facebook sobre el síndrome de Asperger


sábado, 1 de septiembre de 2018

Toro Del Mar Sosa, la vida de un artista con Síndrome de Asperger




Agradezco a los organizadores de esta página de ayuda, por compartir mi experiencia con el síndrome de Asperger. 

Después de tantos años, descubro que tengo esta condición, cuando toda mi existencia me había cuestionado sobre la razón de mi manera distinta de ver las circunstancias. En mi caso no se me diagnosticó tempranamente y durante años sufrí en silencio sin comprender el porqué de esta extraña sensación, de sentirme diferente, como Gregor Samsa en la metamorfosis del libro de Kafka, y al mismo tiempo viviendo “bulling”. Hasta el punto de sentirme como el toro de la corrida, que se efectuaba a cada año frente la casa de mis padres en el pueblo de mi infancia en México.

En mi interior siempre he vivido con el sentimiento de que mi vida es una película o Tv-serie de los años 80's, en el que cada episodio o etapa tiene un mensaje que debo descubrir y eso me ha causado si bien ansiedad, también mucha curiosidad y fascinación. Ahora comprendo que esto es un síntoma y una forma de escape psicológico positivo que de cierta manera me ayudó mucho a sobrellevar los desafíos cotidianos de esta condición dentro de una familia disfuncional. En sus días buenos mi madre me contaba historias maravillosas y yo era el niño más feliz del mundo, pero al día siguiente era otra persona. 

En mi mundo real, aunque mis padres estuvieron presentes físicamente y no falté de alimento, su ausencia emotiva me causó un vacío. Los castigos físicos y emocionales injustos me hacían esconderme, a través mi mundo imaginario.  A pesar de todo lo vivido siento una gran compasión por ellos y les agradezco esta oportunidad de vida. La complexidad de nuestra relación me hizo también alejarme como adulto y construí mi felicidad. Hoy confirmo que si un niño tiene Asperger no puede quedarse con padres tóxicos. Tiene que salir y hay que apoyarle a buscar la ayuda profesional correcta.  Una vez adulto a partir de lectura y cursos de psicología en la universidad pude concluir, esta condición psicológica familiar.  





De niño completamente encerrado en mi fantasía, torpe para los deportes, y las relaciones sociales, compensaba mi tiempo dibujando personajes, días largos de lectura en la biblioteca al lado de mi casa y el vergel familiar, conexión con los animales a quienes amo profundamente, introspección.
Mi único contacto con el mundo real eran mis profesores de escuela y universidad  a quienes consideraba mis guías, mis gurus, mis maestros, no solo en cátedra sino espiritualmente hablando a quienes les tengo un gran respeto y cariño, porque gracias a ellos pude ser quien soy… La televisión ha cambiado y no la miro más, la he sustituido por documentales. En mi infancia  también me ayudó de cierta manera como referencia de comportamiento. Pertenezco a la generación X en el que las series o películas de ese entonces tenían muchos valores morales y terminaban usualmente con un mensaje positivo.

En mi cabeza infantil los diferentes personajes de series que vivían adversidades, todos eran mis amigos, y tenían algo que me hacía sentir identificado con ellos, hasta el punto de creerme incluido en su mundo, con valores de justicia. Me comportaba y hablaba como ellos con reflexiones profundas que más de una vez exasperaban a los niños de mi generación, hasta el punto de ignorarme, tomándome por excéntrico, creído, y “rarito”. Continuamente con libros en mis manos buscando temas y cosas diferentes para aprender haciendo de mis días una aventura misteriosa que ellos no comprendían. Es verdad que las personas con este síndrome somos extraños para la gente “normal” y sin querer, sin comprenderme, la nostalgia se instalaba. No puedo decir que tuve amigos reales de mi edad durante mi niñez y mi poco contacto era con adultos: mis profesores. Mi abuelita paterna y mis tías me motivaban siempre dándome tareas en su almacén del pueblo. Dibujar los carteles y acomodar productos. Trabajos que no requerían equipo. 

Santo Torito de Abala Yucatan.



Mi vida como adulto siempre ha sido desastrosa en las relaciones. Mis reacciones frente a situaciones son prácticas, honestas y generosas, pero muy reactivas ante la injusticia y la ilógica y evito la superficialidad. Algunas ocasiones por esta soledad excesiva he atraído personas con psicopatologías nerviosas que han abusado de mi necesidad de comprensión. Los Aspies somos personas peculiares y nos gusta nuestra soledad, al ir madurando necesitamos contacto y humanidad en nuestra existencia. En mi caso fui víctima de marginación, hasta que poco a poco empecé a aprender a copiar y aplicar esos “filtros sociales” de los que hablan los psicólogos. Muchas veces tuve confrontaciones debido a mis valores y disciplinas rígidas. Mis diálogos frente al espejo al principio me hacían sentir más extraño de lo que ya era para la gente, pero en secreto aprendí a conocerme y aceptarme mediante este tipo de ejercicios y otros. Familiares le cuestionaban siempre a mi padre si yo consumía drogas dado a la naturaleza de mi comportamiento.

Tener el Síndrome de Asperger tiene también ventajas a pesar de todo. En mi caso aprendí a hablar rápido, leer rápido, siempre obtuve diplomas de excelencia en la escuela, publicaba artículos y en la universidad, me gradué como Médico Cirujano Dentista con altas notas, fui ganador del concurso del diseño del logo de mi generación  y estudié con la ayuda de dos becas universitarias en una época en que se ofrecían solo a estudiantes con altos rendimientos académicos.  

Reencarnación.



Con los años emigré a Canadá gracias a una persona maravillosa, porque en cada episodio de la vida si tristemente hay personajes oscuros, también hay ángeles sin alas que te ayudarán, sin condiciones ni precios. Cuando creí que todo cambiaría, en Canadá viví racismo, no se me reconoció mi título de dentista, he realizado trabajos distintos a los que no había sido preparado, he confirmado el valor de la humildad. Caminar solo en un país ajeno cuando los inviernos largos son parte de ese tormento, la nieve me caía en la cabeza, no podía evitar revivir los episodios de mi infancia identificándome como el toro de la corrida y esto aumentó más los síntomas. Sentía una gran desesperación y todo esto me llevo a refugiarme más en mi soledad, a educarme, a leer libros budistas, de psicología y de superación personal, a meditar, a ver muchos documentales científicos, médicos. Mi espiritualidad y mi fe por Jesús aumentaron. Nuevamente lo miraba meditando en la montaña solo, sin religión, sin apóstoles, sin nadie. Es mi héroe, la persona que más admiro.

Hace tan solo unos meses estando en Estados Unidos de viaje tuve una crisis Asperger y empecé a buscar en el web a través los síntomas, finalmente visité un Dr que me confirmó el diagnóstico y finalmente, todo ese misterio fantasmal que me ha seguido hoy se descifra en dos palabras..... Síndrome de Asperger.

Actualmente Hablo tres idiomas. Hace 10 años que soy pintor en la ciudad de Montreal, mis cuadros se han expuesto en galerías en Canadá y México. Un director de cinema por el gobierno canadiense está haciendo un docu-ficción de mi pintura y mi historia.

Siempre siendo formal, educado, discreto, en mi mundo imaginario y muy decidido a descubrir la vida, saltar obstáculos, respetando los valores de los que hablo en mi pintura Pop-surrealista, simbólica, espiritual positiva, imaginativa, y existencialista,  sobre el derecho de los animales, Los niños y ahora más que nunca,  una nueva misión: Pintar sobre el síndrome de Asperger, porque deseo que cada persona que vive con esta condición se sienta acogido en mi mundo de color y reconfortado. Mi manera filantrópica de ayudar será a través de mi obra. 

Fuerza Asperger.



Si usted ha llegado a esta estrofa comprenderá, la razón de mi sobrenombre artístico , porque las personas que vivimos con Asperger alguna vez nos hemos sentido como el toro de la corrida, al que maltrataron y que a pesar de toda barrera logró salir adelante. 

Si su hijo vive los síntomas del Síndrome de Asperger y ha sido diagnosticado oportunamente, créame que no es algo que sea tan malo, porque esto le ayudará a ser preventivos a evitar angustias y ansiedad en el niño.

Si son adolescentes, no dejen que nadie les diga que no pueden llegar a sus metas. Busquen ayuda oportuna ante el mínimo acoso emocional o físico. Luchen, aférrense a la vida. La ventaja de estos tiempos, es toda la información oportuna y los medios,  una vez confirmada la evaluación con este síndrome, ustedes van a aprender a valerse en la vida y lograr lo que se propongan, educándose y empleando los filtros de comportamiento, sin perder su identidad .   

Si usted es adulto y acaba de ser diagnosticado comprenderá que no está solo y que no está loco, como muchos condiscípulos de mi generación me llamaron en su momento en mis años de universidad. Hoy sé que esta magia en mi cabeza se llama Síndrome de Asperger y si me dieran a escoger volvería a elegirla para mí, porque volvió mis días fascinantes y sigue sorprendiéndome.

Por eso considero valioso este tipo de páginas, porque si bien hay mucha desinformación sin bases o valores en el web, también hay muchas herramientas útiles como éstas, para ayudar a personas con problemas extremos, encontrando equilibrio y color, aún en esos días grises.

......Gracias por leerme, 

Me llamo Toro Del Mar Sosa y está es mi página por quienes deseen mirar mis pinturas y seguirme en esta fábula llamada TOROY: Toro Rey.