lunes, 22 de octubre de 2018

Cómo decirle a un Asperger que es Asperger.






Como siempre, hablaré sobre mi opinión personal, que no tiene que ser la misma de todos, ni tampoco tiene por qué ser la que a todo el mundo le venga bien. Hablo con base en mi propia experiencia, y experiencias de otros asperger que conozco.
Como ya sabéis yo fui diagnosticado con 6 años. Estuve viendo profesionales desde los 3 años, hasta que a los 6 que me diagnosticaron. Lo supe desde el primer momento, no me lo negaron, pero lo que pasó fue, que no me explicaron debidamente lo que era el asperger, me hicieron ver que era algo malo de lo que había que avergonzarme, por lo tanto en mi infancia, a pesar de saberlo, lo rechazaba. No fue hasta los 12 años que tuve un segundo diagnóstico (como asperger, claro) que empecé a investigar por mi cuenta sobre que era el síndrome de Asperger, a hablar con especialistas, y ahí si empecé a reconocerme y a aceptarlo. Os cuento esto para que veais la importancia de explicar las cosas bien, y como son. Los que ya me conoceis, o hayais leído mi experiencia de vida, ya sabéis que mi madre nunca entendió ni aceptó el asperger, por lo tanto yo nunca lo entendí ni acepté hasta que por mi mismo supe averiguar de qué se trataba, y reconocerme a mi mismo con todas las cosas que leía. Cuando se le dice a un hijo/a que es Asperger, es importantísimo estar muy bien informado al respecto, porque es posible que se hagan miles de preguntas, y hay que estar preparados para responderlas y dejar a vuestros hijos tranquilos.
En mi opinión personal, creo que es conveniente decirlo desde que se sabe. Es algo que forma parte de nosotros, y tenemos derecho a saberlo. Tenemos derecho a saberlo para poder también nosotros entendernos mejor, entender porque nos sentimos diferentes, y darnos cuenta de que simplemente tenemos esta condición, nada malo, nada grave. Simplemente somos Asperger.

Brontosaurus.


Personalmente no entiendo a veces ese “miedo” de decirlo, obviamente no soy padre, no sé lo que es tener hijos, pero vivo en primera persona el Asperger, se lo que es, se cómo somos, se cómo me siento, de lo que soy capaz, de lo que puedo hacer…Y sé que el Asperger no es algo malo, es una condición más, como nuestro color de pelo, ojos o estatura. Creo que sería peor decirle a un hijo que está muy enfermo por ejemplo. Es algo que forma parte de nuestra forma de ser, y debemos saberlo. Si se “engaña” a nuestros niños durante años, diciéndoles por ejemplo que Papá Noel, o los Reyes Magos existen, para luego acabar confesando que es mentira ¿Por qué tanto miedo en decir una verdad, que forma y formará parte de nosotros durante toda la vida? No quiero molestar a nadie, como siempre digo, es mi opinión.
Por lo tanto, recalco que es necesario bajo mi punto de vista decirlo desde que se sabe. En el caso de que no sea así, de que no se comunique al niño/a que es asperger, y llegue a la adolescencia sospechando y notándose diferente, seguramente vaya a preguntar a su madre o su padre. Ahí es el momento para sentarse tranquilamente, relajados, sin tensión, sin que vuestro hijo piense que le vais a contar una desgracia, y le podéis preguntar “¿Qué es lo que sientes, o cómo te sientes respecto a los demás?” Quizá explique cómo se siente, lo que ve diferente en si mismo en comparación a los demás, y ahí sería el momento en el que habría que explicar, que es debido al Asperger. Que el síndrome de Asperger no es nada malo, es simplemente un conjunto de características; una condición que nos hace estar un poco más limitados (no discapacitados) ante ciertas situaciones, como en el ámbito social y la comunicación por ejemplo. A muchas personas les da miedo oír una etiqueta, y más oírla en si mismo “Sindrome de Asperger”, me imagino que aquellos que reciben el diagnóstico sin haber sospechado previamente de él, se sentirán muy asustados. Pero nada que ver…Quizá algunos tengan o tengamos más dificultades en distintos aspectos, pero podemos trabajar, podemos estudiar, podemos crear una familia, casarnos, tener hijos, ser emprendedores, autónomos, independientes, tener una vida completamente normal como cualquier otro ser humano, y creo que es importante recalcar este punto. Muchas personas desgraciadamente y por ignorancia ven el síndrome como algo discapacitante, pero nada más lejos de la realidad. Sí que quizá necesitemos más apoyo que cualquier niño neurotípico para salir adelante, APOYO, no sobreprotección.

Concavenator.


Para aquellas madres que no le habéis dicho a vuestros hijos que son asperger, se lo plantearía como os relaté más arriba, de la forma más simple y sencilla que hay, porque no le vais a comunicar ninguna desgracia, simplemente le vais a contar algo que forma parte de él. No puedo deciros más. No soy padre y quizá podais decir que para mi es fácil decirlo, pero soy Asperger y si no supiera de mi diagnóstico, es así como me gustaría que me lo dijeran, con naturalidad y que me transmitieran tranquilidad.
Cada persona es un mundo, habrá Asperger que se lo tomen bien, y otros a los que les costará aceptarlo un poco más, pero es algo que acabamos aceptando. Por eso para mí es importante que cuanto antes se sepa, es mejor; si se sabe de niño muchísimo mejor, porque de adultos siempre es más difícil aceptar las cosas. Los niños no le dan tanta importancia a las cosas, los adultos sí. Siempre es más fácil para aquellos asperger que ya sospechaban o sabían de serlo antes de recibir el diagnóstico, que para aquellos que lo reciben de forma inesperada. Pero es algo que acabamos aceptando, porque formará parte de nosotros para siempre. El último consejo que puedo dar respecto a esto, a si se da el caso de que un Asperger no acepte su diagnóstico, es que se le trate el tema con la mayor naturalidad, que lea, que se informe, que conozca otros Asperger, que se de cuenta de que es una persona completamente normal, solo que con otro punto de vista, y algunas pequeñas limitaciones, pero que querer es poder, y que si se quiere y se esfuerza, podrá llegar tan alto o más alto que cualquier persona.
Y hasta aquí. Gracias por haberme leído ¡Saludos a todos/as!

Este es el enlace de mi grupo en Facebook sobre el Síndrome de Asperger:

Escrito por Héctor Hache.


lunes, 15 de octubre de 2018

¿Qué Ropa nos Acomoda a las Personas con Síndrome de Asperger?






La hipersensibilidad táctil juega un rol importante a la hora de usar una prenda de vestir. Una etiqueta, las costuras, una prenda muy rígida, gruesa o pesada, una textura muy áspera o de material sintético, un puño demasiado apretado, pueden resultar doloroso e insoportable de llevar, y en los niños con Síndrome de Asperger, se puede manifestar dicha incomodidad con llanto cada vez que usted lo vaya a vestir. Para evitar estos momentos de tensión e incomodidad, es recomendable que usted tome en cuenta, cada vez que le vaya a comprar ropa a su hijo, la textura de la prenda de vestir, que sea de telas naturales, liviana, holgada (quizás un pantalón de buzo en vez de un jeans), que sea del color de su agrado (los aspies podemos ser muy rígidos con los colores que nos gustan y los que no), franelas sin adornos pegados que pueden raspar en el interior, tener cuidado con las camisas porque el cuello puede ser muy áspero y la costura de los botones pueden molestar en la piel, calzoncillos que no se plieguen, calcetines que no se resbalen ni arruguen dentro de los zapatos, buscar ropas sin costuras, y cortar todas las etiquetas para que él no sienta dolor cada vez que le roce la piel. La idea es que el vestuario sea algo cómodo y no tortuoso para su hijo, y eso se verá reflejado al momento de vestirle.

En cuanto a cómo nos vestimos los adultos Asperger, no hay una tendencia única y exclusiva de aspies, porque somos personas ante todo y como tal, tenemos nuestros propios gustos y preferencias, lo que sí puede hacernos coincidir, es que preferimos la ropa cómoda, al menos para su uso diario, y somos poco asiduos a ir de compras para renovar el clóset, sobre todo cuando ya tenemos ropa y calzado en casa. En mi caso me produce mucho malestar tener que "vitrinear" para encontrar una prenda de vestir que me guste y luego tener que probármela hasta encontrar una que me quede bien. Es muy tedioso realizar esta actividad, no sólo porque lo considero una pérdida de tiempo y dinero, sino que también por la sobrecarga sensorial, ya sea por el exceso de ruidos en el ambiente, demasiada gente, estímulos visuales, o por el roce de las prendas de vestir al ser probadas. Es tanto el malestar, que en algunas ocasiones, de las pocas veces que he ido a comprar ropa, termino hartándome y yéndome del lugar sin comprar absolutamente nada, sólo con un enorme agotamiento y deseos de llegar pronto a casa para descansar de tanta sobrecarga sensorial. 

En este artículo mis compañeros aspies también tienen una opinión sobre cómo les gusta vestirse (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):


 ¿Qué ropa les gusta usar?


-Yo  buscaba ropa cómoda, útil y barata. Las modas me parecían una tontería. En una época también me dio por lo estrafalario. Hoy día le doy importancia a la imagen por utilidad, pero sería feliz sin tener que comprar ropa o elegirla, ojalá existiera un armario inteligente que te midiera y te pusiera cada mañana la ropa apropiada.

-Me daba todo igual jejeje, nunca he ido a la moda.

-A mí me atraía lo punk, cuanto más estrafalario, mejor. Me hacía yo misma los pendientes, alguna ropa, etc. Y cada vez que mi madre me obligaba a vestir y a peinarme "normal", me ponía tan nerviosa y con tanta ansiedad que muchas veces comenzaba a dar vueltas en círculo alrededor de las columnas, sin parar durante un buen rato largo.

-Nunca le vi la gracia de "vestir a la moda", siempre fue una tontera para mí. Prefería vestir como me sintiera mejor.

-Nunca vestí a la moda y nunca fui de comprar ropa. Aunque mis gustos solían ser bastante unisex y tuve mi época de vestirme onda 60. Pantalones y remeras desteñidos. Cintos de madera, etc. Pero por una obsesión con esa década.

-Poco me fijaba en la moda.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo, cuando era adolescente y más joven, parecía caricatura de una tira cómica o dibujo animado. Siempre andaba con la misma ropa, para nada me importaba la moda (era bien fea y suelta mi ropa). Ahora ya adulta, al contrario, ando pendiente de la ropa, de andar bien vestida (la marca de la ropa no me importa, o si es cara o barata, o si es de tiendas caras o ferias), si me queda bien (o pienso yo que me queda bien), me da lo mismo donde la compre (aun en tiendas de ropa americana), pero ahora me cuido de verme y sentirme bien.

-Yo fui punk, metalero, rockero y siempre buscaba desafiar los estándares de vestimenta impuestos por la sociedad.

-A mí me da igual la moda, me gusta crear mi propio estilo, vestir diferente a los demás me hace sentir bien.

-A mí me da igual, pero siempre busco ropa cómoda.

-Yo tengo un problema grande con la moda, en un principio simplemente no las seguía, pero al ver el efecto rebaño que causa ésta, creé como una especie de aversión a cualquier cosa que este dentro de lo más común, es casi inconsciente, incluso muchas veces hay cosas que me gustan pero que luego se transforman en moda y me dejan de gustar. Es tanto en ropa, comidas, estilo de vida y sobretodo en música, la cual es más invasiva. Es casi como una fobia, la cual tampoco es buena ya que me hace discriminar cuando no debo, pero bueno...

-Prácticamente nunca me ha gustado lo que está de moda, voy totalmente a mi estilo y por eso no me gusta ir a discos ni a bailes porque no me provoca bailar ni disfrutar con música que no me agrade. Con la ropa, me gusta lo hippie y todo que sea cómodo y que no llame la atención y cero tacones y poca bisutería.

-En realidad no me importaba como vestir, a veces era vistoso, otras totalmente sobrio, creo que dependía mucho de mi estado emocional y las personas con las que interactuara. Pero aun así no seguía normas, ni modas, pero si era algo inusual y el hecho de querer resaltar, creo que me hacía resaltar.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Siempre me visto exactamente igual. Soy muy complicado con la ropa, me gusta sentirme cómodo tanto por la forma o textura de las prendas en sí, como también en el hecho de "como me veo". Me gusta verme lo más delgado posible y siento que eso solo lo obtengo con una polera negra apretada y puesta por dentro del pantalón y unos pantalones de buzo también negro. Por lo mismo no me gusta abrigarme y rara vez ando con poleron o chaqueta, tiene que hacer mucho frío para ello. Obviamente no es exactamente la misma ropa cada día, sino que tengo varios modelos de exactamente la misma prenda. En cuanto a estilos, siempre me ha gustado "lo gótico" pero solo como subcultura estéticamente, por su "androginismo" ya que me agrada eso que a mi parecer se aleja de la "imagen de un macho bruto" y de que le da importancia a la búsqueda de una imagen como moda pero no en el sentido común y tópico de la sociedad (como de ser un tipo musculoso o una mujer rubia de pechos grandes y todo eso) pero de todas formas en la calle, no es algo que se nota en absoluto (creo) ni tampoco como subcultura socialmente, simplemente la imagen (que por otra parte no llevo en calle).

-En mi caso la moda, desde chico, ha sido uno de mis temas obsesión, y claro está de adolescente, y a la fecha, me interesa saber sobre las propuestas de los diseñadores, de igual forma observaba, y observo, aquellas tendencias que se muestran en las calles y a quienes considero como iconos de moda, pero, solo a modo de retroalimentación visual, ya que, siempre he desarrollado mi propio estilo ignorando si está de moda o no, cuido que mi outfit resalte aquellos rasgos que deseo resaltar, haciendo uso de los colores que me gustan y que en ese momento deseo usar.

-Me vestía siempre de negro, ahora que visten todos de negro, uso colores, no por llevar la contraria, solo porque cambiaron mis gustos.

-Siempre he vestido de negro, y amo las playeras con calaveras o de videojuegos. Creo que esos gustos nunca han cambiado en lo personal. Pero nunca vestía a la moda, de hecho creo que uso la misma ropa desde que tenía 17 años, con unos kilos de más claro.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Me da rabia gastar en ropa nueva si tengo ropa de mi talla, pero sé que la que tengo no está lustrosa y está pasada de moda. Finalmente compro, pero me da pena tirar lo viejo. Lo he solucionado donando todo lo que tiro. Si sé que va a seguir siendo útil en otro lado, dejo de sentirme mal al respecto. A mí sí me gusta usar lo nuevo, pero no tirar lo viejo, hasta que he empezado con la donación. Ahora veo la ropa nueva como inversión laboral y la eliminación de la antigua como redistribución de bienes.

-Tengo la misma camisa desde hace cerca de 10 años y recién la voy a renovar, y así tengo un montón de ropa; solo tengo un par de zapatos, la cantidad exacta de ropa. Tengo ropa nueva, pero no me gusta usarla. Me cuesta botar lo viejo, cuando aún se puede utilizar, y usar lo nuevo porque no me gusta que se maltrate.

-Yo compro ropa nueva pero me cuesta deshacerme de la anterior. Siempre digo: La voy a usar como pijama o para hacer ejercicios etc. No sé por qué, pero trato de buscarle un uso, aunque no lo tenga y termino con mínimo 4 maletas de ropa y lo mismo para mi pequeño hijo. Estoy tratando de comprar ahora, ropa clásica, los looks que van casi en todo momento o temporada: Casacas, jeans, ropa negra, etc. Cosas que no pasan de moda. Y con la ropa que aún me queda, se me ha ocurrido, para no tener exceso de ropa, juntar la mejor ropa para 2 semanas, es decir 14 pantalones, 14 poleras , etc. Parece poco cuando lo digo pero en espacio igual es bastante, pero quiero hacerme un sistema y no pasarme de eso, para crearme la rutina de ordenar (que tanto me cuesta hacerlo).

-No soporto tirar ni ropa, ni otra cosa que pueda tener algún uso o arreglarse. Lo de la donación siempre es la única cosa que me calma para tirar algo que me estorba o causa problemas si lo conservo. Cuando realmente no queda otra que tirarlo, tengo que hacerme un “autolavado de cerebro” para convertirlo en algo bueno, jejeje...no queda otra.

-Yo tengo ropa desde la secundaria, si cumple su función y me entra, la conservo, sólo compro cuando ya ha perdido su utilidad. Cabe aclarar tengo 44 años.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Mientras la ropa siga en buen estado, la sigo usando. No me guío en modas, sino en lo que a mí me gusta. Tendría que comprar ropa, pero detesto lidiar con la gente, los ladrones y los vendedores, pero más para mantener el "protocolo" esperado socialmente frente a la gente. Pero mientras la ropa me dure, no tengo problemas con que resulte extraño que use el mismo tipo de camisas o cualquier tipo de prenda.

-Tengo que comprar ropa nueva porque no me queda otro remedio, porque la vieja no me vale, pero aun así, no tiro la ropa vieja y la guardo hasta que me vuelva a valer.

-Yo suelo comprar la ropa que esté en oferta y no tengo mucho problema con ponerme lo nuevo si me acomoda bien, cuando hay algo que no me es cómodo, ahí si me cuesta ponérmelo. Siempre ha habido familiares que nos donan ropa y me encanta así como también donamos. A mi hija le cuesta muchísimo deshacerse de su ropa aunque no le quede, desarrolla un vínculo especial con su ropa jajaja y le cuesta aceptar la ropa nueva.

-Bueno, con el tiempo le cogí el hilo de donar algunas cosas que no usaba o porque me hacían ver más adolescente de lo que la gente piensa que soy. Tengo 25 y la mayoría cree que soy menor de edad. Si le digo mi edad ponen “cara de infarto” y no me creen. Y volviendo al tema de la ropa, me duran mucho o se conservan bien. Tengo una falda desde hace unos 14 años y esta igualita, y aún la uso ¡Me encanta!

-También me apena deshacerme de lo viejo, yo conservo hasta la envoltura de un caramelo que me invitó mi ex hace varios años, para mí esas "pequeñeces" tienen valor sentimental. La ropa vieja que tengo también, para mí es como armadura que me acompañó durante momentos importantes de mi vida.

-Yo tengo una camisa toda rota y vieja ¡No la tiro! mis botas viejas las usé por más de 5 años y me las tiraban y las sacaba de la basura, aun las tengo. Cuando las cambié, fue por un par igual, pero nuevas, las usé la misma cantidad de tiempo que las anteriores. Las tengo aún. 


Para finalizar este artículo, en cuanto al tema del vestuario, quisiera aportar un dato: Si bien es cierto que tanto varones como mujeres aspies preferimos la ropa cómoda, incluso varios tenemos un “apego” a ciertas prendas que nos rehusamos a cambiar, quiero hacer énfasis en que SÍ existen mujeres aspies que les gusta y les interesa vestirse y verse femenina para algunas ocasiones, aunque lo más probable es que no sea algo que se haga muy seguido. Una vez más quiero recordar que aparte de las características del Síndrome de Asperger, también existen las características personales.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

lunes, 8 de octubre de 2018

Consejos para la Adquisición del Lenguaje y Control de Esfínter en los Niños TEA.






En algunas ocasiones los padres de chicos que pertenecen al Espectro Autista (Síndrome de Asperger o Autismo) han comentado mis otros artículos preguntando de qué manera pueden ayudar a sus hijos para que adquieran ciertos aprendizajes. Para tales ocasiones he recurrido al grupo de adultos Asperger al cual pertenezco y les he planteado estas interrogantes a mis compañeros aspies para que me aconsejen desde sus experiencias (estoy convencida que entre más personas participen aportando sus opiniones en la resolución de una problemática, más factible es encontrar una solución).
A continuación los consejos de mis compañeros aspies (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):

Sobre la adquisición del lenguaje:
Antes de que lea estos 10 consejos, primero hay que tener en cuenta que cada chico con autismo tiene su propio "ritmo" para comenzar a hablar. 

1) Por ahí le ayude usar pictogramas para intentar comunicarse con su hijo. La pregunta que me surge es si repite las palabras que escucha. Si fuera ese caso podría usar esa repetición para que aprenda las palabras.

2) Mi hija nunca habló, solo emitía sonidos extraños, pero no decía nada. Nos tocó hablar con ella, aunque no hablara... Todo sé lo decíamos como si ella nos fuera a contestar. Un médico nos dijo que ella estaba en una etapa de asimilamiento. Eso duró años, ella no hablaba ni en casa ni en la escuela, ni en ningún lado. Ella a veces ni pedía los alimentos, había que darle de comer aunque no pidiera nada. Y así seguimos hablándole de todo, sin presión. Un día dijo: “Dame”; otro día dijo: “Pikachu”; otro día dijo: “Mamá”... Del resto todo era hacernos señas, hasta que un día, sin ninguna razón, habló fluidamente. Ya tenía como 9 años, y no dejó de hablar. Nadie le dijo que empezara, nadie le presionó, nadie la obligó, solo habló y listo. Pero nunca dejamos de tratarla como una niña normal que solo se estaba tomando su tiempo para hacerlo y decir algunas cosas... Y así fue. Hoy en día es una niña Aspie espectacularmente parlanchina. Tiene 17 años.

3) Neurocomunicación. Yo recomendaría alguna interface inteligente para comunicarse con su hijo, o en su defecto, usar fichas y ludotecas. Yo aprendí casi todo lo primero así.


Fotografía: Camilo Cuevas.


4) Hay aplicaciones para smartphones y tablets que ayudan en este tipo de casos, ya que mi hija no habla mucho, yo suelo tomar las decisiones por ella o le muestro 2 opciones. Aunque cuando ella se ve impactada por algo, siempre lo señala y trato de explicárselo.

5) Se puede ayudar con la tecnología, una vez vi una chica con autismo no verbal, pero ya como de 18 años que se comunicaba por medio del Pc, con un sintetizador de voz, pero si el niño es muy pequeño, quizás con ayuda de una tablet o el computador, lo puedan estimular para que aprenda a hablar.

6) Llenarlo de besos y amor en exceso!!! Eso podría impulsar la confianza que necesita para expresarse. Nunca tratar de normalizarlos, amarlos con todo.... como son... Ya dirá algo cuando tenga algo que decir y se sienta cómodo para hacerlo... y te garantizo que será algo brillante!!!

7) En la escuela me dicen que mi hija no sabe contar, y yo la he visto señalar números y decirlos en 2 idiomas, pero lo hace espontáneamente y es difícil hacer que lo repita, es como si le faltara contexto.

8) Mi humilde opinión, y como madre y abuela, poniéndome en su lugar, sin pretender ser psicóloga o experta en el tema, y utilizando solamente mi sentido común, diría que pongas a tu hijo frente al televisor, en un canal infantil o educativo, o uno de su preferencia, tal vez musical o de arte, o cocina, y déjalo ahí, hasta lograr que se interese, y tal vez empiece a repetir canciones o palabras, según el caso.


Fotografía: Camilo Cuevas.


9) Mi hija aprendió a hablar a los 6 años, hace un año. Con los vídeos en YouTube: Cantando Aprendo a Hablar. Tienen ejercicios con la lengua y son muy divertidos. Háblale todo el tiempo, aunque el niño no responda, un día lo hará. Muéstrale el nombre de los objetos cotidianos, pronunciando despacio y explicando para qué sirven. El diálogo constante estimula al niño, aunque al principio sólo sea un monólogo, él se sentirá incluido y querrá participar. Pregúntale y dale el espacio para que responda. Probé de todo con mi hija, y eso fue lo que me funcionó.

10) Reforzar los intentos de comunicación verbal suele ayudar mucho en la mayoría de los casos. Reforzar el intento de emisión de sonidos y el dirigir la mirada para fomentar hábitos de comunicación suele conllevar a un mejor pronóstico. Ciertamente hay chicos que luego hablan sin ningún tipo de ayuda o guía específica, pero una base de guía conductual aumenta las probabilidades de que se repitan con mayor frecuencia o no determinadas conductas. Si tiene acceso a contratar un psicólogo, le sería de mucha utilidad (tanto para aprender técnicas y métodos, así como para que haya alguien que pueda contemplar más aspectos de la situación y guiarla de manera más confiable). Los pictogramas también suelen servir, en cuanto a un medio que reemplace el habla suele ser utilizado si no se logra que se comunique verbalmente, o como apoyo para su progreso en otros tipos de comunicación. Brindarlos en edad muy temprana puede desplazar el progreso en la comunicación verbal por el uso del otro medio de comunicación (para tomar estas decisiones tiene que ser evaluado y tiene que trabajar con un profesional -familia y niño- y si es posible con un equipo de profesionales -psicólogo, TO, psicopedagogo, etc.


Fotografía: Camilo Cuevas.


 Hoy mi hijo de 7 años ni pudo disertar frente a su curso.

1) Para disertar es bueno ensayar a solas varias veces primero. Preséntale el tema de manera que case con sus intereses.

2) Primeramente hay que explicarle al niño el tema a exponer, y eso le corresponde a los padres; la idea de que los niños expongan es para desarrollar la habilidad y competencia de la comunicación y la investigación, ahora bien, en casa, luego de que papá y/o mamá le expliquen el tema, es recurrir a la investigación vía libros, documentales, internet, YouTube, etc. Las opciones son diversas, y conforme se vaya recabando la información, se le va preguntando al niño, pero a modo de charla, no como interrogatorio; motivando su curiosidad y deseo de saber más, y luego se asienta la información en un texto donde el niño aterrizará la información recabada en la forma en que mejor la entienda, y posteriormente es guiarle a que exponga, corrigiendo aquellos problemillas que se vayan presentando. Recomiendo esto como docente (profesor), es una estrategia y metodología que me ha funcionado con chicos con TDA y/o Asperger, y es la forma en que mis padres, tíos paternos y profesores, en la educación primaria y secundaria, me couchearon para exponer. Fijándome en los resultados en mi persona, pasé de aterrarme a causar terror por la forma en que me planto en un estrado y hablo, seguro de mí mismo y dispuesto a todo. El que nos cueste trabajo no quiere decir que no se pueda desarrollar, es ir trabajando en ello, y yo soy prueba de ello, tengo Asperger, TDA Impulsivo-Hiperactivo, Dislexia y Dislalia y puedo dar conferencias, llevar relaciones públicas y además soy actor, y para lograrlo fue que mis padres, tíos y abuelos paternos me apoyaron y nunca permitieron que me diera por vencido. Más que castigos, era ser lógicos, si era para obtener una calificación, si salía mal, había consecuencias como dejar de ir a gimnasia o a ballet. Si era teatro, simplemente no obtenía un papel. Era eso, mi papá y mi tío hablaban conmigo y me orientaban, mi mamá si me regañaba, pero me explicaba que lo hacía porque confiaba en mí y en mi capacidad.


Fotografía: Camilo Cuevas.

 Sobre el control de esfínter:

Tengo dos hijos Asperger. Cuando mi hijo mayor tenía la edad de su hermano  fui muy rígida con él porque me estresaba no saber lo que quería por su pobre lenguaje verbal (además yo no sabía que él tenía dislalia y Síndrome de Asperger), así que decidí ser más flexible con mi hijo menor, lo cual no quiere decir que sea permisiva con él. Quedé traumada con lo que sucedió con mi primer hijo (lo regañaba mucho y obligadamente dejó el pañal a los 2, 8 meses, sin yo entender, ni respetar que para todo hay un proceso). Fue tanto lo que mi hijo mayor lloró que no quería volver a repetir lo mismo con su hermano, así que ni siquiera me atrevía a hacer el cambio de pañales con él. Luego de un tiempo comencé a buscar técnicas en blogs que tocaban el tema de cómo los niños con el Síndrome de Asperger comienzan a ir al baño. Leí, por ejemplo, que para el control de esfínter comienza primero la madurez mental y luego la del esfínter, así que comprendí que tenía que esperar su madurez y no la edad que se exige, al común de los niños, para ir al baño. Algunos niños van antes al baño, otros después. No hay que dejarse llevar por la presión del entorno.
Primero intenté ponerlo en una pelela (bacinica) plástica con forma infantil y no hubo caso de que lo utilizara para defecar, pero sí para miccionar. Luego probé con la taza de baño y no le gustaba porque era muy helado y se ponía rígido y no se quería sentar; entonces le compré una tapa de baño acolchada, al comienzo lo sentaba y él decía que no quería sentarse porque se iba a ir por la tubería. Yo comencé a arrodillarme, abrazándolo, sobándole la espaldita para contenerlo, darle confianza de que no le iba a pasar nada. Al tiempo fui tomándole las manos, para después enseñarle a poner las manos en los bordes de la taza del baño, hasta que tomó confianza y se fue sentando solito y manejaba la relación cuerpo y espacio (a los 3 años y medio mi hijo menor dejó los pañales de día y de noche). 


Fotografía: Camilo Cuevas.


Cuando él estaba sentado en el baño, le expliqué que ya era tiempo de que se limpiara solito, que iba a ir a un jardín dónde las educadoras no le iban limpiar y tendría que hacerlo solo. Le enseñé a doblar el papel higiénico de tal manera que le cubriera la mano y no se fuese a ensuciar. En ese momento hubo negación, rezongando me decía que no podía, que era chiquito, que él era el hijo y yo la mamá. Entonces yo le hice la mímica de cómo debía limpiarse, luego le tomé su mano para guiarlo de como limpiarse, y él decía: “No puedo, no puedo, soy muy chiquitito para esto ¡esto es una tragedia!”. Hasta que se lo planteé con un tono de voz cálido y lúdico, y le dije que lo premiaría con un refuerzo positivo de acuerdo a su gusto e interés, y de esa manera terminó la lucha entre uno pedirle y él aceptar, y al pensar en el refuerzo positivo, es como sacarlo de la presión del momento y al volver a proponerle el asunto, ya está más dispuesto. Y lo hizo solito, yo comencé a aplaudir y a decirle palabras bonitas, y a partir de ahí cada vez que iba a defecar lo acompañé por un mes, pero él se limpiaba solito (lo limpié hasta los 5 años y 2 meses, 3 días antes de entrar al Jardín de infantes). A los 5 años, 4 meses ya no necesitaba de mi compañía para estar en el baño. Lográndose el objetivo: Mi hijo va solo al baño. No hay que desesperarse.


Fotografía: Camilo Cuevas.

Consejo para la madre de un aspie adolescente:

Cuando su hijo manifieste enojo, es mejor conversar en calma con él, porque de lo contrario si usted también se enoja por los enojos de él, su hijo se enojará aún más, y al final el asunto irá de mal en peor. Si viene enojado de afuera de la casa (colegio por ejemplo), primero preguntarle que le sucede, si no quiere hablar en el momento, dejarlo solo hasta cuando esté más calmado y preguntarle si quiere hablar del tema, explicándole que le pregunta porque está preocupada de lo que le está sucediendo y no porque sea una intrusa. Si él se enoja con usted o alguien de la familia, debe conversar con él, y sin gritos ni alterarse, pero sí firme, con voz de mando (que un hijo tenga el síndrome de Asperger, no significa que no se le pueda regañar ni poner reglas). Las negociaciones entre un hijo aspie y sus padres también funcionan, ser más flexible; si usted le manda a hacer algo, lo que importa es que lo haga, no importa si no es en el mismo momento. Ejemplo: Si usted quiere que se bañe y él le dice que más tarde porque ahora está viendo un programa en TV, permitirle que termine de ver dicho programa, pero especificarle antes, que apenas termine, debe ir a bañarse. Ser confrontacional con un hijo Asperger no funciona, porque encontrará malas reacciones de parte de él si lo hace.


Fotografía: Camilo Cuevas.


En cuanto al ensimismamiento, tratar de que él haga algo, tanto en casa como fuera de ella, puede ser deporte, música, algún Hobby, algo que lo mantenga en contacto con otras personas, a veces los jóvenes necesitan que los motiven para realizar actividades que lo saquen de su ensimismamiento, porque por sí mismo no lo harán. Pero no olvidar que los aspies también necesitamos nuestro espacio, por lo tanto no está mal, de vez en cuando, querer estar solos. Finalmente, otra manera de ayudar a que su hijo participe en actividades, es llevarlo a alguna Agrupación Asperger, o si no buscar un terapeuta ocupacional que le ayude con esta y otras situaciones. No olvidar que hay aspies más funcionales que otros, y eso también influye en sus acciones, así como el ambiente familiar; y sólo un buen profesional le puede ayudar.

Nota extra:

“Si usted le oculta a su hijo que tiene el Síndrome de Asperger, indirectamente le está enseñando que es algo negativo y motivo de vergüenza. Todo niño aspie necesita saber el por qué se siente ‘diferente’ a sus pares, tomando en cuenta la edad y el momento adecuado en que se le puede decir. Hable con el profesional que diagnosticó a su hijo y pregúntele a que edad sería conveniente decirle a su pequeño que él tiene el Síndrome, incluso este profesional podría decirle y explicarle de una manera adecuada a su hijo sobre su condición. A partir de ahí su hijo puede asumir con orgullo su condición porque tener el Síndrome de Asperger no nos hace menos ni inferiores, es sólo una condición neurológica distinta”.

Les invito a dar un click a este enlace en donde una aspie nos habla sobre El Síndrome de Asperger en la niñez

Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito (Exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías:

lunes, 1 de octubre de 2018

Desórdenes Alimenticios en Niños y Niñas Asperger






Es muy común en la infancia de un niño o niña TEA, que haya desórdenes alimenticios. Hay niños/as que su saciedad parece nunca acabar, no se cansan de comer. Pero también hay casos de niños/as que se niegan a comer, y la hora de la comida se convierte en todo un reto.
En este último caso, puede haber dos factores como la hipersensibilidad y la hiperselectividad, que es bastante común que se da cuando el niño/a se niega a comer. La hipersensibilidad, es sensibilidad a ciertas texturas, sabores, olores…Niños/as, que no soportan ser tocados en la zona de la boca y alrededor o incluso que les moleste tener el área de la boca húmeda, ya sea por comida, agua o saliva. Puede parecer una tontería, pero la hipersensibilidad nos puede afectar de manera a veces desmesurada. La hiperselectividad, es cuando el niño/a, no quiere salir de su “zona de confort” y rechaza a probar nuevos alimentos, cuando tiene fijación y predilección por determinados alimentos y se niega a probar los demás…Etc. Esas pueden ser las dos mayores causas, pero también hay otras, como inapetencia, problemas digestivos (dolor de estómago, diarreas…) intolerancias, alergias, alteraciones por consumo de fármacos, bajo tono de musculatura maxilofacial (por eso el niño/a se cansa al masticar y no traga).
Por eso es MUY IMPORTANTE, intentar establecer una comunicación con el niño/a, e intentar saber los motivos o molestias que les causa el comer.
No hay trucos mágicos para hacer que un niño/a coma mejor de un día para otro. Sí que hay algunas pequeñas pautas que diré a continuación, pero hay que tener paciencia, y sobre todo intentar saber qué es lo que lleva al niño a no comer. Porque si es por algún problema como los ya antes citados (problemas digestivos, intolerancias, alergias) sería necesario que un profesional médico viera al niño/a. Y a veces cuando el niño/a no come por hipersensibilidad o hiperselectividad, y todos los intentos porque coma hayan sido en vano, también es conveniente recurrir a un profesional, que ayude a manejar mejor la hipersensibilidad y la rigidez.

Turiasaurus Riodevensis

Los consejos que yo puedo dar, son:


1) Paciencia y constancia, ya que el problema en la alimentación del niño/a no se resolverá de inmediato. Contra más grave sea el problema, más costará solucionarlo.

2) Establecer tiempos, no alargar el horario de la comida. Unos 30 o 40 minutos pueden ser suficientes. No saturar al niño/a de comida, si no medir la cantidad de alimentos e ir sirviéndola de a poco, ya que si el niño/a por ejemplo, tiene inapetencia y ve el plato lleno de comida, es probable que se vaya a negar desde el primer momento, por eso considero que es mejor ir sirviendo la comida en pocas cantidades, si el niño/a se la acaba, se puede servir otro poco más, pero si el niño no quiere más, al menos habréis conseguido que coma algo.

3) Intentar que el niño/a este sentado/a mientras come. Sé que esto es a veces muy difícil de conseguir, pero hay que intentar que no se distraiga, que no haya ninguna distracción para que el niño/a se centre en comer.

4) Hay que hacer refuerzos positivos, alentar a que coma, felicitar si el niño come, que el momento de la comida sea un rato lo más agradable posible. Cuando la paciencia se acaba y a veces es inevitable levantar la voz, se pueden convertir en momentos estresantes o traumatizantes para el niño/a. El ambiente y situación debe ser lo más tranquilo posible, sin ruidos…etc  para que el niño/a no se sature.

5) De primeras centrarse en trabajar en una sola comida al día. Me explico: Al comienzo, es aconsejable centrarse por ejemplo, en la comida de al medio día, en el almuerzo, dejando así al niño/a algo más libre en las otras comidas para que no se sature ni agobie, y de a poco según vayan pasando los días, centrarse también en trabajar en las demás comidas.

6) No forzar. Es cierto que hay que enseñar a comer y probar de todo. Pero si al niño no le gusta cierto alimento, y se le obliga, eso no servirá de ayuda. Hay que intentar que vaya comiendo de a poco. Forzar al niño desde el comienzo, hará que sea más inflexible.

7) No dejar que el niño/a coma nada fuera de los horarios de comida. Si es un niño/a con inapetencia, se saciará ya de antes y no comerá cuando debe comer. Por eso es aconsejable que no coman nada entre horas.

Estos son los consejos que humildemente os puedo dar, en base a mi experiencia personal (como asperger), familiar (tengo un primo pequeño asperger también) y hablando con allegados asperger que tuvieron problemas en su alimentación en la infancia. No soy profesional evidentemente, trato de ayudar con base en experiencias o conocimientos respecto al tema. Por eso si las pautas no funcionan, habrá que recurrir a un profesional que es el que determinará qué hacer y cómo proceder. Pero recalco que la paciencia es fundamental, ya que no se van a ver resultados de inmediato.

Gracias por leerme ¡Saludos a todos/as! Os invito a ver el breve vídeo de mi novia aspie en donde habla sobre los Desórdenes Alimenticios en el Síndrome de Asperger:





Este es el enlace de mi grupo en Facebook sobre el Síndrome de Asperger:
Viviendo con síndrome de Asperger

Escrito por Héctor Hache.