lunes, 1 de abril de 2019

Películas sobre el Espectro Autista









¡Hola! Hice una compilación de 14 películas que tratan sobre el Espectro Autista, si usted le da click a cada enlace, lo redirigirá a la publicación de cada una de ellas con su respectiva reseña. Espero que las disfruten y puedan compartir para que ayudemos a visualizar aún más el Espectro Autista.
A continuación los enlaces para ver:



1. Adam












*** Como extra he agregado 1 documental y 1 corto animado: 

1. Este documental es sobre la vida de uno de los mejores surfistas del mundo diagnosticado con Síndrome de Asperger: Clay Marzo

2.  Este corto animado trata sobre un estudiante con Síndrome de Asperger: Hugo, un amigo con Asperger


Escrito, recopilado y publicado por Aillen Aukan Awka.



viernes, 15 de marzo de 2019

La lentitud en algunas personas Asperger





Hoy quiero hablar sobre la lentitud (en todos los sentidos) en algunas personas con el síndrome de Asperger. Empezaremos por la lentitud física. Los asperger tenemos problemas de motricidad, torpeza motora. Algunos somos de movimientos lentos a veces, puedo tardar el doble que otra persona en hacer algo. Por ejemplo, para preparar una ensalada tardo quizás media hora, cuando quizás otra persona tarde 10 minutos o menos. Lo peor de esta situación, es que me presionen para moverme mas rápido, por más que lo intento no lo consigo, hay personas que se acaban desesperando, a lo que entonces yo siempre pregunto: “¿Tienes prisa?” Y al final consigo que me dejen tranquilo, y desenvolverme a mi manera. 

Therizinosaurus


Yo soy de los que piensan que es mejor hacer las cosas despacio pero bien, a deprisa pero mal. Por eso siempre me pongo a hacer las cosas con bastante antelación, para que me dé tiempo terminarlas. Y no solo es que seamos lentos en movimientos, en mi caso soy torpe en el sentido de que soy propenso a sufrir tropiezos y caídas, aunque siempre se quedan en un susto y hasta acabo riéndome. Aun que esto, no quiere decir que no podamos llevar una vida completamente normal. A mi me han llegado a preguntar, si soy capaz de caminar rápido o si soy capaz de correr. Por supuesto que soy capaz. En situaciones de estrés o que algo ocurrió, si soy capaz de moverme rápido, pero obviamente lo estoy haciendo bajo un estado ansioso o bajo presión por alguna situación, lo que luego me dejará físicamente agotado. Ahora seguiremos con la lentitud a la hora de tomar decisiones. Obviamente no conozco a todos los asperger del mundo, conozco a algunos. En mi caso, si que es verdad que me cuesta muchísimo tomar decisiones, y contra de más magnitud sean, más tardo. A la hora de comprarme ropa, por poner un ejemplo, puedo demorarme muchísimo tiempo para elegir un color u otro. Cuando son decisiones de máxima importancia, puedo demorarme días o incluso hasta un par de semanas. 

Parvicursor


Yo personalmente soy muy ansioso, y prefiero meditar bien las cosas, para intentar no equivocarme, ya que cuando las cosas se hagan, ya no hay marcha atrás, y a mí no me gusta tener que arrepentirme después. Al fin y al cabo las decisiones son nuestras, somos quien tenemos que tomarlas, y no creo que nadie tenga derecho a presionarnos. Yo jamás he presionado a nadie que necesitaba tomar una decisión, o me tenía que dar una respuesta sobre algo. Siempre les di tiempo, al igual que me gusta que me hagan conmigo. Me ha llegado a pasar, el sufrir colapsos por la presión de los demás a dar respuestas. Ya que contra más me presionan, más me bloqueo por lo que más tardo, y al final acabo colapsado. Como una lata de cocacola a la que no paras de agitar, y al final se derramará por todos lados, así me pasa. Pero mis allegados aprendieron a darme siempre el tiempo necesario para tomar decisiones, aunque por supuesto muchas veces me han servido de ayuda sus opiniones, o consejos. Eso si es de gran ayuda, a veces tardamos tantísimo por miedo a equivocarnos o no hacer lo correcto, por eso yo siempre aprecio muchísimo los consejos, y opiniones, las cuales respetaré siempre y las tendré muy en cuenta. Pero eso no quiere decir, que yo esté obligado a hacer lo que me están diciendo, ni nadie tiene derecho a enfadarse por no hacer lo que me digan. Ni tampoco a dar consejos, y luego presionar para hacer algo con la excusa de “Ya te hemos dicho todos lo que tienes que hacer”. No es así…Podemos aceptar ayuda, pero al final solo es decisión nuestra.

Muchas gracias.

Escrito por Héctor Hache.

Os invito a uniros a mi grupo de facebook sobre el síndrome de Asperger.
Viviendo con Síndrome de Asperger

viernes, 8 de marzo de 2019

Espectro Autista: Expresiones Faciales y Reacciones "Inadecuadas"







Se habla sobre la inexpresividad del rostro como característica en las personas Asperger ¿Pero qué sucede cuando nuestros gestos del rostro no están acordes a una determinada situación? En mi caso no tengo mayor problema con eso porque desde pequeña fui cinéfila por lo tanto aprendí a asociar los gestos de los actores con las emociones, y luego el hacer teatro fue algo que me ayudó mucho más con la gesticulación de mi rostro para expresar lo que estoy sintiendo. Aun así la mayoría del tiempo mi rostro es muy serio cuando no estoy en compañía de gente conocida, y es incómodo para mí cuando estoy con otras personas y todos ríen por algo que encuentran gracioso y yo no. De inmediato todos centran su atención en mí y paso a ser la amargada o “la que está molesta por algo” porque no participo de las carcajadas colectivas, por lo tanto para ellos mi reacción no es la “adecuada”. Pero también está el otro extremo, ese cuando me equivoco y pienso que hay que reír de algo que en realidad no es gracioso para quien lo está contando. Es que esto de tener que diferenciar las bromas de cuando se habla en serio, no siempre es tarea fácil, menos si toda la vida me han obligado a sonreír cuando ni tengo ganas de hacerlo, pero más que mis gestos, lo que realmente molesta a las personas, son mis reacciones “frías” en algunas ocasiones y/o mi “poco filtro” para decir las cosas, y peor cuando estoy enojada; en esos instantes es cuando tengo reacciones inadecuadas, tanto por lo que digo por cómo lo digo, pero ¿cuál será la experiencia de mis compañeros aspies con respecto a este tema? ¿Tendrán reacciones inadecuadas involuntarias? ¿Sus gestos faciales son acordes a la situación? Le invito a leer a continuación sus experiencias a partir de dos planteamientos diferentes que hicieron otros aspies. Uno se refiere al tema de las reacciones inadecuadas a los ojos de los demás, y la otra es con respecto a nuestra capacidad de sonreír cuando no tenemos ganas, en este caso frente a una cámara fotográfica (no he puesto sus nombres para resguardar su privacidad):

Fotografía: Camilo Cuevas.


"Hay momentos en que durante una conversación, especialmente cuando son temas sensibles, inusitadamente aparecen reacciones que pueden sonar inadecuadas. Por ejemplo cuando me comentan el drama de un tercero o situaciones difíciles de una persona en particular, de repente... Como que una sonrisa sarcástica esboza mi rostro, como imaginando que me jacto de la desgracia ajena, y han habido momento que hasta me reí, o sencillamente mis pensamientos deliraban en jactarme de la desgracia de esa persona, y al final la gente me ha llamado la atención por mi conducta indecorosa ¿A alguien más le paso eso?"


-Miles de veces, peor en mi caso, más que recriminarme por una risa, me recriminan por la forma tan "fría" con que veo las cosas.

-Me pasa cuando tengo algo de ansiedad, empiezo a intentar mantener la compostura, pero mi cabeza me traiciona.

-A mí me sucede mucho eso, en conversaciones informales en mi trabajo. Solía hacerlo hasta que me dijeron y me di cuenta, empecé a notarme más serio. Ahora en conversaciones informales no he podido dejarlo, me dicen lo mismo pero no era sonrisa, más bien frialdad o comentarios que se consideran inapropiados. Mi twitter está plagado de ellos xD

-Me pasa que hago algún comentario y es demasiado fuerte, claro que en mi mente no lo es y me doy cuenta por la reacción de los demás. He aprendido a decir: "Esto puede sonar un poco fuerte pero...." aunque a veces no aguanto y lo digo no más. Mi mamá me dice que soy tan fría e hiriente a veces.

-Mi hijo y yo nos hemos metido en problemas graves cuando nos ponemos nerviosos o no sabemos qué hacer. La boca nos sonríe, y la gente cree que nos estamos burlando y no es así...Es nerviosismo.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-No me gusta la desgracia ajena, al contrario, creo que me disgusta, simplemente en ocasiones no puedo evitarlo, porque todo llega a mi mente en imágenes, y algunas veces son graciosas y otras no, así que mis expresiones pueden variar inconscientemente o puedo no tener alguna, totalmente inexpresiva. Definitivamente no puedo reconocer expresiones faciales, ni lenguaje corporal, solamente en las películas o series, excepto por el coraje, esa siempre la reconozco, o por la burla (es como una sonrisa retorcida y algo en los ojos), ahora recientemente sé reconocerla, pero ya sé por qué puedo adivinar a una persona un poco, pero no sé cómo explicarlo, pero ¡Son patrones! Encuentro patrones, similitudes en lo que he pasado antes, sus palabras, sus oraciones, las cosas que me piden o dejan de pedir, sus actos, para conmigo y para con los demás.

-Muchas veces ocurre que nuestro gesto corporal se "desliga" de nuestro pensamiento consciente del momento (ya sea porque estás pensando o sintiendo otra cosa que no tienen nada que ver con lo que otra persona esté hablando), y pareciera que nuestros gestos no son los más apropiados para el momento. También puede ser que en ese momento estés nervioso o ansioso precisamente porque no sabes cómo reaccionar. A mí me funciona "ser actriz" de vez en cuando. Practica en tu casa, frente a un espejo, varias expresiones faciales que puedes hacer para ciertas circunstancias (mostrar tristeza, alegría, seriedad, etc.). También incluye una frase que vaya acorde con lo que expresas. Por ejemplo: Te están contando sobre algo malo que le pasó a alguien, tu expresión debería ser seria o preocupada y debes decir cosas como: "¿Y está bien?", "¿No le pasó algo más?", "lamento que haya pasado por algo como eso", etc. La idea es aprender a crear Empatía.

Fotografía: Camilo Cuevas.


La sonrisa para socializar:           


-Yo soy muy callado con gente desconocida, entonces me atengo mucho a sonreír cuando otros dicen algo gracioso. La verdad que es todo un tema.

-Creo que una sonrisa risueña y genuina en un hombre muchas veces es suficiente para incluso enamorar.

-Me enamora una sonrisa. Puede ser la apertura a una buena conversación. (Nunca me ha pasado, pero puede ser).

-Siempre digo lo mismo, cuando voy a encontrarme con alguna persona que se aproxima, o antes de entrar a un sitio en el que tengo que saludar, empiezo a mover los músculos de la cara hasta lograr esa sonrisa previamente practicada durante años. Si entras a un sitio con la cara inexpresiva y antipática, es menos lo que vas a lograr, no se trata de complacer a nadie, se trata de lograr beneficios. Y si se trata de una chica, los beneficios son evidentes, jajajajaja....

-Los varones con la condición pasamos por esa etapa de cara antipática o aspecto malhumorado, puede durar o puede cambiar si decidimos hacerlo. Siempre digo que hay que pararse ante un espejo y practicar un poco. Si ensayas, puedes mejorar tu apariencia. Hace unos años me vi en video, mi postura corporal era un desastre, puede que sea buena idea grabar un video para ver cómo nos vemos. Por supuesto que tiene que haber interés de parte del joven Asperger a la hora de cambiar, pero algunos no están interesados en relacionarse y eso es una decisión personal que debemos respetar.

Fotografía: Camilo Cuevas.



-Mi hijo mayor Asperger es muy diferente a mí, es hermético a la hora de contar sus sentimientos o relaciones, yo le digo "cara de póker". No sé qué ocurre en su cabeza; y no sé si no sabe cómo, o simplemente no le interesa interactuar frente a otros o caer simpático o agradar a los demás. Es pesado y serio en todos lados y medio apático y callado. En cambio la mayoría de las mujeres en este grupo, al igual que yo, hacemos lo imposible por ocultar nuestra apatía y abúlica y rutinaria vida, y nos mostramos con nuestra careta simpática y tratando de parecer simpática, amena y divertida cuando se puede. Hay que prepararse harto eso si en la casa antes de abrir el telón, no saco nada con aconsejar a mi hijo (tiene 22 años) no le interesa simplemente agradar, pero yo sé que sufre a veces. Nunca más lo vi llorar desde que tendría unos 15 años. Y yo sé que a veces ha terminado la relación con una novia y sufre, porque algo se ve diferente en él, (siempre sale con chicas, pero después no sé si termina él la relación o sus parejas terminan con él, dura súper poco con ellas; yo creo debe ser él el culpable pero como no me cuenta nada no lo sé ¡Ah!! Y camina como robotizado, como si le hubieran dado un tablón en la espalda para enderezarse. Ojalá algún día trate aunque sea de salir de su cascarón y trate de ser agradable.

-Yo aprendí a sonreír por necesidad, aun así sonrío muy feo, es fingida, no sé cómo sonreír de manera natural, cada vez que sonrío trato de moderar mi sonrisa, por eso en las fotos no sonrío, porque no soy capaz de dar la dosis justa; encima que la barba me hace ver malhumorado, si sonrío en una foto queda sobre actuada y cuando sonrío ante la gente abro la boca demasiado. Un primo me dijo una vez que no exagere, así que evito al máximo sonreír, porque no me siento bien cuando lo hago, pero aun así sé que es necesario y me toca, y a veces sonrío de más y cuando no se debe ¿Qué difícil es exteriorizar la felicidad no?

-Sonreír es bastante importante, para que nos vaya bien en nuestras relaciones sociales es conveniente saludar a alguien con una sonrisa, si les sonreímos a las personas, ellos harán lo mismo.

-Se dice que es muy importante, un buen gesto o un sonrisa en el momento oportuno.

Fotografía: Camilo Cuevas.

"No me agrada mucho tomarme fotos, y si bien es cierto, tengo varias en mi facebook, arreglarme para una fotografía y verme bien, requiere de mucho esfuerzo, y es realmente agotador. La verdad no soy muy fotogénica y me cuesta saber qué hacer con mi postura corporal, no sé dónde poner mis piernas y mis brazos mientras estoy posando, y siento que me pesa el cuerpo tratando de parecer 'relajada'. Es toda una odisea lograr una toma en que salga 'como la gente', es que lo de la sonrisa no se me da muy bien, como que se me nota fingida (a no ser que me hayan 'pillado' riéndome de verdad) ¿Ustedes suelen sonreír en las fotografías?"


-Una de las cosas que más aborrezco de las reuniones, cumpleaños, etc. Es el momento de las fotos. Entonces en ese momento esfuerzo una mueca con la boca y deseo que todo pase rápido. Hasta hace un tiempo, no me molestaban todas estas situaciones, o los reclamos derivados de ellas. Pero me hacen cada vez peor.

-Me acostumbré a sonreír pero nunca falta el que se queja de que mi sonrisa es muy forzada. De chiquita tendía a poner una especie de mueca, salvo casos muy puntuales (por lo general cuando había algún animal, no humano cerca). Ahora sonrío. A veces me sale y a veces queda tipo mueca.

-También me cuesta sonreír para las fotos. Para hacerlo tengo que tener un motivo, si no, es hacer muecas. A veces practico en el espejo, reír para las fotos. Para la gente es muy importante ese gesto.

Fotografía: Camilo Cuevas.



-Eso mismo, a mí me hacen reír si me muestran un gato o un perro, del resto me sale como una mueca.

-No me gusta sacarme fotos, pero hay excepciones, Por ejemplo: Hace poco conocí personas muy copadas en un grupo y nos juntamos en un bar para conocernos. En la juntada nos sacamos una foto para recordar aquel momento excepcional. No obstante, no suelo sonreír mucho y mis sonrisas son meramente forzadas en las fotos.

-Me carga sonreír en las fotos pero la mayoría de las veces lo hago. Pocas veces es una risa o sonrisa genuina. También me incomoda hacer poses, a la gente le encanta, pero es tan difícil hacerlo, siempre me siento forzada a hacer algo que no me gusta.

-Sólo cuando es una fotografía de un evento social. En las fotos tipo carnet suelo salir serio.

-Pues lo intento, pero a veces me cuesta mucho sonreír y no sé por qué.

-De niña no, y no me gustaba ni que me tomarán fotos, pero mi mamá me hizo cambiar de idea al respecto y hasta practique mi sonrisa frente al espejo (porque antes tampoco me gustaba ni mirarme al espejo) y ahora poseo una sonrisa espontánea que me sale ahora de manera natural.

-En las fotos de niño nunca salgo sonriendo; de grande sí, pero es fingido.

-No me gusta posar para fotos ni fingir emociones.

-No me gusta salir en fotos. Pero no es difícil separar los labios y contraer los músculos faciales.

-El chiste es mostrar los dientes ya que se me ven bien.


Fotografía: Camilo Cuevas.



-Es importante practicar sonreír frente al espejo, la sonrisa ayuda en muchas situaciones, para conseguir pareja, cuando preguntas una dirección, cuando pides algo, cuando haces trámites legales, etc. La sonrisa baja la tensión y mejora la actitud del interlocutor, sabemos que es fingida y claro que podemos andar con nuestra típica cara neutra de siempre, pero sacarle provecho a una situación con una sonrisa es la diferencia entre el fracaso y el éxito.

-Sonreír, ¿no sé por qué les es tan relevante tener que mostrar la dentadura o aparentar alegría con ello? Además mi dentadura no es digna de ser mostrada, es casi horrible... no me gusta exponerla, y si se molestan... problema suyo, no mío.

-Yo soy apuesto, con solo hacer una pequeña mueca ya salgo bien (re creído era, jaja). Creo que se trata de no aparentar, ni de irse a un extremo o a otro. Te piden salir en una foto, no lo piensas, posas, haces un gesto agradable, y luego te olvidas y te vas. Así hago yo, lo tengo tan automatizado que no me hago problema de cómo me veo o como me ven.

-No poso en las fotos, si me las toman, que sea haciendo lo que debo hacer. Las fotos me gustan para recordar detalles de los paisajes o eventos en los que estuve; me trasladan al momento y veo todo de nuevo, hasta lo que no sale en la foto, pero en mis ojos sí...

-Dado que me dedico a la actuación, he desarrollado cierta tolerancia hacia que me tomen fotos, pero en general, el hecho de que me tomen fotos no me molesta, es más, me resulta indiferente, pero lo que sí me enoja y de sobremanera es el rollito de: Sonríe, ríete, y todas las bromas y comentarios, a mi parecer estúpidos y fuera de lugar, que todo mundo hace para provocar la sonrisa. Cuando tengo que hacer fotos para promover alguna obra en la participo, me meto en el personaje y ya, o sea, fuera del escenario no me nace ni me sale sonreír en una foto.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo también detesto las fotos y que me obliguen a reírme, digo no han contado ningún chiste ¿Por qué reírme en una foto? O cuando daba servicios en una empresa, hace muchos años, que me obligaban a sonreír, aunque mi día estuviera hecho una porquería. Las fotos no me gustan, de hecho en mi perfil ni tengo, aisladamente coloco alguna o la muestro a alguien. Me considero muy feo, no me gusta ni mi boca, ni mi cabello, ni mi nariz, no me gusta mi cara de perfil, así que prefiero no mostrarme para nada, lucho porque me consideren por lo que pienso o escribo principalmente.

-Yo detesto que me saquen fotos, nunca me gustó. Con sonrisa o sin sonrisa, no hay diferencia, no me gusta salir en fotos y punto.

-A mí me molesta tomarme hasta un selfie, en serio, no le encuentro sentido, en las fotos suelo salir muy mal.

-A mí tampoco me gusta sacarme foto, aunque ya aprendí a ser tolerante con ese tema. Ahora me saco fotos de vez en cuando.

-Yo dejo que el momento fluya, si sonrío o no, en la foto se verá...


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito, exceptuando la primera, pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:



viernes, 1 de marzo de 2019

Los Hábitos de Higiene desde las experiencias de jóvenes y adultos Asperger.







Recuerdo que cuando era pequeña, cada vez que me bañaban hacía escándalos, sobre todo cuando el agua que me tiraban con un balde caía en mi rostro. Desde pequeña hasta ahora, no soporto el agua en mi rostro, me pesa y siento que me "ahogo". Me bañaron hasta los 8 años, luego esa responsabilidad supuestamente sería mía, pero nunca me bañé voluntariamente; lo mismo con el cepillado de dientes, fue tanto el descuido que llegado los 20 años, tenía un "caos" en mi dentadura, así que luego de muchas tortuosas horas con el dentista, tuve que aprender a nunca más descuidar mi higiene bucal. Recuerdo que siempre me estaban mandando a lavar los dientes y a bañarme también, porque si no, simplemente lo olvidaba. Y ni hablar de cambiarme la ropa voluntariamente, podía pasar más de una semana con la misma ropa, hasta que me hacían ver que era una “cochina” por no cambiarme seguido, y me repetían que la ropa se cambiaba cada vez que uno se bañaba. Hoy en día me baño cada vez que debo salir, pero el resto del tiempo sólo lavo mis partes íntimas. En realidad soy muy reacia a bañarme, quizás porque no está dentro de mis prioridades (sobre todo el lavar mi cabello). Aclaro que, con depresión o sin depresión, feliz, triste o enojada, le tengo “alergia” al baño igual ¡Ups!


A continuación le invito a leer las opiniones, desde las experiencias personales, de algunos jóvenes y adultos Asperger sobre este tema (no he puesto sus nombres para mantener su privacidad):



-Yo en casa soy como una indigente. Siempre uso la misma ropa, que tenga tela muy suave y cómoda. Odio las costuras porque si no me rasco como un mono. Me arreglo sólo cuando salgo o recibo gente en casa. Me baño seguido, pero lo odio. También me enseñaron así, pero con el plus de los golpes para que aprenda rápido porque era muy torpe. Y también me molesta mucho el agua en la cara... o que me toquen la cara... o que se me acerquen demasiado. Salvo que sea alguien que yo quiera, pero no por mucho tiempo.

-Mi madre jamás nos enseñó hábitos. Jamás me obligó a bañarme (salvo de niña pequeña, que me bañaba ella y siempre era igual como bañar un gato). Creo que en algún momento se dio por vencida y se decía a si misma: “Ya se bañará cuando se sienta incómoda” ¡Más incómodo es bañarse! Como hasta los 15 años me bañé 1 vez por semana o más incluso. Y ahora de adulta si puedo bañarme un día y otro no, lo hago! El lavado de dientes… misma historia. Después de los 15 me los lavaba a diario, y ya. Y aun así había días que lo olvidaba. Ha sido pleito estando casada con mi marido, los niños me jodieron la dentadura y él siempre me ha dicho: "No voy a cubrir tu cuenta dental!!!! Lávate los dientes!!!!"

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Todos tienen una idea super pulcra de los Aspies y se los imaginan a todos tirando desinfectante y bañándose 3 veces al día. Yo la verdad soy re’cochina :v creo que para algunos será sensorial, por ejemplo: Que odien la ducha por el sonido o porque les golpetea las gotas en la piel etc..., para mí fue el “cómo aprendí” y bueno, secuelas de la rutina me persiguen hasta ahora. Cuando era chiquita mi mamá decía: “Ven a bañarte”, y me pasaba un calcetín con agua y jabón por las zonas precisas y después otro paño con solo agua... el “baño BAÑO” ocurría cada cierto tiempo en un balde grande con una jarra de agua tibia y claro, es comprensible que no fuera todo los días, con el trabajo que debía tener mi mamá en calentar tanta agua, sin calentador de agua eléctrico, con un termo de menos de un litro y solo ollas pequeñas... ni hablar de calefont, ni tina... y con agua helada pfff mis gritos todavía estarían suspendidos en el tiempo y el espacio si hubiese sido así. Tal como le ha sucedido a varios adultos aspies, nadie le dijo a mi mamá que mi torpeza era involuntaria o que me tenía que enseñar pasito a pasito, ni que me tenía que poner rutinas, ni ayudas visuales, ni hablar de encadenamiento aba :v  así que a la edad, en que se las arreglan todos solos, me dejaron de llamar a la ducha, y era un constante escuchar: “Lávate cochina!!! peínate!!! te pareces a la niña del exorcista!!!” Yo me miraba al espejo y peinaba lo que veía a través del espejo, veía que me peinaba y nada más... o sea el flequillo y dos mechas que me colgaban de las patillas, lo que no se veía en el espejo de frente, era naturaleza pura y salvaje. Una untada de agua en la punta de los dedos para sacar un par de lagañas, un chorro de agua de una jarra para lavar mis partes íntimas que mal calculado me lavaba el ombligo y salía al colegio sintiéndome Lady Di, y eso con suerte, si es que iba al colegio. Mi hermano es 5 años menor que yo, y bueno, él siempre entendió todo de muy pequeño; un día me fijé que, siendo él muy pequeño, llegaba todos los días mugriento de la calle, se daba una ducha y salía duchado y perfumado a la calle... “¿Por qué te duchas???” -Le pregunté. “Para salir a ver a otras personas” -Respondió (estaba acostumbrado a mis preguntas raras). Él, criado de la misma forma que yo, había entendido el punto, pero yo tan “yo” para mis cosas, entendí que era solo para salir a calle y así lo hice y hasta el día de hoy no rompo la costumbre. Si salgo de casa, me baño; si hay gente extraña en casa, me presento ante ellos bañada ¿Pero cuando estoy en casa, sola o con los míos??? No hay nada, nada que me recuerde que tengo que ducharme, ni incomodidad en mi cuerpo, ni picor, ni calor, ni sudor, simplemente nada que me lo recuerde, a veces me siento mal y pienso: “Estoy “depre”, estoy cansada”. “Date una ducha y te sentirás mejor”, me dicen.... pero ¿por qué??? ¡Si no tengo que salir!!!! -Pienso yo :/ ¿o es muy tonto lo que estoy diciendo xD???


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Yo soy así, odio arreglarme o peinarme, sólo lo hago cuando voy a salir, soy muy meticuloso con la higiene, con mi aspecto y con mi 'estilo', pero en mi casa soy una bestia de las cavernas.

-Odio bañarme, me baño porque hay que estar presentables para el trabajo pero. . .odio bañarme. Odio mojarme la cara.

-Yo soy un poco y un poco. A mí me da un poco de pereza bañarme, pero generalmente prefiero estar limpio y con la casa ordenada como siguiendo una cuadrícula. Pero la casa ordenada ¡no limpia! ¿Limpiar la casa? Para eso hay que sacar las cosas de lugar. ¡Jamas! ¿Y las ropas? ¡Las uso hasta que se caigan! ¿Manchadas, sucias? ¿Qué es eso? A no ser que tenga que salir. Para ir a la esquina “el señorito” se pone jeans y adidas, después vuelve a casa y se pone la remera de pordiosero de nuevo :D

-¡Por fin alguien como yo! Mi madre me estuvo bañando hasta bien grande, y me bañaba bien y a menudo. Pero a mí me cuesta muchísimo bañarme. Mis partes íntimas sí, todos los días, pero meterme entera en la bañera y que me caiga el agua... Uf, me cuesta muchísimo, y lo hago de vez en cuando porque me obliga mi madre. Si viviera sola, no se cuánto tardaría en bañarme.

-Soy del grupo de los “cochinos” xD, pero en verano lo hago seguido

-Pensé que era el único, y que era “cosa de chicos”. Me alegra indescriptiblemente haber estado equivocado, uff... Yo soy, así igual que muchos aquí, de los que se bañan y arreglan de forma excesivamente cuidadosa... cuando hay que salir. El resto del tiempo rivalizo con un neandertal, y tal vez le gano. Cuando voy a quedarme dónde mi novia, que es muy -demasiado- limpia, me fuerza a bañarme tres veces al día, me desespera demasiado.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Recuerdo que en mi caso, cuando yo era niño, me bañaban en la tina, luego como a los 7 u 8 años, me duchaban a veces; de ahí en adelante me duchaba solo, pero algunas veces a la semana. Desde los 13 años en adelante, todos los días me duché, aunque ahora últimamente me ducho solo cuando es necesario, pero me doy una ducha muy profunda. Recuerdo que cuando yo estaba todavía en la básica, siempre utilizaba la misma ropa de Educación Física, recuerdo que mi mamá me decía que la colgara o la lavara, pero yo me molestaba. Aunque al pasar el tiempo, me di cuenta que mis compañeros me empezaban a encontrar asqueroso.

-Bañarme y sentirme limpio me levanta el ánimo o me relaja, pero a veces no tengo ganas y si no salgo de casa pueden pasar varios días sin hacerlo, ja, pero para salidas de importancia sí lo tengo que hacer. Hubo épocas de bajo ánimo que no tenía ganas de bañarme, por lo que también influye el estado anímico.

-Si me baño, “me desgasto” :D y como quiero durar mucho, pues de a poquito jajaja.

-Wow ¡me sorprende! No soy así en lo absoluto, yo sufro si un día no puedo bañarme, me baño en la mañana antes de trabajar y religiosamente cada noche antes de dormir. El baño me relaja, me desestresa, lo disfruto mucho.

-Muy interesante... Creo que hay varias razones: La falta de autoestima, pereza, o desgana por el motivo que sea. Yo hace años, en mi adolescencia, mientras sufría de depresión, no me bañaba. Llegué a estar 6 meses y 17 días sin bañarme. Cogí piojos, me picaba demasiado la cabeza, tenía el pelo pegado, olía muy mal y fueron mis padres que a la fuerza me cogieron, me bañaron y me cortaron el pelo. Recuerdo que ese episodio fue muy traumático para mí, y para evitar que me volvieran a bañar ellos, me bañaba una vez cada quince días. Después de salir de todo aquello, recuperarme y salir de la depresión, empecé a bañarme y se convirtió en una rutina para mí, ya no puedo dejar de hacerlo. A las 21:15 cada día, me baño, y me siento muy bien después. Hay algunas personas que al estar tanto sin bañarse, huelen mal, a mí ya me pasó de oler a gente, y acabar dando arcadas, así que como no quiero que nadie tenga que vivir eso por mi culpa, me baño y perfumo cada día. Lo que si descuido más, es mi ropa. No podía ser todo "correcto" jaja.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-Desde niña, siempre me bañé un día sí y otro no. Crecí con esa rutina, y bañarme es parte de mi vida diaria. No todos seremos iguales, hay aspies de todo tipo.

-Yo creo que va en la hiper y la hipo sensorialidad. Por ejemplo si un aspie es hipersensible táctil puede que a veces tienda a estar desaseado, aunque en mi caso, si bien soy así de hipersensible táctil, es con la temperatura del agua, la cual no puede ser caliente, es más bien tibia tirando a helada. En cambio he conocido a dos asperger que están tan hediondos y mal aseados que parecen personas en situación de calle, y como yo, además, soy hipersensible olfativa, imposible estar cerca de esa gente. Incluso, a uno que llevaba un mes sin bañarse (y yo embarazada, mucho más sensible), le dije que por favor se bañara por el bien de la humanidad. Yo entiendo que haya gente que no se quiera bañar, pero que al menos se saquen el olor a culo, axila y el cebo del cabello.

-Cuando chica era más descuidada, pasaban días sin lavarme, era un tema de flojera, no sensorial. Ahora no soy así, aunque si no salgo me lavo, menos el pelo, pero lo demás sí ya que no me gusta sentirme cochina jaja.

-Lo confieso... Pero no he pasado de más de 2 días. Y en esos dos días suelo darme medio baño o “aseos”... como quieran decirle. Y soy de aquellos que por un par de días le coge con una ropa para estar en casa... a veces.

-De niño no era cuidadoso. Yo aprendí a ser cuidadoso y hasta obsesivo, ahora soy limpio y bastante ordenado y no me gustan los olores humanos.

-Yo para salir soy muy limpia, pero en casa muy desordenada. No vivo entre la mugre, pero nunca tengo ganas de nada porque me deprime mi casa. Y casi siempre, si no salgo, paso en camisón.

-Mi mamá no me cree que soy Asperger por ser cochina y desordenada. Soy igual, pero no por sensibilidad, más bien por pereza. Lo más que he durado sin bañarme serian cuatro días, si es que no salgo. Me fastidia ordenar, no es que siempre esté en un caos, pero mi madre pareciera tener TOC y es insufrible, ella no puede soportar ver algo desorganizado, y no entiende mi forma de ser. Ella siempre me pregunta: “Si ves eso tirado ¿por qué no lo recoges? Y yo le contesto: “Porque no quiero”. Y eso a ella le parece inconcebible.


Fotografía: Camilo Cuevas.


Me gustaría saber cómo persuadir mejor a mi hijo para que se bañe, sin recurrir a la excusa de "sacarle las arañas".


-Trabájale lo sensorial con un terapista ocupacional. Vas a tener que tenerle paciencia. Creo que usan plumas y elementos con texturas para que se acostumbren a lo sensorial.

-Dile que es deliciosa y que lo va a pasar muy bien, cómprale juguetes acuáticos que floten, ya sea patitos u otros que tengan colores bonitos, y enséñale a jugar en el agua con ellos, verás que cambiará de opinión y le va a terminar gustando. Te lo digo por experiencia propia, porque con mi hijo hice eso, y el mío no le gustaba ni que le echaran jabón ni champú en la cabeza, así que al hacer divertido el baño jugando con él, verás el cambio; puedes comprar unas luces de colores para el baño y ponerla cuando él se baña. Le harás ver las cosas de manera diferente, sé creativo.

-Mi hija ha comenzado a medio hablar ya, pero cuando no hablaba le ponía vídeos en los que se bañaban y ella quería bañarse también, aunque lavarle el cabello y peinarla sigue siendo un problema. Yo, cuando era pequeña, me lo dejaba lavar porque me gustaba como olía y aparte solía chupar o comerme el cabello, pero peinarme era un suplicio, hasta que un día se me hizo un enredo tal, que parecía que tenía el cabello corto y tardaron 4 días en quitarme el enredo. El traumita me quedó y trato de peinarme al menos una vez al día.

-Con mi hija sufrí mucho para lavarle el cabello. Ella sentía que se iba a ahogar y yo perdía la paciencia. Con el tiempo se fue acostumbrando y luego llegó el diagnóstico. Con ella y conmigo funciona bastante bien el hacer las cosas comprendiendo su significado, es decir: “Hacemos esto por...” “Y esto funciona para...” Eso me pasa cuando me piden que haga algo, si no comprendo del todo para qué lo voy a hacer y qué cosas implica, no le pongo interés y probablemente lo olvide. Así que también podrías probar explicarle la utilidad del baño, con dibujos de los gérmenes y esas cosas, en internet debe haber material adaptado a su edad.


Fotografía: Camilo Cuevas.


-A mi hijo le sucede al revés, le encanta el agua y no pierde ocasión de tirarse a piscinas, correr a tirarse al mar si andamos cerca de la playa, “manguerearse”, sea verano o invierno, a veces en días heladísimos y negros se echa agua, no siente frío...Pero bueno, en tu caso lo incentivaría con algo entretenido y de su interés, por ejemplo si le gusta pintar, hay lápices para el baño, se los tiras a la tina y le muestras que puede rallar la pared mientras se baña, o tirarle bombitas de colores aromáticas de baño, y luego lo haga él y se meta en esa agua de colores, o comprar burbujas y que haga dentro de la tina, o esos globos pequeñitos (eso sí, ahí estar atento que no se los trague) y que los llene de agua bajo el grifo de la llave, o comprarle unos peces (con un Omán en la boca) que vienen con caña de pescar, y que los pesque mientras se baña, o comprarle animales de plástico marinos y hacer todo un mundo marino en su tina de baño. Hay varios atractivos para el agua, pero dependería de que cosas le interesa...

-También soy mamá de niños con TEA. Todos los consejos que te brindaron son buenos. Pero de todas formas, recurriría a un Terapeuta Ocupacional certificado en Integración Sensorial. Este tipo de abordaje da muy buenos resultados en todo tipo de desórdenes de procesamiento sensorial, con el agregado que son tratamientos muy divertidos para los niños. Y tu hijo está en una buena edad para recibir este tipo de tratamiento que, además, ayuda a superar distintas dispraxias.

-Mi hijo aún es una roña para bañarse tiene 14 años. Cuando era bebito, después del baño, le daba un masaje relajante con crema en el cuerpito y quedaba dormidito...ahora no rechaza tanto el contacto físico por lo menos. Pero noto que el baño lo pospone cuando le interesa algo con mayor intensidad. A mí también me pasa, debo programarlo.


Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.


Las imágenes utilizadas en este escrito (exceptuando la primera) pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías utilizadas en este escrito, un joven con el síndrome de Asperger:

viernes, 22 de febrero de 2019

Espectro Autista: Sufrir por Desamor.








Creo que no hace falta mayor introducción a este tema, sólo decir que es absolutamente falso creer que ningún aspie puede expresar sus emociones. Habrá quienes sí lo hagan y quienes no, lo cual no quiere decir que no las sientan. He leído testimonios de adultos dentro del espectro autista que se jactan de nunca haberse enamorado y mucho menos haber sufrido por amor, pues lo consideran, prácticamente, una estupidez; otros se consideran erróneamente "más Asperger" por no ser sensibles (incluso me ha tocado leer a personas que creen tener el Síndrome sólo por ser personas muy “frías”, asumiendo esto como una característica del Síndrome de Asperger, y sin corroborarlo con un profesional). Por favor dejémonos de estar alimentando mitos como si los aspies fuésemos robots sin sentimientos, y que por el sólo hecho de manifestarlos no podemos tener el Síndrome (?)
A continuación las experiencias personales de algunos jóvenes y adultos Asperger al contestar la pregunta de un compañero aspie (no he puesto sus nombres para resguardar su privacidad):


¿Alguna vez alguien del sexo opuesto te ha hecho llorar? Si te ha pasado ¿lo has superado ya?


-Ups!!! Muchas veces ¡Y superado ya! Lo hice desahogándome conmigo misma si ya agoté el diálogo con el otro, o si veo que en verdad no nos comprendemos. Poniendo en claro con la otra persona lo que me lastimó, lo comprenda él o no, dejo claro qué me gusta, qué no me gusta y qué no tolero. Buscando espacios para compensarme, haciendo esas cosas que me gustan en las cuales no ocupo de la participación de nadie, por ejemplo escuchar cierta música, leer, escribir, ordenar cosas. Aunque al principio espero comprensión al exponer mi sentir, si no la obtengo, dejo de esperar que al escucharme actúe como yo lo necesito, y opto por marcar distancia. Marcar distancia temporalmente sirve mucho y mientras centrarme en lo que me gusta, pero si pasado un tiempo considerable, no mejora nada, me alejó definitivamente, pues valoro mucho mi bienestar, mi tranquilidad, mi equilibrio, armonía...Para qué insistir con alguien que no me la da cuando yo la obtengo sola amándome, respetándome, comprendiéndome, siéndome fiel.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Sí, en la facultad estaba muy enamorado de una chica y le dije lo que sentía y me rechazó, me fui llorando, me subí al transporte y me fui llorando todo el camino. Después me contaron que ella dijo que yo era raro y me sentí muy mal de nuevo y me salí de la facultad por un año. El 23 de marzo del 2014 la pasé mal por otra chica, le dije lo que sentía y salió huyendo, ella es aspie, me sentí mal porque me mintió para alejarse de mí, fue un periodo donde me la pasé muy mal, lloré mucho Me bloqueó de todo, le mandaba mails y ella no me respondía, casi todo ese año me puse mal; supe de ella un año después, me volvió a hablar. La quería mucho en verdad, éramos muy buenos amigos y mi error fue decirle lo que sentía. Si creo que estas cosas son difíciles de superar, pero con el tiempo te dolerá menos.

-Hace 3 años, una de las etapas más complicadas que he vivido, luego de 2 años logré superarlo. Fue difícil, porque al principio reprimí todo, al extremo que mi personalidad cambió. Me hice más frío con los demás, no me importaba nada ni nadie, el simple hecho de recordar lo que me hicieron me deprimía, entonces decidí aislarme, como le decía a las personas más cercanas a mí, me encerré en un ataúd de hielo, para no volver a sufrir más. ¿Por qué hice eso? Porque pensaba que si me hicieron eso al dar todo de mí no quería que sucediera otra vez. En ese momento creía que estaba en lo correcto, pero fue cuando otras personas me decían que ya no era yo, porque no expresaba nada, no era el mismo; hasta que dos amigas me sentaron y me obligaron a desahogarme porque querían verme como yo no era. Reconozco que desde el día que pasó todo no hablé ni lloré, todo lo guardé (ese es uno de mis defectos), ese día me desahogué y lloré, toda esa presión no la tenía, las heridas aún abiertas pero sin ningún malestar que ocultar. Ya habiendo liberado todo, solo me quedaba perdonar, lo cual hice para sellar ese capítulo amargo de mi vida, el haber sido tan tonto de dar más de lo que debía dar por alguien que no valía la pena. Desde ese momento me di cuenta que ya había superado esa etapa, y ahora cuando veo a esa muchacha, le sonrío por cortesía pero la ignoro para vivir mi vida en tranquilidad.

-He llorado por las chicas de las que me enamoraba y no me correspondían...

-Sí, me han hecho llorar. Mi papa el primero de todos, y amores hombres después.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Una vez, en sexto grado de la escuela, me costó mucho, incluso muchos años después. Todavía recuerdo cuando la conocí en el 91 y me enamoré, luego en el 96 le pedí que fuera mi novia y me dijo que no. En diciembre del 97 tuve mi primera novia (ella me lo pidió) y fue terrible y no dejaba de pensar en la primera. Y así fui conociendo chicas y me casé. Todavía quiero mucho a la primera, somos amigos y hablamos.

-Sí, mis exnovias cuando me dijeron que no querían ya nada conmigo porque según ellas yo era demasiado chico para ellas y que yo merecía algo mejor que ellas. Con mi última ex novia pasé llorando muchísimo toda la mañana cuando rompió conmigo, y para tranquilizarme me tuve que tomar una bebida energética y ahorita gracias a mi poder superior la pude olvidar.

-Pues llorar, LLORAR, talvez. Creo que sí, pero ha sido mi culpa, en cierta manera.

-Creo que alguna vez. Actualmente nada emocional me afecta.

-Sí, muchas veces. No soporto cuando mienten me mienten, cuando lo hacen, suceden las crisis.

-Yo me enamoré perdidamente y sólo me usaron. Mi mundo se derrumbaba en otro país. Sola completamente, intenté suicidarme. No sé nadar y me metí de noche al mar y de golpe los rostros de mis hijos vinieron a mí…y como que desperté de esa catarsis y no quise acabar mi vida así. Volví y estuve un año desvalorizándome. Una tristeza muy Grande. Probaba mirando su facebook, era volver a sufrir hasta qué decidí sacar a esa persona de mi cabeza y terminó ese dolor...lo superé. Mi pareja actual me dijo: “Cuándo un hombre o mujer te dice que necesitas alguien mejor, o te mereces algo mejor, es simplemente cobardía de esa persona y lo hacen para no dañar, pero en sí están siendo cobardes y la verdad no están siendo honestos”.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-A mí me ha pasado con mi novia, pero yo también la he hecho llorar a ella; pero a veces hemos llorado de alegría, y si hay alguna diferencia salimos rápido de ella y todo vuelve a la normalidad.

-Varias veces, llorar de amargura.

-Me ha hecho llorar hasta los amaneceres.

-No llorar, pero sí hacerme sentir muy triste y casi a punto de llorar. Un amor no correspondido (ya lo estoy superando). Es algo que me va a llevar más tiempo de lo que esperaba. Para empezar recién esta semana he cortado todo tipo de comunicación con ella, ya que éramos muy amigos. La verdad, es difícil porque la amistad que nos unía era muy fuerte. Pero en este caso mi tranquilidad es lo más importante y creo que estaré mejor alejándome de ella. Además tal vez recién ahí ella me valore y se dé cuenta de lo que se perdió.

-De hecho sí, quisiera ser menos emocional para que eso no me afecte, trato de no involucrarme en relaciones, tenía algunos años de no enamorarme, hace tres meses me sucedió, pero hace un mes se terminó y no lo he superado, aún me siento muy triste. No sé si lo superaré pronto o llevará más tiempo. Estos temas me ponen más susceptible. Lo difícil quizás sea que aún hablo con él, me dice que me quiere y que soy atractiva para él y no sé qué pasa por su mente. “Te quiero, me gustas y no quiero alejarme de ti, pero no seamos nada porque eres hiperemocional y yo hiperlógico, sin emociones”???? No entiendo. Es que no puedo entenderlo de verdad, si alguien lo entiende me lo puede explicar, me dijo: "Quiero que nuestra amistad dure toda la vida, no quiero que se dañe con una relación que puede terminar en cualquier momento, verás cómo te valoro que quiero estar contigo siempre " ¿Qué demonios es eso? ¿Friendzone? Yo ni lo busqué, nunca le insinué nada, incluso solo lo acepté, le dije que sí cuando me propuso la relación, le dije está bien cuando la terminó, le dije que sí cuando la volvió a comenzar al día siguiente, le dije terminemos cuando me pareció que nos estaba afectado a ambos, le dije que sí cuando me dijo que quería ser mi amigo por siempre. A pesar de que me parte el alma tan sólo escuchar su voz.

Fotografía: Camilo Cuevas.


-Hace muchos años atrás me pasó unas veces, pero completamente superado. Y jamás volverá a pasar.

-Sí. Lloré por años. Creo que no lo supero aun. Estaba muy enamorada de él, y semejante engaño, tremenda mentira y peligro... Me destrozó por completo.

-A mí sí. Y tengo un problemita con olvidar cómo me hicieron sentir.

-A mí me pasa con mi ex, con él estuve casi cinco años, ya han pasado cuatro años que no lo he vuelto a ver, pero todos los días pienso en él. No me gustaría volver, ya que nos causamos daño y somos felices separados, pero el amor sigue estando, sobre todo cuando fui tan dependiente de esa relación. Antes luchaba contra lo que sentía, hoy ya dejo que permanezca, pero desde el primer día ya son nueve años que aún no se va el sentimiento. A él no sólo lo recuerdo con cariño, sino con la misma cantidad de amor que antes, con la diferencia que aprendí que él no es mío, y hoy se encuentra feliz con otra persona y eso me deja tranquila. Sé que en algún momento quizás baje la intensidad de amor, pero mientras dejo que viva diariamente en mí jijiji. Quizás cuando aparezca un hombre que de verdad valga la pena el esfuerzo jejeje, porque al final no sólo una relación requiere de amor sino también un esfuerzo y sinceridad mutua por mantenerlo.

Escrito recopilado, editado y publicado por Aillen Aukan Awka.

Las imágenes utilizadas en este escrito pertenecen a Camilo Cuevas, un excelente fotógrafo con el Síndrome de Asperger. Pueden encontrar más de sus fotografías en esta página:

Esta es la biografía del autor de las fotografías: